Parkinson. bladet. God jul. MEDLEMSBLAD FOR Namdal og Nord-Trøndelag Parkinsonforeninger. Nr. 4 des årgang 9.

Transkript

1 Parkinson Nr. 4 des årgang 9 bladet God jul MEDLEMSBLAD FOR Namdal og Nord-Trøndelag Parkinsonforeninger

2 Side 2 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Innhold Roser til de pårørende. Hjertelig takk for støtten. Vellykket seminar i Stjørdal. Leif Thingstad til minne.. Papaya i Nord-Trøndelag. Seminar/ jubileum/ ledermøte... Trivelig førejulstreff på Vibstad. Rehabilitering og litt til... Dans var tema på hyggekveld... Arbeidsplan Årets julegave.. Doseavhengig forverring... Temamøter utover våren på Levanger. Behandlingstilbud for yngre parkinsonpasienter på Ringen Gruppeopphold for parkinsonpasienter på Levanger Årsmøte med musikk og dans.. Side 8-10 Side 11 Side Side 17 Side Side Side Side Side 30 Side Side 35 Side Side Side 41 Side 42 Side 43 Framsiden: Fra seminaret på Stjørdal Parkinsonbladet Redaktør for medlemsbladet er : Egil Bredesen, 7976 Kongsmoen Tlf epost: eg-bred@online.no Medlemsbladet sendes gratis til medlemmer i Namdal og Nord-Trøndelag. PF Utgivelse er i mars, juni, september og desember. Bladet har et opplag på ca. 300 hefter. Ønskes annonsering i bladet, ta kontakt med Egil Bredesen.

3 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 3 Adresse og telefonliste Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt Oslo Tlf Epost: post@parkinson.no Namdal Parkinsonforening Egil Bredesen, leder 7976 Kongsmoen Tlf mob Konto nr Org.nr Epost: eg-bred@online.no Sykepleier poliklinikken Sykehuset Namsos Tlf: Registrer eposten din. Send en epost til nordtrondelag@parkinson.no Parkinsontelefonen: Rådgivningslinjen: Norges Parkinsonforbund Nord-Trøndelag Parkinsonforening Gunnar Kvaal, leder Landstadvei 86 A 7650 Verdal Tlf mob Konto nr Org. nr Privat epost: gunnkvaa@vktv.no Parkinsonforeningens epost: nordtrondelag@parkinson.no Husk og melde fra om adresseendring så unngår du forsinkelse i utsending av medlemsbladet. Meld gjerne ifra til: Egil Bredesen, 7976 Kongsmoen Tlf E-post: eg-bred@online.no Så gir jeg melding videre til: Norges Parkinsonforbund Nevrologisk Sykepleier på Sykehuset Levanger Berit Nonset. Tlf Telefontid mandag, torsdag og fredag kl E-post: berit.nonset@hnt.no Nevrologisk sykepleier: Berit Nonset, besvarer spørsmål hun har kompetanse på, og undersøker med nevrolog når det er noe utenfor hennes fagområde.

4 Side 4 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Lederens hjørne Gunnar Kvaal, Nord-Trøndelag Parkinsonforening Det store høydepunktet har for oss vært markeringen av forbundets 25 års jubileum på Lillestrøm 7. og 8. november. På dagtid lørdag var det en faglig sekvens, der vi først fikk en grundig historisk gjennomgang av parkinson sykdom, og tidligere mer og mindre tvilsomme behandlingsformer. Deretter var det en gjennomgang av hva dagens forskning har belyst og hvilken behandling det har medført. Selv om mange store plager med Mr. Parkinson har det blitt store forbedringer i behandlingen, og det skal vi alle være glade for, og forskerne mener at om år kan vi forvente at svært mye har skjedd. Men gåten omkring parkinson, hva utløser sykdommen og hvorfor noen får den og ikke andre, den er fortsatt uløst. Om kvelden var det en gedigen middag, med mange gode taler og underholdning av Marie Bergmann og Audun Myskja. Det var en svært vellykket feiring, all mulig honnør til ledelsen for opplegget. Søndag var det tradisjonell ledersamling der det ble orientert om blant annet sykeheimsprosjekt, medlemsregisteret, samt gruppearbeid om arbeidsprogrammet. 31.oktober hadde vi det tradisjonelle Rica seminaret. Vi som var med og arrangerte var i alle fall godt fornøyd med både opplegget og foredragsholderne, og vi fikk også gode tilbakemeldinger fra deltakerne. Det er også gledelig at foredragsholderne er villig til å bruke en frilørdag på seminaret, og at de i tillegg stiller opp enten gratis eller for en nærmest symbolsk sum. De fortjener en stor takk for at vi fikk en dag med stort faglig utbytte. Jeg vil også rette en stor takk til Helge Austad som organiserte det hele og hadde kontroll med at alt fungerte. Ett lite hjertesukk har jeg imidlertid: Hvorfor er det ikke flere som møter opp for å få verdifull informasjon om sykdommen, og hvordan en kan få et best mulig liv med Parkinson? I forrige nummer av bladet skrev jeg en del om Meråker og nedlegging av det rehabiliteringstilbudet vi har hatt der. Vi har jobbet mye med saken, og vi har nå fått klarlagt at helseforetaket vil samle all nevrologisk rehabilitering, deriblant parkinson, på Kastvollen på Inderøy. Vi vil nå ta kontakt med Kastvollen og i samarbeid med dem lage ett nytt tilbud der. En gledelig nyhet har jeg likevel. Etter jul blir det ett tilbud på sykehuset på Levanger til de som er relativt nydiagnostiserte. Det er lagt opp til ett opphold på 1 uke, der det blir gitt en grundig innføring om hvordan en best mulig kan leve med parkinson. Jeg har tro på at det på et tidlig stadium i sykdommen er viktig å få informasjon om hva en bør gjøre for på best mulig måte få en så god livskvalitet som mulig Det blir bare 7-8 plasser, så vær tidlig ute og meld dere på! Vi har hatt en skjelden fin november og nå nærmer julen seg med stormskritt, ei drøy uke med avveksling ifra kvardagen der en skal bruke tid på familie og venner. Men det er også viktig å sette av tid til den daglige trimmen. Gå en tur til eller med dine nærmeste, det er mye helse og trivsel i det også. Så vil jeg ønske dere alle ei riktig god jul og ett godt nytt år. Hilsen Gunnar

5 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Arrangementskalender. Side 5 Vel møtt til parkinsonkafe på Domuskafeen i Verdal andre tirsdag i måneden kl 11,00 Åpne temamøter på Arken ved Sykehuset Levanger Faglig tema: 21. januar : Besøk på hjelpemiddelsentralen, mestring av hverdagen Åpent møte kl 14:15-15:30 4. februar : Stemmebruk hos parkinsonpasientene v/ logoped Astrid Granhus Åpent møte kl 14:15-15:30 4. mars: Dialog med sosionom v/ Kristin Aakerhus Åpent møte kl 14:15-15:30 8. april: Humor v/ velferdskonsulent Stig Lundhaug Åpent møte kl 14:15-15:30 6. mai: Løfteteknikk v/ portør Asbjørn Reinan. Åpent møte kl 14:15-15:30. Sted bestemmes senere. 3. juni Tapsreaksjoner v/sykehusprest Anton Hegdal Åpent møte kl 14:15-15:30 Se side for mer orientering om temamøtene Årsmøte Nord-Trøndelag Parkinsonforening inviterer til årsmøte tirsdag 2. februar 2010 på Berg gård, Inderøy. Se side: 43

6 Side 6 Parkinsonbladet Nummer 4 Egil har ordet Egil Bredesen, leder Namdal Parkinsonforening Kjære venner Ja, så var det tid for å skrive noen ord igjen. Jeg sitter med gode minner fra vårt førejulstreff som vi hadde på Vibstad i går kveld. Det er så trivelig å være sammen med dere. Det betyr veldig mye at vi kan få anledning til å treffes og samtidig ha god tid til å prate med hverandre. I foreninga vår så har vi etter hvert blitt som en stor familie som trives i lag. Medlemsbladet er i rute og hvis ikke noe uforutsett hender så har dere bladet før jul. Jeg håper det blir godt mottatt og lest fra perm til perm. Det var ei dame som sa at dette bladet nesten er som et fotoalbum. Det er sjelden jeg får avslag når jeg spør om å få bruke bildet i bladet. De fleste synes det er greit. Men samtidig håper jeg at jeg får beskjed hvis det ikke er ønskelig å bli gjengitt i bladet så tar jeg hensyn til det. Og bilder hører med. Bladet hadde nok blitt lite interessant uten. Det har kommet inn bidrag fra flere skribenter denne gangen også. Bjarne har som vanlig bidratt med sine formuleringer. Flott Bjarne. Gerd har referert fra Papayatur med bålkos og hygge. At flere bidrar fører til at bladet får et variert innhold. Jeg tar gjerne imot flere bidrag. Kanskje du har noe du har lyst til å skrive om. Kanskje du har en hobby du kan fortelle om? Kanskje du har du har opplevd noe trist eller artig ( helst artig )med det å ha Parkinson? Eller har du ris eller ros om bladet? Eller kanskje et dikt? Jeg er sikker på at det er mange som kan bidra hvis vi vil. Send gjerne med bilder som selvfølgelig returneres etter bruk. Lykke til. Det koster en god del og gi ut et slikt blad med trykkeri og portoutgifter. Med god støtte fra næringslivet så klarer vi å dekke utgiftene. Denne gangen har Sofie bidratt som annonseselger i Levanger området. Kjempebra Sofie. Ellers så har vi mange støttespillere i Namdalsområdet som deltar med annonser år etter år. En ønsket også å ha annonse i hvert blad helt til han sa stopp. Kjempebra. Jeg må nevne litt om grasrotandelen denne gangen også for den er så utrolig viktig for inntekter til foreninga. Det ble ikke noen reaksjon etter forrige blad kom ut som jeg hadde håpet. Det ble ikke registrert noen nye andeler. Jeg håper du som enda ikke har har registrert deg gjør det før utgangen av året. (Se side 31.) Registreringa har blitt enklere nå. Du kan bare ta med spillerkortet ditt til kommisjonæren og be om å få din grasrotandel registrert på din respektive parkinsonforening. Husk at det koster deg ingen ting verken av innsats eller event. gevinst. TAKK. Vi går snart inn i julehøytiden og all hygge som følger med den. Det er noe de fleste ser fram til. Det er ikke så mange dagene igjen til vintersolverv heller og vi igjen går mot lysere tider. Det gjelder om å prøve og se lyspunktene i tilværelsen trass i sykdom og plager. Da vil jeg tilslutt få ønske dere alle en riktig god jul og et godt nyttår. Ta godt vare på hverandre. Vi sees i neste nr. som kommer i april Vennlig hilsen Egil

7 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 7 Arrangementskalender Namdal PF Husk kafetreffet på Bohuskafeen første torsdag i måneden kl Bassengtrening i Oasen hver tirsdag Ledet av fysioterapeut fra fysioterapitjenesten i Namsos kommune Parkinsonrammede deltar gratis på treninga. - Årsmøte. Lærings og mestringssenteret Namsos lørdag den 23 januar kl 12,00 Vanlige årsmøtesaker. Servering og utlodning. Velkommen Husk å melde ifra om adresse endring hvis du flytter. Hvis posten bare kommer i retur så blir du strøket i medlemsregisteret. Det er synd hvis vi mister medlemmer som fortsatt ønsker å være det. Hvis medlemsbladet uteblir så gi beskjed. Red.

8 Side 8 Parkinsonbladet Nummer 4 Roser til de pårørende Tekst / foto : Egil Bredesen Roser til de pårørende. Julie, Åse, Gunvor, Ole Harald, Rigmor og Anne Marie mottok en fortjent rose Namdal Parkinsonforening arrangerte hyggetreff for sine medlemmer på Namsen Motor Hotell lørdag ettermiddag den 10 oktober hvor formålet var å hygge seg med god mat og fin underholdning Vi har i mange år fått tildelt kulturmidler fra Nord-Trøndelag Fylkeskommune til et møte hvor god mat og kulturelle innslag med vekt på humor er ingrediensene i møtet. I år valgte vi å ha arrangementet på Namsen Motor Hotell på Spillum i Namsos. På menyen var det servering av gryterett og senere kaffe og bløtkake. Det kulturelle innslaget besto av sang og musikk krydret med artige historier med Per Solbakk,s orkester bestående av Per Solbakk med sang, plystring og trekkspill, Harald Tetlie på bass, Einar Aune på gitar og Bjarne Haugum på saksofon. Per Solbakk og gutta i orkesteret hans er alle pensjonister fullt opptatt med å glede andre med sin musikk rundt om på arrangement og møter. Og deltagerne var så fornøyd med musikken, at det kom flere ønsker om at vi måtte spørre om dem kunne spille på julebordet vårt på Vibstad.

9 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 9 Trivelige medlemmer: Julie har startet med bløtkaka mens Per, Ole Harald og Bjørg venter på tur. Og tilfeldigvis så er dem ledige akkurat denne ettermiddagen. Som Per sier: Der røk den eneste fridagen vår før jul Så da kan vi glede oss til å møte dem igjen på julebordet på Vibstad den 5 desember. Møtet ble åpnet med at undertegnede ønsket velkommen og orienterte om programmet for møtet utover ettermiddagen. Her var det allsang hvor blant annet Parkinsonsangen og La oss leve for hverandre var sanger som naturlig hørte med. Orkesteret framførte den ene vakre melodien etter den andre hvor Per delvis krydret med sine plystreferdigheter og artige historier. Etter middagen kom dagens overraskelse. Jeg benyttet anledningen til å gi de pårørende litt oppmerksomhet på møtet. Når Parkinsons sykdom rammer så rammes hele familien. Som oftest er det den Parkinsonrammede som kommer i fokus i de fleste sammenhenger. Men det å være pårørende kan også være ganske krevende ettersom sykdommen skrider fram. Jeg har sett mange eksempler på hvor den pårørende står på for å hjelpe sin partner. En kan vel trygt si at her står lovnaden om å leve sammen i gode og onde dager ved lag. På vegne av de parkinsonrammede ønsket jeg at vi skulle vise vår takknemlighet ovenfor de pårørende og vise hvor mye de betyr for oss ved og dele ut roser til pårørende på møtet. Noe som førte til stående applaus når rosene var utdelt. Når vi har møter så hører loddsalg vanligvis med, også denne gangen. Medlemmene gav gevinster mens Rema 1000 sponset ei innholdsrik fruktkorg. Og pengene satt løst når Rigmor og Åse kom med loddblokka for det kom inn hele kr på loddsalget, som er kjempebra. Tusen takk te dokk som kjøpt lodd.

10 Side 10 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Dyktige musikanter: Einar Aune, gitar. Per Solbakk, trekkspill og sang. Harald Tetlie, bass og Bjarne Haugum på saksofon gleder mange med fin musikk. Siste post på programmet var loddtrekning og den heldige vinner av fruktkorga ble Anne Marie fra Otterøya. Da gjenstår det bare og takke Nord-Trøndelag Fylkeskommune for tilskudd til møtet. Takk også til Rema 1000 for fin fruktkorg og Namsen Motor Hotell for god mat og fin service og ikke minst takk alle dere som kom og var sammen med oss på møtet. Arrangementet støttes av: Nord-Trøndelag fylkeskommune Anne Marie vant fruktkorga

11 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 11 Hjertelig takk for støtten Av Egil Bredesen Jeg vil få sende en hilsen til firmaer som støtter oss med annonser. Jeg blir møtt med velvilje hos de aller fleste når jeg spør om støtte. Følgende firma har annonser i bladet denne gangen: Side 7 Side 11 Side 15 Side 19 Side 21 Side 26 Side 27 Side 30 Side 31 Side 35 Side 37 Side 40 Side 40 Side 40 Side 40 Side 45 Side 45 Side 45 Side 45 Mekk, Namsos Mosand AS, Overhalla Børstad Hotell, Namsos Wg Bilutstyr AS, Namsos Boli Eiendomsmegling, Namsos Namsos Catering/ samfunnshus Levanger Fotterapi Brillehuset AS, Levanger Namsos Bilteknikk AS Overhalla Radio & Tv. Vitus Apotek, Levanger Skage Samvirkelag Sigmunds Bussreiser AS, Steinkjer Coop Mega, Levanger Helsegym 1 Fysioterapi, Verdal Coop Mega, Rørvik Grannes VVS AS, Namsos JB. Bok & Kafe, Overhalla Meny, Namsos En rosebukett til alle våre annonsører

12 Side 12 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Vellykket seminar i Stjørdal Tekst / foto : Egil Bredesen Lydhør forsamling: Helge Gudmundsen hadde et gripende foredrag som han hadde kalt Sett og bli verdsatt for en fullsatt konferansesal. Nord og Sør Trøndelag Parkinsonforeninger arrangerte felles dagseminar på Rica Hell Hotel i Stjørdal den 31 oktober. t i Det har i de senere årene vært arrangert parkinsonseminar annet hvert år på Rica Hotell i Stjørdal i et samarbeid mellom Nord og Sør-Trøndelag Parkinsonforening. Nærmere 100 deltagere hadde meldt seg på seminaret. Fylkesleder i Sør-Trøndelag Helge Austad hadde igjen klart og skaffe interessante foredragsholdere til seminaret med Viggo Valle, kjent fra radioens: påskelabyrinten i spissen som konferansier. Arne Pedersen åpnet seminaret og ønsket deltagerne velkommen. Åpnet seminaret: Arne Pedersen fra Sør-Trøndelag Parkinsonforening åpnet seminaret

13 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 13 Kaffepause: Fra venstre: Helge Austad, fylkesleder i Sør-Trøndelag PF, Arne Pedersen fra Trondheim. Bjarne Nyberg fra Steinkjer. Arild Rørmark fra Lund i Nærøy. Svanaug og Kåre Leithe fra Overhalla og Gunvor Bredesen fra Kongsmoen foreviget under en av kaffepausene på seminaret Trygderettigheter var første tema ved Ørnulf Haugan som er sosionom ved St. Olavs Hospital. Vi fikk en bred gjennomgang om en del av folketrygdelovens lover og regler. Norges Parkinsonforbund ble presentert av Ragnhild Støkket. Hun forteller at det er totalt ca 4600 medlemmer, derav 2700 medlemmer med sykdommen. I administrasjonen er det nå 6 ansatte. Hun forteller om prosjektet Det trente øye som går ut på å undersøke hvordan forholdene er for parkinsonpasienter på sykehjem og tilby et kurs over 4 kvelder for pleiepersonell. Ellers så fikk vi et innblikk inn i noe av Presenterte Norges Parkinsonforbund: Ragnhild Støkket til venstre fikk blomster av Oddrun Sandstad Olsen for fin presentasjon om Norges Parkinsonforbund

14 Side 14 Parkinsonbladet Nummer 4 det som det arbeides med i Norges Parkinsonforbund for tiden. Lunsj: Så ble det tid lunsj og det var bare og forsyne seg av et rikholdig utvalg av varm og kald mat i alle slags varianter og smaker som avsluttes med et stort utvalg av desserter og kaker til kaffen. Etter lunsjpausen hadde logoped Gry Tveterås et foredrag med tema: Stemme og kommunikasjon. Utfordringer. Hva kan vi gjøre? Hun forteller at logoped og fysioterapeut kan samarbeide om trening av kropp og stemmen. Hun hadde mange råd og tips for å trene og holde stemmen ved like. Blant annet demonstrerte hun hvordan man kunne trene opp lungene Stemme og kommunikasjon. Seniorrådgiver / logoped Gry Tveterås fikk overrakt blomster av Oddrun Sandstad Olsen som en takk for et lærerikt foredrag i temaet: Stemme og kommunikasjon. Interessant foredrag om Parkinsons sykdom framført av dr. Krisztina Johansen med å blåse luft igjennom et plastrør ned i ei flaske med vann. Hva er parkinson, medikamentell behandling og siste nytt fra forskning. Neste tema som ble fremført av nevrolog dr. Krisztina Johansen som er spesialist på parkinson og jobber sammen med Aasly ved St. Olavs Hospital. Hun hadde et meget interessant foredrag hvor hun kom inn på sykdommens utvikling, symptomer og de forskjellig medisiner som brukes i dag. Litt fysisk trening hver dag er det viktigste en kan gjøre fremholder hun. Da dannes det et stoff i hjernen som bevarer den siste rest av dopamin. Videre kom hun inn på forskning som foregår både på medisiner og sykdommen.

15 Nr. 4 des. Se og bli verdsatt var siste tema som ble fremført av Helge Gudmundsen, kjent fra NRK. P 1 og blant annet programmet Åpen himmel. Det var et tankevekkende foredrag som handlet om å ha respekt for hverandre slik som vi er. Han viste bilder og video fra ei fotballgruppe med psykisk utviklingshemmede ungdommer som han har vært trener for i 13 år. Der personer er viktigere en prestasjoner. Parkinsonbladet Side 15 Radarparet fra NRK. Viggo Valle til venstre var konferansier under seminaret mens prosjektleder i NRK Helge Gudmundsen hadde et fint foredrag med tittelen Se og bli verdsatt Helsepersonell ønsket å lære mer om Parkinsons sykdom. Her representert ved tre trivelige damer fra Verdal. Fra venstre: Åse Kvaal, Bente Holmvik og May Anita Holmli Skogseth Han sier at alle har et behov for å bli sett, elsket og verdsatt uansett diagnose. Det er en fordel å delta i et miljø sammen med likesinnede der en kan føle seg trygg. Viggo Valle var konferansier og ledet seminaret med sikker hånd. Han sier han setter pris på å få delta på parkinsonseminarene og at han gjerne stiller opp igjen på neste seminar. Det ble et meget vellykket seminar med dyktige foredragsholdere og et variert tema på programmet. De fleste kunne reise hjem med

16 Side 16 Parkinsonbladet Nr. 4 des. mye faglig påfyll om Parkinsons sykdom. Det gikk minibuss fra Namsos som ble kjørt av Arild Rørmark slik at namdalinger også fikk anledning til og delta på seminaret. Fylkesleder i Sør-Trøndelag PF Helge Austad har hatt det meste av arbeidet med og tilrettelegge seminaret. Fylkesleder i Nord-Trøndelag Parkinsonforening Gunnar Kvål overrakte en gave til Helge for hans utrettelige arbeid med å få seminaret i havn. Dyktig konferansier: Oddrun Sandstad Olsen overrekker Viggo Valle blomster og boken: Å leve med parkinson for hans innsats under seminaret. Dyktig seminarleder: Fylkesleder i Sør-Trøndelag PF Helge Austad fikk overrakt en gave fra Nord- Trøndelag PF ved Gunnar Kvaal Vi takker alle som kom på seminaret og håper alle var fornøyde med seminaret. Helge Austad forteller om mange fine tilbakemeldinger fra fornøyde seminardeltagere. Gave Parkinsonforeningen har fått en gave på kr 10150,- i forbindelse med Leif Thingstad sin begravelse. Gaven er øremerket til bruk av varmebassenget i Leklemsåsen i Verdal. Vår hjerteligste takk for gaven. Nord-Trøndelag Parkinsonforening

17 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 17 Leif Thingstad til minne. Leif Thingstad døde brått og uventet den 13. november. I treningsgruppa ved Sykehuset i Levanger har det blitt et tomrom. Siden gruppa ble etablert, har Leif vært en aktiv deltaker. Trass i smerter og plager som sykdommen førte med seg, så var Leif alltid i godt humør. Hans mange replikker, spredte munterhet og glede. Aller best likte Leif seg når øvelsene og bevegelsene ble gjort etter taktfast musikk. Så hadde han da også i en årrekke betjent skarptromma i Vinje musikkorps, en innsats som ble belønnet med æresmedlemskap. Tidlig i høst kom han gledestrålende og fortalte at han skulle bli operert, såkalt dyp hjernestimulering. Han så for seg en framtid med mindre medisinforbruk og bedret helsetilstand. Uheldigvis tilstøtte det komplikasjoner slik at han døde. Leif var hjemmehørende i Verdal. Han var ansatt som snekker hos Byggmester Grande, fram til sykdommen tvang han til å slutte. Ved siden av musikken, var nettopp det å forme og lage ting i tre, det som ga han mest glede. Når sykdommen ble for plagsom, fant han vegen til snekkerboden sin, uansett hvilken tid på døgnet det var. Utallige er de gjenstander Leif har formet og produsert, og som vi finner spredt omkring i de mange hjem i distriktet. Leif var aktiv i Parkinsonforeningen. Han har vært vararepresentant til styret og har hatt ansvar og representert foreningen ved Stands på sykehuset i forbindelse med Parkinsondagen. Han var trofast til å møte opp i Parkinsonforeningen sine arrangement, ofte hadde han med seg en tregjenstand til utlodning. Parkinsonforeningen benyttet ofte ting Leif hadde laget, når noen skulle påskjønnes med en gave. Savnet etter Leif dukker opp i mange sammenhenger, og er følbart. Vi lyser fred over hans minne. Pakinsontrimmerne ved Sykehuset i Levanger v/ivar Risberg

18 Side 18 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Papaya i Nord-Trøndelag Et turminne fra Gerd Hovdahl (Leder Papaya Nord-Trøndelag) Hygge ved bålet: Alf Magne og Heidi hadde ei trivelig stund ved bålet. Møte nr.3 onsdag Oppmøte hos Alf Magne og Heidi Bye på Løe Steinkjer som hadde klarert med grunneier at vi skulle bruke området den kvelden Unni og Jarle Johnsen og undertegnede kom godt kledd for å være med Alf Magne og sønnen Magnus på ca ½ times tur i variert terreng. At det regnet litt satte ingen stopper på humøret. De som ønsket gikk med staver, det er en fin måte å trene på og er avlastende i ulent terreng. Vel framme ved gapahukene, var det ganske mørkt, så hodelyktene var gode å ha. Alf Magne hadde sekken full av ved, det sa han først da vi kom fram. Men han ville vel ha den styrketreninga.

19 Nr. 4 des. Snart spraket det fra bålet og svartkjelen ble hengt på treben. Undertegnede hadde jukset litt og tatt med vann og rett i koppen sjokolade. Det smakte fortreffelig og varmende i regnet. Heidi kom med pølser med tilbehør. Vi hadde ei trivelig stund rundt bålet der praten gikk. Mimret litt om yngreseminar, familiehelg og sykkelturen til Unni og Jarle. Parkinsonbladet Side 19 Unni og Jarle deltok på kveldturen.. Yngste deltager: Magnus Bye synes det er godt med noe varmt i koppen. Å sitte rundt bålet og nyte stunda er jo helt topp. Håper flere møter neste gang vi har treff, hvor er ikke helt klart enda. Vi er åpne for ønsker. Vi har i hvert fall funnet tonen og har det artig i lag vi som møtte. Vi var glad Heidi kom med bil så vi fikk skyss oppover for det regna ganske mye da vi vente nesen hjemover. De 2 ½ time går fort i trivelig lag. WG Bilutstyr AS Sandgata 2 ( Tidl Lidl) 7800 Namsos Tlf: Fax: wg@wgbilutstyr.no Ditt førstevalg på slitedeler og rekvisita til bil. Vi fører kjente merkevarer.

20 Side 20 Parkinsonbladet Nummer 4 Seminar/jubileum/ledermøte Tekst foto Egil Bredesen Dyktige ballettdansere. Seminaret ble åpnet med ei flott ballettoppvisning. Norges Parkinsonforbund arrangerte et kombinert seminar; 25 års jubileum og ledermøte på Thon Hotell Arena på Lillestrøm den 7 8 november Fra Nord-Trøndelag Parkinsonforening deltok fylkesleder Gunnar Kvaal og styremedlem Inger-Lise Lillefloth. Egil Bredesen deltok for Namdal Parkinsonforening. Videre deltok Åse Kvaal og Alf Magne Bye som styrerepresentanter i Norges Parkinsonforbund. Dermed så var det god representasjon ifra Nord- Trøndelag på 25 års markeringa. Det hele startet med et seminar med mange interessante foredragsholdere. Forbundsleder Knut-Johan Onarheim åpnet seminaret. Videre fikk vi ei innføring om Norges Parkinsonforbunds historie igjennom 25 år. Høyreleder Erna Solberg i Stortingets Helse og omsorgskomite hadde et foredrag om pasientorganisasjoners betydning for helsetjenesten. Professor Espen Dietrichs hadde et foredrag med historiske tilbakeblikk om behandlingen av sykdommen igjennom tidene. Det var nok ikke enkelt og være parkinsonpasient før når pasienter ble blant annet behandlet med risting eller hengt opp etter hodet. Professor Jan Petter Larsen: Klinikkdirektør og forskningssjef ved Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelseforstyrrelser ved Stavanger Universitetssykehus hadde et foredrag med tittel: Hva har forskningen på Parkinsons sykdom fortalt oss?

21 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 21 Håvard Ølstørn Fra Nasjonalt senter for Stamcelleforskning hadde foredrag om stamcelleforskning med tittel: Stamcelleforskning - hvor langt er vi kommet. Han kunne ikke love noen revolusjon på det området i nærmeste framtid, men at det forskes mye på behandling av sykdommen. Til slutt var det lagt opp til at foredragsholderne deltok i et ekspertpanel hvor det var anledning for publikum til å stille spørsmål. Erna Solberg roste pasientorganisasjonene for det arbeidet som gjøres for pasientene foto: Inger Tømte Ekspertpanel: Fra venstre Håvard Ølstørn, Jan Petter Larsen, Espen Dietrichs og Magne Wang Fredriksen svarte på spørsmål fra publikum. Boli Eiendomsmegling AS avd Namsos Havnegata 12 Serviceboks Namsos Boli Eiendomsmegling AS avd Steinkjer Skolegata 16 Serviceboks Steinkjer Selge bolig, ring tlf:

22 Side 22 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Selve jubileumsmarkeringen foregikk om lørdagskvelden Vi fikk servert en aperitiff mens vi ble underholdt av Audun Myskja og Marie Bergmann med sang og musikk. Deretter ble vi invitert på festmiddag hvor vi hygget oss med god mat. Som seg hør og bør så var det mange som benyttet anledningen til og gratulere jubilanten med taler og overrekkelse av gaver fra fylkes og lokalforeningene. Gunnar Kvaal overrakte en gave bestående av ei stor konfekteske fra fylkesforeninga til Siri Ifarnæss fra Norges Parkinsonforbund Egil Bredesen overrakte en gave fra Namdal PF i form av ei bok som heter Vakre Namdal til Thyra Kirknes som representerte forbundskontoret. Jubileumsgaver fra Trøndelag. Gunnar Kvaal overrakte en gave fra Nord-Trøndelag PF og Sør-Trøndelag PF til Siri Ifarnæss fra forbundskontoret. Foto: Leif Martin Kirknes Jubileumsgave fra Namdal Egil Bredesen overrakte gaven fra Namdal Parkinsonforening til Thyra Kirknes fra forbundskontoret Jeg benyttet anledningen under overrekkelsen til å nevne at når det på forbundskontoret ble sett i boka hvor fint det er i Namdal så kanskje noen fra forbundet får lyst til å besøke Namdalsforeninga en gang for det har vi enda til gode. Under jubileumsmiddagen var Audun Myskja konferansier ispedd underholdning sammen med Marie Bergmann. Etter flere timer til bords var det dans til levende musikk og da var det nok bra å få røre litt på seg mens andre trakk seg stille og rolig tilbake etter en lang dag. Vi kunne se tilbake på ei fin og stilfull markering av 25 års jubileet som vi vil minnes i lang tid i etterkant.

23 Nr. 4 des. Søndagen kl 9,00 var det ledermøte som sto på programmet. Etter at forbundslede Knut Johan Onarheim innledet med å ønske velkommen lanserte Thyra Kirknes forbundets nye rettighetsbrosjyre. Videre ble vi orientert om regler for medlemsregisteret og regelverk fra Datatilsynet i forhold til registeret. Magne Fredriksen orienterte om forbundets prosjekter som Helse og rehabilitering støtter, samt forskningsprosjekt som forbundet støtter. Ragnhild Støkket orienterte om prosjektet Det trente øye som gikk ut på å drive undersøkelser og skolere pleiepersonell ved sykeheimer. Hun forteller at undersøkelser blant annet viser at: 4 av 10 parkinsonpasienter ikke fikk tilsyn av lege. 45 % sa nei om de fikk oppfølging av medikamentbehov. Når det gjelder trivsel og trygghet sa 8 av 10 at de trivdes på hjemmet 80 % følte seg trist og nedstemt til tider. 1 av 5 så ingen mening med livet. 40 % hadde ingen motivasjon til daglige oppgaver. Det var manglende sosial aktivitet. 45 % av de pårørende mangler primærkontakt. Thyra Kirknes orienterte om likemannsarbeid i forhold til nydiagnostiserte. Parkinsonbladet Side 23 Konferansier og underholder Audun Myskja og Marie Bergmann bidro til at det ble ei fin jubileumsmarkering Magne Fredriksen orienterte om nasjonalt rehabiliteringsnettverk. Knut Johan Onarheim gikk igjennom arbeidsplanen for Deretter ble vi delt i grupper og fikk som oppgave og diskutere hvordan vi kunne arbeide etter planen lokalt. Ledermøtet ble avsluttet med kåring av den beste hjemmesiden og her gikk Telemark Parkinsonforening av med seieren. Det ble ei innholdsrik helg denne gangen når det ble seminar, jubileum og ledermøte. Vi kunne ta farvel med hverandre og reise hjem med påfyll av mye informasjon som gir inspirasjon og motivasjon for arbeide videre på hjemmebane som igjen kommer medlemmene til gode. Etter å ha deltatt på ledermøter i flere år så har vi etter hvert blitt kjent med ledere fra andre deler av landet og det er hyggelig å få treffe hverandre igjen. Du er din største ressurs. Ikke glem det. Du er det beste du har Gary Paulsen

24 Side 24 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Trivelig førejulstreff på Vibstad Tekst / foto: Egil Bredesen Trivelig selskap: Fra venstre Ann Ingrid, Ingeborg, Gunvor, Svanaug, Kåre og Helge hygget seg med god mat. Namdal Parkinsonforening arrangerte årets julebord på Vibstad Gård i Overhalla den 5 desember. Vi ble ønsket velkommen av verten på Vibstad, Jon Heir som serverte gløgg mens Per Solbakk,s orkester spilte Nå er det jul igjen og andre kjente julesanger når gjestene kom. Vi ble vist inn i trivelige lokaler pyntet med juledekorasjoner, så her kunne ingen unngå og komme i julestemning. Vi fikk servert deilig julemat med moltekrem til dessert. Under middagen tok Ole Harald ordet og takket lederen for alt som gjøres for foreninga etterfulgt av stående applaus av gjestene. TUSEN TAKK det varmet. Etter middagen kunne vi trekke oss tilbake til trivelige salonger og det var tydelig at våre medlemmer trives i selskap med hverandre for her gikk praten livlig rundt bordene. Etter hvert så ble det servert kaffe og kaker og her hørte også julebakst med de sju slag og mye annet godt med. I de fleste av våre arrangement så hører utlodning med som en vanlig foreteelse.

25 Nr. 4 des. Det var et rikholdig gevinstutvalg som ble loddet ut. I tillegg til gevinstene som gjestene hadde med ble vi sponset med fruktkorg fra Coop, Høylandet. Fra Namdalsavisa fikk vi en reisebag mens Jysk gav to lamper og ei varmepute. Og den aller gjeveste gevinsten var det nok Knut Økvik som gav i form av en flott stol som han hadde laget selv. Den var det nok mange som hadde lyst på. Parkinsonbladet Side 25 Pengene satt løst: Deltagerne åpnet villig pengeboka når loddselgerne kom med loddboka. Her, Gunvor, Svanaug og Brynhild Giver og vinner: Knut Økvik overrekker sitt selvlagede kunstverk til Per Hestø som ble den glade vinneren av stolen Loddsalget innbrakte hele kr og det må sies å være meget bra. Tusen takk til alle dere som kjøpte lodd. Det gikk buss fra Lund til Vibstad som Dans. Noen prøvde seg på dansegulvet. Her representert med Bjørg og Ole Harald.

26 Side 26 korresponderte med ferga fra Hofles med Arild Rørmark bak rattet. Da gjenstår det og takke vertskapet på Vibstad Gård for fin servise og nydelig mat. Takk til Per Solbakk,s orkester som skapte en trivelig stemning med sin musikk. Takk til Coop på Høylandet, Jysk og Namdalsavisa for fine gevinster. Og takk til Parkinsonbladet Nr. 4 des. Kaffe med nogo attåt: Det var noe for enhver smak på kaffebordet. Rønnaug, Gunnar og Knut forsyner seg av godsakene. To glade kompiser fra Namsos. Per og Helge hygget seg på festen. alle andre som gav gevinster og da spesielt takk til Knut Økvik for den fine stolen. Takk til alle som kom på julebordet. Det er så mye triveligere å være leder for ei forening når det er godt oppmøte. Tilslutt TAKK for den fine blomsteroppsatsen som jeg fikk overlevert av Arild Rørmark fra foreninga. Takk for et trivelig stund sammen med dere på Vibstad. Egil

27 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 27 Smånytt Utplassert sparebøsse Namdal Parkinsonforening har ei sparebøsse stående i Hamstadkafeen i Amfisenteret i Namsos. Det puttes på litt penger jevn og trutt og i løpet av året så blir det da noen kroner her også. Gledelig nyhet til medlemmer fra Ytre-Namdal. Rabattavtalen som Parkinsonforeningen i Nord-Trøndelag har med Byggmakker om 5 25% på varer for sine medlemmer gjelder nå også på Rørvik og Kolvereid. Dette kommer av at forretningene på Rørvik og Kolvereid har slått seg sammen med Namsos. Det bekrefter daglig leder Roger Angelo ved Byggmakker, Namsos Føttene trenger autorisert fotterapeut

28 Side 28 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Rehabilitering og litt til Av Bjarne Nyberg Rehabiliteringssentret på Bjørnang har i mange år skaffet bygda mange arbeidsplasser, men nå ser det dessverre ut som at det skjer en drastisk forandring. På et folkemøte på Bjørnang for en tid siden ble det klart at Helse midt-norge ikke kom til å godta fra Bjørnang. Konsekvensene var i alle fall store. Det medførte at 38 arbeidsplasser forsvinner med et jafs. Man trenger ikke så mye fantasi for å skjønne at dette vil medføre frustrasjoner, sinne og man føler seg provosert. Situasjonen blir ikke bedre når man får høre at vedtaket skyldes en ren miss av en formell karakter. En feil med postforsendelsen. Vi hadde nær sagt feil plastpose. At man er opprørt, sint og forbannet er lett å forstå. Jeg har hørt politikere uttale seg om mange forhold, blant annet som i dette tilfelle. Rehab skal prioriteres er det blitt sagt. La oss se hva som hender om det fortsatt er aktivitet på Bjørnang og Meråker får den sags skyld. Vi eldre blir lett offer for diverse påfunn av forskjellige karakterer. Påfunn som ofte rammer oss gamlinger, nok så tilfeldig. I parkinsonbladet har vi diverse ganger plukket fram eksempler på det. Det er noe spesielt med denne saken, man må kunne stille krav om at den formelle biten må være i orden, sa en politikervenn her om dagen. Derfor måtte resultatet bli slik det ble. Den moderne teknologiske verden er ikke tilpasset oss gamlinger. Vi kan rett og slett for lite data. Det butter imot på flere områder. Det er av og til, litt tungt å være gammel, men stort sett går det bra. Jeg har et uttrykk jeg bruker av og til når jeg må være litt forsiktig: Det går itj an å hold på sånn (med oss gamlinga). Noen innenfor reklamebransjen bør se det som en oppgave å lage buttens med denne teksten. Vi gamle kommer nok til å gå nok rundt med den. Kanskje er dette starten på et eldreopprør, bare et lite et i starten. Så pass at det merkes at vi er her fortsatt, så får vi se. Det går i vert fall ikke an å holde på sånn! Snakk med naboen eller andre som tenker likt og er enige Bjarne

29 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Jul no og da Side 29 No e det jul igjæn og jula varer helt til påske, sang vi ungene, men vi var snare til å påpeke at dette ikke var sant. Ellers var det nissen som var mest populær den gang, som nå. Dermed var det slutt på likheten. Da jeg vokste opp som gutunge under krigen var ikke fjøset ferdig, så vi måtte bruke gamlefjøset, som lå et par hundre meter unna. Fjøset var mitt og bestemors ansvarsområde. Bestemor, som jeg kalte Billabill var nesten blind, og måtte ha hjelp av meg uansett hva som skulle gjøres. Dette var trivelig, for hun hadde god tid i forhold til foreldrene mine, som alltid hadde noe på gang. Jeg kan egentlig ikke huske at jeg hadde noen foreldre, i alle fall ikke om dagen. Vi hadde ikke lys heller, bare ei oljelampe. Når vi svingte lampa, ble det skygger som beveget seg igjennom rommet. Det var nissen. Bestemor hadde stor respekt for nissen. Når hun tømte ut sølevatnet, måtte hun alltid finne ut om vatnet var varmt. Hvis det var det, måtte hun varsle tuftene, som bodde i haugen, bak fjøset. Stell godt med småfolket, så passer de til gjengjeld godt på hus og krøtter, brukte bestemor å si. Dagens nisse, julenissen, er en trasig blanding av plast og Cola som farter rundt omkring i landet som en salgs lakei for handelsstanden. Jula kommer veldig tidlig hvis vi skal tro på denne nissen. Gaver som vi prøvde å lage selv, tror jeg ikke finnes lenger løp og kjøp. Vi må vel innse at nissen fra omkring 1940, har tapt konkurransen. Den er blitt litt tufsete, den lukter ikke diesel, og den kan ikke betales med kort. Men jeg vet mye, som Billabil fortalte meg. Den kunnskapen blir hos meg. Fantasien kunne fortelle så mye, og forklare så mangt. Finn deg en liten venn, så har du en vandringskompis, og du er aldri ensom. God jul! Bjarne

30 Side 30 Parkinsonbladet Nummer 4 Dans var tema på hyggekveld Av Gunnar Kvaal Medlemsmøte på Åsheim 23 september. Denne kvelden forsøkte vi oss med en ny variant på medlemsmøtet. Det er jo en kjent sak at musikk og rytme virker positivt på funksjonsevnen vår. Derfor inviterte vi Seniordanserne til å komme og demonstrere sine danseferdigheter for oss.12 søte damer og 1-EN -mann kom og gav oss ett helt annet medlemsmøte. Dette var ikke noen «dans på lokalet». Med godt innøvede bevegelser svevde de bortover gulvet, det virket til og med enkelt, helt til vi skulle ut på gulvet selv. Da begynte morroa, for de som så på oss. De enkle trinnene var slett ikke så enkle, i hvert fall ikke når de skulle være i bestemt rekkefølge. Jeg tror også at de spilte musikken mye raskere når vi skulle ut på gulvet. Men uansett, jeg har ikke vært på noe parkinsonmøte med så mye latter, aller mest fra publikum. Er dette noe vi skal prøve mere av? Med faste kvelder en par ganger i måneden? Eller skal vi gå inn i etablerte grupper? Jeg tror dette er noe vi har utbytte av, både for bevegelighet, men aller mest for koordinering av bevegelsene, så gi oss tilbakemelding om du ønsker mere dans. Gunnar BRILLEHUSET as Optiker RANGUL Levanger sentrum Postboks Levanger tlf Velkommen til Optiker Alf Einar Rangul og Brillehuset AS. Faglig sterk kvalitet - Synsprøver - Meget godt utvalg i briller!

31 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 31 Husk å registrere grasrotandelen din på Parkinsonforeningen før 1 januar Stadig flere av Norsk Tipping sine spillere har nå tilknyttet seg Grasrotandelen. Nå har over spillere valgt hvem de ønsker å støtte med sin grasrotandel. Dersom du er med i en forening som er grasrotmottaker, kan det lønne seg å verve grasrotgivere nå. I 2009 har Grasrotandelen tilbakevirkende kraft. Dette betyr at det laget eller foreningen spilleren velger første gang, vil motta 5 prosent av alt han har spilt for i hele Grasrotandelen fortsetter også i 2010, men da beregnes det grasrotandel fra det tidspunktet spilleren tilknytter seg. Inntekter til Parkinsonforeningene fra Grasrotandelen pr 1 des. Namdal Parkinsonforening kr 3956,- fra 15 grasrotandeler Nord-Trøndelag Parkinsonforening kr 5501,- fra 22 grasrotandeler. Tlf: AutoMester - Flere glade bilister

32 Side 32 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Arbeidsplan for Hva vil DU at Nord-Trøndelag Parkinsonforening skal prioritere å jobbe med i 2010?? Årsmøte i Nord-Trøndelag Parkinsonforening vedtok et arbeidsprogram for 2009, som har vært grunnlaget for styrets arbeid det siste året. Landsmøte i Norges Parkinsonforbund vedtok i april et nytt arbeidsprogram for Forbundets leder skriver følgende i innledningen til arbeidsprogrammet: Forbundsstyret, fylkesforeningene, lokalforeningene og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta parkinsonrammedes og deres pårørendes interesser. Arbeidsprogrammet for landsmøteperioden ble vedtatt ved Norges Parkinsonforbunds landsmøte i Bergen i april Hovedmålet vårt er å sette parkinsonisme øverst på dagsordenen. Arbeidsprogrammet er utgangspunktet og retningsgivende for den aktiviteten som skal foregå i hele organisasjonen, både i lokalforeningene, fylkesforeningene og NPF sentralt. Det er når vi sammen løfter i flokk at vi blir sterke og oppnår å få gehør for våre standpunkter. Vi ønsker hverandre lykke til i vårt viktige arbeid i de neste to årene. Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder

33 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 33 Forbundets arbeidsprogram er delt inn i 5 hovedområder: 1. helsepolitisk interessearbeid 2. opplysnings- og informasjonsarbeid 3. medlemsservice basert på likemannsprinsippet 4. stimulere og støtte forskning 5. Organisasjonsutvikling Punkt 1 ivaretas i hovedsak av forbundet sentral (forbundsstyret og administrasjonen), og av styret i fylkes- og lokalforeningene. Punkt 4 og 5 ivaretas i hovedsak av forbundet sentralt. Under punkt 2 og 3 finner vi oppgaver som fylkes- og lokalforeningene har ansvar for, og som berører det enkelte medlem direkte: Fra forbundets arbeidsprogram, punkt 2 Opplysnings- og informasjonsarbeid: Prioriterte oppgaver: Gjøre diagnosene og forbundet bedre kjent, også i utdanningsinstitusjonene. Markere den Internasjonale Parkinsondagen med lokale og sentrale tiltak. Andre oppgaver: Øke fokuset på pårørendes situasjon og kartlegge behovet for støtte- og hjelpetiltak. Utvikle og oppdatere nødvendig informasjonsmateriale. Ivareta og oppdatere medlemsbladet, hjemmesider og nyhetsbrev. Utvikle rådgivningstjenestene og øke kunnskapen om rettigheter. Fra forbundets arbeidsprogram, punkt 3 Medlemsservice basert på likemannsprinsippet: Prioriterte oppgaver: Styrke forbundets likemannsarbeid, samt skolere og registrere nye likemenn, regionale likemannskoordinatorer og fylkesvise pårørendekontakter. Stimulere og motivere til egen aktivitet ved å peke på betydningen av egen innsats. Opprettholde Parkinsontelefonen og styrke rådgivningstjenestene. Utvikle tilbudet for prioriterte målgrupper. Støtte og bidra til etablering av Papaya-grupper. Bidra til å skape møtearenaer sentralt og lokalt. ( hele arbeidsprogrammet finner du på Forts. neste side

34 Side 34 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Styret i Nord-Trøndelag Parkinsonforeng jobber nå med forslag til arbeidsprogram for 2010, som skal behandles på årsmøte 2. februar Der skal vi prøve å ivareta dine ønsker og behov, og samtidig så godt som mulig følge opp prioriteringene i forbundets arbeidsprogram. I 2009 har vi fulgt opp tidligere års aktiviteter med medlemsmøter, fagmøter som ofte er i regi av lærings og -mestringssenteret, Rica-seminar, busstur osv. Parkinsonbladet har etter hvert blitt et medlemsblad for hele fylket. Nytt i år var Finsås-seminaret, der vi samlet medlemmer fra hele fylket til både faglige og sosiale aktiviteter. Det var meget gode tilbakemeldinger fra deltakerne. Det er også etablert en PAPAYA-gruppe i fylket. Men på de fleste aktiviteter har vi for få deltakere Vi vet at det er mange medlemmer rundt om i fylket som ikke deltar på våre aktiviteter, og noen de vil vi gjerne få med på noen av aktivitetene i Vi velger derfor å benytte oss av medlemsbladet vårt for å nå ut til alle, og be om DIN tilbakemelding på de aktiviteter vi har gjennomført i 2009, og ikke minst hvilke aktiviteter DU vil at vi skal prioritere i Ansvaret for å arrangere ulike aktiviteter i fylket er delt mellom fylkesforeningen og lokalforeningen for Namdalen. Har du synspunkter, og ønsker å være med å påvirke, ber vi deg ta kontakt med: Fylkesforeningen Nord-Trøndelag Parkinsonforening v/leder Gunnar Kvaal Tlf: Mobil: E-post: gunnkvaa@vktv.no eller Lokalforeningen for Namdalen, Namdal Parkinsonforening v/leder Egil Bredesen Tlf : epost: eg-bred@online.no

35 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 35 Årets julegave Ny bok fra Marianne Alstrøm (Rykke) Buen Tittel: Jeg har Parkinson i sekken. Boken dekker store deler av mitt voksne liv fra jeg fikk Parkinsons sykdom til i dag. Jeg har skrevet om rettigheter, hjelpemidler, ferie, kosthold, transport og forbundets betydning for medlemmer. Jeg håper at du som leser boken kjenner seg igjen i enkelte situasjoner og kanskje finne noen råd som du ikke har tenkt på. Boken er på 52 sider og koster kr 150,- og kan bestilles på mailadressen: torbuen@online.no eller pr telefon eller Eller pr. post: Marianne Alstrøm Buen Strandbygdveien Elverum. TLF OVERHALLA Radio - TV - Hvitevarer - Serviceverksted

36 Side 36 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Doseavhengig forverring Gjengitt fra Orion Pharma,s nettside Medisin HVA INNEBÆRER DOSEAVHENGIG FORVERRING? Parkinson sykdom kommer av en langsomt økende mangel på dopamin i nervesystemet som fører til at symptomene forverres over tid. På grunn av dette vil de symptomene man opplever i dag endres med tiden. De varierer i tillegg fra person til person. Dette innebærer at alle kan oppleve symptomene forskjelling. Behandling med legemiddel har ofte en bra effekt på de symptomene sykdommen gir. Et av disse legemidlene, levodopa, har vært hjørnesteinen i behandlingen av Parkinson sykdom i nesten 40 år. Levodopa er normalt veldig effektivt under de første årene av behandlingen. Hos visse mennesker endres medisineffekten gradvis ved at det oppstår perioder på dagen da legemidlet ikke har like god effekt. Periodevis under dagen returnerer besvær som tidligere har forsvunnet etter medisinering og bevegeligheten forverres midlertidig. Disse forandringene kalles allment for motoriske fluktuasjoner Symptomer begynner ofte å komme tilbake før det er tid for neste medisindose. Denne forandringen kalles doseavhengig forverring. HVORDAN IDENTIFISERES DOSEAVHENGIG FORVERRING? Ettersom Parkinson sykdom regnes som en bevegelighetsforstyrrelse har oppmerksomheten først og fremst vært rettet mot problem med bevegeligheten. Disse problemene kalles for motoriske symptomer. De motoriske symptomene er viktige og de er enkle å oppdage. Ved doseavhengig forverring kommer i tillegg andre symptomer som ikke har noe med bevegeligheten å gjøre. Disse symptomene kalles ikke-motoriske symptomer. De kan påvirke tanker, følelser og/eller velbefinnende. Doseavhengig forverring kan således omfatte både motoriske og ikke-motoriske symptomer. Det er mulig at verken man selv eller lege kjenner igjen ikke-motoriske symptomer på doseavhengig forverring like lett som motoriske symptomer. De er mindre åpenbare ettersom man ikke kan se de. Man kan hjelpe legen sin med å identifisere ikke-motoriske symptomer ved å fortelle han/henne om hvordan og når disse legemiddelrelaterte symptomene inntreffer. Det finnes medisiner som kan minske risikoen for doseavhengig forverring og motvirke disse problemene.

37 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 37 HVA BEHØVER LEGEN Å VITE? Det er viktig at man hjelper legen å avgjøre hvilken behandling som er best for den enkelte. Fortell nøye hvordan medisinen fungerer og hvor lang virkningstid den har. Legen trenger også å få vite om eventuelle bivirkninger. Ta med en liste over alle dine medikamenter. For å gjøre samtalen med legen enklere kan man føre en dagbok over når man tar medisinen. Skriv ned informasjon i noen dager og vis dette til legen ved neste besøk. Eksempler på informasjon man kan skrive i dagboken: Tidspunkter for inntak av parkinsonmedisiner (om man tar flere typer vær tydelig på hvilken man tar når). Tidspunkter på dagen man har bra symptomkontroll. Hvilke symptomer kommer tilbake under dagen og tidspunker for disse. Hvilke symptomer har man på natten (for eksempel søvnforstyrrelser). Eventuelle komplikasjoner, for eksempel overbevegelighet, og tidspunkter for disse. Har du spørsmål om parkinsonisme og ulike problemstillinger ifm. dette kan du ta kontakt med Norges Parkinsonsforbund som tilbyr mer informasjon og brosjyremateriell. Åpningstid: Mand-fred: 09:00-18:00 Lørd: 09:00-15:00 Vitus-apotek Levanger Håkon Den Godes gt Levanger Tlf

38 Side 38 Parkinsonbladet Nummer 4 Av Åse Kvaal Tema -møtene våren 2010 På nyåret er det planlagt hele 6 tema møter, som totalt vil omhandle et ganske så vidt spekter. Alt fra humor til en sykehus prests funderinger over temaet taps reaksjoner vil bli berørt. Ja, om det går som vi har planlagt, vel og merke! Denne høsten har som kjent vært preget av innskrenkninger og nedleggelse, da spesielt innen rehabiliteringstilbudene. Slik også i dette gamet. Det har gått usedvanlig tregt å få endelige avklaringer på hvordan det vil bli neste år. Og årsaken har vist seg å være at det hersket usikkerhet om treningsgruppen på sykehuset i Levanger, som jo har vært kilden til denne utviklingen med å arrangere tema møter, faktisk stod i en ganske så reell fare for å bli lagt ned. Etter hvert har det blitt en vridning av hele konseptet, og de sees nå under ett - som et tverrfaglig tilbud. Et tverrfaglig tilbud der trenings tilbudets størrelse begrenses av plassen i treningslokalet, mens tema møtene derimot vil være åpne for alle interesserte. De signalene som jeg fikk siste uke, tyder på at dette tilbudet vil bestå for en stund framover nå, og da tar jeg sjansen på å sende denne møte oversikten til offentlig gjøring i vårt eminente Parkinson blad. Men, med et lite forbehold; ting kan bli endret underveis. Slik er det også med møterommene våre, i og med at sykehusets personale og deres kurs og møter som har fortrinnsrett på bruken av møterommene på Arken. Skulle det hende at møter må avlyses, vil det bli satt inn en annonse i Trønder avisa. Dette har vi imidlertid så langt vært forskånet for. De er flinke til å finne nød- løsninger for oss på Lærings- og Mestringssenteret. Alle tema møtene varer fra ca til Pårørendegruppen koker og selger kaffe, og har med noe å bite i. Følgende fagområder vil bli omtalt: 21 januar Besøk på Hjelpemiddelsentralen: - som ligger like ved sykehuset i Levanger. Om det er noe spesielt dere vil ha orientering om, eller demonstrasjon av, går det jo an å ta en telefon om det enten direkte til dem, eller til undertegnende. Så får vi se om et slikt ønske kan oppfylles. -

39 Nr. 4 des. Parkinsonbladet Side 39 Slik kan en få bedre forståelse av hva som finnes, og hvordan ting skal brukes. - Vi samles der fra 14 tiden. Kaffe blir å få kjøpt også der! 4. februar Logoped Astrid Granhus fortsetter med trening i stemmebruk. Hun vil stort sett kjøre på de samme øvelsene som hun demonstrerte i høst. I og med at dette er så viktig en bit for å bevare stemmen videre, tar vi en reprise på noen av de tingene som en må være obs på underveis, og hvilke grep en må ta for best å ivareta stemme- organet. Dette skulle jo være høyst aktuelt! - For de som ikke er kjent med Astrid Granhus, så ble hun omskrevet i forrige Parkinson-bladet. 4. mars Sosionom Kristin Aakerhus kommer. Det er hun som har tatt over sosionom- funksjonen på Sykehuset i Levanger etter at Gerd Talsnes Heggdal har sluttet etter fullendt løp. Dette er en fin sjanse til å bli kjent med henne på. 8. april Humor ved Stig Lundhaug: Vi tar en myk start etter julen, og satser på en humoristisk åpning på nyåret. Fra de som tidligere har hørt Stig Lundhaug, så rapporteres det at han kan det å lage trivsel rundt seg. Kort sagt, dette er noe vi kan glede oss til! 6. mai Demonstrering av løfteteknikker av portør ved sykehuset, Asbjørn Reinan: Etter at vi har blitt utlært over hva som vi kan søke om å få av hjelpemidler, så får vi også en innføring i å løfte riktig. Og hvordan vi pårørende best kan hjelpe når det blir behov for et ekstra tak. For det er veldig viktig at fysisk hjelp blir gitt på en slik måte at hjelperen ikke blir skadelidende i neste omgang. 3. juni Tapsreaksjoner ved sykehusprest Anton Heggdal: Historisk sett så har Sykehuset i Levanger hatt flere store sykehusprester, uten at det her er snakk om fysikken til disse! En sykehusprest er kanskje like mye en samtalepartner og et varmt medmenneske, enn det som vi tradisjonelt tenker på som vedrører prestegjerningen. Dette blir et spennende møte med en av de få som operer over hele sykehuset! Velkommen skal dere være! Som det ser ut i skrivende stund, så får vi disponere peise stua alle dagene unntatt 4. mars, da vi har fått plass i Grupperom 2. Om dere er usikre på gjennomføringen av disse møtene, er det bare å ringe! Åse Kvaal mobilnr.:

40 Side 40 Parkinsonbladet Nummer 4 ÅPENT lørd: 9-18 Coop Mega Levanger, 7600 Levanger Åpningstid ( ) Tlf: Jarle Nesbø Daglig Leder HelseGym1 Fysioterapi AS Leklemåsen Verdal jarle.nesbo@helsegym1.no Tlf: Mob: Vi har behandlingstilbud i varmebasseng

41 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 41 Nytt behandlingstilbud Behandlingstilbudet til PD-pasienter under 55år (Yngre Parkinson)- et prosjekt for forbedring m.h.t. kvalitet og kvantitet. Ringen har i løpet av de siste 14 år utviklet et godt tilbud for pasienter med Parkinson sykdom (PD) og har i den forbindelse et meget godt samarbeide med Norges Parkinsonforbund. Gjennom dette prosjektet ønsker vi å bedre tilbudet til en undergruppe av pasienter med PD. Yngre Parkinson (<55år) vet vi noe om hva ønsker fra et titalls tidligere pasienter, som har deltatt i vårt ordinære gruppe-tilbud. Disse pasientene har andre behov for individuell rådgivning for å mestre sitt daglige liv med arbeid og familie og vi ønsker derfor å utvikle et behandlingstilbud som er bedre tilpasset deres behov enn dagens. Vi har intervjuet flere Yngre Parkinson om ønsker og behov via en enkel form for spørreundersøkelse. Resultatene fra undersøkelsen er tilpasset Ringens konsept og vil nå bli prøvd ut i to grupper vinteren I tillegg til Ringens eget fagpersonell med lege, fysioterapeuter, sykepleiere, ergoterapeut, hjelpepleier, aktivitør og kokker, består behandlingsteamet av bl.a. av nevrolog, logoped og familieterapeut. De som er interessert i å delta i dette prosjektet med ett to ukers opphold på Ringen - vennligst ta kontakt på telefon eller e-post; inntak@ringen-rehab.no. Flere opplysninger om prosjektet finner du på; Forbundet samarbeider med Ringen Rehabiliteringssenter om bl.a. rehabilitering av yngre med parkinson sykdom. De holder nå med på et prosjekt der de vil videreutvikle rehabiliteringstilbudet og ber om at de som er interessert i å være med på et 2- ukers opphold på Ringen tar kontakt med de så raskt som mulig. I forhold til egenandel, sykemelding osv gjelder vanlige regler for rehabiliteringsopphold.

42 Side 42 Parkinsonbladet Nummer 4 Gruppeopphold for personer Med Parkinsons sykdom Informasjon fra Sykehuset, Levanger Ved Rehabiliteringsavdelingen ved Sykehuset Levanger arrangeres det et tverrfaglig gruppeopphold for parkinsonpasienter i tiden 5 12 januar Tilbudet henvender seg til deg som har Parkinsons sykdom og som ønsker å lære mer om å leve best mulig med denne sykdommen. Temaene ledes av ulike faggrupper: nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier, sosionom, logoped, psykolog. I tillegg vil det bli innlegg fra brukerrepresentant og informasjon fra Parkinsonforeningen i Nord-Trøndelag. Gruppeoppholdet er lagt opp som et mestrings-og læringsopphold. For deltagere som har behov for mer intensiv trening/individuell oppfølging vil det være mulig å søke om individuelt opphold senere. Oppholdet er annonsert i Namdalsavisa og Trønderavisa tidligere og fristen for å søke var satt til den 11 desember Opplæring av pasienter og pårørende er en lovpålagt oppgave i helsetjenesten. Nytt treningssenter i Overhalla Fra 1 januar starter det nytt treningssenter i Overhalla med fysioterapiklinikk. Per dags dato vil Bergsvein Rian flytte opp med praksis, samt turnusfysioterapeut. Det er også flere fysioterapeuter som er interessert i å starte i de samme lokalene. Vi driver også å starter med prosjekt for diabetikere og trening. For oss vil det også være av interesse å starte et tilsvarende opplegg for personer med Parkinsonisme. Det kan da også bli muligheter for trening i varmebasseng. Det er ønskelig å starte prosjektet fra august 2010, men det vil være muligheter for tilrettelagt treningsgruppe for personer med parkinsonisme før den tid. Hilsen Trond Jørstad Larssen & Bergsvein Rian

43 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 43 Årsmøte med middag og dans Styret i Nord-Trøndelag Parkinsonforening valgte å avlyse årets julebord pga dødsfall. Vi vil derfor invitere til middag og m/dans i forbindelse med årsmøte på Berg gård, Inderøy. tirsdag 2. februar 2010 Kl årsmøte. Kl middag. Deretter blir det dans, og baren er åpen. Medlemmene vil få skriftlig innkalling i midten av januar med saksliste osv. Hvis det blir nok påmelding blir det satt opp buss fra Stjørdal og Høylandet, ellers blir det ordnet med annen transport (til Berg før kl 17.00, avreise etter at samværet er slutt, ca ) Egenandel middag: 150 kr person. Egenandel hvis du ønsker transport: 100 kr pr person Vi må ha oversikt over alle som ønsker å delta på middagen. Påmelding til Gunnar Kvaal innen 20. januar. Gi samtidig beskjed om du ønsker transport. Tlf / eller e.post til gunnkvaa@vktv.no Alle medlemmer, både pasient-, pårørende- og støttemedlemmer er hjertelig velkommen. Styret Nord-Trøndelag Parkinsonforening

44 Side 44 Parkinsonbladet Nr. 4 des. Liste over lokale kontaktpersoner i Nord-Trøndelag: Disse er skolerte likemenn med taushetsplikt. De har forskjellig bakgrunn, og dekker alle felt fra Yngre Parkinson (YP), Parkinson (P), ektepar hvor den ene part har Parkinson (P-På) til Pårørende (PÅ) grupper. Alle kan ta kontakt med disse om de ønsker det, selv om det primært er organisert slik for at de som er nydiagnostisert og ukjent med foreningen, lettere kan få til å ta kontakt om de ønsker det. Stjørdal: (På) Inger-Lise Lillefloth, tlf / Skogn: (PÅ) Åshild Skaufel, tlf Levanger: (På) Sofie Risberg, tlf / Verdal: (Y) Gerd Hovdahl, tlf Inderøy: (P-På) Solbjørg og tlf / Svein Hermann Staff Steinkjer: (Y) Alf Magne Bye, tlf / (P) Bergljot (Bella) Melhus. Tlf / Namdal: (P) Egil Bredesen tlf Sykepleier poliklinikken Sykehuset Namsos Tlf: Sykepleier Borgny Fyrileiv For at pasientene skal komme til oss må vi ha henvisning fra deres nevrolog. Mange pasienter som går til kontroller hos nevrologen synes det kan ta litt lang tid til neste kontroll, da kan det være greit å få komme til sykepleier i mellomtiden. Pasienten kan ha plagsomme bivirkninger for eksempel, og da kan vi være behjelpelig med å få gjort forandringer på medisinene. Vi kan gi gode råd og tips om kosthold, medisintaking og aktivitet etc. Mange synes også at det kan være greit å snakke med sykepleier i stedet for nevrologen. Vi har tlf Vi er ikke der hver dag, men vi legger beskjed på tlf om når vi er tilbake. Dere er hjertelig velkommen til å ta kontakt med oss. Dere kan også ringe oss for en prat uten at dere er henvist fra legen.

45 Nummer 4 Parkinsonbladet Side 45 Tlf Rørvik Tlf: Hestmarka 7800 Namsos Epost: post@grannesvvs.no Det naturlige treffpunkt i Overhalla NAMSOS HANDELSPARK 9-21 ( 19 )