hos hjemmeboende med kognitiv svikt

Transkript

1 Geir Selbæk Lisbeth Dyrendal Høgset: } IPLOS og kartlegging av tjenestebehov hos hjemmeboende med kognitiv svikt April 2010 Utgitt av: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet

2 Sammendrag Individbasert pleie- og omsorgs-statistikk (IPLOS) er et sentralt helseregister med data som beskriver ressurser og bistandsbehov til søkere og mottakere av kommunale helse- og sosialtjenester. I rapporten «IPLOS og kartlegging av tjenestebehov hos hjemmeboende med kognitiv svikt» er IPLOS brukt som en fellesbetegnelse for at: «opplysningene er en del av den relevante og nødvendige dokumentasjon for saksbehandling og utøvelse av tjenestene. Opplysningene er en del av den elektroniske pasientjournal/totale dokumentasjon for kommunale helse- og sosialtjenester» (Helsedirek - toratet 2009) Deltagerne i dette prosjektet er et tilfeldig utvalg av per - soner som er 70 år eller eldre og mottar hjemme baserte tjenester. Totalt er 652 personer inkludert i studien. Ytterligere 453 personer ble forespurt, men takket nei til deltagelse. Alle deltagere er blitt undersøkt med et omfattende sett av kartleggingsskjemaer. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse anbefaler at disse skjemaene blir brukt ved utredning av kognitiv svikt og demens. Områder som kartlegges er kognisjon, nevro - psykiatriske symptomer (psykose, angst, depresjon, agitasjon, apati) og funksjonsnivå (dagliglivets aktiviteter). Resultatet av denne kartleggingen er sammenlignet med det man finner ved kartlegging av tjenestebehov ved hjelp av IPLOS. Gjennomsnittsalder i utvalget var 83.4 år, 69 prosent var kvinner og 67 prosent bodde alene. Forekomsten av demens er anslått til å ligge mellom 27 og 36 prosent. Mindre enn en tredjedel av de som hadde demens i følge vår undersøkelse, hadde fått en demensdiagnose som de selv, pårørende eller hjemmetjenesten kjente til. Nevro - psykiatriske symptomer var til stede hos 55 prosent av hele utvalget og hos 81 prosent av de som hadde demens. Alle typer nevropsykiatriske symptomer var mer vanlig hos personer med demens enn hos de som ikke hadde demens. Sammenhengen mellom det man finner ved IPLOSkartleggingen og det man finner ved bruk av de øvrige, mer omfattende, kartleggingsskjemaene er sterk når det gjelder funksjonsnivå. Tilsvarende sammenligning når det gjelder kognisjon, og i særlig grad, nevropsykiatriske symptomer er svakere. Hoveddelen av de som har demens og de som har klinisk betydningsfulle nevro - psykiatriske symptomer blir plassert i laveste kategori for bistandsbehov når vi sammenligner med tilsvarende delmål på IPLOS-kartleggingen. Likevel får disse per - sonene tjenester fordi de plasseres i høyere kategori for bistandsbehov når det gjelder funksjon (dagliglivets aktiviteter). Undersøkelsen indikerer dermed at en kan risikere å undervurdere bistandsbehovet hos tjenestemottakere med kognitiv svikt eller demens hvis vedkommende ikke også har en funksjonssvikt. Dette gjelder i enda større grad hvis tjenestemottakeren har nevropsykiatriske symp tomer. Både demens og nevropsykiatriske symp - tomer er forbundet med økt belastning på pårørende og tidligere behov for høyere omsorgsnivå. For disse pasi en tene er det viktig at kommunen supplerer sin IPLOS-kartlegging med annen relevant og nødvendig pasi ent dokumentasjon. Den høye forekomsten av slike symptomer viser at personale som jobber i hjemme - baserte omsorgstjenester bør ha kompetanse om kognitiv svikt og demens, både i forhold til utredning og behandling. Det kan også være grunn til å vurdere om senere versjoner av IPLOS burde vektlegge denne typen symp - tomer tydeligere. Geir Selbæk, forskningsleder/psykiater (PhD) og Lisbeth Dyrendal Høgset, geriatrisk sykepleier Alderspsykiatrisk forskningssenter, Sykehuset Innlandet

3 Innhold Sammendrag Innledning Bakgrunn Prosjektets målsetting Prosjektorganisering/finansiering Deltagende kommuner Metode Utvalg Datainnsamling IPLOS-registrering Delmål er bestanddeler i IPLOS-samlemål Prosjektkartlegging Informasjon og opplæring Dataanalyse Resultater Demografi Representativitet Kognitiv svikt eller demens Nevropsykiatriske symptomer IPLOS-skår versus grad av demens, nevropsykiatriske symptomer og funksjonsnivå Korrelasjon mellom delmål i IPLOS og skår på kartleggingsskjemaer Demens og dokumentasjon av omsorgsbehov i IPLOS Nevropsykiatriske symptomer og dokumentasjon av omsorgsbehov i IPLOS Nevropsykiatriske symptomer og enkeltpunktet «Styre egen atferd» Bistandsbehov på bistandsvariabler hos de som har laveste bistandsnivå på delmål Diskusjon Konklusjon Fra prosjekt til god praksis Referanser Vedlegg

4 1. Innledning På oppdrag fra Helsedirektoratet har Sykehuset Innlandet HF ved Alderpsykiatrisk forskningssenter gjennomført utviklingsprosjektet «Validering av IPLOS i forhold til hjemmeboende personer med kognitiv svikt». Denne rapporten baserer seg på resultatene av dette utviklingsprosjektet. Prosjektet har vært ett av flere forsknings- og utviklingstiltak som ble iverksatt i forbindelse med St.meld. Nr 25 ( ) «Mestring, muligheter og mening. Framtidens omsorgsutfordringer», Demensplan 2015 «Den gode dagen» og «Glemsk men ikke glemt!» om dagens situasjon og framtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens. Prosjektet skal også sees i sammenheng med et pågående 3-årig program for utredning og diagnostisering av per - soner med demens i regi av Nasjonalt kompe tan se senter for demens. 1.1 Bakgrunn Det er i dag ca personer som har utviklet en demenssykdom i Norge, og man antar at antallet vil stige til det dobbelte innen Med økningen i antallet personer med demens vil behovet for kommunale omsorgstjenester bli større, både når det gjelder tjenester til hjemmeboende og til de som er i sykehjem. Dette er en stor utfordring for kommunale helse- og omsorgstjen es - ter. Vi regner med at halvparten av de som har utviklet en demenssykdom er hjemmeboende, mens den andre halvparten bor i institusjon. Undersøkelser viser at vel 80 % av de som er innlagt i sykehjem har utviklet en demenssykdom. Det finnes få undersøkelser som har kartlagt forekomst av demens hos mottakere av hjemmetjenester, men en undersøkelse av et selektert utvalg tjenestemottakere viser at bare omkring halvparten av personer med demens har fått en diagnose (Lystrup et al. 2006). I norske sykehjem har 72 % av pasientene klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer også kalt atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens APSD (Selbaek, Kirkevold, & Engedal 2007). Eks em p - ler på slike symptomer er fysisk og verbal aggresjon, vandring og andre repeterende bevegelser, apati, angst, depresjon, hallusinasjoner og vrangforestillinger. De fleste typer nevropsykiatriske symptomer blir mer vanlig med progresjon av demens. Det finnes ingen norske undersøkelser som har kartlagt forekomst av nevro psykiatriske symptomer blant hjemmeboende tjenestemottakere. Individbasert pleie- og omsorgsstatistikk (IPLOS) er et sentralt helseregister som skal danne grunnlag for nasjo - nal statistikk for kommunale helse- og omsorgstjenes ter. Registeret inneholder data som beskriver ressurser og bistandsbehov til søkere og mottakere av kommunale helse og sosialtjenester. Fra 1. mars 2006 ble IPLOS obligatorisk for alle kommuner i Norge. IPLOS består av 17 bistandsvariabler som skal gi opplysning om søkeren/tjeneste - mottakerens ressurser og behov for bistand/assistanse i ulike aktiviteter i dagliglivet. IPLOS inne holder også informasjon om kognitiv svikt og atferd. Tjeneste mottakers bistandsbehov skal vurderes i et samarbeid mel lom tjenestemottaker og saksbehandler i kommunen, og i noen tilfelle vil det også være nødvendig å innhente opplysninger fra pårørende (Helse- og sosial direktoratet 2005). 1.2 Prosjektets målsetting Kunnskap om demenssykdommene har stor betydning for planlegging av hjemmetjenester, både når det gjelder hvilke tjenester som etterspørres, omfanget av tjenestene og behovet for kompetanse. Hovedmålet med prosjektet er: å vurdere om IPLOS er et godt utgangspunkt for å doku mentere funksjonssvikt/tjenestebehov hos per - soner med kognitiv svikt som bor hjemme. Delmål er: å kartlegge forekomsten av kognitiv svikt og nevro - psykiatriske symptomer i et representativt utvalg av mottakere av hjemmebaserte tjenester ved hjelp av et omfattende utredningsverktøy. å bedre kunnskapen om personer med kognitiv svikt som mottar hjemmebaserte tjenester. 4

5 1.3 Prosjektorganisering/finansiering Helsedirektoratet har gitt tilskudd til prosjektet. Alderspsykiatrisk forskningssenter ved Sykehuset Innlandet har hatt ansvar for å gjennomføre prosjektet. Det ble opprettet en referansegruppe bestående av føl - gende personer: Elisabeth Vatten, Helsedirektoratet Pål Strand, Helsedirektoratet Mari Anne Lundberg, Helsedirektoratet Per Kristian Haugen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Elin Lillehovde, Sykehuset Innlandet (tidligere ansatt i Hamar kommune) Anne Brendjord, Hamar kommune Geir Selbæk, Sykehuset Innlandet, prosjektleder Lisbeth Dyrendal Høgset, Sykehuset Innlandet, prosjektkoordinator Jorid Bårdseng, Folldal kommune Aino Kristiansen, Elverum kommune Marit Vestad Førlandsås, Sør Fron Kommune Liv Kaatorp, Kommunenes sentralforbund Violetta Rosa Pyka, Nasjonalforeningens Demensforening 1.4 Deltagende kommuner Femten kommuner fra Hedmark og Oppland fylke med tillegg av bydel Østensjø i Oslo kommune har deltatt i prosjektet. Kommunene ble valgt slik at både små, mellomstore og store kommuner skulle være representert. Av de forespurte kommunene takket to kommuner nei til å delta. Følgende kommuner har deltatt i prosjektet: Store kommuner Mellomstore kommuner Små kommuner > innbyggere* innbyggere* < innbyggere* Bydel Østensjø i Grue Folldal Oslo kommune Eidskog Rendalen Gjøvik Østre Toten Stor-Elvdal Kongsvinger Gausdal Nord-Odal Elverum Nord-Fron Stange Sør-Fron Vågå * Innbyggere over 67 år. I første omgang ble de femten kommunene i Hedmark og Oppland inkludert i prosjektet. Man vurderte siden at det var ønskelig å inkludere en større bykommune, og høsten 2008 ble bydel Østensjø i Oslo inkludert i prosjektet. Bydel Østensjø er den bydelen i Oslo kommune som har høyest andel eldre. Referansegruppen har hatt fem møter. Sykehuset Innlandet har ledet prosjektet. Det ble opprettet en prosjektgruppe ved Alderpsykiatrisk forskningssenter bestående av professor Knut Engedal, enhetsleder for Alderspsykiatrisk forskningssenter Birger Lillesveen (MPH), forskningsmedarbeider Merete Andreassen, prosjektkoordinator Lisbeth Dyrendal Høgset og prosjekt - leder Geir Selbæk (PhD). Prosjektgruppen har hatt jevn lige møter for å drøfte aktuelle problemstillinger. Prosjektgruppen har hatt ansvar for å utforme prosjektbeskrivelse, opplæring av deltakende kommuner og prosjektmedarbeidere, fremdrift og gjennomføring, samt rapportering og publikasjon. 5

6 2. Metode 2.1 Utvalg Kommuner ble valgt slik at utvalget i størst mulig grad skulle være representativt for hele populasjonen av kommunale tjenestemottakere i Norge. Kriterier for inklusjon var at personen var 70 år eller eldre og mottok hjemmebaserte tjenester. Hjemmebaserte tjenestemottakere er i prosjektet definert som mottakere av hjemmesykepleie, praktisk bistand, dagsenter/dagtilbud og matombringing. De som hadde trygghetsalarm ble også inkludert. De som ble inkludert kunne ha én eller flere tjenester. Det ble inkludert både nye og etablerte tjenestemottakere. Med nye tjenestemottakere menes tjenestemottakere som har mottatt tjeneste mindre enn 3 måneder fra iverksatt tjeneste (Det ble brukt «iverksatt tjeneste» og ikke «ved - tak» da enkelte får tjenester før vedtaket). Med etablerte tjenestemottakere menes tjenestemottakere som har mot - tatt tjeneste i mer enn 3 måneder fra iverksatt tjeneste. De nye tjenestemottakerne ble inkludert fortløpende. Blant etablerte tjenestemottakere ble det gjort et tilfeldig utvalg. 2.2 Datainnsamling IPLOS-registrering I utviklingsprosjektet: «Validering av IPLOS i forhold til hjemmeboende personer med kognitiv svikt» er IPLOS brukt som en fellesbetegnelse for at: «opplysningene er en del av den relevante og nødvendige dokumentasjon for saksbehandling og utøvelse av tjenestene. Opplysnin - gene er en del av den elektroniske pasientjournal/ totale dokumentasjon for kommunale helse- og sosial - tjenester» (Helsedirektoratet 2009). Ansatte i pleie- og omsorgstjenesten utførte registrering av IPLOS-opplysninger etter gjeldende prosedyre i kommunen. Veileder for 2007 lå til grunn for denne registrer - ingen (Helsedirektoratet 2007). Det ble ikke gitt noen ekstra opplæring i forhold til IPLOS-kartleggingen. Hvis det ved inklusjonstidspunktet var gått mer enn tre måneder siden siste IPLOS-kartlegging, ble det gjort en ny kartlegging. Ved IPLOS-kartleggingen dokumenteres søkerens/ tjenestemottakerens ressurser og behov for bistand til ulike aktiviteter i dagliglivet gjennom bistandsvariablene. Hver bistandsvariabel skal forklare tjenestemottakerens bistandsbehov ved at det skåres på en skala fra 1 5 ut fra følgende inndeling: 1. Utgjør ingen problemer/utfordring for søker/ tjenestemottaker. Ikke behov for personbistand 2. Ikke behov for bistand/assistanse. Utfører/klarer selv, men med en endret standard. Trenger ikke personbistand, men kan få behov for bistand i nær framtid. Ikke behov for personbistand. 3. Middels behov for bistand/assistanse Utfører/klarer deler selv, men må ha personbistand til resten. Bistandsyter kan eventuelt gå til og fra. Behov for personbistand. 4. Store behov for bistand/assistanse Utfører/klarer deler selv, men med bistandsyter til stede hele tiden. Bistandsyter er til stede for veiledning/tilrettelegging/assistanse. Behov for personbistand 5. Fullt bistands/assistansebehov Behov for personbistand. Fra 2009 er det ny IPLOS veileder «Veileder for helsepersonell i kommunal helse- og sosialtjeneester» (Helsedirektoratet 2009) Helsedirektoratet har foretatt en gruppering av bistandsvariablene i delmål (fig 1). For hver av de fem delmålene beregnes det et gjennomsnitt av bistandsvariablene. Basert på gjennomsnittsskåren, gis mottakeren en delmålsverdi som viser graden av behov for bistand for det aktuelle delmålet. Dette skjer etter følgende regel: 6

7 Mottaker har omfattende bistandsbehov (OB) dersom gjennomsnittsskåren i gruppen er større enn 3,0 Mottaker har middels til stort bistandsbehov (MB) dersom gjennomsnittsskåren i gruppen er større enn 2,0 og mindre eller lik 3,0 Mottaker har noe/ avgrenset bistandsbehov (NB) dersom gjennomsnittsskåren i gruppen er mindre enn eller lik 2,0 De fem delmålene og delmålsverdiene blir brukt i analysene i dette prosjektet Delmål er bestanddeler i IPLOS-samlemål I analysen benyttes delmål for å beskrive bistandsbehovet til tjenestemottakerne. For å forstå hvordan delmål brukes i praksis er det nødvendig å ha kunnskap om IPLOS-samlemål. I IPLOS er det i dag 17 variabler som måler ulike sider ved bistandsbehovet til mottakerne av omsorgstjenester. Bistandsvariablene slik disse er definert i IPLOS, er kvan - titative uttrykk for graden av behov en tjeneste mottaker har for bistand fra andre for å kunne fungere på sentrale områder i det daglige. Bistandsvariablene er et minste - datasett som ikke fanger opp alle sidene ved bistandsbehovet og tar utgangspunkt i overordnede kategorier i International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Likevel skal bistandsvariablene dekke de mest sentrale sidene ved bistandsbehovet. Helsedirektoratet har med bakgrunn i bistandsvariablene laget IPLOS-samlemål. Samlemålet beregnes på grunnlag av skår på de fem delmålene. Samlemålet gir et generelt/ overordnet uttrykk for tjenestemottakernes bistandsbehov, og gir for eksempel ikke informasjon om hva som utløser behov. Samlemålet benyttes i dag i den nasjonale pleie- og omsorgstatistikken for å dele inn tjeneste mot - takerne etter behovsnivåene «noe/avgrenset», «middels til stort» og «omfattende». Det er et mål å kunne sam - menligne bistandsbehovet mellom kommuner, mellom brukergrupper og over tid. Det er viktig å understreke at IPLOS-samlemål er laget for statistiske formål. Det har relevans for større grupper av tjenestemottakere og gir ikke grunnlag for å gjøre slutninger om enkeltmottakere av tjenester og må aldri brukes slik. Det anbefales heller ikke brukt på mindre grupper av tjenestemottakere hvor tilfeldigheter kan ha stor innvirkning på resultatet Prosjektkartlegging Autorisert helsepersonell, som sykepleiere, vernepleiere, ergoterapeuter, hjelpepleiere og omsorgsarbeidere i kommunen deltok i kartleggingsarbeidet. Alle gjennomgikk en standardisert opplæring på minimum en dag. Det ble gitt opplæring om demens og demensutredning og bruk av kartleggingsverktøy som skulle brukes i prosjektet. Kartleggingen inkluderte utredning av kognitiv svikt, funksjonsnivå og nevropsykiatriske symptomer. De som gjorde denne kartleggingen, kjente ikke til tjeneste - mottakers IPLOS-skår. Kartleggingen ble utført etter anbefalte retningslinjer for demensutredning i kommunehelsetjenesten utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (Aldring og helse 2008). Undersøkelsen foregikk som hovedregel i brukerens eget hjem. Utredningen besto av et standardisert intervju med tjenestemottaker og nær meste pårørende eller andre som kjente tjenestemottaker godt. Tjenestemottaker valgte selv hvem av de pårørende som skulle intervjues. Følgende opplysninger om tjenestemottaker ble innhentet gjennom samtale med tjenestemottaker: Personvariabler: kjønn, fødselsår, sivilstand, bolig, bo situasjon, eventuell demensdiagnose, kommunalt tjenestetilbud, sykehistorie, aktuelle symptomer og medikamenter Figur 1: Variabelsammensetning/delmål A Sosial fungering B Ivareta egen helsetilstand C Husholdsfunksjoner D Egenomsorg E Kognitiv svikt 1 fungere sosialt 4 ivareta egen helsetilstand 5 skaffe varer og tjenester 8 vaske seg 12 hukommelse 2 ta daglige beslutninger 6 alminnelig husarbeid 9 kle på og av seg 13 kommunikasjon 3 styre egen atferd 7 lage mat 10 spise 11 gå på toalett 7

8 Mini Mental Status Examination (MMSE) (Folstein, Folstein, & McHugh 1975), en skala for vurdering av kognitiv funksjon, som måler hukommelse, orien - tering, konsentrasjon og konstruksjonsevne. Totalskår går fra Høyere verdier indikerer best funksjon. Tidligere studier har vist at en skår på 23 eller lavere indikerer demens. Følgende opplysninger ble innhentet gjennom samtale med pårørende: Personvariabler om pårørende: slektsforhold og om vedkommende bodde sammen med pasienten. I den grad pasienten selv ikke husket det, ble også øvrige personopplysninger innhentet fra pårørende. Pasientens sykehistorie og aktuelle symptomer Spørreskjema til pårørende; Informant Questionnaire for Cognitive Decline (IQCODE), vurderer om pasien - ten har endret mental kapasitet over de siste ti år (Jorm & Jacomb 1989). Klinisk demensvurdering (KDV) kartlegger grad av demens (Hughes et al. 1982). KDV skåres på seks områder: hukommelse, orientering, vurderingsevne, sam - funnsaktiviteter, hjem og fritidsinteresser, egenomsorg. Hvert punkt gis en skår på 0, 0.5, 1, 2 eller 3. Ved hjelp av en algoritme som gir mest vekt til området hukommelse beregnes en total KDV-skår. En skår på 0 indi - kerer ingen tegn til kognitiv svikt, 0.5 indikerer mulig kognitiv svikt. Skår 1, 2 og 3 indikerer henholdsvis mild, moderat og alvorlig demens. Neuropsychiatric Inventory (NPI), kartlegger grad og frekvens av nevropsykiatriske symptomer samt belastningen på pårørende (Cummings et al. 1994). Frekvens skåres på fire nivåer, grad på tre nivåer. Skår på frekvens og grad multipliseres slik at man på hvert punkt får en skår fra 0 til 12. Klinisk signifikante symptomer er definert som skår på tre eller høyere på et enkelt - symptom. Alvorlige symptomer er definert som skår på ni eller høyere på et enkeltsymptom. De tolv punk - tene i NPI kan summeres til en totalskår fra 0 til 144. Lawtons ADL-skjemaer (Activities of Daily Living dagliglivets aktiviteter) måler henholdsvis instrumen - tell og personlig ADL (Lawton & Brody 1969) Organisering av kartleggingen Samtalen med pårørende har vært den mest omfattende delen av prosjektkartleggingen. Hvert kartleggingsbesøk tok i snitt 1 til 1½ time. I tillegg kom for- og etterarbeid med utfylling av skjemaer og reisetid. Mange kommuner i Hedmark og Oppland har lange reiseavstander. Prosjektkartleggingen ble i hovedsak gjennomført hjem - me hos tjenestemottaker. I enkelte tilfelle var det vanskelig å få organisert et møte med både pårørende, tjenestemottaker og helsepersonell. Samtalen med pårørende ble i disse tilfellene gjennomført ved telefonintervju. Av det totale utvalget på 652 tjenestemottakere og deres pårørende ble 66 pårørende intervjuet via telefon. Det var tre alternative modeller for den omfattende utredningen av tjenestemottakere i prosjektperioden (IPLOS var ikke del av denne kartleggingen): 1. Kartleggingen og utredningen ble gjort av en prosjekt - medarbeider og en person fra kommunal helse- og omsorgstjeneste. 2. Enkelte kommuner hadde demensteam. Etter felles opp læring gjorde demensteamet kartleggingen. 3. En prosjektmedarbeider gjennomførte hele kartleggingen. Modell 1 var den mest tids- og ressurskrevende model - len, men også den modellen som ga størst grad av gjen sidig kompetanseoverføring. Ti kommuner brukte modell 1. To kommuner brukte modell 2 der demensteamet gjennomførte alle kartleggingene. Fire kommuner benyttet en kombinasjon av modell 1 og 2. Modell 3 ble ikke benyttet i noen av kommunene. Prosjektmedarbeidere Det har totalt vært ansatt 12 prosjektmedarbeidere (ti sykepleiere, en ergoterapeut og en vernepleier) som har fulgt opp prosjektarbeidet i egen og andre kommuner. Alle prosjektmedarbeiderne hadde erfaring fra demensutredning og alle jobbet i kommunehelsetjenesten. De var ansatt i forskjellige stillingsstørrelser, fra 10 % til 75 %. Kommunenes størrelse, intern organisering, reiseav - stander og når kommunen ble inkludert i prosjektet, hadde betydning for prosjektmedarbeidernes stillingsstørrelser. Enkelte prosjektmedarbeidere har kun hatt ansvar for egen kommune. Prosjektmedarbeidernes opp - gaver har vært å koordinere og delta i kartleggings- 8

9 arbeidet i egen kommune og eventuelt i andre kommuner de har vært ansvarlig for. Innhenting av samtykke Tjenestemottakerne som deltok i prosjektet måtte gi skriftlig samtykke til deltagelse i prosjektet. Hvis tjeneste - mottakeren av den kommunale helse- og omsorgstjenes - ten ble vurdert til å ha redusert eller manglende sam tykkekompetanse, skrev pårørende under på at de ikke reserverte seg mot at tjenestemottakeren deltok i studien. Denne prosedyren var godkjent av Regional etisk komité. Det ble gitt grundig informasjon om prosjektet ved hjem - mebesøket, og etter at samtykkeerklæringen var underskrevet, ble prosjektkartleggingen gjennomført. 2.3 Informasjon og opplæring Høsten 2007 ble det sendt ut invitasjon til kommuner i Hedmark og Oppland med forespørsel om deltagelse i prosjektsamarbeid. På første felles informasjonsmøte om prosjektet «Valider - ing av IPLOS i forhold hjemmeboende personer med kognitiv svikt» deltok representanter fra Helsedirekto - ratet og 22 personer fra 11 kommuner. Hensikten med møtet var å introdusere prosjektet for kommunene. Prosjektkartleggingen startet høsten Oppstartseminar 8. og 9. september 2008 ble det arrangert et todagers oppstartseminar. På oppstartseminaret deltok det 58 per - soner fra 12 kommuner. Opplæringsdager 14. oktober 2008 ble det arrangert en dags opplæring for dem som ikke hadde anledning til å delta på oppstart - seminaret. På opplæringsdagen deltok 12 personer fra syv av kommunene. 20. januar 2009 ble det avholdt en dags opplæring i Bydel Østensjø i Oslo. Der deltok til sammen 17 ansatte fra bydelen. Det var noe problematisk å få inkludert byer i Hedmark og Oppland, men i april / mai 2009 sa Gjøvik og Kongsvinger ja til å delta. 7. mai 2009 ble det arrangert en ny opplæringsdag for medarbeidere fra disse to kommunene. Til sammen åtte personer deltok. I tillegg til felles opplæringsdager, har prosjekt koordi - nator reist ut til kommunene og gitt en dags opplæring til medarbeidere som enten på grunn av sykdom eller andre årsaker ikke hadde anledning til å delta på felles opplæringsdager. Til sammen har 98 personer fått opplæring om demens og demensutredning gjennom prosjektdeltakelsen. Samlinger for prosjektmedarbeidere Det ble holdt til sammen fire samlinger for prosjektmedarbeiderne. På disse samlingene har det vært tatt opp temaer og utfordringer knyttet til demensutredning og spørsmålsstillinger knyttet til prosjektkartleggingen. I tillegg har det vært egne fagtema om Pasientrettighetsloven kap 4A, og om kunnskapsbasert praksis og litteratursøk. Prosjektmedarbeiderne har gitt tett oppfølging til kommunene de har hatt ansvar for og vært i kontinuerlig kontakt med prosjektkoordinator. Avsluttende fagsamling I april 2009 ble det arrangert et todagers fagseminar for kommunene der foreløpige resultater fra de 319 første kartlegginger ble presentert. Det deltok 57 personer fra 16 kommuner. Helsedirektoratet arrangerer, i samarbeid med Alders - psykiatrisk forskningssenter ved Sykehuset Innlandet, et avslutningsseminar for alle deltakende kommuner. Semi - nar et avholdes 20. mai 2010 på Hamar. 2.4 Dataanalyse Dataene er analysert i SPSS versjon Kontinuerlige variabler er beskrevet med gjennomsnitt og standardavvik, samt korrelasjonsanalyser. Kategoriske variabler er beskrevet med frekvensanalyse og krysstabell. Sammen - ligning av gjennomsnitt er testet med uavhengige grup per t-test for normalfordelte variabler og Mann- Whitney s test for variabler som ikke er normalfordelte. En spesifisert analyseplan for hele prosjektet ble definert før noen data ble analysert. Prosjektet er godkjent av Regional etisk komité og Per - sonvernombudet ved Ullevål universitetssykehus. Helsedirektoratet har gitt dispensasjon fra taushetsplikten. 9

10 3. Resultater Prosjektkartleggingen startet i november 2008, og kommunene brukte fra 4 måneder til 1 år på å fullføre kart - leggingsarbeidet. Hovedtyngden av kommunene hadde fullført kartleggingen innen mai To av kommunene startet først i juni 2009, men fullførte alle kartleggingene innen januar Demografi Det ble inkludert til sammen 652 tjenestemottakere. Totalt ble 1105 tjenestemottakere spurt om de ville delta i prosjektet. Av disse takket 453 (41 %) nei til å delta. Gjennomsnittsalder blant de som takket nei var 83,6 år (SD 6,0) og 74 % var kvinner. Det var således ingen forskjell i alder, men en litt høyere andel kvinner blant de som takket nei i forhold til de som deltok i prosjektet. Tabell 1 presenterer demografiske data for de som ble inkludert i studien. Tabell 1: Demografiske variabler (N=652) Alder i år gj.snitt (SD) 83.4 (5.4) Kvinner (%) 448 (69) Enke/enkemann (%) 393 (60) Bor alene (%) 437 (67) Bor i egen bolig (%) 479 (74) Vi fant at 67 % av deltakerne bodde alene, 74 % bodde i egen bolig, mens 18 % bodde i omsorgsbolig. De øvrige bodde i bofellesskap, kollektiv eller generasjonsbolig. Det ble registrert om en individuell plan var utarbeidet for tjenestemottakeren. Av de 652 som ble inkludert i studien var det 9 personer som hadde en individuell plan. Blant de 174 som hadde demens i følge KDV (se tabell 4) var det 2 personer som hadde en individuell plan. Tabell 2 viser kommunens egen IPLOS-skår. Tallverdiene 1-5 er uttrykk for grad av bistandsbehov der 1 er laveste nivå og 5 er høyeste nivå (se underkapittel 2.2.1). Eksempelvis er 69.5 prosent av tjenestemottakerne i kategorien laveste kategori (skår 1) på området «Fungere sosialt». Bistandsbehovet var størst på områdene «skaffe seg varer og tjenester», «ivareta egen helse», «alminnelig husarbeid», «lage mat» og «bevege seg utendørs». Punk - tene «spise», «gå på toalett», «kommunikasjon» og «styre egen atferd» viste lavest bistandsbehov. Tabell 2: Fordeling av skår på bistandsvariablene i IPLOS i prosent (n=652) Fungere sosialt Skaffe seg varer og tjenester Ta daglige beslutninger Ivareta egen helse Bevege seg innendørs Alminnelig husarbeid Personlig hygiene Kle på og av seg selv Lage mat Spise Gå på toalett Bevege seg utendørs Syn Hørsel Hukommelse Kommunikasjon Styre egen atferd Representativitet I det aktuelle utvalget av tjenestemottakere var gjennomsnittsalder 83.4 år (SD 5.4). Blant hjemmeboende tjenestemottakere i hele landet var gjennomsnittsalder i til svarende utvalg 83.5 år (SD 6.2). Det var en noe lavere kvinneandel i det aktuelle utvalget (68.7 %) enn i data fra hele landet (72.3 %) (p=0.04). Tabell 3 viser fordeling av IPLOS-skår på bistandsvariabler i utvalget i dette prosjektet sammenlignet med tilsvarende skår for IPLOS-registrering i hele landet. Eksempelvis, på punktet «Skaffe seg varer og tjenester» 10

11 er 40 prosent av tjenestemottakerne i kategorien laveste bistandsbehov (skår 1) både i utvalget i dette prosjektet og i landet som helhet. Resultatene viser svært høy overensstemmelse mellom data fra det aktuelle utvalget i prosjektet og data fra hele landet. Tabell 3: Fordeling av skår på bistandsvariablene i IPLOS sammenligning mellom utvalget i prosjektet/hele landet (%) Fungere sosialt 70/68 18/18 9/10 2/3 1/1 Skaffe seg varer og tjenester 40/40 18/18 24/25 10/10 7/7 Ta daglige beslutninger 70/71 13/14 11/9 6/4 1/2 Ivareta egen helse 35/35 11/13 42/41 9/8 2/3 Bevege seg innendørs 59/56 29/31 10/8 2/3 1/1 Alminnelig husarbeid 18/16 10/9 47/47 15/16 10/12 Personlig hygiene 57/55 14/14 22/24 5/6 2/2 Kle på og av seg selv 70/68 13/14 12/11 4/4 2/2 Lage mat 56/56 13/15 19/16 7/6 5/7 Spise 94/92 5/5 1/2 0/1 0/0 Gå på toalett 81/80 10/10 5/5 2/3 1/2 Bevege seg utendørs 42/39 28/30 19/17 8/10 4/5 Hukommelse 63/69 16/16 14/9 6/4 1/1 Kommunikasjon 87/85 10/9 3/3 0/2 0/0 Styre egen atferd 88/86 8/8 3/4 0/1 0/0 Nasjonale data for Syn og Hørsel foreligger ikke 3.3 Kognitiv svikt eller demens Tabell 4 viser kognitiv svikt målt ved tre forskjellige måle - instrumenter. Grenseverdier for å definere en kog ni tiv svikt forenlig med demens er satt i henhold til tidligere studier. Der flere grenseverdier er foreslått, har vi valgt det mest konservative (diagnostiserer færrest per soner med demens) alternativet. I følge denne undersøkelsen har 36.3 %, 33.8 % eller 26.9 % av deltagerne demens, målt ved henholdsvis MMSE, IQ-code eller KDV. Tabell 4: Kognitiv svikt MMSE-skår gj.snitt (SD) 24.3 (4.8) MMSE < (36.3) IQ-code - gj.snitt (SD) 3.5 (0.6) IQ-code > (33.8) KDV (26.9) Andelen med demensdiagnose blant de som i følge vår kartlegging hadde demens, er presentert i tabell 5. Demens diagnose ble definert som en diagnose som enten pasienten selv, pårørende eller hjemmetjeneste hadde kjennskap til. Demens definert ved KDV 1 ga den høyeste andelen diagnose, men likevel hadde færre enn en tredjedel av personer med demens en demensdiagnose. Tabell 5: Andel som hadde fått en demensdiagnose Grenseverdi for demens Diagnose demens (%) MMSE < 24 (n=227) 54 (23.8) IQ-code > 3.6 (n=213) 54 (25.4) KDV 1 (n=171) 54 (31.6) Årsaken til at antallet med demens i tabell 5 ikke stemmer helt med antallet i tabell 4 er at noen mangler utfylling av variabelen «demensdiagnose». 3.4 Nevropsykiatriske symptomer Tabell 6 viser forekomst av nevropsykiatriske symptomer (også kalt atferdsmessige og psykologiske symptomer APSD) på tre symptomnivåer. Et hvert symptom vil si at det er en skår høyere enn 0, klinisk signifikant symptom vil si en skår høyere enn 3 og alvorlig symptom vil si en skår høyere enn 8. Tabell 6: Forekomst av nevropsykiatriske symptomer (målt ved NPI) etter alvorlighetsgrad, i hele materialet/ blant personer med demens (KDV 1) (%) N 1 Et hvert Klinisk Alvorlig symptom signifikant symptom symptom Vrangforestillinger 641/ / / /1.8 Hallusinasjoner 643/ / / /1.2 Aggresjon 641/ / / /2.4 Depresjon 644/ / / /6.5 Angst 642/ / / /3.0 Oppstemthet 639/ / / /1.2 Apati 642/ / / /7.1 Manglende hemninger 640/ / / /1.2 Irritabilitet 643/ / / /6.0 Motorisk uro 639/ / / /2.4 Nattlig uro 592/ / / /3.4 Forstyrret appetitt 639/ / / /9.5 Minst ett symptom 652/ / / / Antall personer der symptomet lot seg vurdere. 11

12 I hele materialet var depresjon, angst og irritabilitet de vanligste symptomene uavhengig av alvorlighetsgrad. Depresjon var til stede hos 36 prosent, angst hos 23 prosent og irritabilitet hos 22 prosent. Blant de som hadde demens var forekomsten av depresjon, angst og irritabilitet henholdsvis 54, 36 og 38 prosent. Blant personer med demens var også apati svært vanlig (41 %). Minst ett symptom var til stede hos 55 prosent i hele utvalget og hos 81 prosent av de som hadde demens. For alle symptomer var forekomsten betydelig høyere blant de som hadde demens. Minst ett klinisk signifikant symptom var til stede hos nær en tredjedel i hele materialet og nær to tredjedeler blant de som hadde demens. 3.5 IPLOS-skår versus grad av demens, nevro psykiatriske symptomer og funksjonsnivå Sammenhengen mellom skår i IPLOS-opplysningene og skår på øvrige kartleggingsskalaer ble undersøkt ved korrelasjonsanalyser og krysstabeller. Først presenterer vi korrelasjon mellom skår på kartleggingsskalaer og de tilsvarende delmålene i IPLOS. Deretter setter vi opp krysstabeller mellom klinisk signifikante symptomer på kartleggingsskalaene og bistandsbehov på tilsvarende delmål. Delmålene og de tre nivåene av bistandsbehov er nærmere beskrevet i metodedelen. Fra NPI har vi sum - mert punktene aggresjon, manglende hemninger, irri ta - bilitet og motorisk uro til variabelen «agitasjon». Vi har summert punktene depresjon og angst til variabelen «affektive symptomer», og vi har summert punktene vrangforestillinger og hallusinasjoner til variabelen «psykose». For funksjonsnivå er det ikke etablert klare grenseverdier. Disse delmålene undersøkes derfor bare med korrelasjonsanalyse Korrelasjon mellom delmål i IPLOS og skår på kartleggingsskjemaer Tabell 7 viser samvariasjon (korrelasjon) mellom delmål i IPLOS og demens, nevropsykiatriske symptomer og funksjonsnivå. Hvilke delmål som skulle sammenlignes med henholdsvis demens, nevropsykiatriske symptomer og funksjonsnivå ble definert før analysen. Tabell 7: Korrelasjon mellom delmål i IPLOS og demens, nevropsykiatriske symptomer og funksjonsnivå (Spearman s rho) Delmål A Delmål C Delmål D Delmål E MMSE sum ** KDV 0.65 ** Agitasjon 0.24** Psykose 0.33** Affektive sympt 0.18** padl 0.66** iadl 0.53** ** p < Korrelasjon kan variere mellom -1 (perfekt negativ korrelasjon) og +1 (perfekt positiv korrelasjon). Verdien 0 tilsier at det ikke er noen samvariasjon. Grovt sett betegner en verdi mellom 0 og 0.3 en svak korrelasjon, 0.3 og 0.5 en moderat korrelasjon og over 0.5 en sterk korrelasjon. Vi finner en moderat til sterk korrelasjon på delmål E i forhold til mål på kognitiv funksjon (grad av demens), og på delmål B og delmål D i forhold til mål på funksjonsnivå. Årsaken til at det er en negativ korrelasjon mellom MMSE sum og Delmål A er at høyere verdier på MMSE tilsier bedre kognitiv funksjon. Det er en svak korrelasjon mellom delmål A og mål på agitasjon, psykose og affektive symptomer Demens og dokumentasjon av omsorgsbehov i IPLOS Tabell 8 og tabell 9 viser sammenhengen mellom demens og delmål E, kognitiv svikt, i IPLOS. Tabell 8: Krysstabell MMSE vs bistandsbehov delmål E n (%) MMSE 24 MMSE < 24 NB Noe/avgrenset bistandsbehov 404 (97.3) 165 (69.6) MB Middels til stort bistandsbehov 10 (2.4) 64 (27.0) OB Omfattende bistandsbehov 1 (0,2) 8 (3.4) Total 415 (100) 237 (100) Når vi bruker MMSE for å definere demens, blir 97 prosent av de som ikke har demens plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Blant de som har demens blir 70 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. 12

13 Tabell 9: Krysstabell KDV vs bistandsbehov delmål E n (%) KDV < 1 KDV 1 NB Noe/avgrenset bistandsbehov 454 (96.2) 109 (62.6) MB Middels til stort bistandsbehov 16 (3.4) 58 (33.3) OB Omfattende bistandsbehov 2 (0.4) 7 (4.0) Total 472 (100) 174 (100) Når vi bruker KDV for å definere demens, blir 96 prosent av de som ikke har demens plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Blant de som har demens blir 63 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Av disse har 73 prosent mild demens (KDV=1), 23 prosent har moderat demens (KDV=2) og 4 prosent har alvorlig demens (KDV=3). Selv om det er relativt sterk korrelasjon mellom kognitive mål og delmål D, blir størstedelen av de som har demens, definert ved MMSE eller KDV, plassert i laveste kategori for bistandsbehov Nevropsykiatriske symptomer og dokumentasjon av omsorgsbehov i IPLOS Mål på nevropsykiatriske symptomer, agitasjon, psykose og depresjon, sammenlignes med bistandsbehov på del - mål A, sosial fungering. Tabell 10: Krysstabell klinisk signifikant agitasjon vs bistandsbehov delmål A n (%) Klinisk signifikant agitasjon Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 522 (88.8) 45 (70.3) MB Middels til stort bistandsbehov 53 (9.0) 16 (25.0) OB Omfattende bistandsbehov 13 (2.2) 3 (4.7) Total 588 (100) 64 (100) Klinisk signifikant agitasjon er definert som en skår på fire eller høyere på minst ett av symptomene aggresjon, manglende hemninger, irritabilitet eller motorisk uro i NPI. Blant de som ikke har klinisk signifikant agitasjon blir 89 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Blant de som har klinisk signifikant agitasjon blir 70 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Tabell 11: Krysstabell klinisk signifikant psykose vs bistandsbehov delmål A n (%) Klinisk signifikant psykose Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 554 (88.2) 13 (54.2) MB Middels til stort bistandsbehov 62 (9.9) 7 (29.2) OB Omfattende bistandsbehov 12 (1.9) 4 (16.7) Total 628 (100) 24 (100) Klinisk signifikant psykose er definert som en skår på fire eller høyere på minst ett av symptomene vrangforestillinger eller hallusinasjoner i NPI. Blant de som ikke har klinisk signifikant psykose plasseres 88 prosent på laveste nivå for bistandsbehov. Blant de som har klinisk signi fi - kant psykose blir 54 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Tabell 12: Krysstabell klinisk signifikante affektive symptomer vs bistandsbehov delmål A n (%) Klinisk signifikante affektive symptomer Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 490 (89.1) 77 (75.5) MB Middels til stort bistandsbehov 45 (8.2) 24 (23.5) OB Omfattende bistandsbehov 15 (2.7) 1 (1.0) Total 550 (100) 102 (100) Klinisk signifikant affektive symptomer er definert som en skår på fire eller høyere på minst ett av symptomene depresjon eller angst i NPI. Blant de som ikke har klinisk signifikante affektive symptomer plasseres 89 prosent på laveste nivå for bistandsbehov. Blant de som har klinisk signifikante affektive symptomer blir 76 prosent plassert på laveste nivå for bistandsbehov. Korrelasjonen mellom nevropsykiatriske symptomer og delmål A er relativt svak. I tråd med dette finner vi at hoveddelen av personer med klinisk signifikant agitasjon (70 %), klinisk signifikant psykose (54 %) eller klinisk signifikante affektive symptomer (76 %) havner i laveste kategori for bistandsbehov Nevropsykiatriske symptomer og enkeltpunktet «Styre egen atferd» Da punktene som inngår i delmål A er relativt hete ro - gene, har vi undersøkt sammenhengen mellom enkelt - punktet «Styre egen atferd» i IPLOS og mål på agitasjon, psykose og affektive symptomer. 13

14 Tabell 13: Korrelasjon mellom punktet «Styre egen atferd» og nevropsykiatriske symptomer målt ved NPI (Spearman s rho) Styre egen atferd Agitasjon 0.22** Psykose 0.28** Affektive symptomer 0.17** **p < Korrelasjonsanalysen viser at det er svak samvariasjon mellom skår på punktet «styre egen atferd» og skår på henholdsvis agitasjon, psykose og affektive symptomer. Det er lite forskjell fra tilsvarende korrelasjoner med delmål A (tabell 7). I de følgende tre krysstabellene er klinisk signifikante symptomer definert på samme måte som i tabellene For punktet «styre egen atferd» har vi definert en skår på 1 eller 2 som «noe/avgrenset bistandsbehov», en skår på 3 som «middels til stort bistandsbehov» og en skår på 4 eller 5 som «omfattende bistandsbehov». Tabell 16: Krysstabell klinisk signifikante affektive symptomer vs bistandsbehov på punktet «styre egen atferd» n (%) Klinisk signifikante affektive symptomer Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 530 (96.4) 96 (94.1) MB Middels til stort bistandsbehov 16 (2.9) 6 (5.9) OB Omfattende bistandsbehov 4 (0.7) 0 (0.0) Total 550 (100) 102 (100) Ved å bruke enkeltpunktet «Styre egen atferd» i stedet for delmål A er det relativt lite endring i sammenheng med tilstedeværelse av klinisk signifikante nevropsykiatriske symptomer. Av de med klinisk signifikante nevro psyki - at riske symptomer plasseres en noe større andel i laveste kategori for bistandsbehov når vi analyserer sammen - hengen med enkeltpunktet «styre egen atferd» enn når vi bruker delmål A. Tabell 14: Krysstabell klinisk signifikant agitasjon vs bistandsbehov på punktet «styre egen atferd» n (%) Klinisk signifikant agitasjon Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 572 (97.3) 54 (84.4) MB Middels til stort bistandsbehov 12 (2.0) 10 (15.6) OB Omfattende bistandsbehov 4 (0.7) 0 (0.0) Total 588 (100) 64 (100) Tabell 15: Krysstabell klinisk signifikant psykose vs bistandsbehov på punktet «styre egen atferd» n (%) Klinisk signifikant psykose Ikke til stede Til stede NB Noe/avgrenset bistandsbehov 608 (96.8) 18 (75.0) MB Middels til stort bistandsbehov 16 (2.5) 6 (25.0) OB Omfattende bistandsbehov 4 (0.6) 0 (0.0) Total 628 (100) 24 (100) 14

15 3.5.5 Bistandsbehov på bistandsvariabler hos de som har laveste bistandsnivå på delmål. Tabell 17: Andel personer som har skår 3 på en bistands - variabel blant dem som har demens eller klinisk signifikant agitasjon, affektive symptomer eller psykose og har laveste nivå for tjenestebehov på de respektive delmål. Tallene oppgis i prosenter. KDV 1 og Klinisk signifikant Klinisk signifikant Klinisk signifikant delmål E=NB agitasjon og affektive symptomer og psykose og delmål A=NB delmål A=NB delmål A=NB (n=109) (n=45) (n=77) (n=13) Fungere sosialt Skaffe seg varer og tjenester Ta daglige beslutninger Ivareta egen helse Bevege seg innendørs Alminnelig husarbeid Personlig hygiene Kle på og av seg selv Lage mat Spise Gå på toalett Bevege seg utendørs Syn Hørsel Hukommelse Kommunikasjon Styre egen atferd NB = Noe/avgrenset bistandsbehov (gjennomsnittsskåren i gruppen er mindre eller lik 2) I tabell 17 tar vi utgangspunkt i gruppen som har henholdsvis demens eller klinisk signifikante nevro - psykiatriske symptomer, men likevel blir plassert i laveste kategori for bistandsbehov (NB noe/avgrenset bistandsbehov) på tilsvarende delmål. Vi viser hvor stor andel av denne gruppen som har skår på 3 eller høyere på hver enkelt av bistandsvariablene. Eksempelvis har 19 prosent av de som har demens (KDV 1) og laveste bistandsbehov på delmål E, en skår på tre eller høyere på bistandsvariabelen «Fungere sosialt». Videre har 51 prosent av de som har klinisk signifikant agitasjon og laveste nivå for bistandsbehov, en skår på tre eller høyere på bistandsvariabelen «Skaffe seg varer og tjenester». Av de som har demens i følge KDV og laveste bistandsbehov på delmål E har 41 prosent en skår på tre eller høyere på bistandsvariabelen «Hukommelse». Årsaken til at de likevel får laveste bistandsbehov på delmål E er at ingen av dem har skår på tre eller høyere på bistandsvariabelen «Kommunikasjon» som inngår i delmål E. 15

16 4. Diskusjon IPLOS er et sentralt helseregister som skal danne grunnlag for nasjonal statistikk for pleie- og omsorgssektoren. Det er et verktøy for dokumentasjon, rapportering og statistikk for kommuner og statlige myndigheter. Det er blitt hevdet fra klinisk hold at IPLOS kan være mangelfull når det gjelder kartlegging av bistandsbehov hos personer med demens, særlig i tidlig fase. En åpen studie gjennomført i Hamar kommune indikerte at bistandsbehovet kunne bli undervurdert, særlig hos per - soner med nevropsykiatriske symptomer som del av sin demenssykdom. I det aktuelle prosjektet er det blitt lagt vekt på å inklu - dere et stort og representativt utvalg av kommunale tjenestemottakere. For å sikre representativitet er både små og store by- og landkommuner inkludert. Utvalg av del - tagere i hver kommune har vært tilfeldig. Vi har lagt vekt på å sikre at de som gjør kartlegging av deltagere i prosjektet, ikke kjenner deltagernes IPLOS-skår. Kart leg - gingsskjemaene som IPLOS-skåren blir sammenlignet med er mye brukt i klinisk praksis og i forskning, både nasjonalt og internasjonalt. Resultatene viser at kognitiv svikt og demens er utbredt blant kommunale tjenestemottakere. Det er bekymringsfullt at mindre enn en tredjedel av de som har demens i følge vår kartlegging har en demensdiagnose som er kjent for tjenestemottaker, pårørende eller den kommunale omsorgstjenesten. Dette funnet indikerer enten at diag - nos tisering er svært mangelfull eller at kommunikasjonen mellom fastlegen og omsorgstjenesten svikter. Nevropsykiatriske symptomer er vanlig, særlig blant de som har demens. I gruppen med demens har fire av fem minst ett nevropsykiatrisk symptom. Personer med demens vil i løpet av sykdomsforløpet ha behov for sammensatte tjenester fra kommunal helse- og omsorgstjeneste. En gradvis opptrapping av omsorgsbehov er vanlig. Individuell plan er et verktøy som er anbefalt brukt for personer som krever sammensatte tjenester der forskjellige deler av helse- og omsorgsapparatet er involvert. Denne undersøkelsen viser at individuell plan så å si ikke blir brukt hos personer med demens som har behov for kommunale omsorgstjenester. Resultatene indikerer videre at IPLOS gir mest valid informasjon når det er dagliglivets funksjoner som kart - legges. Det er mindre samsvar mellom IPLOS-skår og resultater fra den øvrige kartleggingen når det gjelder kognitiv svikt. Særlig gjelder dette hvis den kognitive svikten er ledsaget av nevropsykiatriske symptomer. Dette er i tråd med resultatene fra en tidligere studie (Lillehovde & Skutlaberg 2007). I flere internasjonale studier er det vist at nevropsykiatriske symptomer har avgjørende betydning for pasientens velvære og belast ningen på pårørende. De fleste studiene finner en sammenheng mellom nevropsykiatriske symptomer og tidligere behov for innleggelse i sykehjem (Banerjee et al. 2003). Det kan være flere årsaker til at IPLOS kan gi en mangel - full beskrivelse av bistandsbehov knyttet til kognisjon og nevropsykiatriske symptomer. Området kan være for dårlig dekket i IPLOS-veilederen. Denne undersøkelsen viser at nær 30 prosent av kommunale tjenestemottakere har kognitiv svikt forenelig med demens, og at 50 prosent har nevropsykiatriske symptomer. Blant de som har demens er forekomsten av nevropsykiatriske symptomer betydelig høyere. Likevel er det bare et fåtall av punktene i IPLOS som spesifikt kartlegger bistandsbehov knyttet til kognitive eller nevropsykiatriske symptomer. Det kan også være at et delmål kan være mindre representativt for området det skal beskrive enn de enkelte bistandsvari ab - lene som inngår i delmålet. Dette er særlig tydelig for delmål E som består av bistandsvariablene kommunikasjon og hukommelse (se tabell 16). En annen årsak kan være manglende kunnskap og oppmerksomhet blant personale som benytter IPLOS-kartleggingen i saksbehandling og vurdering av ressurser og bistandsbehov på dagliglivets aktiviteter. Det kan være manglende evne til å gjenkjenne symptomene på nedsatt kognisjon og nevropsykiatriske symptomer. Det er også mulig at per - sonale som arbeider i kommunale hjemmetjenester, ikke er klar over hvor vanlig disse symptomene er. Det man ikke ser etter, har man kanskje en tendens til å overse. 16

17 Denne studien har noen begrensninger som gjør at resultatene bør tolkes med forsiktighet. Selv om vi har lagt vekt på å gjøre et representativt utvalg av kommuner, begrenser utvalget seg til kommuner i Hedmark og Oppland samt en bydel i Oslo. Det er mulig at dette utvalget skiller seg fra tjenestemottakere i andre deler av landet. En stor andel av de som ble forespurt om å delta, avslo. Vi kan ikke utelukke at gruppen som avslo, på vesentlige punkter skiller seg fra de som ble inkludert i studien. Imidlertid viser IPLOS-tall fra hele landet godt samsvar med det vi finner i denne studien. En rekke personer har vært involvert i datainnsamlingen. Å bruke mange kart - leggere kan være med å svekke data-kvaliteten. Imidlertid var alle som gjorde kartlegging helsearbeidere, de aller fleste var sykepleiere, og alle gjennomgikk en omfattende og standardisert opplæring før datainnsamlingen startet. 4.1 Konklusjon Kognitiv svikt og demens er vanlig blant kommunale tjenestemottakere som er 70 år eller eldre. En lav andel av de som har demens har en diagnose. En betydelig andel av de som har demens har klinisk betydningsfulle nevro - psykiatriske symptomer. Denne undersøkelsen indi kerer at personale som jobber i hjemmetjenesten bør ha spesifikk kompetanse om demens. I tillegg er det viktig å sørge for god informasjonsflyt mellom fastleger og personale i hjemmetjenesten. Skår i IPLOS-registrer ingen ser ut til å kartlegge sviktende funksjonsnivå på en tilfredsstillende måte, men denne undersøkelsen indikerer at kartleggingen av bistandsbehov knyttet til kognisjon og nevropsykiatriske symptomer kan være mangelfull. Hoveddelen av de som har klinisk betydningsfulle nevro - psykiatriske symptomer plasseres i laveste kategori for bistandsbehov. Nevropsykiatriske symptomer er svært belastende for personer med demens og deres pårørende. De som har demens og nevropsykiatriske symptomer uten samtidig funksjonssvikt (ADL), kan være særlig utsatt for å få undervurdert sitt bistandsbehov. Ved kart - legging av personer med demens eller kognitiv svikt er det særlig viktig at personale supplerer informasjon fra IPLOS med ytterligere kartlegging. Bedre kompetanse om nevropsykiatriske symptomer blant de som gjør IPLOS-registreringen, bedre veiledning i forhold til skåring av eksisterende variabler eller innføring av nye variabler i IPLOS kan være andre alter na tiver for å unngå en undervurdering av bistandsbehovet. 17

18 5. Fra prosjekt til god praksis Kommunene som har deltatt i prosjektet har i varierende grad brukt prosjektet til å etablere eller videreutvikle arbeidet med demensutredning i egen kommune. Ni av kommunene hadde etablerte demensteam og/eller demens koordinatorer. En av kommunene hadde demens - sykepleier. til mer samarbeid mellom bruker, pårørende, hjemmetjenesten og tjenestemottakers fastlege. Alle kommuner vil få tilbud om en egen rapport med kommunens forekomsttall for demens, nevropsykiatriske symptomer og funksjonsnivå. Ett av de kommunale demensteamene hadde gjennom lengre tid hatt en målsetting om å etablere demenskontakter i hjemmesykepleiedistriktene, slik at flere kunne bidra i demensutredning i kommunen. De så prosjektet som en fin anledning til å få skolert sykepleiere i hjemmetjenesten. Det ble valgt to kontaktpersoner i hvert hjem - mesykepleiedistrikt. Prosjektet ga mulighet til både å få en grundig opplæring om demens og demensutredning og til å skaffe seg praktisk erfaring med kartleggingen. Denne kommunen har gitt tilbakemelding om raskere saksbehandlingstid for demensutredning fordi sykepleiere i hjemmetjenesten har utført utredningen sam - men med en fra demensteamet. Flere kommuner har gitt tilbakemelding om at ansatte gir uttrykk for at de har fått økt kunnskap og interesse for demens og demensutredning. IPLOS har som følge av prosjektet fått økt fokus i en del kommuner. Noen kommuner rapporterer om økt bevisstgjøring på bruk av IPLOS. På lik linje med kliniske kartleggingsverktøy for demens krever IPLOS-kartleggingen opplæring og bevisstgjøring på hva som skal regis - treres og hvordan man skal gjøre det. Enkelte kommuner gir tilbakemelding om at systematisk bruk av regis trer - in gen, i samtale med tjenestemottaker, øker bevisstheten omkring kartlegging av tjenestemottakeres situa sjon i hjemmesykepleien. Et tredje eksempel fra kommunehelsetjenesten er at økt kunnskap om demens har medført at tjenestemottakere har fått demensdiagnose og et mer tilpasset behandlingstilbud, som for eksempel tilbud om dagsenter eller støtte - kontakt samt en bedre planlagt opptrapping av om sorgstilbudet. Det har vært flere eksempler på at på - rørendes kontakt med prosjektmedarbeiderne har bidratt 18

19 6. Referanser Aldring og helse. Utredningsverktøy ved undersøkelse av demens og alderspsykiatriske problemstillinger. ( ) Banerjee, S., Murray, J., Foley, B., Atkins, L., Schneider, J., & Mann, A. 2003, «Predictors of institutionali sa - tion in people with dementia», Journal of Neurology, Neuro surgery and Psychiatry, vol. 74, no. 9, pp Cummings, J. L., Mega, M., Gray, K., Rosenberg- Thomp son, S., Carusi, D. A., & Gornbein, J. 1994, «The Neuro psychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia», Neurology, vol. 44, no. 12, pp Folstein, M. F., Folstein, S. E., & McHugh, P. R. 1975, «Mini-mental state». A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician», Journal of Psychiatric Research, vol. 12, no. 3, pp Lawton, M. P. & Brody, E. M. 1969, «Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living», Gerontologist, vol. 9, no. 3, pp Lillehovde, E. J. & Skutlaberg, O. 2007, Samme sko for alle føtter? IPLOS og demensomsorg : prosjektrapport fra Hamar kommune , Aldring og helse, Tønsberg. Lystrup, L. S., Lillesveen, B., Nygård, A. M., & Engedal, K. 2006, «Omsorgstilbud til hjemmeboende personer med demens] Public social health services to demen - ted persons living at home in Norway», Tidsskr Nor Laegeforen. Selbaek, G., Kirkevold, O., & Engedal, K. 2007, «The prevalence of psychiatric symptoms and behavioural disturbances and the use of psychotropic drugs in Norwegian nursing homes», International Journal of Geriatric Psychiatry, vol. 22, no. 9, pp Helse- og sosialdirektoratet. IPLOS-1. Felles forståelse individuell registrering. Veileder Registrering av IPLOS-opplysninger Oslo. Helsedirektoratet. IPLOS. Veileder registrering av IPLOS-opplysninger Oslo. Helsedirektoratet. IPLOS Veileder for personell i kommunale helse- og sosialtjenester Oslo. Hughes, C. P., Berg, L., Danziger, W. L., Coben, L. A., & Martin, R. L. 1982, «A new clinical scale for the staging of dementia», British Journal of Psychiatry, vol. 140, pp Jorm, A. F. & Jacomb, P. A. 1989, «The Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE): socio-demographic correlates, reliability, validity and some norms», Psychological Medicine, vol. 19, no. 4, pp

20 Vedlegg 1 Vedlegg 2 20

21 Vedlegg 3 Vedlegg 4 Vedlegg 5 21

22 Vedlegg 6 22