TEMA: Kurs og stipender

Transkript

1 Fagblad f o r l u n g e s y k e p l e i e r e Nr TEMA: Kurs og stipender AV INNHOLDET: Leder: Kjære NSF FLU medlemmer 2 Nasjonalt KOLS-råd på KOLS-dagen 4 Tilbakemelding fra kurs i respirasjonsfysiologi og måleteknikk 5 Kurs og konferanser 5 Den 7. nasjonale lungerehabiliteringskonferansen 6 Videreutdanning i klinisk sykepleie med lunge som fordypning 8 ResMed-stipend for videreutdanning 12 Velkommen til fagmøte og 20-års jubileum for NSF FLU i Bergen 12 Program for fagmøtet i Bergen 14

2 LEDER KJÆRE NSF FLU MEDLEMMER! Godt nyttår til dere alle I min hverdag som sykepleier får jeg stadig spørsmål om hvilke egenskaper det er viktig å ha for å bli en god sykepleier. Tidligere har jeg svart slike ting som at det er viktig å være omsorgsfull, ha empati, kunne være rolig i akutte situasjoner og å klare å holde oversikt over mange ting på en gang. De senere årene har jeg midlertidig blitt overbevist om at de viktigste egenskapene for en sykepleier er å klare og lære nye ting og å være endringsdyktig. Nå er det over 20 år siden jeg ble utdannet sykepleier, og forandringene som har skjedd siden da er store. Pasienter som den gang lå på intensiv ligger nå på vanlig sengepost. Pasienter som for 20 år siden var inneliggende, behandles nå poliklinisk. Liggetiden på sengeposten blir stadig kortere, noe som gjør at tempoet øker. Det kommer også stadig nytt medisinsk teknisk utstyr og nye dataprogrammer som må læres. Alt dette føler jeg at jeg har taklet greit, men av og til kan det bli for mange endringer. Trine Oksholm, leder NSF FLU På Rikshospitalet hvor jeg jobber har vi de siste årene stadig slått oss sammen med nye sykehus. Først var det Revmatismesykehuset, Voksentoppen, Epilepsisenteret og Sophies Minde. Så kom det en litt større sammenslåing med Radiumhospitalet. Når disse sammenslåingen endelig hadde begynt å fungere så kom en kjempesammenslåing med Ullevål og Aker sykehus. Dere har sikkert fått med dere at det ikke lenger heter Rikshospitalet men Oslo universitetssykehus (OUS). Hva er så konsekvensen av alle disse sammenslåingene? For å være helt ærlig så er jeg ikke lenger endringsdyktig, men litt apatisk overfor alt som skjer. Jeg forholder meg til de endringene som angår meg direkte i mitt arbeid, ellers bryr jeg meg ikke. Jeg opplever også at mange andre sykepleiere har det slik. Hverdagen er i tillegg så travel at en ikke orker mer. En slik apati er imidlertidig farlig for oss sykepleiere. På OUS og andre steder fattes det nå mange viktige beslutninger som også påvirker sykepleietjenesten. Når vi sykepleiere ikke engasjerer oss så blir det leger og administrativt personell som bestemmer. Vi får ingen innflytelse. Mitt nyttårsforsett er derfor å engasjere meg litt mer i de endringene som skjer. Jeg håper at dere andre også kan mobilisere litt energi for å være med å påvirke. Hvis alle gjør litt så blir vi sammen sterke! Trine Oksholm E-postadresser Har du ikke fått e-post fra styret? Vi mangler fortsatt e-postadresse til halvparten av medlemmene. Hvis du har e-postadresse, er det fint om du sender den til vår sekretær: mar-fr@online.no 2

3 INNHOLD Utgitt av: NSFs Faggruppe av lungesykepleiere. (NSF FLU) Internett: Styret består av: Leder: Trine Oksholm Rikshospitalet Tlf.: E-post: Nestleder: Geir Kristian Gotliebsen Seksjon for behandlingshjelpemidler, Harstad Tlf.: E-post: Sekretær: Marit Fredriksen Granheim Lungesykehus SIHF Tlf.: E-post: Redaktør Fagblad for lungesykepleiere: Anny Sekkingstad Haukeland universitetssykehus Tlf.: E-post: Nettredaktør: Anita Lindgren Sykehuset i Telemark Tlf.: E-post: anita.lindgren@sthf.no Kasserer: Eli Johansen Narvik kommune, Narvik Tlf.: E-post: eli.olaug.johansen@narvik.kommune.no Lokalgruppelederansvarlig: Heidi Bjørgvik Distriktsmedisinsk senter Stjørdal Tlf.: E-post: heidi.bjorgvik@stjordal.kommune.no Adresseforandringer sendes til: Marit Fredriksen Sletten, 2656 Follebu Søknadsfrister for kursstøtte er den 1. mars. Søknad sendes til: Marit Fredriksen Sletten, 2656 Follebu eller til: epost: mar-fr2@online.no Repro og trykk: Østfold Trykkeri AS, Askim. Tlf.: Fax svein@ostfold-trykkeri.no Side Leder: Kjære NSF FLU medlemmer 2 Nasjonalt KOLS-råd på KOLS-dagen 4 Tilbakemelding fra kurs i respirasjonsfysiologi og måleteknikk 5 Kurs og konferanser 5 Den 7. nasjonale lungerehabiliteringskonferansen 6 Videreutdanning i klinisk sykepleie med lunge som fordypning 8 ResMed-stipend for videreutdanning 12 Velkommen til fagmøte og 20-års jubileum for NSF FLU i Bergen 12 Program for fagmøtet i Bergen 14 Frister for innlevering av stoff til Fagblad for lungesykepleiere: Nr. 2-10: 20. april -10 Utgivelsesdato: medio mai Nr. 3-10: 30. juni -10 Utgivelsesdato: medio august Nr. 4-10: 10. okt. -10 Utgivelsesdato: medio nov. Annonsepriser: Format 4 farger Sort/hvitt 1/1 side 4.800,- +mva 2.500,- +mva 1/2 side 2.500,- +mva 1.500,- +mva Redaktøren har ordet Godt nyttår! Kommer du til Bergen i juni, til vårt fagmøte og 20-årsjubileum? Husk å melde deg på før 31. januar hvis du vil ha den laveste prisen. Påmeldingsskjema finner du på nettsiden. Du kan se vårt flotte og varierte program i dette bladet. Juni er en flott tid i Bergen, med mye aktivitet både dag og natt og gullende ren luft! 1. mars er søknadsfrist for kursstøtte og stipender! Anny Sekkingstad ISSN Forsidebildet: En nydelig vinterdag i Bergen, november Fotograf: Sølvi Flaten. 3

4 KOLSDAGEN NASJONALT KOLSRÅD PÅ KOLSDAGEN Referert av Heidi Bjørgvik, Stjørdal distriktsmedisinske senter Nasjonalt kolsråd markerte verdens KOLS-dag, 18. november, med et miniseminar i Helsedirektoratets auditorium. Her var det helt korte innlegg, hvert på ca. 15 minutter, med nytt og nyttig. Kolsrådets leder, Olav Kåre Revfem åpnet seminaret, og hadde et kort innlegg om kols, sykdomspanorama og sammenheng mellom kols og røyking. Kols og tannhelse: Inga Leuchfelt fra lungemedisinsk avdeling OUS-Rikshospitalet snakket om kols og tannhelse. Hun startet med å si litt om munnhule- og tannhelse, og at dette viser seg å engasjere folk. Som eksempel viste hun til et nettmøte i regi Dagbladet, hvor pågangen var enorm. Til sammenligning opplever hun at interessen blant helsepersonell er liten. Leuchfelt peker på at dårlig munnhygiene gir økt antall luftveispatogener i munnhulen. Munnskylling med bakterihemmende munnskyllevann på intensivpasienter reduserer antall lungebetennelser med 50% (Munro et al. Am J Crit Care 2009;18:428-37) Dårlig munnhygiene kan altså komplisere forløpet hos kolspasienter. NHANES I: De med dårligst munnhygiene hadde 4,5 ggr større sannsynlighet for også å ha kronisk lungesykdom (Scannapieco et al, Ann Periodontol 1998;3: ) Kols og periodontitt: Det videre foredraget går mer spesifikt på Tannløsningssykdom/Periodontitt. Hun orienterer om at ved Peridontitt ser man en sykdomsfremkallende bakteriell biofilm. Man får tap av tennenes festeapparat, først ved nedbrutt bindevev, men etter hvert også forandringer i kjevebeinet, som rett og slett medfører tap av benhøyde. I 2003 var forekomsten 8% blant 35 åringer i Oslo (Skudutyte-Rysstad et al. J Clin Periodontol 2007;34:867-72). Man vet videre at forekomsten øker ved økt alder, røking, diabetes. NHANES III viste at fallende lungefunksjon korrelerte med økende festetap (Scannapieco et al. J Periodontol 2001;72:50-56) Det viser seg altså å være en sammenheng mellom kols og periodontitt. I VA longitudinal study fulgte man 1118 friske menn over 25 år. Man fant at de med lavest benhøyde på kjevebeinet hadde størst sannsynlighet for å utvikle KOLS (OR 1,8) (Hayes et al, Ann Periodontol 1998;3:257-61) Med denne kunnskapen gjennomførte Leukfeldt en undersøkelse på lungeavdelingen på Rikshospitalet. I dette foredraget kom hun med en kort oppsummering av hva hun fant. 332 pasienter ble utredet for lungetransplantasjon ved Rikshospitalet, Oslo ; Av disse hadde 150 alvorlig KOLS. 50 hadde andre sykdommer, og ble klassifisert som ikke-kols. Leukfelt så på forekomsten av periodontitt i disse gruppene. Definisjonen på periodontitt er da: marginal benhøyde 4 mm Hun fant at i gruppen med alvorlig kols hadde 44% periodontitt. I ikkekols gruppen var det 7,3%. Den høye forekomsten hos KOLS pasientene var uavhengig av kjente risikofaktorer for periodontitt (Leuckfeld et al. Resp Med 2008;102:488-94) Konklusjon: KOLS pasienter har dårligere oral helse og økt forekomst av tannløsningssykdom. Årsakssammenhengen er ikke klarlagt, men det er grunn til å tro at økt fokus på tannbehandling hos kolspasienter vil gi dem en bedret livskvalitet og sannsynlig helsegevinst. Miniseminaret forøvrig: Håkon Lasse Leira, Arbeidsmedisinsk avd. St. Olavs Hospital, og medlem av kolsrådet, snakket om arbeidsrelatert kols. Arbeidsrelatert kols kan utgjøre omtrent 15% av alle tilfeller av kols, og det er en betydelig underrapportering, kanskje så mye som 98% av tilfellene blir aldri rapportert. Anders Østrem fra Lunger i Praksis, allmennlege på Furuseth og medlem i kolsrådet, snakket om hvordan fastlegene kan bidra til å stoppe kolsepidemien. Han påpekte at 80% av alle røykere er hos fastlegen hver år, i gjennomsnitt tre ganger. Han mener videre det burde være fastlegens oppgave å kartlegge røykevaner og motivere for røykeslutt. Røykeslutt er forebygging, og er med dagens regelverk ikke definert som fastlegens oppgave. Inga-Cecilie Sørheim, lege/stipendiat fra Universitetet i Bergen orienterte om kols og genetikk, og kjønnsforskjeller. Hun gav et interessant innblikk i hva som skjer innenfor forskning på KOLS. Manuela Ramin Osmundsen holdt innlegget: Kols rammer ikke blindt, men er helsevesnet fargeblindt? Hun fremholdt at det er store forskjeller på sykdomspanorama i de forskjellige befolkningsgruppene blant fremmedspråklige i Norge. Vi vet at det er store forskjeller på hvor mye man 4

5 røyker, men vi vet lite om hvordan de forskjellige gruppene bruker helsevesnet, og med hvilke problemstillinger de kommer. Dette skyldes at det ikke differensieres på befolkningsgruppe eller opphavsland i statistikkene. Det anføres ikke en gang at pasienten er fremmedspråklig. Dette var en kort, men fortettet og KOLSDAGEN interessant dag. Beklageligvis var ikke oppslutningen så stor som man hadde håpet, men de som kom fikk små stikk av det siste som skjer innenfor kolsomsorgen. TILBAKEMELDING FRA KURS I RESPIRASJONSFYSIOLOGI OG MÅLETEKNIKK 26. OG 27. NOVEMBER 2009 I BERGEN Vi arrangerte kurs i Respirasjonsfysiologi og måleteknikk 26. og 27. november 2009, ved Haukeland hotell i Bergen. Det var 33 deltakere fra hele landet, hvorav de fleste var sykepleiere og de andre var bioingeniører, ingeniører og fysioterapeuter. Det var mange spennende foredrag med gode forelesere, begge dagene. På evalueringsskjemaene fikk vi blant annet følgende tilbakemeldinger: - Veldig matnyttig kurs, med meget gode forelesere. - Kjempeflott kurs, midt i blinken. - Tusen takk for supert kurs, kjempeinnsats. Vi hadde kurset på Haukeland hotell og det eneste som var å utsette, som det stod på et evalueringsskjema: Litt småtrangt i undervisningslokalet, og det er vi som arrangerte kurset enig i. Det var to meget gode lunsjer vi hadde på hotellet og hvor deltakerne fikk god anledning til treffe og ta en prat med kollegaer fra andre deler av landet. Torsdag kveld hadde vi en hyggelig middag, med god mat på Pascal ved hotell Neptun. Vi hadde mange firma som ønsket å være med oss og vi retter en takk til følgende firma for deltakelse: - Aga AS - AkuMed AS - Boehringer Ingelheim Norway KS - Diacor - GlaxoSmith Kline - Medinor - Normed AS - Scan-Med. a s Norway Til slutt vil vi bare oppsummere fra evalueringsskjemaene, tilbakemeldingene på totalvurdering av kurset: - 11svært godt - 13 meget godt - 1 godt Kurs og konferanser Lungekonferanse v/granheim Lungesykehus For helsepersonell innen Helse Sør-Øst mars Radisson SAS Lillehammer Hotel ATS (American Thoracic Society) New Orleans mai Dette ser vi i arrangementsgruppen oss meget godt fornøyd med. Håper vi ser dere i Bergen på Fagmøtet Hilsen styret i NSF FLU Hordaland EAACI (European Academy of Allergy and Clinical Immunology) London juni NSF FLU Fagmøte Bergen juni e-post: gerd.gran@helse-bergen.no ERS (European Respiratory Society) Barcelona sept. 5

6 REHABILITERING DEN 7. NASJONALE LUNGEREHABILITERINGSKONFERANSEN GARDERMOEN MAI 2009 Bente Bjørsland, høgskolelektor, Elverum To fine dager er tilbakelagt med mange spennende faglige innlegg. Det er en stund siden jeg har deltatt ved lungefaglige konferanser, så det var ekstra gledelig å treffe igjen kjente fra lungemiljøet. Av mine mange notater fra de ulike foredragene har jeg valgt ut noen få jeg ønsker å referere fra noen som ga meg noe ekstra. Disse innleggene ble holdt på dag to, og jeg synes de har en rød tråd og en viss sammenheng. Brukerintegrert samhandling - eller tverrfaglig samarbeid: Hvorfor og hvordan? Ved Peter Hjorth, seniorrådgiver, NAV Hjelpemidler og tilrettelegging. den beste rehabiliteringen er den brukeren selv står for (Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering ). Helsinkideklarasjonen tok for seg 3 viktige prinsipper for å ivareta det enkelte individ, noe som er spesielt viktig ved forskning på mennesker: Autonomiprinsippet Integritetsprinsippet Samtykkeprinsippet Tverrfaglighet innen rehabilitering er helt essensielt, og følgende begrunnelser er gitt: Spesialiseringen Helhetssynet Skjønnsutøvelsen Brukermedvirkning kan måles etter graden av innflytelse. Å ha et brukerperspektiv vil si at man 1) tar den andres perspektiv, 2) utvikler dialogen og den gode samtalen, 3) overfører beslutninger og styring til brukeren, 4) unngår å forsterke lært hjelpeløshet, 5) styrker menneskers sterke sider og evne til mestring, og 6) unngår hjelpens paradoks. Uten brukermedvirkning ingen rehabilitering! Tverrfaglighet kan ses som to krav om å ta ansvar, bli bevisst tverrfaglighetens verdigrunnlag og utvikle samhandlingskompetanse, unngå det tidkrevende, være på vakt mot faglig middelmådighet og personlig feighet, og unngå konflikter av typen alle mot en. Man må ikke samhandle om alt, men om det vesentligste. Uten samhandling, verken tverrfaglighet eller brukermedvirkning. Skam og skyld. Vi trenger forståelse, ikke fordømmelse. Kolspasienter i møte med samfunnets blikk og rehabiliteringens rolle Ved Turid Nygaard Dager, psykologspesialist, NRRK, Diakonhjemmets sykehus. Mange pasienter ønsker ikke at andre skal vite at de har sykdommen - de opplever skam og skyld. Mange skammer seg også over skammen. Andre kroniske sykdommer gir også ofte opplevelse av skam. Det refereres til en kvalitativ studie om kolspasientens livssituasjon fra 2006, hvor 16 pasienter ble intervjuet. Forskningsspørsmål: hvordan opplever kolspasienten sin sykdom og hvordan påvirker den selvoppfatningen? Sentrale funn i studien: 1. Redusert funksjonsnivå fører til at roller ikke kan fylles på samme måte som før, og det gir diskrepans mellom den de ønsker å være og den de tror at andre oppfatter dem som. 2. Å forholde seg til identiteten kolspasient er en hovedutfordring, og mange skjuler diagnosen og unngår å bruke begrepet overfor andre. 3. Holdninger til selvforskyldt sykdom gjør at den ikke utløser stor grad av forståelse og støtte i møte med helsevesenet og samfunnet. 4. Pasienten tillegges og erkjenner ansvaret for å leve best mulig med sykdommen i hverdagen. 5. Mange opplever skyldfølelse og skam knyttet til sykdommen. Skam er vevd inn i flere av de analytiske temaene: tapt funksjon og endrede roller, det er enkelte sykdommer som gir lav status (Chapple et al. 2004, Schei 2006), kols ligger lavt i sykdomshierarkiet, det er en selvforskyldt sykdom, manglende mestring ; fortsatt røyking, manglende trening, endret syn på røyking fra status til fordømmelse. Hva som er samfunnets blikk endres over tid, sammen med verdier og ledsagende syn på helse og livsstil. De andre og skam - andres respekt er kilden til selvrespekt (Skårderud 2006). Skammen er ensomhet, men er alltid relatert til de andre. Skammen er ofte taus. Pasientrollen en latent trussel mot verdigheten; å bli betraktet med det kritiske blikket; medisinske kategorier; nærgående og fremmedgjørende objektivisering. Det er viktig å være klar på egne holdninger i møte med pasienten. Rehabilitering handler om å gjeninnsette i verdighet, gi trygghet, dialog og se hver enkelt. Pasientmøtet holdning: likeverdige bidrag fra pasient og behandler inn i samtalen. Han er ekspert på sin opplevelse og erfaring, du er ekspert på din fagkunnskap. Vær tett på pasienten og finn ut av hans tanker og erfaringer, ønsker og behov. 6

7 Veier vekk fra skammen samtalen er verktøyet: tillit, relasjon til pasienten som gir han mot til å vise fram mer av seg selv, selvaksept, og kjærlighet til seg selv frigjør skammen. Det betyr mye i dette at pasientene treffer likesinnede og gode rollemodeller for å låne håp, mestring og trygghet, og at sykdommen kan normaliseres. Det er viktig å styrke pasientens tro på effekt av og evne til endring. Skyld og skam og forholdet til self-efficacy, se Baldwin et al. 2006, og Fra skam til respekt, Gustafsson et al Verdighet og trygghet er en viktig del av rehabiliteringen, og det forutsetter skamfrie soner; relasjoner og miljøer hvor du og din atferd møter anerkjennelse og respekt. Foredraget ble etterfulgt av en spennende paneldebatt, hvor også Gro Waaler, som brukerrepresentant, og Kari Huseby, ass. Divisjonsdirektør Folkehelse og Levekår, Helsedirektoratet, deltok. DELTAKELSE OG AKTIVITET Pasientens nettverk. Pårørende de usynlige hjelperne: Hva med meg da pårørenderoller (bok) ved forfatter Tove Skagestad Når den ene i et forhold blir syk, så rakner det økonomiske ofte, det sosiale liv rakner, forholdet rakner og selvaktelsen rakner. Skamfølelsen over at alt ikke er bra med oss. Det er vanskelig å kommunisere åpent med hverandre (?), og nærheten blir borte. Skam kan også føre til at man ikke ber om hjelp. Man ønsker å klare det selv. Kan hende er menn flinkere til i et tidligere stadium å søke hjelp fra venner eller fra det offentlige. Pårørenderollen kan være svært vanskelig å mestre, og når man ikke får det til slik man forventer av seg selv, kan det medføre at man forakter seg selv eller at man synes synd på seg selv og blir helt oppgitt. Som pårørende har man ikke rettigheter slik som pasientene har. Pasienten kan ha mange forskjellige personer og profesjoner innom hver dag, men den som sliter og er nær omsorgsgiver opplever ikke å bli sett og får i verste fall ikke tilbud om noe. Det er viktig at helsepersonell tenker på avlastning for pårørende og spør den enkelte hvordan det går. Er det noe vi kan hjelpe DEG med? Som pårørende har du heller ingen forpliktelser til å bli og ivareta den syke, men den moralske og etiske pliktfølelsen og ofte kjærligheten holder den REHABILITERING enkelte pårørende fra å reise sin vei. Hvordan kan vi, i kraft av at vi er helsepersonell, hjelpe de som sliter? spør Tove Skagestad. Erfaringer fra pårørendeprosjekt ved Glittreklinikken Ved Hilde T. Næss og Åse Løken Castilla, sykepleiere LMS. I følge Lov om spesialisthelsetjenester (2001) er informasjon til og opplæring av pasienter og deres pårørende ett av fire lovpålagte satsningsområder. Så presenteres programmet med 4 uker rehabiliteringskurs for pasienter med kols, og 2 dagers kurs hvor også de pårørende kan delta. To brukere var til stede, mannen har kols og kona er frisk, men ønsker å lære mest mulig, for å kunne støtte og ha bedre forståelse for mannens sykdom. Alle innleggene fra konferansen blir etter hvert lagt ut på LHL sine nettsider. Til slutt vil jeg bare si TAKK til de som arrangerte denne flotte konferansen enda en gang. Jeg vil også takke de som har støttet meg økonomisk: Høgskolen i Hedmark, avd. for helse- og idrettsfag, Elverum, og NSF FLU. Tusen takk! Invitasjon! Vil du delta med poster på NSF FLUs Fagmøte i Bergen juni 2010? Er det noe du brenner for og har lyst å presentere? Har du skrevet en oppgave eller deltar i et spennende prosjekt innen lungefaget? Send inn abstract/sammendrag som beskriver hva du/dere har jobbet med på e-post til: thomas.berge@helse-bergen.no Størrelse på poster: høyde maks 120 cm og bredde maks 70 cm. Vi besørger materiale til oppheng av posteren. Beste poster premieres. Fristen for innsendelse av bidrag er 31. mars

8 VIDEREUTDANNING VIDEREUTDANNING I KLINISK SYKEPLEIE MED LUNGE SOM FORDYPNING KORT RESYMÉ AV FORDYPNINGSOPPGAVE Geir Kristian Gotliebsen, spesialsykepleier lunge, Harstad sykehus Utdanningen startet i oktober 2007 og vi var ferdig den 12. desember Vi var 8 studenter som tok lungefaget. Utdanningen kom i gang som følge av et samarbeid med UNN, Helse Nord og Høgskolen i Tromsø, 60 studiepoeng, som ga kompetanse som spesialsykepleier, og lønn som spesialsykepleier. Min fordypningsoppgave har følgende tittel og undertekst Sykepleiefaglige utfordringer i møte med ALS pasienten og hans beslutning om respiratorbehandling eller ikke Har sykepleierens rolle og kompetanse en betydning for det valget pasienten tar? Jeg har i forbindelse med min fordypningsoppgave hospitert i 14 dager ved Rikshospitalet i København, Respirasjonssenter Øst. Bakgrunn for valg av tema Jeg har i min jobb ved Diagnosestasjonen (Lungemedisinsk poliklinikk) UNN Harstad ansvar for oppstart av ventilasjons-/ respirasjonsstøtte som hjemmebehandling, både som maskebehandling (BiPAP) og til tracheostomerte (Respirator). Mange av disse pasientene er ferdig diagnostisert og utredet ved spesialavdelinger når de kommer til meg for å starte opp med behandlingen. Noe utreder vi og diagnostiserer ved Diagnosestasjonen. Det er mange forskjellige diagnoser man har å forholde seg til når det gjelder ventilasjons- /respirasjonsstøtte, men jeg valgte å fordype meg i en diagnose/problemstilling som hadde fattet min interesse sterkt. Ut fra to selvopplevde pasienthistorier, egne og kollegaers erfaringer og litteratur hadde jeg lyst til å finne ut av, og kanskje forstå hvorfor så få, med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) velger å takke ja til ventilasjons- /respirasjonsstøtte. I følge professor i kognitiv nevrofysiologi Martin Ingvar, vet vi at uten behandling vil de fleste med denne diagnosen dø i løpet av 6 til 18 måneder. Jeg ville derfor prøve å finne ut om det var noen årsakssammenhenger som kunne gi grunnlag for en slags konklusjon om hvorfor så få pasienter med ALS takker ja til denne behandlingen, og om sykepleierens kompetanse hadde en medvirkende årsak til det valget som gjøres? I følge leder, overlege og lungespesialist Ove Fondenes ved Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling ved Haukeland universitetssykehus, og overlege J. Rabech ved Muskelsvind Fonden Danmark er det ca. 25 % som takker ja til ventilasjonsstøtte med maske, og ca. 10 % som takker ja til å bli tracheostomert og få respirator. Utviklingen av teknisk utstyr til hjemmebehandling har kommet meget langt, og mye forskning på området gjør at vi i dag har muligheten til å behandle stadig nye pasientgrupper hjemme. Dette gjelder også denne gruppen (ALS), en gruppe pasienter som inntil for få år siden ble sendt hjem for å dø, de fikk ikke tilbud om ventilasjons- /respirasjonsstøtte. Dette i følge avdelingsoverlege og lungespesialist Jens Harald Holmboe ved Diagnosestasjonen UNN Harstad. Noe som også bekreftes av legen Knut Julius Moskwill som selv fikk diagnosen ALS, en diagnose han først stilte selv, og senere fikk den bekreftet av spesialist. Når man også ser på statistikk at det er store geografiske forskjeller i antall respiratorpasienter generelt, kan man jo også stille spørsmål om tilgang til spesialister/kompetanse både på legeog sykepleiersiden har en betydning for pasientens valg. Å starte behandling med hjemmerespirator vil også medføre at pasientene med denne diagnosen (ALS) vil måtte behandles med andre medisintekniske hjelpemidler, behandlinger der sykepleieren har en sentral rolle når det gjelder oppstart og oppfølging. Hvordan dette håndteres, tror jeg kanskje vil kunne være med på å påvirke valget til pasienten. I oppgaven er disse hjelpemidlene beskrevet. Så er det et sentral poeng til. I Norge og Danmark skal man ha som praksis å journalføre at behandlingen skal stoppes ved et gitt tidspunkt. Dette er som regel før pasienten er helt locked in, det vil si at han ikke kan kommunisere med noen i det hele tatt, selv øyebevegelsene er helt borte, dette ifølge overlege Ove Fondenes og overlege M. Laub, ved Neurocenteret, RCØ Righospitalet København. Tanken bak er at en behandling skal forlenge livet, men ikke forlenge en dødsprosess. Jesper Qvist, overlege ved Rigshospitalet København, Neurocenteret og sykepleier Marian C. Petersen fra samme avdeling har skrevet en artikkel om det overnevnte tema i Videnskap og praksis. Denne artikkelen er tatt med i drøftingen i oppgaven. Det jeg ønsket med denne oppgaven var å se på de sykepleiefaglige utfor- 8

9 dringene som ville dukke opp i møte med denne pasientgruppen, når pasientene står i en situasjon der han/hun skal velge det ene eller det andre, ja eller nei til respirator, og med dette, et ønske om å øke min egen forståelse og kompetanse på dette området. Oppsummering Jeg har i denne oppgaven prøvd å belyse om sykepleierens kompetanse har noen innvirkning på ALS pasientens valg når det gjelder oppstart med respirator eller ikke. Det er ikke en enkel sak å svare på, men det er hevet over enhver tvil at kompetanse når det gjelder sykdommen ALS, og dens progresjon er meget viktig når det gjelder å gi pasienten en grundig informasjon. En informasjon som skal være grunnlaget for det valget pasienten skal ta. Da tror jeg at det er viktig med tverrfaglighet, en tverrfaglighet som i dag finnes hos de forskjellige ALS teamene på de store sykehusene. Jeg tror at en sykepleier og hans kompetanse ikke er nok når det gjelder oppfølging av denne pasientgruppen. Sykepleieren vil kunne gjøre mye, på mange områder, og ha stor kompetanse på selve behandlingen. Men det at denne sykdommen har en sånn progresjon, og utvikling som vil føre til rask død uten behandling føler jeg krever mer enn bare sykepleie. Derfor mener jeg at ALS team har den tverrfagligheten som skal til for å gi pasienten den informasjon og oppfølging som han trenger, men dette må selvfølgelig pasienten ville selv. Jeg har stor forståelse for at når sykdommen progredierer, så vil man helst få gjort ting så nært boligen sin som mulig, og at å reise langt er strabasiøst og tungt. ( Det er lange avstander fra distriktene til Spesialisthelsetjeneste, spesielt i Nord). Da var det veldig flott å få oppleve Danmark, og se hvordan det fungerte der, men der kan de det fordi avstandene er brøkdelen av det vi har i Norge. Når man og ser på statistikk fra NKH som sier at det også er geografiske forskjeller i Norge, en forskjell som kanskje kan forklarer med mangel på kompetanse i distriktene, tror jeg at svaret på min problemstilling nesten gir seg selv. VIDEREUTDANNING Ja, jeg tror at sykepleierens kompetanse har noe å si for det valget pasienten skal ta, men ikke sykepleierens kompetanse alene. Jeg mener at pasienten skal ivaretas tverrfaglig, i et team som har spesialkompetanse, et team der sykepleieren har en sentral rolle. Og en av de viktigste oppgavene for teamet er å forsikre seg om at, før pasienten tar sitt valg, så skal all informasjon om sykdommens art og progresjon være gitt og forstått. Ikke bare om sykdommen, men at om behandling velges må pasienten være helt klar over hva dette innebærer. Fremmede i huset 24 timer i døgnet, at de blant annet ikke kan spise eller hoste, uten hjelp, etter hvert som sykdommen skrider frem. At de også etter hvert vil miste nesten all mulighet til å kommunisere, og ikke minst ta stilling til avslutningen av behandlingen. Alle aspekter må bli forklart og forstått. Først da kan pasienten ta et valg, på rett grunnlag, og da først vil sykepleierens rolle og kompetanse ha betydning for det valget pasienten skal ta. 9

10 STIPEND INVITASJON -STIPEND FOR VIDEREUTDANNING To stipend for videreutdanning, hver på kr. 5000, deles ut en gang i året. Hvem kan søke: Stipendet gis til sykepleiere som: har vært medlem i NSF FLU i minst to år. tar videreutdanning i lungesykepleie tilsvarende minimum 45 poeng. ønsker å fordype seg i sykepleie til pasienter med behov for ventilasjonsstøtte og/eller langtidsoksygenbehandling Fordeling av stipend: Stipendet fordeles etter skjønnsmessig vurdering av styret i NSF FLU. Formål: NSF FLU ønsker å bidra til utvikling og utdanning innen sykepleie til mennesker med lungesykdom. Rapportering: Det er ønskelig at den som mottar stipend skriver en artikkel i Fagblad for Lungesykepleiere. For eksempel i form av utdrag fra oppgaver eller prosjekter i forbindelse med utdanningen. Artikkelen bør være levert innen 6 måneder etter avsluttet videreutdanning. Søknadsfrist: 1. mars hvert år Søknadsskjema finner du på NSF FLU sin nettside eller ved å kontakte styret. Søknad sendes til: Marit Fredriksen Sekretær NSF FLU mar-fr2@online.no VELKOMMEN TIL FAGMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM FOR NSF FLU I BERGEN JUNI 2010 Norske lungesykepleieres interesseforening, NLIF, ble stiftet i Bergen i I 1993 ble NLIF inkludert som faggruppe i NSF og navnet ble endret til NSF FLU. Faggruppens 10 års jubileum ble arrangert i Bergen i 2000 og i 2010 har vi igjen gleden av å invitere dere til Bergen på Fagmøte og 20-års jubileum. Arbeidsgruppen er nå godt i gang med forberedelsene til neste års Fagmøte. Det foreløpige faglige programmet ligger vedlagt. Vi tilstreber også en hyggelig sosial ramme rundt arrangementet. Vi har valgt Radisson SAS Hotel Norge ( ) som konferansehotell. Hotellet ligger sentralt og det har gode fasiliteter for arrangementet. Flybussen stopper ved hotellet ( ). Vi håper på god oppslutning og mange deltakere på Fagmøtet. Og til tross for de økonomiske nedgangtidene håper vi også at mange medisinske firma og andre utstillere vil finne det interessant å delta på Fagmøtet. Våren i Bergen er spesielt fin og vi håper at været vil vise seg fra sin beste side. Det er viktig at dere setter av datoene allerede nå. Søk kursstøtte og permisjon i god tid. Vi vil oppdatere informasjonen på NSF sin nettside se link og i de kommende Fagbladene for lungesykepleiere! Arbeidsgruppen ønsker dere hjertelig velkommen og ser fram til å treffe dere i Bergen! For Posterinvitasjon og program se side 7 og

11 PROGRAM FAGMØTE NSF FLU FAGM ØTE juni 2010 PROGRAM Torsdag 10.juni Velkommen/orientering Trine Oksholm / Gerd Gran Utvikling av lungefaget / historisk Faggruppen og lungesykepleie gjennom 20 år Heidi Øksnes Markussen Lungekreft gjennom 50 år Sverre Sørenson Pause med utstilling Samhandlingsreformen: muligheter og utfordringer for lungesykepleie Kari Hvinden "KOLS heim " Eksempel fra samarbeidsprosjekt 1. og 2. linjetjenesten Synnøve Sunde Lunsj med utstilling Fagkritisk perspektiv Skam og skyld, lydighet hos lungesyke Kari Martinsen Pause med utstilling Etikk,- når er nok nok? foreleser kommer Hvilken rolle har lungesykepleieren i det tverrfaglige team Alf H. Andreassen Pause med utstilling Årsmøte NSF FLU Styret NSF FLU Fredag 11.juni Forskning innen lungesykepleie Livskvalitet hos hjemmerespiratorpasienter Heidi Øksnes Markussen "Livet de første månedene etter en lungekreftoperasjon" Trine Oksholm Pause med utstilling Røykeavvenning: Livet etter røykestopp Inger-Johanne Haaland Wang KOLS: "Multisymptomer hos personer med KOLS". Christine Råheim Borge Kols, livskvalitet, rehabilitering Signe B Bentsen Lunsj Å mestre maska Henny Torheim ,20 Det gode stellet Kirsten Lomborg Parallelle sesjon Palliasjon innen lungefaget foreleser kommer Presentasjon av "Pusterom" ved Lungeavdelingen HUS Berit Bognøy Palliativ team ved HUS- samarbeid Lungeavdeling - team Lise Hammer Pause Nye behandlingstilbud lungekreft Sverre Lehmann Livskvalitet hos pasienter med inoperabel lungekreft. Presentasjon av studie Inger-Johanne Haaland Wang Parallell sesjon Erfaringer fra etablering av Respiratorisk Overvåkningsenhet,ROE, ved Lungeavdelingen, HUS Øystein Eeg og Hilde Tveit Nasjonale retningslinjer ernæring, betydning for lungesykepleie? Thomas Berge Erfaringer fra arbeid som kontaktsykepleier for hjemmerespiratorbrukere Gunvor Mo Norstein Pause Beredskap ved gass og kjemikalieulykke- lungesykepleiers rolle Heidi Øksnes Markussen Tolkning av syre - base Linda Mongstad Lørdag 12.juni Å leve med en kronisk sykdom Pasient Helsepedagogiske utfordringer i møte med mennesker med kronisk sykdom foreleser kommer Pause med Utstilling Nasjonalt KOLS register / pågående forskning innen KOLS foreleser kommer Fremtidige utfordringer - lungefaget om 10 år Amund Gulsvik Avslutning av fagmøtet Lunsj 14