Dette er Helse Sør-øst. Sunnaas sykehus HF. Litt historie

Transkript

1 Årsmagasin 2010

2 Noen fakta OM Sunnaas sykehus HF 159 senger, fordelt på Nesodden og Askim 750 ansatte Pasienter kommer i hovedsak fra Helse Sør-Øst, men økende tilgang fra hele landet Foretaket har i overkant av 2800 utskrivelser i året Økt fokus på poliklinikk og ambulant virksomhet Dette er Helse Sør-øst Sunnaas sykehus HF Drift og utvikling av foretaket gjennom perioden har vært i tråd med nasjonale og regionale føringer, eksempelvis redusert liggetid, høyere aktivitet både i seng og på poliklinikk, mer veiledning og rådgivning av samarbeidspartnere, styrkning av forskning, reduksjon av sykefravær og god kostnadskontroll. 7 sykehusområder 11 helseforetak medarbeidere Norges største arbeidsplass Omsetning på om lag 60 milliarder kroner Ansvar for spesialisthelsetjeneste til en befolkning på cirka 2,7 millioner mennesker Fylkene: Østfold, Akershus, Oslo, Hedmark, Oppland, Buskerud, Vestfold, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder Hovedkontor på Hamar Antall senger pr. klinikk NR 50 RMM 52 HS 57 Gjennomsnittlig liggetid ,5 dager ,4 dager Pasienttilfredhet RMM 98,6% HS 97,0% NR 94,7% SunHF totalt 96,7% Medarbeidertilfredshet RMM 95% 97% 96% HS 93% 94% 89% NR 97% 92% 94% Overordnet 95% 97% 96% Litt historie grunnlagt av ekteparet Birgit og Rolf Sunnaas, ekspanderte utover 1960 og 70-tallet sykehuset overtas av Oslo kommune status som sykehus med universitetsfunksjoner status som eget helseforetak i Helse Øst Drøbak rehabiliteringssenter (fra Asker og Bærum) Askim sykehus (fra Østfold) TRS Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (fra Sosial- og helsedirektoratet) Etablering av Poliklinikk i Oslo Ansvar for Regional koordinerende enhet i Helse Sør-Øst

3 Innhold Rehabilitering er en god investering...5 Et liv som reddes skal også leves...6 Hjalp meg å finne den nye Maren...7 Kurs i stressmestring for bedre livskvalitet og arbeidsevne Klinikk for ryggmargsskader og multitraumer Klinikk for hjerneskader Klinikk for nevrorehabilitering En stor takk til Sunnaas som hjalp meg på veien videre i livet! Den store gevinsten ligger i rehabiliteringen Rehabiliteringsforskning en viktig investering God samhandling rundt hver pasient Samarbeid gir resultater Brukerutvalget opptatt av pasientsikkerhet og kvalitet i behandlingen Uten trening ville jeg ha blitt sittende i stolen Vi må se på oss selv som en ressurs Teamet rundt pasienten i rehabilitering Rehabiliterer hele mennesket Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 3

4 Foretaksledelsen ved Sunnaas sykehus HF Einar Magnus Strand adm. direktør kirsti Bjune fagdirektør Hilde Westlie økonomidirektør johan Stanghelle forskningsdirektør judith Solberg leder, administrerende direktørs sekretariat Per Frydenborg daglig leder, TRS Inger Nitteberg avd.leder, avdeling for interne tjenester og eiendom kirsten Sæther samhandlingssjef Marianne jørstad HR-sjef jan T. Engen konst. klinikksjef, klinikk for nevrorehabilitering Sveinung Tornås klinikksjef, klinikk for hjerneskader (permisjon) Anne karine dihle konst. klinikksjef klinikk for hjerneskader kathi Sørvig klinikksjef, klinikk for ryggmargsskader og multitraumer Nina olkvam kommunikasjonssjef Kart over organisasjonen Forskningsavdelingen med kliniske laboratorier administrerende Direktør avdeling for interne tjenester og eiendom stab økonomienhet kommunikasjonsenhet hr-enhet Fagdirektør kvalitetssjef sekretariat trs nasjonalt kompetansesenter samhandlingsavdelingen klinikk for ryggmargsskader og multitraumer klinikk for hjerneskader klinikk for nevrorehabilitering 4 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

5 Rehabilitering er en god investering Rehabilitering er et relativt lite og forskningssvakt fagfelt innen spesialisthelsetjenesten, men med et stort utviklingspotensial til beste for fremtidens pasienter. Det er i denne sammenhengen viktig å understreke at det er den samme pasienten som livberges i akuttfasen, som senere har behov for rehabilitering på ulike nivåer i behandlingskjeden. Sluttresultatet er derfor helt avhengig av den samlede behandlingsinnsatsen i hele forløpet fra akuttfasen til pasienten er hjemme i primærhelsetjenesten. Et liv som reddes er et liv som skal leves. Tradisjonelt har de store fagområdene og spesielt akuttmedisinen vært prioritert. For fremtiden må den medisinske og teknologiske utviklingen sikre lik kvalitet på behandlingstilbudet i hele pasientforløpet, og det må stilles krav om evidensbaserte behandlingsprogrammer og kvalitetsregistre på alle nivåer. Utvikling av rehabiliteringstilbudet forutsetter en betydelig økt satsing på rehabiliteringsforskningen. I Norge i dag er det store forskjeller, både mellom og innenfor helseregionene, på hvordan denne forskningen blir prioritert. Sunnaas sykehus HF (SunHF) har siden 2003 satset betydelig på forskning og økt andelen av foretakets budsjett til forskning fra 0,7 % i 2003 til ca. 5 % i Denne satsingen vil fortsette frem mot 2014, hvor målet er at 7 % av budsjettet skal prioriteres til forskning. Internasjonalt får rehabiliteringsforskningen stadig høyere prioritet. Resultatene av forskningen brukes i økende grad inn mot pasientbehandlingen. Eksempelvis viser internasjonal forskning at riktig spesialisert tidligrehabilitering for slagpasienter i akuttfasen, har større effekt på sluttresultatet enn annen medisinsk eller kirurgisk behandling. For å sikre et veltilpasset rehabiliteringstilbud i fremtiden, må det gjennomføres en oppgave- og funksjonsfordeling på nasjonalt og regionalt nivå på lik linje med annen medisinsk virksomhet. I tillegg må aktørfeltet avstemmes, koordineres Den samfunnsøkonomiske effekten av kvalitativt god rehabilitering er svært stor. og utvikles på basis av en felles strategi på kort, mellomlang og lang sikt. Dette krever at det etableres et nasjonalt kompetansesenter innen rehabilitering, som utøver omfattende rehabiliteringstjenester, kompetanseformidling og forskning. Rehabiliteringens effekt i et samfunnsøkonomisk perspektiv er sterkt undervurdert. Pasienter med middels til stort rehabiliteringspotensial etter sykdom eller skade må gis et optimalt tilbud. Det samfunnsøkonomiske regnestykket blir interessant når en sammenlikner en 30-åring, som etter sykdom eller skade blir ufør, med en 30-åring som helt eller delvis blir arbeidsfør, i et tidsperspektiv på pluss 30 år. Det er et betydelig antall personer som hvert år rammes av alvorlig sykdom eller skade, men som har et godt rehabiliteringspotensial. Den samfunnsøko- nomiske effekten av kvalitativt god rehabilitering er svært stor. For å kunne ivareta og videreutvikle det store potensialet som ligger i rehabiliteringsfeltet trenger Norge et lokomotiv med ansvar for koordinering og utvikling av pasienttilbudet. Det er på høy tid at det politisk fattes vedtak om et nasjonalt løft for rehabiliteringen i Norge. Dette har blitt signalisert gjennom fem ulike stortingsmeldinger i perioden og bør nå besluttes. SunHF har store ambisjoner både regionalt og nasjonalt på vegne av rehabiliteringsfeltet i Norge, og ønsker også å være på et høyt internasjonalt nivå. Rehabiliteringsforetaket er beredt til å ta et særlig ansvar også i framtiden for å følge opp utviklingen på dette området. Einar M Strand, adm.dir. Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 5

6 Et liv som reddes skal også leves Våre helsetjenester skal så langt det er mulig legge forholdene til rette for at den funksjonshemmede pasient får et godt liv. Vi skal forebygge medisinske komplikasjoner, redusere risikofaktorer, kartlegge og trene fysisk og psykisk kapasitet, stimulere til aktivitet og deltakelse i arbeid, hjemme og på fritid. Dette er hovedhensikten med all medisinsk rehabilitering. Vårt faglige mål er å skape den fremtiden vi selv ønsker å bli en del av. Dette koster mye innsats og tid både fra den funksjonshemmede og fra helsevesenets side. Alternativet: liten innsats og liten tid vet vi gir et dårlig resultat som paradoksalt nok vil koste samfunnet mer i kroner og øre. «Det gode liv» som mer eller mindre selvhjulpen og yrkesaktiv funksjonshemmet, vil da erstattes av et liv som mer eller mindre avhenger av andres hjelp, yrkesinaktiv, sosialt isolert og i lange perioder innlagt på sykehus eller pleiehjem. Det er ikke vanskelig å legge fram konkrete beregninger på at våre rehabiliteringstjenester lønner seg samfunnsøkonomisk. Like fullt. Både samfunnet og pasientene selv har krav på å få se at våre tjenester er effektive. Det vil si at de gir gode resultater, og at vi utnytter tiden vår hensiktsmessig som profesjonelle helsearbeidere. Derfor er vi opptatt med å få laget «Sunnaas sykehus HFs strukturerte fagsystem». I dette fagsystemet skal vi finne all den informasjonen som pasientene, vi fagfolk og alle andre interessenter vurderer som viktig og relevant. Fra dette strukturerte fagsystemet skal det være enkelt å hente nødvendig informasjon papirløst til nasjonale faglige kvalitetsregistre, Norsk pasientregister (NPR), epikriser og tverrfaglige rapporter og til det som skal bli Nasjonal kjernejournal. Vi vet godt at Helsenettet ikke fungerer godt nok ennå, og at dagens utgave av elektronisk pasientjournal (DIPS) ikke tilfredsstiller kravene til et slikt ambisjonsnivå. I påvente av at dette skjer, har vi mye å gjøre med å lage struktur og innhold i fagsystemet på SunHF. Det hjelper at man både nasjonalt og internasjonalt har kommet langt i arbeidet med å utvikle ferdige kjernedatasett innen bestemte diagnosegrupper, som inneholder faglige kvalitetsindikatorer som kan «kopieres» inn i fagsystemet. Det nasjonale norske ryggmargsskaderegisteret er oppe og går, i første omgang på siden av fagsystemet, men vil forhåpentligvis på kort tid bli implementert i fagsystemet. Slik skal også skje med de andre faglige kvalitetsregistrene som kommer (hjerneslag og traumeregister). Den gjennomsnittlige leve alderen øker, og den medisinske utviklingen fører til at flere liv reddes. Vårt faglige mål er å skape den fremtiden vi selv ønsker å bli en del av. Det betyr åpenhet i forhold til våre faglige resultater og kvalitetsbevissthet, samtidig som personvern og pasientsikkerhet gis enda større oppmerksomhet enn i dag. Sjelden har utfordringene til fagfolk i helsevesenet vært større enn i dag, og sjelden har det vært større muligheter til å skape en framtid som gir bedre kvalitet på tjenestene. Fagsystemet vårt må struktureres og konstrueres slik at det kan fungere både i horisontale nettverk og i vertikale behandlingskjeder. Samtidig må det ligge i takt med, eller et hestehode foran pasienten. Den gjennomsnittlige levealderen øker, og den medisinske utviklingen fører til at flere liv reddes, med og uten varige funksjonstap i alle aldrer. Skal disse livene leves med selvstendighet og verdighet, har SunHF og rehabiliteringsfaget større og viktigere oppgaver foran seg enn noen gang tidligere i historien. Kirsti Bjune, fagdirektør (f.o.m. 1. feb 2011) Nils Hjeltnes, spesialrådgiver (fagdirektør t.o.m. 1. feb 2011) 6 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

7 Hjalp meg å finne den nye Maren Maren Kleven Moen (33) ble operert for svulst i hjernen i Operasjonen var vellykket, og fastlegen mente hun var frisk og sannsynligvis tilbake i jobb etter noen måneders hvile. To år og åtte måneder senere, var hun ikke kommet et skritt lenger. «Depresjon» var diagnosen hun fikk fra legen. Det var først da hun skiftet fastlege, at livet fikk en ny vending. Det var i slutten av september 2007 Maren oppdaget at hun hadde kreft. Symptomer som følelsesløshet i fingrer og tær, uklart sidesyn og problemer med å forstå selv enkle sammenhenger gjorde henne og hennes nærmeste mistenksomme. Hun gikk til lege, og fikk tatt en MRundersøkelse av hodet. Bildet viste en middels stor, lavgradig svulst. Tre uker senere, kom beskjeden om at det var kreft. Min første tanke var «svulsten skal bort!», men jeg var aldri i tvil om at dette skulle gå bra. Tenkte bare positive tanker, krisemaksimerte aldri. Samboeren min reagerte på samme måte. Vi var begge pragmatiske, og anså dette som en kortvarig prosess, bare en jobb som måtte gjøres. Vi så bare frem til å legge dette bak oss, sier Maren. Sønnen Aksel (11) fylte åtte år den dagen Maren ble operert. Vi valgte ikke å gå i detalj om alvorlighetsgraden, da vi snakket med Aksel om operasjonen. Vi ønsket ikke å gjøre ham engstelig når vi egentlig ikke var det selv. Maren hadde en mild form for svulst, og operasjonen gikk bra. Hun unnslapp både cellegift og stråling. Med beskjed fra legen om å ta det med ro, og at hun ville være frisk og rask tilbake i jobben som flyvertinne for Widerøe i løpet av en tre måneders tid, dro hun forventningsfull hjem. Alt ble forandret Det var en litt annen hverdag som ventet Maren da hun kom hjem til familien i Sandefjord. Ingenting fungerte, jeg følte meg rar, annerledes. Det gikk flere måneder, og jeg var fortsatt sliten hele tiden. Jeg hadde problemer med å Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 7

8 huske ting, simultankapasiteten min var elendig og jeg hadde problemer med å gjøre valg. Jeg var langt fra å kunne jobbe igjen. Legen ga meg diagnosen «deprimert». Lenge gikk Maren med denne diagnosen, uten at medisinene hjalp. Jeg hadde hele tiden en sterk følelse av at det ikke var depresjon som var problemet mitt. Jeg ville prøve ut andre muligheter, men legen ville ikke høre. Det var som han var «låst» i denne diagnosen. Jeg gikk med på å ta medisiner for at ingen skulle kunne si at jeg ikke hadde prøvd absolutt alt for å bli frisk. Etter to år og åtte måneder uten bedring, var Maren både sliten og frustrert. Jeg følte at legen hadde laget et bilde av hva som var problemet, og spant rundt dette uten å prøve ut andre muligheter. Det var fryktelig frustrerende ikke å bli tatt på alvor. Til slutt var det pappa som slo gjennom, og fikk meg overflyttet til en annen fastlege. Ny verden Den nye legen henviste henne umiddelbart til Sunnaas sykehus, klinikk for hjerneskader, enhet for kognitiv rehabilitering (KReSS): Det viste seg at jeg hadde en hjerneskade med flere kognitive utfall etter operasjonen. Å få komme til Sunnaas og KReSS, var en utrolig hjelp. De så meg, og lyttet til meg. Første gang siden jeg kom hjem etter operasjonen, følte jeg meg ivaretatt. Maren tilbrakte ni uker med kognitiv rehabilitering på Sunnaas sykehus. Det var en helt ny verden. Jeg skjønte endelig hva som skjedde med meg. At det var helt naturlig. Jeg hadde hele tiden følt meg annerledes etter hjerneskaden, uten at noen kunne fortelle meg hva det var. På Sunnaas fortalte nevropsykologen meg hvorfor jeg ikke greide å gjøre valg. Jeg lærte hvordan hjernen fungerer og hva som skjer når hjernen blir skadet. På den måten fikk jeg en forståelse av min situasjon, hvorfor jeg følte det som jeg følte og reagerte som jeg gjorde. «Mamma, du ler igjen» Etter syv uker på KReSS, var Maren hjemme på perm hos familien, fylt av ny optimisme og energi. Det var skjedd en stor forandring hos Maren. Jeg husker vi hadde venner på besøk, og vi satt og skravla og lo. Aksel var oppe på rommet sitt. Han har ikke snakket så mye om det som har skjedd med meg, annet enn at det var litt «upraktisk at mamma må hvile så mye». Plutselig står han i døren og sier: «Jeg er så glad for at du ler igjen, mamma». I dag er Maren bevisst sine grenser og flinkere til å sette dem. Hun prøver ikke å rekke over alt som før. Fra Sunnaas har hun fått med seg teknikker som hun daglig bruker i trening. Hun har kontroll over livet igjen, og føler seg trygg. Målet nå er å komme tilbake i jobb. Sunnaas hjalp meg å finne den nye Maren. Nå som alt det er på plass, håper jeg å kunne gå tilbake i flyvertinnejobben i Widerøe. De har vært veldig imøtekommende hele veien. Jeg vært på jobbutprøving i bakkemannskapet i en periode nå, og kan se progresjon allerede. Mitt største ønske er å komme opp i lufta igjen. Jeg er på arbeidsrettet rehabilitering på Sunnaas denne uken, som ender i en vurdering om jeg er sterk nok til å takle en slik jobb. Så er det opp til Luftfartstilsynet om de gir sin godkjenning. Jeg krysser bare fingrene! Kognitiv rehabilitering Hovedfokus i rehabiliteringen er kognitive følgevirkninger etter brått oppstått hjerneskade. Det overordnede målet ved enhet for kognitiv rehabilitering (KReSS) er å bidra til at pasienter/deltagere mestrer en endret hverdag etter en hjerneskade på best mulig måte. Behandlingstilbudet tar utgangspunkt i pasientens egne mål for oppholdet, og retter seg mot problemer knyttet til kognitive følgevirkninger som nedsatt hukommelse, oppmerksomhet, kapasitet, struktur og initiativ. I behandlingsperioden trener pasienten tett sammen med det tverrfaglige teamet med aktiviteter knyttet til arenaer som er aktuelle for den enkelte pasient. Dette kan være jobb, studier, hjemmet og sosialt liv. Sammen med pasienten, settes det individuelle mål og det gis rehabiliteringstilbud individuelt og i grupper. Arbeidsrettet rehabilitering I løpet av rehabiliteringsoppholdet går pasienten gjennom flere tester og vurderinger. Det gjøres en nevropsykologisk undersøkelse, kartlegging av språk, kommunikasjon, syn og hørsel, av fysisk funksjon, smerteproblematikk og arbeidskapasitet. Det gjøres en vurdering av mestringsevne og motivasjon, personlighetsmessige og psykososiale faktorer og en utprøvning i simulert arbeidssituasjon hvis mulig, med vurdering av ergonomiske forhold. Det gjøres også arbeidsplassbesøk ved behov. Pasienten får også rådgivning vedrørende hensiktsmessige attføringstiltak i samarbeid med oppfølgende instans. 8 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

9 Tilbake i arbeid Jobb er medisin, hevder mange. En viktig del av rehabiliteringen på SunHF er å legge til rette for at pasientene skal få et mest mulig selvstendig og godt liv etter utskrivelse. Maren Kleven Moen har under rehabiliteringen hatt god kontakt med arbeidsgiver, flyselskapet Widerøe. Maren har startet å jobbe på innsjekk to dager i uken annenhver uke, og det har fungert veldig greit. Vi tror det er godt for henne å være i miljøet. Vi ser en egen verdi i at ansatte får prøvd seg andre steder i selskapet. Det gir en bedre forståelse av det totale selskapet. Vi får stadig tilbakemeldinger fra ansatte av typen «Nå skjønner jeg hvorfor de gjør sånn og sånn». En god ting i seg selv. Vi har ikke tro på at det å gå hjemme er bra, sier Pettersen. Målet for Maren nå er å fortsette i jobben som flyvertinne. Nå er hun på arbeidsrettet rehabilitering på SunHF for å få hjelp til å nå dette målet. Det er viktig for oss med tett oppfølging av sykemeldte, og å ha tett dialog for å kunne kartlegge hva vedkommende kan gjøre så tidlig som mulig, forteller Trond Pettersen HR-rådgiver i Widerøe. Han forteller at de fleste ønsker å fortsette i jobb etter sykdom eller skade, selv om de kanskje ikke kan gå tilbake til samme jobb. En viktig målsetting for SunHF er å tilrettelegge for at pasientene får et så godt liv etter utskrivelse som mulig. Det innebærer også oppfølging på arbeidsplass. I Marens tilfelle var det primærkontakten hennes som hadde dialog med Widerøe. Marens nærmeste leder har hatt god kontakt med Sunnaas sykehus. Det har vært en ryddig og god måte Jeg har aldri glemt henne. Det har vært vanskelig å ta inn over seg ikke å kunne hjelpe. Jeg visste lite om kognitiv svikt den gangen, om den usynlige svikten som kan komme i kjølvannet av en hodeskade. Og jeg mistenker hun kunne ha pådratt seg en liten hjerneskade i fallet, en skade som var oversett, men ikke desto mindre av stor betydning for hennes hverdagsfunksjon. I dag hadde jeg henvist henne til SunHF for adekvat utredning og rehabilitering. Den gang visste jeg knapt hva en nevroå samarbeide på. Godt å forholde seg til én kontaktperson, sier Pettersen. Nå gjenstår det å se hva vurderingen blir når det gjelder Marens fremtid i Widerøe: Vi venter ny vurdering i disse dager fra Luftfartstilsynet som er avgjørende instans i dette, avluter Pettersen. Vanskelige, «usynlige» skader Andreas Schillinger, overlege ved Sunnaas sykehus HF, klinikk for hjerneskader: Det var for ca 20 år siden, da jeg jobbet som trygdelege ved ett av Oslos trygdekontorer, lenge før NAV var et levende begrep. Jeg husker en pasient, en ressurssterk ung kvinne, profesjonell danser. Hun hadde falt i en skibakke. Ingen stor skade, men etter ulykken fungerte hun ikke. Faren, som selv var lege, var svært skuffet over datteren. Men det hjalp ikke å puffe på henne, kjefte på henne eller oppmuntre henne. Hun fungerte ikke i jobb, og hun slet i hverdagen. Jeg skjønte ikke så mye den gangen, annet enn at dette ikke kunne være ren psykiatri. Det ville ikke hjelpe å be henne ta seg sammen. Hun var selv fortvilet over at hun ikke fikk til det hun ønsket. psykolog var. Kanskje hadde man avdekket en kognitiv svikt? Det er ikke alltid mye som skal til før hverdagen blir tung å komme igjennom. Litt redusert arbeidsminne. Litt svikt i oppmerksomhetsfunksjonene. Dette er nok til at du må anstrenge deg for å få med alt av nødvendig informasjon i en kompleks verden. Så hvordan gikk det med henne? Jeg vet ikke. Kanskje strevde og strever hun seg fortsatt gjennom livet? Kanskje har hun fått hjelp? For det er hjelp å få. Les Maren Kleven Moens historie som et eksempel på det. Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 9

10 Kurs i stressmestring for bedre livskvalitet og arbeidsevne Ved poliklinikken «Raskere tilbake» gis det tilbud om stressmestringskurs for arbeidstakere som mottar sykepenger inntil 52 uker, eller som står i fare for å bli sykmeldte. Tilbakemeldingene er gode. For flere deltakere har kurset vært et vendepunkt. De har fått en ny måte å forholde seg til sertene på, og de har lært teknikker for å håndtere disse bedre. I 2007 etablerte SunHF poliklinikken «Raskere tilbake», som ledd i myndighetenes omfattende satsning på å få redusert langtidsfraværet. Poliklinikken gir i dag tilbud til personer som mottar sykepenger inntil 52 uker, eller som står i fare for å bli sykmeldt. Pasientgruppen har muskel/skjelettlidelser, tretthetstilstander og lett til moderat grad av angst og depresjon. Poliklinikkens tverrfaglige team med lege, psykolog, fysioterapeut og sosionom, gir en samlet vurdering av pasientens tilstand. Konklusjonen munner ut i en plan for friskmelding som kan være basert på anbefalinger om behandling, trening, livsstilsendringer, tilrettelegging på arbeidsplassen eller andre former for tiltak. stressmestringskurset Stressmestringskurset avholdes av psykolog og klinisk sosionom ved poliklinikken. Målet er at deltagerne skal tilegne seg ulike mestringsstrategier som har vist seg å kunne redusere smerter, tretthet, angst og depresjon og bidra til økt livskvalitet og jobbdeltagelse. Kurset består av elementer fra kognitiv adferdsterapi, undervisning, avspenning og bioenergetiske øvelser. Kurset går over ti ettermiddager, åtte fortløpende uker og deretter to oppfølgingstreff med rundt 1,5 måneders mellomrom. Utvalg til kurset Ved utvelgelse av pasienter til stressmestringkurs har man vektlagt god språkforståelse og fravær av alvorlig grad av psykisk lidelse. Utvalget er derfor ikke representativt for poliklinikkens totale pasientmengde og heller ikke generelt for sykmeldte i Norge. Forløpsstudie I perioden 2008 og 2010 ble det gjort detaljert måling av livskvalitet (spørreskjema SF-36) og arbeidsgrad fra fire stressmestringskurs, totalt fra 19 personer (18 kvinner, 1 mann). Målingene ble gjennomført ved kursstart, kursslutt og ett år etter endt kurs. Deltagerne var fra 27 til 57 år gamle, med et gjennomsnitt på 45 år. 12 av deltagerne hadde vært sykmeldt i over seks måneder ved kursstart, mens de resterende hadde vært sykmeldt mindre enn et halvt år. Fig. 1 Fysisk helserelatert livskvalitet Kursstart Kursslutt 1 år oppfølging 10 0 Smerte Generell helse Fysisk rollefunksjon Fysisk funksjon 10 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

11 Fig. 2 Mental helserelatert livskvalitet Mental helse Vitalitet Sosial funksjon Emosjonell rollefunksjon Kursstart Kursslutt 1 år oppfølging Oppsummering I kursperioden økte den helserelaterte livskvaliteten, mens arbeidsdeltakelsen gikk betydelig ned. En mulig forklaring til dette kan være at det tar tid å innarbeide nye vaner og innsikt som skal til for å redusere stressbelastningen i dagliglivet. Tanken bak kurset er at slike endringer kan bidra vesentlig til å redusere symptombelastning og plager og at dette sekundært øker evnen til å stå i arbeid. Friskmelding vil derfor for mange pasienter være et langvarig prosjekt. Resultater Helserelatert livskvalitet økte fra kurstart til kursslutt og viste ytterligere økning etter endt kurs fram til måling som ble gjennomført etter ett år (fig. 1, fig. 2). Arbeidsdeltakelsen sank betydelig mellom kursstart og kursslutt, men økte deretter fram til målingen ett år etter endt kurs (fig. 3). Betydelig flere pasienter var tilbake i 100 % jobb Fig 3: Arbeidsgrad og færre var i gradert arbeid ett år etter kursslutt enn ved kursstart. Det var færre som var 100 % sykmeldt på dette tidspunktet, sammenliknet med kursstart. Samtidig hadde en del av de sykmeldte gått over på arbeidsavklaringspenger (AAP), slik at andelen som mottok denne formen for trygdeytelse var større året etter kursslutt enn ved kursstart. I arbeid Sm/AAP Siden kurs og datainnsamling har foregått uten kontrollgruppe, må det fra et vitenskapelig synspunkt anmerkes at man ikke kan fastslå om den observerte økningen i helserelatert livskvalitet og endring i arbeidsgrad som påvises etter ett år, faktisk skyldes pasientenes deltagelse på stressmestringskurset. Det er likevel vår oppfatning at resultatene avspeiler viktige positive endringer som har funnet sted hos deltakerne. Dette bekreftes av de skriftlige kommentarer som pasientene har gitt ved kursavslutning. Flere deltagere sier kurset har vært et vendepunkt for dem, fordi de gjennom praktisk erfaring nå selv tar ansvar for egen helse og livskvalitet. Andre oppgir at de har fått en ny måte å forholde seg til og mestre smertene på. De har blitt mer bevisst stresskilder i eget liv og lært teknikker for å håndtere disse bedre. 0 Kursstart Kursslutt Oppfølg 1 år Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 11

12 Klinikk for ryggmargsskader og multitraumer RMM kan igjen se tilbake på et spennende og krevende år som ansatte og ledere har møtt med engasjement og endringsvilje. Hver eneste dag gjør ansatte i klinikken vår en fantastisk innsats i møte med pasienter med stadig økende kompleksitet og rehabiliteringsbehov. Gjennom faglig utvikling, forskning og utadrettet virksomhet er vårt mål å være landets fremste klinikk for traumerehabilitering for våre målgrupper. Nytt bygg, nye muligheter Etter ett år med ombygging, kunne vi endelig åpne «Nord-Europas flotteste rehabiliteringsklinikk» 23. juni Bygget fremstår i dag som moderne, fremtidsrettet og funksjonelt. I planlegging og utforming var ansatte brukerkonsulenter, som selv er ryggmargsskadde, aktive. Dette ga oss muligheter og løsninger som er helt nye i sykehussammenheng. Fortsatt er en tredel av klinikken lokalisert i en av de eldste bygningene ved sykehuset. «Her skal det drives rehabilitering i mange, mange år fremover», sa styreleder Tor Berge da snoren ble klippet, til stor applaus fra ansatte, ledere og pasienter som var til stede. Her skal det drives rehabilitering i mange, mange år fremover» Styreleder Tor Berge Utsmykning av det nye bygget ble organisert som et kunstprosjekt med tittelen «Jeg var her». Malerier, fotografier og andre dekorasjoner laget av pasienter skal være en hilsen til kommende pasienter. De store bygningsmessige forskjellene har gjort det nødvendig å organisere pasientene ut fra funksjonsniva. Dette gjør det mulig å tilby et faglig og behovsrettet tilbud, til tross for bygningsmessige utfordringer. Det kan se ut som at innflytting i nyrehabilitert bygg hadde positiv effekt på sykefraværet i klinikken. Ved utgangen av juni 2010 registrerte klinikken et rekordlavt sykefravær på 4,6 %. 12 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

13 Klinikk RMM Den samme positive utviklingen kommer til uttrykk gjennom den årlige medarbeiderundersøkelsen, med en positiv økning på alle indikatorer som omhandler trivsel, arbeidsglede og motivasjon. Tilbakemeldinger fra pasienter har også vært veldig gode. Ut fra tilgjengelig tallmateriale, var pasienttilfredsheten i 2009 på 92,2 % mens den i 2010 hadde økt til 98,6 %. Mestring og livskvalitet Gruppeopphold I 2010 gjennomførte klinikk RMM 12 gruppeopphold. Målet for gruppeoppholdene er at den enkelte pasient utvikler kunnskap, holdninger og ferdigheter som bidrar til å mestre dagliglivet på best mulig måte. Pasienter og pårørende har mye erfaring fra det å leve med en skade som har endret deres liv, direkte eller indirekte. Denne erfaringen kombinert med fagfolkenes kunnskap vil gjennom gruppebasert rehabiliteringstilbud føre til aktiv erfaringsutveksling og kunnskapsformidling, som bidrar til økt trygghet og mestring i hverdagen. «Å komme hit og møte andre som setter ord på hvordan jeg har det, er i seg selv utrolig befriende», sa én av deltagerne på gruppeoppholdet som het «Å leve med skjult funksjonshemning». Samhandling Gjennom de siste årene har klinikken utarbeidet beskrivelser av flere behandlingsforløp, som vil gi pasientene et bedre og mer forutsigbart tilbud. I 2010 begynte vi arbeidet med å beskrive behandlingsforløpet for ryggmargskader. Dette arbeidet vil bli sluttført høsten Den videre satsingen på samhandling via videokonferanser resulterte i en markert økning i denne type kommunikasjon. Videokonferansene benyttes blant annet flittig i Å komme hit og møte andre som setter ord på hvordan jeg har det, er i seg selv utrolig befriende. Deltager på gruppeopphold samhandling med kommuner og ved bruk av tolk. Klinikken har også jobbet med å utvide de elektroniske pasientterminalene i året som var. Informasjonen er nå tilgjengelig på våre nettsider, som gir en unik mulighet for bred kunnskapsformidling om våre tilbud til pasienter, pårørende og andre samarbeidspartnere. Antall årsverk RMM Pasienttilfredshet RMM Pasienttilfredsheten lå hos voksne på 98,6% i Antall utskrivninger RMM Tilbud og målgrupper Klinikkens målgruppe er pasienter med følgeskader etter ryggmargsskader, multitraumer, brannskader, Guillain Barré Syndrom. De to største gruppene er mennesker som får en ryggmargsskade (traumatisk eller atraumatisk) eller multitraume inkludert amputasjon (sammensatte, omfattende skader etter alvorlig ulykke, for eksempel trafikkulykke). Klinikkens behandlingstilbud er regionalt og nasjonalt, og er organisert som: sengebasert tilbud med tre behandlingsteam to team for primærrehabilitering ett team for kontroll-, vurderings- og gruppeopphold poliklinisk tilbud ambulante tjenester eget team Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 13

14 KLINIKK RMM Trening gir energi til familie, jobb og venner Anders Nupen Hansen, 36 år. Gift med Britt og far til Halvor på 4 1/2 år Jobb: Selger i Viking footwear Hva slags skade/sykdom har/hadde du da du kom til SunHF? Jeg kom til Sunnaas sykehus etter en stupeulykke sommeren 2008, med brukket nakke. Jeg hadde brist i nakkevirvelen C6 og knusningsbrudd i C7. Jeg var innlagt fra august 2008 til midten av januar Skaden ble kategorisert som komplett, noe som ville bety at jeg aldri skulle kunne gå igjen. Likevel kunne jeg såvidt bevege på høyre stortå allerede på Ullevål sykehus. Hva slags rehabilitering fikk du? De første ukene på Sunnaas sykehus var jeg stort sett sengeliggende p.g.a. urinveisinfeksjon. Jeg slet også med nervesmerter, og var så svak at jeg ikke klarte å holde et tomt pappkrus en gang. Da jeg omsider kunne fungere i sittende stilling, opplevde jeg relativt rask progresjon med ergo- og fysioterapi. Etter mye trening, klarte jeg å bevege på høyre stortå igjen. Utvikingen i bena gjorde at diagnosen ble endret fra komplett til inkomplett skade. Signalene under skadestedet ble gradvis bedre under oppholdet, men jeg forlot Sunnaas sykehus godt plassert i rullestolen. Siden har jeg vært tilbake til kontroller, og føler meg godt ivaretatt! I 2010 var jeg med på et skikurs i Hurdal, i regi av Sunnaas sykehus, hvilket også svarte til forventningene, selv om jeg da ikke mestret sitski noe særlig bra. Hvor er du i dag? Hverdagen består av mye trening. Trening som gir resultater. Ut fra min skade er det ikke normalt og komme så langt som det jeg har gjort. I dag klarer jeg å gå med gåramme og «prekestol», dog ikke så langt ennå, men jeg gjør stadige fremskritt! Håper og tror at jeg en gang i fremtiden vil klare å forflytte meg til fots ved egen hjelp. Jeg er i fast jobb, og jobber i en 75 % stilling hos Viking Footwear AS, hvor jeg også jobbet før jeg skadet meg. Jeg står opp klokken 05:00 hver dag for å rekke både trening og jobb. Pendlerveien er på rundt halvannen time hver vei, så det blir mange timer i bil hver dag. Heldigvis har ikke overskuddet mitt forsvunnet av den grunn. Jeg får tid til familie, trening, jobb og venner. 14 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

15 Klinikk for hjerneskader Troppene er samlet! Kognitiv rehabiliteringsenhet flyttet i sommer fra Drøbak til hovedsykehuset på nesodden, og er nå lokalisert i samme bygning som den øvrige klinikk for hjerneskader (HS). Dermed er et stort og dyktig fagmiljø samlet i tre enheter: Enhet for traumatisk hjerneskade, enhet for slagrehabilitering og enhet for kognitiv rehabilitering. I en samlet klinikk ligger forholdene til rette for felles inspirasjon og hjelp for å utvikle nye og bedre rehabiliteringstjenester. Nytt av året er elektronisk undersøkelse av pasienttilfredshet. Resultatet hittil viser at ca. 90 % av pasientene er fornøyde med oppholdet her. De deltar aktivt i egen rehabiliteringsprosess, og opplever behandlingstilbudet som nyttig. Satsing på barn og deres pårørende er intensivert, ved betydelig kompetanseøkning innen behandling av barn. Det er også utarbeidet egen strategiplan for arbeid med pårørende. Forskning og utvikling For å måle utvikling og resultat, bruker fagpersonene tester og vurderinger, og vi fortsetter med tverrfaglige verktøy (FIM). Hos de hardest og mildest rammede trengs det andre verktøy i tillegg. Oppfølgingsstudier av pasienters mestring langt ut i forløpet/i senfase er startet, og dette er resultater vi venter spent på. Resultatene fra ulike undersøkelser tas ut hvert tertial, og henges opp sentralt i klinikken. På den måten kan pasienter, pårørende, gjester og ansatte se at det vi holder på med virkelig nytter. Forskningskompetanse er viktig for at rehabiliteringstilbudet skal bli så godt som mulig. For å fremme samspillet mellom forskning og klinisk arbeid har klinikk HS utarbeidet egen forskningsstrategi. I tillegg til doktorgradsarbeider og masterstudier, har hele tverrfaglige miljøer blitt opplært i forskningsmetode. Nysgjerrigheten på å lese internasjonale forskningsartikler er tent, og både særfaglig og tverrfaglig utviklingstid går med til dette. Resultater er bl.a. at vi har utviklet nye program innen afasi. Ved hjelp av midler fra Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering er kognitivt laboratorium etablert, med datamaskiner for systematisk trening og opplæring av pasienter. Telemedisin Telemedisin er etablert som ordinær tjeneste for kontakt med oppfølgende instans. Spesielt i samarbeidet om de hardest rammede er dette et mye brukt hjelpemiddel. Teknologien gir oss mulighet til å gjennomføre flere veiledningssekvenser. Kolleger ute melder at langt flere kan delta i møter og veiledning når de slipper utgifter og tidsbruk til transport. Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 15

16 Klinikk HS En god indikator på at rehabilitering er en god investering er at vi gjennom de siste årene har hatt forsøk med arbeidstrening for tidligere pasienter. Dette har fungert godt, og i utgangen av 2010 kan vi ønske velkommen både en vernepleier og en brukerkonsulent med egen erfaring som pasient ved klinikk HS. Fra pasient til ansatt Pasienttilfredshet HS Pasienttilfredsheten lå hos voksne på 97% i Antall årsverk HS Tilbud og målgrupper Antall utskrivninger HS Klinikk HS gir rehabilitering på nasjonalt, flerregionalt, regionalt og flerområde nivå. Tilbud gis som primærrehabilitering, vurderinger, intensiv trening, kontroll og livslang oppfølging. Det vanligste er individuelle opphold, men vi har også gruppebaserte tilbud, da pasienter med både fysiske og kognitive utfordringer kan ha nytte av å trene sammen med andre med tilsvarende utfordringer. Enhet for traumatisk hjerneskade tar imot de mest alvorlig traumatisk hjerneskadde pasientene, samt pasienter med anoxiskader, subaracnoidal blødning og nedsatt bevissthet. Barn og unge er i ferd med å få egne lokaler i enheten. Enhet for slagrehabilitering tar imot pasienter med komplekse hjerneslag med fysiske og kognitive utfall. I tillegg tar enheten imot pasienter med Locked-in syndrom og dysfagi. Enhet for kognitiv rehabilitering tar imot pasienter som i hovedsak er selvhjulpne i daglig stell, men som trenger hjelp med å styre aktivitet. Årsaken til kognitive utfall må være ervervet hjerne skade, men er ellers ikke diagnosespesifikk Cordelia Steinnes, 31 år Jobb: Vernepleier SunHF Hva slags skade/sykdom hadde du da du kom til SunHF? Jeg har en traumatisk hjerneskade etter en bilulykke. Jeg hadde mange blødninger, og de kunne derfor ikke se hvilken hjernedel som var mest skadet. Jeg hadde fått en vridning på hjernestammen, og skaden min ble etter hvert klassifisert i størst grad som en frontallappskade. Jeg hadde mange brudd i overkroppen og en punktert lunge, samt en klemt lever. Jeg hadde nettopp våknet etter fem uker i koma, da jeg kom til Sunnaas sykehus. Jeg satt i rullestol, da hele venstre side av kroppen var lammet. Hva slags rehabilitering fikk du? Jeg fikk fysio- og ergotrening, og gikk i samtaler med logoped. Dette var både tilbud jeg fikk på Sunnaas, og som jeg fikk videreført i min hjemkommune etter utskrivning. Hvor er du i dag? Etter intens rehabilitering i seks år, en treårig høyskoleutdanning med mer, er jeg nyutdannet vernepleier og har nå en stilling som vernepleier på klinikk for hjerneskader. 16 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

17 Klinikk for nevrorehabilitering Klinikk for nevrorehabilitering (NR) er Norges fremste på rehabilitering av ikke-traumatiske nevrologiske lidelser og komplekse smertelidelser. Årlig behandles nær innlagte pasienter i tillegg til polikliniske konsultasjoner. Klinikken har et omfattende tilbud til personer med kompleks smerteproblematikk. Det er program både for individuell smerterehabilitering og gruppetilbud. Felles for dette er at man søker å hjelpe pasientene til et godt liv tross smerter. Mange av våre pasienter har opplevd at livet er «satt på vent». På SunHF får pasientene hjelp til å finne tilbake til et mer aktivt og meningsfullt liv. Avklaring av arbeidsevne I vurderingsprogrammet og poliklinikken «Raskere tilbake» mottar den sykmeldte en grundig analyse av sin egen arbeidsevne. Man ser at skade- eller sykdomsrelaterte medisinske forhold ofte kompliseres av psykiske og sosiale vansker. Til sammen kan dette ende i en negativ spiral for pasienten. Noen pasienter trenger ny motivasjon for å kunne komme tilbake i arbeid igjen. Andre får nødvendig innsikt i årsaken til at de opplever visse konkrete funk sjonsvansker. Slik innsikt kan munne ut i bedre tilrettelegging av arbeidsforholdene, eller i nye former for sysselsetting. Klinikkens innsats innen avklaring av arbeidsevne er av stor økonomisk betydning for de enkeltpersoner det dreier seg om. Forskning viser at det har mye å si for fysisk og psykisk helsetilstand, livslengde og livskvalitet at man er i stand til å leve av egen inntekt og får bruke sine ressurser i en sosial sammenheng. Forskning med arbeid som mål Klinikk NR har de siste årene systematisert resultatene innen forskning. Som ledd i en styrking av hele foretakets akademiske, faglige stilling gjennomføres det flere forskningsprosjekter i klinikken, knyttet både til master- og doktorgradsarbeid hvor rehabilitering med arbeid som mål står sentralt. Behandlingslinjer Behandlingslinjer har vært sentralt i utviklingsarbeidet for En av disse (voksne med Ehlers-Danlos syndrom) er blitt til i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I tillegg utarbeides behandlingslinjer for muskeldystrofier, poliomyelitt og cerebral parese. Antall årsverk NR Antall utskrivninger NR Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 17

18 Klinikk NR Målet mitt er å jobbe i 80% stilling som i dag lenge! Britt Eva Sørbakk, 49 år Jobb: Lønnskonsulent på Uloba i Drammen Hva slags skade/sykdom har/ hadde du da du kom til SunHF? Jeg fikk diagnosen Limb-Girdle i 1993, en progredierende muskelsykdom. Det begynte med hofteoperasjoner i 1970 og -71, noe som i mange år ble unnskyldningen for ganglaget mitt. Jeg skjønte ikke riktig hva det kunne være, men ble anbefalt av fagfolk å fortsette å trene. Trening hjalp ikke, snarere ble det verre etter for mye trening. På 90-tallet hadde jeg i tillegg en fysisk tung stilling som tøyforvalter, noe som sikkert også bidro til «rovdrift» på kroppen min. Mot slutten av 90-tallet begynte jeg å bruke elektrisk rullestol som avlastning. Det er Tilbud og målgrupper og har vært veldig viktig for meg å fortsette å bruke funksjonen jeg har gjennom å gå og trene, og få mulighet til å ta ut bevegelsene mine i vann. Det blir ikke bedre funksjonsmessig, men det kan bidra til at jeg forlenger funksjonsnivået jeg har i dag, og det er av stor betydning for meg. Hva slags rehabilitering fikk du? Målet for oppholdet på Sunnaas sykehus var at jeg skulle kunne fortsette å jobbe i 80 % stilling som lønnskonsulent på Uloba i Drammen lenge. Det er veldig lett å finne sin egen «komfortsone» og bli der. En viktig del at oppholdet har gått på å bli utfordret og å tørre mer. Det er også problemstillinger ved sykdommen min som jeg har hatt behov for å få orden på, for å ha energi nok til å mestre hverdagslivet. Jeg har også fått orden på en del hjelpemiddelsøknader som jeg ikke helt har klart å få til selv. Klinikken har tilbud om rehabilitering og vurdering til perso - ner med komplekse funksjonstap, som følge av medfødte eller ervervede nevrologiske sykdommer/skader. Målgruppen er mennesker som rammes av sjeldne og komplekse nevrologiske sykdommer og komplekse muskel- skjelettlidelser med sammensatt problematikk av langvarige smertetilstander og psykososiale utfordringer. Klinikken har vurderings-, rehabiliterings- og polikliniske program, og gir nasjonalt, regionalt og områdetilbud. Vi er plassert på tre geografiske steder: Askim, Nesodden og Oslo. Klinikken har ansvar for Sunnaas sykehus HF poliklinikk og Raskere tilbake poliklinikk. Hvor er du i dag? Det er hele tiden en fin balanse mellom aktivitet og hvile. Å få komme på et opphold på Sunnaas sykehus, der noen ser helheten i min situasjon og gir meg hjelp til å rydde og å prioritere i utfordringene mine, er avgjørende for at jeg skal kunne fortsette med det livet jeg har i dag, over tid. Jeg føler meg tryggere når jeg står. Nå vet jeg at jeg kan. Jeg har også fått en del tips om enklere trening som jeg kan gjøre hjemme. For meg som muskelsyk, er det veldig viktig å drøfte med fagpersoner som har kunnskap om sykdommen min, hva jeg skal bruke energien min på. Om jeg klarer å gjøre noen enkle øvelser hjemme i stedet for å bruke ytterligere en dag i uken hos fysioterapeuten, så sparer jeg mye energi. Pasienttilfredshet NR Pasienttilfredsheten lå hos voksne på 94,7% i Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF

19 En stor takk til Sunnaas som hjalp meg på veien videre i livet! I denne teksten vil jeg fortelle om veien videre i livet. I 2008 hadde jeg mange tanker om helsa mi i forhold til CP-en. Gjorde jeg tingene riktig? Trening, behandlingsformer og hva med hofteslitasje? Senskader? Det var mange urolige tanker. Jeg rådførte meg med et styremedlem i CPforeningen. Hun rådet meg til å få fastlegen til å søke om et individuelt vurderingsopphold på Sunnaas sykehus. Dette tok jeg opp med fastlegen, og hun søkte meg inn. Individuelt vurderingsopphold Våren 2008 fikk jeg et godt opp - hold på Sunnaas. Jeg fikk god rådgivning og vurdering av min helsetilstand. Jeg gjorde mye riktig og lærte mye om trening og energiøkonomisering i forhold til å bedre ganglaget. Samtidig fikk jeg være med på Botox-prosjektet 1 til lege og doktorgradsstipendiat ved sykehuset, Grethe Månum. Det var veldig interessant å se om Botox kunne hjelpe i forhold til spastisitet og ganglag. Under dette oppholdet fikk jeg tilbud om å delta på et gruppeopphold for voksne med lettere grad av CP, noe jeg takket ja til. Gruppeopphold 16 voksne med lettere grad av CP hadde meldt seg på gruppeoppholdet. Første dagen skulte vi vel alle sammen på hverandre og fant ut at det var individuelle forskjeller. Jeg ble overrasket over at det fantes så mange gående med CP! Vi ble fort en sammensveiset gjeng, som motiverte hverandre til de forskjellige aktivitetene og forelesningene. Oppholdet var svært lærerikt, og veldig trivelig sosialt. Under en av forelesningene var temaet psykisk helse, et veldig viktig tema, men tøft! Under denne forelesningen var det tungt å holde masken. En annen deltaker som satt ved siden av meg forsto dette, og hvisket til meg: «Jeg skal skrive det ned for deg, jeg ser du sliter». Jeg ble lettet og holdt masken, men etterpå knakk jeg sammen. Psykologen og sosionomen spurte hva det var, og jeg forklarte at temaet var tøft i forhold til angsten jeg strevde med. Jeg fikk da pratet ut om min psykiske helse. Psykologen og sosionomen rådet meg til å ta en nevropsykologisk test. Dette takket jeg ja til, og vi ble enige om at vi skulle ta testen utpå høsten. Så dette oppholdet ble et godt og nyttig opphold! Nevropsykologisk test/ psykisk utredning Dette var tester som var tunge og slitsomme, men ga meg mange svar. Jeg fikk kartlagt mine kognitive funksjoner og min psykiske helse. Psykologen og overlegen på Sunnaas rådet meg til å søke om kognitiv hjelp på hjemmefronten. Dette var vanskelig å akseptere for meg, så jeg reiste hjem tung til sinns med mange tanker om livet videre. Oppfølging på hjemmefronten Sykehuset Telemark fulgte meg opp i forhold til videre behandling med Botox. Overlegen ved det tverrfaglige teamet på fysikalsk medisinsk rehabilitering (FMR) tok godt i mot meg og det ble gjort gode tverrfaglige undersøkelser. Jeg fikk beskjed om at de skulle følge meg opp videre Ruben André Smith Det var god medisin å være til nytte! framover, det var en stor lettelse og glede! Etter samtaler om ganglag og fysisk helse, ble vi enige om å begynne med Baklofen i forhold til ganglag og spastitet. Overlegen rådet meg til å ta imot psykologisk hjelp i forhold til angstproblemerne mine. Disse vanskene forstyrret ganglaget i stor grad, men jeg var ikke mottaklig for psykisk hjelp. Så jeg strevde videre med angst, frustrasjon, depresjon og sinne, til jeg en dag knakk sammen. Da stilte min gode svigermor opp og ringte legevakten. Legen på vakten sendte meg straks på akuttpsykriatisk. Der ble jeg tatt godt i mot, og fikk en god samtale med psykolog. Hun tok affære og fikk bestilt fellessamtale med fastlegen. Vi ble enige om at kognitiv behandling var nødvendig å få i gang så fort som mulig. Kognitiv behandling Denne behandlingen bestod av 11 timer der jeg raskt fant ut av hva som hadde skapt angsten, frustrasjo- 1 Ambulant adults with spastic cerebral palsy. Studies on mobility, effects of botulinum toxin A, and gait analysis. Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF 19

20 nen og sinnet. Da var det å finne de positive motmomentene til angstproblemantikken. Det klarte jeg godt med god terapi, som bestod av å møte vanskelige situasjoner med kognitive teknikker. Teknikkene fikk jeg fort og godt jobbet inn, og jeg følte at livet smilte til meg! Etter terapien, har det vært fastlegen som har fulgt meg godt opp med faste samtaletimer. Overlegen med det gode tverrfaglige teamet fulgte meg opp videre i forhold til ganglag og spastitet. De fant fort ut at kognitiv behandling hadde gitt god effekt, så da fikk jeg de første injeksjonene med Botox. Denne behandlingen har vært til stor hjelp! Arbeidslivet og framtiden Høsten 2008 var det en lærerbekjent som lurte på om jeg kunne være hjelpelærer for enkeltelever. Dette takket jeg ja til, og det var spennende å kunne bruke mine kunnskaper i ornitologi. Dette fungerte godt. Det var god medisin å være til nytte! Livet har fortsatt å gå i positiv retning både psykisk og fysisk. Å finne balansen mellom jobb, trening, fysioterapi, terapiridning og hvile har vært det viktigste. Jobben har vært det aller beste i livet mitt. Det å delta i samfunnet, og samtidig hjelpe barn, er en stor glede! Fagfolk som har vært til stor hjelp er fastlegen, fysioterapeuten, Sunnaas sykehus, Sykehuset Telemark, Beitostølen helsesportssenter og ridefysioterapeuten. Nå har jeg stor tro på framtiden etter siste besøk på Sunnaas sykehus. Der fikk jeg en meget god kartlegging av min restarbeidsevne! Nå vil jeg prøve å øke med en jobbdag til i uken. Så til alle med lettere grad av CP som er selvhjulpne i dagliglivet, bruk tilbudene Sunnaas har! Hilsen Ruben André Smith Den store gevinsten ligger i rehabiliteringen «Den store skremselen for alle i min situasjon er å havne på sykehjem. Ryggmargsskadde som meg, med familie rundt seg, behøver ikke all verdens hjelp, men man skal ikke basere seg helt og holdent på de nærmeste. Det finnes alltid situasjoner der man må klare seg på egenhånd, og plutselig kan livet ta en vending slik at man blir alene.» Knut Gjesdal (67 år), professor og overlege på hjerteavdelingen ved Oslo Universitetssykehus, avdeling Ullevål, tar oss i mot hjemme i Asker utenfor Oslo. Den 7. mai 2002 stupte han over styret på sykkelen på vei til jobb og brakk nakken. Ett år etter skaden var han tilbake i full jobb. Rehabilitering og trening har en enorm betydning for hvordan en ryggmargsskadet klarer å takle livet sitt, både fysisk og psykisk, sier Gjesdal som har satset mye på egentrening. Hans store drøm er et treningssenter for ryggmargsskadde sentralt i Østlandsområdet. Et tilgjengelig treningsstudio med fysioterapeut med erfaring og nødvendig utstyr for trening både med og uten assistanse, og med mulighet for konsultasjon med fagekspertise fra SunHF. Rundt det hele ønsker han seg et miljø der pasientorganisasjoner som Landsforening for ryggmargsskadde (LARS) og Landsforening for trafikkskadde i Norge (LTN) bidrar. I dag er fysioterapi ofte vanskelig tilgjengelig, i hvert fall for den som vil trene mer enn 1 2 ganger i uken. Gjesdal trener hjemme hver morgen fem dager i uken sammen med sin personlige assistent. Han har selv kjøpt og betalt for treningsutstyr. Fordi han er over 26 år dekker ikke det offentlige noe som helst. Frem til nå har han kunnet trekke dette fra på skatten, men nå truer politikerne med å fjerne denne ordningen. Store gevinster En sykehjemsplass i Norge koster rundt kroner per år. Om trening kan utsette sykehjemplassering bare ett eneste år, spares det offentlige for store summer, påpeker Gjesdal. Selv ørsmå funksjonsforbedringer betyr mye for å kunne klare seg selv. Alt blir enklere og hjelpebehovet mindre. For å klare seg selv må man være sterk, for å være sterk må man trene, og for å trene må man ha et system for det. Det psykiske aspektet er også viktig, understreker Gjesdal. Evnen til å klare seg alene er avhengig av at man ikke er slått ut av depresjon. Derfor vil et sosialt fungerende treningsmiljø være verdifullt for ryggmargsskadde. 20 Årsmagasin 2010 Sunnaas sykehus HF