Nasjonal IKT Tiltak 48: Appendiks

Transkript

1 Nasjonal IKT Tiltak 48: Appendiks Appendiks A: Ryggpasient Appendiks B: Kreftpasient Appendiks C: Visualiseringer

2 Appendiks A - Ryggpasient Casebeskrivelse Pasienthistorie ryggoperasjon 1. Pasienten Ole Olsen født i 1936 henvender seg til fastlegen på grunn av smerter i korsrygg, setet og ben. Han opplever også nummenhet og svakhet i bena. Symptomene blir verre når han går og den siste tiden klarer han kun å gå veldig korte distanser. 2. Fastlegen Fastlege Dr. Johansen undersøker pasienten og starter utredning ved å henvise til MR av ryggen. Resultat fra MR viser at pasienten har forsnevring av spinalkanalen (Spinalstenose) over 3 nivå i korsryggen. I samarbeid med pasienten henviser fastlegen til videre utredning hos ryggteamet ved Fysikalsk avdeling på det lokale sykehus. Pasienten får innkalling i løpet av kort tid. 3. Fysikalsk avdeling Det tverrfaglige teamet ved Fysikalsk avdeling undersøker pasienten, ser på resultater av prøver og vurderer sammen med pasienten at det kan være aktuelt med kirurgisk behandling. Pasienten søkes til kirurgisk behandling og får etter noen uker innkalling til Ryggmøte. Sammen med innkalling får pasienten et Skjema med generelle helseopplysninger som skal fylles ut og medbringes til ryggmøtet. 4. Ryggmøte Under det tverrfaglige møtet presenterer Fysikalsk avdeling en oppsummering av sine funn og vurderer røntgenbilder sammen med blant annet nevrokirurg. De beslutter i felleskap at det er indikasjon for operasjon og inviterer pasienten inn i møtet. Pasienten leverer sitt ferdig utfylte skjema for generelle helseopplysninger hvor han blant annet har oppgitt at han har hjerteproblemer, ingen allergier og hvilke legemidler han bruker. Pasienten informeres om anbefalingen ift operasjon, mulige komplikasjoner, prognose ift infeksjon og nerveskader samt pasientfornøydhet for ryggoperasjon ved sykehuset (info fra ryggregisteret). På grunn av pasientens hjerteproblemer er anestesilege med i vurderingen. Anestesilegen mener det er forsvarlig med operasjon og pasienten beslutter å ta imot tilbudet. Pasienten får diagnosen spinal stenose L2 4. Det sendes søknad til operasjon med kopi til fastlegen og pasienten settes opp til operasjon i løpet av en måned.

3 Pasienten får innkalling til forundersøkelse sammen med informasjon om forholdsregler før operasjon (legemidler som ikke skal brukes osv). og et Spørreskjema for pasienter som skal opereres i ryggen fra Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi. Utfylt skjema skal tas med til forundersøkelsen. 5. Forundersøkelse Noen dager før operasjon møter pasienten opp til forundersøkelse ved Nevrokirurgisk avdeling. Pasienten leverer ferdig utfylt spørreskjema med opplysninger om hvordan ryggplagene påvirker dagligdagse gjøremål og hvordan han opplever sin helserelaterte livskvalitet. Legen som tar imot pasienten dokumenterer innkomstjournal og gir pasienten både muntlig og skriftlig informasjon om den forestående operasjon og det videre forløp. Pasienten får tatt blodprøver og anestesilegen er innom for en siste sjekk før operasjon. Alt ser ut til å være klart for operasjon om 2 dager. 6. Operasjon Pasienten møter opp fastende og blir tatt imot av helsepersonell som gjennomfører de siste forberedelser før operasjon. Kirurgen har samtale med pasienten hvor informasjon om operasjonen og det videre forløp gjentas. Operasjonen gjennomføres uten komplikasjoner og pasienten blir observert ift blodtrykk, puls, blødning og sensibilitet/bevegelighet i underekstremiteter. Det tas blodprøver for å følge med infeksjon og evt andre helseproblemer. Kirurgen fyller ut Registreringsskjema for pasienter som opereres i ryggen til Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi. Pasientens utfylte skjema Spørreskjema for pasienter som skal opereres i ryggen sendes også registeret. Dagen etter operasjon starter pasienten med trening og får instruksjon av fysioterapeut. Han får utlevert øvelsesskjema som skal følges opp på sykehuset og i tiden etter operasjon. Pasienten opplever stor bedring av sine ryggsmerter etter operasjonen og etter noen dager reiser han hjem. Han får med seg NAV sykemelding, resept på blodfortynnende legemiddel (Klexane) og beskjed om å hente hjelpemidler (Toalett forhøyer) hos kommunen. 7. Telefonisk kontroll etter 6 uker 6 uker etter operasjonen blir pasienten oppringt av kirurgen som blant annet etterspør pasientens nåværende evne til å gjennomføre dagligdagse gjøremål og hvordan han opplever sin helserelaterte livskvalitet. (Utgangspunkt i spørsmål fra Spørreskjema for pasienter som er operert i ryggen fra Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi) Pasienten er veldig fornøyd etter operasjonen. Både smerter og nummenhet har forsvunnet og gangdistansen har økt betraktelig de siste ukene. Kirurgen ønsker pasienten lykke til videre og anbefaler å ta kontakt med fastlegen om det skulle oppstå noen problemer. Behandlingen er fullført. 8. Oppfølging fra Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Pasienten får tilsendt spørreskjema fra Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 3 måneder og 2 år etter operasjonen. (Med samme innhold som Spørreskjema for pasienter som skal opereres i ryggen )

4 Pasient fakta Andre sykdommer: Pasienten har gjennomgått flere hjerteinfarkt og plages med brystsmerter i perioder Medikamenter ikke fullstendig liste: Nitroglycerin Sublingvaltablett: 0,25 0,50 mg under tungen ved anfall eller før aktiviteter som utløser anfall. Selo-Zok 100 mg depottabletter: 100mg x1daglig Zestril 10 mg, tabletter: 10mg x 1 daglig Furosemid 40mg tabletter: 40mgx1 daglig Albyl-E 75 mg enterotablett: 75mg x 1 daglig Blodprøvesvar før operasjon: Hemoglobin 14,2 g/dl CRP: <5 mg/l Hvite: 4,2 x 109/L Natrium: 140 mmol/l Kalium: 4,0 mmol/l Leucocytter: 4,8 x 10 9 /L Trombocytter: Kreatinin: Albumin: ALAT: ASAT: Troponin T: CK-MB: PT-INR: MR resultat: Oswestry score før og etter operasjon: EQ 5D score før og etter operasjon:

5 Arkitekturskisser / arbeidsprosessbeskrivelser «case ryggpasient» Prosessmodellen beskriver dagens situasjon av "ryggoperasjon" hvor opplysninger om pasienten, sykdommen og inngrepet både lagres i pasientjournalen og rapporteres til Kvalitetsregister for Ryggkirurgi. Helfarget blå bokser beskriver aktiviteter knyttet til papirbaserte rygg-skjema. For fullstendig tegnforklaring, se Figur 5. Figur 1 Arbeidsprosess "ryggoperasjon" med bruk av kvalitetsregister, nåsituasjonen Avgrensninger: - "Utredning" som en del av pasientbehandlingsprosessen er utelatt. - "Oppfølging" er beskrevet i egne diagram, Figurene 3 og 4. - Hvordan kirurgen utvikler sine egne kirurgiske ferdigheter er utelatt. Generelt for arbeidsprosessdiagrammene: plassering av delprosesser/aktiviteter gir ingen indikasjon for prioritet eller hva som er i fokus avstander horisontalt gir ikke indikasjon for avstand i tid heltrukne piler viser sekvens mellom delprosesser/aktiviteter stiplede piler viser informasjonsflyt Standard BPMN (Business Process Model and Notation) er benyttet.

6 Prosessmodellen i beskriver framtidig situasjon for "ryggoperasjon" med bruk av kvalitetsregister. Oransje bokser beskriver aktiviteter med ny funksjonalitet. Grønne bokser viser tilgang til informasjon gjennom ulike «portaler». Med «portal» menes her en hensiktsmessig sammenstilling og framstilling av informasjon. Stiplet «boks» rundt klinikers aktiviteter angir en gruppering av aktivitetene, dvs. at aktivitetene ikke nødvendigvis utføres i den tegnede sekvensen. Figur 2 Arbeidsprosess "ryggoperasjon" med bruk av kvalitetsregister, framtidig situasjon

7 Figur 3 Oppfølging av pasient etter "ryggoperasjon" med bruk av kvalitetsregister, nåsituasjonen

8 Figur 4 Oppfølging av pasient etter "ryggoperasjon" med kvalitetsregister, fremtidig situasjon Sekv ens Figur 5 Tegnforklaring Ytterste ramme, «pool», representerer en prosess. En prosess kan ha en eller flere aktører. Innerste ramme/bane (svømmebane), representerer en aktør/rolle.

9 Appendiks B - Kreftpasient Casebeskrivelse Pasienthistorie cancer mamma Pasienthistorie Undersøkelser Prøvesvar lab Bakgrunn: Det er ikke brystkreft i slekten. Hun har 3 barn. Pasienten har ellers vært stort sett frisk, trener og har et moderat alkoholforbruk. Journalen forteller om et forbruk av sigaretter på 3-6 per dag. Hendelse 1 Vedkommende fikk utført bilateral brystreduksjonsplastikk ca 20 år gammel. Hendelse 2 Mammografi Hendelse 3 Kjent kul i brystet Fastlegen henviser til mammografi i mai Hendelse 4 Innleggelse Juni 2008 innlegges pasient for vaktpostlymfeknutebiopsi og reseksjon av venstre mamma. Hendelse Mammografi 2001 u a 2003 ble anført noe tettere vev i venstre bryst ellers uforandret fra Kontrollbilder fra 2003 viser overprojiserende kjertelvev. Trippeldiagnostikk i mai Ved palpasjon oppdages diffus tumor som er malignitetssuspekt i venstre bryst. 2. Mammografi viser malign tumor. Dette bekreftes også ved ultralyd (2,5 cm). 3. Finnålsaspirasjonscytologi viser cancerceller forenlig med infiltrerende carcinom. 1. Histologi biopsi viser en lymfeknute med Ref 1

10 Pasienten opereres Vaktpostlymfeknutebiopsi, venstre bryst fjernet og lymfeknutetoilette utføres. 13 lymfeknuter (inkludert vaktpostlymfeknuten) ble undersøkt og det er metastaser til 2 av disse. Operasjon gikk bra og forløpet var ukomplisert, bortsett fra væskeansamling carcinommetastase. Perinodal infiltrasjon ikke påvist. 2. Røntgen thorax og blodprøver er normale og gir ikke mistanke om metastaser. Hendelse Poliklinikk Tappet væskeansamling i såret på kirurgisk poliklinikk ca 2 uker etter operasjon. Hendelse 7 Indikasjon for adjuvant kjemoterapi etterfulgt av strålebehandling mot brystvegg og lymfeknutestasjoner. 1. Juli 2008 oppstart kjemoterapi/fec kur 2. August 2008 får tredje FEC kur. Pasienten har vært i god form og har ikke hatt feber eller andre tegn på infeksjon. 3. September 2008 får siste og fjerde adjuvante FEC kur. Fortsatt i god form og opplever lite bivirkninger. 4. Senere samme måned startes ukesbehandling med Taxol, samt behandling med Herceptin. Hendelse 8 Henvisning for vurdering av rekonstruksjon venstre bryst sendes. Hendelse Oktober 2008 kardiologisk undersøkelse og vil følges med pro-bnp framover. Eller noe stiv i ledd og en del hetetokter. Hendelse Kontroll poliklinisk Desember 2008 avsluttet kjemoterapi og lokalregional strålebehandling med fraksjonering planlegges fra januar Ref 2 Ref 3 Ref 4 Hendelse 11 Strålebehandling, poliklinisk Januar 2009 oppstart strålebehandling og Tamoxifen (5 år). Ingen symptomer på residiv. Lymfeødem i venstre overekstremitet. Hendelse 12 Kontroll poliklinisk Juni 2009 mammografi høyre bryst upåfallende forhold.

11 Hendelse 13 Kontroll poliklinisk Oktober 2009 plages fortsatt med litt lymfeødem i venstre overekstremitet. Ikke indikasjon for videre utredning av hjertefunksjon. Hendelse 14 Kontroll poliklinisk April 2010 oppstart av behandling knyttet til psykiske plager i stor grad relatert til kreftsykdom. Hendelse 15 Kontroll poliklinisk Hendelse 16 Kontroll poliklinisk Desember 2010 time hos ernæringsfysiolog (pga lymfeødem) og skifter medikament fra Tamoxifen til Femar. Hendelse 17 Kontroll poliklinisk Hendelse 18 Psyk poliklikk Februar 2012 Hendelse 19 Kontroll poliklinisk Hendelse 20 Kontroll poliklinisk Juni 2010 mammografi uendrede og upåfallende forhold i gjenværende bryst. Mars 2011 mammografi framskyndet rutinekontroll pga planlagt brystrekonstruksjon uendrede og upåfallende forhold i gjenværende bryst. April 2012 mammografi høyre bryst upåfallende forhold. Juni 2012 røntgen thorax er negativt November 2012 røntgen thorax og røntgen øvre abdomen med: ikke påvist lymphadenopati eller lungemetastaser. Skjellettscintigrafi Uavklarat lesjon i corpus L3. Desember 2012 røntgen thorax ingen skjelettmetastase. Pasient informeres i brev om at det ikke er spredning til skjelett eller benmarg. Det er bare mindre slitasjeforandringer. Mai 2013 mammografi høyre bryst upåfallende uendrede forhold. Rutinekontroll 5 år Pro-BNP lett forhøyet siden mai Ref

12 etter operasjon- ingen symptomer på residiv. Linker til behandlingslinje ved brystkreft, SSHF, må åpnes for å finne referansene

13 Lab data; se referanse nr i høyre kolonne Ref 1 :

14 Ref 2:

15 Ref 3: Ref 4:

16 Ref 5:

17 Arkitekturskisser / arbeidsprosessbeskrivelser «case kreftpasient» Diagrammet viser overordnet flytskjema for standardisert behandlingslinje for Brystkreft ved Sørlandet sykehus HF, utarbeidet etter behandlingsanbefalinger fra Norsk Brystcancer Gruppe (NBCG), «Blåboka». Norsk Brystcancer Gruppe (NBCG) har utgitt behandlingsanbefalinger (i form av Blåboka ) siden 1981, elektronisk på vår nettside siden Hensikten er å bedre kvaliteten og øke engasjementet innen diagnostikk, behandling og omsorgsarbeid i forbindelse med brystkreftsykdommen i vårt land. Våre anbefalinger oppdateres i tråd med tilgjengelig kunnskap og dokumentasjon ervervet fra forskning og klinisk praksis. Referanse: NBCGs behandlingsanbefalinger (Blåboka), Tilgjengelig fra: (Hentet ) Skjermutklipp tatt: :26 Flytskjemaet viser i utgangspunktet ikke dokumentasjon av behandling eller sending av informasjon til Kreftregisteret. Dette er tydeliggjort i et eget diagram (utsnitt av flytskjemaet). Diagrammet på neste side viser ønsket situasjon sett fra Kreftegisterets side og viser hvor i behandlingslinjen ulike meldinger til Kreftregisteret bør registreres ut fra de meldingstypene som finnes pr i dag.

18 Figur 1 Utsnitt av «flytskjema brystkreft» m/angivelse av hvilke meldinger Kreftregisteret ønsker utfylt. Nummer i figuren viser til beskrivelse i tabellen nedenfor. 1: Patologi LAB svar sendes som melding direkte til Kreftregisteret 2: Lege mottar svar fra trippeldiagnostikk og/eller bildediagnostikk og registrerer kreftmelding med tentativ diagnose 3: Patologi LAB svar sendes som melding direkte til Kreftregisteret (dvs. 1 & 3 er samme type melding, men som kan sendes flere ganger i løpet av forløpet, da det kan gjøres flere undersøkelser) 4: Melding om kirurgi pre og per til Kreftregistret 5: Melding til NPR etter opphold (registreringer knyttet til økonomi/finansiering inkl. diagnoser og prosedyrer). Informasjon sendes videre fra NPR til Kreftregisteret. 6: Meldinger til Kreftregisteret: Kontroll / Postoperativ kirurgi (ca. 3 uker etter kirurgi) 7: Meldinger til Kreftregisteret om behandling 8: Under oppfølging skal det sendes melding til Kreftregisteret ved hver «hendelse». 9: Ingen behandling (ingen funn eller besluttet av pasient) Ref. v1_3_demopublished.xsn&defaultitemopen=1, Skjermutklipp tatt: :56

19 I Figur 2 er arbeidsflyt i behandlingslinjen for brystkreft vist i sammenheng med overordnet prosessbeskrivelse. Det har i denne sammenhengen vær hensiktsmessig å plassere pasient og kliniker i samme «svømmebane» siden alle aktiviteter berører pasient og en eller flere klinikere. Aktiviteter som utføres under utredning og behandling av pasienten er detaljert for å vise hvor i prosessen Kreftregisteret ønsker å få informasjon. Alle kreftmeldinger som ønskes rapportert er vist, unntatt kreftmelding fra «hendelser» under oppfølging. Figur 2 Arbeidsprosess for utredning og behandling av brystkreft vist i sammenheng med overordnet prosessbeskrivelse KDOK og Kreftregisteret

20 Appendiks C - Visualiseringer Det har vært utarbeidet en rekke ulike visualiseringer til bruk i forbindelse med tiltak 48. Disse er til dels anvendt i rapporten som illustrasjoner. En samlet oversikt over visualiseringer som prosjektgruppen har lagt til grunn i sine diskusjoner er vist i appendiks c

21 Nedre luftvegsinf Blødning Reoperasjoner Norge Sh 1 Sh 2 Urinvegsinf Postopr blødn Mål Trykksår

22

23

24