Nordnorske kvinners erfaringer etter å ha fått påvist genfeil i BRCA1/BRCA2

Transkript

1 slette bildet og Nordnorske kvinners erfaringer etter å ha fått påvist genfeil i BRCA1/BRCA2 Nina Strømsvik, Marion Myklebust, and Eva Gjengedal Kompetansesenter for arvelig kreft Medisinsk genetisk avdeling Universitetssykehuset I Nord-Norge

2 Bakgrunn for studien Økt kunnskap om en ny pasientgruppe Økt forståelse for å leve med genetisk risikoinformasjon Bedre helsetjeneste til denne pasientgruppen

3 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Mål Å utforskekvinnelige BRCA1/2 opplevelseav å levemed høy risikofor å utvikle kreft Hvilke erfaringer/opplevelser kvinnene har med deltagelse på LMS kurs

4 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Risikofor brystkrefterca 80% oginntil60% risiko for for eggstokkreft Risikoreduserende fjerning av eggstokker reduserer risiko for brystkreft med 50% % riisiko? Risikoreduserende fjerning av bryst Risiko? N. Strømsvik

5 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Læringsog mestringskurs(lms) 2 dagerskurs I Tromsø Genetiker, genetisk veileder, gynekolog, plastisk kirurg og sexolog Brukerrepresentant

6 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Datainnsamling Deltagernefikk tilbud om å deta i studien når de fikk invitasjon til å delta på LMS kurs Fokusgruppeintervju ble gjort umiddelbart før og etter LMS kurset

7 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Tema i intervjuguiden Personlige reaksjoner etter å ha fått påvist genfeil Erfaringer med å gå i kontrollopplegg Beslutningsprosesser ogerfaringermed risikoreduserende kirurgi Kvinnenesforventninger ogerfaringermed LMS kurs

8 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Deltagere 17 (10+7) kvinner med kjent genfeil ibrca1/2 genene Alder fra27 til 67 år Mellom2 ukerog15 åretterat de fikksvar på gentesten Ingen kreftsykdom Snakket flytende norsk

9 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Analyse Innholdsanalyse som beskrevetav Knodel(in Morgan, 1993) ProgrammetNUD * IST IST (Non-numerical Unstructured Data Indexing Searching and theorizing) ble brukt til organisering og koding av data

10 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Resultater Følelse av ensomhet og isolasjon Å levemed noeannerledes Erfaringer med LMS kurs

11 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Erfaringermed LMS kurs Behovet for klar og entydig informasjon fra helsepersonell Behovet for sosial støtte Gode erfaringer med brukerrepresentanten Kunnskap kan også generere uro

12 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Konklusjon Deltagerne opplevde LMS kursene som verdifulle Deltagerne hadde hatt behov for LMS kurset korttid etterat de fikksvar på gentesten Mer forskning er nødvendig

13 bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Takk for oppmerksomheten