Norsk Rheumabulletin. Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Medlemsblad revmatologisk forening

Transkript

1 Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer Immunologi og genetikk i NRF s vårkurs Behandling av revmatikere mer enn medikamenter GTI en bærebjelke ved artrittklinikken i Kristiansand Et tverrfaglig barnerevmatologisk miljø i Norge

2 Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Innhold 2/2011 Norsk Rheumabulletin Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening 2 Spesialistutdanningen i støpeskjeen 3 Klimabehandling og behandlingsreiser evalueres Utgivelser 2011: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Annonser Design Trykk Distribusjon 25 mars 17 juni 26 september 18 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik.Rodevand@stolav.no Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik.Rodevand@stolav.no Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C Göteborg Sverige Tel +46 (0) Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se Åkessons Tryckeri AB Box Emmaboda Sverige Distribueres som posttidning 4 Immunologi og genetikk i NRF s vårkurs 8 Betanien Hospital i Skien vert for NRF s vårmøte 10 Organisering av revmatologiske poliklinikker flere steg i riktig retning 11 GTI en bærebjelke ved artrittklinikken i Kristiansand 12 Reumatologi down under det harde livet 14 Et tverrfaglig barnerevmatologisk miljø i Norge finnes det? 16 Medlemsstatus Norsk Revmatologisk Forening Koding, ISF-refusjoner og DRG for revmatologi tid for litt kodeentusiasme? 18 Behandling av revmatikere mer enn medikamenter 21 Vårmøte for svenske revmatologer 24 Antimalaria 2011 Moderne aspekter på et gammelt legemiddel 26 Litteraturliste 27 Revmakalender 2011 Omslagsbild: Hotell Bryggeparken, Skien (Foto: Per Lundblad) Norsk Rheumabulletin Nummer

3 Slik leder ser det Spesialistutdanningen i støpeskjeen Spesialistutdanningen har de fleste leger et forhold til. Manger forbinder spesialistutdanningen med strevsomme assistentlege år, eller som det nå heter LIS legeår (leger i spesialisering), år med lange arbeidsdager, usikre ansettelsesforhold, men også faglige ufordringer og forhåpentligvis bratt læringskurve. For noen er det også et omstreifende liv mellom såkalte gruppe 1 og 2 avdelinger, med eller uten familien på slep. Mange har sikkert oppfattet signalene om at det er endringer pågang. Turnustjenesten skal endres til basistjeneste noe styret har vært positive til i høringer i Legeforeningen. Vi støtter også at leger skal få full autorisasjon etter endt studium slik som i andre europeiske land. Styret er også enig i at turnustjenesten, som skal hete basistjeneste, blir en tjeneste som skal bil starten på tellende tjeneste i spesialistutdanningen i alle fag, mot at tjenesten utvides med 1 1,5 år. I utredningene om basistjenesten, er revmatologi nevnt som et fag som en kan tjenestegjøre i under basistjenesten. Det bør vi se på som en mulighet, en mulighet til å bedre kommende legers kunnskaper, ferdigheter og interesse for revmatiske sykdommer. Faste stillinger for LIS-leger er allerede politisk vedtatt, men det står igjen å finne en fornuftig utforming. Selv om en har en fast stilling, vil det nok ikke bli slik at en unngår å måtte tjenestegjøre ved flere avdelinger for å erverve de nødvendige ferdigheter og erfaringer som den nye målbeskrivelsen for å bli spesialist i revmatologi vil inneholde. Fokuset blir endret fra tjenestetid til en mer målstyrt utdannelse. Dette arbeidet har spesialitetskomiteen allerede jobbet med noen år, og vil legge fram sine forslag til endringer i løpet av våren, endringer alle spesialiteter er pålagt å utarbeide i løpet av Strukturendringer i helsevesenet og følgene for den fremtidige kvaliteten i spesialistutdanningen har vært diskutert i to møter mellom spesialitetskomiteen og styret. Nedbygging av sengeenheter har skapt bekymring for om kvaliteten i utdanningen blir like god som før. Tradisjonelt har sengeenheter vært den viktigste arenaen for læring. De sykeste pasientene antas å behov for heldøgnsopphold. Således har det vært mulig å møte mer kompliserte kliniske problemstillinger i en sengeenhet. Tiden i en sengenhet er ofte ikke så presset, slik at det også blir tid til læring og supervisjon. Det foreslås således at det blir obligatorisk å gjøre tjeneste på en revmatologisk sengeenhet. For noen kan det bety at en må bytte sykehus for å få gjennomført utdanningen. Vakttjeneste er et annet tema som har skapt diskusjon. Revmatologi er et vaktfag, men hvordan vaktene skal utformes i forhold til utdanning er problematisk. Flere avdelinger har ingen eller svært begrenset vaktordning (beredskap), noe son sikkert kan være forsvarlig, men som ikke ivaretar læringskravene på en god nok måte. Det forslås derfor at en del av tjenesten må avtjenes ved en avdeling som har en døgnkontinuerlig vaktordning, selv om ikke LIS deltar hele døgnet. En slik ordning er allerede godkjent av Helsedirektoratet og praktiseres ved Rikshospitalet. Konklusjon ved omorganiseringer er det viktig å argumentere med at et tilstrekkelig antall avdelinger opprettholder sine sengeenheter med heldøgns vakttjeneste. I styrets strategiplan bør minst en avdeling i hver region tilfredsstille dette kravet. Vi må alle ta et ansvar for at ledere ved Revmatologisk avdelinger blir kjent med endringene. Styret og spesialitetskomiteen vil ta initiativ til et slikt møte om spesialistutdanningen i forbindelse med julemøtet. Deltakelse på møtet bør være obligatorisk for avdelingsledere og utdanningsansvarlige overleger ved alle landets avdelinger. Look to Norway sa president Roosevelt i 1942 for å inspirere til innsats. Avdelingsleder og kollegaer gjør våre revmatologiske avdelinger til en arena for læring i europeisk toppklase, ikke bare avdelinger som teller antall konsultasjoner og DRG-poeng. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening 2 Norsk Rheumabulletin Nummer

4 Klimabehandling og behandlingsreiser evalueres Mange pasienter med revmatisk sykdom rapporterer god nytte av behandling i varmt klima og mener klimaeffekten har en selvstendig virkning. Det er vanskelig å dokumentere en selvstendig klimaeffekt og forskning for å avklare spørsmålet er komplisert, tar tid og resultatene trolig mer tolkbare enn for annen forskning. Som forening og fagmiljø bør vi imidlertid støtte denne type forskning. Forskere ved de Statlige behandlingsreisene har tatt utfordringen og møysommelig gjennomført studier som viser at av de samlede tiltak, så har klimaet en selvstendig effekt. Resultatene kommer til rett tid, da de statlige behandlingsreisene skal evalueres i løpet av Som forening og nasjonalt fagmiljø bør vi involveres i dette arbeidet, og styret har i samråd med Norsk Revmatikerforbund sendt en forespørsel til Helsedirektoratet om at vi ønsker å bidra med faglige innspill opplyser Erik Rødevand, men vi har ikke fått svar ennå. Mitt og styrets standpunkt er at selv om TNF og andre biologiske legemidlers store nytte er godt dokumentert, og i denne begeistringens rus mener kanskje mange at ikke medikamentelle behandlingsmetoder er blitt overflødige. Selv om mange pasienter har god effekt av biologiske legemidler, må vi ikke glemme at det fortsatt er en stor gruppe som ikke kan bruke slike eller andre legemidler. Som behandlere og fagmiljø bør vi derfor ta et klart standpunkt til at slike gode behandlingstilbud opprettholdes, selv om justeringer av utvalgskriterier, behandlingsopplegg og organisering bør evalueres når ny kunnskap foreligger. Norsk Revmatikerforbund har lenge etterspurt norske revmatologers og ikke minst Norsk revmatologisk forenings standpunkt til klimabehandling og Statlige behandlingsreiser. Styret har derfor bedt fagrådet om en vurdering av kvaliteten på forskningen som er gjennomført og om behandlingen som gis gjennom de statlige Behandlingsreisene er nyttig.. Foreningens gamle og nye strategiplan påpeker at revmatologer bør ha kunnskap om andre behandlingsformer enn legemiddel behandling. Derfor kan dere i denne utgaven av Bulletinen lese om nytten av statlige behandlingsreiser og behandling i varmt klima. Temaet vil også bli tatt opp på julekurset i Trondheim den 24. og 25. november. Da bør det være møteplikt. Et sammendrag av fagrådets og styrets anbefalinger, kan dere lese om her, men hele vurderingen kan dere etter hvert også lese om på Foreningens hjemmeside. Uttalen bygger i stor grad på samme kunnskap som blir omtalt i en annen artikkel i dette nummeret av Medlemsbladet. 1. Kvaliteten på forskningen som er gjennomført vedrørende nytten av de Statlige behandlingsreiser. Uttale: Behandlingsreiser for pasienter med RA har en noe større og lengre effekt enn lignende behandling utført i norske rehabiliteringssentre. Evidensen er likevel svak til moderat for RA og spondylartritter kun 1 randomisert studie for hver sykdom, med mulige seleksjonsskjevheter og svak for andre leddsykdommer, da det kun foreligger ikke-kontrollerte studier. 2. Klinisk nytte av den behandlingen som tilbys gjennom de Statlige behandlingsreisene. Uttale: Nytten av behandlingsreiser ligger i totalpakken både fysisk og psykisk som tilbys pasienter med revmatisk sykdom, og at en selvstendig klimaeffekt synes å foreligge. Behandlingsreiser er et nyttig behandligsverktøy i revmatologisk praksis til kostnader som ikke er høyere enn for sammenlignbar behandling uten klimaeffekten i Norge. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Norsk Rheumabulletin Nummer

5 IMMUNOLOGI OG GENETIKK I NRF s VÅRKURS Norsk Revmatologisk Forenings vårkurs ble avholdt 28. og 29. april i Skien. Det varte i to dager og hadde i underkant av 50 deltakere fra hele Norge. Kurset handlet om immunologi og genetikk ved revmatiske sykdommer. Kurset ble avholdt på Hotell Bryggeparken med beliggenhet ved havna i Skien. Mange av kursdeltakerne bodde også der. Frode Fjeldberg, overlege på Betanien Hospital i Skien, hilste innledningsvis i egenskap som ordfører i den lokale arrangementkomiteen alle hjertelig velkommen. Han gav så ordet videre til Karen Irgens, fra NRF s kurskomité. Det er Karen, sammen med Øyvind Midtvedt og Anne Salberg som sitter i komiteen og somme hadde fastsatt innholdet til kruset. HLA I og HLA II Guro Løvik Goll innledet med å beskrive immunsystemets oppbygging og funksjon. Immunologi er spennende det er som St. Georg og dragen, sa hun. Granulocytter og makrofager er menneskekroppens forsvar i første omgang. Hvis de ikke takler oppgaven, kaller de på hjelp fra T-celler og B-celler. De er avanserte spesialister som tar over i andre omgang, fortsatte Guro. Hun gjennomgikk og beskrev forskjellige celler, cellens navn og deres roller i immunforsvaret. Pathogen-associated molecular patterns (PAMP) er molekyler som hjelper granulocytter å gjenkjenne forskjellige patogener. Toll-like receptors (TLR) er de viktigste av disse. For oss revmatologer er nok NK-cellene i sin tur de viktigste av disse, sa Guro. Hun beskrev HLA-molekyler, og hvordan de deler seg i to grupper HLA I og HLA II. HLA I står for (med noen få unntak) alle kroppens celler. De viser fram en vareprøve på et protein for immunsystemet det er kroppens eget protein som presenteres. HLA II står for presentasjonen av ekstracellulære peptider det kan for eksempel være deler av bakterier. Shared epitope (SE) er betegnelsen på en gruppe RA-assosierte HLA II molekyler. Kroppens svar på vevsskade Etter å ha beskrevet de forskjellige cellene i immunsystemet, påpekte Guro at alle disse måtte samarbeide som i et orkester. Cellene kommuniserer med reseptorer/ligander i cellemembraner, samt ved hjelp av cytokiner. Livet er en balansegang i alle fall immunologisk. I noen tilfeller får man ikke en slik balanse, konstaterte hun. Da vil vi få en betennelse. Ordets opprinnelige betydning på latin er å sette fyr på, og Guro ga en typisk definisjon på hvordan den oppfører seg. Varme, rødhet, hevelse, smerte og funksjonstap. Betennelse er ofte svar på kroppens vevsskade men slett ikke alltid forårsaket av invaderende mikroorganismer. Betennelse kan også komme av skadede celler, kjemiske eller mekaniske retninger med mer. Det er kroppens forsøk på å fjerne det som forårsaker skaden og for å sette i gang en reparasjon. Vanligvis 4 Norsk Rheumabulletin Nummer

6 Guro Lövik Goll Öystein Förre Anita Kåss Mari Hoff Kristina Gervin er disse prosessene svært begrenset, forklarte Guro. Den morforlogiske inndeling av betennelse er: Granulomatøs betennelse, fibroserende betennelse, samt purulent, serøs og ulcererende betennelse. The Good, the Bad & the Ugly Akutt betennelse er den første reaksjon på skadelig stimuli som gir en migrering av leukocytter der granulocytter er den sentrale cellen fra blodet til den skadede veven. Kronisk betennelse er en gradvis forandring i de celletyper som befinner seg i den betente veven. Nedbrytning og reparasjon av denne veven pågår da samtidig. Mange antiinflammatoriske middel har hemning av adhesionskaskaden som betennelsen årsaker som er en av virkiningsmekanismene. Eksempler på slike er glucocorticosteroider eller aspirin. Adhesionskaskaden er også et interessant mål for biologisk behandling, for eksempel med efalizumab og natalizumab. Nye mål for adhesion er også på gang innen industrien, la Gro til. Hun avsluttet med å beskrive de forskjellige aspektene av betennelse under overskriften The Good, the Bad & the Ugly : Betennelsen mobiliserer effektorceller og signalmolekyler ved vevsskade og fremmer eliminering av skadelige organismer, samt reparerer skadet vev. Det er Good. Men betennelsesresponsen kan også være uproporsjonerlig det vil si å være altfor kraftig i forhold til den trusselen kroppen et utsatt for. Noe som vil gi utslag av allergi som er Bad. Og den kan være en reaksjon på kroppens eget vev og vi vil bli utsatt for autoimmunitet. Får vi en ukontrollert betennelsesrespons, blir vi utsatt for en sepsis eller septisk sjokk. I begge disse tilfellene er det Ugly. T-celler og B-celler Vår kropp har mange mekanismer for å indusere toleransen for eget vev, for så på det viset forhindre at autoimmunitet/autoimmun sykdom oppstår, sa Øystein Førre. Han beskrev T-celler og B-celler. De blir utviklet i benmargen. T-cellene modnes senere i thymus. Der får de receptor for antigen. B-cellene modner i benmargen, milten og lymfeknutene, og de får også sin receptor for antigen under modningen. Begge celletypene aktiveres siden via deres receptor for antigen. Øystein kom med en detaljert beskrivelse hvordan denne aktiveringen går til. Det finnes to mekanismer for immunologisk toleranse. Vi har det vi kaller sentral toleranse et negativt utvalg av autoreaktive T-celler i thymus og B-celler i benmarg, og germinalsenter i lymfoide organer. T-cellene får en mer fullstendig toleranse for dens egen vev, enn B-cellene. Dessuten har vi den perifere toleransen, som skal fange opp T-celler og B-celler som er autoreaktive, og har klart å passere thymus og benmarg uten å ha blitt eliminert. For bare fem år siden hadde man svært liten kunnskap om B-celler. I dag vet man litt mer. Negativ seleksjon av autoreaktive B- celler skjer ved mange kontrollstasjoner i B-cellenes modningsprosess men det skjer først når de har fått en funksjonell membran, sa Øystein. Terapi for autoimmune sykdommer går ut på å indusere toleransen for egen vev, påpekte han og konstaterte også: T-regulatoriske celler er helt nødvendig for å unngå at det utvikles autoimmun sykdom både når man er nyfødt, men også i voksen alder. Erosjonsskader og osteoporose Anita Kåss fortalte om endokrinologi og RA. Hun beskrev forskjellige hormoner som kroppen produserer, hvor de produseres og hvilken oppgave de har. For HRT Hormone Replacement Therapy så er de rapporter som finnes motstridende. Dersom behandlingen har noe effekt i det hele tatt, så er det en moderat effekt, fortalte hun. Mari Hoff snakket om koblingen mellom betennelse og erosjon. RA påvirker skjelettet på to forskjellige måter via osteoporose og via erosjon, konstaterte Mari. Erosjoner er et direkte angrep av inflammatorisk vev fra synovialhinnen. Osteoporose deles opp i periartikulær osteoporose lokal produksjon av store mengder bennedbrytende cytokiner, samt generell osteoporose som gir generell immobilitet og betennelse. Mari viste frem data fra PREMIER-studien, der man sammenlignet forskjellige behandlingsregimer. Det viste seg at de som fikk methotrexate og adalimumab i kombinasjon, mistet minst ben, påpekte hun. Studien viste også at antiinflammatorisk behandling hadde samme effekt på erosjoner som på periartikulær osteoporose. Epigenetikk Kroppens immunforsvar reagerer på kroppens egne antigener. Mange av disse er kjente, men den samlede effekten kan ikke alene forklare opprinnelsen av sykdommen. Norsk Rheumabulletin Nummer

7 Konkordansraten antallet eneggede tvillinger som blir utsatt for en sykdom, der den ene tvillingen ikke blir syk ligger på ca. 50 % for en rekke autoimmune sykdommer. Det faktum at det finnes eneggede tvillinger hvor i mange tilfeller bare den ene tvillingen blir syk, vitner om at miljøet spiller en sentral rolle i sykdomsutviklingen, konstaterte Kristina Gervin. Hennes foredrag handlet om epigenetikk. Ordet i seg selv betyr i tillegg til genetikk, og beskriver informasjon i det humane genomet som ikke direkte involverer DNA-sekvensen. Kristina fortalte at det i kjølevannet av de biologiske legemidlene har vært mye forskning på dette området. Det er en kjent sak at epigenetiske forandringer er knyttet til autoimmune sykdommer, slo hun fast. Hver celle i kroppen er sammensatt av den samme DNA-sekvensen (genom). Ulike celler og vev bruker forskjellige deler av genomet. De epigenetiske mekanismene er DNA-metylering og histonmodifisering, posisjonering av nukleosomer og ikke-kodende RNA. Felles for alle er at de slå av og på gener, fortsatte Kristina. Miljøet kan påvirke eller endre den epigenetiske profilen, som igjen påvirker reguleringen av genexpression. I motsetning til genetiske feil, er epigenetiske endringer potensielt reversible og det gir en grobunn for fremtidig behandling, påpekte hun. TLR og NLR Øyvind Molberg fortalte om Toll-like receptors (TLR) og cytokiner. Han fortalte om forskjellige veier i den inflammatoriske kaskaden som medieres av TLR. Han beskrev også det han kalte steril inflammasjon : Det er en nekrotisk celledød der membranet forsvinner. Da utskilles en rekke stoffer som kommer fra de døde cellene og som havner der de ikke skal være. TLR kjenner igjen disse stoffene som farlige. Han beskrev en ny definisjon på autoimmune sykdommer. Det er en klinisk forstyrrelse preget av en unormalt økt betennelse, først og fremst formidlet av celler og molekyler i det native immunsystemet og som er signifikant genetisk betinget. Øyvind beskrev også NOD-like receptors (NLR) og deres funksjon. TLR kjenner igjen mikrobiologiske strukturer og endogene faresignaler. NLR kjenner igjen viralt DNA, bakterietoksiner og endogene faresignaler, oppsummerte han. Apoptose Hver dag dør milliarder av celler hos oss kontrollert det kalles apoptose. Ordet kommer fra gresk, og betyr blader som løsner og faller ned fra treet. Prosessen angående apoptose må være strengt regulert, sa Peter Szodoray, og beskrev prosessen detaljert. Han viste et sammendrag av apoptose ved sykdomstilstand. Den var delt opp i to kategorier: Sykdommer som skyldes hemming av apoptose for eksempel kreft og for høyfrekvent apoptose for eksempel AIDS. Etterpå beskrev Peter apoptose ved SLE, RA og Sjøgrens syndrom. Men selv trodde han ikke på fremtidige legemiddel som retter seg mot apoptose. Det er en prosess som påvirker alle cellene i kroppen. Derfor er risikoen for bivirkninger for stor. Jeg har mer tro på at de vil fokusere på cytokiner, sa han. Begynner RA i tarmen? Er det en sammenheng mellom RA og den bakterielle tarmfloraen? Spørsmålet var tittelen på Tore Midtvedts foredrag. Virus påvirker og styrer vår DNA. Bakterier slår også av og på våre gener. Tore fortalte om en studie som han selv og en av hans studenter hadde gjennomført og som viste en tarmbakterie som slår seg av og på mer enn 400 ganger. Utfordringen er å utforske de genetiske mekanismene for reaktiv artritt. Det er der man skal begynne, mente Tore. Han syntes man burde redusere interessen for cytokiner, interleukiner med mer, fordi disse beskriver følgetilstander. Tenk dere at RA og noen andre bindevevssykdommer er en bakterieflorainitiert sykdom, oppfordret han. Derfor skal man ta gode anamneser mikrobiologiske sådanne inklusive vaksiner med mer. Man bør opprette biobanker og sørge for å lagre materialet. Etablere samarbeid mellom klinikere, genetikere, 6 Norsk Rheumabulletin Nummer

8 Öyvind Molberg Peter Szodoray Tore Midtvedt Patrik Stolt Andrea Becker-Merok molekylærbiologer, mikrobiologer og immunologer, oppfordret Tore. Ulike resultater i ulike populasjoner Gener, miljø og risikoen for å utvikle RA var tittelen på Patrik Stolts forelesning. Patrik gikk systematisk gjennom kunnskapene vi har i dag. Han begynte med Human Leukocyte Antigen (HLA). Det er en viktig komponent i presentasjonen av antigen. Koblingen mellom HLA og risikoen for å utvikle RA ble oppdaget i Sammenhengen mellom visse varianter av gen shared epitope alleles (SE) og RA ble først beskrevet i 1987, sa Patrik. Bortsett fra kjønn, så er SE den største genetiske risikofaktoren for RA. Koblingen er mye sterkere for ACPA-positiv RA, enn for ACPA-negativ. Peptidyl Arginine Deiminase type 4 PADI4 katalyserer omdannelsen av arginin til citrullin. Man har observert en sammenheng mellom PADI4 og RA i visse populasjoner. En japansk studie viste en økt forekomst hos RA-pasienter men ikke når man siden gjentok studien i Storbritannia, fortsatte Patrik. Glutathione S Transferase (GST) styrer detoxifiseringen av det man får i seg på forskjellig vis. Selv her spriker resultatene på en merkelig måte, konstaterte han. Mineralolje, silicadioxid og sosioøkonomiske faktorer Helt siden 1800-tallet har man kjent til at det finnes sammenheng mellom bakterielle infeksjoner og RA. Nylig observerte kryssreaksjoner mellom humane og mikrobielle citrullinerte epitoper, har økt interessen for en mulig kobling mellom infeksjoner og RA, fortsatte Per. Men det er vanskelig å fastslå at det skulle være en årsaksfaktor, la han til. Når det gjelder hormonelle faktorer, vet man at kvinner har større risiko for å få RA. Mannlige kjønnshormoner verker derimot å ha en beskyttende effekt. Unge menn med normale nivåer, har mye lavere risiko for å utvikle RA. Derimot har unge menn som ikke har normale nivåer en økt risiko. Det finnes mye som taler for at det er en sammenheng mellom sykdommen og organiske løsemiddel. Yrke og risiko for RA er en klassisk diskusjon som har pågått i mange år. Eksponering for mineralolje gir også en økt risiko det har blitt påvist i en stor populasjonsstudie, sa Patrik. Det gjelder også silicadioxid, et av de vanligste stoffene i jordskorpen. Det er dokumentert at gruvearbeidere har en betydelig økt risiko for ACPA-positiv RA. Selv sosioøkonomiske faktorer har noe å si. Lav sosioøkonomisk status øker risikoen, spesielt for ACPA-positiv RA. Røyking viktig faktor Kostholdets påvirkning er mye vanskeligere å studere. Ingiäld Hafström i Sverige har påvist at riktig kosthold kan føre til en viss forbedring, men om den har noen betydning for grunnen til sykdom eller om den påvirker selve prosessen vet vi ikke. Men vi vet at overvekt øker risikoen for RA. Peter fortalte også at total avholdenhet fra alkohol også øker risikoen. Det førte til mye oppmerksomhet når disse resultatene ble presentert i 2009, bemerket han. Røyking er som kjent den mest etablerte av alle risikofaktorer for RA. - Sammenhengen ble påvist opprinelig av et uhell når man undersøkte om p-piller er en risikofaktor. Jo mer man har røykt desto større er risikoen. Det er i seg selv en indikasjon på kausalitet. Dette spørsmålet har en stor sosial interesse. Patrik fortalte at hvis vi kunne fjerne røykingen helt fra samfunnet, kan vi redusere mengden tilfeller av RA med 20 %. Røyking induserer citrullinerte immunceller i lungene. Det har vi sett. Men vi har ikke sett ett eneste tilfelle hos ikkerøykere! Rask teknologisk utvikling Andrea Becker-Merok snakket om immunogenetikk ved SLE. Hun beskrev hvordan genom skanninger med mikromatriser fungerer. Ved hjelpe av dette kan vi hvilke gener som er slått på og hvilke gener som er slått av på våre pasienter. Innformasjonen man får, må også bearbeides. Det har vært en stor teknologisk utvikling, og det har blitt mye billigere. Derfor kan vi gjøre dette i en mye større grad, og vi kommer til å få resultat, trodde Andrea. Man søker etter en samtidig forekomst av en endring i genomet og sykdommen. Genomet hos SLE-pasienter og friske kontroller blir undersøkt, for å finne kromosomområder som er knyttet til SLE, forklarte hun. Andrea snakket også om Lupus-genetikk. Man har bekreftet en genetisk disposisjon. Genetikken har potensial til å gi svar på patofysiologiske spørsmål ved SLE. Fremtiden vil åpne muligheter for nye diagnostiske metoder for individuell basis, hvor pasienten har sitt eget Lupusmønster. Det vil i sin tur føre til utvikling av nye medisiner, som virker målrettet på patologiske prosesser, sa Andrea. Per Lundblad Norsk Rheumabulletin Nummer

9 Betanien Hospital i Skien vert for NRF s vårmøte Skien er den største byen i Telemark og er fylkets administrasjonssenter. Byen er kjent som Henrik Ibsens fødeby og er blant Norges eldste byer med røtter helt tilbake til år 900. Her ligger Sykehuset Telemark men revmatologien blir tatt hånd om av Betanien Hospital, eget helseforetak i Helse Sør- Øst som er vert for NRF s vårmøte Betanien Hospital i Skien er et sykehus for øyensykdommer og revmatiske sykdommer. Opptaksområdet er Telemark og Vestfold fylke hvor det til sammen bor personer. Vi har i prinsipp all revmatologi for dette området det finnes en privatpraktiserende revmatolog i Vestfold i tillegg til oss, sier Hans-Christian Gulseth. Hans Christian er avdelingsoverlege for revmatologisk avdeling på Betanien Hospital. Totalt er det opprettet ni stillinger på avdelingen seks overleger og 3 LIS-leger. Men av de seks overlegestillingene er det kun fire som er besatt i dag, de ubesatte overlegestillingene er besatt med LIS-leger foreløpig. De fire overlegene er, i tillegg til Hans-Christian selv, Frode Fjeldberg, Grazyna Korneluc-Thor og Ann-Karin Barstad. Bemanningen er dårlig, så vi håper på en økning i fremtiden, sier Hans-Christian. Bygger nytt Stiftelsen Betanien Hospital ble etablert i Skien allerede i 1939 som en diakonal, non-profit organisasjon av Metodistkirken i Norge. Det er altså en privat stiftelse. Men hele tiden har sykehuset vært en del av det offentlige sykehustilbudet i Telemark, og nå har man også en avtale med Helse Sør-Øst, fortsetter Hans Christian. En stor utvidelse pågår ved sykehuset, og man regner med at dette skal taes i bruk ved årsskiftet, forteller Frode Fjeldberg som er spesialist i revmatologi og aktiv ved den revmatologiske avdelingen. Vi ser frem til det fordi det vil bety en sårt tiltrengt modernisering av våre fasiliteter, sier Frode. Ekspansiv virksomhet Sykehuset ble innviet i 1939, men det var ikke før 20 år senere at det ble etablert en revmatologisk avdeling den gangen med kun en, privatpraktiserende, revmatolog. Samtidig inngikk man en samarbeidsavtale med Sykehuset Telemark, som også ligger i Skien, samt Porsgrunn som ligger i nærheten, angående sykehussenger for etterbehandling av pasienter fra den kirurgiske og medisinske avdelingen der. Siden inntaket av revmatologiske pasienter økte, ble denne virksomheten avviklet i 1978, da man trengte egne sengeplasser for denne virksomheten. Vi har rehabiliteringspasienter og tar i noen tilfeller imot pasienter fra Sykehuset Telemark for ortopedisk rehabilitering, eller opptrening etter at en pasient har fått en protese, forklarer Hans Christian. Når den nye avdelingen er ferdig kommer vi til å ha syv sengeplasser for revmatologiske pasienter og ti sengeplasser for revmatologiske rehabiliteringspasienter. Derfor har man ansatt egne fysioterapeuter, samt tre ergoterapeuter. De har et treningsbasseng og en treningsavdeling. Lang venteliste Omtrent pasienter behandles på den Revmatologiske avdelingen pr. år. En stor majoritet av disse er poliklinisk. Det er alltid fullbelagt i våre senger, sier Frode. Avdelingen er fordelt på flere etasjer. I 2009 gjorde man om sengeavdelingen i fjerde etasje slik at den kun ble bemannet på hverdager. Pasienter som trenger å bli over helgen får sengeplass i tredje etasje. Grunnen til at man innførte femdagersuke var flere: Først er det viktig å fylle opp avdelingen så tidlig som mulig i løpet av arbeidsuken, bli ferdig med vurdering og behandling slik at pasientene kan komme hjem før helgen. Denne forandringen resulterte i endrede arbeidsoppgaver og arbeidstider for mange grupper blant de ansatte og resultatet har blitt en bedre flyt i strømmen av pasienter. Venelisten til avdelingen er fortsatt lang. Akkurat nå har vi på venteliste til den revmatologiske polikliniske avdelingen av disse har vi ikke møtt ennå, og køen øker stadig, forteller Frode. Til tross for dette har man etablert en tidlig-artritt-klinikk, der pasienter med akutt leddsykdom blir vurdert i løpet av to uker. Konferanse om hvem som skal ha biologiske legemiddel Poliklinikken er den mest omfattende delen av virksomheten. 8 Norsk Rheumabulletin Nummer

10 En statlig bestemmelse sier at det skal være to overleger som i samarbeid skal avgjøre om en pasient skal ha biologiske legemiddel eller ikke, forklarer Frode. Vi bruker å gjøre det slik at så mange som mulig av legene diskuterer dette, og har derfor satt av tid for et slikt møte en gang i uken. Kirurgi og radiologi I 1976 ble det også opprettet en revmakirurgisk avdeling på Betanien Hospital. Denne avdelingen eksisterer fortsatt. Her arbeider det tre kirurger i nært samarbeid med den revmatologiske avdelingen etter prinsippet combined unit. Avdelingen arbeider med å oppgradere tilbudet av kirurgi i skuldre, og har aktivt arbeidet med å innføre en såkalt computernavigert kneprotesekirurgi. Men deres primære arbeidsoppgave er tradisjonell revmakirurgi. De har dessuten spisskompetanse inne protesekirurgi på skuldre, albuer og ankler. Det finnes også en radiologisk bildediagnostikkavdeling i to etasjer. Avedlingen i andre etasje utfører ordinære røntgenundersøkelser, og i et spesielt osteoporoselaboratorium i fjerde etasje utfører man bentetthetsmålinger. Ansvar for logistikken Oppgaven å være vert for NRF s vårmøte roterer blant de forskjellige klinikkene og for møtet i 2011 var det Betanien Hospital sin tur. Vi har visst om dette i omtrent to år, forklarer Frode. Det er Frode og hans kollega, konstituert overlege Siren Skogstrand, som har ansvaret for dette. - Vår oppgave har vært å ordne med det praktiske hotell, konferanselokaler og all annen infrastruktur. Til sammen 47 deltagere var påmeldt til møtet, som holdt til på Hotell Bryggeparken, som har en vakker beliggenhet nede ved vannet, sentralt i byen. Hotellet ligger dessuten midt imot den første slusen inn i Telemarkskanalen, og under møtet arrangerte Frode og Siren en busstur som tok deltakerne opp til sluse nummer to, Løveid sluser i Skotfoss hvor det var omvisning med lokal guide.kanalbåten Victoria tok alle med på en tur på Nordsjø, og båten ble så senket ned de to slusekamrene i Løveid sluser. Derfra kjørte båten så ned elven til Skien Dette satte deltakerne stor pris på, og selv været hadde Frode og Siren kontroll på det var en flott forsommerstemning. Her møter vi pasienter for å vurdere deres medisiner, pasienter som kommer etter henvisning osv, sier Frode. Alle nyhenviste pasienter blir undersøkt av en lege, men kontrollkonsultasjoner utføres både av leger og spesialsykepleiere. Her finnes også en infusjonsenhet der pasientene får sin medisin intravenøst. De aller fleste av disse pasientene reiser hjem innen en til to timer etter at infusjonen er utført. Når Norsk Revmabulletin kommer på besøk, er det første vi får være med på om morgenen, det møtet som blir avholdt en gang i uken på avdelingen. På dette møtet blir det avgjort hvilke pasienter som skal ha biologiske legemiddel. Geografiske anknytninger for fremtidig rekruttering Hans-Christian er selv født og oppvokst i Skien. Han ble ansatt som lege på Betanien hospital i 1981 og avdelingsoverlege i Utviklingen har gått fra å være en avdeling for skjelett- og muskelsykdommer, til å være en avdeling for immunologiske sykdommer, forteller han angående den utviklingen han har vært med på. En veldig stor andel av de sykehussengene vi har går med til å undersøke pasienter med komplekse lidelser, legger Hans- Christian til. Men han behøver flere kollegaer. Jeg tror vi må utdanne våre spesialister i revmatologi her i Skien selv i fremtiden. Vi trenger en geografisk tilknytning, for at vi skal lykkes med rekrutteringen, avslutter Hans-Christian. Per Lundblad Norsk Rheumabulletin Nummer

11 Organisering av revmatologiske poliklinikker flere steg i riktig retning Faget revmatologi har gjennomgått store forandringer de siste årene. Kombinasjonen av nye og effektive behandlingsmuligheter, moderne strategier for oppfølging av pasientene og ny teknologi har redusert grad av sykdom hos pasienter med revmatisk sykdom og gitt muligheter for bedre og mer effektiv organisering av tjenestene. Tidligere var mange pasienter preget av betydelig inflammasjon og invaliditet. Nå møter vi mange pasienter med moderat grad av sykdom, som fortjener at vi på en enda bedre måte utnytter potensialet i legemidler og oppfølgingsverktøy. Tidligere tiders pasientoppfølging med avventende beslutninger, er gradvis erstattet med en aktiv tilnærming til behandlingsvalg basert på objektive utkommemål og bildediagnostikk. Samtidig dreies helsetjenestetilbudet i poliklinisk retning, mimdre bruk av senger, må erstattes med ny og mer effektive polikliniske organisering. Mange avdelinger omorganiserer, og nyskapinger som artrose-, sykepleier-, nyhenviste og forskningspoliklinikk er begreper som dukker opp. Ulike sykehus arbeider med, og gjennomfører endringer etter sine egne forutsetninger. Enhver endring bør likevel bygge på kunnskap, helst randomiserte studier eller solid erfaring. I dette nummeret presenteres to ulike tilnærminger, som hver på sin måte er innovative og basert på kunnskap og fornuft Ved St. Olavs Hospital er det gjennomført en randomisert studie som sammenligner pasientenes fornøydhet med sykepleierkonsultasjoner med legekonsultasjoner, noe som ble grunnlaget for den nå etablerte sykepleierdrevne poliklinikken for pasienter som i er i remisjon eller har lav sykdomsaktivitet. Ved Sørlandet sykehus har de utviklet atrittklinikken med omlegging av arbeidsrutinene med vekt på tverrfaglighet, målrettet behandling, pasientinvolvering og bruk av utkomme mål. Hege Svean Koksvik Ved begge avdelingen er Go Treat IT bærebjelken i organiseringen og er blitt et verktøy en ikke kan klare seg uten. På Sørlandet blir innovasjon blir lagt merke til og prisbelønnes. Look to the innovators GTI bærebjelken i sykepleierdrevet poliklinikk ved St. Olavs Hospital Lange ventelister og kontroller som stadig ble utsatt førte til at en i samarbeid med NRRK gjennomførte en studie for å teste om pasienter i remsjon eller lav sykdomsaktivitet kunne kontrolleres av sykepleier på en like god måte som av lege. Hovedutfallsmålet var pasienttilfredshet, men også utfallmål som DAS 28 ble benyttet. Pasientene ble rekruttert blant pasienter som inngikk i NORDMARD studien, og var først aktuelle for deltakelse hvis legen mente at de var egnet. Deretter ble de randomisert forteller forskningssykepleier Hege Svean Koksvik som var hovedansvarlig for studien og selv gjennomførte mange av konsultasjonene. I alt ble 68 pasienter randomisert. Alle hadde inflammatoriske artritter. Primært utfallsmål ble målt med den norske versjonen av Leeds Patient Satisfaction Questionaire. Studien gikk over 2 år med kontroll etter 3, 6, 12 og 24 måneder. Etter 2 år var pasientene signifikant mer fornøyd med oppfølging hos sykepleier enn hos lege. Sykdomsaktiviteten ved starten var lav, likt for begge grupper og endret seg ikke i noen av gruppene i løpet av 2 år oppsumerer Hege. For å fange opp annen alvorlig sykdom som for eksempel kreft sykdom, måtte sykepleierne følge en sjekkliste og ved mistanke kontakte lege for å få igangsatt nødvendig diagnostikk. Ingen slike sykdommer ble oversett i noen av gruppene forteller avdelingsleder Erik Rødevand som hadde det faglige ansvaret for pasientene. Resultatene har inspirert oss til å starte en egen sykepleierdrevet poliklinikk for pasienter med lav sykdomsaktivitet og forventet stabilt forløp. Siden undersøkelsen ble gjennomført, har vi også innført Go Treat IT. Go Treat IT er bærebjelken og forutsetningen for at vi tok konsekvensen av studien og reorganiserte deler av poliklinikken på denne måten sier en fornøyd avdelingsleder. Legene kan nå konsentrere seg om de sykeste, mens de mindre syke monitoreres av sykepleier etter treat to target prinsippene sier sykepleier Anna Sofie Magnussen og Liv Marit Bye som i hovedsak gjennomfører konsultasjonene idag. Begge har spesialutdanning i revmasykepleie fra Høyskolen i Bergen noe som er en forutsetning for å kunne jobbe så selvstendig avslutter Erik Rødevand. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening 10 Norsk Rheumabulletin Nummer

12 GTI en bærebjelke ved artrittklinikken i Kristiansand Revmatologisk avdeling ved Sørlandet sykehus ble den tildelt sykehusets innovasjonspris for I begrunnelsen for tildelingen ble det nevnt: Avdelingen har gått fra 40 til 3 senger siden Glenn Haugeberg har utviklet og avdelingen har tatt i bruk GoTreatIT, GTI. Gjeninnført tverrfagligheten som ble litt borte da sengene forsvant. Utviklet flere filmer på filmkanalen Utviklet behandlingslinje for revmatoid artritt hvor man har implementert bruk av helsefilm. Vi er svært stolte av denne prisen. Revmatologisk avdeling har gjennomgått store endringer i løpet av de siste årene. Årsaker til dette har vært omlegging i helsevesenet generelt, men skyldes i stor grad også mer effektiv behandling. Oppfølging og behandling gis nå gjennom en utstrakt poliklinisk virksomhet sier avdelingsoverlege Dag Soldal Gjennom denne omleggingen og på bakgrunn av forskning, har det oppstått nye problemstillinger. Revmatologien har lang tradisjon på tverrfaglig tilnærming overfor pasientene. Denne behandlingsformen var godt innarbeidet ved sengeavdelingen. Ettersom pasientene nå hovedsakelig behandles poliklinisk så vi faren i at det tverrfaglige tilbudet ble redusert påpeker overlege Inger Johanne W. Hansen som har vært sentral i utviklingen av Artrittklinikken. Under en poliklinisk konsultasjon forventet man at legene skulle ivareta de ulike momentene som tidligere ble ivaretatt av behandlingsteamet. Man var usikker på om pasientene fikk likt tilbud av de ulike legene i avdelingen. Omleggingen til mer utstrakt poliklinisk virksomhet medførte dårligere opplæringstilbud for utdanningskandidatene i revmatologi. Kandidatene møtte nå pasientene alene og det ble opp til den enkelte å søke supervisjon. Artrittklinikken En tverrfaglig artrittklinikk bestående av systematiserte kontroller ble offisielt åpnet den Arbeidsrutinene er endret og vi har laget sjekklister for oppfølging av pasienter med revmatoid artritt der aktørene i det tverrfaglige team fordeler oppgavene seg i mellom. Bruken av beslutningsverktøyet GoTreatIT er systematisert og vi ønsker også at ultralydundersøkelse av ledd skal gjøres rutinemessig. Det skal utarbeides behandlingsmål for alle pasientene. Målet påføres et behandlingskort som pasientene får med seg til senere kontroller. De vil da selv kunne følge med i vurderingen av egen sykdomsaktivitet. Vi ønsker på denne måten å tilby våre pasienter en mest mulig optimal behandling sier Inger Johanne. GoTreatIT Avdelingen vår har etter hvert fått god erfaring med bruk av GoTreatIT (GTI) i kontroll og oppfølging av pasienter med in- Foto: Tildeling av innovasjonspris for 2009/10. Fra venstre: Avdelingsleder revmatologisk avdeling Dag Soldal, gründer og professor Glenn Haugeberg, revmatolog Inger Johanne W. Hansen, adm. Dir. Jan Roger Olsen og FoU-direktør Inger Holen. flammatoriske leddlidelser. Vi var med helt fra starten av, da professor Glenn Haugeberg initierte utviklingen av GTI. I dag har dette instrumentet utviklet seg til å bli en kjærkommen del av vår hverdag. GTI har vært sentral i omleggingen til artrittklinikk. I dag er alle pasienter med artrittsykdom lagt inn i dette monitoreringsverktøyet. Gjennom systematisk bruk av GTI får vi tilgang til informasjon om effekten av behandlingen som er gitt, og vi kan justere behandlingen etter et klart definert behandlingsmål. Vi får økt gjennomsiktighet i forhold til den enkelte behandler, men også ved sammenlikning med andre avdelinger som bruker GTI. Dette er en ny og spennende måte å arbeide på. Samtidig vil vi med GTI få mulighet til å trekke ut resultater til bruk i forskning med presentasjoner av abstrakter på nasjonale og internasjonale kongresser og publisering av vitenskapelige artikler skyter innovatør, overlege ved Sørlandets sykehus og professor ved NTNU Glenn Haugeberg inn. Fornøyde pasienter Nina Bjørke har nettopp fått revmatoid artritt. Jeg følte meg svært godt mottatt ved poliklinikken. Jeg lever selv et aktivt liv og synes derfor det var flott og effektivt at en stor del av utredningen skjedde på en dag. Selv om dagen var travel, syntes hun samtidig at hun ble hørt og lyttet til. Hun har senere vært til kontroller ved artrittklinikken og personalet oppleves som et tverrfaglig team. Det eneste hun selv vil påpeke som mindre hensiktsmessig var litt for mye tid hos fysioterapeut i en periode da hun hadde høy sykdomsaktivitet. Hun kunne tenkt seg en kortere og mer konkret konsultasjon i hennes tilfelle. Norsk Rheumabulletin Nummer

13 Foto: Miriam Søvik legger inn egenrapportering i GTI. Flere utfordringer gjenstår. Omleggingen er krevende i forhold til logistikk. Behandlerne møter også utfordringer i forhold til sjekklister, definering av behandlingsmål og større krav til bruk av ultralyd og lokalbehandling. Undervisning/informasjon på en forståelig måte er viktig for å få pasientene med i beslutningsprosessen i forhold til behandlingstiltak. Innkalling av riktig pasient til de ulike kontrollene har medført mye hodebry for våre sekretærer. Videre planlegging av arbeidslister, samkjøring i forhold til lege, sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut har skapt utfordringer. Johanne Widding Hansen Foto: LIS/Forsker Andras Diamantopoulus undersøker Nina Bjørke med ultralyd. Målsetningen med artrittklinikken har vært å: 1. Utnytte potensialet i det tverrfaglige personalet i avdelingen slik at vi deler arbeidsoppgavene etter prinsippet om rett person på rett plass. 2. Bruk av sjekklister i systematiske kontroller for å sikre kvaliteten i oppfølging av artrittpasienter 3. Sikre en systematisk registrering i GTI som igjen vil gi oss en kontinuerlig oversikt over pasienter med ulike revmatologiske leddlidelser, vise effekt av behandlingen vi gir til pasientgruppen, oversikt over medikamentbruk og kostnader. 4. Gi grunnlag for bench-marking på individnivå, men også muligheter for å sammenlikne våre resultater med resultater fra andre sykehus som bruker GTI. 5. Vurdere om en mer intensiv oppfølging av pasienter med artritt gir bedre kostnadskontroll i bruken av biologisk behandling. 6. Gi grunnlag for forskning med presentasjoner av abstrakter på nasjonale og internasjonale kongresser og publisering av vitenskapelige artikler. Reumatologi down under det harde livet Forskningspermisjon fra Universitet i Tromsø muliggjør at jeg tilbringer det akademiske året i byen Adelaide, hovedstad i delstaten Sør- Australia. Byen er stolt over å være den eneste hovedstad i landet som ikke har sin opprinnelse i en fengselsleir. Med sine 1.2 million innbyggere er den ikke særlig stor i Australsk forstand, men for en som kommer fra Nordens Paris er det likevel stort og travelt nok. Forskningsinstitutt tilhører The Queen Elizabeth Hospital (TQEH), som er et nokså gammelt og dårlig vedlikeholdt offentlig sykehus. Mens det er få leger som deltar aktivt i pågående prosjekter, er det som regel leger som har det overordnete/admi- Hverdagen tilbringer jeg på Rheumatology Research Laboratory ved Sir Basil Hetzil Institute for Medical Research; dette er et tilknyttet forskningsinstitutt og i det moderne nybygget utføres det meste av basal forskning. Det er interessant å bemerke at forskningen utføres i hovedsak av fast ansatte scientists (biologer, kjemikere, genetikere) sammen med en mengde PhD-, post docs og en stor andel basalfagstudenter ( honnors student ) og periodevis medisin studenter, som bruker sommerferien sin til å gjennomføre et forskningsprosjekt (det betraktes som fordelaktig i videre karrieren). 12 Norsk Rheumabulletin Nummer

14 nistrative ansvar. Reumatologisk avdeling ved TQEH gjennomfører derfor en god del lukrative medikamentstudier, som igjen finansierer forskningspersonalet. Penger derfra har til og med blitt brukt til å finansiere infusjonsenheten ved avdelingen, noe som sykehusadministrasjonen ikke ville gå inn for. På lik vis og i tråd med den overhengende positive Australske mentalitet ( can do ) er det en privat forskningsstiftelse som har tatt hovedansvar for å drifte forskningsinstituttet. Sykehusets Research Foundation støtter medisinsk forskning ved TQEH gjennom Program Grants, prosjekt Grants, kjøp av laboratoriumsutstyr og ved å gi økonomisk støtte og stipender. Inntekter til stiftelsen er legater og svære årlige lotterier som hvert år bringer inn rundt 30 millioner kroner. Slike stiftelser finnes hos de fleste større sykehus. Tiden tilbringes ikke bare med pipettering av serum og DNA for bruk i avanserte assayer, men også med gjennomgang av pasientjournaler og deltakelse på klinikkmøter. Der får man et innblikk i hverdagen for pasienter og spesialister i Reumatologi og sammenligning av det som foregår her nede med alt der oppe kan ikke unngås. Australias befolkning på 22.5 million mennesker betjenes av rundt 450 spesialister i Reumatologi. Kun et fåtall av disse har en full stilling ved sykehus fordi det er for dyrt. Reumatologisk avdeling ved TQEH har et nedslagsfelt på rundt mennesker og har 0,8 sjefstilling og 1,4 legestilling som deles av 3 overleger. De fleste australske reumatologer jobber i hovedsak i privat praksis mens en del har en mindre bistilling på offentlig sykehus. Det reumatologiske miljøet i Adelaide (med to akademiske avdelinger og 2 perifere offentlige sykehus) deler på 5 assistentleger i spesialistutdanning som roterer hver 6. måned. Sengepost eksisterer ikke og alt gjøres poliklinisk. Eventuelle innleggelser må skje på og etter godkjennelse fra Medisinsk avdeling med tilsyn fra reumatologene. Det er ikke eget vaktsystem for reumatologi. Elektronisk pasientjournal er et ukjent begrep og papirmapper så langt de kan oppdrives følger hver pasient rundt omkring på sykehuset. For meg var det et langt skritt tilbake i tiden at disse mapper inneholder også de viktige tillatelser for behandling med biologiske midler. For å få refundert behandling med f.eks. TNF hemmere, må aktuell reumatolog sende inn et papirskjema til en sentral komite; søknaden må inneholde gyldig dokumentasjon for om aktiv sykdom eksisterer (fullstendig leddstatus, lab. funn) tiltross for at pasienten har brukt minst to DMARD (en skal være MTX) i tilstrekkelig dose og periode, som også må angis. Refusjon for biologiske midler gis kun for 3 måneder om gangen; hver 3. måned må ny dokumentasjon på vedvarende effekt av behandlingen sendes inn eller det må søkes om overgang til et annen biologisk preparat. Alt dette oppbevares i pasientmappen. TQEH er et av flere offentlige sykehus i byen som eies og drives av delstatsregjeringen som har hovedansvar for helsevesenet. Den setter selvsagt ikke av nok penger til drift (og vedlikehold) av sykehus og er derfor stadig på jakt etter effektivisering. Siste plan er å avskaffe mulighet for fastleger til å henvise pasienter til reumatologisk poliklinikk. Disse skal i fremtiden kun henvises til private spesialister. Som offentlig sykehus betjener TQEH en stor del av befolkningen som ikke er i stand til å betale dette og pasienter på Reumatologisk poliklinikk slipper dermed egenandelsbetaling. Med relativt få reumatologer er det lange ventelister hos privat praktiserende og det et er nokså kynisk spill av regjeringen å overlate disse pasientene med lav betalingsevne til private spesialister. Selv for en midlertidig observatør er det klart at utfordringene står i kø for australsk reumatologi. Australsk Reumatologisk Forening sammen med pasientforeninger har altså hendene fulle med å få politikere til å skjønne hva som er galt med å redusere tilbud til reumatologiske pasienter - de har til og med begynt å leie inn politiske konsulenter for å påvirke parlamentsmedlemmer. Grunnen til det er at politikere er lite opptatt av ellers troverdige argumenter det er kun hvis disse argumenter kan bidra til gjenvalg til parlamentet at de får gehør. Sammenlignet med Norge virker det som myndighetene her ligger en del foran i en utvikling som vil slå ut enda mer negativt for reumatologiske pasienter. Ved å følge denne utviklingen her nede kan vi muligens lære noe som vil bidra til at slik nedbygging av reumatologi i Norge kan forhindres. Britisk tradisjon lever godt i Australia. Kongefamilien æres, afternoon tea er et must og cricket er det som opptar helgene. At leger fortsatt nyter høy anseelse blir godt gjenspeilet i reservert parkeringsplass ved sykehus det kan anbefales innført i Norge på det sterkeste. Cheers fra down under, Hans Nossent Norsk Rheumabulletin Nummer

15 Sentrale medarbeidere i NAKBUR, fra ve.: Fysioterapeut Kristine Risum, sykepleier Pär Arne Pajunen, ergoterapeut Inger Helen Bolstad, overlege prof. Jan Tore Gran, sykepleier og registerkonsulent Trude Ingebrigtsen, seksjonsoverlege Odd Vinje, koordinator Mona Røisland. Et tverrfaglig barnerevmatologisk miljø i Norge finnes det? Ja, så absolutt og det er i vekst og mer samlet enn noen gang! sier daglig leder Mona Røisland. Nasjonalt Kompetansesenter for Barne- og Ungdomsrevmatologi NAKBUR arbeider for flere møteplasser både for fagpersoner innen barne- og ungdomsrevmatologi, og for pasienter og pårørende. Et sentralt mål for kompetansesenteret er at barn og unge med revmatiske sykdommer i Norge, og pårørende, skal ha tilnærmet samme tilbud uansett hvor i landet de bor! NAKBUR ble besluttet opprettet av Helse og Omsorgsdepartementet (HOD) i 1995 og lagt til Barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon, Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet. Kompetansesenteret skal bidra til at tverrfaglig spisskompetanse på utredning, behandling, forskning, opplysning og undervisning av juvenile artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser i Norge opprettholdes og videreføres på høyt internasjonalt nivå. Kompetansesenterets målgrupper er helsepersonell, pasienter og pårørende. Kompetansesenteret samarbeider tett med Barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon, Revmatologisk avd. Seksjonen utreder, diagnostiserer og behandler barn og unge fra 0 til 18 år fra Helse Sør-Øst og mange fra Helse Vest som har eller mistenkes å ha en kronisk revmatisk sykdom. Ellers gjør seksjonen second opinions for pasienter tilhørende Helse Midt og Nord. Totalt ca. 2/3 av alle pasienter i Norge er i kontakt med seksjonen, opplyser Mona Røisland. Det er seksjonens tverrfaglige team som innehar kompetansen og kompetansesenteret internkjøper tjenester fra lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk sosionom og spesialpedagog til å utføre senterets aktiviteter. Kompetansesenteret ledes av koordinator i samarbeide med en intern arbeidsgruppe bestående av seksjonsoverlege, avdelingssykepleier og registeransvarlig. Vi arbeider tett med den nasjonale referansegruppen og pasientorganisasjonen BURG. Oslo universitetssykehus gjennom NAKBUR har ansvaret for og drifter Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn; et kvalitetsregister inklusive biobank, der vi også registrerer biologisk behandling. Konsensus i det barnerevmatologiske fagmiljøet NAKBURs nasjonale referansegruppe ble opprettet i Den er tverrfaglig og har 2(3) representanter fra alle helseregionene (pediatere, revmatologer, revmakirurg, sykepleier, fysioterapeut), samt to representanter fra pasientorganisasjonen BURG (ungdomsorganisasjonen til Norsk revmatiker forbund) og en representant for Norske Kvinners Sanitetsforening. I tillegg til kommunikasjon pr. e-post møtes gruppen to ganger pr. år til heldagsmøter der vi samarbeider om den årlige virksomhetsplanen for kompetansesenteret, utarbeidelse av faglige retningslinjer, informasjonsmateriell, faglige presentasjoner og diskusjoner. NAKBUR og referansegruppen har de siste årene brukt mye ressurser på utarbeidelse av sykdomsinformasjon og anbefalte 14 Norsk Rheumabulletin Nummer

16 retningslinjer for diagnostikk og behandling av de ulike diagnosene. Her har målet vært konsensus i referansegruppen, noe vi har oppnådd. Det er et stort gode for det relativt lille barnerevmatologiske fagmiljøet å kunne samarbeide om sentrale saker på denne måten. Kompetansesenterets overordnede funksjoner og sentrale oppgaver Senterets ansvarsområder er delt inn i tre hovedfunksjoner: FORSKNING NAKBUR INFORMASJON OG RÅDGIVNING FAGUTVIKLING Sentralt når det gjelder forskningsfunksjonen er å: ha oversikt over og bidra til klinisk forskning og grunnforskning av barnerevmatologiske sykdommer i Norge initiere forskningssamarbeid mellom sykehus og kliniske institusjoner i Norge ha ansvar for drift av Nasjonalt register for leddgikt og autoimmune bindevevssykdommer hos barn samt ha oversikt over all utprøvende behandling i Norge. Det er brukt mye ressurser på fagutviklingsfunksjonen ved å bidra til at det utarbeides og kvalitetssikres tverrfaglig sykdomsinformasjon og retningslinjer for utredning, diagnostikk, behandling og annen oppfølging sikre overføring av tverrfaglig kompetanse til spesialister i pediatri og revmatologi, helse-, sosial- og pedagogisk personell ved sykehus, helseinstitusjoner og i kommunen bidra til undervisning innenfor eget fagområde i grunn-, videre- og etterutdanninger sikre brukermedvirkning vedrørende kompetansesenterets aktiviteter. Informasjon- og rådgivningsfunksjonen har spesielt fokus på tverrfaglig rådgivning og undervisning til pasienter og pårørende at det utarbeides og distribueres tverrfaglig informasjonsmateriale til både fagmiljøet, pasient og pårørende at informasjon vedrørende kompetansesenterets aktiviteter når brukerorganisasjonen. Hovedaktiviteten og ressursene brukes på kvalitetssikring av diagnostisering og behandling, forskning og undervisning samt på annen måte å spre vår kompetanse til tverrfaglig helsepersonell i hele landet, slik at vi bidrar til mest mulig likt tilbud til pasienter og pårørende uansett hvor i Norge man bor. Som et ledd i dette legges det hele tiden ut fagstoff og annen informasjon på NAKBURs nettside eller på Norsk Revmatologisk forenings hjemmeside www. legeforeningen.no interne sider Nakbur. Målet er at den skal være en lett tilgjengelig, nyttig og tydelig informasjonssentral for det barnerevmatologiske fagmiljøet, pasienter og pårørende. Det har vært holdt regionale tverrfaglig kurs i barnerevmatologi for fysioterapeuter, ergoterapeuter, helsesøstre, skolepersonell og sosionomer, et samarbeide mellom regionssykehusene og NAKBUR. Helse Midt er siste region ut når det arrangeres møte i Trondheim til høsten. Barnerevmaregisteret har foreløpig kun hatt konsesjon for registrering i eget HF. Det er enighet i referansegruppen om viktigheten av å utvide slik at alle regioner innlemmes i registeret, og det arbeides nå med ny konsesjonssøknad og søknad om offisiell status som nasjonalt register. De siste årene har det vært mye fokus på å utvikle anbefalte faglige retningslinjer for diagnostisering og behandling med konsensus i referansegruppen, å utvikle informasjonsmateriell til pasienter, pårørende og fagpersoner som distribueres nasjonalt, og å arrangere seminarer og kurs i alle helseregioner. Fra 2002 har kompetansesenteret og barne- og ungdomsrevmatologisk seksjon hatt spesielt fokus på å bedre ivaretakelsen av ungdom og deres pårørende. Det er utarbeidet et eget ungdomsprogram som arbeider med utarbeidelse av retningslinjer for ivaretakelse av ungdom på sykehus samt forberedelse av overføring til voksenavdeling. Som en del av dette arrangeres gruppeinnleggelse av ungdom fra 13 til 18 år fra hele landet, fredag til søndag, ca. to ganger pr. år. Samtidig får de pårørende et heldagsopplegg med gruppesamtaler med gruppeterapeut og samtaler med alle i det tverrfaglige teamet. I tråd med det som skjer i mange andre land, har det de siste årene vært økt fokus på og en positiv utvikling av ivaretakelse av ungdom på alle de barnerevmatologiske sentra i Norge. NAKBUR har et tett og nyttig samarbeide med pasientorganisasjonen nedfelt i egne retningslinjer. De har to representanter i den nasjonale referansegruppen, vi er gjensidige høringsinstanser for hverandre i forbindelse med utarbeidelse av informasjonsmateriale, aktiviteter og lignende, bidrar gjensidig på hverandres kurs, seminarer, ungdomshelg, familiesamling, familieinnleggelse, tenåringsweekend, Fremtiden den ser vi lyst på! Som et nasjonalt medisinsk kompetansesenter er det en kvalitetssikring av barne- og ungdomsrevmatologien at kompetansesenteret er representert i medisinskfaglige fora der barnerevmatologi diskuteres. Det er ikke alltid tilfellet, og senteret arbeider med å synliggjøre viktigheten av dette. I forbindelse med HODs arbeide med framtidig organisering av høyspesialiserte tjenester, er alle nasjonale kompetansesentere vurdert med tanke på et femårsperspektiv. Utredningsoppdraget ble gitt en prosjektgruppe med representanter fra alle RHF-ene. Prosjektgruppen anbefaler i sin rapport Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten desember 2009, og Helsedirektoratet støtter anbefalingen, at NAKBUR videreføres uten nærmere kartlegging de neste fem årene! Det er godt å få bekreftet at veien vi har valgt og arbeidet som er nedlagt er i tråd med departementets krav til et nasjonalt medisinsk kompetansesenter, avslutter en optimistisk og engasjert Mona Røisland. Mona Røisland Norsk Rheumabulletin Nummer

17 Flere medlemmer i Norsk revmatologisk forening Fra til har Norsk revmatologisk forening fått 17 flere medlemmer. Mange vil kanskje mene at økningen ikke er imponerende, men viser i alle fall at leger med interesse for revmatologi i økende grad slutter opp om foreningen. Det er viktig at så mange som mulig blir medlemmer, da vårt medlemstall bestemmer våre inntekter fra Legeforeningen. Vi er stykkpris finansiert, men ikke lenger aktivitetsfinansiert, da ekstramidler for stor aktivitet og store utgifter ikke lenger blir kompensert. Verv gjerne et eller flere nye medlemmer blant dine gode kollegaer, så bidrar du til å fremme revmatologien. Medlemsstatus Norsk Revmatologisk Forening 2011 Fordeling: Medlemskategori/aldersgruppe: Godk spes. Ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student Total < 30 år år år år år år år > = 75 år 6 6 Total Fordeling: Medlemskategori/kjønn: Godk spes. Ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student Total Kvinner Menn Total Fordeling: Aldersgruppe/kjønn: Man Kvinne TOTAL < 30 år år år år år år år > = 75 år 6 6 Total Norsk Rheumabulletin Nummer

18 Koding, ISF-refusjoner og DRG for revmatologi tid for litt kodeentusiasme? Bjørn-Yngvar Nordvåg, leder DRG-utvalget. Diagnosekoding og registrering av prosedyrer er vanligvis ikke det som er mest egnet til å vekke entusiasme i legegruppene heller ikke blant revmatologer. Likevel finner de fleste seg i at dette er blitt en del av den kliniske hverdagen, og fornemmer at oppgaven på sett og vis er viktig. Dette forstår man bedre og bedre jo mer man blir involvert som ansvarlig leder og administrator. Finansierningen av spesialisthelsetjenesten er gjennom ISF- ordningen knyttet nært opp mot innrapportering av aktiviteten gjennom koding av diagnose og prosedyrer som utføres ved hvert pasientbesøk. Dette er uavhengig av om kontakten er poliklinikk, dagopphold eller innleggelse. Det forventes derfor fra mange hold at vi i tillegg til å kunne forsvare kvaliteten av behandlingen, også må kunne redegjøre for kompleksiteten i virksomheten gjennom registrering av diagnosekoder og prosedyrer for utredning og behandling. Gjennom denne type rapportering, skapes det også et grunnlag for årlige justeringer av ISF-ordningen, basert på utregninger av de kostnader som følger med. Dermed er kodingsarbeidet indirekte viktig for fagområdets økonomi påpeker leder i DRG-utvalget i foreningen, Bjørn Yngvar Nordvåg Norsk Revmatologisk Forening opprettet i 2004 et DRG-utvalg som i følge utvalgets vedtekter, har som oppgave å følge med i utviklingen av kodesystemer og DRG-ordingen. Aktivitetene startet med en invitasjon fra SINTEF Helse, som satte i gang et prosjekt med formål å gjennomgå DRG-systemet for å finne ut av om dette fungerte som det skulle. I prosjektet ville man gjennomgå kodingspraksis relatert til pasienter innen ulike medisinske fagområder, og foreslå og gjennomføre forbedringer i DRG logikken. Norsk Revmatologisk Forening var en av de første fagmedisinske foreninger som deltok i dette arbeidet. Etter en systematisk gjenomgang av innrapporterte aktivitetsdata fra 18 revmatologiske avdelinger i 2003, ble det etter hvert konkludert med at det var behov for en forbedring av DRG logikken, både innen vanlig revmatologisk virksomhet og innen revmakirurgi. Bjørn Yngvar, som var pådriver i dette arbeidet, forteller at følgende observasjoner ble gjort. Revmatologiske sykdommer hadde ikke har vært riktig definert i eksisterende logikk. Revmatologiske diagnoser hadde vært fordelt over forholdsvis få DRG-grupper. Diagnoser med åpenbart forskjellig alvorlighetsgrad og ressursbruk ble plassert i samme DRG. Dette gjaldt delvis også for revmakirurgi. Flere diagnoser (spesielt vaskulitter og bindevevsykdommer) var plassert i DRG-gruppe sammen med andre sykdommer, f.eks ØNH eller lungemedisin. Kodingen var noe ulik ved forskjellige avdelinger. Konsekvensen var en uriktig og/eller en uforståelig finansiering av fagområdet revmatologi. Prosjektet resulterte i utviklingen av en ny DRG-logikk for revmatiske sykdommer. Sykdommene ble tilordnet flere DRGgrupper, som følge av dokumentert mer komplekse diagnosegrupper. Noen sykdommer ble også omplassert til/fra andre hovedgrupper i DRG systemet (HDG). Den nye logikken ble tatt i bruk fra Endringsforslagene ble testet ut også for pasienter i andre nordiske land. Tilsvarende endringer ble funnet relevante også der. På bakgrunn av dette ble det derfor samtidig også innført endret DRG-logikk i Sverige, Finland og på Island. Danmark hadde fra før en noe annen DRG-logikk for revmatologi. Denne ble ikke endret. Bjørn Yngvar minner oss også på at parallelt med arbeidet for å forbedre DRG-logikken for innlagte pasienter, bidro NRF også i en forberedende prosess i forhold til overgang til poliklinisk DRG og utvikling av prosedyrekoder for det revmatologiske praksisfelt, koder som vi etter hvert har blitt godt kjente med og må bruke flittig for å vise at konsultasjonene og pasientmøtene er svært sammensatte. DRG utvalget i NRF består i denne valgperioden av Erik Rødevand, Bertha Storesund, Ole Gard Knudsrød og Bjørn-Yngvar Nordvåg, som også er leder. Utvalgets oppgaver er foruten kontakt med myndighetene, også å bidra til at prinsippene for finansieringen av spesialisthelsetjenesten og riktig praksis for bruk av eksisterende kodeverk blir kjente blant foreningens medlemmer. Spesielt er nytteverdien av dette blitt tydelig når det gjelder finansieringsordningen for biologiske legemidler. Både de med administrativt ansvar og de som forestår de daglige oppgaver må ha god kjennskap til gjeldende retningslinjer. I særdeleshet gjelder dette legegruppen og merkantilt ansatte, men i økende grad også sykepleiere. er budskapet fra medlemmene i utvalget. En effektiv og riktig innrapportering av virksomheten forutsetter at de praktiske forhold er godt tilrettelagt for dette på avdelingsnivå. Dette kan bl.a gjøres gjennom anvendelige registreringsskjema som følger pasienten. På den måten kan man lettere unngå de uheldige konsekvenser av mangelfull koding på kortere eller lengre sikt. Stortinget har vedtatt en økonomisk regulering av helsevesenet som skal hindre ukontrollert utgiftsvekst. Samtidig som tilbudene øker, skjerpes kravene til effektivitet og kvalitet. Dette utfordrer fordelingen av ressursene mellom alle gode utredningsmuligheter og behandlings- Norsk Rheumabulletin Nummer

19 messige tiltak. Den som ikke forvalter sine interesser på en hensiktsmessig måte, blir opplagte tapere i dette system. Derfor er det viktig å opprettholde god kvalitet på den rapportering som skjer også fra det revmatologiske fagfelt. Enhetlig kodingspraksis er den beste måte å sikre en riktig utviklingen av revmatologisk virksomhet. Vi er nødt til å forholde oss til kodeverk og ISF-ordningen. Gjennom våre erfaringer fra dialog med Helsedirektoratet, er utvalget overbevist om at det er mulig å gi konkrete tilbakemeldinger og sette frem begrunnede ønsker om forbedringer fastslår Bjørn Yngvar. Parallelt med den medisinske utvikling, utformer Helsedirektoratet nye regler og rammer for hvordan spesialisthelsetjenesten skal organiseres og finansieres. Årlig publiseres justerte regler for ISF-ordningen og nye DRG-vekter. Det er en utfordring å følge med på alt dette for den som ikke er spesielt interessert. På denne bakgrunn har DRG-utvalget funnet det riktig å samle den tilgjengelige informasjon om koding av diagnoser og prosedyrer i et eget dokument for revmatologi. Dette vil om kort tid bli lagt ut på foreningens hemmeside under seksjonen DRG (venstre marg). Intensjonen er å få til en årlig oppdatering. Vi vil anbefale alle å gjøre seg kjent med dette. God lesning og sørg for riktig og grundig koding! Bjørn-Yngvar Nordvåg Leder NRFs DRG-utvalg Behandling av revmatikere mer enn medikamenter Klimabehandling Behandlingsreiser (BHR) har eksistert siden 1976 (1) og organiseres fra et sentralt, landsdekkende kontor for tiden seksjon under avdeling for revmatologi, hud og infeksjonsmedisin ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. Det er således ingen forskjellsbehandling mellom ulike landsdeler med hensyn til uttak. Tre år etter at ordningen i Stortinget (1997) ble vedtatt å være permanent kom NOU 2000 (1). Denne knesatte to vesentlige prinsipper: Det skal kun gis tilbud til store pasientgrupper og det stilles krav til vitenskapelig dokumentasjon av langsiktig effekt basert på minst to randomiserte kontrollerte studier. BHR er ikke underlagt lov om pasientrettigheter. 20.mai 2011 forsvarer Dr. Yndis Staalesen Strumse sin avhandling vedr The efficacy of rehabilitation in warm and cold climates for patients with rheumatic and neurological diseases. Three randomised controlled studies. Avhandlingen vil i etterkant være tilgjengelig i UiO sin doktorgradsdatabase: www. duo.uio.no. BHR s revmaprogram Revmaprogrammet er diagnosespesifikt og omfatter personer med inflammatorisk leddsykdom. Utvalget skjer etter kriterier som vektlegger sikker diagnose, moderat sykdomsalvorlighet, dokumentert rehabiliteringsbehov, evne til å kunne nyttiggjøre seg av behandlingstilbudet, fravær av kontraindikasjoner, effekt av eventuelt tidligere opphold og hyppighet av tidligere reiser. Behandlingskonseptet omfatter en multimodal intervensjon bestående av intensiv fysioterapi, balneoterapi og mestringsundervisning og det strekker seg over fire uker. Alle brukere blir undersøkt av lege ved ankomst og avreise og får en individuell behandlingsplan. EULAR 28, M- HAQ, samt BASDAI og BASFI ved AS blir registrert både ved ankomst og avreise. Dette gir gode muligheter for evaluering av effekt både på individ og gruppenivå. Opprinnelig var BHR et alternativ til behandling i sykehus, grunnet liten kapasitet. Nå finnes det revma-avdelinger i nesten alle fylker. Revmatologien har i tillegg utviklet seg raskt og mye. For ca 10 år siden ble den medikamentelle behandlingen revolusjonert med inntoget av de biologiske preparatene, liggetiden har gått betydelig ned og sykehusavdelingene er blitt nedbygd med hensyn på ikke-medikamentell behandling. De biologiske preparater har likevel visse begrensninger. Det viser seg at kun 1/3 responderer med full effekt og 1/3 med delvis effekt, mens den siste tredjedelen har ingen eller liten effekt av biologisk behandling. Det er derfor enighet om at det fortsatt foreligger et klart behov for fysikalsk behandling både ved revmatoid artritt (RA) og ankyloserende spondylitt (AS) (2-4). Ikke-medikamentell behandling anbefales som en del av den totale behandlingspakken i EU- LAR guidelines både for revmatoid artritt og ankyloserende spondylitt (5-7). Det er utført få studier som sammenligner behandling med TNF-alfa blokker og 18 Norsk Rheumabulletin Nummer

20 Personalet på Behandlingsreisekontoret i Oslo. Bak fra venstre: Linda-Iren Voll (konsulent), Elin Huglen (konsulent), Heidi Lien (kontorleder), Åse Lindrupsen (seksjonsleder), Clarice Rostad (konsulent), Catarina Norén (spesialfysioterapeut), Kari Berg (sykepleier), Marianne Strand Svendsen (konsulent). Foran fra venstre: Yndis Staalesen Strumse (medisinsk rådgiver) og Karin Øien Forseth (medisinsk rådgiver). Jan Tore Gran (medisinsk rådgiver), Anne-Lene Krogstad (medisinsk rådgiver), Marie Hamilton Larsen (sykepleier), Anika Smith-Christensen (sykepleier) og Kirsten Johnsen (konsulent) var ikke til stede da bildet ble tatt. rehabilitering. Lubrano har sammenliknet effekten av 3 ukers intensiv rehabilitering alene, i kombinasjon med etanercept, eller etanercept alene hos pasienter med aktiv AS (8). Schober og tragus-vegg-avstand viste lik bedring ved intensiv rehabilitering, uavhengig om bruk av etanercept eller ikke og større effekt på de nevnte mål ved rehabilitering i monoterapi enn ved etanercept i monoterapi. En studie utført ved BHR viser at pasienter med biologisk medikasjon hadde et bedre utgangspunkt ved behandlingsstart enn de uten, men at denne gruppen i likhet med de andre også viste klar stastistisk og klinisk signifikant bedring etter avsluttet behandling (9). I dag ansees BHR som et supplement til tilsvarende behandling i Norge. Med supplerende behandling menes at tilbudet ikke kan erstattes av et lignende tilbud i Norge. Klima-komponenten er helt spesiell for BHR, helt enkelt fordi denne faktoren ikke finnes i Norge og er helt sentral i denne sammenheng. Når intensiv fysioterapi utføres i et stabilt tørt, varmt og solrikt klima, innebærer dette klimaterapi. Gutenbrunner definerer klimaterapi som en planlagt medisinsk applikasjon av klimafaktorer i behandling eller forebygging av sykdom og for å øke funksjon (10). Dokumentasjon av langtidseffekt Det er utført få kontrollerte studier med hensyn på effekt av et intensivt fysioterapi program i kjølig versus varmt klima (11). Av disse er det kun RA/AS studiene til Staalesen Strumse som er kontrollerte, randomiserte studier (12,13). Disse viste umiddelbare helsegevinster for RA og AS pasienter uansett klima, men generelt større effekt av lengre varighet dersom behandlingen ble gitt i varmt klima. Typiske funn var at intervensjon i varmt klima hadde påfallende større og vedvarende bedring av symptomer som smerte, tretthet og morgenstivhet. Mens en vedvarende økning av den fysiske kapasiteten virket å være mer uavhengig av den klimatiske settingen. Spesiell effekt av behandling i varmt klima, var en vedvarende større reduksjon i DAS28 (28-Joint Disease Activity Score) (Fig 1) blant deltakerne med RA,og en vedvarende større økning i ryggens sidebevegelighet (LatFlex) blant AS pasientene (Fig 2). I tillegg til disse studiene er det utført to studier på fibromyalgi, en diagnose som foreløpig ikke er aktuell i BHR sammenheng (14,15). Begge disse studiene har vist langtidseffekt på smerter ved behandling i varmt klima sammenlignet med behandling i kjølig klima. Mulige forklaringsmekanismer for klimaeffekt Rasjonale for økt effekt av behandling i varmt klima er ikke godt kjent. Blant flere forhold som bidrar til nedsatt funksjonsevne, er smerte den viktigste (16). Opphold i subtropisk klima fører ofte til mindre smerte og stivhet og/eller mindre engstelse for å få smerte i affiserte ledd ved bevegelse (17-19). Pasienter som får behandling i varmt klima vil derfor lettere kunne utføre fysiske aktiviteter, og fysioterapibehandling vil bli mer effektiv. Antatte hovedårsaker til bedring ved klimabehandling er kombinasjonen av varme og intensiv aktiv fysikalsk behandling (1, 20-24). Norsk Rheumabulletin Nummer