Høringsuttalelse: NOU 2009:1, Individ og integritet - Personvern i det digitale samfunnet

Transkript

1 DEN NORSKE LEGEFORENING Fornyings- og administrasjonsdepartementet Postboks 8004 Dep Oslo Deres ref.: Vår ref.: 09/1367 Dato: Høringsuttalelse: NOU 2009:1, Individ og integritet - Personvern i det digitale samfunnet Vi viser til departementets høringsbrev av 17. februar d.å. med oversendelse av Personvernkommisjonens rapport om personvern, NOU 2009:1, Individ og integritet. Generelle merknader Legeforeningen kommenterer den delen av rapporten som gjelder personvern i helsesektoren (kapittel 16). Uttalelsen gis etter organisasjonsmessig behandling i Legeforeningens ulike avdelinger og etter vedtak fra Legeforeningens sentralstyre. Innledningsvis er det grunn til å understreke at personvernet innenfor helsetjenesten har blitt betydelig svekket de seneste år, ofte uten nødvendig vurderinger av nytte og av konsekvenser. Det har skjedd gjennom vedtak av en rekke lovendringer som til sammen har ført til en utvanning av taushetsplikten i forhold til andre etater og innad i helsetjenesten. Legeforeningen har ved flere anledninger etterlyst en kritisk tilnærming til regelverket fra helsemyndighetenes side, og reist innvendinger ved innføring av bestemmelser om journalinnsyn og etablering av helseregistre som er problematiske i forhold til personvern. Det vises i denne forbindelse til Legeforeningens høringsuttalelser i bl.a. følgende saker: -Høringsuttalelse av 19. desember 2005 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende etablering av Norsk pasientregister som et person-identifiserbart register. -Høringsuttalelse av 27. mars 2007 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende revisjon av blåreseptordningen forslag til ny blåreseptforskrift og endringer i legemiddelforskriften. -Høringsuttalelse av 24. september 2007 til Arbeids- og inkluderingsdepartementet vedrørende forslag til tiltak mot trygdemisbruk m.v. Med plikt til utlevering av pasientopplysninger til NAV. -Høringsuttalelse av 21. august 2008 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende forslag om endring av helsepersonelloven m.v. for å styrke rettsstillingen til barn av pasienter. Den norske legeforening Postboks 1152Sentrum NO-0107 Oslo legeforeningenglegefoieningenmo Besøksadresse: Akersgt. 2 Telefon: Faks: Org.nr. NO MVA Bankgiro

2 -Høringsuttalelse av 19. januar 2009 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende tilgang til behandlingsrettede helseregistre på tvers av virksomhetsgrenser og etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre. -Høringsuttalelse av 27. mars 2009 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser og forslag til endring av taushetsbestemmelsene i helsepersonelloven. Det vises også til opprettelse av granskningsutvalg i forbindelse med drap i Tromsø og forslag om lovendring for innsyn i pasientjournaler og innhenting av pasientopplysninger fra pårørende og pasient. En høring med 6 dagers frist og som behandles av Stortinget i juni Dagens lovverk innen helsesektoren går etter Legeforeningens syn samlet sett for langt i å tilsidesette taushetsplikt og personvern til fordel for andre formål. Det er Legeforeningens inntrykk at pasientjournalen i økende grad vurderes som en verdifull informasjonskilde som skal benyttes av andre aktører og med andre formål enn formålet med denne formen for dokumentasjon. Pasientjournalens hovedfunksjon er å være arbeidsverktøy i behandling og oppfølgning av pasienter. En utvidelse av anvendelsesområdet får betydning for muligheter til å opprettholde enne hovedfunksjonen ved at stadig flere vil reservere seg mot å gi informasjon eller at informasjonen skal benyttes av andre. Taushetsplikten er grunnleggende for det nødvendige tillitsforholdet mellom befolkningen og helsetjenesten, og mellom behandler og pasienten. Enhver skal kunne oppsøke helsetjenesten for hjelp og skal ha trygghet for at mottakeren bevarer taushet om de opplysninger som mottas. En fare for spredning av sensitive opplysninger kan føre til at viktig informasjon holdes tilbake, i verste fall til at mennesker lar være å søke hjelp fra helsetjenesten. Legeforeningen har allerede registrert en økende skepsis fra deler av befolkningen til å gi sensitive opplysninger, blant annet ved krav om at leger unnlater å dokumentere opplysninger som er gitt. Vi antar at denne skepsis vil spre seg dersom pasienten mister kontroll med tilgang til pasientopplysninger, uansett hvilke opplysninger det gjelder. Legeforeningen anser at Personvernkommisjonen har foretatt en svært grundig og god gjennomgang av de utfordringer man står overfor med hensyn dagens lovverk og manglende ivaretakelse av personvernhensyn i helsesektoren. Personvernkommisjonen gir uttrykk for en skepsis til dagens tilsynelatende lite gjennomtenkte uthuling av personvernet som samsvarer med Legeforeningens syn. Personvernkommisjonen har på en god måte dokumentert at det er helt nødvendig at både lov- og forskriftsverk, opplæring, rutiner, etablering av ny teknologi, registerføring m.v. utformes med tilfredsstillende personvern som en grunnleggende premiss. Legeforeningen støtter i hovedsak de forslag til tiltak som er fremsatt for bedre å kunne ivareta personvernhensyn i helsesektoren. Generelt bemerkes at Personvernkommisjonens forslag til tiltak anses fornuftige og viktige. Særskilte merknader til de ulike forslagene blir gitt nedenfor. Legeforeningen ønsker å understreke viktigheten av at de tiltakene Personvernkommisjonen har foreslått blir fulgt opp i praksis. Det er mange gode intensjoner og forslag i rapporten, men det ligger en stor utfordring i å videreføre kommisjonens arbeid, og i å sørge for at de nødvendige endringer, for bedre å kunne ivareta personvernhensyn, blir satt ut i livet. 2

3 Legeforeningen etterlyser i denne forbindelse informasjon fra departementet med hensyn til hvordan man skal sikre at kommisjonens forslag følges opp og gjennomføres. Grunnlovs estin av ersonvernet Personvernkommisjonen tar til orde for en grunnlovsfesting av personvernet. Legeforeningen støtter forslaget og mener at dette vil kunne bidra til en nødvendig styrking av personvernet i samfunnet i sin alminnelighet og også bidra til at personvernhensyn blir grundigere vurdert ved innføring av nye rettsregler. De senere års erfaring fra situasjonen med flertallsregjering der Stortingets "mister" sin rolle som kontrollør underbygger behovet for grunnlovsvern. Kommunikas.on med asienter Personvernkommisjonen har tatt opp at det bør innføres nye rutiner for å sikre at sensitive helseopplysninger ikke formidles i påhør av andre. Det er vist til at også pasienter som ligger på rom med andre har krav på taushet om sine personlige forhold, og at den tradisjonelle legevisitten bør reformeres på en slik måte at taushetsplikten ivaretas. Legeforeningen anser at dagens ordning på sykehus, med flere pasienter på samme rom og legevisitt i påhør av medpasienter, fører til utfordringer knyttet til taushetsplikten. Dette er uheldig, ikke minst fordi det i mange tilfeller dreier seg om pasienter som er i en sårbar situasjon med sykdom og operative inngrep. Videre bør det vurderes hvordan den tradisjonelle legevisitten på en bedre måte kan ivareta taushetsplikten, og pasientens krav på vern om denne. Legeforeningen er enig med Personvernkommisjonen i at det bør legges opp til fortrolige samtaler mellom lege og den enkelte pasient på sykehus. Forholdene må legges til rette for samtalerom på sykehusavdelingene. Utelatelse av individualiserende 'ennete n o s stem or identitetsadministras.on Personvernkommisjonen har foreslått at de tekniske mulighetene elektronisk pasientjournal (EPJ) faktisk gir for pseudonymisering og andre metoder for å skjule identitet bør utnyttes fullt ut for å sikre at personvernhensyn ivaretas i tråd med lovgivers intensjoner når journalopplysninger brukes i forbindelse med internkontroll. Det er foreslått at standarden for EPJ bør utvikles slik at individualiserende kjennetegn ved enkle grep kan erstattes med automatisk genererte pseudonymer. Som en videreutvikling av tiltak for automatisk pseudonymisering av individualiserende kjennetegn har Personvernkommisjonen foreslått at det kan være aktuelt med et system for identitetsadministrasjon. Legeforeningen mener det er viktig med systemer som er mulige å praktisere, men støtter forslaget og mener det bør være realiserbart at det etableres rutiner for anonymisering ved internkontroll. Personvernkommisjonen har videre foreslått at klageinstanser i helsesektoren bør gjennomgå sin praksis i forhold til å utelate identifiserende kjennetegn i klagesaker. Legeforeningen støtter også dette, og går ut fra anonymiseringen også vil omfatte involvert helsepersonell. Det er en stor belastning for helsepersonell å være involvert i en klagesak. En slik belastning øker dersom saken offentliggjøres, og i enda større grad hvis det fremgår hvem som er involvert. Personvennli bruk av elektronisk asienfournal EPJ Personvernkommisjonen tar opp at systemene og den programvaren som i dag er i bruk i helsetjenesten ikke alltid anvendes på en måte som ivaretar taushetsplikten innad i den enkelte virksomhet. Kommisjonen har gitt uttrykk for at det er nødvendig med 3

4 personvernfremmende tiltak både med tanke på utvikling av tilfredsstillende programvare, rutiner og annet av betydning for faktisk etterlevelse av taushetsplikten. Mulighetene for tekniske og menneskelige feil må begrenses og IKT-bruken må tilpasses helsetjenestens krav. Personvernkommisjonen advarer videre mot innføring av bestemmelser som åpner for tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter. Kommisjonen fremhever behovet for en grundig gjennomgang av personvernhensyn før det gis tilgang til EPJ på tvers av foretak. Til dette bemerkes at Legeforeningen har stilt seg sterkt kritisk til Helse- og omsorgsdepartementets forslag om regelverksendringer som innebærer at helsepersonell skal få direkte elektronisk tilgang til helseopplysninger, enten det er innenfor virksomheten eller på tvers av virksomheten. Forutsetningen for tilgang på tvers er, i henhold til departementets forslag, at virksomhetene har inngått avtale om dette. Forslaget er fulgt opp i Ot. Prp. nr. 51 ( ) om lov om endringer i helseregisterloven og helsepersonelloven. I sin høringsuttalelse av 19. januar 2009 til Helse- og omsorgsdepartementet uttalte Legeforeningen bl.a. følgende: "Av hensyn til pasientens personvern er Legeforeningen av den oppfatning at det som utgangspunkt må utvises varsomhet med å legge til rette for direkte tilgang til pasientjournaler på tvers av virksomheter. Jo flere som får tilgang til et EPJ system jo større er faren for ulovlig tilgang og spredning av opplysninger. Legeforeningen ser imidlertid at de organisatoriske grensene kan være uhensiktmessige eller tilfeldige, og lite egnet som avgrensning for tilgang til informasjon i et moderne behandlingsforløp. Også hensynet til å unngå unødig mangfoldiggjøring av sensitive opplysninger tilsier et behov for sikker og behovsstyrt direkte tilgang. Vi etterlyser imidlertid en redegjørelse for hvor stort behovet for tilgang på tvers faktisk er. Dette særlig sett i lys av et stort ubrukt potensial for bedret meldingsutveksling og utvikling av systemer hvor de nødvendige opplysningene følger pasienten i behandlingskjeden. Legeforeningen er også usikker på om den foreslåtte forskriften i tiltrekkelig grad ivaretar de overordnede krav til taushetsplikt og personvern. I forskriftens 19 legges det opp til at hjemmelen for tilgang på tvers skal være en avtale mellom de enkelte virksomhetene. Bestemmelsen stiller svært få vilkår til innholdet av avtalene, og virksomhetene står derfor i stor grad fritt til å utforme avtalene selv. Her vil problemer knyttet til hvem som har ansvaret for brudd på taushetsplikten, ansvar for logging, hvem som skal avgjøre autorisasjoner osv kunne oppstå". Dagens regulering av tilgang til pasientjournal på tvers av virksomheter (helseforetak) er svært restriktiv og basert på at opplysningene ikke skal være direkte tilgjengelige utenfor virksomheten. For leger og annet helsepersonell er det en betydelig utfordring at nødvendig behandlingsinformasjon ikke er tilgjengelig når det er behov for det. Legeforeningen mener at det er nødvendig med systemer som bidrar til at nødvendig informasjon foreligger, men at det fremsatte forslag i ovennevnte sak går betydelig ut over dette ved at det åpens for direkte tilgang på tvers av virksomhetsgrenser. Legeforeningen anser at hovedregelen innenfor helsetjenesten må være at det ikke skal gis pasientinformasjon utover formålet. I det forslag som er fremsatt om tilgang til helseopplysninger på tvers av virksomheter, er ikke alminnelige personvernhensyn lagt til grunn. Direkte tilgang til pasientjournaler på tvers av virksomheter vil både bety at det gis tilgang til mer informasjon enn nødvendig, og overfor en større personkrets enn nødvendig. 4

5 Legeforeningen slutter seg på denne bakgrunn til Personvernkommisjonens advarsler om å åpne for tilgang til pasientinformasjon på tvers av virksomheter før det er foretatt en grundig gjennomgang av personvernhensyn. G'ennom an av re lene or taushets likt Personvernkommisjonen peker i punkt på at unntakene fra taushetsplikten er mange, og at det foreligger en reell fare for at taushetsplikten blir uthulet uten at dette i seg selv har vært gjenstand for overveielse og utredning. Kommisjonen foreslår at bestemmelsene om taushetsplikt gjennomgås med tanke på å evaluere dagens regelverk i forhold til personvernhensyn. Legeforeningen slutter seg til forslaget om at det bør foretas en totalgjennomgang av taushetspliktsbestemmelsene for å klarlegge og synliggjøre omfanget av unntakene. Dagens regelverk er uoversiktlig med unntaksbestemmelser i flere lover, noe som gjør at det er lett å miste av syne hvilke konsekvenser unntakene samlet sett har i forhold til personvernet og hovedregelen om taushetsplikt. Legeforeningen har overfor myndighetene tidligere etterlyst en prinsipiell gjennomgang av personvernet på helserettens område. Det vises i denne forbindelse til Legeforeningens høringsuttalelse av 27. mars d.å. vedrørende forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Herfra hitsettes: "Legeforeningen mener at det foreligger gode argumenter både for opprettelsen av et hjerte - og karregister, og endringer i helsepersonelloven som åpner for dispensasjon fra taushetsreglene for kvalitetssikringsformål mv. Forslaget er imidlertid ett av en rekke forslag om endringer som isolert sett kan ha gode formål og begrunnelser, men som etter vår vurdering til sammen og etter hvert innebærer store innhugg i personvernet på helseområdet. Det vedtas stadig nye unntak fra taushetsplikten, og det er et økende krav om opprettelse av helseregistre av ulike slag som bidrar til en spredning av sensitive personopplysninger. Legeforeningen vil advare mot denne utviklingen, først og fremst fordi departementet etter vår oppfatning i liten grad foretar vurdering av helheten og de kumulerte konsekvenser av de endringer og unntak som gjøres i de ulike sakene. Legeforeningen mener det er svært uheldig at hensynet til personvernet, og de prinsipper som ligger bak disse, gradvis tillegges mindre og mindre vekt. Selv om forslagene til endinger tilkjennegir legitime behov, kan det ikke være slik at dette er tilstrekkelig for å tilsidesette hensynet til personvernet. Legeforeningen savner, og etterlyser, en overordnet og prinsipiell gjennomgang og vurdering av personvernet på helserettens område". Legeforeningen mener at en gjennomgang av bestemmelsene som gjør unntak fra taushetsplikten bør medføre endringer og innstramninger av regelverket som gir unntak fra taushetsplikten der det anses nødvendig. Legeforeningen vil i denne sammenheng bl.a. bemerke at Personvernkommisjonen problematiserer NAV's rett til å kreve tilgang til uredigert journal, og påpeker det paradoksale i at NAV har videre adgang til å innhente journaler for å etterforske trygdesvindel enn politiet har for å innhente informasjon i en drapssak. Kommisjonen har imidlertid ikke foreslått andre tiltak enn at man må sikre at den pasient som får sin journal gjennomgått, informeres om dette. Legeforeningen mener at NAV's rett til å kreve tilgang til 5

6 uredigert journal er så problematisk i forhold til personvernet at det bør føre til tiltak. Legeforeningen mener at det i forbindelse med en prinsipiell gjennomgang av personvernet på helserettens område bl.a. på nytt må vurderes om retten til så omfattende tilgang til journalmateriale som NAV har, bør begrenses. Forbedrin av asientens inns n i 'ournallo Personvemkommisjonen foreslår at retten til innsyn i tilgangsloggen til pasientjournalen lovfestes. Legeforeningen vil bemerke at i dag foregår det bare i svært begrenset grad kontroll av loggen over innsyn. Det finnes heller ikke gode systemer for slik kontroll. Loggen vil bare gi informasjon i etterkant av informasjonssøking og kan aldri bli en fullgod garanti mot ulovlig innsyn. Legeforeningen støtter forslaget om lovfesting av retten til innsyn i tilgangsloggen til pasientjournalen, og anser at en slik innsynsrett vil være et viktig preventivt virkemiddel for å hindre brudd på taushetsplikten. Legeforeningen mener det er viktig at helsepersonell med relevant erfaring deltar for å bidra med opplysninger som kan sikre en hensiktsmessig utforming av regelverket. 0 lcerin s- o holdnin sska ende tiltak inn ørin av bedre rutiner Personvernkommisjonen mener at det foreligger et klart behov for systematiske opplæringsog holdningsskapende tiltak og bedrede rutiner for å sørge for at taushetsplikten etterleves i praksis. Kommisjonen foreslår at det settes større fokus på taushetsplikt og personvern i grunnutdanningen for personell i helse- og sosialsektoren. Legeforeningen støtter forslaget om større fokus på opplæring av helsepersonell og bedrede rutiner for etterlevelse av taushetsplikten. Temaet personvern bør styrkes både i grunn- og videreutdanningen av leger. Det bør tilbys kurs i grunnutdanningen, spesialistutdanningen og i etterutdanningen av alt helsepersonell. Personvern remmende tiltak ved o rettelsen av n e helsere istre samt en 'ennom an av da ens helsere istre Personvernkommisjonen har foreslått at det bør foretas grundige utredninger før nye helseregistre etableres. Kommisjonen har pekt på at det ikke er tilstrekkelig at registeret kan sies å tjene et godt formål. Konsekvensene for personvernet må utredes bedre, og det må kunne dokumenteres at disse ikke er så negative at man bør avstå fra å opprette registeret. Det bør også tilstrebes å gjøre bruken av registeret så personvennlig som mulig, for eksempel gjennom pseudonymisering. Ethvert register bør også undergis periodisk ettersyn og en revurdering av om registeret bør opprettholdes. Personvernkommisjonen har videre foreslått at det bør foretas en gjennomgang og vurdering av hvorvidt de eksisterende helseregistre har en berettiget eksistens, eventuelt om pseudonymisering kan tas i bruk for helseregistre som allerede er opprettet. Kommisjonen foreslår at det vedtas et moratorium mot etablering av nye helseregistre før denne gjennomgangen er fullført. Legeforeningen slutter seg til Personvernkommisjonens forslag. Legeforeningen har bl.a. i forbindelse med forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser og forslag om etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre vært meget kritisk, og fremsatt innvendinger og etterlyst vurderinger av forslagenes konsekvenser i forhold til personvern.

7 I Legeforeningens høringsuttalelse av 19. januar 2009 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende etablering av virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre ble det bl.a. uttalt at: "Legeforeningen støtter ikke departementets forslag til ny 6a om virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre. Opprettelsen av slike registre krever en langt mer grundig og gjennomgående vurdering enn den departementet har gitt i foreliggende høringsnotat. Legeforeningen mener det er gode grunner til å utrede nærmere en ordning med såkalt kjernejournal. Det er imidlertid avgjørende at vurdering av behov, konsekvenser for personvernet, økonomi og andre forhold rundt en slik etablering vurderes før man velger å opprette en hjemmel. Departementets vurdering er svært kort. Legeforeningen mener det bør foreligge en grundig vurdering av ulike modeller for dette for en ordning lovhjemles. Det vises til at erfaringene om slike registre pr i dag er begrenset, og at det i liten grad kan trekkes konklusjoner fra andre lands praksis". Videre ble det i Legeforeningens høringsuttalelse av 23. mars 2009 til Helse- og omsorgsdepartementet vedrørende etablering av et nasjonalt register for hjerte- og karlidelser bl.a. uttalt at: "Legeforeningens hovedinnvending til forslaget er imidlertid hvordan personvernehensynet har blitt vektet opp mot behov og ønske om etableringen av registeret. Selv om departementet konkluderer med at forslaget innebærer ulemper for personvernet, mener Legeforeningen at departementet ikke har foretatt en konkret avveining av de samfunnsinteresser som tilsier oppretting av et slikt register, og de prinsipielle personvernmessige hensyn som taler imot. Det er uheldig at man stadig viser til at personvernhensyn skal tillegges vesentlig vekt, samtidig om man like ofte ender opp med å sette dem til side. Det foreslås at hjerte- og karregisteret skal gjøres personidentifiserbart og uten samlykke. Legeforeningen er enig at det er vanskelig å basere et slikt register på samtykke. Vi mener imidlertid at departementet ikke har foretatt en grundig nok vurdering av om det finnes alternativ til å gjøre registeret personidentifiserbart. Et argument er at et personidentifiserbart register vil gjøre det mulige å følge den enkelte pasient mellom ulike sykehus og over flere år og gir bedre kvalitet på datamaterialet. Dette er imidlertid først og fremst argument for å gjøre registeret personentydig, de oppgitte formål kan etter Legeforeningens oppfatning oppfiilles ved at opplysninger knyttes til andre identifikasjonsindikatorer enn personnummer etc. Vi ser at dette vil kunne være utfordrende rent praktisk, særlig ved sammenstilling av opplysinger fra andre registre, men dette kan ikke være avgjørende når viktige personvernhensyn tilsier at personidentifisering bare unntaksvis må godtas. Legeforeningen er opptatt av at et helseregister kun skal kunne gjøres personidentifiserbart dersom det foreligger kvalifiserte og tungveiende grunner til dette, og det er et reelt behov for å kunne gjennomføre personidentifikasjon. Til tross 7

8 for at departementet konkluderer med at etableringen av registeret vil ha personvernmessige konsekvenser, mener Legeforeningen at det ikke er foretatt grundig nok vurderinger av om det i dette tilfellet foreligger slike tungtveiende grunner. Det kan for øvrig ikke være tilstrekkelig å argumentere slik arbeidsgruppen gjør det i sin rapport på side 40: "Et pseudonymt register er ikke ønskelig for HKR fordi et personidentifiserbart register vil gi enda bedre datakvalitet og kan ivareta forskningsformål som ikke et pseudonymt register kan". Det kan stilles spørsmål ved hvor mye mer man oppnår ved et personidentifiserbart register fremfor er pseudonymt, men det kan uansett ikke være avgjørende at et personidentifiserbart register er bedre, om et pseudonymt register oppffiler de fleste formålene for registeret. Departementet synes etter Legeforeningens oppfatning i alt for stor grad lagt å legge til grunn arbeidsgruppens argumentasjon på dette punktet, og har ikke foretatt de nødvendige vurderinger av om pseudonymitet er tilstrekkelig for formålet. Etter det vi forstår mener departementet at ulempene for personvernet ved personidentifiserbart ivaretas ved at de eksisterende bestemmelser i helseregisterloven gir tilstrekkelig personvernsikkerhet ved juridiske, organisatoriske, tekniske og ftsiske virkemidler. Legeforeningen mener at disse reglene er generelle og selvfølgelige forhåndsregler når man håndterer personsensitive opplysninger, og kan ikke i seg selv være argument for hvilken type register man skal velge. Dersom det vedtas at registeret skal være personidentifiserbart, er vi enig med departementet at det er behov for kryptering. I tråd med Legeforenings tidligere standpunkt, blant annet for NPR, mener vi imidlertid at personvernmessige hensyn tilsier en ekstern kryptering". Personvernkommisjonen påpeker betydelige personvernmessige utfordringer for IPLOS, til tross for at dette er et pseudonymt register. Legeforeningen oppfatter Personvernkommisjonens ankepunkter mot IPLOS som meget relevante og så pass betydelige at det bør få konsekvenser. Det er for store personvernkostnader ved den nåværende utforming av IPLOS. Legeforeningen vil nevne HIV-epedemien som eksempel på betydningen av å ivareta personvernet på bekostning av å samle informasjon. For snart 25 år siden var helsemyndighetene villige til å underordne behovet for eksakt registerinformasjon behovet for en tillitsfull dialog med risikoutsatte grupper for å kunne arbeide effektivt med forebygging. Det å velge bort nominativ melding og frasi seg muligheten til å følge de enkelte pasientforløp, eller drive aggressiv smitteoppsporing, viste seg å gi en betydelig folkehelsegevinst. Vektlegging av personvern, menneskerettigheter, felles forståelse og tillit ble virkemiddelet for en i internasjonal målestokk meget vellykket begrensning av HIVsmittespredning i Norge. Man betalte en lav pris, nemlig dårligere oversikt over hvem som var smittet. Andre forhold Legeforeningen vil understreke at behovet for tilgang til hele journalen kan reduseres dersom det etableres en nasjonal "kjernejournal" som inneholder de viktigste opplysningene om pasienten, og som legen kan få tilgang til ved undersøkelse av en ukjent pasient. 8

9 Legeforeningen støtter Personvernkommisjonens betraktninger om at utlevering av journal på minnepinne eller smartkort til pasient ikke er et hensiktsmessig alternativ til en nasjonal elektronisk pasientjournal (EPJ) for å sikre forsvarlig helsehjelp i akutt-situasjoner og lignende. Nasjonal kjernejournal bør utredes videre, men må piloteres og evalueres grundig. Legeforeningen savner større fokus på personvern i relasjon til helsepersonells utdanning. Pasientopplysninger kan være nødvendige i opplæringsøyemed for leger i spesialisering og turnusleger ved eksempelvis visitter på sykehus, samt for medisinstudenter som ledd i den praktiske delen av medisinstudiet. Problemstillinger knyttet til disse situasjoner er ikke omtalt i rapporten. Bruk av pasientinformasjon i denne sammenheng, herunder tilgang til pasientjournal, er ikke gjennomgående regulert i lov- og forskriftsverk, og bør gjennomgås. Legeforeningen vil også bemerke at forhold vedrørende personvern og overføring av pasientopplysninger ved skifte av praksisinnehaver i privat legepraksis ikke er problematisert i rapporten. Dette er et område som bør reguleres nærmere. Med ilsen Deiyhorske legeforening Geir Riise Generalsekretær 4/ Anne Kjersti Befri Direktør Forhandlings- og helserettsavdelingen Saksbehandler: Elisabeth Huitfeldt 9