Idépoliklinikken. Leve best med demens Skreddersydd informasjon. Sluttrapport Pilot Design Prosjektnummer

Transkript

1 Idépoliklinikken Leve best med demens Skreddersydd informasjon Sluttrapport Pilot Design Prosjektnummer

2 Idépoliklinikken Leve best med demens - Skreddersydd informasjon Prosjektnummer Prosjektperiode til Navn på virksomhet Oslo universitetssykehus Idépoliklinikken Postadresse Postboks 4956 Nydalen Postnummer og sted 0424 OSLO Kontaktperson Mona Helén Rønningsen Telefon E post uxonrn@ous hf.no Navn på evt samarbeidspartner 1 Navn på evt samarbeidspartner 2 Geria, Oslo kommune 1. Måloppnåelse Bakgrunn GERIA er en service enhet under Helseetaten i Oslo kommune og samarbeider med fagmiljøer og interesseorganisasjoner innen demens og alderspsykiatri, og er et lavterskeltilbud. GERIAs arbeidsområder er informasjonsformidling, kompetanseutvikling og rådgivning/veiledning. GERIA utarbeidet i 2007 «ALMA hjelpemiddelinformasjon på nett og papir» for personer med demens, hvor man finner oversikt over tilpassede hjelpemidler. GERIA hadde, fram til februar 2012, kontorer ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Etter et gjennomført studiebesøk til Skottland i 2008, hvor de ble presentert en simuleringsleilighet med velferdsteknologi for personer med demens, tok de med seg ideen tilbake til GERIA. De kontaktet Idépoliklinikken og spurte om hjelp til å gjennomføre arbeidet fra idé til virkelighet. Ideen om Almas hus var født, og GERIA var nå på jakt etter å etablere visningsleiligheten et egnet sted. Da Oslo universitetssykehus og Oslo kommune planla bruk av Aker sykehus som en samhandlingsarena ble det i den anledning satt av et eget bygg som i dag huser GERIA Geriatrisk ressurssenter og Almas hus, bygg 21. Side 1 av 13

3 Idépoliklinikken Idépoliklinikken møtte ressurssterke og kreative ansatte i GERIA, og så utfordringen de sto overfor ved utvidelsen av publikumstilbudet. Hvordan skulle de klare å gjennomføre denne ideen, med utgangspunkt i samme ressurser som tidligere? Utfordringer ble raskt tydelig: Hvordan fortsette å være et lavterskeltilbud og hjelpe flest mulig best mulig? Hvordan organisere det nye tilbudet? GERIA ønsket hjelp til å tilrettelegge tjenesten Almas hus, og Idépoliklinikken, som kjenner til og har benyttet tjenestedesign i andre innovasjonsprosjekter, sendte søknad til Norsk designråds Design Pilot Etter tildelte midler fra Design Pilot 2011, inviterte Idépoliklinikken til en anbudsrunde i jakten på egnet prosess /tjenestedesignfirma. I påvente av tjenestedesignfirma, ble det gjennomført tre innledende møter med deltakere fra GERIA for å informere om prosess og tjenesteinnovasjon, og definere en arbeidsgruppe for prosjektet. Utformingen av leiligheten og installasjon av teknologien var et arbeid som GERIA hadde startet og som pågikk parallelt med tjenesteutviklingen. Hovedelementer i Almas hus 1. Almas hus viser demensvennlig design, (farger/kontraster, merking/skilting, syn/belysning, hørsel/støy, trygghet/sikkerhet) 2. Velferdsteknologi er integrert og plassert som i et «vanlig hjem» og GERIAansatte kan simulere ulike hjelpemidler slik at besøkende kan se og prøve hvordan de virker. Det er inngått juridiske kontrakter med konkurrerende leverandører av teknologiske hjelpemidler. GERIA ansatte får mulighet til å demonstrere mange produkter i et «naturlig miljø». De besøkende kan prøve produktene i leiligheten, høre og se hvordan teknologien virker. Side 2 av 13

4 Idépoliklinikken GERIA gjennomførte et forprosjekt i 2010 med midler fra RFF og Oslofjordfondet, «Hvor trykker skoen?». (Forprosjektrapport, se vedlegg 1) Forprosjektet hadde som mål å skaffe kunnskap om behovet for tilrettelegging i hverdagen ved hjelp av hjelpemidler, velferdsteknologi og fysisk miljø for personer med demens. Det ble lagt særlig vekt på å identifisere problemer og barrierer. Forprosjektet ble benyttet som viktig bakgrunnsdokument for arbeidsgruppen i prosjektet «Leve best med demens», da den inneholder brukerundersøkelser (33 intervjuer) fra pårørende, ansatte fra både sykehjem og bydeler og deres ledere. Forprosjektet viste at hjelpemiddelformidling til personer med demens var preget av tilfeldigheter, kunnskaps og kompetansemangel. Idéfasen Den første delen av idéfasen besto av møter med arbeidsgruppen. (Arbeidsgruppen: 3 deltakere fra GERIA, 1 fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, 2 fra LiveWork og 1 representant fra Idépoliklinikken). Den andre idéfasen ble gjennomført med en tverrfaglig sammensatt workshop hvor ulike deltakere (15 stk) ble invitert. (Liste over deltakere, se vedlegg 2) Konkrete resultater fra idéfasen Det ble identifisert tre målgrupper for Almas hus: 1. Publikum (personer med kognitiv svikt, deres pårørende, venner og familie, og befolkningen generelt) 2. Helsepersonell (både i spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten) 3. Beslutningstakere (politikere, utbyggere, kommuneansatte, arkitekter mfl) Side 3 av 13

5 Idépoliklinikken 2. Videreutvikling av idéfasen Workshop I mai ble det gjennomført en tverrfaglig workshop med ca 15 deltakere. Følgende innledende oppgave ble gitt samtlige deltakere: 1. «Det jeg opplever som mest frustrerende ved de menneskene jeg møter er:» 2. «Jeg skulle ønske vi kunne:» Dette startet diskusjonen, og deltakerne ble delt inn i 3 grupper hvor man fortsatte å diskutere ut i fra eget ståsted og kompetanse hva som er barrierer for rask diagnose og hjelpetiltak. Mange av innspillene fra workshopen ble tatt med videre i arbeidsgruppen. Størst frustrasjon fra noen av deltakerne (ansatte ved sykehuset) er tiden det tar for å utrede og stille diagnose, før man kan sette i gang med hjelpemidler. Politikernes fokus og ønske om at flere kan bo hjemme lenger utøver et stort press på de ulike faggruppene i hjemmetjenesten. Hvis Almas hus skal invitere til et godt samspill med ergoterapeutene i bydelene må trolig denne faggruppen styrkes for å unngå en flaskehals i ønsket om å hjelpe flest mulig med kognitiv svikt, tidligst mulig. Pilotbesøk GERIA ansatte fikk utfordringen fra designerne å lage en sjekkliste «Hvordan gjennomføre visning?», slik at visningene skulle bli mest mulig enhetlig, uavhengig av hvem som gjennomførte den. Sjekklisten inneholdt stikkord til forberedelser og innstillinger av hjelpemidler, hvordan simulere og notere seg hva besøkende ønsker å ha med seg av informasjon etter besøk ved Almas hus. Det ble utarbeidet et plan av prosjektansvarlig fra GERIA for gjennomføring av pilotbesøkene, slik at alle ansatte fikk gjøre seg erfaringer med de ulike målgruppene. Side 4 av 13

6 Idépoliklinikken 1. Pilotbesøk helsearbeidere I arbeidsgruppa ble det lagt vekt på at det GERIA allerede er anerkjent for, skulle videreføres og løftes inn i Almas hus. De har bred erfaring i veiledning og kursing av målgruppen helsepersonell. Det ble derfor ikke gjennomført piloter for denne gruppen. 2. Pilotbesøk beslutningstakere Utfordringen ble å holde visning og simulering for en stor gruppe i leiligheten, som er 75 m 2. Det ble gjennomført to pilotbesøk av to grupper fra ulike kommuner. GERIA ansatte stod for visningen med deltaker fra Livework som observatør. GERIAansatte hadde som mål å gi generell informasjon om hjelpemidler og velferdsteknologi. I tillegg ønsket man å utfordre beslutningstakerne til å tenke helhetlig i utforming av sykehjem og boliger for eldre i forhold til fargebruk, overflater, siktlinjer, kontraster, merking osv. Erfaringer. Beslutningstakerne satt igjen med et inntrykk av at Almas hus er grundig og gjennomtenkt utformet. De ønsket å lære mer om «tankene bak» utformingen av leiligheten. Verdigrunnlaget og GERIAs perspektiver på bruk av velferdsteknologi med fokus på kvalitet for beboerne. Beslutningstakerne var også interesserte i tanker om universell utforming. Beslutningstakerne anså GERIA som en kunnskapsautoritet og ønsket å vite hva GERIA ville anbefalt dem å velge. Beslutningstakerne ønsket å se «de gode, praktiske eksemplene» som ville gjøre dem i stand til å argumentere for løsninger ut over et minimumsnivå på hjemmebane. De var opptatt av å få råd om hvordan planlegge og bygge for fremtiden. (Se oppsummering lærdommer vedlegg 3) Side 5 av 13

7 Idépoliklinikken 3. Pilotbesøk publikum Publikumskontakt hadde GERIA minst erfaring med fra tidligere. Det ble gjennomført to omganger med publikumsbesøk i prosjektet. Totalt ble det gjennomført åtte publikumsbesøk enten som gruppebesøk, 2 og 2 sammen eller pårørende på egenhånd. GERIA ansatte stod for visningen med deltakere fra Livework som observatør. Målet med piloten var å avdekke hva slags forberedelser og etterarbeid som kreves av et besøk og hvordan skape opplevelsen av å «bli møtt» under omvisningen. Ønsket var å få et inntrykk av hvor mye ressurser det vil kreve å gjennomføre publikumsbesøk. Erfaringer. I mange tilfeller vil det være en stor fordel om de besøkende har med seg en ledsager som de stoler på. Det bidrar til å skape en bedre dynamikk i omvisningen og dialogen omkring behov, daglige utfordringer og mulige løsninger. Noen pårørende vil nok likevel foretrekke å komme alene. Det er viktig at besøkende får prøve løsningene selv, for lettere å kunne avgjøre om dette «er noe for dem». En passiv omvisning skaper en unødig avstand til hjelpemidlene og gjør det vanskelig å relatere dem til sin egen hverdag og virkelighet. Det er ikke alltid lett å se sine egne behov. Det er derfor viktig at omviserne bruker sin erfaring og kompetanse til å gi råd om behov som kan dukke opp fremover. Alle som besøker Almas hus lurer på hvor de kan kjøpe, bestille eller søke om støtte til hjelpemidlene som vises frem. Folk er spesielt interessert i det de kan kjøpe selv. Mange har også praktiske spørsmål om installasjon og bruk av hjelpemidlene. Bydelsergoterapeutene bør gjennomføre besøkene for denne gruppen. De kjenner den demensrammede og deres behov og utfordringer best. De vet hvordan den demensrammende har det i eget hjem og kan dra på et hjemmebesøk i forkant. De har også de beste forutsetninger for å følge opp prosessen videre. Side 6 av 13

8 Idépoliklinikken Besøkende som ikke kommer sammen med en ergoterapeut fra bydelen må få informasjon om at dette tjenestetilbudet finnes og settes i kontakt med sin bydelsergoterapeut slik at de kan få hjelp videre i prosessen. På bakgrunn av disse erfaringene har GERIA ansatte et eget forslag om å starte kurs for helsepersonell, med en form for sertifisering. Det er også forslag om å etablere ALMA kontakter, helsepersonell som et nettverk til GERIA, blir deres forlengede arm ut i bydelene. I løpet av pilotperioden har vi fått bekreftet behovet for et sted som folk kan besøke og få råd om en bedre og tryggere hverdag for seg selv og sine nærmeste. Vi har sett at mange er interesserte i å finne ut hva de kan gjøre selv. Almas hus bør hjelpe dem på vei ved å inspirere, motivere og gjøre dem i stand til å sette i gang på egenhånd. Noen trenger også bare noen å lufte tankene sine med. Det blir viktig å videreutvikle løsningsdatabasen. Den vil etter hvert inneholde mange produkter, tjenester og utformingsråd. Den vil bli et godt verktøy og et oppslagsverk på nett og som en brosjyre de besøkende kan ta med seg hjem i form at utskrift av de produkter eller «triks» (lage kontraster med en maskeringstape rundt en hvit lysbryter på hvit vegg m.fl.) som er vises i leiligheten. 3. Prosjektbeskrivelse Brukerstudie Som nevnt innledningsvis ble det som bakgrunnsmateriell utdelt forprosjektrapport fra GERIA «Hvor trykker skoen?» I tillegg har Livework, designbyrået, stor kompetanse fra tidligere prosjekter om demente bla fra prosjektet «Demens sosial kontakt og kommunikasjon», et prosjekt finansiert av InnoMed og Drammen kommune. Side 7 av 13

9 Idépoliklinikken For å undersøke og få oversikt over kunnskapsfronten og få oversikt over eksisterende visningsmiljøer relatert samme tema, ble det gjort forhåndssøk om hva som finnes nasjonalt. Det ble blant annet foretatt et besøk til «Fru Paulsens leilighet» ved Hennie Onstad senteret, for å lære av deres erfaringer og sammenlikne deres tilbud med Almas hus. (Oppsummering av lærdommer, se vedlegg 3) Videre har arbeidsgruppen lest rapporten om Trygghetspakken i Bærum, lest om «Solveig Andersens leilighet» i Kongsberg (Visma), lest om demonstrasjonsleilighet i Vågå (Abilia), omsorgsteknologilaben på Høgskulen i Bergen, og holdt oss løpende oppdatert på lignende tilbud i landet. I workshopen var det 15 deltakere, 3 personer fra designbyrå og en deltaker fra Idépoliklinikken. Det kom frem mange nyttige innspill som senere ble presentert og bearbeidet av arbeidsgruppen. Livework har levert en «oppsummering av lærdommer» fra besøk og gjennomførte piloter. (Oppsummering av lærdommer, se vedlegg 3) I arbeidsgruppemøtene ble det tydeliggjort, gjennom skisser og diskusjoner, hvilke tre hovedgrupper GERIA skal ha som målgrupper. Det ble også understreket at GERIAs brede faglige og praktiske kompetanse om kognitiv svikt og demens er deres virkelig styrke og skal flettes inn i tjenesten for besøkende i Almas hus. Det er dette som er det unike med tjenesten: en demensvennlig utformet leilighet hvor de ansatte kan visualisere velferdsteknologiske hjelpemidler for ulike brukergrupper basert på deres brede kompetanse; skreddersydd informasjon. I tillegg skal tjenesten være leverandøruavhengig, det vil si at de ikke er bundet opp til en spesifikk leverandør, men kan ta imot hjelpemidler fra alle. De har utarbeidet juridiske avtaler med leverandørene av velferdsteknologien slik at de ikke begrenser seg i jakten på teknologiske nyvinninger i ønsket om å forbedre hverdagen for mennesker med kognitiv svikt og demens. Kanskje man også har oppnådd en sunn konkurranse mellom leverandørene av velferdsteknologi slik at de ønsker å Side 8 av 13

10 Idépoliklinikken videreutvikle sine produkter med innspill fra ulike erfaringer fra GERIAs simuleringer og visninger? Livework har anbefalt og laget en egen nettside «hvakanhjelpe.no» som inneholder starten på en database over hjelpemidler som blir presentert i Almas hus. Foreløpig er den satt opp som en testversjon, og er laget i et powerpoint format med mulighet for ut print til besøkende. Før/under/etter en visning, kan ansatte printe ut arkene fra databasen som viser det produktet eller «trikset» som er aktuell for målgruppen som er på visning. På dette arket står det om produktet funksjon, hvor kan du få tak i dette, ca pris og hvem som er leverandør. Kan man søke NAV, ja så står dette også opplyst. I tillegg skal besøkende få med seg kontaktinformasjon til ALMA kontakt /demenskoordinator i sin egen bydel. 4. Designkompetanse Idépoliklinikken har brukt tjenestedesignere i andre innovasjonsprosjekter ved Oslo universitetssykehus. Det er Idépoliklinikken som i dette prosjektet har anbefaler bruk av tjenestedesign, og vi har også benyttet designere til å drifte workshops for å lage oversikt over eksisterende pasientflyt for å påpeke flaskehalser. Det mest nyttige med dette er den metodiske tilnærmingen, uten å være personlig involvert i løsningsforlagene. Som prosjektansvarlig for Idépoliklinikken synes jeg at samarbeidet med Livework og GERIA ressurssenter har fungert utmerket. Det har vært tre parter og min erfaring er at det klokt å understreke hvem som er oppdragsgiver og tidlig bestemme hvem som gjør hva i arbeidsgruppen og bestemme antall møter tidlig. Det er også viktig å ta styringen og bestemme kommunikasjonsflyten slik at alle føler seg involvert og oppdatert. Side 9 av 13

11 Idépoliklinikken 5. Designdrevet Innovasjon som metode Ansatte ved GERIA: «Måten å organisere hele tilbudet på, er endret som følge av Design Pilot. Merverdien ved å samarbeide med et tjenestedesignfirma er at vi raskere har kommet til målet enn om vi hadde gått veien selv, med prøving og feiling over tid. Prosjektet har hjulpet oss til å fokusere på målgrupper og til å skreddersy tjenesten til disse. Vi har også fått god hjelp til å presentere oss som en ny kunnskapstjeneste, og vi har fått hjelp til å organisere innholdet før under og etter besøkene, og til å bygge om løsningsbasen». 6. Om Design Pilot programmet Hvis ideen til GERIA ikke hadde fått midler fra Design Pilot, hadde Idépoliklinikken ikke kunnet hjelpe GERIA med tjenestedesign i prosjektet. Tjenestedesignbegrepet er relativt nytt i helsesektoren, og det er viktig at vi får gjennomført gode prosjekter som blir implementert og er levedyktige fordi man har oppnådd god innsikt og tatt gode beslutninger i prosessen. Vi synes søknadsskjema har sine forbedringsmuligheter, men det har vært god programinformasjon på Norsk Designråd sine nettsider, og vi har bare hatt kontakt en gang med sekretariatet ved Norsk Designråd for å be om utsettelse av startdato i prosjektet, pga tidkrevende offentlige anbudsrunder. Synliggjøring av prosjektet: 1. Det er produsert en digital historiefortelling av Idépoliklinikken, Almas hus ( Denne forteller om prosjektet og beskriver målet med tjenesten. 2. I tillegg er prosjektet synliggjort i Idépoliklinikkens blogg og internettsider. 3. GERIA har laget en egen side på internett, hvor man finner god informasjon om prosjektet og tilbudet Almas hus. Side 10 av 13

12 Idépoliklinikken 4. Det er også planlagt flere små digitale historier til nettsidene som skal beskrive de mest vanlige problemstiller, eller «best selgeren» av hjelpemiddel. Under åpningen av Almas hus 9. oktober, var det ca 70 gjester invitert. Idépoliklinikken leide inn Jazzmontør sitt Innsiktspunkt ( hvor besøkende ble bedt om «skrifte» sitt førsteinntrykk av leiligheten og tjenesten Almas hus. Jazzmontør skal lage en 2 min video av disse innsiktene og dette skal legges synlig på internettsidene GERIA har mottatt en ferdig laget presentasjon, «Velkommen til Almas hus» (vedlegg 4), som kan benyttes for å forklare kort hva Almas hus er og hvilke tjenester de tilbyr. GERIA har også mottatt «Forslag til tiltak for å videreutvikle tjenestetilbudet Almas hus». (Vedlegg 5) Dette er en samlet oversikt over de viktigste tiltakene som Livework anbefaler blir gjennomført for å optimalisere tilbudet ved Almas hus. 7. Videreformidling av resultater til Norsk Designråd Prosjektet ansees som fullført og gjennomført og kan benyttes fritt av Norsk Designråd. GERIA har mottatt en tiltaksplan for å videreutvikle tjenesten best mulig. Det anbefales en evaluering av tjenesten etter tre måneder for å eventuelt kunne justere tjenestetilbudet etter erfaringer man gjør seg. Idépoliklinikken samarbeider med Norsk Regnesentral og ansatte ved GERIA for å utarbeide en metodikk for dokumentasjon av nytteverdi ved tjenesten. Måten å organisere tjenesten, Almas hus på, er endret som følge av Design Pilot. I utgangspunktet trodde man at tjenesten skulle være et tilbud for publikum i 1:1 Side 11 av 13

13 Idépoliklinikken format. Erfaringer fra dette prosjektet har vist at både behovet og gevinsten vil være størst dersom man fokuserer/retter tilbudet mot ergoterapeutene i bydelene. Disse har direkte kontakt med brukerne og deres hjemmesituasjon, og man vil nå flere. Ved å kurse de ansatte i bydelene og bygge Alma nettverk legges det til rette for skreddersøm mot den enkelte behovsprøvde bruker. I kost nytte vurderingen av dette, vil Norsk Regnesentral og Idépoliklinikken hente inn kvantitative og kvalitative data på antall sluttbrukere som har nytte av tjenesten Almas hus tilbyr. Målinger før og etter endringen vil bli utført. Denne delen av arbeidet kan derfor først avsluttes etter at tjenesten har vært i ny drift i minimum 3 måneder. Det er satt av midler til dette (se prosjektregnskap) og et første møte med GERIA og Norsk Regnesentral vil bli gjennomført innen utgangen av oktober. Idépoliklinikken vil ettersende denne dokumentasjonen. Oslo, oktober 2012 Attestasjon prosjektansvarlig Mona Helén Rønningsen Innovasjonsrådgiver Administrativt ansvarlig Kari J. Kværner Leder Innovasjon Side 12 av 13

14 Idépoliklinikken Vedlegg Vedlegg 1: «Hvor trykker skoen?» Forprosjekt Almas hus, av Sigrid Aketun, Lisbet Grut, Thorhild Holthe og Sidsel Bjørneby (Sintef, GERIA, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse) Vedlegg 2: Liste over deltakere i workshop (Idépoliklinikken) Vedlegg 3: Oppsummering av lærdommer fra workshop, besøk i fru Paulsens leilighet og pilotbesøk (Livework) Vedlegg 4: Velkommen til Almas hus presentasjon om hvem Almas hus er (Livework) Vedlegg 5: Forslag til tiltak for å videreutvikle tjenestetilbudet Almas hus (Livework) Side 13 av 13

15 Prosjektregnskapsrapport for Design Pilot Prosjektnummer Prosjektperiode til Navn på virksomhet Postadresse Postnummer og sted Kontaktperson Oslo universitetssykehus Idépoliklinikken Postboks 4956 Nydalen 0424 OSLO Mona Helén Rønningsen Telefon E post uxonrn@ous hf.no Navn på evt samarbeidspartner 1 Geria, Oslo kommune Navn på evt samarbeidspartner 2 Prosjektregnskapsrapporten føres i henhold til premissene som er beskrevet i bevilgningsbrevet. 1. Faktiske kostnader Prosjektansvarlig Samarb.partner 1 Sam.partner 2 Total Lønnskostnader Innkjøp konsulenttjenester Norsk (Livework) regnesentral Reiseutgifter Innkjøp av materialer Annet Indirekte kostnader Totalsum

16 2. Faktisk finansiering Prosjektansvarlig Samarb.partner 1 Samarb.partner 2 Total Egen finansiering Annen offentlig finansiering 0 Tilskudd fra Design Pilot Totalsum NB! Totalsum faktiske kostnader (1)og totalsum faktisk finansiering (2) skal være identisk. Total offentlig finansiering kan ikke overskride premissene for støtteandel slik de er beskrevet i vilkårene for Design Pilot. ( Maksimalt 50 % for foretak og 75 % for offentlige institusjoner ) Antall vedlegg: 1 Antall sider: 5 Attestasjon administrativt ansvarlig Navn (BLOKKBOKSTAVER) Attestasjon revisor Navn (BLOKKBOKSTAVER) Kari J. Kværner Underskrift Dato Underskrift Dato (Kun til Forskningsrådets bruk) Attestasjon Dato Anvisning Dato

17 3. Kostnadsspesifikasjon Summen av hver kostnadsart overføres til prosjektregnskapsrapporten. For virksomheter som ikke er momspliktige oppgis merverdiavgift(mva) i egen kolonne Lønnskostnader Oversikt som gir navn og kostnadsbeløp for eget personell. Både timesats og timetall skal angis. Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere. NB. Timelønnen for månedslønnede beregnes som den faktiske brutto årslønn dividert med Den lønn som føres opp som lønnskostnad kan ikke overstige den faktiske betalte lønn. Navn Timer Timepris Kostnad eks mva Mona Helén Rønningsen Sigrid Aketun Betalt mva utgjør Sum lønnskostnader 1.2. Innkjøp av konsulenttjenester Oversikt over innkjøp av designtjenester og eventuelle andre konsulenttjenester. Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere, samt navn på leverandør av tjenester. Navn Fakturanummer Kostnad eks mva Livework Livework Livework Livework Livework Norsk Regnesentral xxx Betalt mva utgjør Sum innkjøpte konsulenttjenester

18 1.3. Reiseutgifter Oversikt som enkeltposter på reiseutgifter med stedsangivelse på poster større enn NOK 5 000,00. Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere. Øvrige reisekostnader angis samlet. Reiseutgifter Sted Kostnad eks mva 15 reiser tur/retur Ullevål/Aker i møter Ruter a kr 27 kr = 810 kr 810 Taxi x 3 fra Ullevål til Aker 700 Betalt mva utgjør Sum reiseutgifter Innkjøp av materialer Oversikt som forklarer alle enkeltposter under innkjøp av materialer over NOK ,00. Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere. Øvrige materiellkostnader angis samlet. Innkjøp av materialer Feiring av avslutning av prosjektet Mat Drikke Kostnad eks mva 137,24 207,04 Betalt mva utgjør 20,59 51,76 Innkjøp av materialer 344,28 72, Annet Annet, spesifiser Oversikt som forklarer alle enkeltposter under annet over NOK ,00 Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere. Øvrige kostnader angis samlet. Jazzmontør «Innsiktspunkt» inkl digital historie om folks inntrykk av ALMAs hus under åpningen 9. oktober 2012 Faktura nr 198 og 199 Kostnad eks Betalt mva mva utgjør Annet

19 1.5. Indirekte kostnader Oversikt som forklarer indirekte kostnader. Personalkostnader og indirekte kostnader skal dekke sosiale kostnader for personale og som deltar i prosjektet samt indirekte kostnader som husleie, IKT kostnader med mer som er knyttet til gjennomføringen av prosjektet. Prosjektansvarlig og samarbeidspartnere kan beregne de indirekte kostnader etter en standardsats, som maksimalt kan utgjøre 20 % av prosjektets direkte lønnsutgifter. Kun i særlige tilfeller kan dette maksimumet fravikes. Den anvendte sats og de bokførte indirekte kostnader skal kunne dokumenteres i form av faktisk og betalte utgifter. Angi både for prosjektansvarlig og samarbeidspartnere. Indirekte kostnader Kostnad eks mva Betalt mva utgjør Indirekte kostnader

20 HVOR TRYKKER SKOEN? Hvordan kan hjelpemidler og velferdsteknologi være en del av en helhetlig omsorgstjeneste for personer med demens Forprosjekt ALMAs hus Sigrid Aketun, Lisbet Grut, Torhild Holthe, Sidsel Bjørneby

21 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Innhold Forord... 4 Bakgrunn for prosjektet... 5 Praksisnær kompetanseheving kan bidra til en bedre omsorgstjeneste... 5 Sentrale begrep og definisjoner... 6 Demens... 6 Velferdsteknologi... 6 Tilrettelagte omgivelser... 7 Omsorgstjeneste for personer med demens... 8 Tema som belyses i forprosjektet... 8 Metode... 9 Litteraturoversikt... 9 Intervjuer... 9 Tema for intervjuene Resultater Det mangler kunnskap om tilrettelegging for personer med demens Erfaringer fra pårørende og fagpersoner Muligheter og barrierer knyttet til hjelpemidler og velferdsteknologi Forståelse av tiltaket er en forutsetning for at det skal fungere Mangel på informasjon, kunnskap og faglig innsikt Pårørendes erfaringer med og ønsker om praktisk løsninger Velferdsteknologi Tilrettelegging av boligen Hvordan fungerer dagens rutiner? Oppleves omsorgstjenesten for personer med demens som en helhetlig tjeneste? Tanker om forbedringer sett fra pårørende og fagpersoner ALMAs hus innhold og hvordan det bør kunne brukes Side 2 av 28

22 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Oppsummering og konklusjon Referanser VEDLEGG I VEDLEGG II Side 3 av 28

23 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Forord Denne rapporten presenterer resultater fra et forprosjekt - Hvor trykker skoen?. Prosjektet har vært gjennomført som et samarbeid mellom flere institusjoner. Prosjektleder har vært Sigrid Aketun, ergoterapeut, GERIA Oslo kommunes ressurssenter for demens og alderspsykiatri. Prosjektmedarbeidere har vært: Lisbet Grut, seniorforsker ved SINTEF Teknologi og samfunn Torhild Holthe, forsker ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Sidsel Bjørneby, ergoterapeut, GERIA Oslo kommunes ressurssenter for demens og alderspsykiatri Prosjektet har vært finansiert av Regionale forskningsfond/hovedstaden 2011, prosjektnummer Side 4 av 28

24 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Bakgrunn for prosjektet Forprosjektet har hatt som mål å skaffe en oversikt over kunnskap om behovet for tilrettelegging i hverdagen ved hjelp av hjelpemidler, velferdsteknologi og fysisk miljø for personer med demens. Det ble lagt særlig vekt på å identifisere problemer og barrierer. Forprosjektet er knyttet til utviklingen av ALMAs hus, som skal være en simuleringsleilighet som skal vise gode eksempler på demensvennlig design både i hjem og i institusjon/omsorgsbolig. som viser at hjelpemiddelformidling i dag er preget av tilfeldigheter, kunnskapsmangel og kompetansemangel. Praksisnær kompetanseheving kan bidra til en bedre omsorgstjeneste Demenssykdommer en økende utfordring for helse og omsorgstjenestene fordi det i årene som kommer blir langt flere eldre som har demens, og fordi omsorgen er krevende for familiene og kostbar for samfunnet. I Norge er det i dag om lag personer med demens og antallet vil øke i takt med en økende andel eldre og gamle. Om ca. 30 år forventes det at antallet personer med demens vil være fordoblet (Ott 1995). Personer med demens kan leve et verdig og godt liv, selv om tilstanden forverrer seg jevnt og trutt. Om lag halvparten bor hjemme, og rundt halvparten av disse mottar kommunale hjemmetjenester (Nasjonalforeningen for folkehelsen 2011). Pårørende er viktige omsorgsgivere, også der hvor personen bor alene. Det forventes en mangel på arbeidskraft i helse og omsorgstjenestene i årene som kommer (Teknologirådet 2009). Dette stiller samfunnet overfor store utfordringer når det gjelder hvordan man best mulig skal legge til rette for et verdig og mest mulig selvstendig liv for personer med demens og deres pårørende. Det er derfor behov for forskningsbasert kunnskap om hvordan man kan støtte og avlaste omsorgsarbeidet, blant annet ved hjelp av velferdsteknologi. GERIA- Oslo kommunes ressurssenter for demens og alderspsykiatri, har flere års erfaring med informasjons- og kunnskapsformidling rettet mot å bedre praksiskompetansen i demensomsorgen. Senteret har erfart at det er utfordrende å formidle kunnskap og kompetanse på en slik måte at den blir brukt og får praktiske konsekvenser for den enkelte Side 5 av 28

25 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 bruker. I Oslo kommunes budsjett for 2012 er det budsjettert med at ALMAs hus - et velferdsteknologisk senter, skal opprettes som en del av GERIA, et geriatrisk ressurssenter i Samhandlingsarena Aker. ALMAs hus skal være visnings- og simuleringsleilighet med produkter, smarthus, systemer og innredning som kan fungere som støtte for eldre med kognitiv svikt, herunder personer med demens. Målgrupper er eldre med kognitiv svikt, pårørende, ansatte i helse- og sosialsektoren og planleggere av miljø og tjenester for personer med demens. Sentrale begrep og definisjoner Som en del av oppstarten av forprosjektet var det nødvendig å legge til grunn en felles forståelse av de sentrale begrepene innen feltet. De viktigste begrepene i dette prosjektet er: Demens Forprosjektet bygger på forståelsen av demens slik denne er formulert i International Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD versjon 10 (Engedal og Haugen 2009) Demens er et syndrom som skyldes sykdommer etter skader som primært påvirker hjernen. Demens er vanligvis av kronisk eller progressiv karakter, og er kjennetegnet ved svikt i en rekke høyere kortikale funksjoner som hukommelse, orientering, evne til å oppfatte og tenke, innlæring, språk, regning og dømmekraft. Den kognitive svikten er ledsaget av svikt i emosjonell kontroll, sosial atferd, endret personlighet eller motivasjon. (For å få diagnosen må) den kognitive svikten, spesielt redusert hukommelse, ha ført til tap av evne til å utføre dagliglivets aktiviteter, eller influerer på sosialt liv." Velferdsteknologi Store norske leksikon definerer teknologi som "læren om teknikker og de tilhørende materielle produkter innenfor et bestemt område". I andre sammenhenger defineres teknologi til også å omfatte atferd, organisasjon og systemer (Barnard 2000). I Læreplan 97 Kunnskapsløftet, defineres teknologi som studier av praktiske framgangsmåter, eller læren om framgangsmåter (L97:26). Side 6 av 28

26 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 I NOU 2011:11 (Hagen-utvalget) defineres velferdsteknologi som: Med velferdsteknologi menes først og fremst teknologisk assistanse som bidrar til økt trygghet, sikkerhet, sosial deltagelse, mobilitet og fysisk og kulturell aktivitet, som styrker den enkeltes evne til å klare seg selv i hverdagen til tross for sykdom og sosial, psykisk eller fysisk nedsatt funksjonsevne. Velferdsteknologi kan også fungere som teknologisk støtte for pårørende og bidra til å forbedre tilgjengelighet, ressursutnyttelse og kvalitet på tjenestetilbudet. Velferdsteknologiske løsninger kan i mange tilfeller forebygge behov for tjenester eller innleggelse i institusjon. (Kap. 7, s. 99). Denne definisjonen viser til at velferdsteknologi dreier seg om bruk av gjenstander eller systemer for å øke den enkeltes velferd. På engelsk brukes begrepet "ambient assisted living: to enhance the quality of life of older people through the use of Information and Communication Technologies (ICT)." ( Ut fra dette kan velferdsteknologi forstås som metoder som former menneskers praksis med det formål å øke menneskers velferd. I dagligtale opereres det gjerne med et skille (om enn kunstig) mellom hjelpemidler og teknologi ved at hjelpemidler assosieres med gjenstander og teknologi assosieres med gjenstander som er digitale eller elektriske og inneholder kommunikasjonsmessige aspekter. Tilrettelagte omgivelser Tilrettelagte omgivelser forstås som boligtilpasning og alle hjelpemidler og teknologi som kan brukes for å tilrettelegge en bolig for å kompensere for personens funksjonsnedsettelse. Begrepet demensvennlig innebærer at alle produkter, tiltak og omgivelser skal være tilpasset den som har demens. Tiltakene skal høyne personens livskvalitet ved at personen kan nyttiggjøre seg produktet, liker produktet og trives med det. Demensvennlige tiltak vil være alle tiltak som er spesifikt rettet mot å kompensere for de funksjonsnedsettelsene som er en konsekvens av demenssykdommen. Slike tiltak kan for eksempel være: Side 7 av 28

27 Forprosjektrapport ALMAS HUS, ) endringer i/av selve boligen som gjør det enklere for personen med demens å bo der 2) Hjelpemidler og teknologi: alle gjenstander som kan kompensere for funksjonsnedsettelse: a) enkle hjelpemidler som kan kompensere for redusert fysisk funksjonsevne (for eksempel toalettforhøyer og rullator). b) hjelpemidler som kan kompensere for redusert orienteringsevne og forståelse (kognitive hjelpemidler). c) hjelpemidler som kan redusere risiko knyttet til personens reduserte orienteringsevne (sporings- og varslingshjelpemidler). d) miljøbasert teknologi integrert i boligen (smarthusteknologi). 3) Personlig assistanse: personer som støtter den demensrammede i hverdagen. Dette kan være pårørende, offentlig ansatte, frivillige eller andre. Omsorgstjeneste for personer med demens Med helhetlig demensomsorg forstår vi i dette forprosjektet en omsorg der personlig kontakt, hjelpemidler, teknologi og omgivelser er integrert slik at dette til sammen ivaretar brukernes behov for velferd. Med brukere menes både person med demens og dennes pårørende. Pårørendes egne behov er viktig at flere grunner. Det kan være en stor belastning å være pårørende til en person med demens. Pårørende påtar seg mange og krevende oppgaver. Pårørendes egen velferd vil derfor være avgjørende for hvordan den demensrammede klarer seg hjemme. Tema som belyses i forprosjektet Tema for forprosjektet har vært å få kunnskap om hvilke behov både brukere og tjenestene har. Med brukere menes både personen med demens og dennes pårørende. Forprosjektet skulle også gi oversikt over slags løsninger som finnes og brukes, og få informasjon om hvilke løsninger som fungerer godt og hva som eventuelt må styrkes og utvikles når det gjelder kompetanseutvikling, forebygging og samhandling knyttet til velferdsteknologi og demens. Side 8 av 28

28 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Metode Forprosjektet bygger på en litteraturoversikt, fokusgruppeintervjuer og individuelle intervjuer. Litteraturoversikt Det ble gjort systematisk søk i databasene Medline, Bibsys og Pubmed. Søket ble gjort av bibliotekar ved Oslo universitetssykehus Ullevål. For søkeord, se vedlegg II. Intervjuer Vi ønsket kunnskap om både brukeres og fagpersoners erfaringer og synspunkter, men vi ønsket også å legge til rette for diskusjoner for på denne måten å få belyst både felles og ulike erfaringer og synspunkter. Fokusgruppeintervjuer er en velegnet metode for dette (Krueger 1998, Denzin og Lincoln 2005). Vi spurte derfor ulike grupper om å delta i fokusgruppeintervju; pårørende til personer med demens, ansatte i hjemmetjenesten og ansatte i sykehusavdelinger. Fokusgruppene skulle skaffe kunnskaper om erfaringer og behov for teknologiske løsninger og boligtilpasninger i omsorgen for personer med demens. Til sammen 33 personer deltok i fokusgruppene: Med pårørende ble det gjennomført to typer fokusgruppeintervjuer: en for pårørende til yngre personer (debut av demens før 65 år) og en for pårørende til personer med sykdomsdebut etter 65 år. Både pårørende til hjemmeboende og pårørende til personer i sykehjem ble inkludert. Med ansatte i bydeler og på sykehus ble det gjennomført fire fokusgruppeintervju. I tillegg ble til sammen syv ledere i bydeler og i sykehusavdelinger intervjuet individuelt. Side 9 av 28

29 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Tabell: Oversikt over dato for intervju og deltakere 27/ /4-11 2/5-11 3/5-11 5/5-11 6/ / /5 og Pårørende Pårørende Ansatte fra Ansatte fra Ansatte fra Ansatte Ledere for 20/5 11 til yngre til eldre hjemmetjene- sykehus i Oslo: bydeler: fra hjemme Ledere i personer personer ste i bydeler i Ergoterapeut, (som 2/5) sykehus: tjeneste i sykehus med med Oslo: sykepleier, (som 3/5) bydel demens demens Ergoterapeut, sosionom sykepleier Antall Antall Antall Antall Antall Antall Antall Antall deltakere: deltakere: deltakere: deltakere: deltakere: deltakere: deltakere: deltakere: =4 Tema for intervjuene Det overordnede temaet for intervjuene var deres tanker om og erfaringer med teknologi og tilrettelegging: hvilke hjelpemidler de hadde erfaring med, deres mening om hva god demensomsorg skal være, og deres synspunkter på om teknologi kan være del av dette. Temaet ble konkretisert til flere underspørsmål. De fleste av disse ble belyst sett fra både pårørendes og ansattes side: Hvilke behov har brukerne knyttet til demens, sett fra hhv. pårørendes og ansattes side? Hvilke problemer opplever de i hverdagen, hvor "trykker skoen"? o Hva forbinder de med begrepene velferdsteknologi og helhetlig løsning? o Hvilke erfaringer og synspunkter har de når det gjelder muligheter og barrierer knyttet til velferdsteknologi? o Hvilke erfaringer og synspunkter har de når det gjelder muligheter og barrierer knyttet til tilrettelegging av boligen? o Hva slags kjennskap har de til hjelpemidler og velferdsteknologi, og hva slags erfaringer har de med ulike løsninger? o Hva bør en tjenesten som ALMAs hus tilby (for hhv. brukere og ansatte)? Side 10 av 28

30 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Resultater Det mangler kunnskap om tilrettelegging for personer med demens Litteraturoversikten i forprosjektet viser at forskningsbasert kunnskap om effekten av teknologisk assistanse for personer med demens er begrenset (Kunnskapssenteret 2011). De fleste studiene på området er utført i andre land og studiene er små. Det er usikkert om resultater kan overføres direkte til norske forhold. En studie av pårørendes situasjon viste at pårørende kan oppleve at gjentatte spørsmål fra den demensrammede fører til stress og belastning (Sweep 1998). En studie av hva personer med demens ønsket for seg selv, viste at ønsket om støtte til å utføre dagligdagse gjøremål var viktig. Dette dreide seg for eksempel om støtte til å kunne huske aktiviteter de skulle gjøre, hjelp til å finne igjen gjenstander og hjelp til å huske å skru av teknisk utstyr i hjemmet. Videre var ønsket om å opprettholde sitt sosiale nettverk viktig (Meiland, Reinersmann, Sävenstedt et al. 2010). Andre studier viser at tilrettelegging ved hjelp av teknologi må gjøres individuelt ut i fra de forutsetninger den enkelte personen med demens har (Rosenberg et al. 2009; Oliviera et al. 2010; Lancioni et al. 2009; Lancioni et al. 2010). Eksempler på løsninger er teknologisk assistanse som gir verbale påminnelser til den som har demens (Spring, Rowe og Kelly 2009; Marshall 2000) og teknologi som regulerer tilgang til områder i boligen som kan være farlig for den demente (Hagen 2007). Andre eksempler er teknologi som kan støtte pårørendes situasjon i en tidlig fase av demensutviklingen, for eksempel hjelpemidler som reduserer pårørendes usikkerhet dersom personen med demens står opp om natten eller går ut av boligen (Spring et al. 2009; Rowe et al. 2009; Margot-Cattin og Nygård 2006; Lancioni et al ). Det er gjort en mindre norsk undersøkelse som omfattet spørsmål om hjelpemidler for yngre personer med demens. Det deltok 12 personer med demens i alderen år og deres pårørende. Prosjektet fant at deltakerne med demens uttrykte behov for tilrettelegging slik Side 11 av 28

31 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 at de kunne håndtere hjelpemidler, som fjernkontroll til TV, DVD og CD, mobiltelefon, knapper på kaffetrakter og lignende. Det var også et behov for hjelpemidler til å holde oversikt over dag, dato og avtaler/aktiviteter og for påminnelser om når ting skal skje; enten det er å ta medisiner, gå til en avtale eller at kaffen er ferdig traktet. Videre var det uttrykt behov for hjelpemidler som kunne gjøre den demensrammede mindre avhengig av ektefellen eller andre pårørende i det daglige. Hjelpemidler som kan øke sikkerheten i hjemmet ble også nevnt, for eksempel hjelpemidler for å forebygge og varsle brann, at dører automatisk låses når man forlater huset, og hjelpemidler som kan spore opp en som ikke kommer hjem til avtalt tid (Holthe 2012). Et annet prosjekt, MOWER-prosjektet, omfattet ni eldre personer, derav sju med hukommelsesproblemer, og deres pårørende. I prosjektet ble PC med Internett-tilknytning tilpasset slik at den kunne brukes av personer med mild grad av demens. Prosjektet viste at enkelte hadde nytte av å lese på PC-en for å oppdatere seg om hva som skulle skje i løpet av dagen. I dette prosjektet la pårørende inn avtaler og gjøremål på den demensrammedes PC fra sin PC hjemme via Internett. Prosjektet viste at Internett-tilknytningen var lite robust og skapte problemer for både personen med demens og pårørende. Videre viste prosjektet at deltakerne var avhengige av at andre personer fulgte opp tett og la inn avtaler og funksjoner for at den Internett-baserte kalenderen skulle fungere som et hjelpemiddel (Holthe & Walderhaug 2010). Det er også studier som viser at kunnskap om hvilke hjelpemidler som finnes, generelt er liten. Det er mangel på bevissthet om de muligheter teknologi og annen tilrettelegging kan gi når det gjelder å støtte personer med demens og deres pårørende i hverdagen (Lancioni et al. 2010). Hagen-utvalget påpeker at det er ønskelig med en arbeidsdeling mellom kunnskapsutvikling og næringsutvikling. Dette vil kunne legge til rette for at velferdsteknologi utformes optimalt med tanke på brukerne og hva teknologien er tenkt å være til hjelp for (NOU 2011:11, kap. 9.2). Ennå er utvikling av velferdsteknologi i en tidlig fase (NOU 2011:11 s. 161), og det er ennå ikke utviklet gode nok produkter med godt nok tilpassede brukergrensesnitt. En samlet kunnskap om demenssykdom og om praktisk og teknologisk tilrettelegging er grunnleggende for å yte en så god tjeneste som mulig. Det mangler kunnskap både blant helsepersonell og Side 12 av 28

32 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 blant utviklere og produsenter. Undervisning i seg selv ser ut til å ha liten effekt for å bygge opp god praksisnær kunnskap, mens sammensatte program der undervisning og praksis er integrert ser ut til å være nyttige (Kunnskapssenteret 06/2011). Erfaringer fra pårørende og fagpersoner I fokusgruppene kom det fram erfaringer med barrierer og muligheter innen alle områder som er nevnt ovenfor. Det vil si alt fra de enkelte hjelpemidlene, til helheten i omsorgen og kontakten og kommunikasjonen med tjenesteapparatet. I samtlige grupper kom det fram at en forutsetning for en vellykket bruk av hjelpemidler og teknologi er at teknologien inngår i sammenheng med andre tiltak. Det vil si at bruk av hjelpemidler og teknologi må sees i sammenheng med innsats og støtte fra personer - både ansatte, pårørende og andre, samt boligtilpasning og sosiale tiltak. Bare på denne måten kan teknologi fungere som støtte for brukeren. Muligheter og barrierer knyttet til hjelpemidler og velferdsteknologi Alle som deltok i fokusgruppene hadde erfaring med hjelpemidler, og det viste seg at alle hadde erfaring med langt færre hjelpemidler enn det som faktisk finnes av muligheter. Pårørende hadde kjennskap til flere typer hjelpemidler enn ansatte og ledere, men de skilte ikke mellom typer hjelpemidler og strategier for fysisk tilrettelegging i hjemmet. Ansatte og ledere hadde kjennskap til andre typer hjelpemidler og tilretteleggingsstrategier enn pårørende. Utstyr kan være dyrt å anskaffe og kostnad er en vesentlig barriere for pårørende. Folketrygden eller kommunen dekker ikke alt. Brukerne trenger gjerne flere hjelpemidler, og selv om hvert hjelpemiddel kan være forholdsvis rimelig, kan den samlede kostnaden bli stor. Pårørende var usikre på hvor de kan få tak i ting. De var usikre på hva som kan søkes NAV hjelpemiddelsentraler, hva kommunen kan skaffe og hva de må anskaffe selv. Pårørende ga uttrykk for et sterkt behov for å ha kontroll over familiens livssituasjon. De føler stor omsorg og et stort ansvar for sin demensrammede ektefelle eller forelder. Det var derfor overordnet for dem å sørge for en så god og stabil livssituasjon som mulig. Pårørendes behov for kontroll må ikke undervurderes av tjenesten. En konsekvens av Side 13 av 28

33 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 behovet for kontroll var at pårørende ikke ønsket å prøve ut teknologiske eller andre praktiske løsninger dersom de ikke var overbevist om at dette ville komme til å fungere, eller at de ville kunne håndtere situasjonen. Forståelse av tiltaket er en forutsetning for at det skal fungere Både pårørende og fagpersoner ga mange eksempler på løsninger som i prinsippet burde fungere gode, men som ikke alltid fungerte i praksis fordi den demensrammede ikke forstår situasjonen. Eksempler på løsninger der manglende forståelse hadde ført til nye problemer er: o Personen med demens forstår ikke komfyrvakten og blir skremt av den. o Vannkokeren blir satt på uten at det fylles i vann eller den tørrkoker, noe som resulterer i at den smelter. Dette kan forårsake skade på det elektriske anlegget og i verste tilfelle brann. o Stemmestyrt teknologi skremmer personen med demens fordi vedkommende ikke forstår hvem som snakker eller hvor stemmen kommer fra. o Demens forverrer seg raskt slik at enkle løsninger som fungerte godt da de ble innført, blir for vanskelige etter kort tid. Et eksempel kan være "gule lapper" som gir anvisninger på fjernkontrollen. Det samme gjelder for bruk av trygghetsalarm og tilrettelagt telefon. o Induksjonskomfyr med berøringskontroll er vanskelig å forstå og bruke fordi den ikke gir tilstrekkelig konkret anvisning for hvordan den skal brukes. Dette dreier seg om at mange ikke forstår å bruke gjenstander der de ikke skal trykke på en knapp som er utformet slik at den er lett å få øye på. Mangel på informasjon, kunnskap og faglig innsikt Fokusgruppene viste at både pårørende og fagpersoner hadde liten kjennskap til hjelpemidler som kan brukes for demente. De fleste hadde bare erfaring med komfyrvakt og automatisk kalender. Noen har lest i avisene om at gps kan brukes for demente, andre har lest om robotstøvsugere, medisinvarslere og nøkkelholder. Ingen av de pårørende hadde erfaring med slike hjelpemidler. En felles erfaring fra pårørende var at fagpersoner ikke foreslår hjelpemidler for dem eller de forslår blant et svært begrenset utvalg av hjelpemidler. Dette gjelder både fagpersoner i kommunale tjenester, i sykehus og fastleger. Side 14 av 28

34 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 I fokusgruppeintervjuene kom det fram at kunnskapen om hvilke muligheter som ligger i de enkelte hjelpemidlene er liten også hos fagpersonene. Fagpersonene hadde erfaring med noen flere hjelpemidler enn det pårørende hadde, men heller ikke fagpersonene hadde særlig bred erfaring med ulike typer hjelpemidler (se tabellen i vedlegget). Fagpersonene fortalte at de har hørt om mange ulike hjelpemidler, men de har ikke hatt anledning til å prøve dem og de vet dermed ikke hvordan de fungerer eller i hvilken sammenheng de kan være en god løsning. Fagpersoner sa at det er vanskelig å ha tid og overskudd til å holde seg oppdatert på hva som finnes av hjelpemidler og mulig løsninger. Pårørendes erfaringer med og ønsker om praktisk løsninger Pårørende delte egne erfaringer med løsninger på praktiske problemer, og praktiske problemer der de savner gode løsninger. Disse erfaringene viser at det er et stort behov for hjelpemidler som støtter den pårørende. Pårørende har behov for hjelpemidler som varsler dem dersom den demensrammmede går ut av boligen. Mange pårørende får for dårlig søvn fordi den demensrammede står opp om natten. Pårørende kunne tenke seg å prøve ut elektroniske varslere, for eksempel GPS for den som liker å gå tur alene eller dørvakt for den som står opp om natta og kanskje går ut. Det er behov for programmerbare fjernkontroller (for eksempel til TV og telefon) der alle funksjoner er samlet, enkelt og oversiktlig. Pårørende ønsker seg en preprogrammert telefon som kun anroper ett nummer, for eksempel til en pårørende. Demensrammede som "vandrer" må ha med seg en form for identifikasjon. Enkelte hadde god erfaring med et navnebånd rundt håndleddet med navn, telefonnummer og adresse. Dette kan gjerne se ut som et "sykehusarmbånd" slik at utenforstående forstår at personen er syk og kan ha behov for hjelp. I hverdagen fungerer ofte det enkle best, for eksempel enkle løsninger som gule lapper" på fjernkontroll, skuffer og skap slik at den demensrammede kan orientere seg i hjemmet så lenge som mulig. En annen mulighet er å sette bilder på brytere og gjenstander for å vise hva slags funksjon og bruk gjenstandene har. Pårørende etterlyste hjelpemidler som kan spore opp gjenstander, for eksempel noe som kan varsle hvor man har lagt nøkler og briller. Side 15 av 28

35 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Bedre design på gjenstandene etterlyses også. Ett eksempel er trygghetsalarm som er så liten at den kan bæres på håndledd i stedet for rundt halsen eller trygghetsalarm som er vanntett, slik at den demensrammmede ikke trenger å ta den av i dusjen. Dette finnes allerede, men ingen av de pårørende i fokusgruppene hadde kjennskap til det. Både pårørende og ansatte etterlyste flere produkter som slår seg av automatisk. Velferdsteknologi I fokusgruppene med pårørende kom det fram at de forbandt begrepet velferdsteknologi med "noe som er dyrt" og noe "elektronisk som er automatisert", gjerne knyttet til en PC. En pårørende da det slik: Det (velferdsteknologi) er trolig dyre løsninger kanskje helsepersonell som sitter ved en PC og overvåker? Omsorgsteknologi høres bedre ut da skal teknologien hjelpe oss til å hjelpe brukerne." Hjelpemidler som pårørende forbandt med velferdsteknologi er for eksempel robotstøvsuger, medisinvarsler, nøkkelholder, hjelpemiddel til å måle blodtrykk på seg selv, hjelpemiddel som fjernstyrer gardiner. Fagpersonene ble spurt om hva de forbandt med velferdsteknologi, og de svarte at dette forbindes med noe som er godt. De skiller mellom det de oppfatter som "vanlige" hjelpemidler og teknologi, som ble assosiert med store, avanserte hjelpemidler. Begrepet velferdsteknologi ble assosiert med tekniske ting som skal utføre praktiske handlinger og erstatte mennesker. De var positivt innstilt til hjelpemidler og teknologi dersom den fører til en lettere hverdag for brukeren og dersom brukeren mener at hjelpemidlet er nyttig. Fagpersonene var opptatt av at teknologi kan redusere antall besøk hos brukere. Dette vil være ressursbesparende for tjenestene. Det vil også være positivt for brukere som har mange besøk, og gjerne av mange ulike personer, i løpet av en dag eller en uke. Slike besøk kan være ressurskrevende både for brukeren og for tjenestene. Samtidig var de opptatt av at jevnlig besøk av ansatte også kan være viktig for enkelte fordi dette kan sikre at de beholder kvaliteten i tjenesten. Fagpersonene var opptatt av at teknologi kan være en falsk trygghet dersom den fører til at brukeren ikke følges opp av fagpersoner. Side 16 av 28

36 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Tilrettelegging av boligen Både fokusgruppene med pårørende og med fagpersonene viste at det kan gjøres mye ved hjelp av enkel tilrettelegging i boligen. Pårørendes erfaringer viste at det kan være uhensiktsmessig å ta nye møbler inn i hjemmet fordi den demensrammede ikke kjenner disse møblene, og man risikerer dermed at den demensrammede ikke vil bruke dem. Pårørende som har flyttet, forteller at dette fungerte fordi de tok med inventar, både møbler og bilder, som var kjent slik at den nye boligen ble så lik den forrige som mulig. Boligen kan også gjøres mer funksjonell for den demensrammede ved å forenkle interiøret, for eksempel ved å ta vekk deler av inventar og møblement. Samtidig var pårørende opptatt av å beholde ting som vekker minner for den demensrammede. Utfordringen er å finne fram til gode måter å forenkle på. Dette krever at man har kunnskap om mulige konsekvenser, og at man kan få råd og tips fra andre. Hvordan fungerer dagens rutiner? Både pårørende og fagpersonene så det som et problem at prosessen med å iverksette tiltakene tar alt for lang tid. Det tar for lang tid fra utredning av behov og identifisering av hjelpemiddel til søknad og installasjon. Demens kan forverre seg raskt, slik at personen med demens kan risikere at nytten av hjelpemidler varer en svært kort periode. Derfor er det viktig med tilrettelegging tidlig i forløpet, og det er viktig med en rask og effektiv saksgang og installasjon. Fordi demens forverrer seg, bør bruk, nytte og tilpasning av hjelpemidlene evalueres minst hvert halvår, kanskje oftere, avhengig av den enkeltes situasjon. Pårørende etterlyste rutiner for fast oppfølging av bruken av hjelpemidler for å sikre at løsningen fungerte som forventet. Pårørende har opplevd at tjenester fra NAV kan være lite tilgjengelig. Eksempler på problemer som ble nevnt var at det har vært lang ventetid i søknader og at det er gitt avslag på søknader uten at begrunnelsen er gjort klart for søkeren. Oppleves omsorgstjenesten for personer med demens som en helhetlig tjeneste? Pårørende etterlyste et tilbud om ett sted å henvende seg for å få informasjon: "én telefon å ringe til". Det er også behov for å ha én fast person å forholde seg til (en demenskoordinator). Mange pårørende bruker mye tid på å søke etter informasjon, og dermed tilegner de seg etter hvert mye kunnskap. De opplever ofte at helsepersonell ikke er like oppdatert på den nye kunnskapen på feltet som de selv. Pårørende opplever også at deres Side 17 av 28

37 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 egne behov ikke blir "sett" av helsepersonell. Enkelte ønsker en rullerende avlastning for den demente for å ivareta sine egne behov for avlastning og hvile. Fokusgruppene med fagpersonene viste at "helhetlig" demensomsorg ikke er en selvfølge i omsorgstjenesten for demensrammede. Tjenestene kan oppleves fragmentert også sett fra helsepersonells side. Det kan være en stor utfordring knyttet til å etablere god kommunikasjon mellom de enkelte ledd i tjenesten. Helsepersonell kan ha problemer med å få tak i informasjon om hvilke muligheter som finnes når det gjelder praktiske og ergonomiske løsninger for brukere med demens. Det kan ta for lang tid fra et behov er meldt til løsningen er på plass hjemme hos brukeren, noe som kan oppleves vanskelig også for helsepersonell. Noen hadde erfaring med at bruk av individuell plan forenklet oppfølgingen av brukeren. Fagpersonene nevnte at fastlegene bør involveres sterkere i oppfølgingen av personer med demens. De nevnte også at alle demente burde ha en primærkontakt slik at de kan ha så få hjelpere å forholde seg til som mulig. Dette kan være vanskelig å få til i tjenester med mange deltidsansatte og der ansatte går i turnus. Tanker om forbedringer sett fra pårørende og fagpersoner I intervjuene med fagpersonene kom det fram at disse har tro på at det skal være mulig å legge til rette for en helhetlig demensomsorg ved hjelp av organisering av tjenestene. Behovsstyrt bemanning (BOB-system) 1 ble nevnt som eksempel på et system som kan sikre riktig personell til riktig bruker. Prinsippet i systemet er å redusere antall hjelpere hos brukerne ved at de får faste hjelpere/pleiere, og en fast tjenesteansvarlig. En god, helhetlig demensomsorg må være bygget på egne tverrfaglige team som bemannes av få personer. Et forslag som ble nevnt var å etablere utredningsteam som kan sette inn store ressurser i starten (noe á la innsatsteam). Teamene bør alltid samarbeide tett med pårørende. For brukere som bor hjemme og som ikke har pårørende kan ensomhet være et problem. Mange av disse trenger derfor personlig oppfølging. Fagpersonene nevnte at demensomsorgen i kommunen med fordel kunne organiseres på samme måte som i kreftomsorgen, ved at det ble opprettet en rådgivende demenssykepleier 1 Systemet kalles BOB i Oslo og Kompass andre steder. Side 18 av 28

38 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 som kan kontaktes. Denne kontaktsykepleieren burde være kontaktperson både for pårørende og for ansatte som jobber med demensrammede. I intervjuene med fagpersonene kom det fram et ønske om at geriatrisk poliklinikk burde samarbeide tettere med kommunehelsetjenesten når det gjelder demens. ALMAs hus innhold og hvordan det bør kunne brukes I intervjuene kom det fram mange innspill til hva ALMAs hus (AH) kan være for å fungere som et bidrag til en bedre omsorg for personer med demens. AH bør utformes slik at den er mest mulig lik en vanlig leilighet. Den bør ha et personlig og hjemmekoselig uttrykk. Løsningene må reflektere vanlige problemer i hverdagen i vanlige hjem. Hjelpemidler bør ikke stå fremme, men må kunne tas fram etter behov. AH bør ikke utstyres med standardløsninger, men det bør legges til rette for individuelle utprøvninger. AH må være for alle, både pårørende, brukere og ansatte. AH bør være et lavterskeltilbud uten krav om henvisning. AH bør være et sted å besøke for å få ideer. Man må kunne komme til AH og prøve hjelpemidler og løsninger. Det bør være mulig både med avtalt besøk og "drop-in"-besøk. Det bør være personer der som kan gi informasjon, og som kan veilede og demonstrere produkter. AH bør ha som oppgave å informere både fastleger, pårørende, ansatte i sykehus og i kommunen. AH må kunne tilby veiledning for ansatte i kommunen. Informasjon bør gis via egne hjemmesider. Det bør også informeres via hjelpemiddelsentralens hjemmeside, samt via hjemmesiden til Oslo kommune og Geria, samt via dagsentra, eldreuniversitetet, seniorsenter og i annonser i seniorblader. AH bør arrangere kurs og undervisning både for ansatt, pårørende og andre. Fokusgruppene med fagpersoner viste at de ønsker å bruke AH på samme måte som de nå bruker utprøvingssenteret på NAV hjelpemiddelsentral. Det er viktig å kunne ta med bruker og pårørende til individuell utprøving. Det kom også fra forslag om at AH kunne være et sted der personen med demens og pårørende kunne bo og overnatte for en kort tid for å kunne teste ut løsninger. Side 19 av 28

39 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Oppsummering og konklusjon Intervjuene viser at det synes å være liten kunnskap om hva velferdsteknologi kan være og hva slags nytte den kan ha for den enkelte. Dette kom fram både i intervjuer med pårørende og med fagpersoner. Fokusgruppeintervjuene viser at pårørende blir utslitt på grunn av stort personlig ansvar. De går ofte svært lenge uten hjelp, eller med minimal hjelp, og kommer til slutt til et punkt der de er utslitt og ikke orker å ha den syke hjemme lenger. Dermed vegrer de seg for å prøve nye hjelpemidler og tilrettelegginger. De er usikre på om hjelpemidler gjør situasjonen hjemme trygg nok og om dette vil avlaste dem selv i tilstrekkelig grad. Både brukere og fagpersoner mangler informasjon om hvilke muligheter som finnes, og de er usikre på hva velferdsteknologi egentlig kan bidra med for den enkelte. Formidlingen oppleves treg og i mange tilfeller får brukerne produktene for sent. Dermed kan det være tilfeldig om personen med demens får hjelpemidler som passer. Det er også en svakhet at hjelpemidlene ikke utformet slik at de kan virke optimalt og være til god hjelp. Samhandlingen mellom 1. og 2. linjetjenesten fungerer ikke tilfredsstillende og det samme synes å gjelde kontakten mellom utviklere og produsenter og helsevesenet. Det er derfor grunn til å tro at mange personer med demens og deres pårørende ikke har reell tilgang til gode produkter og løsninger som kan støtte dem i hverdagen. Både kunnskapsoppsummeringen og erfaringene fra GERIA ressurssenter viser at det er et stort behov både for kunnskap om praktisk tilrettelegging av hverdagen for den demensrammede og dennes pårørende og om gode modeller for kunnskaps- og kompetanseoverføring til hhv. fagpersoner i demensomsorgen, til personen med demens og til personens pårørende og til næringslivet. Noen hjelpemidler kan søkes dekket gjennom NAV. Forprosjektet har vist at rutiner og samarbeid mellom kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten og NAV hjelpemiddelsentraler er uklare i demensomsorgen. Når det gjelder tilrettelegging av bolig, var deltakerne opptatt av at hjelpemidler og teknologi må være en del av en slik tilrettelegging. De bør fungere sammen med for Side 20 av 28

40 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 eksempel boligens fysiske utforming, bruk av farger og kontraster, bruk av siktlinjer og belysning. Dersom de ulike elementene sees i sammenheng, vil de til sammen kunne skape tilrettelagte og optimale omgivelser for personer med demens. Det mangler dokumentasjon og systematisering av erfaringer med slike helhetlige tiltak. Dermed finnes det også få eksempler på gode løsninger som kan tjene som inspirasjon for andre. Side 21 av 28

41 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Referanser Barnard A. Towards an Understanding of Technology and Nursing Practice. In: Greenwood J.ed. Nursing Theory in Australia: Development and application. Australia: Prentice Hall Health, Denzin NK, Lincoln YS. The SAGE handbook of qualitative research, third edition. California: SAGE Publications, Inc; de Oliviera Assis L, Tirado MG, de Melo Pertence AE, Pereira LS, Mancini MC. Evaluation of cognitive technologies in geriatric rehabilitation: a case study pilot project. Occupational Therapy International. 2010;17(2): Engedal & Haugen. Demens; Fakta og utfordringer, 5. utgave. Forlaget Aldring og helse. Sem; Hagen I, Guest Editor. Technology in Dementia Care Technology and Disability Special Issue, IOS Press. 2007;19. Holthe T, Walderhaug S. Older people with and without dementia participating in the development of an individual plan with digital calendar and message board J of Assistive Technologies Holthe T. Mot - håp - tålmodighet. Yngre personer med demens og betydningen av å få kognitive hjelpemidler til støtte i hverdagen, Prosjektrapport fra Yngre personer med demens-programmet : Forlaget Aldring og helse, (under publisering) Krueger R. Analyzing & Reporting Focus Group Results. Thousand Oaks - London - New Dehli: Sage publications; Kunnskapssenteret. Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens. Systematisk oversikt. Rapport nr. 06. Oslo: Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Lancioni G, Singh N, O'Reilly M, Zonno N, Cassano G, De Vanna F, et al. Persons with Alzheimer's disease perform daily activities usin verbalinstruction technology: a maintenance assessment. Developmental neurorehabilitation. 2010;13(2): Side 22 av 28

42 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Lancioni G, SinghNN, O'Reilly MF, Sigafoos J, Pangrazio MT, Megna M, et al. Persons with moderate Alzheimer's disease improve activities and mood via instruction technology. Am J of Alzheimer's disease & Other Dementias. 2009;24(3): Margot-Cattin I, Nygård L. Access technology and dementia care: influence on residents' everyday lives in a secure unit. Scand J of Occupational Therapy. 2006;13(2): Marshall M. ASTRID - A Social and Technological Response to meeting the needs of Individuals with Dementia and their carers. A guide to using technology within dementia care. London: Hawker Publications; Meiland F, Reinersmann A, Sävenstedt S, et al. User-participatory development of assistive technology for people with dementia - from needs to functional requirements. First results of the COGKNOW project Non-Pharmacological Therapies in Dementia 2010;1: Nasjonalforeningen for folkehelsen. [ ]. NOU 2011:11 Innovasjon i omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet. Oslo. Ott A, Breteler MM, van Harskamp F, Claus JJ, van der Cammen TJ, Grobbee DE, et al. Prevalence of Alzheimer's disease and vascular dementia: association with education. The Rotterdam study. BMJ. 1995;310(6985): Rosenberg L, Kottorp A, Winblad B, Nygård L. Perceived difficulty in everyday technology use among older adults with or without cognitive deficits. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2009;1(11). Spring HJ, Rowe MA, Kelly A. Improving caregivers' well-beiing by using technology to manage nighttime activity in persons with dementia. Research in Gerontological Nursing. 2009;2(1): Store norske leksikon. Teknologi. Hentet fra Sweep MAJ. Technology for people with dementia: User requirements. Eindhoven, the Netherlands: Institute for gerontechnology, Teknologirådet. Fremtidens alderdom og nye teknologi. Oslo; Side 23 av 28

43 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 VEDLEGG I Tabell 1 viser hvilke hjelpemidler som pårørende og fagpersoner har erfaring med, har kjennskap til eller tiltak som kan være en god idé: Produkt PU 27/4 PE 29/4 1.B 2/5 2.S 3/5 1H. 5/5 2.E 6/5 L 12/5 L 18/5 Kalender (Forglemmegei) X X X X X X X Komfyrvakt X X X X X X X X Dørvarsler X X Masserende madrass Mobiltelefon med Buddyfunksjon (kan spore via GSM, innen for 3 mobilmaster) i 2005 og krever abonnement Saccosekk X X X Røykeforkle X X Vekkerklokke som summer (vibrasjon) pga nedsatt hørsel Isbjørn som blinker X X Gule lapper X X X Telefon tilpasset, men klarte ikke bruke den Lys som slår seg på ved bevegelse om natta Walkie-talkie: gi beskjeder til ektefeller Sykehusarmbånd med navn og ID folk kunne ringe pårørende om at vedkommende var der og der Glorete brilleetui Bleier Fuktalarm i sofaen Pasientløfter X X X X X X X X X GPS - ønsket seg X X X X X X L 20/5 Side 24 av 28

44 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Husalarm (piper dersom ektefellen går ut om natta) Brannalarm Vanntåkeanlegg Vannkoker Låsbar medisindosett Dodusj Do-forhøyer Pda for medisinoversikt, navn fastlege, kontaktpersoner, etc. knyttet til Gerica Rullator Hørat X X X X X X X X Trygghetsalarm X X X X X Kaffetraktervakt, count-down Papirkalender Lys som kan reguleres Medisinvarsler X X Skjerm for å kommunisere med familie et stykke unna Robotselen Varsling (ikke spesifisert) Noe som forteller hvilken tid og når på døgnet det er Dørtaler Kjempeknotten (til telefon) Enkel fjernkontroll Memoplanner Vanlig tavle til beskjeder Dag-og-nattkalenderen 7. sans/dagbok X Datter legger inn påminnelser på mobiltelefonen om når hunden skulle luftes og ha mat Dørtaler X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Side 25 av 28

45 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 Døråpner med fjernkontroll X Døgntavle X Huskeklokke X Påminnerfunksjoner (til støtte for ting en glemmer) Registrere hvor ofte de åpner kjøleskapdøra Skilt med sol og måne som hj.tj. snur X X X X Tabell 2 viser innspill til hvordan ALMAS HUS kan brukes og hvem som kan være aktuelle brukergrupper: Informasjon og formidling av erfaringer og kunnskap Brosjyrer om ALMAs hus på legekontor, apotek, eldresentra, klinikker, dagsentra mv. Kurs: Temadager åpne for alle interesserte Workshop for helsepersonell, pårørende og leverandører med tanke på produktforbedringer Erfaringsbank: hva passer til hvem og på hvilken måte Åpen dag Nettside Annonser på buss, tog, kino og i pressen Besøkssenter og visningsleilighet Besøkende kan komme og få idéer se hva som finnes og hva som er mulig Se utstilling på egen hånd og/eller som guidet visning Se film/video/virtuelle løsninger (simulering) Må være en guide man kan spørre til råds til stede Side 26 av 28

46 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 ALMAs hus som utprøvingssenter Prøve ut hjelpemidler og teste løsninger sammen med en bruker. Demonstrasjoner av ulike løsninger. Veiledning og rådgivning for individuelle situasjoner Hjelp til å forstå/mestre saksgang Opplæring i bruk av hjelpemidler for helsepersonell og pårørende Muligheter for overnatting Muligheter for å observere pasienter i ulike aktiviteter Mulige brukere av ALMAs hus Brukere, pårørende, pårørendeskoler, helsepersonell, hjemmetjeneste, studenter, arkitekter, seniorsentra, planleggere av kommunale omsorgsbygg mv. Side 27 av 28

47 Forprosjektrapport ALMAS HUS, 2011 VEDLEGG II Søkestrategier for litteraturoversikten: Medline og Swemed+: Monitoring, Ambulatory, Biomedical Technology, information science or technology transfer or telecommunications or artificial intelligence or automatic data processing or computer simulation or computer systems or image processing, computer-assisted or signal processing, computer-assisted or software or data display or medical informatics or medical informatics. Pubmed: alzheim*[ti] OR demen*[ti]) AND (technol*[ti] OR everyday[ti] OR smart*[ti] OR independ*[ti] OR home*[ti]). BIBSYS: (demen? or alzheim? or (cognit? and impairm?)) and (smart? or home or technol? or indepen? or device?) + bruk av MeSH Cochrane review 2009: Martin S, Kelly G, Kernohan WG, McCreight B, Nugent C: Smart home technologies for health and social care support. Side 28 av 28

48 Workshopgruppe i Design Pilot ALMAs hus Work_ Navn Jobb Mail Rolle shop x Marit Bydel Sagene marit.thoresen@bsa.oslo.kommune.no Bydels Ergoterapeut Thoresen x Erling Bonde Pårørende EB@oppsann.com Pårørende til dement x Berit Syversen Oslo kommune berit.syversen@bos.oslo.kommune.no Demenskoordinator på bestillerkontor Deltok Georg Bydelsoverlege Georg.semcesen@bna.oslo.kommune.no ikke Semcesen x Sissel Moen NAV hjelpemiddelsentral i Oslo/Akershus Sissel.moen@nav.no Jobber med utprøving av kognitive hjelpemidler Pedagog x x x x Mona Wilhelmsen Thy Lone Storgaard Anne Johanne Jaika Bente Gjerdrum Morstad Robert Bergheim NAV Mona.Wilhelmsen.Thy@nav.no helpemiddelsentrale n Oslo/Akershus Bydel Ullern post@lonesergoterapi.no Jobber dels på bestillerkontor og som bydels ergoterapeut. Geriatrisk poliklinikk anjoni@ous hf.no Spesialergoterapeut OUS Geriatrisk med avd OUS uxbgje@ous hf.no Spesialergotergoterapeut x Sykehjemsetaten Robert.bergheim@sye.oslo.kommune.no Leder for Oslos nye rehab på sykepleier Aker x Linda Gjøra Ergoterapeut linda.gjora@aldringoghelse.no Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse x Intervju et i etterka nt Karla Robles Larsen Hans Braadland Sykepleier hjemmetjenesten robles.karla.larsen@bns.oslo.kommune.no Hjemmetjenesten ved Søndre Nordstrand Fastlege Hans.braadland@ous hf.no Praksiskoordinator/konsulent OUS

49 Oppsummering av lærdommer Almas hus Are Hovland Nielsen Anders Kjeseth Valdersnes 22/10/12 live work nordic AS Are Hovland Nielsen

50 Aktørworkshop

51 Workshop med eksterne aktører Tirsdag 15. mai holdt vi en workshop hvor vi inviterte aktører i nettverket omkring Almas hus. Totalt deltok 15 personer deriblant pårørende, ergoterapeuter, hjemmetjenesten, Sykehjemsetaten, bestillerkontor, NAV Hjelpemiddelsentralen, GERIA, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Livework. Målet var å lære så mye som mulig om hvilken plass Almas hus kan ha i det eksisterende tjenesteapparatet for personer med kognitiv svikt. Vi samlet nettverket for blant annet å finne ut hvordan Almas hus kan bli et «lavterskeltilbud» som man ønsker å oppsøke før man er kommet for langt i sykdomsforløpet.

52 Aktørnettverket hjalp oss å kartlegge barrierer og muligheter.

53 Aktørnettverket lærte oss at

54 Aktørnettverket lærte oss at

55 Aktørnettverket lærte oss at

56 Aktørnettverket lærte oss at

57 Besøk i Fru Paulsens leilighet

58 Besøk i Fru Paulsens leilighet Livework og GERIA besøkte fredag 11. mai Fru Paulsens leilighet. Formålet var å lære av Bærum kommunes erfaringer med å ha en visningsleilighet for velferdsteknologi. Fru Paulsens leilighet er en del av Henie Onstad Seniorsenter. Noen av dem som benytter senteret besøker også Fru Paulsens leilighet. Andre som ønsker å besøke leiligheten ringer enten seniorsenteret direkte eller Bærum kommune og videreformidles derfra. I Fru Paulsens leilighet legges omvisningen opp besøk for besøk ut i fra de besøkendes behov og ønsker.

59 Vi fikk omvisning av en sykepleier fra Bærum kommune

60 Lærdommer fra besøket

61 I Fru Paulsens leilighet har man erfart at det er viktig å avdekke:

62 Pilotbesøk i Almas hus

63 1. Publikumsbesøk

64 Publikumsbesøk i 2 omganger Vi gjennomførte 2 omganger med publikumsbesøk i prosjektet. Første runde fant sted før sommeren og andre runde ble gjort i september. Totalt ble det gjennomført 7-8 publikumsbesøk enten som gruppebesøk, 2 og 2 sammen eller pårørende på egenhånd. GERIA stod for omvisningen med deltakere fra Livework som observatører på de fleste av besøkene. Formålet med publikumsbesøkene var å avdekke hva slags forberedelser og etterarbeid som kreves av et besøk og hvordan vi klarer å skape opplevelsen av å «bli møtt» under omvisningen. Vi ønsket også å få et inntrykk av hvor mye ressurser det vil kreve av å gjennomføre publikumsbesøk.

65 Hvordan kan Almas hus skape gode overganger videre i hjelpeapparatet?

66 Lærdommer fra publikumsbesøk

67 Lærdommer fra publikumsbesøk

68 Lærdommer fra publikumsbesøk

69 Lærdommer fra publikumsbesøk

70 Lærdommer fra publikumsbesøk

71 Lærdommer fra publikumsbesøk

72 2. Beslutningstakere

73 Besøk fra 2 kommuner I løpet av prosjektet gjennomførte GERIA 2 besøk med beslutningstakere. Det første besøket fant sted 11. mai da representanter fra Moss kommune fikk omvisning i leiligheten av GERIA. 19. juni kom Fredrikstad kommune på besøk og fikk en delt omvisning av leverandøren Banobad og GERIA. Besøkene for beslutningstakere hadde som mål å gi generell informasjon om hjelpemidler og velferdsteknologi. I tillegg ønsket man å utfordre beslutningstakerne på å tenke helhetlig i utforming av sykehjem og boliger for eldre i forhold til fargebruk, overflater, siktlinjer, kontraster, merking osv.

74 Siktlinjer er viktig å tenke på i planlegging av sykehjem og eldreboliger.

75 Tilbakemeldinger etter besøkene

76 Tilbakemeldinger etter besøkene

77 Tilbakemeldinger etter besøkene

78 Tilbakemeldinger etter besøkene

79 22/10/12 live work nordic AS Are Hovland Nielsen

80 Velkommen til Almas hus! 9. oktober /10/12 live work nordic AS Anders Kjeseth Valdersnes

81 Vi er et unikt kompetansemiljø

82 Vi har en lokal visningsleilighet, og en nasjonal ambisjon

83 Vi har 3 målgrupper

84 Vi hjelper beslutningstakere med å planlegge

85 Vi kurser helsepersonell Vi ønsker å avkrefte myten om at velferdsteknologi skaper en «kaldere» eldreomsorg ved å kurse helsepersonell.

86 Vi vet at publikum trenger svar på tre viktige spørsmål

87 Vi har jevnlig åpent hus og tar imot gruppebesøk

88 Vi knytter til oss ergoterapeutene fra bydelene Vår kompetanse skal være en tilgjengelig ressurs for bydelene, og vi vil være en god diskusjonspartner for ergoterapeutene. Sammen frem til de beste løsningene for personer med kognitiv svikt og deres nærmeste.

89 Ergoterapeuter gjennomfører publikumsbesøk hos oss Bydelens ergoterapeuter er best egnet til å skape opplevelsen av å bli møtt fordi de: kjenner de besøkende vet hvordan de har det hjemme kan følge opp prosessen videre

90 Vår kunnskap omfatter mye mer enn bare velferdsteknologi

91 Tiltak for å videreutvikle tjenestetilbudet Almas hus Are Hovland Nielsen Anders Kjeseth Valdersnes live work nordic AS Are Hovland Nielsen

92 For publikum

93 1 Bygg løsningsdatabasen! Sett kunnskapen til GERIA i system og bygg en database som er fritt tilgjengelig på nett og papir. Beskriv i første omgang det som finnes av tjenester i Oslo samt triks, utforming og produkter fra visningsleiligheten som folk kan kjøpe eller søke om selv. Samarbeid med leverandørene om å beskrive hjelpemidler og installasjoner. Lag et førsteutkast som leverandørene kan revidere. Organiser innholdet slik at man finner frem til det man leter etter på flere måter.

94 2 Lag en enkel sjekkliste for et godt besøk. Enkeltbesøk bør i størst mulig grad gjøres av bydelsergoterapeuter både fordi de kjenner den demensrammede, har fagkunnskap og kan rådgi og svare på spørsmål. Alle omvisere må kjenne «gangen» i besøket fra morgen til kveld med utgangspunkt i den besøkendes behov. Bydelsergoterapeuten skal helst ha gjort et hjemmebesøk hos den demensrammede før man besøker Almas hus.

95 3 Lag strenge regler for utstillingsdesign og etterfølg dem. Plasseringen av løsninger i visningsleiligheten trenger en klar og tydelig idé, og et sett med regler som sikrer at den ikke blir overfylt eller forvirrende. Prøv også ut forskjellige måter å fremheve de «usynlige» løsningene på. Lag for eksempel en enkel omvisningsguide som forklarer hjelpemidlene, men også siktlinje og kontrast.

96 4 Lag en presentasjon om tankesettet bak Almas hus. For alle målgruppene er det interessant og nødvendig å først forstå «hva vi har tenkt» når vi har utformet og innredet leiligheten. Start møter for alle målgruppene med en kort og enkel presentasjon av hva Almas hus er og «prinsippene» bak leiligheten. Film gjerne Sigrid mens hun presenterer og bruk filmen på nettsidene til Almas hus.

97 5 Bruk historier fra virkeligheten for å fange interesse. Når vi skal fortelle om Almas hus, enten det er på nettsidene, i møte med pressen eller i foredrag bruk alltid historier fra virkeligheten. Fortell alle anekdotene dere har der noen hadde et problem og hvordan en tjeneste eller et hjelpemiddel gav dem et bedre liv. Målet er åfåfolk til åkjenne seg igjen, og forstå at dette er noe som har hjulpet andre i samme situasjon som dem selv.

98 6 Prøv å ha langåpent eller lørdagsåpent. Vi antar at mange i målgruppen er på jobb, og ikke har mulighet til å besøke Almas hus på dagtid. For å gjøre visningsleiligheten til et lavterskel-tilbud, foreslår vi å forsøke med langåpent en måned. Sørg for å annonsere tilbudet tydelig i kanaler som når ut til målgruppen, uten «avskrekkende» budskap om hjelpemidler.

99 7 Gjør det enkelt for andre å formidle at Almas hus fins. Lag ferdige PowerPoint-sider eller brosjyrer slik at demensforeninger og Pårørendeskolen, på vegne av oss kan forklare hva Almas hus er og hvordan vi kan hjelpe. Dette er en effektiv og billig «markedsføringskanal» som får jungeltelegrafen til å nå ut til mange i målgruppen. Inviter eldresenter, demens- og pårørendeforeninger til å komme på gruppebesøk.

100 8 Vær en ressurs for ergoterapeutene som har omvisning Støtt ergoterapeutene og vær en diskusjonspartner for å finne ut: 1. Hva som kan hjelpe? 2. Hvem som kan hjelpe? 3. Hvordan går vi frem? Vær tilgjengelige for ergoterapeutene slik at de kan lufte tanker, ideer, spørsmål og løsningsforslag for dere. Hjelp ergoterapeutene med praktiske råd. Hva bør vi kjøpe? Hvor kjøper vi det? Hvilke reisebyrå tilbyr reiser for demente?

101 For helsepersonell

102 9 Bygg opp et nettverk av Almas ergoterapeuter. Knytt til dere så mange ergoterapeuter i bydelene som mulig. Gi dem inngående kunnskap om alt Almas hus har å tilby slik at de blir sertifiserte omvisere. Bydelsergoterepautene er best rustet til å gjennomføre publikumsbesøk fordi de kjenner den demensrammede og deres situasjon og følge opp prosessen videre. Alma-nettverket må holdes jevnlig oppdatert og Almas hus må aktivt spre ny kunnskap og informasjon til nettverket.

103 10 Lag en kurs-rekke for helsepersonell. Lag en serie med kurs som bygger på hverandre for å bygge helsepersonells kompetanse om velferdsteknologi, hjelpemidler og tjenester for personer med kognitiv svikt. Vurder å gi studiepoeng. Det første kurset er kort og skal avkrefte myter og «frykt» for teknologi og hjelpemidler - og sette fagpersonene i stand til å gjenkjenne tidlig demens. Bygg på GERIAs lange erfaring med kunnskapsformidling. Få hjelp av leverandørene til å sette sammen kursmateriell

104 For beslutningstakere

105 11 Lag ferdig en førsteversjon av «Veileder for beslutningstakere» Skaff midler (via Idépoliklinikken) til å utvikle innholdet og få hjelp fra f.eks.høgskoler og andre til å lage en første versjon. Få frem tankesettet bak Almas hus. Prøv ut veilederen med beslutningstakere for å forstå hva de trenger åfåvite mer om. Bygg planleggings- og bestillerkompetanse ved hjelp av veilederen.

106 22/10/12 live work nordic AS Are Hovland Nielsen