variasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "variasjoner Store Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no"

Transkript

1 Store variasjoner Annerledes utseende Crouzon syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

2 CROUZON SYNDROM Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av skallebena er vokst sammen for tidlig (kraniosynostose). Mellomansikt og overkjeve er underutviklet og øyehulene er grunne, dette fører til utstående øyne. Syn og hørsel er ofte nedsatt. Det er stor variasjon i symptomer, fra alvorlige til nesten ikke synlige. Operasjoner og annen behandling vil kunne bedre de fleste funksjonene slik at det er mulig å leve en vanlig tilværelse. Kraniosynostoser deles i to grupper: - enkle, der det vanligvis er èn søm som er lukket, som ved metopicasynostose/ trigonocefali = trekantskalle, eller sagittalsynostose = båtskalle. - syndromale, dvs. der kraniosynostosen er en del av et større syndrom og hvor flere sømmer er lukket; som for eksempel ved Crouzon syndrom. Om navnet Kranio betyr hodeskalle. Synostose betyr at knokler/skalleben har vokst sammen. Kraniosynostose kan også skrives med c: craniosynostose. Syndromet har fått sitt navn etter den franske nevrologen Octave Crouzon ( ) som beskrev diagnosen i Forekomst En av ca fødes med Crouzon syndrom. Det betyr at det i Norge fødes i gjennomsnitt to barn årlig, like mange jenter som gutter. Senter for sjeldne diagnoser har registrert ca 25 personer med denne diagnosen pr. januar Årsaker og arvegang Syndromet skyldes en genetisk feil på kromosom 10. Arvegangen er autosomal dominant, som vil si at den arves fra den ene av foreldrene. Hvert barn har 50 % sjanse for å få det endrete genet. De barna som ikke arver genfeilen, får ikke sykdommen og kan heller ikke føre den videre. Syndromet kan også skyldes en nyoppstått genforandring (mutasjon). Tegn og symptomer Kraniet/ansiktet: Misdannelsene i kraniet og ansiktskjelettet kommer av at en eller flere av sømmene i hodeskallen har lukket seg for tidlig. Når kraniet ikke utvider seg i takt med hjernens vekst kan det bli forhøyet trykk i hjernen. Dette kan blant annet gi hodepine og synsforstyrrelser. For tidlig lukking av sømmer gir også hodet/skallen en uvanlig form. Fordi overkjeven er kortere og smalere enn normalt vil tennene få for liten plass. Det kan bli vanskelig å bite og tygge maten ordentlig og talen kan bli utydelig. Syn/hørsel: Det er stor avstand mellom øynene, og øyehulene er grunne. Det gjør at øynene ofte er mer utstående enn normalt. På grunn av dette kan man ha vanskeligheter med å lukke øynene helt, også under søvn. Mange er nærsynte. Det ytre øret er normalt, men innover kan man ha ulike misdannelser: for eksempel trange forhold i øregangen, eller misdannelser i de små knoklene i det indre øret. Disse forandringene gjør at hørselen ofte er nedsatt. Luftveier: De øvre luftveiene er nesten alltid trange fordi nesehulen og nesesvelget påvirkes av den underutviklede overkjeven.

3 Mange puster bare gjennom munnen, og det er vanlig med hyppige forkjølelser. Pusteproblemene kan føre til spise- og søvnvansker. Ledd: Noen har stive ledd, særlig albuer og knær. Det kan være nedsatt bevegelighet i nakken på grunn av sammenvoksninger av de øverste nakkevirvlene. Behandling og oppfølging Crouzon syndrom er en sammensatt og meget variabel tilstand. Alle pasientene med diagnosen tilbys tverrfaglig utredning, behandling og oppfølging. Craniofacialt team Tverrfaglig team ved Oslo universitets-sykehus - Rikshospitalet som har et nasjonalt behandlings- og oppfølgings-ansvar for pasienter med misdannelser og skader i hodehalsområdet. I teamet finnes spesialister innen nevrokirurgi, plastisk kirurgi, ansikts- og kjevekirurgi, øre-nese-hals sykdommer, øyesykdommer, genetikk, logopedi, tannhelse og rådgiver fra Senter for sjeldne diagnoser. Alle som har diagnosen Crouzon syndrom kan henvises til dette teamet. Operasjoner: De fleste med Crouzon syndrom vil trenge flere operasjoner i løpet av livet. Noen må opereres som nyfødte fordi trykket i hjernen er for høyt og luftveiene er for trange. Kirurgisk behandling av ansiktet skjer trinnvis og tilpasses individuelt etter en plan. Tannstillingen kan være påvirket av misforholdet mellom over- og underkjeve, - tannregulering vil være nødvendig. Mestring av hverdagen Å få et barn med et sjeldent syndrom oppleves av de fleste som utfordrende. Det kan komme forskjellige reaksjoner som det kan være godt å snakke med andre om. Gjennom Norsk Craniofacial Forening kan man få kontakt med andre foreldre og familier som er i en lignende situasjon. Etablering av ansvarsgruppe og utarbeidelse av en individuell plan (IP) kan hjelpe til med å skape oversikt og forutsigbarhet for familien og hjelpeapparatet. Det kan by på utfordringer å ha en diagnose som gir syn og hørsels-problemer i tillegg til et annerledes utseende. Det anbefales å være åpen om tilstanden. Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og de utfordringene den kan gi til familien, til barnet selv og etterhvert til det lokale hjelpeapparat. At barnet etterhvert selv kan gi enkle svar når noen spør kan være med på å utvikle en god selvfølelse og opplevelse av mestring. Målet er at den som har diagnosen skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha følelsen av kontroll og mestring av eget liv. Crouzon Support Network, a program of AmeriFace Desember 2011

4 KRANIOSYNOSTOSER Kraniosynostose betyr at en eller flere av hodeskallens suturer/sømmer lukkes for tidlig. For tidlig lukking kan skje før og noe etter fødsel. Tilstanden kjennetegnes av at skallen får en uvanlig form, avhengig av hvilken søm som er lukket. Kraniosynostoser deles i to grupper: - enkle, der det vanligvis er èn søm som er lukket, som ved metopicasynostose/ trigonocefali = trekantskalle, eller sagittalsynostose = båtskalle. - syndromale, dvs. der kraniosynostosen er en del av et syndrom og hvor flere sømmer er lukket; som ved Apert syndrom Crouzon, syndrom, Pfeiffer syndrom, Sæthre-Chotzen syndrom og Muenke syndrom m.fl. Om navnet Kranio betyr hodeskalle. Synostose betyr at knokler/skalleben har vokst sammen. Kraniosynostose kan også skrives med c; craniosynostose. Forekomst Ca. ett barn pr fødte, det vil si ca. 30 per år i Norge. Rundt 90 % er enkle kraniosynostoser, vanligvis med bare èn lukket skallesøm, mens 10 % opptrer som en del av kraniofaciale syndromer der også knoklene i mellomansiktet er berørt. Forekomsten er noe høyere hos gutter enn hos jenter. Årsaker og arv Enkle kraniosynostoser er ikke arvelige, men oppstår sporadisk. Årsaken er ukjent. Sannsynligheten for å få flere barn med samme diagnose er svært liten. Det er også svært liten risiko for at voksne, som er født med enkel kraniosynostose, får barn med denne tilstanden. Syndromale kraniosynostoser opptrer ofte ved en genfeil (mutasjon). Den som har en syndromal kraniosynostose har 50% sjanse for å føre tilstanden videre til sine barn. Kraniosynostose og hjernens vekst Hjernens vekst er pådriver til skallens vekst. At hodeskallen vokser normalt, forutsetter at bensømmene er åpne, slik at det fibrøse vevet, som sømmene består av, kan strekkes ettersom hjernen presser på. Hjernen tredobler sitt volum de første måneder. Pannesømmen lukkes ved 2-årsalderen, mens de øvrige sømmene i skallen ikke lukkes før i voksen alder hos friske mennesker. Ved kraniosynostoser lukkes en eller flere sømmer for tidlig, og det oppstår et misforhold mellom hjernens planlagte vekst og kraniets mulighet for utvidelse. Dersom en søm lukkes for tidlig, hemmes hjernens vekst på dette stedet, og kompenseres med tilsvarende overvekst der sømmene er åpne. Dette gir en uvanlig skalleform, og sikrer heller ikke hjernen tilstrekkelig plass til å vokse. Det vil kunne oppstå et forhøyet trykk i hjernen, som ubehandlet kan skade synsnerven og føre til nedsatt syn. Det kan også føre til ulik grad av kognitiv svikt som lærevansker. Behandling og oppfølging Ikke alle barn med kraniosynostose vil trenge behandling. Variasjon i grad og alvorlighet er stor.

5 Det er viktig å følge hodets vekst ved jevnlig å måle hodeomkretsen (dette gjøres rutinemessig på helsestasjonen). Symptomer på for høyt trykk i hodet kan være generell utilpasshet som for eksempel dårlig matlyst, kvalme, oppkast, sutring, dårlig søvn og irritabilitet. Dersom symptomene tyder på et for høyt trykk, må barnet behandles. Hovedhensikten med behandlingen er å normalisere trykket i hjernen. Dette skjer ved skalle-rekonstruksjon, en operasjon som sikrer hjernen god plass for videre vekst. Dette vil også gi skallen en mer vanlig form. Det er av stor betydning at denne operasjonen utføres i løpet av barnets første leveår, både ut fra nødvendig trykkreduksjon i hjernen og fordi skallebena fremdeles er myke og lettere lar seg bearbeide. Ved de aller fleste behandlingstrengende enkle kraniosynostoser er en operasjon med påfølgende oppfølgning tilstrekkelig. Prognosen er god. Craniofacialt team Craniofacialt team er et tverrfaglig team ved Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet som har et nasjonalt behandlings- og oppfølgings-ansvar for pasienter med misdannelser og skader i hodehalsområdet. I teamet finnes spesialister innen nevrokirurgi, plastisk kirurgi, ansikts- og kjevekirurgi, øre-nese-hals sykdommer, øyesykdommer, genetikk, logopedi, tannhelse og rådgiver fra Senter for sjeldne diagnoser. Alle med syndromale kraniosynostoser og metopica/ trigonocephali kan henvises dit. Senter for sjeldne diagnoser har kompetansesentertilbud til pasienter med syndromale kraniosynostoser. Senteret har eget informasjonsmateriale for hver av disse diagnosene: Apert syndrom Crouzon syndrom Muenke syndrom Pfeiffer syndrom Sæthre-Chotzen syndrom Metopica/trigonocephali Mars 2012 Sømmene i hodeskallen Metopica - pannesøm Coronal - kronsøm Sagittal - pilsøm Lambdoidal - bakhodesøm

6 Egne notater

7

8 Noen aktuelle nettadresser craniofacialtteam Craniofacialt team ved OUS - Rikshospitalet Norsk Craniofacial Forening er en interesseorganisasjon for mennesker med en kraniofacial diagnose, og deres familier Landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander Funksjonshemmedes fellesorganisasjon Desember Lenkesamling til beskrivelser og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser på nordiske språk. foto: Jo Michael Senter for sjeldne diagnoser Besøksadresse: Forskningsveien 3B, OSLO Postadresse: Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet, Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO Telefon: E-post: Internett: Et kort informasjonsskriv som dette blir nødvendigvis ganske generelt. Enkelte vil sikkert ha spesielle problemer eller spørsmål de ikke finner omtalt. Senter for sjeldne diagnoser kan kontaktes, slik at man kan få dekket sitt behov for informasjon. Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetanse senter, som tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om sjeldne diagnoser. Senterets tjenester er rettet mot brukere, pårørende og fagpersoner som enten selv har eller ar bei der med sjeldne diagnoser. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. Informasjon om andre sjeldne diagnoser kan man også få på eller Helsedirektoratets gratis servicetelefon:

variasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no

variasjoner Store Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Store variasjoner Annerledes utseende Muenke syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MUENKE SYNDROM Muenke syndrom er en medfødt arvelig tilstand som karakteriseres ved at noen av

Detaljer

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser. Annerledes utseende Tverrfaglig behandling og oppfølging Metopicasynostose/ trigonocephali SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no METOPICASYNOSTOSE/ TRIGONOCEPHALI Metopicasynostose, også

Detaljer

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Annerledes utseende. Tverrfaglig behandling og oppfølging. Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Annerledes utseende Tverrfaglig behandling og oppfølging Apert syndrom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no APERT SYNDROM Apert syndrom er en medfødt misdannelse som omfatter flere organer.

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

Gorlin syndrom - barn

Gorlin syndrom - barn Gorlin syndrom - barn svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - barn Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes en

Detaljer

Gorlin syndrom - voksne

Gorlin syndrom - voksne Gorlin syndrom - voksne svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - voksne Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes

Detaljer

Medfødt binyrebarksvikt

Medfødt binyrebarksvikt Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH Hormonbehandling Enzymsvikt SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT, CAH Tilstanden skyldes enzymsvikt i

Detaljer

Diettbehandling. Arvelig. stoffskiftesykdom. Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Diettbehandling. Arvelig. stoffskiftesykdom. Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Diettbehandling Arvelig stoffskiftesykdom Propionsyreemi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PROPIONSYREEMI Propionsyreemi er en arvelig stoffskiftesykdom (metabolsk sykdom). En enzymsvikt

Detaljer

Maple Syrup Urine Disease

Maple Syrup Urine Disease Diettbehandling Arvelig stoffskiftesykdom Maple Syrup Urine Disease MSUD SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MAPLE SYRUP URINE DISEASE Maple Syrup Urine Disease (MSUD) er en arvelig stoffskiftesykdom.

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Postadresse Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Kirurgisk klinikk

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

von Willebrand sykdom

von Willebrand sykdom Strukturen i von Willebrand faktor von Willebrand sykdom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Fordi alvorlighetsgraden av von Willebrands sykdom er sterkt varierende, må dette informasjonsskrivet

Detaljer

Aniridi - spørsmål og svar

Aniridi - spørsmål og svar 1 Aniridi - spørsmål og svar fra 1st European Conference on Aniridia 8.-10. juni 2012 i Oslo Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

Hemofili A - alvorlig grad Hemofili B - alvorlig grad

Hemofili A - alvorlig grad Hemofili B - alvorlig grad Hemofili A - alvorlig grad Hemofili B - alvorlig grad Økt blødningstendens Medfødt arvelig blødersykdom SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no HEMOFILI A og HEMOFILI B - alvorlig grad Hemofili

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS)

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) Versjon av 2016 1. HVA ER CAPS? 1.1 Hva er det? CAPS er en felles betegnelse for en gruppe autoimmune sykdommer

Detaljer

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 -

Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser - 1 - Innhold Hva er et cochleaimplantat?... 5 Hvem får cochleaimplantat?... 5 Cochleaimplantat hos barn med ulike funksjonsnedsettelser... 7 Tilrettelegging,

Detaljer

Systemisk mastocytose

Systemisk mastocytose Systemisk mastocytose Allergilignende reaksjoner Symptomer fra mange organer SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no SYSTEMISK MASTOCYTOSE Mastocytose er en sjelden tilstand med økt antall

Detaljer

Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom)

Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom) Glaukom - grønn stær (medfødt Glaukom) Informasjonsskriv til foreldre Hva er Glaukom (grønn stær)? Glaukom (grønn stær) er en livslang øyesykdom som er vanligst hos voksne over 65 år, men som også forekommer

Detaljer

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL OM HYPERKINETISK FORSTYRRELSE/ADHD OG ATFERDS- OG LÆREVANSKER Beskrivelse av rutiner og prosedyrer vedr. utredning, diagnostisering og tiltak Et tverrfaglig samarbeid

Detaljer

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 En medisinsk oppsummering Gertraud Leitner, barnenevrolog HABU Kristiansand Nevrofibromatose type 1 Medfødt Symptomene kommer etterhvert Langsom

Detaljer

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er

Detaljer

Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos nyfødte.

Nasjonal faglig retningslinje for utredning og oppfølging av hørsel hos nyfødte. Helsedirektoratet Avdeling rehabilitering og sjeldne tilstander Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Vår saksbehandler: Vår ref.: Marit Stene Severinsen 827665 (2016_00215) Vår dato: 13.4.2016 Høringssvar:

Detaljer

Komplekse kraniofaciale synostoser 1230 4

Komplekse kraniofaciale synostoser 1230 4 Oversiktsartikkel Komplekse kraniofaciale synostoser 1230 4 Sammendrag Bakgrunn. Komplekse kraniofaciale synostoser er en gruppe sjeldne genetiske lidelser kjennetegnet ved prematur lukking av suturene

Detaljer

Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon

Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon Hydrocephalus og shunt Foreldreinformasjon Kirurgisk avdeling for barn, post 1 Klinikk for kirurgi og nevrofag KORT OM HYDROCEPHALUS ( VANNHODE ) BEHANDLINGSALTERNATIVER Hydrocephalus er en tilstand med

Detaljer

Lærings- og mestringstilbud KKT

Lærings- og mestringstilbud KKT Lærings- og mestringstilbud KKT Feil valuta Når jeg ser deg ligge der i senga kommer minnene fra forrige ferie Det hjelper lite å ha lommene fulle av norske kroner når US dollar er gjeldende valuta Nå

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Veksthormonmangel Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn som nylig har fått

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Bardet-Biedl syndrom (BBS) (tidligere LMBB syndrom)

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Bardet-Biedl syndrom (BBS) (tidligere LMBB syndrom) Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Bardet-Biedl syndrom (BBS) (tidligere LMBB syndrom) BBS er et sjeldent medfødt syndrom med et vidt spekter av kliniske funn som overvekt, retinitis

Detaljer

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA)

Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Juvenil Spondylartritt/Entesitt Relatert Artritt (SpA-ERA) Versjon av 2016 1. HVA ER JUVENIL SPONDYLARTRITT/ENTESITT RELATERT ARTRITT (SpA-ERA) 1.1 Hva er

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER

www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER www.pediatric-rheumathology.printo.it SMERTESYNDROMER Fibromyalgi Fibromyalgi hører til en gruppe sykdommer med diffuse muskel-skjelett smerter uten kjent årsak. Tilstanden er karakterisert ved langvarige,

Detaljer

Helsmerter. Midtporsjons/ non insertional akillessmerter:

Helsmerter. Midtporsjons/ non insertional akillessmerter: Midtporsjons/ non insertional akillessmerter: Helsmerter Non insertional UL og klinikk Sklerosering gitt økt forståelse Eksentrisk trening 1.valg Tradisjonell kirurgi gir ikke normalisering av senen Operasjon:

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Hva er klasehodepine?

Hva er klasehodepine? noen ord om KLASEHODEPINE (CLUSTER HEADACHE, HORTONS HODEPINE) NORSK NEVROLOGISK FORENING www.nevrologi.no Hva er klasehodepine? Klasehodepine er en anfallsvis og svært kraftig hodepine som har typiske

Detaljer

Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom

Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom 06.11.2013 1 Eldre blødere Denne brosjyren skal informere kommuner om en ny pasient- og klientgruppe de eldre bløderne. Blødersykdom er en alvorlig livslang

Detaljer

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS)

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS) Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS) LMBB/BBS er et sjeldent medfødt syndrom med et vidt spekter av kliniske funn

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Etiske overveielser ved behandling av utviklingshemmede pasienter

Etiske overveielser ved behandling av utviklingshemmede pasienter Etiske overveielser ved behandling av utviklingshemmede pasienter Kari Storhaug spesialtannlege Dr.odont. 20. september 2013 Hva kan være et klinisk etisk problem? Når man vet hva som er riktig men ytre

Detaljer

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig.

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

Manglende tenner og litt til

Manglende tenner og litt til Manglende tenner og litt til Hilde Nordgarden TAKO-senteret Avdeling for pedodonti og atferdsfag, UiO NFP-seminar Molde 10.11.05 Disposisjon Organutvikling Definisjoner Prevalens Agenesimønster Assosierte

Detaljer

MMC en sjelden tilstand

MMC en sjelden tilstand Deltagelse og aktivitet Hva fremmer og hva hemmer barnets mulighet for aktivitet og deltagelse i barnehagen, skole og SFO Fysioterapeut Tove Helland Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MMC en sjelden

Detaljer

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold

Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Behandling av tvangslidelse / OCD hos barn og unge i Østfold Madeleine von Harten psykolog, spesialist i klinisk barn- og ungdomspsykologi BUPP Fredrikstad Nasjonal implementering av behandling for OCD

Detaljer

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys.

Den gule flekken er det området på netthinnen som har flest tapper, og her ser vi skarpest og best i dagslys. Netthinnen inneholder to typer sanseceller: staver og tapper. Når lyset treffer dem, dannes det nerveimpulser som går videre til hjernen gjennom synsnerven. Det området på netthinnen hvor synsnervene går

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens

Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens Tidlige tegn erfaringer fra og eksempler på utredning av personer med utviklingshemning ved mistanke om demens Marianne Nielsen ergoterapeut/ass. klinikkleder Habiliteringstjenesten for voksne Utviklingshemning

Detaljer

Pedagogenes rolle i rehabiliteringen på Sunnaas sykehus

Pedagogenes rolle i rehabiliteringen på Sunnaas sykehus Pedagogenes rolle i rehabiliteringen på Sunnaas sykehus Sunnaas spesialpedagogiske kompetansesenter (SSKS) og Opplæringsenheten (OE) Åpen dag 27.10.2010 Logoped Anne Katherine Hvistendahl MNLL To selvstendig

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnevern. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnevern. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for barnevern Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet

Detaljer

Kjevekirurgi og munnhulesykdommer, oral kirurgi og oral medisin Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009

Kjevekirurgi og munnhulesykdommer, oral kirurgi og oral medisin Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009 Kjevekirurgi og munnhulesykdommer, oral kirurgi og oral medisin Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009 1 Lovmessig grunnlag og ansvar for rettighetstildeling i 2 Fagspesifikk innledning - kjevekirurgi

Detaljer

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no

Tips og råd om overaktiv blære. Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no Tips og råd om overaktiv blære Du bestämmer över ditt liv. Inte din blåsa. Blæren.no VES-110038-1 02.2011 Relevans.net Man regner med at omtrent 200 millioner mennesker i verden har problemer med blæren.

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus

Detaljer

VeloCardioFacialt syndrom VCFS

VeloCardioFacialt syndrom VCFS VeloCardioFacialt syndrom VCFS Kai Fr. Rabben Overlege, Frambu Sørlandet Sykehus Juni 2012 Forekomst Internasjonal litteratur angir ca 1: 3-4000 Det vil si at vi skal ha 15 20 nye i Norge hvert år Antallet

Detaljer

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent DEPRESJON Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent Depresjoner er vanlig: Mellom 6 og 12 prosent har depresjon til enhver tid i Norge. Betydelig

Detaljer

Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD

Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD ADHD Norges fagkonferense 2009 Oslo 2.03.09 Helsestasjonens rolle Helsestasjonen er et lavterskeltilbud En trenger ikke henvisning for å få samtale med helsesøster

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

Sikling en tverrfaglig utfordring Disposisjon. Sjelden medisinsk tilstand (SMT) TAKO-senteret. Hvorfor TAKO-senteret?

Sikling en tverrfaglig utfordring Disposisjon. Sjelden medisinsk tilstand (SMT) TAKO-senteret. Hvorfor TAKO-senteret? Sikling en tverrfaglig utfordring Disposisjon Hilde Nordgarden tannlege dr. odont Pamela Åsten logoped Litt om Hva er sikling (ikke) Årsaker til sikling Behandling Oralmotorisk trening og stimulering Oppsummering

Detaljer

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva er demens? Glemmer du så mye at hverdagen din er vanskelig? Har du problemer med å huske vanlige ord eller veien til butikken? Dette kan være tegn på demens. I denne brosjyren kan du lese mer om: Hva

Detaljer

Små, store og rare hoder. Morten Grønn BUK, AHUS

Små, store og rare hoder. Morten Grønn BUK, AHUS Små, store og rare hoder Morten Grønn BUK, AHUS Hodeomkrets ved fødsel 35 cm (bredeste del av barnet) Hodeomkrets (HO) målt ved fødsel, korrekt målt, men målingen påvirket av mange feilkilder HO, største

Detaljer

Retningslinjer for diagnose- og operasjonskoding ved søvnrelaterte respirasjonsforstyrrelser

Retningslinjer for diagnose- og operasjonskoding ved søvnrelaterte respirasjonsforstyrrelser Retningslinjer for diagnose- og operasjonskoding ved søvnrelaterte respirasjonsforstyrrelser Forfatter: Dato: Glen Thorsen 12. juli 2006 Disse retningslinjene er utarbeidet etter oppdrag fra Sosial- og

Detaljer

Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)?

Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)? Har noen av dine nære slektninger glaukom (grønn stær)? Eller er du i tvil? www.glaukomforeningen.no Innhold Hvem bør være oppmerksom på glaukom (grønn stær)?... 3 Hva er glaukom?... 4 Ta vare på synet

Detaljer

Innføring i oralmotorikk gjennom sikling

Innføring i oralmotorikk gjennom sikling Innføring i oralmotorikk gjennom sikling PTØ-foreningen 2. april 2011 Pamela Åsten logoped Lovisenberg Diakonale Sykehus Oslo Dagens program Spytt og sikling- hva er det? Undersøkelse av sikling Behandlingsalternativer

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Fra høsten 2009 får alle jenter i 7. klasse

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2012 Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 HPV-foreldre-barnbrosjyre_trykk_rev4_280814.indd

Detaljer

Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn

Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 1 Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn Brosjyre til pasienter/foreldre Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 2 Forstå

Detaljer

Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy?

Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy? Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy? Lege og stipendiat Henrik Irgens KG Jebsen Senter for diabetesforskning HUS/UIB MODY Klassiske kliniske kriterier: Dominant

Detaljer

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet

En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Øyesykdommer en hefteserie En orientering om netthinnesykdommen Retinitis Pigmentosa Om å leve med innsnevret synsfelt og nattblindhet Retinitis Pigmentosa (forkortet RP. Retinitis = netthinnebetennelse,

Detaljer

Kirurgisk behandling av epilepsi hos barn. epilepsisenteret - SSE

Kirurgisk behandling av epilepsi hos barn. epilepsisenteret - SSE Kirurgisk behandling av epilepsi hos barn epilepsisenteret - SSE Innhold Utredning for en eventuell operasjon... s. 3 Operasjonsmetoder... s. 5 Etter operasjonen... s. 5 Senere epilepsiutredning... s.

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Tannhelse hos alvorlig syke barn. Hvem er interessert i munnen min? Alvorlig syke barn. Samhandling. Hvordan prioritere de alvorligst syke barna?

Tannhelse hos alvorlig syke barn. Hvem er interessert i munnen min? Alvorlig syke barn. Samhandling. Hvordan prioritere de alvorligst syke barna? Tannhelse hos alvorlig syke barn Hvordan prioritere de alvorligst syke barna? Hilde Nordgarden og Nina Skogedal Lovisenberg Diakonale sykehus NFP 13.11.2009 side 1 side 2 Alvorlig syke barn Subjektivt

Detaljer

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke

Vurdering av dagen praksis for abort etter 22. svangerskapsuke v2.2-18.03.2013 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Vår ref.: 14/6378-8 Saksbehandler: Cecilie Sommerstad Dato: 29.10.2014 Vurdering av dagen praksis for abort etter

Detaljer

Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA)

Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA) Barn født små i forhold til gestasjonsalder (SGA) Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre

Detaljer

PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE

PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE 4/30/2013 PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE ELSE STØRING, SEKSJONSSJEF KREFTLINJEN - KREFTFORENINGEN KREFTLINJEN/RETTIGHETSTJENESTEN Etablert i 1993 Betjenes av fagpersoner; kreftsykepleiere,

Detaljer

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig.

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Når er du ungdom? Barn er i ulik alder når de begynner å føle seg som ungdommer. Kroppen og følelsene kan være i utakt. Puberteten kommer ofte tidligere

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Bechets Sykdom Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1. Hvordan blir sykdommen diagnostisert? Diagnosen stilles først og fremst på bakgrunn av symptombildet

Detaljer

Demensteam. Sverre Bergh Post doc forsker Alderspsykiatrisk forskningssenter SIHF

Demensteam. Sverre Bergh Post doc forsker Alderspsykiatrisk forskningssenter SIHF Demensteam Sverre Bergh Post doc forsker Alderspsykiatrisk forskningssenter SIHF Hva skal dere få vite i dag? Hvordan er dagens demensteam organisert og hva gjør de? Hvordan ønsker vi at det skal være?

Detaljer

Bipolar lidelse Symptomer Manisk episode Hypoman episode

Bipolar lidelse Symptomer Manisk episode Hypoman episode Stemningslidelser Bipolar lidelse Er en alvorlig og kronisk lidelse som veksler mellom depresjon og mani/hypomani (bipolar = to- poler) Tidligere ble disse lidelsene omtalt som manisk- depressive lidelser.

Detaljer

Hvordan vurdere overvekt hos barn? Prosjektseminar Barnevekststudien 2015 Ane Kokkvoll Overlege PhD Finnmarkssykehuset, Hammerfest

Hvordan vurdere overvekt hos barn? Prosjektseminar Barnevekststudien 2015 Ane Kokkvoll Overlege PhD Finnmarkssykehuset, Hammerfest Hvordan vurdere overvekt hos barn? Prosjektseminar Barnevekststudien 2015 Ane Kokkvoll Overlege PhD Finnmarkssykehuset, Hammerfest Innhold i presentasjonen Kort om bakgrunn Definisjon av overvekt og fedme

Detaljer

Kvalitetsprosjektet Presentasjon for DRGForum s konferanse onsdag 8. mars 2006

Kvalitetsprosjektet Presentasjon for DRGForum s konferanse onsdag 8. mars 2006 Formålet med kvalitetsprosjektet: Forbedre kvaliteten i medisinsk informasjon i datagrunnlaget mer konsensus. Skape arena for bedre 2-veis kommunikasjon mellom de kliniske fagmiljøene og nasjonalt fagmiljø

Detaljer

Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse

Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et

Detaljer

ØYET. - Verdens fineste instrument

ØYET. - Verdens fineste instrument ØYET - Verdens fineste instrument Ta jevnlig service på øynene dine Du har regelmessig service på bilen og går jevnlig til tannlegen. Men hvor ofte sjekker du kroppens fineste instrument? At du mister

Detaljer

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn.

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Medisinsk ansvarlig lege (Nyfødtscreeningen), T: 23073179/23072791 evt 23070000, calling 26923/22791.

Detaljer

Lang QT-syndrom (LQTS)

Lang QT-syndrom (LQTS) INFORMASJON OM Lang QT-syndrom (LQTS) Susanne Wickman, Spesialsykepleier og Kristina H. Haugaa, Overlege, PhD, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Kardiologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet,

Detaljer

Fakta om hiv og aids. Bokmål

Fakta om hiv og aids. Bokmål Fakta om hiv og aids Bokmål Hiv og aids Aids er en alvorlig sykdom som siden begynnelsen av 1980-tallet har spredd seg over hele verden. Aids skyldes et virus, hiv, som overføres fra person til person

Detaljer

øvelser for deg som er brystkreftoperert

øvelser for deg som er brystkreftoperert øvelser for deg som er brystkreftoperert god bevegelighet i arm og skulder Redusert bevegelighet i arm og skulder, samt stivhet i ledd og muskler, er blant de vanligste plagene etter brystkreftbehandling.

Detaljer

HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI?

HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? B Kort om epilepsi HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi

Detaljer

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC)

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC) Pasientinformasjon om diagnosen Primær skleroserende cholangitt (PSC) Denne folderen er laget for deg som har fått diagnosen PSC og til dine pårørende Hva er primær skleroserende cholangitt (PSC)? Primær

Detaljer

Svnsykdommer www.svnforeningen.no

Svnsykdommer www.svnforeningen.no Svnsykdommer www.svnforeningen.no Svnproblemer/ svnsykdommer Av professor dr. med Bjrn Bjorvatn (Universitetet i Bergen og Bergen svnsenter) Svnplager er et stort problem for mange: Tall fra Norge og andre

Detaljer

Internasjonalt adopterte barn med leppe-kjeve-ganespalte (LKG)

Internasjonalt adopterte barn med leppe-kjeve-ganespalte (LKG) Internasjonalt adopterte barn med leppe-kjeve-ganespalte (LKG) Å adoptere et barn krever at man setter seg inn mange ting før barnet kommer. Når barnet i tillegg er født med spalte, er det nødvendig å

Detaljer