Fagdager i Alta Rica Hotel mars Jan Norum, Kreftavdelingen UNN HF Jan.norum@unn.no

Transkript

1 Fagdager i Alta Rica Hotel mars 2007 Å være og møte m pårørenderende Jan Norum, Kreftavdelingen UNN HF Jan.norum@unn.no

2 603 treff nærmeste pårørende..

3 Disposisjon Å være pårørendep rende Ordet pårørende.. p rende.. Hvem er pårørendep rende Hvilke rettigheter? Ressurser for pårørende Praktiske problemer.. Pårørende rende til demenspasienter i sykehjem Pårørende rende i sykehus Barn som pårørende.. p rende.. Pasientens advokat Pleie av hvem.. Utbrenthet Egne erfaringer..

4 Hva betyr pårørende Pårørende, rende, anhörig rig,, relative, next of kin Advokat, sikrer rettigheter.. Supporter, tilhenger Støttespiller ttespiller Medvandrer. Slektning Knyttet til Ledsager

5 Hvem er pasientens pårørende? rende?

6 Hvem er nærmeste n pårørendep rende?

7

8 Pasientrettighetsloven pgf.1-3 Pasientens pårørende p rende er i utgangspunktet den pasienten selv peker ut. Det behøver ikke å være en som er i familie med pasienten. Den nærmeste pårørendep rende er den pasienten oppgir som nærmest. n Den nærmeste n pårørende p rende har rettigheter og oppgaver med hensyn til informasjon, samtykke og journalinnsyn (kap( kap.. 7.2, 7.3 og 7.4)

9 Når r pasienten selv ikke kan ta stilling til nærmeste pårørende.. p rende.. 1. Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten 2. Skal tas utgangspunkt i følgende f rekkefølge: Ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapsliknende eller partnerskapsliknende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, søsken, s sken, besteforeldre, andre familiemedlemmer, verge eller hjelpeverge.

10 Hvilke rettigheter har nærmeste pårørenderende Når r pasienten bestemmer det Hele eller deler av journalen Når r pasienten ikke kan ivareta sine interesser Helsepersonell kan ta avgjørelser av lite inngripende karakter. Ved mer inngripende tiltak kan pasientens pårørende rende samtykke I tillegg skal det vurderes at det er i pasientens interesse og om pasienten ville ha samtykket.

11 Ressurser for pårørendep rende Foreninger. Krybbedød, d, vi som har et barn for lite.. Selvmord Sorggrupper (DNK, ) Web-sider

12 Foreningseks

13 Flodbølgekatastrofen lgekatastrofen..

14 Pårørende til rusmisbrukere

15

16 Praktiske problemer.

17 Praktiske problemer. Hvordan skaffe seg fri? Terminalpleie i hjemmet rett til sykemelding (4 uker totalt) Velferdspermisjon. Permisjon m/u lønn? l Økonomi. Støtte tte muligheter (eks. Kreftforeningen..) Sosialstønad nad Pleiepenger - omsorgslønn Skattefradrag Innkalling fra sykehus dekker for en pårørende. p rende.

18

19 Praktiske problemer Parkering. Hvor bor jeg. Hvor spiser jeg

20

21 Et eksempel: Pårørende rende til demenspasienter Kvalitet i sykehjem slik pårørende rende ser det.. Nasjonalforeningen for folkehelsen. 823 medlemmer i demensforbundet invitert og 420 deltok (mai 2001)

22 Kvalitet i sykehjem slik pårørende p rende ser det.. Nasjonalforeningen for folkehelsen. 823 medlemmer i demensforbundet invitert og 420n deltok (mai 2001) Pårørende: rende: Dårlig samvittighet Sviktet omsorgspersjonen (88% mente pas hadde det best på p sykehjem) For sjelden påp besøk (36% enig, K>M, lavest hos sønners nner..) 37% av ektefellene var daglig påp besøk Sykehjem til pasienten ga: Lettere å være påp jobben (87% enig) Mer overskudd til seg selv (80% enig)

23 Kvalitet i sykehjem slik pårørende p rende ser det.. Informasjon Utdelt skriftlig info Tilbud om innsyn i journaler/rapporter Fast med påp møter om pasienten Personalet tar initiativ og gir meg muntlig info Jeg tar initiativ for å få muntlig info 6,3% 4,7% 3,9% 53,1% 77,3%

24 Ønske fra en pårørendep rende At de kommer med informasjon uten at vi må spørre om alt.

25 Hva informeres pårørende p rende om? Mat/måltider Medisiner Adferd Tvangsbruk/beskyttelse Aktiviteter Trivsel Helsetilstand Ulykker Akutt sykdom Juridiske forhold Økonomi 40,8% 33,1% 39,2% 9,2% 20,8% 35,4% 56,4% 20% 36,9% 0,8% 13,1%

26 Forslag fra pårørende.. p rende.. Ønsker å foreslå tiltak i pasientbehandlingen (deltakelse) Ønsker fast kontaktperson 36,5% 55%

27 Pårørende rende i sykehus Anne Mia Olsen og Lene Engebretsen, med.avd.. sykehuset Asker og Bærum B HF

28

29 Hvordan opplever pårørende p rende at de blir ivaretatt på p sykehus? 1. St Største ønske er samtale og informasjon (93,7%) Fleste ønsket samtale ved innleggelse (se neste slide) 80% av de som ikke fikk utskrivningssamtale ønsket det! 2. Kun 20% fikk informasjon på egnet sted.. 3. Forståelig informasjon (94,4%) 4. Pasienten i trygge hender (92,1%)

30 Hvordan opplever pårørende p rende at de blir ivaretatt på p sykehus? Graderte svar. Jevnlig informasjon Innleggelsessamtale Sykepleiersamtale Kontaktpersontid Kontaktperson Informasjonsbrosjyrer Fast telefontid Faste besøkstider 3,5 3,4 3,3 3,2 2,8 2,7 2,5 1,6

31 Det er kun en sjanse til å gjøre et godt førsteinntrykk..

32 Barn som pårørendep rende.

33 Tenk kreativt..

34 Barn som pårørende Holdes ikke utenfor! Gis lov til å vise følelser! f De måm også få se at andre viser følelser.. Nettverk (skole/barnehage/ ) Jeg har ikke gjort leksene i dag Aggresjon Jeg har ikke spist i dag

35

36 Hun måm ikke fåf morfin.. Dopes ned..

37 Advokaten Overvåking king Mistillit Gis ikke beste behandling Sparer dere penger. Skal hun ikke ha fastvakt

38 Pleie av pårørende p rende versus av helsetjenesten.

39

40 9 av 10 vil ikke pleies Us. I Norge, Tyskland, England, Spania og Israel. (Oasis( studien) 90% av personer over 75 år ønsker pleie i omsorgsbolig eller institusjon og ikke pleie av egne barn. I Norge 90% i aldersgruppen >75 år 80% i aldersgruppen år 65% i aldersgruppen år Under 10% bor i flergenerasjonshushold

41

42 Alzheimer å være pårørende.. p rende.. Følelse av tap Mistet personen før f r han/hun er dødd Savner egenskaper Savner felles fremtid.. Sinne og oppgitthet Slitsom omsorgsrolle man ikke har bedt om Negative følelserf lelser (dødshjelp..) dshjelp..) Løsning Ta vare på p deg selv (lytt til kroppens signaler..) Snakk med andre Søk k hjelp Les andres historie

43 Utbrenthet.

44

45 Utbrent Utbrent Sendt på p gangen når n r mannen min fikk diagnosen.. Følte meg oversett Redd for å være i veien på p sykehuset.. Fra stomforelsket til omsorgsperson på p heltid.. Min bønn b er at vi pårørende p rende må m bli sett! Avnet etter å bli tatt vare på p av noen var enormt.. Redningen Redningen kom da jeg begynte på p lærerskolen.. Skolen var et fristed Helsepersonell måm bli tøffere t til å spørre pårørende rende hvordan de har det

46 Egne erfaringer. Keisersnitt.. Kastet på p gangen Svigerfar. Skulle avgjøre behandlingen. Kreftsyk far. Informasjon gjennom mor. Hun var i sjokk.. Kone med pleuritt. I militærtjeneste rtjeneste Egen pasientopplevelse. Skjerming uten å spørre meg.

47 FINN BALANSEPUNTET Tid familie/venner Tid til seg selv Tid til jobb