Hjertesyke barn i skolen Foreningen for hjertesyke barn

Transkript

1 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :40 Side 1 Hjertesyke barn i skolen Foreningen for hjertesyke barn

2 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :40 Side 2 Innhold 05 Forord 06 Hjertesykebarn har mange tilleggsproblemer 07 Nettsider om mobbing og annen problematferd 08 Ingvill fekk hjelp tidleg 10 Gi barna selvtillit 12 Mitt skip er lastet med brune bønner Gode muligheter for en helt normal utvikling 14 Mange søker privat hjelp 16 Alle kan være med på noe 18 Eskil strøk i gym 20 Sett hjertefeilen inn i en sammenheng 22 Benedicte holdt hjertefeilen skjult 24 Nettsider om skole og læring 26 Forebygging viktigst Mobbingen øker 28 Dine rettigheter som elev 30 Informasjon til skolen

3 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :41 Side 3 3

4 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :41 Side 4 Kan du se hvem som har hjertefeil? 4

5 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :41 Side 5 Forord To ben og to armer Ved første øyekast ser hjertesyke barn oftest ut som alle andre barn. Bare den som titter spesielt etter tegn som arr, blåskjær i huden eller fingre som ser annerledes ut, vil muligens kunne peke ut barnet med hjertefeil på klassebildet. Derfor blir det ofte vanskelig for omgivelsene å forstå at man kan trenge litt ekstra hjelp av og til, litt slingringsmonn med leksene eller pauser i gymtimene. Man har jo to armer og to ben, og da bør man jo kunne svømme og spurte som alle andre, eller? Det viser seg at det er store individuelle variasjoner med tanke på hvilken oppfølging hjertesyke barn får. I mange tilfeller vil elever med liknende utfordringer få svært ulik oppfølging ved forskjellige skoler. Noen hjertesyke barn blir svært godt ivaretatt på skoler som er forberedt på deres ankomst lenge før de går inn skoleporten for første gang, mens andre møter en lang tøffere hverdag. Foreldre opplever ofte at de må kjempe for at barnet skal få gjennomslag for sine lovfestede rettigheter, og at det i stor grad er opp til dem og deres engasjement hvilken hjelp barnet får. For foreldre som allerede er i en svært presset livssituasjon blir dette ytterligere en belastning, som kan få vektskålen til å tippe i feil retning. Noen sitter kanskje igjen med skyldfølelse fordi de ikke klarte å skaffe barnet tilstrekkelige hjelpetiltak, mens andre har bitre rettssaker gående mot instansene som sviktet i flere år etterpå. Hva skal til for å gjøre hjertebarnas møte med skolen så positivt og spennende som det kan være når man blir sett, forstått og hørt? Vi tror svaret er informasjon. Med dette magasinet ønsker vi å gjøre dere som foreldre oppmerksomme på de ekstra utfordringene hjertesyke barn står overfor når de begynner på skolen, samt å bevisstgjøre dere på hvilke rettigheter barnet har. Samtidig ønsker vi at det skal være en inspirasjon for dere som blir eller allerede er lærerne til disse barna. Det de trenger er å bli forstått, slik at skoledagen også for dem blir noe å glede seg til. Godt forståelsesfullt skoleår! Anne Kathrine Sebjørnsen Magasinredaktør 5

6 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :41 Side 6 Foto: Trond Jensen «je p g Hjertesyke barn kan ha mange tilleggsproblemer Kontaktsykepleier Kirsten Aune Walther har lang erfaring som støttespiller for hjertesyke barn og deres familier. Hun ser hva slags problemer de har, og hvordan den manglende praktiske tilretteleggingen skaper problemer i barnas skolehverdag. ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) Problemet er ofte manglende praktisk tilrettelegging for at barna skal kunne fungere på skolen. Lærerne får ikke nok informasjon og opplæring, og det er jo grunnleggende for å kunne forstå hva dette dreier seg om. Jeg opplever ofte at foreldre ikke blir tatt på alvor, men oppfattes som overbeskyttende. Det bedrer seg oftest betydelig hvis det kommer en fagperson inn og informerer, sier Aune Walther. Hennes rolle som kontaktsykepleier er nettopp å være denne fagpersonen, bindeleddet mellom sykehusene og kommunen. Problemene dukker oftest opp i forbindelse med kroppsøving og at de ofte får problemer med å lære seg å lese og skrive. De har krav på spesialpedagogisk hjelp avhengig av behov, og gymtimene bør tilrettelegges slik at også de kan være med. Jeg hadde et møte med en litt tøff kroppsøvingslærer med militærbakgrunn som ikke hadde forståelse for at hjertebarnet ikke mestret dette med fysisk aktivitet, og ting blir oftest bedre når man gir informasjon. Hjertesyke barn kan og bør ha kroppsøving, men på sine premisser. BLIR EKSTRA SLITNE De av hjertebarna som lever med en del symptomer blir altfor slitne til å greie å henge med sosialt og faglig en hel skoledag, forteller Aune Walther. Det er vanskelig å få skolen til å forstå at de trenger hvilepauser, og at de er så slitne når de kommer hjem at de ikke er i stand til å gjøre lekser. Mange er veldig ærekjære, og er fryktelig opptatt av at det frøken har sagt, det skal gjøres. Det kan være et stort problem for mange når de da ikke makter det, 6

7 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :41 Side 7 «De andre barna blir sinna på meg når jeg får være inne når det er kaldt. Jeg prøver å forklare dem det og da bare går de.» «Vatne 2002» understreker hun. Mange av de hjertesyke barna har nevrologiske skader som følge av hjertefeilen og behandlingen av den. Disse skadene kan blant annet gi store konsentrasjonsvansker. Mange av barna har aldri fått påvist disse skadene, men det er viktig for lærere å vite at slike ting kan ligge til grunn for at hjertebarna ikke følger med i timen. Man ser at en del barn har konsentrasjonsproblemer som resultat av nevrologiske skader, og det kan være vanskelig å oppnå forståelse hvis dette ikke er diagnostisert. Da forholder læreren seg bare til at barnet har hjertefeil, sier Walther. VANSKELIGE MILJØSKIFTER Det er vanskelig å vite om man skal informere klassekameratene om barnets hjertefeil, men oftest får barnet mer forståelse når de andre barna vet hvorfor barnet særbehandles eller kommer til kort på fotballbanen. Likevel er det en balansegang, og utfallet vil alltid avhenge av hvordan informasjonen gis, samt hvordan miljøet i klassen er. Jeg anbefaler at man informerer i klassen, det kan være eleven selv som informerer, helsesøster, kontaktsykepleier eller andre fagpersoner. Ofte må de andre elevene ta mye hensyn, og i noen tilfeller blir ikke dette gjort. I ett tilfelle så vi at klassen trakk seg enda mer bort fra eleven det gjaldt, men tommelfingerregelen er at det er nyttig med informasjon på elevens premisser. Bytte av klasse eller overgang fra barnetrinnet til ungdomstrinnet er ofte vanskelige. Da må informasjon vurderes gitt på nytt, og det medfører ny usikkerhet for eleven. En ny lærer må få så mye informasjon at hun eller han kan forstå hvilke tilleggsproblemer eleven sliter med, og kanskje også den nye klassen. Alle miljøskifter er problematiske fordi informasjon må gis på nytt, understreker hun. 7

8 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 8 Ingvill Halsnes Århus (12) fekk hjelp for lese- og skrivevanskane sine svært tidleg. I dag har ho ikkje så store problem med skulearbeidet. Eg har jobba mykje med leksene, seier Ingvill. Ingvill fekk hjelp tidleg ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST OG FOTO) Foreldra til Ingvill, Heine Århus og Jorill Halsnes, var nok meir merksame på og medvitne om språkutviklinga til dottera si enn foreldre elles er. Dei var klar over samanhengen mellom hjartefeil og lærevanskar, og ettersom begge foreldra har dysleksi, var dei særleg merksame på risikoen for at også barna deira kunne utvikle denne typen problem. Og dei fekk tidleg mistanke om at noko kunne vere gale. Allereie då Ingvill var fem år, sa dei frå i barnehagen om at ho hadde vanskar med å telje, og at det verka som om korttidsminnet var dårleg. Då Ingvill byrja på skulen, var PPtenesta allereie kopla inn. Det viste seg at ho hadde problem med synet, og då ho fekk briller, hjelpte det noko på trøyttleiken og den manglande konsentrasjonsevna. Så viste det seg at hørsla var eit problem; etter gjentekne rundar med øyreverk hadde ho i periodar svært nedsett hørsle. Ingvill fekk hjelp av ein logoped, og ho gjekk ekstra lesekurs, og familien har i tillegg teke i bruk alternativ behandling kinesiologi. Desse tiltaka, saman med god leksehjelp frå systera Johanne (15), har gjort at Ingvill i dag klarer seg fint på skulen med den hjelpa ho får. Den aller største innsatsen har ho likevel gjort sjølv. Eg har jobba mykje med leksene, seier Ingvill. Og det gir resultat. På den førre tentamen i norsk fekk eg 112 av 130 poeng, seier ho stolt. Mamma Jorill er glad for at det har gått såpass greitt å få hjelp, men ho trur det har vore ein fordel for familien at dei bur på ein liten stad. Det har vore ein fordel for oss at vi bur i ein liten kommune, men eg er usikker på korleis det blir når kommunen no skal spare. Vi har også hatt ein veldig flink logoped, understrekar Jorill. INFORMERTE I FJERDE KLASSE Skuleleiinga blei informert om hjartefeilen og kva han fører med seg, då Ingvill byrja i første klasse, medan klassen først fekk vite om at Ingvill har ein hjartefeil då dei gjekk i fjerde klasse. Pappa kom i klassen og fortalte ein god del om det å vere hjartebarn, om operasjonen eg hadde gått gjennom, og han viste bilete frå då eg blei operert, fortel Ingvill. Ho synest at det blei gjort på ein fin måte, og følte ikkje at det var ekkelt eller vanskeleg då dei andre barna fekk vite om det. Ho opplevde at dei var interesserte i den informasjonen dei fekk. Heine hadde også med seg ein modell av eit hjarte frå barneklinikken for å peike og forklare korleis dette hang saman. Det var viktig at dei andre i klassen skulle vite kva det var som feila Ingvill. Likevel har vi oppfordra til at ho skal vere med saman med dei andre på tur og i gymtimane, men vi har understreka at ho ikkje skal pressast, og at det er ho som bestemmer farten, understrekar Heine. Ingvill er operert for opentståande ductus arteriosus og ei lita innsnevring på aorta. Fysisk har ho ingen store vanskar, men av og til merkar ho at ho har større problem enn dei andre barna. Eg er ikkje så veldig glad i fotball, for det er kjedeleg. Når det er varmt og eg spring, føler eg at eg ikkje får puste, seier Ingvill. Ho blir også litt ekstra ukonsentrert og sliten på slutten av dagen. Sjølv synest ho at ho har fått god informasjon om sin eigen hjartefeil, og ho meiner at ho forstår kvifor ho har nokre problem. Eg har fått mykje informasjon av mamma og pappa, forklarer Ingvill. ENGASJERT TOLVÅRING Ingvill er ei svært aktiv jente, og ho føler ikkje at hjartefeilen hindrar henne i å utfalde seg som ho ønskjer. Ho er aktiv speidar, og saman med speidargruppa drar ho på snøholeturar og overnattar under open himmel. Ho syng også i kor, og ho har nettopp slutta med folkedans etter seks år som aktiv dansar. Dei gongene Ingvill har fått problem under aktivitetar som skulen har arrangert, har det likevel vore nokre lærarar som ikkje har forstått at Ingvill i somme situasjonar har større vanskar enn dei andre barna. Ingvild har tydelegvis hatt nokre dårlege erfaringar, men ho har ikkje lyst til å snakke om enkelthendingar. Det er ikkje alle lærarane som tek barn alvorleg, seier ho. Ho illustrerer poenget med ei historie frå ein klassetur. Då eg hadde brote kragebeinet og forklarte til læraren at eg ikkje kunne bere sekken sjølv, trudde han ikkje på meg. Eg måtte bere sekken sjølv under heile turen, seier Ingvill. Ingvills klasse har også måtta skifte klasseforstandar nesten kvart år. Det vil seie at situasjonen hennar måtte forklarast igjen og igjen. Eg har ikkje inntrykk av at det var nokon automatikk i å formidle vidare informasjonen om at Ingvill er hjartebarn og treng ekstra tilrettelegging. Det blei berre til at vi gjorde det sjølve, seier mamma Jorill. Og familien understrekar kor viktig det er å gi klare beskjedar om dei spesielle problema til barnet, og dei rettane som barn har når det gjeld tilrettelegging. Det er viktig at foreldra seier ifrå, og at dei bruker store bokstavar om det ikkje fungerer på skulen, seier pappa Heine Århus. Og dottera er nok like medviten som faren sin; tolvåringen insisterte nemleg på at denne artikkelen skulle skrivast på nynorsk. Oversatt til nynorsk av Hegelin Waldal. 8

9 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 9 9

10 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 10 Gi barna selvtillit Operasjonsarr, fysiske handicap og fravær på skolen. Hjertebarn er annerledes-barn med risiko for å føle seg utilstrekkelige. Gi dem selvtillit i kofferten, råder psykolog Trond Haukedal. ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) «Annerledes» er i seg selv et negativt ladet ord i et samfunn som ønsker konformitet. Trond Haukedal er opptatt av selvtillit, og spesielt er den indre tryggheten viktig for mennesker som skiller seg ut ved å ha større begrensninger enn andre. Hjertet er jo selve motoren, og når det ikke er i orden, vil det være en skygge over tilværelsen. Hjertebarn lever under ekstremt press, og det er lett for dem å bli passive, resignere. Derfor er det enda viktigere for dem å ha den indre selvtilliten, mener Haukedal. FORELDRE KAN BYGGE BARNAS SELVTILLIT Som foreldre kan man i stor grad bidra til å bygge opp den sårt tiltrengte selvtilliten, til å skape et positivt selvbilde i barnet. Anerkjennelse. Trygghet. Motivasjon. Betingelsesløs kjærlighet. Dette er nøkkelord i prosessen frem mot indre selvsikkerhet, ifølge selvtillits-psykologen. Gi barna følelsen av at de er verdifulle uavhengig av hva de presterer, bygg dem opp. Det vil igjen føre til at de gir seg selv ros og anerkjennelse, at de venner seg til å tenke positivt om seg selv. Det vil igjen gi et positivt og tydelig kroppsspråk, slik at de blir bedre rustet til å hevde seg selv. Andre vil igjen behandle dem avhengig av hva de utstråler, det er til syvende og sist deres egenverdi som avgjør hva slags oppfatning andre får av dem, sier Haukedal. UAVHENGIG AV PRESTASJONER Egenverdi er et begrep Haukedal er veldig opptatt av når vi snakker om selvtillit. Uten egenverd vil man visne som en blomst uten næring. Men det fine er at egenverd er noe vi bestemmer selv, uansett hvilket handicap eller lyte vi har. Ingen kan gjøre oss mindre enn vi tillater selv. Og det avgjørende er den indre selvtilliten, den som utvikler seg gjennom opplevd følelsesmessig støtte, betingelsesløs kjærlighet, ros og anerkjennelse. Det er en selvtillit man har uavhengig av prestasjoner. Det gjelder å akseptere seg selv betingelsesløst, mener Haukedal. Dessverre er det den indre selvtilliten vi generelt har for lite av i dag. Den ytre er dessuten bare en kompensasjon, skal vi tro psykologen. Hvis ikke den grunnleggende, indre tryggheten er tilstede, blir det til slutt bare de sterkeste som har rett til å være her. Vi må bli flinkere til å gi innpass til de som skiller seg ut generelt, mener Haukedal. HVA GIR SELVTILLIT? Noen ting er spesielt viktige for å styrke oss som mennesker. Trond Haukedal peker på ros, anerkjennelse, det å føle seg elsket og det å mestre livet sitt som viktige faktorer. Meningsfylte aktiviteter, vennskap og tilhørighet er også helt sentrale elementer. Dette er ingredienser vi bør ha kontinuerlig påfyll av. I tillegg bør vi forsøke å hindre lekkasjer i form av negative tanker, isolasjon, destruktive mønstre, løgn, svik, illojalitet og alt som gir skyldfølelse, understreker Haukedal. Han påpeker også den belastningen foreldre til hjertesyke barn lever med, og at det er en følelse av manglende kontroll som kan føre til redusert indre selvtillit. Hjertebarnsforeldre oppfordres herved til å klistre Haukedals selvtillitskurs på kjøleskapsdøren. Selvtillitskurset Dette kan du selv gjøre for å bygge opp din indre selvtillit: 1. Akseptere deg selv betingelsesløst 2. Bruke grensesetting og selvhevdelse for å verne din selvfølelse og integritet 3. Tenke positivt vi kan styre tankene våre 4. Motta og gi anerkjennelse og positiv respons 5. Lær deg riktig «attribusjon». Det innebærer at man velger å se på negative livshendelser som resultater av utenforliggende faktorer, ikke ut fra et negativt selvbilde. 6. Endre kroppsspråket ditt hva vil du utstråle? «Av og til er det godt å vite at jeg kan sette meg ned, for plutselig orker jeg ikke mer.» «Vatne 2002» 10

11 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 11 11

12 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 12 Klapp rytmen i os-te-hø-vel, jobb med rim og regler og ta fem ekstra minutter i butikken for at barnet kan lete frem «Zalo som begynner på z» i butikkhyllen. Foreldrene er kanskje den viktigste ressurssen for barnas språkutvikling overhodet, mener spesialpedagog Solveig Alma Halaas Lyster. Mitt skip er lastet med brune bønner Gode muligh Finnes det en rent fysiologisk forklaring på hvorfor hjertesyke barn ofte har konsentrasjons- og lærevansker? Spesialist i barnekardiologi, Leif Brunvand, peker på en rekke mulige forklaringsmodeller, men understreker at sjansene for en normal utvikling når det tilrettelegges for det. ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) Høytlesning, ordleker, rim og regler kan være nyttige hjelpemidler for å forebygge lese- og skrivevansker. Det er enormt mye foreldrene kan gjøre selv, mener spesialpedagog Solveig Alma Halaas Lyster ved Universitetet i Oslo. Hun har lang erfaring med arbeid med barn med disse problemene. Man må være oppmerksom på at hjertesyke barn er en gruppe i risikosonen for å få vanskeligheter med lesing og skriving, og foreldrene kan spille en stor rolle når det gjelder å forebygge problemet. Allerede i barnehagealder bør man begynne å jobbe bevisst med språkleker, rim og regler. Barnas evne til å bearbeide språkets lydstruktur er sterkt knyttet til lese- og skriveferdigheter, og språkleker er derfor nyttige aktiviteter. De fleste barn med vansker innen dette området er lite bevisst språkets lydstruktur fordi de ikke har fått tilstrekkelig språklig stimulering, og noen har også et dårlig korttidsminne. I noen tilfeller er årsaken en medfødt mekanisme som gjør at hjernen arbeider annerledes, men en vanlig årsak kan også være nedsatt hørsel, sier hun. KNYTT SKREVNE ORD TIL TING Hun oppfordrer foreldre til å være bevisste på å støtte oppunder barnets interesse for skriftspråket, for eksempel ved å leke og tegne bokstaver. Helt ned i to-års alder kan man be barnet fortelle hva det har tegnet, og deretter skrive det ned bare for å vise at det kan skrives, at navn og ting hører sammen. Skap nysgjerrighet ved å spørre barnet om hvem og hva og hvorfor når man har lest en tekst. «Hvorfor sa pappaen det?» «Hva ville du ha gjort?» Snakk om handlingen i boken, hva tror barnet at kommer til å skje videre? Det gjelder å skape et godt litterært miljø rundt barnet. Foreldre må gjøres oppmerksomme på hvor viktig dette er, og det samme gjelder skole og barnehage, sier Halaas Lyster. FORELDRE KAN I STOR GRAD FOREBYGGE LESE-OG SKRIVEVANSKER Det er lett å forstå at hjertesyke barn er i en risikogruppe ettersom de kan ha mange brudd i undervisningen. Samtidig er de en gruppe som burde ha gode muligheter for å lese. Foreldrene bør ha tro på barna, selvfølgelig innenfor rimelighetens grenser. Foreldre som hjelper, tror på og støtter barna er en uvurderlig ressurs, det ser vi også på forskningsresultater. Enkle ordleker kan ha stor betydning i utviklingen av barnets språkferdigheter, mener spesialpedagogen. Les rim, skriv dikt, klapp stavelsene i et ord, lek «mitt skip er lastet med», skap nysgjerrighet ved å stille spørsmål som «Er ikke dette et langt ord»? Ta fem ekstra minutter i butikken for at barnet kan lete frem «Zalo som begynner på z» i butikkhyllen. Ved å være mer bevisst i hverdagen kan man gi barna et godt grunnlag for den videre leseutviklingen i skolen, råder Halaas Lyster. ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) Som gruppe ligger hjertesyke barn noe tilbake når det gjelder lese- og skrivevansker, men det er viktig å understreke at hjertebarna er en sammensatt gruppe med ulike typer av hjertefeil. Hos noen er hjertefeilen del av et mer komplekst sykdomsbilde, kanskje et syndrom som i seg selv gjør at det er vanskelig for dem å tilegne seg slik kunnskap. Det er en tendens til at de barna som har de alvorligste hjertefeilene oftere har konsentrasjonsvansker, men det er vanskelig å si at det er den direkte årsaken, sier Brunvand. Han viser imidlertid til noen mulige fysiologiske forklaringsmodeller: For noen kan det være en direkte konsekvens av hjertefeilen, eller det kan være en ettervirkning av en gjennomgått operasjon eller at man har ligget på hjerte- lungemaskin i nyfødtalderen. Hjernen tåler imidlertid mye i nyfødtperioden, og både sirkulasjonsstans, opphold på hjerte- lungemaskin og blodtrykksforandringer tåles relativt godt. I tillegg er det en stor gruppe der det ikke foreligger noen åpenbar grunn til lærevanskene. Arvelige forhold kan også forklare problemene. TILRETTELEGGING AVGJØRENDE Mens noen har åpenbare problemer, går læringsprosessen smertefritt for andre. Brunvand påpeker at normalfordelingskurven er stor, og at det ikke er noen grunn til panikk om det skulle gå litt tregt med lesingen i starten. Blir barnets problemer av mer konstant karakter, bør man imidlertid være oppmerksom. Tidlig tilrettelegging på skolen er viktig for å utnytte de muligheter barnet har for læring. 12

13 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 13 heter for en helt normal utvikling Det er gode sjanser for en helt normal utvikling hvis det tilrettelegges for at barnet skal få et godt læringsmiljø. For foreldrene er det viktig å lære sitt barns behov å kjenne, samt å tenke på barnets muligheter for vekst og utvikling. Dette er viktigere enn å fokusere på selve hjertefeilen, mener Brunvand. OPTIMISTISK Skal man lære noe, trenger man tre ting: Motivasjon, konsentrasjon og repetisjon. Sykdom kan vanskeliggjøre de to første, men læreprosessen er ellers den samme for hjertesyke barn som for alle andre barn, mener Per Andersen ved fysiologisk institutt. Det er ikke lett å motivere seg for skolearbeid når man er redd eller lei seg, og heller ikke å konsentrere seg når man har vondt eller føler seg slapp og sliten. Det er ikke lett å orke å repetere og pugge når man er fysisk eller psykisk sliten. Per Andersen mener at disse ytre faktorene er det som forårsaker lærevanskene man ser hos hjertesyke og andre kronisk syke barn. Det er en sammenheng mellom fysisk form og hvor lett det er å lære, og syke barn har større vansker med å jobbe med disse tre nødvendige faktorene. Nytt stoff må gå via arbeidshukommelsen for å nå langtidshukommelsen, og da må man være motivert og konsentrert, og man må gjenta mange ganger. I all hovedsak er læreprosessen den samme hos hjertesyke barn som hos alle andre, bortsett fra de ytre faktorene. Per Andersen er skeptisk til at problemet kan ha en rent fysiologisk årsak, og er svært optimistisk i forhold til læringspotensialet hos hjertesyke barn. Det kan tenkes, men det er kolossalt sjelden, at enkelte deler av hjernen ikke er tilstrekkelig forsynt med blod, eller at det foreligger småblødninger, og at dette kan gi lærevansker. Vår hjerne har imidlertid stor mulighet til å lære, selv med større handicap. Det viktige er at man unngår å skjenne og mase, samtidig som man hindrer at andre ting bryter inn i læreprosessen, understreker Brunvand. «Jeg vil ikke at andre skal vite det» «Vatne 2002» 13

14 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 14 Til tross for den lovfestede retten til hjelp, føler mange foreldre at de må kjempe mot et tungrodd byråkrati for å få hjelp. Og noen ganger kommer hjelpen alt for sent når den først kommer. Dette fører til at mange velger private løsninger som den som tilbys ved Barn-voksen-senteret i Trondheim. Mange søker privat hjelp ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) Familieterapeut Eva Mohn ved Barn-Voksen-senteret i Trondheim kan fortelle at pågangen er stor for å få hjelp med barnas lese- og skrivevansker utenom det offentlige. Mitt inntrykk er at det finnes nok av ressurser for å drive utredning, men at oppfølgingen etterpå uteblir. Vi blir som regel kontaktet når foreldre har stått i kø lenge uten å få noen utredning, eller at barnet er utredet og at det deretter ikke skjer noe mer. Det er svært slitne foreldre som kontakter oss, og ofte er all motivasjonen og tilliten brukt opp i møte med det offentlige hjelpeapparatet. Da trenger de oftest mer enn bare spesialpedagogisk hjelp, sier Mohn. SAMARBEIDER TETT MED SKOLEN Til tross for at senteret er privatdrevet, samarbeider de ansatte tett med den enkelte skole og lærer for å oppnå et fullgodt tilbud til eleven. Det er viktig at vi samarbeider med skolen og foreldrene, og vi forsøker å finne ut hvor ressursene ligger og hvordan vi best kan få brukt dem. Vi jobber med relasjoner, ikke bare med barnet selv. I mange tilfeller vil ikke læreren eller skolen se at det er elever hos dem som har spesielle vansker, og mange elever opplever at det ikke tilrettelegges for dem, for eksempel ved prøver og eksamener. Kanskje kunne eleven gjort det bra på en muntlig eksamen, men pålegges i stedet å gjennomføre en skriftlig eksamen. Ekstra tid kan også være svært nyttig for mange, understreker Mohn. Hvordan er reaksjonen når dere som private aktører kommer inn en klasse og vil tilrettelegge? Jeg har bare positive erfaringer med det, og opplever faktisk at det er lettere å få gjennomslag nå enn da jeg jobbet i den kommunale PP-tjenesten. Selv føler jeg at jeg får ytt betydelig bedre service nå, og at vi står mye friere i å lytte til den enkelte klient. Det er også barnet selv som bestemmer farten mot målet, for her er det ingen retningslinjer eller tradisjoner som begrenser. DYSLEKSI RAPPORTERES SOM ATFERDSVANSKER Barn som har faglige vansker på skolen utvikler ofte andre problemer i tillegg. Noen kompenserer kanskje de dårlige faglige ferdighetene med å være den tøffeste og mest høyrøstede gutten i klassen, mens andre blir stille og trekker seg inn i seg selv. I mange tilfeller fanges ikke de faglige vanskelighetene opp, og barnet blir bare oppfattet som bråkete, vanskelig, slem eller som en som skaper problemer. Vi ser ofte at det som egentlig var leseog skrivevansker oppfattes som atferdsvansker eller emosjonelle vansker fordi de faglige problemene ikke har blitt fanget opp i tide. De begynner ofte å lyve for å skjule problemene sine, og kommer med unnskyldninger som at de har glemt igjen boka hjemme. Dette gjør ikke saken bedre, for konsekvensen er at ingen gidder å være sammen med dem lengre. De blir gjerne mobbet og ender opp med et veldig ensomt liv. Det er ikke rart at det blir mobbing når man ikke forklarer hvorfor ting er som de er. Det er alltid lettere å ha sympati når man forstår, sier Mohn. Også eleven og foreldrene kan ofte mistolke problemene. Elevene tror at det er noe galt med dem siden de ikke lærer seg dette. Ofte tror de at de selv er veldig dumme, og i ytterste konsekvens ønsker de å ta livet sitt. De blir hele tiden fortalt at man må ha en utdannelse for å greie seg i livet, og føler at de ikke lever opp til forventningene. Foreldrene mangler ofte kunnskap om emnet, og kan tro at de ikke strekker til som foreldre. INFORMASJON ALLER VIKTIGST Ved senteret har de funnet en effektiv måte å formidle til barna at de ikke er uintelligente eller trege fordi de har vansker med lesing og skriving. De lar dem møte eldre barn med tilsvarende vansker som har fått selvtilliten tilbake etter å ha fått riktig hjelp. Det viktigste er å få formidlet hva problemene deres egentlig går ut på, og at dette ikke har noe med nedsatt intelligens å gjøre. Vi lar dem derfor gjennomgå intelligenstester, bare for å vise dem at de scorer langt over middels. Ofte gråter de av lettelse når de ser resultatet, forteller Eva Mohn. 14

15 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 15 FAKTA: 16% av befolkningen har lese-/skrivevansker i større eller mindre grad. 2-3% av disse har spesifikke lese-/og skrivevansker, også kalt dysleksi. Det er viktig for resultatet at det settes i gang utrednings- og behandlingstiltak på et tidlig stadium. Vellykket behandling forutsetter et nært samarbeid mellom skole og foreldre. Det er kjent at det er en overhyppighet av slike vansker hos barn med hjertefeil. Det er mange samvirkende årsaker til dette, både fysiske, psykiske og mer praktiske. Disse barna har ofte nedsatt konsentrasjonsevne, dårligere korttidshukommelse, og de blir slitne og utmattede etter endt skoledag, slik at de får problemer om å konsentrere seg om leksene. De mister undervisning i forbindelse med sykehusopphold. De bekymrer seg for fremtiden, forestående operasjoner eller andre problemer knyttet til sin situasjon, og har derfor vanskelig for å konsentrere seg. Kilder: Barn-voksen-senteret og Foreningen for hjertesyke barn. 15

16 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :42 Side 16 Både gymlærere, foreldre og barnet selv vet ofte for lite om hva barnet tåler av fysisk anstrengelse. Fysioterapeut Per Morten Fredriksens doktoravhandling tar for seg hjertesyke barn og fysisk utfoldelse, og fysioterapeuten understreker viktigheten av å stimulere barna til fysisk aktivitet. «Du kan være populær selv om du har hjertefeil altså.» «Vatne 2002» Alle kan være med på noe ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) Per Morten Fredriksens engasjement for hjertesyke barn begynte da han gikk seg bort og havnet på barneavdelingen på Rikshospitalet. Der var legen i ferd med å teste den fysiske kapasiteten til en hjertesyk gutt, og han konkluderte med at dette kunne gjøres på en langt bedre måte. Dermed var grunnlaget lagt for en doktorgrad og for ny og nyttig kunnskap om hjertebarns fysiske muligheter og begrensninger. Jeg utviklet en testmetode for å vurdere hva den enkelte tåler, og testene viser at mange tåler mer enn de i utgangspunktet trodde. Det må være et mål at barna skal ha en så normal motorisk utvikling som mulig, og at de kan delta i sosial lek. Dessuten er fysisk aktivitet viktig for å forebygge hjerte-karsykdom i senere alder, da et allerede sykt hjerte er ekstra sårbart for slike belastninger. OPPVARMING VIKTIG Problemene kommer for alvor når barna nærmer seg seks-syv års alder, og vil være med på det som skjer i gymtimene og på fritiden, og verken foreldre eller lærere vet helt hvor de skal sette grensen. Her er det generelt stor grad av kunnskapsmangel, og mange risikerer å belaste seg for mye eller å legge for store begrensninger for sin egen utfoldelse. Ingen hjertesyke barn er imidlertid like, og Fredriksen vil derfor ikke gi noen generelle retningslinjer for hvor begrensningene for fysisk aktivitet går. Hjertefeil er et sekkebegrep som inkluderer en bred gruppe med forskjellige begrensninger. Det eneste generelle rådet jeg kan gi er at idretter som ikke er statiske er å foretrekke, for eksempel er det oftest bedre med fotball enn styrketrening. Det er veldig viktig med en lang og god oppvarming, og det er lurt å ikke belaste seg maksimalt. ALLE KAN DELTA I NOE Fredriksen mener likevel at det er viktig å stimulere barna til å være i aktivitet, og at foreldrene tør å la barna utfolde seg uten at de overanstrenger seg. Både Haukeland, Rikshospitalet og St.Olavs Hospital har kompetanse til å gi gode, individuelle svar, mener Fredriksen. Testen han utviklet er nå i aktiv bruk på både Ullevål og Rikshospitalet. Alle kan være med på noe, selv om de kanskje må begrense graden av aktivitet. Det er viktig at de oppfordres til å delta på en eller annen måte, mener Fredriksen. Belastningen barna tåler kan imidlertid variere med årene, og det er derfor viktig med jevnlige belastningstester, spesielt i enkelte utsatte grupper, blant annet for de av barna som har for trange klaffer. 16

17 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 17 17

18 «Al bev hjer HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 18 Eskil strøk i gym Gymlæreren mente nemlig at han var for lat. Du har jo to armer og to bein som alle andre, sa han. 18

19 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 19 ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST OG FOTO) «Ti runder rundt ungdomsskolen» var en aktivitet gymlæreren visste å sette pris på. For hjertesyke Eskil Bergmann var det marerittet. Læreren ga beskjed om at han ville stryke Eskil i gym om han ikke løp alle de ti rundene rundt skolen. Han hadde nemlig sett Eskil gå til og fra skolen, og mente det beviste at han ikke hadde noe dårligere kapasitet enn alle andre. For meg var det kun gjennomførbart hvis jeg satte meg ned og hvilte underveis. Og det tok jo tid. Jeg kom meg alltids gjennom de ti rundene, men da hadde det ringt inn til neste time, som var matte, for lenge siden. Så da fikk jeg jo fravær fra mattetimen i stedet, sier Eskil. Han strøk likevel. Jeg følte at jeg tidlig ble stemplet som lat av gymlæreren, og da mister man jo også motivasjonen for å vise at man kan og vil, sier Eskil. Og det å stryke i et fag på ungdomsskolen eller videregående skole er ikke uvesentlig heller, ettersom det har innvirkning på hvilke muligheter man får når man søker opptak på skoler senere. Det er ganske bittert i dag, ettersom jeg gjorde mitt beste hele veien. Det har vært en hindring for meg i ettertid. Jeg hadde jo ikke engang giddet å møte opp til gymtimene hvis jeg var lat, sier Eskil. «Alle har godt av å bevege seg, også hjertesyke barn.» «Eskil» GLAD I SPORT Ironien i denne historien er at Eskil Bergman er en gutt som er veldig glad i sport av forskjellige slag. Det må bare foregå på hans premisser og ut fra hans fysiske kapasitet. Jeg er glad i basket, slalåm, rulleskøyter, ishockey, sykling, skateboard og klatring for å nevne noe. Jeg liker ikke å konkurrere når jeg nødvendigvis har et annet utgangspunkt enn de andre, og det har aldri plaget meg at jeg at jeg ikke kommer til å ta noen olympisk gullmedalje. Jeg har aldri hatt noe behov for å løpe lengst eller fortest, men jeg liker å bevege meg og trene ut fra mitt nivå. Jeg aksepterte tidlig at jeg ikke var som alle andre, forteller Eskil. BLÅFROSSEN I SVØMMEHALLEN Til tross for at Eskils mamma sendte gjentatte brev til skoleledelsen der konsekvensene av Eskils hjertefeil ble forklart, ble det ikke tilrettelagt for gymtimer der han kunne klare å være med. Både fysisk aktivitet der det ikke var rom for at han kunne ta hvilepauser og svømming i kaldt vann ble et mareritt for ham allerede fra barneskolealder. Det virket som om de ikke engang leste brevene hun sendte. Da vi hadde spurttrening på barneskolen, måtte jeg sette meg ned fordi jeg ikke klarte å puste. Da fikk jeg beskjed om at jeg i det minste måtte gå, men jeg klarte jo ikke å gå! Også svømming i iskaldt vann er svært uheldig for mange hjertebarn, og Eskil er blant dem. Jeg ble blå og klarte ikke å svømme i det kalde vannet. Da jeg sa fra om det, fikk jeg beskjed om at jeg kom til å stryke i gym. Men jeg klarte ikke å være i det kalde vannet, så da gikk jeg opp og sa ifra at da fikk de heller stryke meg. Og det gjorde de jo. LYTT TIL BARNA Eskil kjenner mange hjertesyke barn og unge som har opplevd liknende historier, og tror at mange av dem blir frustrerte og føler at de ikke strekker til. Eskil vil oppfordre gymlærere som har barn med funksjonshemminger av ulike slag om å lytte til dem når de gir uttrykk for at det er noe de har spesielle vanskeligheter med. Hør på dem! Ikke tro at de lurer deg, for de fleste barn ønsker jo å være med på ting som alle andre. Spør dem heller hvordan de ønsker at ting gjøres for at også de kan være med. Alle mennesker har jo godt av å bevege seg, også hjertesyke barn, understreker Eskil. Og han råder også barn med hjertefeil til prøve så godt de kan, uten å la seg presse til aktiviteter de ikke orker. Vit at du er annerledes, og innrøm for deg selv at du er syk, uten å være sykere enn du faktisk er, understreker Eskil. 19

20 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 20 Torun Marie Vatne ved Universitetet i Oslo har skrevet sin hovedoppgave i psykologi om hjertesyke barns opplevelse av det å leve med en hjertefeil. Hun understreker viktigheten av å involvere barnet i beslutninger som angår barnet selv, samt å forklare medelever om hjertefeilen i en naturlig sammenheng. Sett hjertefeilen inn i en sammenheng ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST OG FOTO) Det er vanskelig å vite om man skal fortelle medelever om klassekameratens hjertefeil, og eventuelt når man skal gjøre det. Det er en vanskelig balansegang mellom å stigmatisere og å gjøre barnets situasjon mer forståelig. Hvis barnet må ha mye tilrettelegging, for eksempel ved at det får være inne i friminuttet eller slipper gym, kan dette oppleves urettferdig av de andre elevene. Og hvordan skal man forklare slike kompliserte ting til klassen uten at det hjertesyke barnet føler seg beklemt? Barna i undersøkelsen skilte seg fra hverandre med hensyn til tanker omkring hvorvidt de andre elevene burde vite noe. Noen synes det er helt unødig og sier «hvorfor skal de vite det om meg?», andre vil bare at mennesker de har en nær relasjon til skal vite om det «hvorfor skal fremmede vite dette om meg, jeg vet jo lite om dem?» Noen mener det er viktig for at de andre elevene ikke skal misforstå, mens andre mener det er hensiktsmessig for å forhindre dem i å stille spørsmål igjen og igjen. Hvilket syn barnet har på dette spørsmålet kan man bare finne ut ved å spørre. Det viktige er å spørre om hvordan vi skal gjøre dette, spørre om barnet vil at de andre skal vite om hjertefeilen, og respektere barnets mening. Barnet må føle at det blir tatt hensyn til og at det blir involvert ER DET NØDVENDIG AT KLASSEN FÅR VITE? Dette er avhengig av hvor mye sykdommen griper inn i skolehverdagen. Hvis eleven ikke kan delta på det alle de andre er med på eller har tydelige sykdoms kjennetegn kan det være nyttig for å unngå ubehagelige spørsmål og situasjoner for barnet. Hvis sykdommen har liten eller ingen innvirkning trenger dette ikke være nødvendig hvis ikke barnet vil selv. Noen barn har jo astma uten at hele verden trenger å vite det. Det er viktig å spørre om barnet har lyst til å fortelle det selv, og om barnet ønsker å sitte sammen med klassen når det fortelles, eller om det ønsker å stå og fortelle sammen med læreren. Torun Vatne konkluderer i sin avhandling med at barna hun intervjuet opplevde mangel på kunnskap og informasjon om hjertefeilen sin, samt at de følte seg lite involvert i undersøkelsene de gjennomgikk på sykehus. LÆRERNE VIKTIGE INFORMASJONSFORMIDLERE Foreldrene trenger hjelp til å gi barna denne kunnskapen, og Torun Vatne tror at lærerne kan spille en sentral rolle i å formidle informasjon. Lærerne kan bidra der foreldre og leger kommer til kort. Skolen er en setting der barna er forberedt på at de skal lære nye ting, og lærerne er de som er profesjonelle i å lære bort ting til barn. Kanskje burde lærerne bli mer integrert i det å gi barna informasjon om sin egen sykdom. Mange studier viser at det å ha en god forståelse av sin egen helse er assosiert med mindre forvirring og bekymring. Jeg mener at lærerne her kan ha en veldig viktig rolle, også lærere i sykehusmiljøet, understreker Vatne. Vatne har inntrykk av at mange foreldre opplever det vanskelig å snakke med barna om slike ting, og at de derfor i noen tilfeller unnlater å snakke om barnas hjertefeil og konsekvensene av dem. Det slo meg når jeg gjorde disse intervjuene at barna opplevde at det var skremmende og vanskelig for foreldre å snakke med dem om hjertefeilen, eller at de virket uinteresserte når temaet kom opp. Barn kan være veldig direkte, og de har nok rett når de sier at foreldrene ikke klarer å snakke med dem om hjertefeilen deres og konsekvensene av den. Lærere kan generelt spille en viktig rolle i barnets ervervelse av informasjon om egen sykdom. Til nå har leger og foreldre selv vært de som gir barn informasjon, men dette viser seg å skje i varierende grad og med ymse resultater. Lærere er profesjonelle i å gi barn forståelse og kunnskap. I fremtiden håper jeg lærere og pedagoger på sykehuset får spille en større rolle i å gi barn en forståelse av egen sykdom. Forskning viser at en god forståelse er assosiert med mindre frykt, bedre tilpasning og mestring av både sykdommen og hverdagslivet. SETT HJERTEFEILEN INN I EN SAMMENHENG Informasjon kan gis på mange måter, og måten den gis på er ofte helt avgjørende for hvordan den blir mottatt. Mange barn med kronisk eller akutt sykdom opplever det vanskelig når informasjon om dem skal gis til klassen, og det er viktig at dette gjøres på en måte som barnet kan takle. Kunnskap om hvordan dette best kan gjøres får man bare ved å spørre barna selv. Informasjonen kan formidles på en naturlig måte uten at det fokuseres for mye på hjertesykdommen. Dette kan for eksempel gjøres ved å flette det inn i en sammenheng der det snakkes om at «Kari har gips fordi hun har brukket benet, mens Trine har problemer i noen gymtimer på grunn av sin hjertefeil». Mitt inntrykk er at det kan være bra om læreren gjør informasjon om et barns 20

21 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 21 «En lege besøkte skolen min. Han fortalte oss mye og tegnet hvordan hjertet virket. Når han gjorde det så forstod jeg hva som var galt med hjertet mitt. Han tegnet fire hjertekamre og i ett av disse var det et hull i mitt hjerte.» «Vatne 2002» helsetilstand til en del av vanlig undervisning, for eksempel når de lærer om kroppen. Slik kan også hjertebarna forstå hvordan deres hjerte virker i deres kropp, sier Torun Vatne. Eleven bør tas med i alle beslutningsprosesser, små og store, som kan ha en betydning for deres skolehverdag. Hjertebarn er nemlig en gruppe som lett får et negativt fokus rettet mot seg hvis de ikke klarer å henge med faglig eller fysisk. Det viktigste er imidlertid at barna føler at de får være med på å bestemme hvordan ting som omhandler dem skal gjøres. Noen liker oppmerksomhet, mens andre ikke vil være i fokus. Skolen er et område der hjertebarn opplever å bli eksponert på mange måter. De eksponeres når det gis informasjon med et veldig fokus på dem. De eksponeres når de skal delta i sport og andre aktiviteter som krever god fysisk form. Lærerens måte å takle dette på er avgjørende for hvordan barnet opplever disse situasjonene, sier Vatne. En gutt fortalte meg at han alltid kom sist i mål når klassen skulle jogge i gymtimen, og at han da fikk angstanfall i løpet av joggeturen. En annen fortalte at alle ønsket å løpe 60-meteren mot henne fordi de visste at hun var så treg. Mitt råd til læreren er at man må snakke med barna og involvere barnet i alle beslutninger. Alle hjertebarn er ulike og trenger forskjellig tilrettelegging. Det at barnet har følelsen av å kunne si ifra til læreren, gjør det i alle tilfelle lettere, sier Torun Vatne. REDDE FOR Å BLI AVVIST. Hjertesyke barn er ofte barn som føler seg annerledes, og som er redde for å bli avvist i sosiale sammenhenger. Skolen er et sted der dette lett kommer til uttrykk. Barna i undersøkelsen så ut til å dele seg i tre grupper med hensyn til selvopplevelse; de som følte seg unike på grunn av sykdommen sin, de som følte seg normale og de som følte seg annerledes. Med hensyn til vennerelasjoner så det ut til at både de som følte seg unike og de som følte seg annerledes kunne føle seg usikre i sosiale situasjoner. Det virket som om de tilla hjertefeilen egenskapene av å virke inn på vennerelasjoner og gjøre dem populære eller avviste. På denne måten ble enkelte barn på vakt, følte seg usikre eller jobbet ekstra hardt for å bli likt. De reagerte med å kjøpe ting til venner og var ekstra snille for å bli godtatt. Ingen av barna jeg intervjuet rapporterte om mobbing, men det virket som om de var usikre og heller trakk seg unna andre barn i frykt for å bli avvist. Noen av dem hadde utsagn som «det virker ikke som om de vil leke med meg», og det viser seg at mange unngår situasjoner hvor de er i faresonen for å oppleve avvisning fra de andre. I skole sammenheng kan dette være viktig for lærere å være klar over hvis man observerer at barnet med hjertefeil går mye for seg selv, understreker Vatne. LA BARNA SETTE BEGRENSNINGEN Det er mange roller i ballspill. Man trenger ikke alltid å være den som løper den lengste distansen. Det er vanskelig å gi konkrete råd om hvordan foreldre bør forholde seg når barna begynner å prøve ut fritidsaktiviteter. For eksempel sa en av mine intervjuobjekter til meg: «Mamma sier at jeg ikke kan bli god til å spille fotball, men jeg er god, jeg.» I dette tilfellet er begrensningen satt uavhengig av barnet. Også friske barn vil oppleve at det er enkelte ting de ikke er gode til, men her er det få foreldre som forteller dem at de ikke kan bli så gode. Man må utforske disse begrensningene sammen med barnet, understreker Vatne. Barna hun intervjuet hadde også en svært varierende oppfatning av egen sykdom. Noen av barna opplever seg selv som syke, mens andre normaliserer og snakker om sykdommen i fortid og mener at de nå ikke er syke lengre. Disse to gruppene tolker symptomene og funksjonsnedsettelsen forskjellig. Barn som oppfatter seg selv som friske, forklarer sin dårlige kondis med latskap eller dårlig evne til den enkelte idrett. Disse barna opplever også tretthet, kortpustethet og andre plager, men bortforklarer gjerne sin reduserte fysiske kapasitet. De forklarer at de ikke vil spille fotball fordi de synes det er kjedelig, teit eller at det ikke er noe for dem. Men i alle tilfelle har ikke dette noe med hjertefeilen å gjøre. De som oppfatter seg selv som syke, opplever flere nederlag i forhold til fysisk aktivitet. Jeg tror imidlertid at et barn kan akseptere at det er dårlig på et område uten at det er nedbrytende for selvtilliten. Endel foreldre har likevel et så sterkt ønske om at barna skal være normale at de velger fritidsaktiviteter som ikke nødvendigvis passer. Alle gutter må ikke nødvendigvis spille fotball. Man kan jo forsøke å rettlede barnets interesse mens de er små, og så kan man jo gi forklaringen når barnet møter sine begrensninger om barnet skulle ønske det. 21

22 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 22 Benedicte Meidell (18) var redd for å bli utstøtt hvis hun fortalte klassen at hun var hjerte- og lungesyk. Som jeg ser det nå, skulle jeg nok ha svelget stoltheten min og fortalt klassen hva som feilte meg. Hvis jeg hadde sagt noe om situasjonen min, ville jo alle ha forstått at det fantes en grunn, sier Benedicte. Skulle ha svelget stoltheten min ANNE KATHRINE SEBJØRNSEN (TEKST) BJØRN HALFDANSEN (FOTO) Benedicte hadde store fysiske begrensninger allerede da hun var liten, men de andre barna ble i liten grad opplyst om at det var en årsak til at Benedicte ikke kunne være med på alt. Lærerinnen på barneskolen sa noe om at jeg ikke var helt frisk og at det var derfor jeg måtte sette meg ned i gymmen. Mange ganger dro jeg på svømming mens de andre hadde gym, men de andre elevene ble ikke informert særlig grundig om hvorfor jeg måtte ha spesiell tilrettelegging, forteller Benedicte. Kanskje ville de ha forstått og inkludert henne i større grad om de hadde fått en forklaring på at Benedicte fikk «fordeler» som de ikke fikk. Først i løpet av ungdomsskolen ble de andre elevene orientert om Benedictes problemer. Jeg fortalte ikke mye om sykdommen på ungdomsskolen heller. Det var mange klikker og det ble bare sånn at jeg falt utenom. Jeg kan ikke si sikkert om det hadde noe med hjertefeilen å gjøre, men det var litt dumt. Det murret hele tiden i bakhodet at de ikke ville være sammen med meg hvis de fant ut at jeg var syk, at de ikke gadd å bli venner med en som ikke kunne være med på alt. De ringer jo ikke først til meg hvis de skal på kino eller finne på noe annet, for jeg trenger pauser bare jeg skal til Saga kino. Det er flaut når noen roper at «nå må vi vente på Benedicte», for da tror jeg at alle tenker «Å,nei, ikke nå igjen!». Jeg har fått sure kommentarer hele livet når jeg ikke kan gå like fort som de andre, og det stikker litt. Etterhvert sluttet venninner å be meg med når de skulle til byen, for jeg var jo en hindring. De ble lei av meg fordi jeg var syk, men etter en stund følte jeg jo at det var meg det var noe galt med. Heldigvis har jeg en venninne som har støttet meg fullt ut i ti år, og det har vært utrolig god hjelp, sier Benedicte. KLASSEN SLO RING OM BENEDICTE Da Benedictes klassekamerater i løpet av ungdomsskolen fikk vite om sykdommen hennes, reagerte de med å bli beskyttende overfor henne. Det hadde hun ikke forventet. Jeg tror mange som er annerledes enn de andre elevene på en eller annen måte har følt at de har blitt utstøtt, men jeg tror hverdagen blir lettere for dem hvis de tør å forklare. Jeg opplevde at klassen sto rundt meg og beskyttet meg hvis det var noen som klagde på at jeg ikke klarte å henge med, og det var veldig fint. På videregående var det ikke så mange som stilte spørsmål til meg om hvorfor jeg av og til hadde problemer med å henge med de andre, men jeg fikk læreren til å forklare at det ikke bare var Andreas med leddgikt som hadde problemer, men at også jeg hadde noen utfordringer i forhold til å henge med i det daglige. Det ble satt inn i en sammenheng slik at jeg ikke fikk altfor mye fokus rettet mot sykdommen min, og det var bra. Etter at de hadde fått vite det ble de mer hjelpsomme når de så at jeg hadde det litt tøft 22

23 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 23 «Det er flaut når noen roper at «nå må vi vente på Benedicte», da tror jeg at alle tenker «Å nei, ikke nå igjen!» 23

24 HjertesBARNiskole_FFHB_aug :43 Side 24 og var litt sliten og sånn. Jeg ble veldig positivt overrasket og tror det er veldig viktig å informere, sier Benedicte. Hun opplevde også at hennes egen forståelse for en medelev oppsto nettopp ved at det ble informert i klassen. Espen hadde hareskår, og i andre klasse kom moren hans og forklarte hvorfor han så sånn ut som han gjorde. Da var det ingen som syntes at Espen så rar ut lengre. Det er vanskelig å forstå hvis man ikke har kunnskap, og jeg anbefaler at en av foreldrene kommer på besøk i klassen for å forklare, sier Benedicte. Men selv de som vet at Benedicte er hjertesyk misforstår i mange tilfeller. Mange kan ikke forstå at jeg er syk når jeg ser helt frisk ut. Og det er helt utrolig hvor lite folk vet, to ganger har jeg opplevd at folk har holdt seg for munnen og trukket seg vekk når de hører at jeg er hjertesyk. De tror nemlig at det er smittsomt, forteller hun. ALLE TRENGER IKKE Å VITE ALT Benedicte understreker at man ikke nødvendigvis trenger å fortelle alle detaljer om sykdommen sin, og i hvert fall ikke til alle man omgås. Jeg sa egentlig ikke så veldig mye til klassen, men fortalte mer til de jeg kjente. I utgangspunktet trodde jeg at folk ville se ned på meg hvis de fikk vite om at jeg var syk, men det gikk bra. De jeg kjente fra før av pleide å ta meg med for å sitte sammen med dem i kantina, og etter hvert ble jeg kjent med flere. Som jeg ser det nå, skulle jeg nok ha svelget stoltheten min og sagt hva som feilte meg. Jeg skulle nok ha sagt noe tidligere på ungdomsskolen, slik at alle hadde visst at det var en grunn til at jeg var som jeg var. Da ville de kanskje tatt meg mer med. Alle som er mye borte fra skolen på grunn av sykdom bør nok informere klassen. Kanskje kan man ta det opp på et foreldremøte først, for deretter å forklare det til barna. Barna kommer gjerne hjem med en masse spørsmål etter å ha fått den type informasjon, og kanskje kan foreldrene svare bedre når hvis de er informert på forhånd, tror Benedicte. TAKKER LÆREREN Benedicte hadde en svært støttende og forståelsesfull lærer på ungdomsskolen, og hun berømmer han for å ha tatt godt vare på henne. Denne læreren var utrolig hjelpsom gjennom hele ungdomsskolen, og jeg innser at det hadde vært utrolig vanskelig uten han. Han sto sammen med meg da jeg informerte klassen, han var alltid påpasselig med at det ble informert om at jeg ble fort dårlig, og han spurte meg alltid om hvordan jeg hadde det. Slik sørget han for at det gikk greit for meg å være med. Jeg følte at han tok vare på meg og la til rette for at jeg skulle få være en del av klassen som alle andre, sier Benedicte. Benedicte er opptatt av at funksjonshemmede barn trenger å prøve ut grenser i likhet med andre barn. Ofte får de ikke lov til det. Alle foreldre overbeskyttende, men foreldre til barn med hjertefeil kanskje enda mer. Det er viktig at foreldrene ikke begrenser for mye. Jeg ville gjerne begynne på fotball da jeg var liten, men mamma sa nei. Jeg visste jo selv at jeg ikke kunne løpe, men problemet var at jeg aldri fikk prøvd. Derfor kunne jeg heller ikke skjønne at det ikke var noe for meg. Alle unger må få lov til å oppleve litt knall og fall, understreker Benedicte. DYRT LEKETØY Benedicte kjørte i en periode elektrisk rullestol til skolen, og hun bruker den fremdeles når hun skal handle i nærbutikken eller besøke venninner. Hun opplever imidlertid at folk stirrer, og hun er redd for å få sårende kommentarer slengt til seg. Benedicte er vant til å være annerledes, og har forlengst forsont seg med at hun må ta hvilepauser når klassevenninnene suser avgårde på byrunden. Men fremdeles er det flaut å kjøre forbi store folkemengder i den elektriske rullestolen, og det beste er om ingen merker at hun må hvile. Mange barn lurer på hvor mye rullestolen koster, og hvor de kan få kjøpt seg en sånn. De synes den er tøff, ler Benedicte. Voksne har også vanskelig for å forstå at en tilsynelatende frisk og sprek jente trenger en elektrisk rullestol, og Benedicte har opplevd de rareste kommentarer. En dame kom til mamma og spurte hvorfor hun kjøpte så dyrt leketøy til meg, sier Benedicte og trekker på smilebåndet. Benedicte har blitt mer voksen, og takler menneskers uvitenhet bedre enn tidligere. Likevel oppsøker hun ikke det å bli eksponert når hun kjører rullestol. Jeg unngår helst å kjøre forbi en menneskemengde, og parkerer heller ved siden av butikken enn rett foran inngangsdøren. Det spiller likevel ikke så stor rolle nå som tidligere, for jeg har begynt å innse at de får ta meg som jeg er. Sitter jeg i rullestol, så sitter jeg i rullestol, sier Benedicte. Nyttige n 24