ÅRSBERETNING. BarnsBeste. nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. side 1 av 5

Transkript

1 ÅRSBERETNING 2014 side 1 av 5 BarnsBeste nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 1

2 BarnsBeste er formelt organisert under Sørlandet Sykehus HF Klinikk for psykisk helse, men samarbeider og bistår alle de offentlige helseforetakene. BarnsBestes daglige drift ivaretas av hovedkontoret som er plassert i Kristiansand. Kontoret bestod ved utgangen av 2014 med 7,6 årsverk. Daglig leder er Siri Gjesdahl et tilbakeblikk Vi ser tilbake på 2014 som et år med stor produksjon, stor aktivitet i nettverkene og systematisk arbeid for å få voksentjenestene som har kontakt med den syke voksne til å huske på pasientens barn. Vi har vært heldige å få jobbe med mange dyktige medarbeider i våre nettverk og arbeidsgrupper. I tillegg har vi fått ha noen av dem i korte eller lengre engasjement i prosjekter og lignende i løpet av året. Dette har beriket oss som nettverket og har utvidet og styrket nettverkets faglige kompetanse og nedslagsfelt. BarnsBestes målsetning er at helsehjelpen som gis de voksne også skal inkludere pasientens barn. Derfor jobber vi strategisk og organisatorisk med å få barn som pårørende inn i systematisk oppfølging av voksne som er alvorlig syk, skadet eller er rusavhengig. Et svært viktig delmål i vårt strategiske arbeid har vært å få frem felles prosedyrer for barn som pårørende-arbeidet landet over. Etter et nært og godt samarbeid mellom fire helseforetak, Kunnskapssenteret og oss i BarnsBeste kunne vi like før jul presentere nye kunnskapsbaserte fagprosedyrer for spesialisthelsetjenesten. Dermed er vi med på å sikre at barn får lik oppfølging - uansett hvilket sykehus foreldrene får behandling på. I 2014 har Barnsbeste ferdigstilt og lansert mange produkter som vi ønsker skal være til god hjelp for helsepersonell og andre som møter barn som pårørende. Vi kan nevne Snakketøyet, HVA NÅ? - når mor eller far til dine barn er syk? og opplæringspakker til spesialisthelsetjenesten. Mer informasjon om dette finner du lenger ut i denne årsmeldingen. Så må vi heller ikke glemme de bøkene vi har vært med på å gi ut. «I for store sko» har solgt ut førsteopplaget og den gripende boken om unge omsorgsgivere er en suksess - ifølge forlaget. Så har vår produktive medarbeider Anne Kristine Bergem gitt ut sin andre «fagbarnebok» - denne gangen om hvordan barn kan oppleve det når kreft rammer familien. I 2014 har vi også arrangert skandinavisk konferanse sammen med Sverige og Danmark. BarnsBeste ledet dette arbeidet. Alle ansatt og deltakere i nettverkene våre gjorde dette til en minnerik konferanse med fullsatt sal av fagpersoner og andre som ønsker å gjøre en forskjell for barn som pårørende. Vår virksomhet er åpen og tilgjengelig for alle som ønsker å bidra til at barn som pårørende får en bedre hverdag. Utvikling av opplæringsressurser Årsmeldingen for er helsepersonell produsert av BarnsBeste er derfor v/endre Bjørnestad Havåg og Gunder en prioritert oppgave Christophersen. i BarnsBeste. Vi Alle utvikler foto (minus kontinuerlig Erna Solberg side Siri Gjesdahl 12 er tatt av BarnsBeste) materiell for å sette loven om barn som pårørende ut i praksis. Alt materiell og opplæringsressurser utvikles i samarbeid daglig leder med og på ønske fra våre nettverk og kan fritt brukes av alle som ønsker det. 2

3 En aktiv aktør BarnsBeste skal til enhver tid være en aktiv aktør på vegne av barn som er pårørende. Vi skal løfte barn og familiers perspektiv i høringer, planer og utredninger. Vi skal være tilstede på de arenaene der tilbudet til barn som pårørende avgjøres. Vi har muligheten til å løfte og koordinere initiativ fra flere aktører gjennom våre nettverk. For å bidra til kompetanseutveksling og samarbeid, har både formell og uformell nettverksbygging vært et strategisk virkemiddel i BarnsBestes arbeid. Det er etablert nettverk blant fagpersoner, instanser og organisasjoner både lokalt, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. Nettverkene er etablert for å skape et fellesskap for folk som arbeider innenfor fagfeltet barn som pårørende, der erfaringer kan deles, problemstillinger diskuteres og kunnskap utvikles. Alle offentlige helseforetak er representert i ett eller flere av disse nettverkene. Deltakelse i uformelle nettverk supplerer de mer formelle og strukturerte nettverkene, for eksempel ved at det knyttes kontakter på ulike konferanser og i møter. Innhold: et tilbakeblikk... 2 En aktiv aktør... 3 Revidert mandat... 4 Stab... 5 Nettverkene... 6 Kommunikasjon... 8 Årets hovedaktiviteter...10 Foredrag- og undervisningsvirksomhet...12 Representering...13 Pågående prosjekter...13 Artikler: Nytt mandat til BarnsBeste...14 Inga Marte Thorkildsen til BarnsBeste...14 Lanserer informasjon til den friske/andre voksne...15 Skandinavia med søkelys på barn som pårørende...16 Ny bok - barn som omsorgsgivere...18 Skal sikre lik oppfølging av barn som pårørende...18 Regnskap...19 Veien videre...19 (Kursiverte tekster er journalistiske artikler som også finnes på Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 3

4 Revidert mandat i 2014 Innledning og organisatorisk tilknytning BarnsBeste er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende opprettet av Helse- og omsorgsdepartementet gjennom eget oppdrag til Helse Sør-Øst RHF i Opprinnelig var BarnsBeste et nasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling av problemer hos barn av psykiske syke og rusmiddelavhengige foreldre, før oppdraget ble utvidet til å omfatte alle pasientgrupper. Oppdraget om å drifte BarnsBeste er lagt til Helse Sør-Øst RHF og gitt til Sørlandet sykehus HF som skal lede og koordinere kompetansenettverket på nasjonalt nivå. Kompetansenettverkets mandat var fram til 2013 basert på opprinnelig oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Nåværende mandat er utformet i samarbeid med alle de regionale helseforetak jfr Helse Sør Øst RHF sitt oppdragsdokument for Overordnet mål BarnsBeste - Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende skal være en ledende kompetanseaktør innen målgruppen barn som pårørende. Ledelse, formål og oppgaver Sørlandet sykehus HF skal lede og koordinere kompetansenettverket i tråd med følgende føringer, der BarnsBeste Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende skal ivareta følgende formål og oppgaver: Bidra til at barn som pårørende får informasjon og nødvendig oppfølging i sin hverdag. Samle, systematisere og formidle kunnskap om barn som pårørende i Norge og fra andre relevante land. Samle, systematisere og formidle erfaring om barn som pårørende i Norge og fra andre relevante land. Legge til rette for at barn som pårørende blir hørt og at erfaringskompetanse vektlegges i arbeid med barn som pårørende. Bidra til å styrke ivaretakelsen av barn som pårørende i familier med minoritetsbakgrunn og øke kompetansen på dette området. Bidra til at sped- og småbarn blir inkludert i barn som pårørende arbeidet. Bidra til at tjenestene kan etterfølge aktuelle lovkrav, og kontinuerlig oppdateres i henhold til de nye lovkrav som stilles til de ulike tjenestene. Legge til rette for nasjonal kompetanseoppbygning gjennom forskning og fagutvikling. Bidra med rådgivning til sentrale myndigheter og aktuelle tjenester og samarbeidspartnere. Bidra til en gjensidig informasjonsutveksling og samhandling mellom BarnsBeste og aktuelle kompetansemiljøer. Bidra til økt samhandling om barn som pårørende mellom spesialisthelsetjenesten, kommunene, aktuelle kompetansemiljøer og andre aktører. Bidra til forankring og implementering av arbeid med barn som pårørende i alle regionale og lokale helseforetak samt gjøre aktuell og oppdatert kompetanse tilgjengelig. Bidra til å øke kompetansen om hvordan det er å leve med foreldres sykdom eller skade og hvordan barna best kan ivaretas. Kompetanseoppbygning som kommer barn og unge direkte til gode skal prioriteres. Virksomhetsplan og budsjett BarnsBeste skal årlig utarbeide virksomhetsplan og budsjett basert på mandatet og evt særskilte oppdrag som evt tildeles via oppdragsdokumentet. Styringsgruppe Helse Sør-Øst RHF leder styringsgruppen som består av alle de fire regionale helseforetak, to brukerrepresen-tanter og Sørlandet Sykehus HF. Styringsgruppen skal ha årlig gjennomgang av virksomhetsplan (Høst), budsjett og årsrapport (Vår). Styringsgruppen godkjenner sammensetningen av referansegruppen. Referansegruppe BarnsBeste leder referansegruppen som består av sentrale myndigheter, aktuelle aktører på feltet, ulike fag- og brukerorganisasjoner på nasjonalt nivå og personer med erfaringskompetanse. Deltakerne må dekke reise selv. Referansegruppen er bredt sammensatt. Størrelsen kan være en utfordring og ordningen prøves ut i en to-årsperiode før styringsgruppen tar stilling til evtuelle endringer. Referansegruppen per 2014 består foreløpig av følgende aktører: Barn av Rusmisbrukere (BAR) Blindeforbundet Familieambulatoriene (Helse Nord-Trøndelag) Foreningen for Fangers Pårørende (FFP) Fylkesmannen i Aust-Agder Innvandrernes Landsorganisasjon (INLO) Kompetansesenter rus region sør (KoRus-Sør) Kreftforeningen Kriminalomsorgsdirektoratet Landsforeningen for barnevernsbarn Mental Helse Statens Institutt for Rusmiddelforskning (SIRUS) Mental Helse Ungdom Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI) Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse Norges idrettsforbund Norsk psykologforening Norsk sykepleierforbund Regionalt Helseforetak (Helse Nord) Regionsenter for barn og unges psykiske helse Rådet for psykisk helse Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) Seksjon for likeverdige tjenester Utdanningsdirektoratet Voksne for Barn Rapportering: Årsrapporter skal beskrive utført arbeid og resultat i forhold til mandat, virksomhetsplan og budsjett og utover dette følge alle ordinære rapporteringskrav. Virksomheten rapporterer til Helse Sør-Øst RHF. 4

5 Staben 2014 Siri Gjesdahl Leder Gunder Christophersen Webredaktør Tove Sandvik Aukland Spesialkonsulent/ sekretær Eivind Thorsen Fagrådgiver Vibecke Ulvær Vallesverd Fagrådgiver Signegun Romedal Fagrådgiver Endre Bjørnestad Havåg Fagrådgiver Bente Hjemdahl Forsker/Stipendiat (fra oktober 14) Marianne Trondsen Fagrådgiver/Forsker Anne Kristine Bergem Fagrådgiver/ Psykiater Christina S.E. Birkemose Kommunikasjonsrådgiver (Til oktober 14) Lisbeth Jensen Gallefoss Fagrådgiver (januar-juli) Inga Marte Thorkildsen Spesialrådgiver (fra februar 14) Ved årsskiftet bestod staben av 7 stillinger (6 á á 50) ved hovedkontoret i Kristiansand, 20 prosent i Tromsø (Trondsen) og 2x20 prosent i Oslo (Bergem + Thorkildsen). Christina Birkemose og Lisbeth Gallefoss sluttet i sine engasjementer i løpet av året. Ytterligere presentasjon av staben finnes på Fagpersoner engasjert av BarnsBeste Mette Marit Laading Ellen Katrine Kallander Bente Storm Mowatt Haugland Kari Elisabeth Bugge Randi Værholm Kreftsykepleier og rådg- Psykoterapeut, Poliklinikk for psykosomatikk og traumer, Sørlandet sykehus. Engasjert av BarnsBeste som fagrådgiver i minoritetsnettverket Stipendiat, Akershus universitetssykehus (Ahus). Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med unge omsorgsgivere Forsker II, Dr. psychol, spesialist i klinisk psykologi, RKBU Vest. Engasjert av BarnsBeste som redaktør for antologien Fagsjef avdeling for sykepleie og profesjonsutvikling, Norsk Sykepleierforbund Engasjert av BarnsBeste som redakør for antologien iver i Kreftforeningen. Engasjert av BarnsBeste i diverse oppgaver Kari Bøckmann Svein Øverland Tove Bergh Trude Aamotsmo Eugene Guribye Psykologspesialist, Nordlandssykehuset Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med den friske voksne Psykolog, Arkimedes AS Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med Snakketøyet. Overordnet koordinator for barn som pårørende ved AHUS. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med undervisnings-pakker for spesialisthelsetjenesten. Prosjektleder og koordinator for barn som pårørendearbeidet ved OUS. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med undervisningspakker for spesialisthelsetjenesten og med den friske voksne Sosialantropolog med PhD, Agderforskning. Engasjert i forbindelse med forskningsprosjektet BarnsBeste har i samarbeid med NAKMI. Alice Kjellevold Dr. jurist, Universitetet i Stavanger. Engasjert av BarnsBeste i arbeidet med den friske voksne og arbeidet med kunnskapsbaserte fagprosedyrer. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 5

6 Nettverkene Nettverkene er svært viktige for vårt arbeid. Under følger en oversikt over de nettverkene som driftes av BarnsBeste Formelle nettverk Nasjonalt forskernettverk hvor nærmere 80 forskere på fagområdet deltar. Nasjonalt nettverk for koordinatorer og ledere av barn som pårørende-arbeidet i spesialisthelsetjenesten Temanettverk Pårørende barn i minoritetsfamilier (Minoritetsnettverket) Barn med somatisk syke, alvorlig skadde eller funksjonshemmede foreldre (Somatikknettverket). Øvrige nettverk Regionale nettverk som samarbeider om barn som pårørende. Internasjonale nettverk (Danmark, Sverige, Storbritannia) Forskernettverket Omkring 80 forskere er med i nettverket. Nettverket har hatt to samlinger årlig siden oppstarten i Fra og med 2013 ble dette redusert til en samling årlig - i november. I 2014 ble dette for første gang lagt utenfor Oslo - til Bergen. Forskernettverket jobber systematisk for å utvikle kunnskap som kommer barna og foreldrene til gode. Vi ønsker med dette nettverket å bidra til forskning og fagutvikling på feltet. Vi ønsker å løfte fram forskning og fagutvikling som viktig satsingsområde i videre arbeid for barn som pårørende. Forskningsrådet lyste i 2011 ut 25 millioner til forskning på tema barn som pårørende. Pengene ble fordelt på 4 store forskningsprosjekter/miljøer som alle har tilknytning Fra årets forskertreff i Bergen. til det nasjonale forskernettverket. I 2014 er prosjektene godt i gang. Flere av forskerne i nettverket har også disputert for sin doktorgrad i løpet av Blant annet gjelder det nettverkets leder Marianne Trondsen. Det er også produsert to egne nyhetsbrev for forskernettverket. Fra årets andre koordinatortreff på Gardermoen i november. Koordinatornettverket Alle helseforetak i Norge er representert i nettverket, i tillegg til de mest aktuelle private sykehusene. Nettverket har to årlige samlinger. I mai ble samlingen holdt i Bergen, mens Gardermoen var åstedet i november. Mandatet om å utvikle kunnskapsbaserte fagprosedyrer kom fra koordinatornettverket, som også har fungert som referansegruppe gjennom hele prosjektetperioden. Koordinatornettverket er en pilar/ i det nasjonale kompetansenettverket, BarnsBeste. Både deltakerne og vi i fagstaben melder om stor gjensidig nytte. Derfor har BarnsBeste valgt å finansiere aktivitetene i koordinatornettverket. 6

7 Fra årets forskertreff i Bergen Minoritetsnettverket Minoritetsnettverket samles to ganger årlig i NAKMIs lokaler i Oslo. Nettverket består av ulike instanser som jobber med minoritetsfamilier og deres møte med helsevesenet. Nettverket har sammen med BarnsBeste initiert en forskning på hvordan barn som pårørende i minoritetsfamilier møtes av helsevesenet. Denne ble igangsatt i 2014 og forventes ferdigstilt i løpet av Ulike tema er drøftet på nettverkssamlingene og engasjementet er stort. Somatikknettverket Somatikknettverket samles to ganger årlig i Kreftforeingens lokaler i Oslo. I dette nettverket deltar ulike interesseorganisasjoner, behandlingsinstitusjoner og aktører innen somatiske diagnoser. I 2014 har temaene vært søsken som pårørende, unge omsorgsgivere og implementering. Fra samlingen i somatikknettverket september Internasjonale nettverk/samarbeid Det skandinaviske nettverket har hatt stor aktivitet i Utveksling av kunnskap, erfaringer og oppdateringer på forskningsfronten har medført en hyppig kontakt. I tillegg har de tre land hatt stor nytte av å diskutere sine satsinger og lovverk. BarnsBeste har bidratt med foredrag på flere konferanser i Skandinavia og har også vært hentet inn av dansk presse for å dele erfaringer fra Norge. I august arrangerte BarnsBeste det første skandinaviske nettverksmøte i København. Deltakere fra alle nivåer møttes til en til en innholdsrik og spennende dag. I tillegg til å oppdatere hverandre, stod forskning og lovverk på agendaen. De tre land startet også planleggingen av den neste skandinaviske konferansen om barn som pårørende. Fra nettverksmøte i københavn i august BarnsBeste har også hatt jevnlig kontakt med samarbeidspartnere i England og Sveits. Samarbeidet har i stor grad gått ut på utveksling av kunnskap og erfaringer knyttet til unge omsorgsgivere. BarnsBeste er også invitert med som støttespiller i internasjonale forskningsprosjekter. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 7

8 Kommunikasjon Nettsiden har hatt et lite «ansiktsløft» i løpet av året. Bildet til høyre viser siden i den nye publiseringsløsningen. BarnsBeste.no BarnsBestes nettside er sentralen i arbeidet kompetansenettverket gjør. Her presenteres nyheter, her finner brukerne kunnskap, filmer, litteratur og informasjon om BarnsBestes nettverk og øvrig arbeid. Siden ligger under Sørlandet sykehus sin nettportal, men har eget domene ( I 2014 ble publiseringsverktøyet for hele Helse Sør-Øst (FPL Felles PubliseringsLøsning) oppdatert. Selve overflyttingen skjedde i august 2014 og bød på flere utfordringer. Statistikk er en av disse utfordringene. Nå ved årsskiftet 2014/2015 har vi fått anledning til å bruke Google Analytics. Tallene viser en jevn bruk av nettsiden. Antall sidevisninger varierer daglig fra 500 til godt over Vi har ca unike brukere per måned. Nettsiden oppdateres ukentlig med nye artikler. Dette er en forutsetning for å holde besøkstallene på et jevnt nivå. Vi ser en klar tendens i at besøkstallene tar seg opp når vi kombinerer publisering av nye artikler med meldinger på Facebook/Twitter. En enkel brukerundersøkelse vi gjennomførte rundt sommeren 2014 viser at flesteparten av besøkende til nettsiden er helsepersonell (ca. 78 prosent), men vi har også besøkende fra andre yrkesgrupper samt 8 pårørende. Helsepersonellet som besøker siden vår er relativt jevnt fordelt mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Man finner også tilsvarende jevn fordeling innenfor både rus/psykiatri og somatikk. De aller fleste oppsøker nettsiden for å finne generell informasjon om barn som pårørende (86 prosent), men det er også en andel som søker informasjon i forbindelse med konkrete saker (14 prosent). Snakketøyet Det digitale samtaleverktøyet Snakketøyet.no ble lansert under konferansen i mai Det er en egen nettside med konkrete tips og hjelp til profesjonelle og andre som møter barn som pårørende. Siden lanseringen og frem til desember 2014 har Snakketøyet hatt like over visninger fordelt på nærmere 4000 brukere. Snakketøyet foreligger også i en engelsk versjon og heter da A way with words. Denne kan nås enten via eller som egen link på Snakketøyet har også en egen side på Facebook der

9 det jevnlig publiseres tips, sitater og annen relatert informasjon. Snakketøyets Facebook side hadde i slutten av 2014 over 1000 følgere. Facebook Facebook er den kanalen som brukes oftest. Selv om vi ikke har brukt en krone til markedsføring på Facebook, har enkelte av våre innlegg nådd til over personer. Vi bruker Facebook bevisst til å fortelle hva vi driver med akkurat nå, vi legger ut bilder og stemningsrapporter fra konferanser, seminarer, møter, presentasjoner og lanseringer som omhandler barn som pårørende. Vi lenker og deler også til avisartikler, videoer, bilder og blogginnlegg som personer som arbeider med barn som pårørende har skrevet eller saker som er relatert til feltet. Per hadde BarnsBeste på Facebook 3634 følgere. Dette vil si at siden fikk 1299 nye følgere i løpet av Potensialet er nok større, men vi bruker altså ikke annonsemidler på dette. Twitter BarnsBestes twitterkonto har stort sett samme bruken som Facebook. Ved årsskiftet 2014/2015 hadde vi fått oss rundt 2500 følgere flere sentrale aktører både innen politikk, samfunnsliv og medier. Fagblogg I 2014 relanserte vi vår bloggside. Denne gangen kaller vi det en fagblogg og bloggerne er hentet fra BarnsBestes forskernettverk. Intensjonen er å publisere et nytt blogginnlegg hver tredje uke, noe som stort sett ble oppnådd. Fra oppstarten i februar til nyttår hadde vi 16 innlegg med samlet visningstall på Ett innlegg (Heia barnevernet av Camilla Lauritzen) stod alene for halvparten av treffene. Nyhetsbrev Det ble i 2014 sendt ut syv nyhetsbrev til godt over 1000 mottakere. Forskerbrev Det ble i 2014 sendt ut to nyhetsbrev til deltakerne i forskernettverket. Disse nyhetsbrevene blir laget over samme mal som nyhetsbrevene. Distribusjon av infomateriell Buttons: 200 Når barn er pårørende. Informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende: 1500 Når barn er pårørende. Informasjon til vaksne med omsorgsansvar for barn som er pårørande. Nynorsk: 40 Når barn har syke søsken. Informasjon til foreldre og andre som har et omsorgsansvar: 1050 Når barn har søsken med nedsatt funksjon. Informasjon til foreldre og andre som har et omsorgsansvar: 980 Til barneansvarlig helsepersonell: 1150 Sammendrag lovebestemmelsene: 1705 HVA NÅ?: 5000 Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Kurs: 400 Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 9

10 Årets hovedaktiviteter HVA NÅ? - når mor eller far til dine barn er syk? «Ingen kan klare alt når sykdom rammer. Senk kravene og unn deg selv et pusterom når du kan. Å la andre hjelpe kan gjøre veien videre litt lettere.» Disse tre setningene er sentrale i det materiellet BarnsBeste nå utgir. Mer er under utarbeidelse. Blant annet vil man snart komme med et forslag til «Plan for familien» - et konkret informasjonsark og skjema som både helsepersonell og pårørende har etterlyst. Arbeidsgruppen har foruten Kari Bøckmann bestått av kreftsykepleier Trude Aamotsmo (Oslo Universitetssykehus), Liv N. Kleppe (PårørendeSenteret), Randi Værholm (Kreftforeningen), Lisbeth Rynning Myrvoll (Vestre Viken HF/ Asker og Bærum kommuner), Kari Lund (Vestre Viken HF) og Line Høst og Yamil Gonzales med erfaringskompetanse. BarnsBeste har vært representert med Eivind Thorsen og Gunder Christophersen. tilby et tilrettelagt og kvalitetssikret undervisningsmateriell for barneansvarlige og andre som underviser om barn som pårørende i spesialisthelsetjenesten. Målgruppen er ansatte i spesialisthelsetjenesten som direkte eller indirekte møter foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Presentasjonene kan brukes som de er eller tilrettelegges for egen virksomhet. BarnsBestes elektroniske opplæringsprogram er et godt supplement til undervisningspakkene. Undervisningspakkene er laget av en arbeidsgruppe i BarnsBeste bestående av Tove Bergh (Ahus), Trude Aamotsmo (OUS), Signegun Romedal (BarnsBeste) og Gunder Christophersen (BarnsBeste) Felles skandinavisk konferanse: Barn som anhöriga/pårørende Fra mandag 26. mai til onsdag 28. mai var over 400 konferansedeltakere fra hele Skandinavia samlet til felles konferanse på Royal Christiania i Oslo. BarnsBeste stod som hovedarrangør sammen med Nka (Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Socialstyrelsen i Sverige, Socialstyrelsen i Danmark, de fire regionale helseforetakene og Helsedirektoratet i Norge. Formålet med konferansen var å synliggjøre hva Norge, Sverige og Danmark kan lære av hverandre innen barn som pårørende-feltet. Vi ønsket å vise fram gode samhandlingsmodeller og også vise hva de enkelte landene har av tiltak. BarnsBeste hadde hovedansvaret for å koordinere konferansen, noe som ble svært tid- og ressurskrevende. Store deler av første halvår (og 2013 med) ble brukt til dette arbeidet. Undervisningspakker for spesialisthelsetjenesten I 2014 ble tre undervisningspakker (powerpoint med notatsider) om barn som pårørende rettet mot helsepersonell, nyansatte og studenter, barneansvarlige og behandlingsansvarlige lansert. Hensikten er å 10

11 , Ny bok: «I for store sko» Barn skal være mottakere, ikke ytere av omsorg. I Norge finnes det barn og unge som har omsorgsoppgaver som påvirker deres hverdag og utvikling. De har påtatt seg oppgaver som normal hører til voksne. Boken «I for store sko» belyser dette viktige emnet, og forteller om ti historier hvor barn og unge har hatt store omsorgsoppgaver i hjemmet. Barn som pårørende har behov for å bli sett, hørt og involvert når foreldre er psykisk syke, rusmiddelavhengige, alvorlig somatisk syke eller skadde. Bakgrunnen for Snakketøyet er at BarnsBeste over lang tid har opplevd stor etterspørsel etter konkrete samtaleverktøy for helsepersonell. Foreldre er som regel de beste til å informere egne barn, men kan ha behov for informasjon, støtte og veiledning på hvordan de kan gjøre dette. Andre voksne, som møter barna i nabolaget, på skolen, i barnehagen, på trening eller andre steder, kan være viktige støttespillere når hverdagen endrer seg og barna står i en krevende situasjon. Gjennom anbefalinger og eksempler ønsker vi å senke terskelen for og motivere voksne til å snakke med foreldre og barn. Ofte er det lite som skal til for å gjøre en stor forskjell for barna. Prosjektgruppen har bestått av: Psykiater Anne Kristine Bergem, psykolog Svein Øverland, teknologi koordinator Odd Joachim Aschim, fagrådgiver Signegun Romedal, webredaktør Gunder Christophersen og daglig leder Siri Gjesdahl. Illustratø r har vært Oscar Jansen. Programutvikler Tarique Mahmud. Ny bok 2: Anne Kristine Bergem «Da pappa fikk kreft» Bergem er nå ute med sin andre bok på Fagbokforlaget om barn som opplever at en av foreldrene blir syke. Denne gangen handler det om ni år gamle Astrid som brått for hverdagen endret da pappa Christian får hjernesvulst. «Da pappa fikk kreft» heter boken og har undertittel «En fortelling om rare ord, vanskelige følelser og håp». Både Kreftforeningen og BarnsBeste er støttespillere til denne boken. Bergem har selv en prosentstilling i BarnsBeste og har allerede planene klare for bok nummer tre. Den skal handle om rusmisbruk og søsken. Snakketøyet Snakketøyet er et digitalt verktøy for deg som ønsker å støtte og ivareta barn som er pårørende. Det er utviklet av BarnsBeste i samarbeid med psykiater Anne Kristine Bergem og barnepsykolog Svein Øverland. Vårt mål er et godt, praktisk og tilgjengelig verktøy for samtaler med foreldre og barn. Innholdet er tilrettelagt for helsepersonell og andre voksne som møter barna i deres hverdag. Kunnskapsbaserte fagprosedyrer BarnsBeste har samarbeidet med fire helseforetak i utviklingen av prosedyrene: Prosjektgruppen har bestått av: Sørlandet sykehus ved Ellen Walnum og Arnstein Lona, Sykehuset Innlandet ved Marianne Lundgård, St. Olavs Hospital ved Inger Storvik og Helse Nord-Trøndelag ved Hanne Bjørnå. Dr. jurist/førsteamanuensis Alice Kjellevold har bistått med de juridiske føringene. I tillegg til Romedal har også Eivind Thorsen, Endre Bjørnestad Havåg og Tove Sandvik Aukland bidratt fra BarnsBestes side. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 11

12 Foredrags- og undervisningsvirksomhet 2014 Barn som anhöriga, svensk nasjonal konferanse Jönköping (Gunder Christophersen) Barnevernskonferansen Stavanger (Siri Gjesdahl) Brukerrådet KPH Krsand (Siri Gjesdahl) Børn er også pårørende Svensk-dansk konferanse i Malmø + paneldebatt (Vibecke Ulvær Vallesverd) Donorforeningen - Oslo (Inga Marte Thorkildsen) Fagdag - barn som pårørende - Fredrikstad (Gunder Christophersen) Fagdag - barn som pårørende Sauda (Gunder Christophersen) Fagdag - barn som pårørende Tysvær (Gunder Christophersen og Anne Kristine Bergem) Faglunch. BarnsBeste og Akuttambulant team SSHF Krsand (Staben i BarnsBeste) Fagseminar for Landsgruppa av Helsesøstre Hordaland - Bergen (Lisbeth Gallefoss og Gunder Christophersen) Foredrag Brukerutvalget i Helse Sør-Øst (Vibecke Ulvær Vallesverd) Forskernettverket -Bergen (Siri Gjesdahl) Helse Midt Trondheim (Siri Gjesdahl) Klar seminar Kristiansand (Siri Gjesdahl) Koordinatornettverket (Staben i BarnsBeste) Kriminalomsorgsdirektoratet oppstarseminar - Tr.heim (Siri Gjesdahl) Landskonferanse for helsesøstre - Oslo (Siri Gjesdahl) Lansering - Da pappa fikk kreft Bergen/Oslo (Siri Gjesdahl) Lansering - Kul i panna -Oslo (Gunder Christophersen) Ledermøte Barneposten SSHF Kristiansand (Signegun Romedal) Lærerutdanning UIA - (Signegun Romedal) Mandal kommune ledere i Helse og sosial (Siri Gjesdahl) Mot til å se - evne til å handle - Stavanger (Siri Gjesdahl) Nasjonal hjerneskadekonferanse Tromsø - (Signegun Romedal) Nasjonal sanitetsforening (Siri Gjesdahl) PsykiatriVeka- Bergen (Siri Gjesdahl) Regional samling RVTS - Oslo (Inga Marte Thorkildsen) Schizofrenidagene - Stavanger (Siri Gjesdahl) Seminar - koordinatorer for modellkommunesatsing - Son (Gunder Christophersen) Sosialpediatri barnepost SSHF (Signegun Romedal) Skandinavisk samarbeidsmøte København (Siri Gjesdahl) SSA poliklinikk Arendal (Siri Gjesdahl) Sykehuset Innlandet HF samling for barneansvarlige/ koordinatorer i sykehus og kommuner - Hamar (Lisbeth Gallefoss) Temadag Trondheim (Siri Gjesdahl) Undervisning helsesøsterutdanning - Høgskolen i Akershus/Oslo (Lisbeth Gallefoss) Undervisning helsesøsterutdanning - Høgskolen i Bergen (Lisbeth Gallefoss) Undervisning helsesøsterutdanning - Høgskolen i Telemark (Lisbeth Gallefoss) Undervisning helsesøsterutdanning - Universitetet i Stavanger (Lisbeth Gallefoss) Undervisning helsesøsterutdanning Høgskolen i Trondheim (Lisbeth Gallefoss) Undervisning Spes.ped. UIA - Krsand (Signegun Romedal og Vibecke Ulvær Vallesverd) Undervisning sykepleierstudenter UIA - Krsand (Eivind Thorsen) UNN seminar - Tromsø (Siri Gjesdahl) Vidoekonferansemøte med FFT - Vestre Viken (Signegun Romedal) Årssamling Coda Norge Kristiansand (Vibecke Ulvær Vallesverd) 12

13 Møtedeltagelser, arbeidsgrupper, samarbeid, nettverksarbeid Arbeidgruppe felles skandinavisk konferanse Arbeidsdirektoratet Arena Halden fengsel åpen dag i Halden fengsel med stand Barn som etterlatte Barns rettigheter Unge duer Besøk av Stortingets Helse- og omsorgskomiteen Besøk Fransiskushjelpen (Signegun Romedal) BPS forskningsprosjekt Etablering av forskergruppen Barns oppvekst og levekår, sammen med UiA, Agderforskning og ABUP Etablering av Skandinavisk nettverk: nettverksmøte i København Etablert samarbeid om barn som er etterlatte: brev til helse- og omsorgsministeren Fagbokforlaget Forening for fangers pårørende Fransiscushjelpen Helsedirektoratet Helsedirektoratets arbeidsgruppe med ny veileder Helse- og omsorgsdepartementet Innspill til folkehelsemeldingen Koordinatornettverket Kreftforeningen Kriminalomsorgen Regional samling Vest Lunchdialogmøte arrangert av koordinatorene i Arendal og Kristiansand (møte mellom enhetsledere i somatikk og helsesøstre i Arendal kommune) (Lisbeth Gallefoss) Med i arbeidsgruppe - Bedre samhandling - Haugalandsløftet/ Helse Fonna/kommuner Mosaikkprosjektet forskningsprosjekt Møte barn som pårørende Haydom (Signegun Romedal) Møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet vedr. Nav og barn som pårørende Møte med Mandal kommune samhandling (Signegun Romedal) Møte med Sogndalen kommune ang forankring og implementering av rutiner om barn som pårørende (Signegun Romedal) Møte om barn som pårørende og viktigheten av å arbeide med familierelasjoner Center for familieudvikling: NAKMI / Agder Forsking/ Helsedirektoratet ang minoritetsforskning Nasjonalt minoritetsnettverk Opplæring av barneansvarlige i fengsel- samarbeid med kriminalomsorgsdirektoratet Planlegging internasjonalt konferanse 2016: Videomøter, mailkontakt samt 1 fysisk møte (Stockholm) Psykopp Sanitetsforeningen Schizofrenidagene, deltagelse i hovedkomiteen og 3 underkomiteer (Siri Gjesdahl) Tidlig innsats Region sør Samarbeid med : Rbup- Korus og RVTS Undervisningspakker for spesialisthelsetjenesten Unicef den Ene kampanjen Utvide dansk nettverk: Diverse møter + mailkontakt Voksne for barn Styrings- og referansegrupper der BarnsBeste er representert Pårørende senteret i Stavanger (Siri Gjesdahl) Helsedirektoratet EPJ revidering (Siri Gjesdahl) Referansegruppe/ styringsgruppe Familiambulatoriet Vestre Viken (Siri Gjesdahl) Lokal referansegruppe BarnsBeste (Siri Gjesdahl) Nasjonal referansegruppe for BarnsBeste Referansegruppe ungdomskonferanse Rådet for psykisk helse (Siri Gjesdahl) Referansegruppe Mosaikkprosjektet forskningsprosjekt HIL Samhandling Haugalandet Schizofrenidagene i Stavanger Pågående prosjekter mot 2015 Oppstart bokprosjekt med Kirkens Bymisjon i Oslo: Barnsbok om barn som pårørende til personer med demens (Veileder i bok veiledere til nettside) Prosjekt med Legeforeningen: Utvikling av nettkurs for allmennleger om barnevern Ny antologi/artikkelsamling (Siri Gjesdahl og Marianne Trondsen med flere) Kartlegging av koordinatornettverket Barn som etterlatte Samarbeid med Psykopp om nye prosjekter / bøker Kunnskapsark om barn som er etterlatt etter selvmord Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 13

14 Noen av nettsakene: Nytt mandat for BarnsBeste Så er det klart det nye mandatet for BarnsBeste. En del nye punkter, mer spisset og litt mer oppdelt, oppsummerer leder Siri Gjesdahl. av Gunder Christophersen BarnsBeste, nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende, skal fortsette med mange av de oppgavene nettverket har hatt siden oppstarten for seks år siden. Mandatet er utarbeidet av de fire regionale helseforetakene (RHF) og det er noen justeringer i forhold til det gamle mandatet. Sped- og småbarn blir mer inkludert i vårt arbeid. Samtidig er det også litt endring i ordlyden når det gjelder forskning. Mens vi tidligere skulle initiere forskning kan vi nå gå mer aktiv inn i forskningen, sier Gjesdahl. Det kommer også ny styringsgruppe og referansegruppe. Helse Sør-Øst RHF leder styringsgruppen og får med seg Helse Vest RHF, Helse Midt RHF og Helse Nord RHF. Referansegruppen blir langt mer fyldig og Gjesdahl ser en utfordring med å samle så mange. Vi inviterer over 30 ulike enheter og organisasjoner med i referansegruppen. Første møtet blir 7. oktober i Oslo. Med så mange kan det bli mange innspill, men det viser også et stort engasjement, sier Gjesdahl. Hun er også veldig glad for at det nye mandatet både tydeliggjør og ansvarliggjør inn mot RHFene. BarnsBestes forankring inn mot de regionale helseforetakene er bedre og mer tydelig i dette mandatet, sier hun. (Publisert 28. august 2014) Inga Marte Thorkildsen til BarnsBeste Tidligere barneminister Inga Marte Thorkildsen er ansatt i BarnsBeste. Hun skal først og fremst jobbe med samhandling og koordinering av tiltak for barn som pårørende. av Gunder Christophersen - Jeg ønsker å bidra i BarnsBeste fordi de synliggjør barna når oppmerksomheten ofte er rettet mot de voksne. Når voksne lider, er det som regel et barn der som lider enda mer. Å løfte fram barns følelser, stemmer og behov har alltid vært viktig for meg. Å få jobbe en periode med BarnsBeste er derfor noe jeg gleder meg til, sier Thorkildsen. Internasjonale oppdrag. Den tidligere statsråden er i første omgang engasjert i en deltidsstilling ut april. Hun legger ikke skjul på at hun ønsker seg en jobb i FN, og ønsker å være tilgjengelig for et oppdrag der. - Vi kjenner Inga Marte Thorkildsens engasjement for utsatte barn og håper hun kan videreføre dette engasjementet i det arbeidet hun skal gjøre for oss. I arbeidet rundt barn av alvorlig syke og/eller rusavhengige foreldre trengs det samarbeid. Det er noe av dette vi vil at Thorkildsen skal bidra med, sier leder Siri Gjesdahl i BarnsBeste. BarnsBeste nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende er opprettet av Helse og omsorgsdepartementet og drives fra Sørlandet sykehus. Per i dag er det 6,45 faste stillinger ved hovedkontoret i BarnsBestes leder Siri Gjesdahl gleder seg til samarbeidet med tidligere barneminister Inga Marte Thorkildsen. Frem til april skal hun jobbe i en deltidsstilling for BarnsBeste. Resten av tiden skal hun jobbe hos Forandringsfabrikken. Kristiansand og kompetansenettverket har i tillegg engasjert en rekke fagfolk innen feltet. Inga Marte Thorkildsen føyer seg inn i rekken av disse engasjerte og dyktige fagfolk landet rundt. Tidligere minister. Thorkildsen er 37 år og har vært stortingsrepresentant i 12 år. Hun har representert Sosialistisk Venstreparti fra Vestfold og nådde ikke opp i stortingsvalget høsten Hun ble utnevnt til Barne-, Familie-, Likestillings- og Inkluderingsminister 23. mars 2012 og satt frem til Regjeringen Stoltenberg gikk av. Hun er kjent for sitt brennende engasjement for utsatte og sårbare barn og for å ha vært en vesentlig pådriver for barns rettigheter i det norske samfunn. Leder i BarnsBeste, Siri Gjesdahl, gleder seg over å få Inga Marte Thorkildsen med på laget. Stor ressurs.- Det er en stor ressurs for barn som pårørende og en viktig hilsen til dem at en forhenværende minister ønsker å ta på seg en jobb hos oss. Vi ser fram til å få Thorkildsen på laget. Hos oss skal hun få videreført det engasjementet hun har for sårbare barn, sier Gjesdahl. Thorkildsen er ansatt i en deltidsstilling og skal i første omgang være tilknyttet Barns- Beste ut april. (Publisert 20. janaur 2014) 14

15 Psykologspesialist Kari Bøckmann har ledet arbeidet med informasjonsmateriell rettet mot den andre/friske forelderen. Lanserer informasjon til den friske/andre voksne «Jeg hadde ikke bedt om denne rollen og jeg hadde ingen idé på hva jeg skulle gjøre. Og det virket det heller ikke som helsepersonellet hadde. Men det er jo dere som må være eksperter på hvordan den andre forelderen skal håndtere situasjonen». av Gunder Christophersen Ordene kom fra en mor som hadde fått mannen sin innlagt på psykiatrisk sykehus. Det ble startskuddet for prosjekt «Den friske/andre voksne». Utfordringen traff BarnsBeste og nå kan vi lansere informasjonsmateriell rettet mot den friske/andre forelderen. Krevende rolle. I første omgang lanserer vi en 8-siders brosjyre i A5-format, en fyldig og hendig notatblokk med påtrykte tips og spørsmål samt en perm til å samle alt materiell i, sier prosjektleder Kari Bøckmann. Hun jobber til daglig som psykologspesialist og er forfatter av boken «Pårørende i helsetjenesten; en klinisk og juridisk innføring» som hun skrev sammen med jurist Alice Kjellevold. Å være foreldre når den andre forelderen rammes av alvorlig sykdom er svært krevende. Da trenger vi noen som ser oss og går sammen med oss. Behovet for en person som ser våre behov og støtter oss er ønskelig, sier Bøckmann. Hovedinnhold. «Ingen kan klare alt når sykdom rammer. Senk kravene og unn deg selv et pusterom når du kan. Å la andre hjelpe kan gjøre veien videre litt lettere.» Disse tre setningene er sentrale i det materiellet BarnsBeste nå utgir. Mer er under utarbeidelse. Blant annet vil man snart komme med et forslag til «Plan for familien» - et konkret informasjonsark og skjema som både helsepersonell og pårørende har etterlyst. Fag og erfaring. Bøckmann har ledet arbeidsgruppe bestående av både fagfolk og folk med egenerfaring. Gruppen har hatt jevnlige møter, og engasjementet har vært stort. Vi har vært så konkrete at vi har utarbeidet en plan for familien som kan hjelpe til å få oversikt over familiens hverdagsliv, hvem som vet hva og hvilke støttepersoner familien har. Vi har også fått trykket opp en notisbok der forslag til hva en kan spørre helsepersonell om står trykket på innsiden. Det var viktig for arbeidsgruppen at informasjonsmateriellet inneholdt slike verktøy, i tillegg til ren informasjon. Vår erfaring er informasjon er viktig, men at «den andre» trenger mer enn bare ord, sier Bøckmann. Illustrativ logo. Hun er også fornøyd med det grafiske uttrykket materiellet har fått. Tittelen som kommer til å gå igjen på mye av materiellet er «Hva nå? når mor eller far til dine barn er syk». Dette er illustrert med en enkel og illustrativ skisse. På baksiden av brosjyren kommer en ny skisse som illustrerer at nettverket rundt familien er viktig. Vi hadde lange og gode diskusjoner før vi kom frem til både tittelen og illustrasjonen. I det hele har de mange og gode diskusjonene i arbeidsgruppen vært til god inspirasjon og nytte. Diskusjonene har vært knyttet til hva det vil si å ta vare på seg selv. Det er en av de uttalelsene vi som helsepersonell gjerne kommer med når livet røyner på. Men hva betyr det konkret når krisen er som størst og behovene til alle rundt deg er så store av du så vidt klarer å holde hodet over overflaten. Når og hvordan ivaretar en seg selv når det kanskje ikke er rom til å engang tenke tanken. Blir det å skulle ta vare på seg selv bare enda et krav til hva en som foreldre burde takle og nok et bidrag til dårlig samvittighet? Når er godt nok godt nok, spør Bøckmann og håper at brosjyren og det andre materiellet kan gi både svar og hjelp når man er midt oppi situasjoner både som helsepersonell og som pårørende. Arbeidsgruppen. Arbeidsgruppen har foruten Kari Bøckmann bestått av kreftsykepleier Trude Aamotsmo (Oslo Universitetssykehus), Liv N. Kleppe (PårørendeSenteret), Randi Værholm (Kreftforeningen), Lisbeth Rynning Myrvoll (Vestre Viken HF/Asker og Bærum kommuner), Kari Lund (Vestre Viken HF) og Line Høst og Yamil Gonzales med erfaringskompetanse. BarnsBeste har vært representert med Eivind Thorsen og Gunder Christophersen. BarnsBeste går nå inn i et samarbeid med HelseNorge.no om å få dette ut til alle deler av landet. Materiellet kan bestilles fra Barns- Beste i Kristiansand, men vi tar forbehold om størrelsen på bestillingen. Brosjyren er nedlastbar på BarnsBestes nettside. (Publisert 6. mars 2014) Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 15

16 Skandinavia med søkelys på b Barn som pårørende ofte med alt for stort omsorgsansvar har alltid vært usynlige. Men nå kommer de stadig høyere på dagsorden i Skandinavia, og i Norge får vi mange flere svar om konsekvenser og barnas levekår allerede i år. av Sidsel Skotland - Det pågår fortida en stor studie i Norge om barn som pårørende altså om barn av alvorlig somatisk syke, psykisk syke og rusavhengige foreldre, forteller Helse- og sosialminister Bent Høie på den store skandinaviske konferansen Barn som pårørende i Oslo i slutten av mai. Studien han refererer til er finansiert av Forskningsrådet, og er forankra ved Akershus universitetssykehus. Vil forsterke innsatsen. Høie forteller at det i studien inngår to levekårsundersøkelser, én om barn av foreldre med rusavhengige og én om voksne pårørende. Det er disse to som etter planen skal være klare innen utgangen av året. Hensikten med studien er blant annet å finne ut hvordan barna og foreldrene opplever hjelpen og oppfølgingen de får, og hvordan det går med dem. - Resultatene skal vi bruke til å forbedre tilbudet til disse familiene og finne ut hvilke tiltak som virker best, sier Helse- og omsorgsministeren. Han forteller at det er en hovedsatsing for den nye regjeringa å forsterke innsatsen overfor mennesker med psykiske problemer og rusproblemer. - Vi jobber både på kort og lang sikt for å bedre tilbudet både i kommunene og spesialisthelsetjenesten, og vi har gjeninnført den gyldne regel om at psykisk helse og rus hver for seg skal ha større vekst enn somatikk i alle helseregioner. Det skal også komme en ny opptrappingsplan for rus. Danmark mangler lov. Konferansen i Oslo var i regi av BarnsBeste i samarbeid med blant annet Sosialstyrelsene i Sverige og Danmark. Tanken bak var å knytte kontakter og å lære av hverandre. Både Sverige og Norge fikk i 2010 ganske like lover om barn som pårørende. Danmark har ikke fått en lov ennå, men har andre gode tiltak å dele. Men også forskninga i Danmark ligger litt etter. - Ca 8 prosent av alle barn i Danmark under 15 år, har en mor eller far som er psykisk syk, og drøye 10 prosent antas å vokse opp i familier med alkoholproblemer. Men det mangler systematisk forskning på dette, sier Cathrine Lindberg Bak, kontorsjef ved Kontoret for Barn og familie i den Danske Sosialstyrelsen - en del av Ministeriet for barn, likestilling, integrasjon og sosiale Helseminister Bent Høie (H) redegjorde for Norges satsing på barn som pårørende. Atle og Kari Dyregrov var hovedforeleserne dag 2 på konferansen Barn som pårørende/ anhöriga i Oslo i mai. forhold. Det var Lindberg Bak som la fram talla fra Danmark, og hun etterlyser mer og nyere forskning. I 2010 ble det riktignok gjort en større befolkningsundersøkelse i Danmark, med blant annet spørsmål om rusmidler. Den viste at 19,6 prosent av de unge mener at foreldra deres har et problemkonsum. Altså hvert femte unge. Hver tiende ung mener, at foreldras alkoholforbruk har negative konsekvenser for dem i voksenlivet. Lindberg Bak kunne videre fortelle at hvis en far eller mor har en alkoholrelateret diagnose, så har barna i sammenligning med andre barn: ca. 2½ gange større risiko for, som barn, å bli innlagt på en psykiatrisk avdeling ca. 3½ gange større risiko for å bli plassert utenfor hjemme ca. dobbelt så stor risiko for sjølmordsforsøk ca. åtte gange så stor risiko for å oppleve vold i hjemmet. 16

17 barn som pårørende Fartein Ask Torvik ved Folkehelseinstituttet viste til den undersøkelsen han og Kamilla Rogmo gjorde i Risikoen er størst hos barn av mødre med alkoholmisbruk. 2,7 prosent rammes alvorlig av alkoholmisbruk. Fartein Ask Torvik, forsker ved Nasjonalt Folkehelseinstituttet i Norge, kunne legge fram litt mer omfattende og nyere, forskning. Folkehelseinstituttet kom nemlig i 2011 med rapporten Barn av foreldre med psykiske lidelser eller alkoholmisbruk Omfang og konsekvenser. Dette er riktignok ingen undersøkelse der barn er spurt, men en oppsummering av annen forskning. På bakgrunn av dette er det gjort beregninger, som så langt er de beste vi har i Norge. Beregningene viser at nesten 40 prosent av alle barn i løpet av det siste året - hadde en eller to foreldre med en psykisk lidelse, og barn (8,3 prosent) hadde minst én forelder som misbrukte alkohol, forteller Torvik. Ikke alle lidelser fører til nedsatt omsorgsevne, og tallene er brutt ned til ulik alvorlighetsgrad: 23,1 prosent av barna i Norge hadde foreldre med en psykisk lidelse som kan gå ut over daglig fungering, 6,5 prosent hadde foreldre med et såpass alvorlig alkoholmisbruk at det sannsynligvis går ut over daglig fungering og 10,4 prosent rammes alvorlig av foreldres psykiske lidelser barn (2,7 prosent) rammes alvorlig av foreldres alkoholmisbruk. Beregningene viser også at mange av familiene med alkoholproblemer i tillegg opplever psykiske Svenskene har den nyeste oversikten over omfangen av barn som pårørende - noe overlege og professor Anders Hjern la frem. problemer. Forskeren påpeker at tallene inkluderer alle foreldre, også de som ikke bor med barna. Ny forskning fra Sverige. Sverige har også forholdsvis god oversikt over denne gruppa barn. I 2013 kom rapporten Barn som anhöriga till patienter i vården - hur många är de? og Anders Hjern, en av forskerne, presenterte tall på konferansen. Hjern er overlege ved Sachsska Barnsjukhuset og professor i sosial epidemiologi på Karolinska Institutet og Centre for Health Equity Studies (CHESS). Den svenske undersøkelsen er heller ikke en undersøkelse der barn ble spurt, men tar utgangspunkt i og sammenstiller, ulike registerdata. Og i Sverige har de et snevrere kriterium for hvilke barn de teller nemlig barn av foreldre som er innlagt som følge av rusmisbruk, psykisk lidelse eller alvorlig somatisk lidelse. Hjern kunne fortelle at i Sverige hadde 2,5 prosent av barn født mellom 1987 og 1989 i løpet av barndommen sin en pappa og/eller mamma som som var innlagt på sykehus på grunn av alkoholmisbruk, 1,5 prosent på grunn av narkotika og 5,7 på grunn av psykisk sykdom. 7,6 prosent hadde foreldre som var innlagt for minst en av disse tre. 15,3 prosent av barna født i samme tidsrom hadde en pappa og/eller mamma som hadde hatt en indikation i nasjonale register på risikobruk av alkohol, 4,8 av narkotika og 17 prosent minst en av disse. Kontorsjef i den danske Socialstyrelsen, Cathrine Lindberg Bak, fortalte om undersøkelser over omfanget av barn som pårørende i Danmark. Når det gjelder psykofarmaka hadde 11 prosent en mamma som misbrukte dette og fem prosent en pappa. Det er bare Sverige som har tall på psykoformaka. Videre påpeker Hjern at foreldre med denne type problemer ofte ikke bor sammen med barna sine, men mange gjør det: 60,3 prosent av mødrene som ved et gitt innleggelsestidspunkt i forbindelse med alkoholmisbruk i , bodde sammen med barna sine ved årsskiftet før innleggelsen. Tilsvarende tall for narkotikamisbruk var 52,9 prosent, 68,4 for psykisk sykdom og 63,6 prosent minst én av disse. Tilsvarende tall for fedre var lavere: 30,6 prosent av de som var innlagt for alkoholmisbruk bodde med barna i forkant, 30,4 prosent som var innlagt for narkotikamisbruk, 56,5 for psykisk sykdom og 48,8 for minst én av disse. Rapporten viser også at misbruk, sykdom og død hos foreldre varierer tydelig med familiens sosiale status og utdanning, og Hjern understreker at ulikehetsperspektivet er svært viktig å trekke fram når det er snakk om denne gruppa barn. (Publisert 5. juni 2014) Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 17

18 Ny bok - Barn som omsorgsgivere Barn skal være mottakere, ikke ytere av omsorg. I Norge finnes det barn og unge som har omsorgsoppgaver som påvirker deres hverdag og utvikling. De har påtatt seg oppgaver som normal hører til voksne. Boken «I for store sko» belyser dette viktige emnet. Av Psykoppnytt og Gunder Christophersen Boken I for store sko forteller om ti historier hvor barn og unge har hatt store omsorgsoppgaver i hjemmet. Hvor går grensen før barns oppgaver hjemme blir en belastning? I denne boken En ny milepæl i arbeidet med barn som pårørende er nådd: Nye prosedyrer gjør at barn uansett hvor de bor i landet, kan få informasjon og lik oppfølging fra helsepersonell i spesialisthelsetjenesten. av Gunder Christophersen På fagprosedyrer.no finner du nå godkjente kunnskapsbaserte fagprosedyrer for barn som pårørende. Vi håper at prosedyrene tas i bruk og at de vil gjøre en forskjell for familiene. Barna skal bli sett, hørt og involvert når foreldre eller søsken er til behandling, sier fagrådgiver Signegun Romedal i BarnsBeste nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. Likt ivaretatt. Om du er kreftsyk i Tromsø, psykisk syk i Bærum eller får hjerneslag i Trondheim, skal barna dine bli ivaretatt. Prosedyrene kommer med klare anbefalinger på hva sykehusene skal gjøre i møte med familier med rusproblemer, psykiske lidelser eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Vi håper at dette vil sikre en systematisk oppfølging av barn som pårørende. Prosedyren - eller rettere sagt en overordnet og fire underprosedyrer, gir konkrete anbefalinger til hvordan arbeidet Boken «I for store sko» forteller om ti historier hvor barn og unge har hatt store omsorgsoppgaver i hjemmet. møter du ti unge voksne som har vokst opp med foreldre som av ulike årsaker har hatt behov for støtte i voksenrollen. Ulikt behov. Det koster å dele, men de gjør det likevel. I håp om at dagens barn og unge som lever med belastende omsorgsoppgaver skal bli sett, hørt og bedre ivaretatt. Barns opplevelser av å være omsorgsgiver er langt fra identiske. Det er derfor avgjørende å finne frem til det Skal sikre lik oppfølging av barn som pårørende kan gjøres. Den overordnede handler om organisering av arbeidet. De fire underprosedyrene gjelder kartlegging, tiltak internt, samhandling og bekymringsmeldinger, opplyser Romedal. Kan tilpasses. Det er nå opp til det enkelte helseforetaket å godkjenne prosedyrene i sin virksomhet. Vi tror at alle helseforetak vil trenge disse prosedyrene, og her er det bare å tilpasse dem og godkjenne dem for bruk i eget helseforetak, sier seniorrådgiver Karin Borgen ved Nasjonalt nettverk for fagprosedyrer ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Arbeidet ble initiert av BarnsBestes nasjonale nettverk for barn som pårørendearbeidet det såkalte koordinatornettverket. Det har vært et nært samarbeid med Kunnskapssenteret. I utgangspunktet er prosedyrene korte, konsise og handlingsrettede for at de skal kunne brukes i en praktisk hverdag. Prosedyrene utgjør en helhet og alle fem står i sammenheng med hverandre, sier Romedal. enkelte barns behov for å kunne gi familier som strever tilpasset og nødvendig oppfølging. Samarbeid. Boken er et samarbeid mellom Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning og BarnsBeste. Redaktørene for boken er Iselin Kleppestø Thorsen og Vibecke Ulvær Vallesverd. Boken lanseres under den store skandinaviske konferansen Barn som pårørende/anhöriga i Oslo mandag 26. mai. Vil bli sett og hørt. «I for store sko» gir et innblikk i krevende livssituasjoner og hvilke behov unge omsorgsgivere har for støtte. En fellesnevner er ønsket om å bli sett og hørt! Boken er relevant for alle som kan bidra til å gjøre barns hverdag enklere, men er spesielt rettet mot fagpersoner innen pedagogikk, helse og sosial, samt myndigheter og beslutningstakere. Den er også aktuell som tilleggslitteratur på studier i pedagogikk, helse- og sosialfag. (Publisert 18. august 2014) BarnsBestes Signegun Romedal har vært prosjektleder for arbeidet med kunnskapsbaserte fagprosedyrer. Det har vært et samarbeid mellom fire helseforetak, Kunnskapssenteret og BarnsBeste. Stort behov. Behovet for nasjonale anbefalinger ble tidlig registrert hos BarnsBeste. Hvordan skal vi gjøre dette? Hva er god praksis? Slike spørsmål blir ofte stilt i de møtene vi har med barneansvarlige og andre helsepersonell som står midt oppe i dette. Det er derfor svært gledelig at vi i samarbeid med fire helseforetak i dag kan vise til kunnskapsbasert fagprosedyrer, sier hun. Det er formelt tre former for kunnskap som ligger til grunn for innholdet i prosedyrene. Jeg tenker da på forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap. Alt dette er inkludert i det vi nå presenterer. I tillegg har også de aktuelle lovbestemmelsene i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven sterkt førende, sier Romedal. Prosjektgruppa. BarnsBeste har samarbeidet med fire helseforetak i utviklingen av prosedyrene: Sørlandet sykehus ved Ellen Walnum og Arnstein Lona, Sykehuset Innlandet ved Marianne Lundgård, St. Olavs Hospital ved Inger Storvik og Helse Nord-Trøndelag ved Hanne Bjørnå. Dr. jurist/førsteamanuensis Alice Kjellevold har bistått med de juridiske føringene. I tillegg til Romedal har også Eivind Thorsen, Endre Havåg og Tove Sandvik Aukland bidratt fra BarnsBestes side. Prosedyrene ligger nå klar på fagprosedyrer.no og samtlige helseforetak vil få formelle henvendelser om å ta disse i bruk. I tiden fremover kommer vi til å bruke tid på impementering. Det er bare å ta kontakt om noen ønsker bistand, sier fagrådgiver og prosjektleder Signegun Romedal. Link til prosedyrene på fagprosedyrer.no Link til blogginnlegget på BarnsBestes fagblogg om prosedyrene (Publisert 23. januar 2015) 18

19 Regnskap 2014 Basisramme ,00 Andre inntekter ,00 Lønn faste stillinger ,00 Overtid, vikarer og ekstrahjelp - refusjon ,00 Diverse godtgjørelser, kurskostnader mv ,00 Arbeidsgiveravgift - refusjon ,00 Pensjonskostnader ,00 Varekostnad ,00 Andre driftskostnader ,00 Interne kostnader ,00 Klinikk for psykisk helse/sshf ,00 Veien videre I 2014 har etterspørselen etter tjenester fra BarnsBeste økt. Vi opplever fortsatt at nettverket er godt kjent i mange deler av målgruppene, og at vi fortsetter å bevege oss inn på stadig nye arenaer. Det er fortsatt slik at den faglige virksomheten har vært spredt på mange problemstillinger og tema, og feltet er fortsatt komplekst. I 2014 fikk vi nytt mandat. Den ytterligere forankring dette vil medføre i de regionale helseforetakene (RHF ene) og helseforetakene (HF ene) ser vi utelukkende positivt på. Bestemmelsene om barn som pårørende fra 2010 er fortsatt like aktuelle å trekke frem. Implementering av både lov og ny praksis er krevende. Den største utfordringen er fortsatt å få alle som jobber med syke voksne til å inkludere barna som en naturlig del av arbeidet. Vi vet fra både tidligere undersøkelser og tilbakemeldinger fra praktikere, pasienter og pårørende at det er mange utfordringer å ta tak i før vi kan si at arbeidet med barn som pårørende er ivaretatt godt nok. Det er samtidig oppløftende at engasjementet for å bli bedre på dette feltet fortsetter. l 2015 vil BarnsBeste rette arbeide mot implementeringsarbeid, samhandling og formidling. Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende 19

20 20