FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE"

Transkript

1 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE formasjonsbrosjyre til pasienter og deres familie Informasjonsbrosjyre til pasienter og deres familie Utgitt av Polyposeregistrets referansegruppe 2013

2 2 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Innholdsfortegnelse Innledning 3 Hva er polypose? 3 Polypputvikling, symptomer og andre sider ved sykdommen 4 Polypper i tolvfingertarm 4 Polypper i magesekk og tynntarm 4 Bindevevsknuter (desmoider) 4 Skjelettfortetninger (osteomer) 4 Talgknuter i huden (epidermoidcyster) 4 Medfødt hyperpigmentering av øyets netthinne (CHRPE) 4 Genetikk 5 Arvegang. 5 Diagnostisk gentest (gentest av personer som har polypose) 5 Presymptomatisk gentest (gentest av friske slektninger) 6 Kikkertundersøkelse av tykktarmen 7 Behandling av polypose Ileo-rektal anastomose (IRA) Ileo-anal anastomose med bekkenreservoar (engelsk: IPAA: Ileal Pouch-Anal Anastomosis) 9 3. Ileostomi 10 Valg av operasjonsmetode 10 Kontroll etter operasjonen. 11 Ileo-rektal anastomose 11 Ileo-anal anastomose/bekkenreservoar/ileostomi 11 Gastroskopi 11 Hvordan lever man med polypose? 11 Kontaktavdelinger i de ulike helseregionene 12 Gastroenterologi 12 Medisinsk genetikk 12 Kirurgi 12 Helse SørØst 12 Helse Vest 12 Helse Midt 12 Helse Nord 12 Medisinsk ordliste 13 2 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

3 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 3 Innledning Denne informasjonsbrosjyren er skrevet for pasienter med Familiær Adenomatøs Polypose (FAP) og deres familier Her får du vite noe om denne sykdommen, hvordan den arves, hvordan symptomer og funn opptrer og hvilken risiko den innebærer Du vil også finne en oversikt over det anbefalte kontrollopplegget, og forklaringer av ulike behandlingsmetoder Hva er polypose? Polypper er svulster som vokser i tarmslimhinnen De varierer i størrelse, men er vanligvis bare noen millimeter store Ved polypose utvikles mange ( ) polypper i tykktarmen i ung alder Polyppene er i utgangspunktet godartede, men uten behandling vil en eller flere med tiden gå over til å bli en kreftsvulst De fleste pasientene vil før eller senere også få lignende polypper i tolvfingertarmen, magesekken og tynntarmen, men i disse organene er risikoen for å utvikle kreft mye lavere Tegning av tarmsystemet. Utsnittet til høyre viser små polypper på tarmens innvendige overflate INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 3

4 4 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Polypputvikling, symptomer og andre sider ved sykdommen Tykktarmspolyppene utvikles vanligvis i års alderen og sjelden etter års alder. Det er 3 utviklingsstadier: Det stumme stadiet: I dette stadiet gir polyppene vanligvis ingen symptomer. Det stumme stadiet kan vare i mange år og oppdages bare dersom en undersøker tarmen innvendig. Symptomstadiet: Med tiden kan det komme blod eller slim fra endetarmen, noen ganger også diaré. Lette magesmerter eller blodmangel kan forekomme, spesielt når det er mange og store polypper. Kreftstadiet: Polyppene i tykk- eller endetarm vil gradvis utvikles til kreftsvulster. Det er vanskelig å si med sikkerhet hvor lang tid dette tar, men kreft påvises sjelden før 20 års alder. Kreftutvikling kan gi blod, diare og smerter, i tillegg til generelle symptomer. Risiko for kreftutvikling fjernes eller reduseres i betydelig grad ved tidlig operasjon. FAP er først og fremst en tarmsykdom, men ledsages ofte av forandringer i andre organer. Disse er vanligvis godartede, men kan bidra til å stille diagnosen. Polypper i tolvfingertarm Polypper i tolvfingertarmen (duodenum) forekommer hos de fleste FAP-pasienter. Dette er samme type polypper som i tykktarmen. Risikoen for at disse skal utvikles til kreft er mye lavere, men vi anbefaler likevel at polyposepasienter over år undersøkes regelmessig med gastroskopi (kikkertundersøkelse av magesekk og tolvfingertarm) for å oppdage/kontrollere polypper i tolvfingertarmen. Polypper i magesekk og tynntarm Polypper forekommer også i magesekk og tynntarm. De er vanligvis ufarlige og krever ikke spesielle kontroller. Bindevevsknuter (desmoider) Et fåtall polyposepasienter kan etter fjerning av tykktarmen utvikle bindevevsreaksjon (desmoider) i operasjonsarret eller i bukhulen. Disse knutene er ikke ondartete, men de kan vokse og trykke på andre organer som f.eks. tynntarmen eller urinlederne. I slike tilfeller kan medisinsk eller kirurgisk behandling være nødvendig. Skjelettfortetninger (osteomer) Noen FAP-pasienter får skjelettforandringer i underkjeven. Disse såkalte osteomene er alltid godartede og avsløres vanligvis kun som små forandringer på røntgenbilder av underkjeven. I sjeldne tilfeller kan osteomene vokse og være kosmetisk sjenerende, slik at de må fjernes ved operasjon. Talgknuter i huden (epidermoidcyster) Av og til får FAP-pasienter små talgknuter i huden. Disse kan oppstå overalt på kroppen og er alltid godartede. De kan, som osteomene, fjernes ved en liten operasjon. Medfødt hyperpigmentering av øyets netthinne (CHRPE) Ved spesialundersøkelse hos øyelege kan man hos de fleste FAP-pasienter påvise pigmentavleiringer i øyets netthinne (retina). Disse avleiringene har imidlertid ingen betydning for synet. 4 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

5 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 5 Genetikk Arvegang Arvestoffet vårt (DNA) finnes i kjernen av cellene våre og består av genpar. Vi har arvet ett sett gener fra mor og ett fra far, og har dermed to kopier (alleler) av hvert gen. Familiær adenomatøs polypose (FAP) skyldes en medfødt feil i det såkalte APC-genet. Dette genet er viktig for regulering av cellevekst i tarmkanalen. Feil i genet kan føre til forstyrrelser i denne reguleringen, og det dannes etter hvert et stort antall polypper (polypose). FAP er en såkalt autosomal dominant arvelig sykdom. Det betyr at det er tilstrekkelig at det er feil i det ene av de to allelene av genet for at det skal utvikles polypose. Videre innebærer det at barn av en person med genfeil i APC-genet har 50 % sannsynlighet for å arve genfeilen (og sykdommen). Hos % av polyposepasientene er genfeilen nedarvet fra en av foreldrene. De resterende 20-25% har en nyoppstått genfeil, og disse personene er de første i sin familie med sykdommen. Diagnostisk gentest (gentest av personer som har polypose) Det er mulig å lete etter endringer i APC-genet hos en polyposepasient ved å gjøre DNA-analyse i en blodprøve. En slik gentest vil kunne fortelle nøyaktig hvilken genfeil som foreligger hos den enkelte. Vi vet i dag at genfeilens plassering og natur kan fortelle noe om hvordan sykdommen vil opptre f.eks hvor raskt den vil utvikle seg. Genfeilens plassering kan også si noe om risikoen for utvikling av sykdom i andre organer enn i tykktarmen. Sammenhengen mellom genfeil og sykdommens alvorlighetsgrad gjelder imidlertid på gruppenivå og ikke på individnivå. Det innebærer at man kan forutsi hvordan det vil gå med grupper av pasienter med samme genfeil (f. eks familiemedlemmer), men ikke hvordan det kommer til å gå med den enkelte pasient. Det er altså andre (ukjente) faktorer i tillegg til genfeilen som bestemmer sykdommens alvorlighetsgrad. Hos opptil 90 % av personer med FAP klarer man å identifisere genfeilen i APC-genet ved DNA-analyse INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 5

6 6 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Presymptomatisk gentest (gentest av friske slektninger) Når en genfeil er kartlagt hos en med FAP, kan man tilby gentest også til friske familiemedlemmer Genfeilen i APCgenet vil være lik for alle i samme familie som får påvist genfeilen Barn med risiko for å ha arvet FAP tilbys gentest ved ca års alder for å avklare om de har arvet sykdommen Dersom genfeilen ikke påvises, har vedkommende ikke arvet sykdommen, og ytterligere kontroller er da unødvendige De som får påvist genfeil vil utvikle polypose, og det anbefales regelmessige koloskopikontroller fram til planlagt operasjon (koloskopi er en kikkertundersøkelse av tykktarmen) Ved påvisning av genfeil hos en person med tilsynelatende nyoppstått FAP bør det gjøres familieutredning, i første omgang med testing av foreldre Søsken av personer med nyoppstått FAP bør også rutinemessig tilbys presymptomatisk gentest, for selv om risikoen for at de har arvet sykdommen er lav, er den høyere enn for befolkningen for øvrig Familieutredning og genetisk veiledning i forbindelse med presymptomatisk gentest gjøres ved de medisinsk genetiske avdelingene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, og er regulert i Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi (Bioteknologiloven) Figuren under viser hvordan FAP kan arves fra en generasjon til en annen (gjelder også for andre autosomalt dominant arvede sykdommer) I hvert slektsledd er det 50% sjanse for at en person i neste generasjon vil arve tilstanden En person som ikke har arvet genfeilen, kan heller ikke videreføre den En person som har arvet genfeilen, vil kunne videreføre genfeilen (og sykdommen) til hvert av sine barn, men hvert av barna har (uavhengig av hverandre) bare 50% risiko for å få genfeilen 6 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

7 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 7 Undersøkelse av tykktarmen Polypose kan avsløres på to måter; enten ved gentesting av blodprøve som beskrevet ovenfor, eller ved undersøkelse av tykktarmen med en fleksibel fiberoptisk slange Både endetarmsundersøkelse (rektoskopi) og fullstendig undersøkelse av tykktarmen (koloskopi) forutsetter tilfredsstillende tømming av tarmen Mens endetarmsundersøkelsen kan gjennomføres på få minutter, vil en fullstendig undersøkelse av tykktarmen være noe mer tidkrevende og for enkelte ubehagelig Dersom legen finner polypper i tarmen, vil noen av disse tas ut til mikroskopisk undersøkelse På denne måten konstateres det om det dreier seg om den type polypper (adenom) som har sammenheng med FAP, eller om det er andre typer polypper Om polypper påvises ved rektoskopi, må en alltid gå videre med en fullstendig tykktarmsundersøkelse INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 7

8 8 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Behandling av polypose Polypose behandles ved at tykktarmen fjernes ved operasjon Hos voksne foretas operasjonen gjerne kort tid etter at sykdommen er konstatert Hos barn og unge med FAP er operasjon innen 18 års alder aktuelt Tidspunktet for operasjonen velges i samråd mellom pasient, foreldre og kirurg Det tas hensyn både til sykdommens utvikling og individuelle, personlige forhold (utdanningsløp etc ) Vanligvis går operasjonen uten komplikasjoner, spesielt hos unge De fleste gjenopptar vanlig aktivitet etter få uker Operasjonen foregår i full narkose og kan ofte gjennomføres med såkalt kikkhullskirurgi Ved operasjonen fjernes hele tykktarmen (kolektomi), og oftest fjernes også endetarmen Det finnes tre alternative operasjonsmetoder: Ileo-rektal anastomose (IRA) Ileo-anal anastomose med bekkenreservoar (IPAA: ileal pouch-anal anastomosis) Ileostomi 1.Ileo-rektal anastomose (IRA) Ved denne operasjonen skjøtes nederste del av tynntarmen (ileum) med ca 12 cm av gjenværende endetarm (rektum) Se figur nedenfor Allerede rett etter operasjonen har pasienten full kontroll over lukkemuskelen i endetarmen Selv om det i løpet av de første månedene kan være litt hyppig og tynn avføring, forsvinner symptomene gradvis inntil pasienten har regelmessig, gjerne grøtet avføring 2-3 ganger daglig I en kort periode etter operasjonen kan det være nødvendig med medikamenter for å nedsette avføringshyppigheten Denne operasjonen er teknisk relativt enkel å gjennomføre, med få komplikasjoner IRA innebærer imidlertid at noe av endetarmen blir stående igjen, og denne må kontrolleres med jevne mellomrom etterpå for å oppdage om det har oppstått nye polypper som krever behandling 8 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

9 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 9 2. Ileo-anal anastomose med bekkenreservoar (engelsk: IPAA: Ileal Pouch-Anal Anastomosis) Denne metoden skiller seg fra ileo-rektal anastomose (se avsnittet før) ved at man i tillegg til å fjerne tykktarmen også fjerner endetarmen helt ned til lukkemuskelen Nedre del av tynntarmen skjøtes slik at lukkemuskelen bevares samtidig som tynntarmen legges dobbelt for å danne et reservoar med oppsamlingsfunksjon for avføringen (såkalt reservoar eller bekkenreservoar) Dette formes ofte som en «J» (J-reservoar), men kan også ha andre former Vanligvis anbefaler kirurgen at det opereres i to omganger for å redusere risikoen for komplikasjoner Ved den første operasjonen fjernes tykk- og endetarmen og reservoaret konstrueres Reservoaret settes imidlertid ikke i funksjon for å regulere avføring i denne operasjonen I stedet føres tynntarmen ut på magen (ileostomi) med oppsamling av avføringen i ileostomi-pose Ved et lite operativt inngrep 2-3 måneder senere lukkes ileostomien, og avføringen kan nå gå den naturlige veien igjen (via reservoaret) Fordelen ved denne operasjonsmetoden er at det vesentligste av slimhinnen i tykktarmen og endetarmen fjernes, slik at det blir liten eller ingen risiko for senere utvikling av kreft Ulempen med IPAA er at pasienten får hyppig og løs avføring i en periode før tarmen har tilpasset seg I de første ukene og månedene etter operasjonen(e) kan det være vanskelig for pasienten å skille mellom avgang av luft og avføring med risiko for lekkasje (særlig nattetid) Etter 6-12 måneder har tarmen tilpasset seg med 5-6 daglige avføringer, og pasienten har vanligvis full kontroll, uten lekkasje En annen ulempe med operasjonen er at den er noe mer teknisk komplisert, med litt større risiko for komplikasjoner INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 9

10 10 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE 3. Ileostomi En sjelden gang er det ikke mulig å anlegge bekkenreservoar som gir pasienten tilnærmet normal avføring Eksempel på slike tilfeller er hvis pasienten allerede har utviklet kreft nederst i endetarmen Den eneste behandlingsmulighet i slike tilfeller er fjerning av både tykktarm, endetarm og lukkemuskel (proktokolektomi) Dette innebærer at nederste del av tynntarmen føres gjennom bukveggen (ende-ileostomi) med oppsamling av tynntarminnholdet i ileostomipose Ileostomi-posen skiftes etter behov En annen variant av ileostomi er en kontinent ileostomi («Kock pouch») Da lages et tynntarmsreservoar på innsiden av bukveggen der avføringen samles opp Avføringen tømmes deretter med et kateter via en tynntarmsåpning i huden 3-5 ganger om dagen Ved denne typen ileostomi dekkes stomiåpningen med en plasterlapp Valg av operasjonsmetode Pasientens kirurg vurderer hvilken operasjonsmetode som bør anvendes i det enkelte tilfellet etter diskusjon med pasienten Antallet og størrelsen av polyppene i endetarmen er det viktigste grunnlag for anbefalingen Hos pasienter med mange og store endetarmspolypper er ileo-anal anastomose (IPAA) den sikreste metoden For unge kvinner med barneønske kan evnen til å få barn reduseres noe etter en IPAA-operasjon Her kan en vurdere muligheten for primær IRA-operasjon og eventuelt senere operasjon med IPAA Ved høy risiko for kreftutvikling i endetarmen må imidlertid endetarmen fjernes Kunstig befruktning kan være et alternativ for disse kvinnene Andre individuelle faktorer inngår også i vurdering av operasjonsmetode For at resultatet skal bli vellykket, gjelder ikke bare en nøye medisinsk og kirurgisk vurdering, men at pasienten selv har deltatt aktivt i valget av behandling ut fra god kunnskap om polyposetilstanden 10 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

11 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 11 Kontroll etter operasjonen Ileo-rektal anastomose (IRA) Ca. 3 måneder etter operasjonen møter pasienten til poliklinisk kontroll med rektoskopi og fjerning av evt. gjenstående polypper i endetarmen (polypektomi). Dette er ofte en enkel og smertefri prosedyre. Gjenværende endetarmsslimhinne innebærer imidlertid en risiko for senere utvikling av kreftsvulst. FAP-pasienter operert med IRA må derfor gå til rektoskopi-kontroll en gang per år resten av livet. Vanligvis vil det stadig dukke opp nye polypper i endetarmen. Formålet med kontrollen er å fjerne disse før de blir for store og gir økt risiko for kreftutvikling. Ileo-anal anastomose (IPAA)/bekkenreservoar/ileostomi Etter en IPAA-operasjon skal det gjøres årlige kontroller med endoskopi (kikkertundersøkelse) av reservoaret for å sikre at det ikke utvikles polypper der eller omkring skjøten til lukkemuskelen. I så fall må polyppene fjernes. Pasienter med kontinent ileostomi (Kock pouch, stomi som tømmes manuelt ved hjelp av kateter) bør undersøkes med endoskopi i reservoaret, gjerne hvert annet år. Pasienter med konvensjonell ileostomi (stomi med pose på magen) trenger ikke undersøkelser inn igjennom stomien hvis de ikke får symptomer fra denne. Gastroskopi Polyposepasienter over år bør undersøkes regelmessig med gastroskopi (kikkertundersøkelse av magesekk og tolvfingertarm). Påvises polypper i tolvfingertarmen, anbefales gastroskopi med vevsprøver (biopsi) - vanligvis hvert annet år. På denne måten kan man holde øye med eventuelle forandringer i ondartet retning. Flertallet av pasienter med FAP har også polypper i magesekken, men disse gir ikke opphav til kreft og blir derfor ikke undersøkt eller behandlet. Hvordan lever man med polypose? Etter operasjonen kan FAP-pasienten leve tilnærmet normalt på alle måter. Hverken sykdommen og/eller operasjonen påvirker vanligvis seksualevne eller vannlatning. Avføringen blir vanligvis noe løsere, men dette utgjør sjelden noe problem. De som får en permanent ileostomi (pose på magen), trenger vanligvis en viss tilvenningstid, men dette fungerer også i de aller fleste tilfeller godt. Noen kan få betennelsesforandringer i reservoaret («pouchitt»). Dette kan som regel håndteres med enkel lokal behandling, f.eks. klyx og/eller stikkpiller. Kortvarig antibiotikabehandling er også aktuelt. Det finnes pasientorganisasjoner for personer med stomi, blant annet NORILCO (http://www.norilco.no/) Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte. I tillegg er det i alle fylker faggrupper av spesialutdannede stomisykepleiere som kan bistå med råd og veiledning. INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 11

12 12 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Kontaktavdelinger i de ulike helseregionene Helse SørØst Østfold, Akershus, Oslo, Hedmark, Oppland, Buskerud, Vestfold, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder. Helse Vest Rogaland, Hordaland og Sogn og Fjordane Gastroenterologi Medisinsk genetikk Kirurgi Gastromedisinsk seksjon, Kreft-, kirurgi og transplantasjonsklinikken, OUS-Rikshospitalet Pb 4950 Nydalen 0424 OSLO Tlf sentralbord: Medisinsk avdeling Seksjon for gastroenterologi Haukeland Universitetssjukehus 5021 BERGEN Tlf sentralbord: Seksjon for arvelig kreft, Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus HF Pb 4950 Nydalen 0424 OSLO Tlf sentralbord: Senter for medisinsk genetikk og molekylær-medisin Haukeland Universitetssjukehus 5021 BERGEN Tlf: Gastrokirurgisk seksjon, Kreft-, kirurgi og transplantasjonsklinikken, OUS-Rikshospitalet Pb 4950 Nydalen 0424 OSLO Tlf sentralbord: Kirurgisk klinikk Avdeling for gastro- og akuttkirurgi Haukeland Universitetssjukehus 5021 BERGEN Tlf sentralbord: Helse Midt Møre og Romsdal, Sør-Trøndelag og Nord- Trøndelag. Avdeling for fordøyelses- og leversykdommer, Medisinsk klinikk, St. Olavs Hospital Pb 3250 Sluppen 7006 TRONDHEIM Tlf. sentralbord: Seksjon for medisinsk genetisk poliklinikk St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 TRONDHEIM Tlf. sentralbord: Kirurgisk avdeling St. Olavs Hospital Pb 3250 Sluppen 7006 TRONDHEIM Tlf. sentralbord: Helse Nord Gastromedisinsk avdeling Medisinsk genetisk avdeling Gastrokirurgisk avdeling Nordland, Troms og Finnmark Universitetssykehuset i Nord- Norge Pb TROMSØ Universitetssykehuset i Nord- Norge Pb TROMSØ Universitetssykehuset i Nord- Norge Pb TROMSØ 12 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

13 INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 13 Medisinsk ordliste Adenomer Godartede kjertelsvulster Autosomal dominant arv Autosomer Coecum Colon ascendens Colon Descendens Colon sigmoideum Colon transversum Colorektal cancer Diagnostisk gentest DNA Dominant Duodenum FAP Førstegradsslektning Gen Gentest Hereditær Ileum Indeksperson Jejunum Kjønnskromosomer Koloskopi Kromosomer En arvegang der det er tilstrekkelig å arve én mutasjon (fra én av foreldrene) for å bli syk. Barn av syke har 50% risiko for å arve mutasjonen og sykdomsanlegget, uavhengig av kjønn. Polypose har slik arvegang Alle kromosomer bortsett fra kjønnskromosomene Blindtarm (første del av tykktarmen) Den oppadstigende del av tykktarmen Den nedadstigende del av tykktarmen Den S-formede del av tykktarmen Den tversgående del av tykktarmen Kreft i tykk- eller endetarm Genetisk test for å stille sykdomsdiagnose Deoxyribonucleic acid eller deoksyribonukleinsyre, den kjemiske betegnelsen for arvestoffet, som inneholder den genetiske koden Brukes om gener som kommer til uttrykk eller slår gjennom selv om de bare er til stede enkeltvis, i enkel dose. Se autosomal dominant arvegang Tolvfingertarmen, den delen av tynntarmen som er nærmet magesekken Familiær adenomatøs polypose. En form for arvelig tarmkreft Barn, forelder eller søsken. Førstegradsslektninger har i snitt 50% av arveanleggene felles Et gen er en del av et DNA-molekyl. Genet inneholder informasjon om hvordan proteiner skal bygges opp i cellen Analyser av DNA, RNA, kromosomer, og/eller visse proteiner og metabolitter, med sikte på å oppdage genfeil som disponerer for arvelig sykdom Arvelig Siste del av tynntarmen før overgang til tykktarmen. Den første i en familie som henvender seg eller blir henvist til en medisinsk-genetisk enhet ved mistanke om arvelig sykdom Øvre del av tynntarmen, nedenfor tolvfingertarmen Det kromosompar som bestemmer kjønn. Jenter har to x-kromosomer, gutter har et x-kromosom og et y-kromosom Kikkertundersøkelse av tykktarmens innside med et spesielt, bøyelig instrument Tråd-liknende «pakker» med arvestoff. Mennesket har 23 par kromosomer - til sammen av disse er autosomer (ikke kjønnsbundet) og 2 er kjønnskromosomer INFORMASJONSBROSJYRE TIL PASIENTER OG DERES FAMILIE 13

14 14 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE Medisinsk ordliste Mutasjoner Endringer i nukleotidsekvensen i DNA (arvestoffet), ofte brukt om endringer som medvirker til sykdom Polypose Omfattende polyppdannelser i tarmene Polypp Presymptomatisk gentest Profylaktisk kirurgi Prokto- Ventrikkel Øsofagus Godartet svulst eller svulstlignende utvekst Genetisk test for å påvise om en person har arvelige sykdomsanlegg som gir sykdom senere i livet Kirurgisk fjerning av vev som står i fare for å utvikle kreft (forebyggende) Gresk ord for det latinske rektum Magesekk Spiserøret 14 FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

15 Informasjonsbrosjyren er utarbeidet av referansegruppen for Polyposeregisteret i samarbeid med Kreftregisteret. Layout og illustrasjoner: Gunther Zerener

FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE

FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE FAMILIÆR ADENOMATØS POLYPOSE formasjonsbrosjyre til pasienter og deres familie Informasjonsbrosjyre til pasientar og familie Utgitt av referansegruppa i Polyposeregisteret, 2013 (Nynorsk målform ved Arne

Detaljer

INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft

INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft MOT TARMKREFT ELSER K FOREBYGGENDE UNDERSØ INVITASJON til forebyggende undersøkelse mot tarmkreft MOT TARMKREFT ELSER K FOREBYGGENDE UNDERSØ Kreftregisteret og Sørlandet Sykehus Kristiansand tilbyr deg

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

INFORMASJON om screeningundersøkelse mot tarmkreft

INFORMASJON om screeningundersøkelse mot tarmkreft Tarmkreft Screening - forebygging Offentlig helseundersøkelse INFORMASJON om screeningundersøkelse mot tarmkreft 704104_01M.indd 1 21.01.13 14:22 Tarmkreft Screening - forebygging Offentlig helseundersøkelse

Detaljer

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Antall budsjetterte årsverk, omregnet til stilling med 1648,8t (1992-2000), 1634,3t (2001) og

Detaljer

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00 Agder og Rogaland skikrets 10 Agder og Rogaland skikrets lag 1 36 Agder og Rogaland skikrets lag 2 50 Agder og Rogaland skikrets lag 3 72 Agder og Rogaland skikrets lag 4 115 Agder og Rogaland skikrets

Detaljer

OPERASJON I TARM ELLER ENDETARM

OPERASJON I TARM ELLER ENDETARM OPERASJON I TARM ELLER ENDETARM KJÆRE PASIENT Velkommen til Avdeling for gastro- og akuttkirurgi. Dette er informasjon til deg som er operert på grunn av svulst i tarm eller endetarm. ILLUSTRASJON AV MAGE

Detaljer

OPERASJON I MAGE ELLER TARM

OPERASJON I MAGE ELLER TARM OPERASJON I MAGE ELLER TARM KJÆRE PASIENT Velkommen til avdeling for gastro og akuttkirurgi. Dette er informasjon til deg som er operert på grunn av akutt stopp i fordøyinga. ILLUSTRASJON AV MAGE OG TARM

Detaljer

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013

Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013 Klamydia og lymfogranuloma venerum (LGV) i Norge 2013 I 2013 ble det diagnostisert 22 946 av genitale klamydiainfeksjoner (klamydia) i Norge. Av disse var det 26 av LGV som skyldes smitte med en annen

Detaljer

IAA / Bekkenreservoaroperasjon

IAA / Bekkenreservoaroperasjon LMF informerer IAA / Bekkenreservoaroperasjon www.lmfnorge.no 1 INNHOLD: Innledning.................................................. 3 Ved enkelte tarmlidelser må hele tykktarmen fjernes..................

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC)

Pasientinformasjon om diagnosen. Primær skleroserende cholangitt (PSC) Pasientinformasjon om diagnosen Primær skleroserende cholangitt (PSC) Denne folderen er laget for deg som har fått diagnosen PSC og til dine pårørende Hva er primær skleroserende cholangitt (PSC)? Primær

Detaljer

OPERASJON VED BETENNELSE I TARM

OPERASJON VED BETENNELSE I TARM OPERASJON VED BETENNELSE I TARM KJÆRE PASIENT Velkommen til Avdeling for gastro- og akuttkirurgi. Dette er informasjon til deg som er operert på grunn av betennelse i tarm. ILLUSTRASJON AV MAGE OG TARM

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Reservoarkirurgi Spesialisering?

Reservoarkirurgi Spesialisering? Reservoarkirurgi Spesialisering? Hans H. Wasmuth St Olavs Hospital Universitetssykehuset i Trondheim I Norge gjøres det nå omtrent 50 bekkenreservoar pr. år Volum - kvalitet Volum? Kvalitet? Overførings

Detaljer

Aniridi - spørsmål og svar

Aniridi - spørsmål og svar 1 Aniridi - spørsmål og svar fra 1st European Conference on Aniridia 8.-10. juni 2012 i Oslo Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål

Detaljer

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt

Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Om mikroskopisk kolitt - Kollagen og lymfocyttær kolitt Utarbeidet i samarbeid med overlege Andreas Münch, Universitetssykehuset i Linköping Tilrettelagt for norske pasienter i samarbeid med: Knut E. A.

Detaljer

Klamydia i Norge 2012

Klamydia i Norge 2012 Klamydia i Norge 2012 I 2012 ble det diagnostisert 21 489 tilfeller av genitale klamydiainfeksjoner i Norge. Dette er en nedgang på 4.5 % fra fjoråret. Siden toppåret i 2008 har antall diagnostierte tilfeller

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2012 Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 HPV-foreldre-barnbrosjyre_trykk_rev4_280814.indd

Detaljer

Viktig å vite om arvelig kreft

Viktig å vite om arvelig kreft Arvelig kreft Viktig å vite om arvelig kreft Omtrent 5-10 prosent av krefttilfellene skyldes arvelig kreft. Ved mistanke om arvelig kreft bør pasienten og familien tilbys utredning. Av Hildegunn Høberg

Detaljer

GI Kurs 2014. Kasus01 77 år gammel mann. Ved endoskopisk undersøkelse øsofagitt med belegg. Biopsert.

GI Kurs 2014. Kasus01 77 år gammel mann. Ved endoskopisk undersøkelse øsofagitt med belegg. Biopsert. GI Kurs 2014 Kasus01 77 år gammel mann. Ved endoskopisk undersøkelse øsofagitt med belegg. Biopsert. Kasus02 57 år gammel mann. Ved endoskopisk undersøkelse Barrett slimhinne og en liten polypp i ora serrata.

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Fra høsten 2009 får alle jenter i 7. klasse

Detaljer

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Familiær Middelhavsfeber (FMF) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 1. HVA ER FMF? 1.1 Hva er det? Familiær middelhavsfeber er en genetisk sykdom. Pasientene har gjentatte feberepisoder,

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Gorlin syndrom - voksne

Gorlin syndrom - voksne Gorlin syndrom - voksne svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - voksne Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes

Detaljer

Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom?

Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom? Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom? Nina Øyen Senter for medisinsk gene?kk og molekylærmedisin, Haukeland universitetssykehus & Ins?tuE for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen

Detaljer

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 %

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 % Oppsummeringstabell 1 Omfang av Den offentlige tannhelsetjenesten for de prioriterte gruppene og den øvrige voksne Andel personer under tilsyn og andel personer undersøkt/behandlet (prosent) Landsgjennomsnitt

Detaljer

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden

Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Bioteknologi i dag muligheter for fremtiden Arvestoff Genetisk materiale, DNA. Baser En del av et nukleotid som betegnes med bokstavene A, C, G og T. Med disse fire bokstavene skriver DNAtrådene sine beskjeder

Detaljer

Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten Fylkesvis 2002. Tannleger Antall årsverk og antall personer per tannlegeårsverk

Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten Fylkesvis 2002. Tannleger Antall årsverk og antall personer per tannlegeårsverk Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten svis 2002 Tannleger årsverk og antall Årsverk, tannleger, Den offentlige tannhelsetjenesten Årsverk, tannleger, privatpraktiserende Årsverk,

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Ordførertilfredshet Norge 2014

Ordførertilfredshet Norge 2014 Ordførertilfredshet Norge 2014 Sentio Research Norge AS Rapport Arve Østgaard og Gunn Kari Skavhaug 23.10.2014 Om utvalget Kjønn Frekvens Prosent Mann 1502 50 % Kvinne 1499 50 % Total 3001 FORDELING (prosent)

Detaljer

KVINNEKLINIKKEN OPERASJON I NARKOSE

KVINNEKLINIKKEN OPERASJON I NARKOSE KVINNEKLINIKKEN OPERASJON I NARKOSE FØR OPERASJONEN Faste Du skal faste frå klokka 24.00 kvelden før operasjonen. Det betyr at du ikkje kan ete, røyke, bruke snus, ete drops eller tygge tyggegummi. Du

Detaljer

Hvor trygg er du? Trygghetsindeksen. Januar Februar Mars April Mai Juni Juli

Hvor trygg er du? Trygghetsindeksen. Januar Februar Mars April Mai Juni Juli Hvor trygg er du? Totalt: Januar - Juni 100 100 Tidsserie: Januar - Juni 75 75 Kriminalitet 66 68 70 Sykehustilbudet Trygghetsindeksen 50 59 50 Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen Sykehustilbudet

Detaljer

Hvor trygg er du? Januar Februar Mars April Mai

Hvor trygg er du? Januar Februar Mars April Mai Hvor trygg er du? Totalt: Januar - April 100 100 Tidsserie: Januar - April 75 50 66 67 71 59 75 50 Kriminalitet Sykehustilbudet Trygghetsindeksen Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen Sykehustilbudet

Detaljer

IBS Kliniske aspekter. Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008

IBS Kliniske aspekter. Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008 IBS Kliniske aspekter Jon Anders Takvam Klinikk medisin, SiV Februar 2008 Irritabel tarm. (IBS) Kjennetegnes ved kroniske magesmerter med tilleggssymptom. Uten at det foreligger Patologi i blodprøver.

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Kontroller i sykehus etter kurativ behandling av kreft i tykk- og endetarm

Kontroller i sykehus etter kurativ behandling av kreft i tykk- og endetarm Kontroller i sykehus etter kurativ behandling av kreft i tykk- og endetarm Analyseenheten i SKDE Rapporten belyser hvordan nasjonale retningslinjer for kontroller og oppfølging av pasienter behandlet for

Detaljer

Prioriteringsveileder - Gastroenterologisk kirurgi. gastroenterologisk kirurgi. Fagspesifikk innledning - gastroenterologisk kirurgi.

Prioriteringsveileder - Gastroenterologisk kirurgi. gastroenterologisk kirurgi. Fagspesifikk innledning - gastroenterologisk kirurgi. Prioriteringsveileder - Gastroenterologisk kirurgi Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - gastroenterologisk kirurgi Fagspesifikk innledning - gastroenterologisk kirurgi

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Naturfag for ungdomstrinnet

Naturfag for ungdomstrinnet Naturfag for ungdomstrinnet Arv Illustrasjoner: Ingrid Brennhagen 1 Vi skal lære om arvestoffet, DNA celledeling genetisk variasjon arv 2 DNA Arvestoffet kalles DNA. DNA er kjempestore molekyler som inneholder

Detaljer

Hvem er dette heftet beregnet på?

Hvem er dette heftet beregnet på? Kronisk nyresvikt Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn med kronisk nyresvikt.

Detaljer

Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser

Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser PEDENDO_SISTE_slutt.qxd 18.12.2003 21:34 Side 32 Pediatrisk Endokrinologi 2003;17: 34-38 Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser Pål Rasmus Njølstad 1,2,3,Jørn V. Sagen

Detaljer

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber

Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Tumor Nekrose Faktor Reseptor Assosiert Periodisk Syndrom (TRAPS) eller Familiær Hiberniansk Feber Versjon av 2016 1. HVA ER TRAPS 1.1 Hva er det? TRAPS er

Detaljer

Okkult og obskur GI-blødning. Njaal Stray, Diakonhjemmet sykehus

Okkult og obskur GI-blødning. Njaal Stray, Diakonhjemmet sykehus Okkult og obskur GI-blødning Njaal Stray, Diakonhjemmet sykehus Okkult GI-blødning Definisjon Blodtap fra GI-traktus som er så beskjedent at det ikke kan sees. Kan kun påvises ved kjemisk prøve: Positiv

Detaljer

HPV-vaksine - hvordan går det? Berit Feiring Avdeling for vaksine Nasjonalt folkehelseinstitutt

HPV-vaksine - hvordan går det? Berit Feiring Avdeling for vaksine Nasjonalt folkehelseinstitutt HPV-vaksine - hvordan går det? Berit Feiring Avdeling for vaksine Nasjonalt folkehelseinstitutt HPV-vaksine i vaksinasjonsprogrammet HPV-vaksine ble inkludert i barnevaksinasjonsprogrammet fra høsten 2009

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 05.05.11 10.54

FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 05.05.11 10.54 FABRY SYKDOM 44180_Fabry_pasientbr_210x165_2.indd 1 05.05.11 10.54 Dette heftet er utarbeidet i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Fabry teamet ved Oslo universitetssykehus og Fabry teamet ved

Detaljer

Åreknuter Pasientinformasjon

Åreknuter Pasientinformasjon Åreknuter Pasientinformasjon Informasjon til deg som har åreknuter: Åreknuter (varicer) er synlige, uregelmessige utvidelser i beinas overfladiske blodårer (vener). Årsak til dette er oftest en kombinasjon

Detaljer

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim

Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi. Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim Brystkreft: hyppigheten øker men dødeligheten går ned hvorfor? Lars Vatten, dr med Professor i epidemiologi Det medisinske fakultet NTNU, Trondheim 1 Dødelighetskurven for brystkreft viste en svakt økende

Detaljer

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE

HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE HEMOROIDER OG BRUK AV SCHERIPROCT REKTALSALVE Prednisolonkaproat / Cinkokainhydroklorid HEMOR O IDER HAR DU HEMOROIDER? I så fall er du ikke alene. Man regner med at opptil 50 %¹ av befolkningen har, eller

Detaljer

Utredning av arvelig hjertesykdom. Fagmøte i genetikk Genetikkfaget ruster seg for fremtiden Tromsø 5. og 6. november 2014

Utredning av arvelig hjertesykdom. Fagmøte i genetikk Genetikkfaget ruster seg for fremtiden Tromsø 5. og 6. november 2014 Utredning av arvelig hjertesykdom Fagmøte i genetikk Genetikkfaget ruster seg for fremtiden Tromsø 5. og 6. november 2014 «Hjertegruppa» Anette Bakken (Sykehuset i Telemark) Marte Gjøl Haug (St. Olavs

Detaljer

Status i forskning: Demens og arvelighet. Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna

Status i forskning: Demens og arvelighet. Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna Status i forskning: Demens og arvelighet Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna Arvelighet og genetiske metoder Alzheimers sykdom og arvelighet Hva kan vi lære av de nye genene? Betydning for behandling

Detaljer

Til deg som nettopp har fått stomi

Til deg som nettopp har fått stomi Til deg som nettopp har fått stomi INNHOLDSFORTEGNELSE Hva slags stomi har jeg fått? 3 Stell av stomi 4 Å komme hjem 5 Hvordan blir livet mitt nå? 6 Må jeg ta hensyn til hva jeg spiser? 7 Brokk 8 Sex og

Detaljer

Primær biliær cirrhose årsak og behandling

Primær biliær cirrhose årsak og behandling Pasientbrosjyre Primær biliær cirrhose årsak og behandling 7056_Ursofalk Pasientbrosjyre-opptr.indd 1 10.03.11 14.13 Denne brosjyren er utarbeidet av: May-Bente Bengtson Spesialist i fordøyelsessykdommer

Detaljer

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom

Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom Behandling med Adacolumn ved inflammatorisk tarmsykdom A gentle revolution in IBD therapy innhold Mage-tarmkanalen...4 Ulcerøs kolitt...6 Crohns sykdom...8 Immunforsvaret ved IBD...10 Slik fungerer Adacolumn...12

Detaljer

Tabell 1, Samlet antall ortopediske opphold (HDG 8) fordelt etter bostedsregion og prosentvis endring fra 2003 til 2005

Tabell 1, Samlet antall ortopediske opphold (HDG 8) fordelt etter bostedsregion og prosentvis endring fra 2003 til 2005 Ortopeditilbudet i Lærdal På nasjonalt nivå viser tabell 1 at den sterkeste veksten i forbruket av ortopeditjenester (HDG 8) fra 2003 til 2005 på RHF-nivå er for pasienter bosatt i Helse Vest. Økningen

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro DIRA Versjon av 2016 1. Hva er DIRA 1.1 Hva er det? DIRA er en sjelden genetisk sykdom. Sykdommen gir betennelse i hud og knokler. Andre organer, som eksempelvis

Detaljer

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss

Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss Overvektskirurgi Sykehuset Østfold - kirurgisk avdeling Moss SØ-109159 Innhold 4 5 5 6 8 9 9 9 10 Hvem kan bli operert? Hva må du gjøre før du kan opereres for overvekt? Fakta om overvektsoperasjoner Laparoskopisk

Detaljer

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap Hvor trygg er du? Totalt: Januar - Oktober 100 100 Tidsserie: Januar - Oktober 75 50 66 68 70 59 75 50 Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen

Detaljer

VEDTEKTER FOR NORSK GASTROINTESTINAL CANCER GRUPPE

VEDTEKTER FOR NORSK GASTROINTESTINAL CANCER GRUPPE Vedtatt 20.11.2013 VEDTEKTER FOR NORSK GASTROINTESTINAL CANCER GRUPPE 1 Navn Organisasjonens navn er Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe. På engelsk benyttes Norwegian Gastrointestinal Cancer Group. Kortformen

Detaljer

Pasientinformasjon Mars 2009

Pasientinformasjon Mars 2009 Pasientinformasjon Mars 2009 Stadium I non-seminom testikkelkreft uten karinnvekst (CS1 VASC-) I dag helbredes nesten 100 % av pasienter med testikkelkreft i stadium I (uten påvist spredning av svulsten).

Detaljer

Helgelandssykehusets rolle i møte med kreftpasienten

Helgelandssykehusets rolle i møte med kreftpasienten Medisinsk direktør Fred A. Mürer 21.Januar 2010 Medisinsk direktør Helgelandssykehuset HF Side 1 Helgelandssykehusets rolle i møte med kreftpasienten Arbeidsdeling i Helgelandssykehuset Helgelandssykehuset

Detaljer

Gorlin syndrom - barn

Gorlin syndrom - barn Gorlin syndrom - barn svikt i celledeling Stor variasjon i symptomer SENTER FOR sjeldne diagnoser www.sjeldnediagnoser.no GORLIN SYNDROM - barn Gorlin syndrom (GS), er en arvelig tilstand som skyldes en

Detaljer

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Trine Prescott Overlege Seksjon for klinisk genetikk Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus / Rikshospitalet 07.01.09 1 Huntington

Detaljer

Hallvard Græslie Seksjonsoverlege kir avd Sykehuset Namsos

Hallvard Græslie Seksjonsoverlege kir avd Sykehuset Namsos Hallvard Græslie Seksjonsoverlege kir avd Sykehuset Namsos Starten 2011-utspill: 80 prosent av kreftpasientene skal behandles innen 20 virkedager 2013: Ventetida er fortsatt like lang. Statsminister Jens

Detaljer

IBD SKOLEN 1.9.1. IBD hos barn og unge - til foreldrene

IBD SKOLEN 1.9.1. IBD hos barn og unge - til foreldrene IBD SKOLEN 1.9.1 IBD hos barn og unge - til foreldrene KJÆRE FORELDRE DITT BARN HAR FÅTT EN KRONISK SYKDOM Vi vet godt at det ikke er lett for deg å få vite at barnet ditt har fått en kronisk sykdom. Du

Detaljer

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet.

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Forskning på barn, spesielt genetisk forskning Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Barn som sårbar gruppe Alle barn er definert som sårbare forskningsmessig,

Detaljer

*** Spm. 1 *** Er du...

*** Spm. 1 *** Er du... *** Spm. 1 *** Er du... Gutt 53 57 52 52 57 52 Jente 46 42 47 48 42 47 Ubesvart 1 1 1-1 1 *** Spm. 2 *** Hvor gammel er du? 9 år 12 9 9 14 12 16 10 år 87 88 89 85 87 82 11 år 1 3 2 0-1 Ubesvart 0-0 - 1

Detaljer

Genetisk testing for helseformål

Genetisk testing for helseformål Genetisk testing for helseformål I HVILKE SITUASJONER VIL MAN OVERVEIE EN GENETISK TEST? FAGLIG GENETISK RÅDGIVNING HVA LETER MAN ETTER I EN GENETISK TEST? DIN BESLUTNING Genetisk testing for helseformål

Detaljer

Befolkningsundersøkelse mai 2011 for GARANTI Eiendomsmegling

Befolkningsundersøkelse mai 2011 for GARANTI Eiendomsmegling Befolkningsundersøkelse mai 2011 for GARANTI Eiendomsmegling Innledning Tekniske kommentarer Metode for datainnsamling Undersøkelsen er gjennomført på web Populasjon Populasjonen for undersøkelsen er Norges

Detaljer

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet

Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet Bokmål 2016 Vaksine for forebygging av livmorhalskreft tilbud til jenter i 7. klasse Informasjon til barn og foreldre Om HPV-vaksinen i barnevaksinasjonsprogrammet 1 Vaksine mot humant papillomavirus (HPV)

Detaljer

R A P P O R T. Sentio Research Norge AS Verftsgata 4 7014 Trondheim Org.nr. 979 956 061 MVA. Mottaker

R A P P O R T. Sentio Research Norge AS Verftsgata 4 7014 Trondheim Org.nr. 979 956 061 MVA. Mottaker Sentio Research Norge AS Verftsgata 4 7014 Trondheim Org.nr. 979 956 061 MVA R A P P O R T Mottaker Dato: 21.06.2012 Deres ref: Vår ref: Fredrik Solvi Hoen Arve Østgaard INNLEDNING Undersøkelsen gjennomføres

Detaljer

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk Pasientguide Lymfødempoliklinikk 1 Lymfødempoliklinikk Enhet fysioterapi og ergoterapi på Klinikk Kirkenes har poliklinisk tilbud til pasienter med lymfødem. Lymfødempoliklinikken prioriterer Pasienter

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

Denne serien med plansjer viser foreløpige resultater for første halvår 2014 for koloskopier (kikkertundersøkelse av hele tykktarmen) som er

Denne serien med plansjer viser foreløpige resultater for første halvår 2014 for koloskopier (kikkertundersøkelse av hele tykktarmen) som er Denne serien med plansjer viser foreløpige resultater for første halvår 2014 for koloskopier (kikkertundersøkelse av hele tykktarmen) som er rapportert til det nasjonale kvalitetsregisteret Gastronet.

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Genetisk re-analyse av lagrede DNA-prøver i klinisk sammenheng

Genetisk re-analyse av lagrede DNA-prøver i klinisk sammenheng Sosial- og helsedirektoratet Avdeling for bioteknologi og generelle helselover Postboks 7000 St. Olavs plass 0130 Oslo Vår ref: 649 07/029-003 Deres ref: 07/235- Dato: 17. desember 2007 Genetisk re-analyse

Detaljer

Uterusmyomer Informasjonsbrosjyre for pasienter

Uterusmyomer Informasjonsbrosjyre for pasienter Uterusmyomer Informasjonsbrosjyre for pasienter Hva er embolisering av myomer? Kateter Arteria femoralis Myom Myom Livmor Polyvinyl -alkohol -partikler Arteria uterina Arteria uterina Kateter I dag har

Detaljer

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk Mette C Tollånes lege ved NAPOS og Postdoktor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Oversikt Hva er PCT? vanligste symptomer

Detaljer

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2

Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 Nevrofibromatose Morbus von Recklinghausen type 1 + type 2 En medisinsk oppsummering Gertraud Leitner, barnenevrolog HABU Kristiansand Nevrofibromatose type 1 Medfødt Symptomene kommer etterhvert Langsom

Detaljer

Genetiske undersøkelser av biologisk materiale

Genetiske undersøkelser av biologisk materiale Genetiske undersøkelser av biologisk materiale Torunn Fiskerstrand, overlege PhD Senter for klinisk medisin og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus Institutt for klinisk medisin, Universitetet

Detaljer

Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn

Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 1 Vesikoureteral refluks (VUR) hos barn Brosjyre til pasienter/foreldre Oceana Parent Booklet-NO.qxp:Layout 1 15/03/2011 16:05 Page 2 Forstå

Detaljer

Genfeil i kreftsvulster nøkkelen til en mer persontilpasset behandling?

Genfeil i kreftsvulster nøkkelen til en mer persontilpasset behandling? Genfeil i kreftsvulster nøkkelen til en mer persontilpasset behandling? Hege G. Russnes Forsker ved Avd. For Genetikk, Institutt for Kreftforskning og overlege ved Avd. For Patologi Oslo Universitetssykehus

Detaljer

Norges folkebibliotek. - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013

Norges folkebibliotek. - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013 Norges folkebibliotek - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013 1 Norges folkebibliotek 2 Befolkning og bibliotek I oversikten er innbyggertall sett opp mot enkelte målbare bibliotekstall

Detaljer

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS)

Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Cryopyrin Assosiert Periodisk Syndrom (CAPS) Versjon av 2016 1. HVA ER CAPS? 1.1 Hva er det? CAPS er en felles betegnelse for en gruppe autoimmune sykdommer

Detaljer

Prioriteringsveileder gastroenterologisk kirurgi

Prioriteringsveileder gastroenterologisk kirurgi Prioriteringsveiledere Prioriteringsveileder gastroenterologisk kirurgi Publisert 27.2.2015 Sist endret 2.11.2015 Om prioriteringsveilederen Pasient- og brukerrettighetsloven Pasient- og brukerrettighetsloven

Detaljer

FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON

FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON FØR OG ETTER DIN LINSEBYTTEOPERASJON 1 SNART ER DU KVITT SYNSFEILEN DIN Du har reservert tid for et linsebytte (RLE). Det betyr at synsfeilen din snart er korrigert. Det finnes en del retningslinjer som

Detaljer

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter

Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon. Nyttig informasjon til mor og datter Nå kan du forebygge livmorhalskreft ved vaksinasjon Nyttig informasjon til mor og datter Hvordan er det mulig at man kan vaksineres mot kreftsykdom, og hvem bør vaksineres? Innhold Livmorhalskreft fakta

Detaljer

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 1 AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap NO Leaflet 176x250 AMD ptt 25/01/08 14:39 Side 2 For mange mennesker er synet

Detaljer

Avsluttede saker i 3-årsperioden 2012-2014. Fylkesmannen i Østfold. Sakstype: Rettighetsklager - helse og omsorg

Avsluttede saker i 3-årsperioden 2012-2014. Fylkesmannen i Østfold. Sakstype: Rettighetsklager - helse og omsorg Avsluttede saker i 3-årsperioden - Fylkesmannen i Østfold - helsetjenester i hjemmet 1 14 4 3 - plass i sykehjem 5 5 8 5 - plass i annen institusjon 4 6 3 0 - praktisk bistand og opplæring 10 18 15 10

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

Om tabellene. April 2014

Om tabellene. April 2014 Om tabellene "Om statistikken - Arbeidssøkere", "Om statistikken - Ledige stillinger" og "Om statistikken - Sesongjustering" finner du på nav.no ved å følge lenkene under relatert informasjon på siden

Detaljer

Helse Nord RHF. Postboks 1445 8038 BODØ. Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali

Helse Nord RHF. Postboks 1445 8038 BODØ. Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali v4-29.07.2015 Helse Nord RHF Postboks 1445 8038 BODØ Deres ref.: Vår ref.: 16/3592-1 Saksbehandler: Svein Høegh Henrichsen Dato: 05.02.2016 Informasjon om zikavirusinfeksjoner og fare for mikrokefali Følgende

Detaljer

Nyfødtkirurgi. Dr. Hans Skari Barnekirurgisk seksjon OUS-Ullevål

Nyfødtkirurgi. Dr. Hans Skari Barnekirurgisk seksjon OUS-Ullevål Nyfødtkirurgi Dr. Hans Skari Barnekirurgisk seksjon OUS-Ullevål Nyfødtkirurgi Nyfødt Alder 4 uker (28 dager) eller mindre Gestasjonsalder 44 uker eller mindre Eks. Prematur baby Født uke 30. Operert 13

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

Pakkeforløp for kreft Pasientinformasjon IS-0468. Utredning ved mistanke om tykk- og endetarmskreft

Pakkeforløp for kreft Pasientinformasjon IS-0468. Utredning ved mistanke om tykk- og endetarmskreft Pakkeforløp for kreft Pasientinformasjon IS-0468 Utredning ved mistanke om tykk- og endetarmskreft Du er henvist til utredning i spesialisthelsetjenesten fordi det er mistanke om at du kan ha kreft. Dette

Detaljer