Brukernes evaluering av TRS FORFATTER(E) Christina Hofseth og Karl-Gerhard Hem OPPDRAGSGIVER(E)

Transkript

1 SINTEF RAPPORT TITTEL SINTEF Unimed NIS Helse og rehabilitering Postadresse: Boks 124, Blindern 0314 Oslo Besøksadresse: Forskningsveien 1 Telefon: Telefaks: Foretaksregisteret: NO MVA Brukernes evaluering av TRS FORFATTER(E) Christina Hofseth og Karl-Gerhard Hem OPPDRAGSGIVER(E) TRS RAPPORTNR. GRADERING OPPDRAGSGIVERS REF. STF78 A00545 Åpen Kjersti Vardeberg/ Per A. Frydenborg GRADER. DENNE SIDE ISBN PROSJEKTNR. ANTALL SIDER OG BILAG Åpen ELEKTRONISK ARKIVKODE PROSJEKTLEDER (NAVN, SIGN.) VERIFISERT AV (NAVN, SIGN.) rapp12.doc Karl-Gerhard Hem ARKIVKODE DATO GODKJENT AV (NAVN, STILLING, SIGN.) SAMMENDRAG Arne H. Eide, forskningssjef TRS (Trenings- og Rådgivingssenteret) er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnosegrupper. Det er gjennomført to spørreskjemaundersøkelser i evalueringen av senteret; én blant de registrerte brukerne av TRS (554 svar), og én blant et utvalg av fagpersoner knyttet til det lokale hjelpeapparatet rundt brukerne (149 svar). Brukerne ved TRS er i all hovedsak svært fornøyd med senteret. Det gjelder både brukere som har fått personlig rådgiving, hatt opphold ved senteret og/eller besøk fra TRS. Det gjelder også brukere som har gjort seg nytte av senteret på mindre aktive måter, f.eks. gjennom å få informasjon fra senteret. Nærmere 70% av brukerne oppga at TRS har bidratt til positive endringer i deres livssituasjon i større eller mindre grad. Som forklaring på dette oppgis forhold både av sosial, psykisk og praktisk art. Mange har opplevd å få hjelp til å nyttiggjøre seg det øvrige hjelpeapparatet og/eller til å løse problemer de har hatt i møte med dette. Fagfolkene i det lokale hjelpeapparatet representeres i all hovedsak av leger, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Hele 92% av fagfolkene er helt eller litt enige i at et senter som TRS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet. En stor majoritet mener at det er høy kompetanse ved TRS. Undersøkelsen identifiserer også enkelte områder med forbedringspotensiale. STIKKORD NORSK ENGELSK GRUPPE 1 Helse Health GRUPPE 2 Brukerevaluering User evaluation EGENVALGTE Funksjonshemming Disability

2 2

3 3 INNHOLDSFORTEGNELSE 1 Sammendrag Bakgrunn Målsetting Metode Fokusgrupper Utarbeiding av spørreskjema Annonsering av undersøkelsen Utvalg og svarprosent Analysen Primærbrukernes evaluering av TRS Hvem har svart? Informasjonen fra TRS Personlig oppfølging og rådgiving Besøk fra TRS Gruppeopphold ved TRS Individuelle opphold TRS sitt bidrag til brukernes livssituasjon Hvem er mest og minst fornøyde med tilbudene? Aktive brukere i forhold til mindre aktive Erfaringer og synspunkter Primærbrukernes ønsker for TRS Hjelpeapparatets evaluering av TRS Om utvalget Kontakt med TRS Hva har kontakten ført til Synspunkter på TRS hovedoppgaver Erfaringer og synspunkter på TRS virksomhet Hjelpeapparatets ønsker for TRS Oppsummering og konklusjoner Referanser...66 Vedlegg...67

4 4 1 Sammendrag Det er gjennomført to spørreskjemaundersøkelser blant de registrerte brukerne av TRS (554 svar) og en blant et utvalg av fagpersoner knyttet til det lokale hjelpeapparatet rundt brukerne (149 svar). Brukerne ved TRS er i all hovedsak svært fornøyd med tjenestene de får. Det gjelder både brukere som har hatt individuelt opphold, gruppeopphold eller som har mottatt informasjon eller veiledning fra senteret. Gruppen som har fått direkte assistanse fra TRS utgjør 84%. Ca. en tredel av brukerne har hatt besøk av noen fra TRS. Av disse svarte omkring 65% at besøket bidro til en bedre tilrettelegging i det daglige, og at det bidro til å løse problemer med det øvrige hjelpeapparatet. Fagfolkene som arbeider i det lokale hjelpeapparatet er i all hovedsak leger, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Hele 92% av fagfolkene er helt eller litt enige i at et senter som TRS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet. En stor majoritet mener også at det er høy kompetanse ved TRS. Noen andre hovedfunn fra undersøkelsen : Menn gir uttrykk for å være enda mer fornøyd enn kvinner. Mer enn 4 av 10 brukere har fått kjennskap til TRS gjennom brukerorganisasjonene for de enkelte diagnosegruppene. Vel 3 av 10 har fått vite om TRS gjennom helsevesenet. De ulike tilbudene ved TRS TRS synes i stor grad å ha evnet å dekke brukernes behov for informasjon om diagnose, mulige tiltak, støtteordninger og/eller rettigheter. De med diagnosene Ehlers-Danlos syndrom og kortvokste er imidlertid ikke i like stor grad fornøyd med informasjonsomfanget som de andre diagnosegruppene. Dette kan forstås i lys av at disse diagnosegruppene fikk tilbud ved senteret først i 1999, og at det ikke er utarbeidet diagnosespesifikt informasjonsmateriale til disse gruppene ennå. Et stort flertall av brukerne (84%) har benyttet seg aktivt av TRS gjennom opphold ved TRS, besøk fra TRS og/eller rådgiving/oppfølging fra TRS. 63% oppga å ha fått rådgiving/oppfølging fra TRS. Av disse mente 90% at kommunikasjonen med TRS hadde vært god. Blant de som har mottatt besøk fra TRS mente over halvparten at dette i stor eller noen grad hadde bidratt til bedre tilrettelegging i det daglige. Over halvparten mente også at dette hadde bidratt til å løse problemer vedkommende hadde hatt i møte med andre deler av hjelpeapparatet.

5 5 59% av brukerne har deltatt på gruppeopphold ved TRS. 93% av disse syntes oppholdet var tilpasset sitt behov i noen eller stor grad. Omtrent det samme var tilfellet blant de som hadde vært til individuelt opphold ved senteret. Erfaringer og synspunkter Brukerne er samlet sett svært fornøyde med kontakten med de ansatte ved TRS. Svært mange gir uttrykk for at samarbeidet er preget av likeverdighet, at det er lett å si hva man mener til de ansatte, og at man ved TRS blir forstått i større grad enn ellers i helsevesenet. Brukernes syn på den generelle organisering og rutiner ved TRS er i all hovedsak positiv. Likevel gir nærmere 30% av brukerne i større eller mindre grad uttrykk for at de synes TRS bruker for lang tid på å svare på henvendelser, og nærmere 50% av brukerne savner i større eller mindre grad en tettere oppfølging fra senterets side. Over halvparten av brukerne gir uttrykk for synspunkter i retning av at TRS bør ha en aktiv rolle i diagnostisering, bør drive aktiv behandling og bør være mer oppsøkende overfor sine registrerte brukere. I dette synes det å ligge visse utfordringer i forhold til TRS sitt mandat og idegrunnlag. På åpent spørsmål om ønsker for hva TRS bør prioritere er den hyppigst gjentatte oppfordringen å utvide tilbudet av gruppeopphold. Sluttbemerkninger til undersøkelsen blant primærbrukerne At 57% av brukerne svarer på en så omfattende spørreundersøkelse må betegnes som svært positivt. Dette styrker undersøkelsens resultater, men kan også tolkes som et tegn på at mange brukere opplever en tilknytning til senteret. Undersøkelsens resultater styrkes også av at de som har svart er godt representative for det samlede antall registrerte brukere ved TRS når det gjelder diagnose, alder og bosted. Selv om det er stor enighet om at TRS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet, er det likevel over en tredel av brukerne som i større eller mindre grad kjenner seg igjen i et utsagn om at det er litt uklart hva TRS kan hjelpe dem med. Fagfolkenes erfaringer og vurderinger De aller fleste mente at TRS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet Omkring tre av fire mente at TRS hadde støttet dem slik at de kunne gi brukeren et bedre tilbud lokalt. Kompetansespredning blant brukere ble rangert som noe viktigere enn kompetansespredning blant fagfolkene selv. Likevel hadde mange ønske om mere informasjonsspredning.

6 6 2 Bakgrunn Kort historie Helsepolitiske dokumenter utover 1980-tallet gjenspeilet en økt oppmerksomhet mot funksjonshemmede med sjeldne diagnoser. I Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede for heter det at funksjonshemmede med sjeldne diagnoser (under 500 på landsbasis) møter store problemer fordi verken helsepersonell eller andre aktuelle faggrupper har/får erfaringer med så sjeldne tilstander. I handlingsplanen fastslås derfor etablering av kompetansesentra for disse gruppene. Arbeidet med planlegging av TRS ble som følge av dette påbegynt i Aktiviteten ved senteret tok til i 1992, med offisiell åpning i På dette tidspunktet ivaretok TRS de fem diagnosegruppene Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC), dysmeli, Marfans syndrom, Osteogenesis Imperfecta (OI), og ryggmargsbrokk, mens Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og kortvokste ble inkludert fra 1. januar Senterets hovedoppgaver var, og er, å drive brukerrettet arbeid med vekt på rådgiving og veiledning overfor senterets registrerte brukere, som er personer med en av de sju diagnosene. Disse vil også bli omtalt som primærbrukere. Videre inkluderer hovedoppgavene det å systematisere og utvikle kunnskap og kompetanse, samt å formidle erfaringer, kunnskap og kompetanse både til primærbrukere, deres familier/venner og det øvrige hjelpeapparatet. Hjelpeapparatet kan sammen med venner og familie derfor også kalles brukere av TRS. Senteret skulle representere et tilbud i tillegg til de etablerte institusjonen i hjelpeapparatet, og er ikke strukturelt tilknyttet noen bestemt institusjon. Primærbrukerne av senteret er ikke avhengig av henvisning fra andre deler av hjelpeapparatet for å benytte seg av senterets tjenester. Senteret er ikke en behandlingsinstitusjon, og skal heller ikke forestå diagnostisering, som må være foretatt før den enkelte kan registrere seg som bruker av senteret. Senteret ble i sin tid startet som et modellprosjekt, men gikk fra 1. juli 1999 over til å bli et permanent tilbud underlagt Etat for rådssekretariater og enkelte helse og sosialfaglige oppgaver i Sosial- og helsedepartementet. Senteret er lokalisert på Nesodden, som nabo til Sunnaas sykehus. TRS har fra planleggingsfasen av hatt nær tilknytning til brukerorganisasjonene i utviklingen av senteret, og brukermedvirkning er et sentralt stikkord i senterets ideologi. Det bør i den forbindelse bemerkes at primærbrukernes representanter har flertall i TRS sitt styre. Senteret har som mål å yte et tilbud der primærbrukernes behov, på primærbrukernes premisser, står i fokus. Samtidig utgjør altså også det øvrige hjelpeapparatet en målgruppe for TRS, både som

7 7 samarbeidspartnere i utarbeiding av tilbudet til den enkelte primærbruker og i kraft av TRS sin oppgave i å spre sin bestemte kompetanse i hjelpeapparatet. TRS sitt idegrunnlag og virksomhet Senteret har som et hovedmål å fremme primærbrukernes muligheter til å utvikle sitt potensiale i forhold til mestring av egen livssituasjon. Følgende stikkord kan beskrive senterets idegrunnlag: Selvbestemt liv Lav terskel for brukere Diagnose som adgangsbillett Brukermedvirkning Livsløpsperspektiv "Ikke sykehuspreg" Behovsorientert organisering Rehabilitering som faglig basis Pr hadde TRS 1027 registrerte brukere/primærbrukere (Halvårsrapport TRS 1.januar- 30.juni 2000). Dette er både barn og voksne, med unntak av ryggmargsbrokkdiagnostiserte under 16 år. I 1999 arbeidet senteret med 726 konkrete brukersaker etter henvendelse fra primærbrukere og fagpersoner. I tillegg mottar senteret henvendelser fra hjelpeapparatet på generell basis. Det ble i det samme året utført 42,5 årsverk ved senteret, med et totalt budsjett på 22,1 millioner kroner. Senteret gir sine primærbrukere tilbud om gruppeopphold, både diagnosespesifikke og opphold som går på tvers av diagnosegruppene. I tillegg er det mulighet for individuelle opphold ved senteret tilpasset den enkelte bruker og eventuelt dennes familie. Opphold ved senteret er uten kostnader for brukerne, og senteret er også godkjent som en familiebehandlingsinstitusjon. Antallet liggedøgn ved senteret var i 1999 på 1632, fordelt på 435 personer. Primærbrukere, deres familie og det lokale hjelpeapparatet følges også opp med hjemmebesøk og møter i lokalmiljøet for informasjon, rådgiving og koordinering av tiltak mm. TRS bidrar videre med forelesninger og faglige innlegg i en rekke sammenhenger, og samarbeider med fagpersoner og fagmiljøer lokalt, nasjonalt og internasjonalt. I tillegg produseres og distribueres informasjonsmateriell skriftlig og i form av videoer, og distribueres også via Internett.

8 8 Brukerundersøkelsen Som et ledd i den stadige utviklingen av senteret er det av sentral betydning for TRS å få kjennskap til hvilke erfaringer brukerne har med senteret, hvilke synspunkter de har på ulike sider ved tilbudet, samt brukernes eventuelle idéer til forbedringer. SINTEF Unimed NIS Helse og rehabilitering fikk i den forbindelse i oppdrag å gjennomføre en brukerundersøkelse blant TRS sine primærbrukere og et utvalg ansatte i det hjelpeapparatet som har vært i kontakt med senteret. Med denne rapporten framlegger vi den endelige skriftlige presentasjonen av undersøkelsens resultater. 3 Målsetting Formålet med undersøkelsen er å innhente brukernes erfaringer med, og synspunkter på, TRS sin virksomhet. Dette skal inngå som en del av grunnlaget for forbedring og utvikling av TRS. Med erfaringer menes også brukernes kjennskap til ulike sider ved TRS sitt tilbud og deres tilfredshet med virksomheten. Blant de synspunkter som er av særlig interesse å kartlegge, er eventuelle forslag til endringer ved dagens praksis. Undersøkelsen tok ut utgangspunkt i følgende aspekter: Organiseringen av senteret Kompetansenivå med hensyn til medisinske og psykososiale forhold Form og innhold i de ulike tilbudene ved senteret, f.eks. gruppeopphold, individuelle opphold og hjemmebesøk Tilbudenes omfang og opplevelse av behovstilfredsstillelse Terskelhøyden ved senteret Oppleves brukermedvirkningen som reell? Senterets anvendelse av tilbakemeldinger fra brukerne Senterets spredning av erfaringer, kunnskap og kompetanse Koordinering av senterets tilbud og andre hjelpetilbud 4 Metode 4.1 Fokusgrupper En fokusgruppe er et semistrukturert gruppeintervju som gjennomføres for å samle informasjon, gjerne i en tidlig fase i et prosjekt (Greenbaum 1998). Hver deltaker får tilsendt informasjon om emnet på forhånd.

9 9 For å teste relevansen og innbyrdes vektlegging av de ulike aspektene som er nevnt over, og for å konkretisere problemstillinger innenfor disse temaene, ble det gjennomført to fokusgruppemøter med representanter fra henholdsvis brukerorganisasjonene og ansatte ved TRS. Førstnevnte fokusgruppe bestod av fem deltakere, sistnevnte av åtte, i tillegg til de to prosjektmedarbeiderne som ledet gruppene (forfatterne av rapporten). Et fokusgruppemøte kan beskrives som en styrt diskusjon blant et mindre antall deltakere, og hvor deltakerne gjerne har et felles erfaringsgrunnlag som er relevant for det aktuelle temaet. Dette gir anledning til meningsutveksling, samtidig som den informasjonen som framkommer vil kunne betraktes som gruppens oppfatning om temaet. Fokusgruppemøtene hadde en varighet på ca. 2 timer. Under fokusgruppemøtet med ansatte ved TRS ble det lagt vekt på at prosjektmedarbeiderne skulle få innblikk i virksomheten ved TRS. Dette inkluderte også ulike former relasjonen mellom TRS og bruker kan ta fra kontakten opprettes, og den prosessen som følger etter dette. Samtidig ønsket vi å få fram de ansattes oppfatning av TRS sine sterke og svake sider, og hvilke spørsmål de ansatte syntes var særlig viktig å få svar på gjennom brukerundersøkelsen. Under fokusgruppemøtet med representanter fra brukerorganisasjonene ble det vektlagt å få fram hvilke sider ved forholdet mellom TRS og brukerne, og ved virksomheten ved TRS, som de forskjellige brukerorganisasjonene var særlig opptatt av. I tillegg ønsket vi å kartlegge potensielle problemområder i kontakten mellom TRS og brukerne. Etter fokusgruppemøtene ble skriftlige notater og lydopptak benyttet som grunnlag for utarbeiding av spørreskjema beregnet på henholdsvis registrerte brukere av TRS og relevante fagpersoner i hjelpeapparatet. 4.2 Utarbeiding av spørreskjema På bakgrunn av informasjonen fra fokusgruppemøtene fikk spørreskjemaet for TRS sine registrerte brukere (vedlegg 1) følgende hovedområder: 1) Erfaringer med de ulike hovedtyper av tilbud som TRS tilbyr; informasjon, oppfølging og rådgiving, besøk fra TRS, gruppeopphold ved TRS og individuelt opphold ved TRS. 2) Betydningen TRS har hatt for brukerens livssituasjon. 3) Opplevelser av kontakten med de ansatte ved TRS.

10 10 4) Opplevelser av forholdet mellom TRS og det øvrige hjelpeapparatet og arbeidsfordelingen mellom disse. 5) Synspunkter på organisering og oppgaveprioritering ved TRS. Spørreskjemaet for relevante fagpersoner i hjelpeapparatet (vedlegg 2) fikk følgende hovedtemaer: 1) Betydningen kontakten med TRS har hatt for det tilbudet vedkommende har gitt aktuelle brukere. 2) Opplevelser av kontakten med de ansatte ved TRS. 3) Oppfatninger om kompetanse, organisering og oppgaveprioriteringer ved TRS. Utkast til de to spørreskjemaene ble sendt til TRS for gjennomlesning og kommentarer. Etter de endringer som fulgte av dette, gjennomgikk skjemaene en forhåndstesting (pilotundersøkelse) som involverte 10 av TRS sine brukere og 10 fagpersoner i hjelpeapparatet. En viktig erfaring dette ga, var at svartiden var relativt lang blant brukerne. 4.3 Annonsering av undersøkelsen Brukerundersøkelsen ble annonsert i TRS sitt blad "TRS-nytt" i forkant av utsending av spørreskjemaene. Bladet sendes til alle registrerte brukere av TRS, samt til utvalgte instanser i hjelpeapparatet. De enkelte brukerforeningenes (brukerorganisasjonenes) medlemsblad fikk tilsendt informasjon om undersøkelsen fra TRS, med oppfordring om å trykke dette i neste medlemsblad. Dette ble gjort i minst tre medlemsblad. Undersøkelsen ble også annonsert på TRS sine hjemmeside på Internett. 4.4 Utvalg og svarprosent Spørreskjemaet ble sendt ut til samtlige av TRS sine registrerte brukerne, totalt 1060 personer 1. Dette omfatter både barn og voksne. Foreldre/foresatte ble bedt om å besvare spørreskjema på vegne av barn under 16 år, eventuelt i samråd med barnet. Det ble likevel bedt om bare ett svarskjema fra de familier hvor både voksne og barn er registrerte brukere, noe som reduserer antall potensielle svar med 90. Spørreskjemaene ble sendt ut i september, med drøyt 2 ukers svarfrist. Påminnelsesbrev ble sendt ut 5 dager før svarfrist. Rapporten bygger på 554 svar. Dette gir en svarprosent på 57 (regnet på grunnlag av samlet antall utsendte skjema minus 90 som følge av flere registrerte brukere i samme familie.)

11 11 Det andre spørreskjemaet ble sendt ut til 425 fagpersoner i hjelpeapparatet som har vært i kontakt med TRS. Blant registrerte brukere plukket TRS ut personer jevnt fordelt på de ulike diagnosegruppene i et antall som var forventet å ha til sammen ca. 500 kontaktpersoner i hjelpeapparatet. TRS gikk deretter gjennom listen over disse kontaktpersonene og tok bort alle som ikke har vært i kontakt med senteret i løpet av de siste 2 årene. Begrunnelsen for dette er todelt. For det første må man regne med at mange av de som ikke har kontakt med sentere de siste par årene, har skiftet jobb uten at TRS har fått vite om dette. For det andre vil informasjonen som framkommer i besvarelsene, svekkes jo lengere tid det har gått siden erfaringene ble gjort. Skjemaene ble sendt ut medio oktober, med 11 dagers svarfrist. Rapporten bygger på svar fra 149 av de 425 utsendte spørreskjemaene. Dette gir en svarprosent på spørreskjema ble returnert ubesvarte med melding om at TRS var ukjente for de som pr. dato var ansatt ved tjenestestedet, eller at det var så lang tid siden det hadde vært noen kontakt at de ikke så det hensiktsmessig å svare. Begrepet utvalg brukes videre i rapporten med henvisning til nettoutvalget i undersøkelsen, og utgjøres av de som har besvart spørreskjemaet i hver av de to undersøkelsene. En nærmere analyse av de to undersøkelsenes representativitet (frafall) presenteres i de to resultatkapitlene 5 og 6 under. 4.5 Analysen Alle besvarte spørreskjema er inkludert i analysen, selv om ikke alle spørsmål er besvart fullt ut. Om ikke annet er nevnt, er de prosentandeler som oppgis andeler av de som har besvart spørsmålet. Ved hver tabell og figur angis hvor mange svar prosentandelene er beregnet ut fra (n=). Generelt har skjemaene blitt nøye fylt ut, og der det er en stor grad av manglende data blir dette kommentert spesielt. Fordi analysen bygger på et ganske stort datamateriale er det i mange tilfeller mulig å påvise statistiske forskjeller mellom grupper av brukere selv om disse forskjellene er små. Samtidig kan slike forskjeller være relevante og interessante selv om de ikke gir utslag på statistiske signifikans tester med krav om p < 5%, som ofte er vanlig å velge. Det er i rapporten oppgitt når forskjeller tilfredsstiller dette kravet. 1 Antall registrerte brukere vil variere noe over tid, og hadde i september økt siden den tidligere refererte halvårsrapporten fra juni 2000 ble lagt fram.

12 12 5 Primærbrukernes evaluering av TRS I dette kapittelet presenteres resultatene fra spørreundersøkelsen blant de registrerte brukerne. 5.1 Hvem har svart? Av de besvarte spørreskjemaene er 32% besvart på vegne av barn. 63% av svarene er fra kvinner, eller på vegne av jenter, mens 37% er besvart av menn, eller på vegne at gutter. Til sammenligning er 56% av TRS sine registrerte brukere kvinner/jenter, og 44% menn/gutter. Menn /gutter er altså noe underrepresentert i undersøkelsen Aldersfordeling I alt 32% er barn under 16 år, 1,5% er 67 år eller eldre, og gjennomsnittsalder er 27 år (figur 1). Figur 1. Aldersfordeling (n=519) 0-9 år år år år år år år år 80 år og over Andel i TRS-register Andel i utvalget 0% 5% 10% 15% 20% 25% Aldersfordelingen i utvalget (dvs. de besvarte spørreskjemaene) er her sammenlignet med tall fra TRS sitt brukerregister pr (basert på tall i Halvårsrapport TRS 1.januar-30.juni 2000). Sammenligningen viser at utvalget i undersøkelsen er godt representativt for det totale antall brukere med hensyn til aldersfordeling Geografisk fordeling En tilsvarende sammenligning er gjort for den geografiske fordelingen av svarene (figur 2).

13 13 Figur 2. Geografisk fordeling (n=550) Nord-Norge Midt-Norge Vestlandet Sørlandet Andel i TRS-register Andel av utvalget Oslo og Akershus Østlandet for øvrig 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Brukerregisteret er kategorisert fylkesvis, det betyr at kategoriseringen etter regioner ikke nødvendigvis er helt nøyaktig. Sammenligningen gir likevel en indikasjon på god geografisk representativitet i undersøkelsen Beskjeftigelse / status Brukerne ble bedt om å krysse av for den av de nevnte beskjeftigelser/status som passet best for seg eller sitt barn (figur 3). Det kan bemerkes at det blant de yrkesaktive er flere som er deltidsarbeidende, og tilsvarende delvis uføretrygdet. Blant de som er yrkesaktiv eller under høyere utdanning, er også flere under attføring. Figur 3. Beskjeftigelse / status. (n = 519) Barnehage 11 % Skole 26 % Høyere utd 5 % Yrkesaktiv 25 % Attføring 7 % Ufør 25 % Annet 0 % 0 % 5 % 10 % 15 % 20 % 25 % 30 %

14 Diagnosefordeling Utvalget i undersøkelsen er også godt representativ for det totale antall brukere mht. diagnosefordeling, sammenlignet med TRS sitt brukerregister pr (figur 4). Figur 4. Diagnosegrupper (n=547) AMC Dysmeli Ryggmargsbrokk Marfans syndrom OI Andel i TRS-register Andel i utvalget Ehlers-Danlos syndrom Kortvokste 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Oppsummeringsvis er dette en godt representativ undersøkelse, både med hensyn til svarprosent, geografisk fordeling og alders- og diagnosefordeling Deltakelse i brukerorganisasjonene 17% av brukerne oppga at de ikke var medlem i brukerorganisasjonen (brukerforeningen) for de med sin diagnose. 49% var medlem, men lite aktiv. 23% var litt aktiv i brukerorganisasjonen. 11% oppga å være svært aktiv. 5.2 Informasjonen fra TRS Før vi går inn på brukernes opplevelse av informasjonen fra TRS, kan det være på sin plass å framlegge noen tall som omhandler forhold som går forut for dette, nemlig spørsmålene om hvordan brukerne har fått kjennskap til TRS og hvor lang tid dette tok etter at de fikk stilt sin diagnose. Disse spørsmålene handler samtidig også om hvor godt TRS når ut med sin informasjon.

15 Hvordan og når får brukerne vite om TRS? Nærmere 80% av brukerne (eller deres foreldre) har fått kjennskap til TRS enten gjennom brukerorganisasjonene for de enkelte diagnosene eller gjennom helsevesenet (figur 5). Figur 5. Hvordan brukerne fikk kjennskap til TRS (n=539) Gjennom Internett 2% Gjennom naboer, venner og kjente 9% Gjennom helsevesenet 35% Gjennom bruker- organisasjon/- forening 44% 0.00% 10.00% 20.00% 30.00% 40.00% 50.00% I kategorien "Andre måter" (58 brukere) er det følgende "kanaler" som oppgis hyppigst: Gjennom familiemedlemmer (10 personer), fra tidsskrifter, aviser eller TV (8 personer) og gjennom ortopediske firmaer eller firmaer for tekniske hjelpemidler (4 personer). I Nord-Norge har noe færre brukere (27%) fått vite om TRS gjennom helsevesenet enn hva tilfellet er for resten av landet. Til gjengjeld er det noen flere i Nord-Norge som har fått vite om TRS gjennom brukerorganisasjonene (53%). Brukerne ble også spurt om når de fikk vite om TRS i forhold til når de fikk diagnosen stilt. Spørsmålet er relevant kun for de som har fått fastsatt diagnosen i den tiden TRS har eksistert. Undersøkelsen gir ikke opplysninger om hvem dette gjelder, men vi kan her se på gruppen av barn som er født i denne perioden (tabell 1). Dette vil dog ikke omfatte diagnosegruppene ryggmargsbrokk, EDS og kortvokste. Førstnevnte fordi TRS ikke har tilbud til barn med ryggmargsbrokk. De to sistnevnte fordi disse diagnosegruppene ikke fikk noe tilbud ved TRS før i 1999.

16 16 Tabell 1: Når barnas foreldre fikk vite om TRS i forhold til tidspunkt for diagnosefastsettelse, med unntak av diagnosene kortvokste, ryggmargsbrokk og EDS. Barn t.o.m. 6 år. Prosent Før sikker diagnose ble stilt 13% Umiddelbart etter at diagnose ble stilt 59% ½ til 1 år etter at diagnose ble stilt 23% 1 til 2 år etter at diagnose ble stilt 5% Over 2 år etter at diagnose ble stilt 0% Totalt 100% (n=65) I alt 72% (13% + 59%) av disse barnas foreldre fikk vite om TRS senest umiddelbart etter at diagnosen ble stilt, mens det i 28% (18 brukere) av tilfellene tok et halvt år eller mer. Av disse var 15 barn med dysmeli og 3 med AMC. De 5% av tilfellene (3 barn) hvor det tok over 1 år gjaldt alle barn med dysmeli Hvor mange har mottatt informasjon og hvordan? Brukerne ble spurt om de hadde mottatt informasjon fra TRS om sin eller sitt barns diagnose, mulige tiltak, støtteordninger og/eller rettigheter utover TRS-nytt og brosjyrer om gruppeopphold. 86% svarte bekreftende på dette (figur 6). Blant de 14% som ga et negativt svar på dette, er det to diagnosegrupper som utmerker seg; EDS fordi hele 23% i denne diagnosegruppen oppga å ikke ha mottatt slik informasjon, og i den andre enden av skalaen AMC, hvor bare 6% svarte det samme. De to diagnosegruppene hvor færrest oppga å ha mottatt slik informasjon, er de som fikk tilbud ved TRS først i 1999; EDS og kortvokste. Merk her at TRS ennå ikke har utarbeidet diagnosespesifikt informasjonsmateriell for disse diagnosegruppene. Figur 6. Andel som har mottatt informasjon (n=470) Ehlers-Danlos syndrom Kortvokst OI Dysmeli Ryggmargsbrokk Marfans syndrom AMC 77% 81% 84% 87% 87% 90% 94% 0% 20% 40% 60% 80% 100%

17 17 Brukerne mottok informasjon like ofte muntlig som skriftlig, noen også via Internett. Figur 7 viser andel brukere som har fått informasjon på de respektive måtene. Figur 7. Informasjonsmåter (n=476) Via Internett 10% Skriftlig 64% Muntlig 65% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Nok informasjon? Blant de som hadde mottatt slik informasjon mente 78% at de "absolutt" eller "stort sett" har fått nok informasjon (figur 8). Figur 8. Har du fått nok informasjon? (n=512) Alt for lite 6% Litt for lite 15% Stort sett 56% Ja, absolutt 22% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% De med Ehlers-Danlos syndrom og kortvokste er også de som i minst grad opplever å få tilfredsstilt sine behov for informasjon (tabell 2). Igjen kan dette forklares med at skriftlig informasjon rettet mot disse diagnosegruppene ennå ikke er utarbeidet. I den andre enden av skalaen finner vi at 89% av de med AMC mener at de "absolutt" eller "stort sett" har fått nok informasjon.

18 18 Tabell 2. Har du fått nok informasjon? Fordelt etter diagnose. Prosent og antall svar. Diagnose Ja, absolutt Stort sett Litt for lite Alt for lite Sum AMC 28% (14) 61% (31) 6% (3) 6% (3) 100% (51) Dysmeli 21% (26) 49% (60) 19% (23) 11%(13) 100% (122) Ryggmargsbrokk 12% (9) 64% (49) 14% (11) 10% (8) 100% (77) Marfans syndrom 24% (17) 61% (44) 11% (8) 4% (3) 100% (72) OI 29% (29) 54% (54) 12% (12) 6% (6) 100% (101) Ehlers-Danlos 6% (3) 42% (22) 23% (12) 30% (16) 100% (53) Kortvokste 20% (6) 40% (12) 30% (9) 10% (3) 100% (30) Sum (104) (272) (78) (52) (n=506) Mellom diagnosegruppene finner vi en god sammenheng mellom mottatt informasjon og opplevelse av å ha mottatt nok informasjon. Dvs. at de diagnosegruppene som i størst grad oppga å ha mottatt informasjon (AMC og Marfans syndrom) også er de som er mest tilfredse med mengden informasjon de har fått. Tilsvarende er det de diagnosegruppene som oppga å ha mottatt minst informasjon (EDS og Kortvokste) som er minst tilfreds med mengden informasjon Forståelig informasjon? 5% av de som har mottatt slik informasjon fant denne "litt" eller "svært" vanskelig å forstå (figur 9). Tilsvarende fant 95% av brukerne informasjonen "stort sett lett" eller "svært lett" å forstå. Figur 9. Er informasjonen lett å forstå? (n=472) Svært vanskelig å 0% forstå Litt vanskelig å forstå 4% Stort sett lett å forstå 61% Svært lett å forstå 34% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

19 19 Det framkom ingen klare forskjeller mellom diagnosegruppene mht. til å oppleve informasjonen som lett eller vanskelig. Det framkom heller ingen nevneverdig forskjeller mellom de ulike informasjonsformene (skriftlig/ muntlig/ via Internett) når det gjaldt hvor lett eller vanskelig informasjonen ble opplevd å være Informasjonsmåte 93% av de som svarte hadde et positivt syn på den måten informasjonen hadde blitt gitt på (figur 10). Figur 10. Hvordan har informasjonen vært presentert? (n=469) Den har vært dårlig 1% Den har vært mindre god 6% Den har vært ganske god 60% Den har vært svært god 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Diagnosegruppen EDS avviker her noe fra de andre diagnosegruppene ved å være noe mindre fornøyd med informasjonsmåten enn de andre diagnosegruppene. Dette har igjen trolig en sterk sammenheng med at de foreløpig ikke har eget diagnosespesifikt informasjonsmateriell. Det er en tendens til at menn er noe mer fornøyd enn kvinner, men tallene vi sammenligner her er relativt små. De som hadde svart at de syntes informasjonen hadde blitt gitt på en dårlig eller mindre god måte, ble bedt om å skrive noen ord om hva som hadde vært mangelfullt. Til sammen 54 personer hadde kommet med sin kommentar, noe som altså er flere enn de som i spørsmålet over hadde svart at informasjonen var "dårlig" eller "mindre god". Framsatt av mer enn to personer: Utilstrekkelig kompetanse om EDS (5 personer) Svarene vi får er for generelle/for lite konkrete (4 personer) Har ikke fått, elller fått for sein, tilbakemelding når bedt om informasjon (3 personer)

20 20 Får ikke svar, eller tak i rett person, på telefon (3 personer) 5.3 Personlig oppfølging og rådgiving Brukerne ble spurt om de har fått personlig oppfølging og rådgiving fra TRS, enten skriftlig eller på telefon. 63% svarte bekreftende på dette (figur 11). Figur 11. Har du fått oppfølging og rådgivning? (n=542) Nei 38% Ja, både skriftlig og på telefon 43% Ja, på telefon 15% Ja, skriftlig 5% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Gruppen med ryggmargsbrokk hadde i størst grad fått personlig rådgiving og oppfølging, kortvokste i minst grad (figur 12). Figur 12. Andel som har fått oppfølging og rådgivning (n=333) Kortvokste Ehlers-Danlos syndrom 45% 50% Dysmeli Marfans syndrom OI AMC 59% 62% 66% 66% Ryggmargsbrokk 79% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

21 Hvorfor ikke oppfølging/rådgiving? Fra figur 11 over ser vi at 38% av brukerne oppga at de ikke har fått personlig oppfølging eller rådgiving. I undersøkelsen ble disse spurt om grunnen til dette, og gitt en rekke svaralternativer (figur 13). Man kunne her krysse av for mer enn ett svaralternativ. De fleste oppga at de ikke har hatt behov for råd eller oppfølging. Samtidig var det også f.eks. 5% som oppga at en årsak var at de opplevde TRS som avvisende ved sin henvendelse. (Prosentsatsen viser til andel av de som svarte "nei" på spørsmålet om de hadde får personlig oppfølging eller rådgiving). Figur 13. Hvofor ikke rådgivning eller oppfølging? (n = 206) Andre grunner 18% Har opplevd TRS som avvisende ved min henvendelse 5% Jeg lar være å benytte meg av tilbud fra TRS fordi jeg vil unngå å rette oppmerksomhet mot min funksjonshemming 7% Visste ikke om m uligheten 11% Har bedt om informasjon, men ikke fått det 12% Har ikke hatt behov for det 60% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Det var gitt mulighet til å spesifisere nærmere hva "andre grunner" var, noe 36 brukere hadde gjort. Blant disse svarene var det noen som gikk igjen: Har nylig blitt registrert bruker. (4 personer 2 ) Har bedt om oppfølging, men ikke blitt kontaktet tilbake. (3 personer) Tror ikke TRS kan bidra med noe. (3 personer) For øvrig var det mange ulike svar her, hvor noen også gikk på praktiske årsaker som lang avstand, vært i utlandet en periode etc. 2 Disse 4 har forskjellige diagnoser og stor aldersspredning.

22 Hjelp til hva? De som hadde fått personlig oppfølging eller rådgiving ble stilt en rekke spørsmål knyttet til dette. Vel en tredel av brukerne oppga å ha fått generell hjelp for å forbedre vedkommendes livssituasjon, mens de resterende to tredeler fikk hjelp i en bestemt sak, eventuelt kombinert med mer generell hjelp (figur 14). Figur 14. Hjelp til hva? (n=293) 13% 36% 52% Hjelp i en bestemt sak Mer generell hjelp Både og Kommunikasjonen Under oppfølging og rådgiving hadde 90% opplevd kommunikasjonen som "svært" eller "ganske" bra (figur 15). Figur 15. Kommunikasjon under oppfølging og rådgivning (n=298) Den har vært dårlig 2% Den har vært mindre bra 8% Den har vært ganske bra 46% Den har vært svært bra 44% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

23 23 De som hadde opplevd kommunikasjonen som mindre bra eller dårlig, ble bedt om å utdype hva som hadde vært mindre bra. Det var totalt 38 som kom med kommentarer. 3 Forhold som framsettes av 3 eller flere: 13 personer mener det er mangler ved oppfølging og tilbakemeldinger. 10 av kommentarene omhandler tilbakemelding etter brukers henvendelse, f.eks. "man må purre på svar" og "det drøyer for lenge før de ringer tilbake". De resterende 3 kommentarene synes å handle om en opplevelse av at TRS generelt er for passive og tar lite initiativ til kontakt. Eks: "Det er ingen oppfølging. Skulle ønske de tok kontakt". 4 uttrykker at de føler seg avvist, uten at dette forklares nærmere. 3 skriver at de ikke har fått hjelp til det de har bedt om, f.eks. "Sosionomen er ikke villig til å hjelpe med å sette opp brev til trygdekontoret" 3 opplever at de blir behandlet for generelt; "De ser ikke individuelle forskjeller". 3 personer kommenterer at kommunikasjonsproblemene knytter seg til kun én eller to av de ansatte. Når vi sammenligner mellom diagnosegruppene, finner vi at det er en viss forskjell mellom gruppene når det gjelder opplevelse av hvor god kommunikasjonen har vært. Hvis vi slår sammen de to første svarkategoriene til svarkategori bestående av de som syntes kommunikasjonen hadde vært "svært bra" eller "ganske bra", kan vi gjøre følgende sammenligninger mellom diagnosegruppene (figur 16). 4 Figur 16. Kommunikasjon svært eller ganske bra (n=264) Ryggmargsbrokk Ehlers-Danlos syndrom OI Kortvokst Dysmeli AMC Marfans syndrom 80% 85% 91% 92% 94% 96% 100% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% 3 Når dette tallet er høyere enn det antallet som oppga at kommunikasjonen var mindre bra eller dårlig, så er dette fordi også andre (som har fått oppfølging/rådgiving) har valgt å kommentere hva de synes har vært mindre bra i kommunikasjonen med TRS. Vi har valgt å inkludere også disse kommentarene. 4 Forskjellene er signifikante på 5% nivå, selv om tallene for de som er mindre fornøyde er små.

24 Tilbakemelding fra TRS I alt 24% av brukerne svarte at de hadde opplevd at TRS hadde vært seine med tilbakemelding når de hadde bedt om råd (begrenset til å omfatte kun de brukerne som har fått oppfølging/ rådgiving). Det var i største grad brukere med ryggmargsbrokk (34%) og i minste grad brukere med dysmeli (14%) som oppga å ha opplevd dette Tilstrekkelig oppfølging? De brukerne som hadde fått rådgiving og oppfølging ble også spurt om de syntes de hadde fått nok rådgiving og oppfølging (figur 17). Figur 17. Tilstrekkelig oppfølging? (n=304) Nei, alt for lite 5% Litt for lite 11% Litt lite, men greit nok 32% Ja, absolutt 52% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Det framkommer ikke signifikante forskjeller mellom diagnosegruppene på dette området. Det er heller ikke nevneverdig forskjell på svarene hos barneforeldre og de som svarer på vegne av seg selv, eller mellom menn og kvinner Behovstilpasset oppfølging? Videre ble de samme spurt om de hadde opplevd at rådgivingen/oppfølgingen var tilpasset sine behov (figur 18).

25 25 Figur 18. Oppfølging tilpasset behovet? (n=307) Nei 1% I mindre grad 4% I noen grad 30% Ja, i stor grad 65% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% De med dysmeli og EDS hadde i noe mindre grad en de andre opplevelse av at rådgivingen/oppfølgingen hadde vært tilpasset den enkeltes behov. Det var ingen forskjeller mellom aldersgruppene Problemløsende oppfølging? De aktuelle brukerne ble også bedt om å ta stilling til hvorvidt rådgiving og oppfølging fra TRS har bidratt til å løse problemer de har hatt i møte med andre deler av hjelpeapparatet. Av de 305 som har besvart spørsmålet oppga 13% (38) at de ikke har hatt noen slike problemer(figur 19). Prosentandelen som oppgis her er altså prosentandel av de resterende 267. Figur 19. Oppfølging bidratt til å løse problemer? (n=267) Nei, ikke i det hele tatt 9% I mindre grad 8% I noen grad 46% Ja, i stor grad 37% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Vi fant ingen nevneverdige forskjeller mellom diagnosegruppene i disse svarene.

26 Besøk fra TRS Brukerne ble spurt om de har hatt besøk av noen fra TRS. Dette kan ha vært besøk i hjemmet, på skolen, på arbeidsplassen, på et behandlingssted eller annet (figur 20). Figur 20. Besøk fra TRS? (n=544) Ja, flere ganger 6% Ja, to ganger 7% Ja, én gang 20% Nei 67% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% I alt 33% av brukerne hadde hatt besøk fra TRS. Av disse oppga 27% at det siste besøket de hadde var før Blant de med AMC og ryggmargsbrokk var andelen som hadde hatt besøk noe større enn i de andre diagnosegruppene (figur 21). Figur 21. Andel som har hatt besøk fra TRS (n=179) Totalt 33% Kortvokst Ehlers-Danlos syndrom 10% 14% Dysmeli 29% OI Marfans syndrom 34% 37% Ryggmargsbrokk AMC 47% 48% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

27 27 Vi minner igjen om at diagnosegruppene Ehlers-Danlos syndrom og kortvokst ikke har hatt tilknytning til TRS før Dette kan trolig forklare hvorfor en så liten andel av disse har hatt besøk fra TRS. Hvor i landet man er bosatt synes ikke å være av stor betydning for hvorvidt man får besøk fra TRS eller ikke. Vi finner med andre ord liten geografisk variasjon mht. andelen som har fått besøk. Det var relativt sett færre voksne som hadde fått besøk fra TRS enn det var barn under 16 år (henholdsvis 28% blant voksne over 16 år og 45% blant barn) Effekter av besøk De som hadde hatt besøk fra TRS ble spurt om dette hadde bidratt til bedre tilrettelegging i det daglige, og om i hvilken grad det hadde bidratt til å løse problemer vedkommende eventuelt hadde hatt i møte med andre deler av hjelpeapparatet (figur 22) 5. Figur 22. Hjelp til tilrettelegging og problemer i møte med hjelpeapparatet Ja, i stor grad I noen grad I mindre grad Problemer ifb. m.hjelpeapparatet Tilrettelegging Nei, ikke i det hele tatt Nei, men dette har heller ikke vært noe problem 0% 10% 20% 30% 40% 50% Til sammen 65% oppga at besøk fra TRS har bidratt til bedre tilrettelegging i det daglige i "stor" eller "noen" grad. Men vi må også huske på at 12% oppgir at dette ikke har vært noe problem. Det er først når vi ser bort fra disse at vi kan få et inntrykk av hvilken effekt besøk har hatt mht. 5 Antall svar på begge spørsmålene var 174.

28 28 tilrettelegging i det daglige. Denne effekten synes å være noe større for diagnosegruppene Marfans syndrom, Dysmeli, Ehlers-Danlos syndrom og AMC, enn for de tre andre (figur 23) 6. Figur 23. Besøk har bidratt i stor eller noen grad (n=104) Totalt 72% Ryggmargsbrokk Kortvokst OI 61% 67% 67% Marfans syndrom Dysmeli Ehlers-Danlos syndrom AMC 79% 79% 80% 82% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Vi må her ta noe forbehold når det gjelder tallene for diagnosegruppene Ehlers-Danlos syndrom og kortvokste, da antallet brukere dette gjelder er relativt lite. Vi ser av figur 22 at til sammen 60% oppga at besøk fra TRS i "stor" eller "noen" grad hadde bidratt til å løse problemer vedkommende hadde hatt i møte med andre deler av hjelpeappararatet. For til sammen 24% (13%+11%) hadde dette vært tilfelle "i mindre grad" eller "ikke i det hele tatt". Også på dette spørsmålet finner vi noen forskjeller mellom diagnosegruppene. Gruppen kortvokste utmerker seg ved at ingen av de som har hatt besøk har opplevd at dette har bidratt i "stor" eller "noen" grad til å løse problemer i møte med andre deler av hjelpeapparatet, men her må det understrekes at gruppen av kortvokste som har hatt besøk totalt bare dreier seg om 3 brukere. Bortsett fra kortvokste, er det de med ryggmargsbrokk som i minst grad har opplevd denne effekten av besøk fra TRS. 5.5 Gruppeopphold ved TRS TRS arrangerer gruppeopphold hvor det rettes oppmerksomhet mot bestemte tema og/eller livssituasjoner. Brukerne får tilsendt brosjyrer hvor dette blir annonsert, i tillegg til at det annonseres i TRS-nytt, på Internett og i brukerforeningenes blader. Brukerne melder seg på etter ønske, og ingen form for henvisning er påkrevd. Et inntaksteam vurderer søknadene og foretar 6 Prosentberegningene i tabellen bygger på antall brukere som gjenstår etter fratrekk av de som oppga at dette ikke hadde vært noe problem.

29 29 prioriteringer dersom det er flere påmeldte enn antall plasser. Gruppeoppholdene kan være for én diagnosegruppe om gangen, eller de kan være for alle, uavhengig av diagnose. Gruppeoppholdene kan også være rettet mot bestemte aldersgrupper. Ca. 90% av gruppeoppholdene varer i 5 dager. Alternativt varer oppholdene over en week-end eller i 2 uker Deltakelse I alt 59% av brukerne hadde deltatt på gruppeopphold en eller flere ganger (figur 24). Figur 24. Deltakelse på gruppeopphold (n=548) 27% 41% Nei Ja, én gang Ja, flere ganger 32% Andelen av brukere som har deltatt på gruppeopphold er noe større i Nord-Norge enn i resten av landet; 74% mot et samlet gjennomsnitt på 59%. Lavest andel finner vi Østlandsregionen (inkl. Oslo og Akershus), hvor 54% oppga å ha vært med på gruppeopphold. Hvis vi ser kun på den gruppen av brukere som har deltatt på flere gruppeopphold, så er disse geografisk jevnt fordelt på hele landet. Andelen brukere som har deltatt på gruppeopphold varierer mellom diagnosegruppene fra knappe 50% til 70% (figur 25). Størst er andelen i diagnosegruppen dysmeli, etterfulgt av AMC. Vi ser også av figuren at det blant de med AMC er en større andel brukere som har deltatt på flere gruppeopphold enn hva tilfellet er for de andre diagnosegruppene. Diagnosegruppene OI og Marfans syndrom har lavest andel brukere som har deltatt på gruppeopphold. Man kan her merke seg at disse to diagnosegruppene har lavere deltakerandel enn de to diagnosegruppene som fikk tilbud fra senteret først i 1999, Ehlers-Danlos syndrom og kortvokste, som ikke ligger langt under gjennomsnittet på 59%.

30 30 Figur 25. Gruppeopphold fordelt på diagnose (n=542) OI Marfans Kortvokst Ehlers-Danlos Ryggmarksbrokk AMC Dysmeli 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nei Ja, en gang Flere ganger Hvorfor ikke gruppeopphold? 223 brukere har svart at de ikke har deltatt på gruppeopphold. Disse ble spurt om hvorfor de ikke hadde deltatt, og kunne da velge ett eller flere svar blant en rekke svaralternativer. Svaralternativene og tilhørende andel av de 223 brukerne som krysset av for dette svaret er framstilt i tabellen under, rangert etter hvilke svaralternativ som ble valgt av flest personer.

31 31 Tabell 4. Årsaker til ikke å delta på gruppeopphold. (Prosent og antall svar 7 ) Har ikke følt behov for det 42% (93) Oppholdene strekker seg over mange dager, og detter er problematisk i forhold til min jobb eller livssituasjon for øvrig 22% (48) Har forstått det slik at oppholdene er ment for mennesker med større 18% (40) behov for hjelp enn det jeg har Den geografiske avstanden til TRS gjør opphold der vanskelig 12% (26) Har villet unngå å rette for stor oppmerksomhet mot min funksjonshemming 9% (20) Har søkt om gruppeopphold, men ikke fått plass 5% (11) Visste ikke om tilbudet/tilbudene 4% (9) Tidligere dårlige erfaringer med andre deler av helsevesenet 4% (9) Har fått inntrykk av at det er vanskelig å få plass ved TRS, og derfor liten vits i å søke 4% (8) Har vært redd for at jeg da ville miste min diagnose 3% (7) Har opplevd TRS som avvisende ved min henvendelse 3% (6) Har forstått det slik at oppholdene er ment for mennesker med mindre behov for hjelp enn det jeg har 0% (1) Andre grunner 24% (53) De som har svart "Andre grunner" ble gitt plass til å utdype dette. Det var her noen svar som gikk igjen. Forhold som ble oppgitt av 3 eller flere personer: Har ikke funnet opphold som er interessant nok/passer mine behov (11 personer). Har nylig blitt bruker av TRS (11 personer). Opphold er planlagt (påtenkt eller påmeldt) (7 personer). Det har ikke passet (3 personer). Opphold har blitt avlyst (3 personer). 7 Antall svar vil her overstige antall brukere som har svart, siden man kunne velge flere svaralternativer.

32 Erfaringer fra gruppeopphold De som hadde deltatt på gruppeopphold ble stilt en rekke spørsmål om erfaringene de hadde fra dette. Det første spørsmålet var "Hva synes du om den informasjonen du på forhånd har fått om praktisk tilrettelegging under reise og opphold?". Videre fikk de spørsmålet "Hva synes du om den informasjonen du på forhånd har fått om innhold og mulig utbytte av oppholdet?" (figur 25) 8. Figur 25. Informasjon før gruppeopphold Dårlig Mindre god Ganske god om innhold praktisk tilrettelegging Svært god 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Brukerne er altså noe mer fornøyd med forhåndsinformasjonen om praktisk tilrettelegging enn med forhåndsinformasjonen om innhold og mulig utbytte. Dette kan ha sin forklaring i at førstnevnte tema er av mer konkret og mindre individuell art enn sistnevnte. Videre fikk de samme brukerne spørsmålet "Har innholdet i oppholdet/oppholdene vært tilpasset dine behov?" (Figur 26). 8 Antall svar på de to spørsmålene var henholdsvis 304 og 305.

33 33 Figur 26. Var gruppeoppholdet tilpasset behovene? (n=304) Nei, ikke i det hele tatt 1% I liten grad 6% Til en viss grad 41% Ja, i stor grad 52% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% De som hadde vært på gruppeopphold ble også spurt om hvor langt deres siste opphold var, og hva de syntes om lengden på oppholdet. 90% oppga at deres siste opphold varte i 1 uke (eller 5 dager). 6% svarte at dette var et weekend opphold, mens for 4% hadde dette vært et 2-ukers opphold. (Totalt 306 besvarte spørsmålet.) 74% syntes lengden var passelig, 21% syntes oppholdet var for kort og 5% syntes oppholdet var for langt. Det var ingen sammenheng å finne mellom varigheten av oppholdet og hva brukerne syntes om lengden av det. Blant de som hadde vært på 2-ukers opphold var det f.eks. relativt sett like mange som syntes oppholdet var for kort, som det var blant de som hadde deltatt på weekend-opphold. Det framkom en del forskjeller mellom diagnosegruppene mht. hvor stor andel det var som syntes at oppholdet var passelig langt (figur 27). Figur 27. Var gruppeoppholdet passelig langt? (n=303) Ryggmargsbrokk 50% Marfans syndrom EDS Kortvokste OI 64% 67% 71% 76% Dysmeli AMC 87% 91% 0% 20% 40% 60% 80% 100%

34 34 Om vi sammenligner diagnosegruppene mht. hvor mange som fant oppholdet å være henholdsvis for kort og for langt, vil datagrunnlaget bli sårbart da antall personer i hver kategori blir lite. Det er likevel ett trekk i disse data som det er tilstrekkelig grunnlag for å feste lit til, og det er at relativt sett flere med ryggmargsbrokk gjerne ville hatt lengere opphold. Småbarnsforeldre (de som har svar på vegne av brukere fra 0 t.o.m. 6 år) var mest fornøyd med lengden på oppholdene. De i denne gruppen som ikke var fornøyd med lengden, syntes alle at det hadde vært for langt. (Disse hadde alle hatt 5-dagers opphold.) I de øvrige aldersgruppene mente imidlertid de fleste at oppholdet hadde vært for kort (figur 28). Figur 28. Andel som syntes oppholdet var passe langt (n=285) Over 25 år 65% år 70% år 82% 7-12 år 88% 0-6 år 91% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 5.6 Individuelle opphold TRS gir også muligheten til individuelle opphold ved senteret. For barn vil dette kunne være sammen med foreldre. Programmet og innholdet i oppholdet er da laget spesielt for den enkelte. Figur 29 viser undersøkelsens svarfordeling på spørsmålet om brukerne hadde vært til individuelt opphold ved TRS.

35 35 Figur 29. Deltakelse på individuelle opphold (n=538) 12% 21% Nei Ja, én gang Ja, flere ganger 67% Det viste seg å være relativt store forskjeller mellom diagnosegruppene når det gjaldt hvor stor andel som hadde vært til individuelt opphold én eller flere ganger. Dysmeli og ryggmargsbrokk er de diagnosegruppene hvor henholdsvis færrest og flest har vært til individuelt opphold ved TRS (figur 30). Figur 30. Andel med individuelt opphold fordelt på diagnose (n=532) Dysmeli Kortvokste Ehlers-Danlos syndrom Marfans syndrom OI Nei Ja, én gang Ja, flere ganger AMC Ryggmargsbrokk 0% 20% 40% 60% 80% 100% Vi minner igjen om at diagnosegruppene Ehlers-Danlos syndrom og kortvokste ble knyttet til TRS først i Det er ingen geografiske regioner som utmerker seg i noen retning når det gjelder andel brukere som har vært til individuelt opphold. Det synes altså ikke å være flere som har deltatt på individuelt opphold blant de som bor nærmere TRS enn blant de som bor langt unna. Dersom vi