Hva er Tourettes syndrom

Transkript

1

2 Hva er Tourettes syndrom 1885 Gilles de la Tourettes Nevrologisk årsaksforklaring Psykodynamiske forklaringsmodeller overtok på 1900 tallet Tics forstått som manifestasjoner av underliggende psykiske konflikter og undertrykte seksuelle og aggressive drifter Gradvis innlemmet i tilnærmingen I dag relativt bred enighet om at TS er en arvelig nevrobiologisk tilstand Ca 1% hos barn og unge mellom 5-16 år 3-4 ganger vanligere hos gutter enn hos jenter

3 Tourettes syndrom Ufrivillige bevegelser som kalles motoriske tics og ufrivillige lyder som kalles vokale tics Tics er som regel normale bevegelser og lyder, men de er malplassert Kan derfor være en hvilken som helst lyd og hvilken som helst bevegelse De første symptomene er oftest tics i ansiktet, f. eks. overdreven blunking eller grimaser. Ticsene flytter seg gjerne til halsen, skuldrene, overkroppen og resten av kroppen. De vokale tics kommer vanligvis senere enn de motoriske.

4 Tourettes syndrom Symptomene kan starte allerede i spedbarns-alder, men det vanligste er rundt sju-årsalderen. Helt vanlig at barn i ulike aldre utvikler tics i perioder På sitt mest intense i års alderen De fleste som har fått en TS i barnealder, vil ha symptomer også i voksen alder, enn i en mildere grad Tourettes syndrom vedvarer i større eller mindre grad livet ut. Kan oppleve en bedring i voksen alder i forhold til tics Mange mer problemer i forhold til tvang, angst og depresjon

5 Årsaker Uklart hva som er årsaken til funksjonsforstyrrelsen Enighet om at det er en genetisk betinget forstyrrelse Men ingen funn i forhold til bestemt gen Trolig kombinasjon av flere gener Forskes på ulike hypoteser Avvik i forhold til: Basalganglia (viktig for motorisk kontroll) Huntingtons sykdom Parkinsons sykdom Frontale områder Hjernebarken (cortex) nevrotransmitteren (dopamin)

6 Nevrobiologisk perspektiv Mye symptomer Lite symptomer

7 Nevrobiologisk perspektiv Mye symptomer Lite symptomer TS AD/HD OCD Søvn

8 Nevrobiologisk perspektiv = + Tourettes

9 Nevrobiologisk perspektiv Mye symptomer Lite symptomer TS AD/HD OCD Søvn

10 Nevrobiologisk perspektiv Mye symptomer Lite symptomer TS AD/HD OCD Søvn

11 Komorbiditet % har sameksisterende vansker AD/HD OCD Asperger syndrom Søvnvansker Lærevansker

12 Kategorier / Grader av TS Ren TS (14%) Omfattende TS («Full blown» kopro, pali, ekko) TS-pluss (Omfattende tilleggsproblematikk)

13 Hva er tics? Gjentatte, hurtig, plutselige, formålsløse, uventede, ufrivillige, urytmiske bevegelser Kommer ofte i anfall eller serier Ticsfrie perioder Det er typisk at et symptom avløses av et annet Øker eller minsker i styrke i perioder. Gode perioder og dårlige perioder «Wax and wane» Tics om natten kan avta men, for mange forekommer dette også under søvn

14 Tics Symptomene kan undertrykkes kortvarig (finn.no telefon) Kamuflere Individuelt betinget Jo eldre jo bedre En indre uro Knyter seg i magen En trang som ikke kan ignoreres En kløe som ikke går over Evnen til å undertrykke kan lede til en tanke fra omgivelsene om at tics i utgangspunktet er viljestyrt «holde øynene åpen» «som å holde pusten»

15 Tics Undertrykking vil medføre Stress Resultere i flere tics Konsentrasjonstap Reaksjoner på tics som mer plagsomt enn ticsene i seg selv Fokus på informasjon i klassen og omgivelsene rundt Skape aksept for tics Ignorere og fokusere på andre positive sider

16 Eksempler på tics Enkle motoriske tics - Øyeblunking - Grimaser - Slikke rundt munnen - Skuldertrekning - Slenge med armene - Kaste på hodet - Fingerbevegelser - Rynke pannen - Hakke tenner - Skjære tenner - Magerykninger - Stramme muskler - Risting av kroppsdel Komplekse motoriske tics - Hoppe - Klappe - Kaste ting - Biting i leppe, fingre, negler - Spytting - Lukting - Rulle med øynene - Tungebevegelser - Kyssebevegelser - Berøring - Rive i stykker ting - Sparke, slå - Dunke hode - Rydde og ordne

17 Eksempler på tics Enkle vokale tics - Hoste - Kremte - Ule /hyle - Bjeffe - Pese - Grynte - Smatte - Plystre - Klikke - Pipe - Gurgle - Sukke Komplekse vokale tics - Ekkolali repetisjon av andre - Palilali gjentakelse av egne ord - Koprolali obskøne ord - NOSI

18

19 Habbit reversal training Gode prognoser Kognitiv tilnærming Bevisstgjøring «Alternative» tics «Tidkrevende»

20 Fra det enkle til det komplekse

21 Sammensatte/komplekse tics Koprofenomener koprolali Uprovoserte, uønskede utbrudd av sexrelaterte eller obskøne ord og setninger Metal koprolali tanketics der ordene ikke kommer ut men manifesterer seg som plagsomme tanker Kopropraksis Ufrivillige, upassende sexrelaterte eller obskøne bevegelser Koproleksi Seksualisert eller voldelige tegninger / ord

22 Sammensatte/komplekse tics NOSI (non-obscene complex inappropriate behaviors) Uhemmet atferd Sosialt upassende, fornærmende, sårende utsagn Høyde Vekt Lukt Ånde Rase/etnisitet Særtrekk Sterk trang til å fornærme andre

23 Fra det enkle til det komplekse Kjenne om tennene er løse Må ikke banne i kirken

24 Hva er hva? «Din jævla hore!» «Raseritics»

25 Tics og hemming Har aldri hørt et ord på kjønnsorgan fra en Touretter som jeg ikke kunne fra før men jeg bruker ikke disse ordene til vanlig De fleste av oss vil til tider ha korte innslag av «syke» tanker men jeg deler de ikke med andre Vansker i forhold til atferds hemming Tenk hvis alle finn innblikk i alt vi tenkte

26 Tvang

27 Tvang 40-80% Senere debut årsalderen For mange det mest problematiske Vanskelig å skille mellom tics og tvang Katastrofetenkning / Ubehag, kløe, knyter seg Jeg står alltid oppreist (standing) når jeg kler på meg, fordi standing inneholder bokstavene D A N som også er min manns navn. Jeg tar fire skritt bort til skapet og tar ut underbuksene som ligger fjerde nederst. Jeg må først ta høyre ben, og må telle til fire mens jeg står på en fot. Deretter tar jeg venstre fot på samme måte. Dersom jeg ikke gjøre det rett må jeg gjøre alt om igjen 4 ganger (4, 8, 12, 16). Noen ganger bruker jeg 40 minutter for å ta på med buksen. Det er litt som når du hikker. Du vil stoppe, men du klarer ikke å stoppe. Helt til hjernen plutselig sier at den siste den var bra nok. Nå holder det.

28 OCD (obsessive-comlulsive disorder) Obsesjoner (tvangstanker/tanketics) ufrivillige tilbakevendende, vedvarende ideer, tanker og impulser Ikke lyst eller glede Medfører angst og ubehag til plage for personen tenk om jeg plutselig kler med naken og begynner å onanere i klasserommet hvis jeg trykker på knappen for å få grønn mann, og bilen som må stoppe for rødt lys krasjer på veien hjem senere, er det min skyld hvis de dør

29 OCD (obsessive-comlulsive disorder) Kompulsjoner (tvangshandlinger) Viljestyrte handlinger som er et resultat av tvangstankene Nøytralisere tankene Oppretter balanse Unngår fryktelige hendelser Må telle skritt Må telle trappetrinn Kan ikke kaste ting Alt må være symmetrisk Alt må gå opp i bestemte tall Redsel for smitte Ritualisert atferd

30 OCD (obsessive-comlulsive disorder) Tvangsmessig tvil En indre dialog Klarer ikke å jage bort tvil med rasjonale og argumentasjon Om egen vurderingsevne Er dette godt nok? Ryddighet Renslighet Det rette valget Gjort noe en ikke vet om at en har gjort Kan jeg ha kjørt på noen uten å ha registrert det Tenk deg at du går ut av huset og lurer på om du husket å slå av trakteren. Du er egentlig sikker fordi du har sjekket 5 ganger allerede. Men siste gang jeg sjekket, kan jeg ha kommet bort i noe slik at trakteren slo seg på igjen. Står det noe ved siden av som kan velte over trakteren slik at den slår seg på. Deretter begynner du å trekke av kontakten om morgenen. Likevel går du tilbake ganske mange ganger for å dobbeltsjekke. For ja, du gikk tilbake, og jeg gikk inn på kjøkkenet, jeg husker at jeg gikk bort til trakteren, men dro jeg kontakten ut? Kan noen av dem jeg bor med ha brukt trakteren etter at jeg har dradd den ut? Løsningen blir at du tar med deg trakteren i bilen hver morgen. Da er du sikker. Dette går bra en liten stund, men så har du jo vannkoker, og strykejern osv.

31 OCD vs hverdagstvil Ingen klar grense mellom det normale og det unormale Skille mellom tvang og «hverdagstvang» Når det blir invalidiserende OCD når en bruker mange timer daglig 55 % av oss har impulser om å kjøre bilen av veien (men gjør det ikke) 42% av oss har impulser om å kaste oss ut fra store høyder (men gjøre det ikke) 25% av oss har påtrengende tanker om at det kan være smittekilder på eksempelvis telefonen (men vi ringer likevel) 13% av oss har (uønskede) tanker om å kle oss naken på offentlige steder(men gjøre det ikke) 13% har tanker om å stikke venner med kniv (men gjøre det ikke) 8% har tanker om å stikke familiemedlemer med kniv (men gjøre det ikke) Som oftest knyttet til spørsmål og refleksjon:»hva hvis jeg bare vrir rattet helt rundt nå.tenk hvor lett det ville vært å ta den kniven å stikke den i ryggen..kunne jeg plutselig finne på noe slikt?...er det sykt at jeg kan få slike tanker?... Er jeg en dårlig person?...

32 Raseri Alle kan bli rasende, det er enkelt.. Men å bli rasende på den rette personen i riktig styrke, til riktig tid, med rett begrunnelse og på den rette måten det er ikke enkelt. Aristoteles

33 Raseri Eksplosive raserianfall er ett av de mest plagsomme symptomene forbundet med Tourettes syndrom Raserianfall, raseri-tics, Patologisk sinne Misvisende å se på dette som et «tics» selv om dette ikke er kontrollerbart Sammen med AD/HD og tvang

34 Raseri Nevrotransmittere, inkludert serotonin, noradrenalin og dopamin, er medvirkende til å utløse aggresjon Disse nevrotransmitterne spiller en viktig rolle når det gjelder tilstander som TS, OCD, AD/HD og andre forstyrrelser i regulering avstemningsleiet

35 Raseri Definisjon 1. Ute av stand til å kontrollere sinne 2. Sinne står ikke i forhold til det som utløste 3. Utløses brått og gjerne helt uforutsigbart 4. Ikke karakteristiske for personen Atypisk I forhold til alder og modenhet

36 Raseri Jennifer er 17 år gammel. Hun har også TS, OCD og AD/HD. Når foreldrene hennes ber henne rydde på rommet sitt før hun kan få lov til å gå ut, slår hun et hull i veggen på soverommet sitt, knuser det nye fjernsynsapparatet hun har fått, roper slibrigheter og kommer med voldelige trusler. Etterpå ber hun tusen ganger om unnskyldning og sier at hun var fullstendig ute av kontroll og helt ute av stand til å stanse utbruddet. Hun erkjenner til fulle at foreldrenes ønske var rimelig, og at hennes reaksjon var urimelig. Selv om hun har hatt slike utbrudd før, skammer hun seg og tar ofte med i aftenbønnen at hun må få hjelp til å lære seg å kontrollere sinnet sitt.

37 Raseri Mark er 34 år, en god ektemann og far til to små barn. Han er en ansvarlig voksen som daglig strever med symptomer på TS, OCD og AD/HD. En dag han og familien sitter alene på venteværelset hos legen, ser han at datteren trenger å skifte bleie. Da hans kone ikke gjør dette med en gang, kaster han seg ned på gulvet, sparker, kommer med halvkvalte skrik og kaster sofaputene omkring. Idet legen kommer ut fra kontoret sitt, blir han flau, men senere sier både han og hans kone at Nå forstår du kanskje hva vi har forsøkt å fortelle deg når det gjelder disse raserianfallene.

38 Raseri Anfallene kan forekomme flere ganger om dagen, flere ganger i uken eller sjeldnere Det synes som om hyppigheten er varierende, de kommer og går i stor grad på samme måte som tics og tvangssymptomer Det er mer sannsynlig at anfallene forekommer hjemme eller med familie

39 Raseri «Det må understrekes at ingen som har vært med i denne undersøkelsen har noen gang gitt uttrykk for at de har noen fordeler av å ha slike raserianfall. I stedet har vi fått høre hvor intenst de ønsker at anfallene skal opphøre»

40 Raseri Føler seg ydmyket, skyldfølelse, ikke har noen venner, ingen er glad i dem, at de er onde Selvfølelsen punkteres Bli usikre i sosiale En depressiv reaksjon er ikke uvanlig Sjelden møtt med toleranse og forståelse på skolen.

41 Håndtering av utbrudd Ikke mye som kan gjøres for å stoppe et anfall Ikke mottagelig for tilsnakk, trusler eller annen form for påvirkning Mer desperate og får det verre hvis de fysisk blir holdt fast Skjerming med bevegelsesmuligheter Trusler med politi og lignende, vondt verre Det beste er vanligvis å la anfallet gå sin gang Medikamentell behandling best effekt og mest langtidsvirkende

42 Stress KAOS s t r e s s n i v å Mister boka i gulvet Tålegrense Faregrense spillerom Mindre og mindre kognitiv kapasitet Finner ikke blyanten tid Forstår ikke matteoppgaven Tid

43 Stress KAOS s t r e s s n i v å Finner ikke nøklene Tålegrense Faregrense Maten for varm Forstår ikke matteoppgaven OCD/Tvang AD/HD søvnvansker spillerom Mindre og mindre kognitiv kapasitet Tics Tid

44 Kartlegging av triggere Triggerkategorier Hender det at du blir stresset/redd/irriter/frustrert når: Regler/prosedyrer: Ting ikke går etter planen eller det skjer endringer i forhold til hvordan ting pleier å gjøres eller du liker å gjøre det, noen ikke rekker opp hånden før de snakker, når noen ikke følger regler i spill, når noen foreslår andre regler i spill, når noen vil lære deg en annen måte å gjøre et mattestykke på, når det blir endret på timeplanen, når faste ting ikke skjer på det klokkeslettet som er avtalt. Mestring: Du ikke klarer noe andre klarere, du ikke klarer noe du trodde du skulle klare, noe blir for vanskelig, du får oppgaver som er for lett. Lyder /ord: Noen spisser blyanter, knirking i ark når noen blar i bøker eller krøller papir, det kan være susing i takviften, når noen sier bestemte ord, noe blir sagt på en bestemt måte, det snakkes om bestemte tema som for eksempel kroppen/blod/skitt/vasking, når noen snakker med en spesiell dialekt, når en bestemt person snakker. Visuell stimuli: Du ser ord, bokstaver, tall, farger, mønster, bilder, frisyrer, hvordan folk går kledd, når det er for skarpt/for mye lys, når du seer en bestemt person, når ting står på feil plass. Taktile stimuli: Noen kommer borti deg, tar på deg, når du går med enkelte typer klær, når du sitter på enkelte typer stoler, har merkelapper i klærne, har for trange klær eller sko... Lukter: Noen åpner matpakken og du kjenner lukten av et bestemt pålegg, det kan være lukten av tusjer, lukten av nye bøker, osv. Tanker, ideer, mentale bilder: Du får spesielle tanker eller ideer inne i hodet ditt som ofte kommer tilbake, det kan være knyttet til noe du skal gjøre, skulle ha gjort, har lyst til å gjøre, er redd for å gjøre, til orden, til vasking, til blod, bakterie, sykdom, seksuelle handlinger/bilder. Egne handlinger: For å skade noen, for å si stygge ord, forårsake forferdelige hendelser, gjøre spesielle bevegelser. Sosiale triggere: Noen ser på deg for lenge på, himler med øynene, snur ryggen til deg, gjør andre ting som gjør at du føler at de ikke liker deg eller vil være med deg, har spesielle ansiktsutrykk, du føler at andre måler deg/vurderer deg, spesielle elever ser på deg, lærere ser på deg. Annet: Andre ting som jeg ikke har spurt om, men som du vet eller tror kan være en trigger.

45 Hva gjør vi etter et utbrudd?

46 Hva er hva? Tourettes ADHD Tvang Emosjonelle vansker Tics Konsentrasjon Tanker Depresjon Tvang Oppmerksomhet Handlinger Angst Uhemmet atferd Styring Tvil Humør svinginger Sinnekontroll Regulering Atferdsvansker Inhibisjon Emosjonell ubalanse Atferdsvansker

47 Hva er Tourettes?

48 Lekser Evig kamp for mange foreldre Vanskelig å si noe kategorisk omkring lekser for Tourettes gruppen Mange grunner til at dette er en utfordring for elever med denne problematikken

49 Lekser Skolen /lærerne har hjemmel for å pålegge elevene lekser. Grunnlaget for dette er hjemlet i opplæringsloven 2.1 Som en naturlig del av opplæringen som et pedagogisk virkemiddel, er det viktig å slå fast at det må være en overordnet målsetning at lekser skal bidra til elevenes læring. Hvilket utbytte får eleven av en 2-3 timers kamp i hjemmet med foresatte

50 Lekser Tilpasset opplæring også skal være en overordnet føring for leksesituasjonen Tilpasset opplæring» betyr at den enkelte elev skal få læringsmål som han eller hun faktisk kan klare å nå. skal oppleve mestring er motivert for oppgaven utvikler seg og setter realistiske mål deltar aktivt i sin egen læringsprosess

51 Komme seg igjennom pensum Hvorfor lekser? Utvikle gode arbeidsrutiner/ læringsstrategier og selvstendighet