Avslutte livsforlengende behandling?

Transkript

1 Avslutte livsforlengende behandling? Bruk eller misbruk av PEG-sonder til døende pasienter Retningslinjer for å avslutte livsforlengende behandling Bergen Røde Kors Sykehjem Stein Husebø Medisinsk teknologi og behandling er i stor utvikling. Denne utviklingen medfører at moderne medisinsk behandling i dag muliggjør helbredende eller livsforlengende behandling til en rekke pasientgrupper, som tidligere ville dø i løpet av kort tid. Disse fremskritt har gitt mange pasienter ny levetid, ofte med god livskvalitet. I mange tilfeller får pasienter med akutte traumer eller akutt sykdom en mulighet til helbredelse eller livsforlengelse, takket være fremskritt innenfor moderne akutt- og intensivbehandling. Utfordringene er ofte av behandlingsteamet ikke på forhånd vet hvilke konsekvenser den livreddende akuttbehandling vil ha for pasientene på lengre sikt. Noen av pasientene som reddes akuttfasen, lever videre med et liv som fleste av oss ikke forbinder med et leveverdig liv. I de fleste av disse siste situasjonene har pasienten som følge av store traumer eller akutt eller kronisk sykdom en omfattende hjerneskade. De puster selv, eller ved hjelp av en hjemmerespirator, deres hjerte og kretsløp fungerer langt på vei normalt, men er ofte ikke ved bevissthet, ute av stand til å fortelle oss om de ville ha ønsket å bli holdt i live med kunstige midler. Disse pasientene er som oftest helt avhengig av pleie og ernæring, døgnet rundt. Mange av dem vil bli overført fra sykehus til sykehjem etter at den akutte fasen av behandlingen er overstått. En spesiell utfordring for disse pasientene er ernæring. Som en følge av irreversibel hjerneskade, kan de ofte ikke være i stand til å drikke og/ eller spise. Denne utfordringen kan bli løst gjennom tilførsel av væske og ernæring gjennom sonde. Slike sonder kan legges via nese eller munn til spiserør og magesekk. Det er mange ganger plagsomt med en slik sonde. Da kan sonden via et enkelt kirurgisk inngrep legges direkte inn gjennom huden til magesekken (PEG-sonde). Pasienter som selv ikke kan ta til seg væske eller ernæring, kan holdes i live i mange år ved hjelp av sondeernæring. En velkjent pasient er Terry Schiabo fra Florida, som fikk en irreversibel hjerneskade som følge av akutt sykdom. Hun var fullstendig ute av stand til å kommunisere etter hjerneskaden (såkalt våken-koma ), og kunne ikke ta til seg næring eller drikke. Uten sondeernæringen ville hun dø i løpet av få dager eller uker. Etter 15 år ble ernæringen via PEG-sonde avsluttet etter en beslutning av Høyesterett i USA. Hun døde få dager senere. Beslutningen om å avslutte ernæringen vakte voldsom debatt i alle land.

2 2 En stor gruppe pasienter som av ulike årsaker på slutten av sine liv ofte vil slutte å spise eller drikke, er pasienter med alvorlig demens. Demens er en sykdom som i dag omfatter 2 % av befolkningen. Antallet vil stige til over 4 % frem til 2050, på grunn av en sterkt aldrende befolkning. Den sentrale utfordringen ved alvorlig demens, tilsvarer utfordringene ved omfattende, irreversibel hjerneskade. Disse pasientene kan ikke lenger gjøre rede for seg og er helt ute av stand til å ta avgjørelser, eller si ja eller nei til sondernæring. I mange land har utfordringene i forhold til å avslutte behandling overfor pasienter uten samtykkekompetanse utviklet seg til en tragedie. Aktiv dødshjelp er forbudt i alle europeiske land, med unntak av Nederland, Belgia og Sveits. Men i disse land som har streng straff for aktiv dødshjelp, har de ofte omfattende problemer med å avslutte livsforlengende behandling overfor døende pasienter uten samtykkekompetanse. De holdes i live med medisinske tiltak, som ofte fører til store kostnader og belastninger for pasient, pårørende, helsevesen og samfunn (1). Spesielt graverende er utviklingen ved bruk av PEG-sonde overfor pasienter med alvorlig demens gjennomførte vi en screening av henholdsvis 4 sykehjem i ulike europeiske land (n = 639), hvor rutiner ved bruk av ernæringssonde hos pasienter med demens og uten samtykkekompetanse ble vurdert. Hos disse langtidspasienter med demens var prosentandelen som hadde PEG-sonde som følger: Frankrike 27 %, Østerrike 24 %, Tyskland 23 %, Nederland 6 % og Norge < 1 % (2). På den andre siden er den medisinske indikasjonen for å gi PEG-sonde til pasienter med alvorlig demens, som diskutert i en oversiktsartikkel i JAMA 1999 (3), nesten ikke til stede. Det er ingen forbedring i store undersøkelser med PEG-sonde i forhold til: almenntilstand, livslengde, infeksjoner, aspirasjon, behov for kateter eller liggesår, i forhold til sammenlignbare pasienter som ikke hadde PEG-sonde.. I flere land i Europa kjenner jeg til sykehjem som ikke tar i mot pasienter uten PEGsonde. Forklaringen er deprimerende. Det tar tid å mate pasienter med alvorlig demens. Det går langt raskere og er betydelig besparende i forhold til ressurser og økonomi å henge opp ernæring via PEG-sonde. Og pleiebemanningen av sykehjem i det sentrale og sørlige Europa pr. pasient ligger i gjennomsnitt betydelig under halvparten av bemanningen i Norge. I tillegg har det store flertall av pleiepersonalet hos oss adekvat yrkeskompetanse, mens antallet med adekvat yrkeskompetanse i disse omtalte land i gjennomsnitt er %. Ikke minst takket være den sterke fagutviklingen av Palliative Care, har det de siste tiår blitt rettet en positiv fokus på respekten for liv og død, og behovet for bevisstgjøring og kompetanse hos alt helsepersonale, men først og fremst leger, innenfor disse, ofte vanskelige, men ennå oftere av oss vanskeliggjorte, etiske beslutninger ved livets slutt. Denne utviklingen er gledelig og helt nødvendig. I dag er det ofte tilfeldigheter eller inkompetanse som preger slike beslutningsprosesser og kommunikasjonen til og fra pasienter, pårørende, leger og pleiepersonale.

3 3 Den store etiske utfordringen overfor slike pasienter uten samtykkekompetanse er gjennom samtaler med pårørende, pleiepersonale, leger eller andre som har kjent eller kjenner pasienten, å finne frem til hvilken behandling pasienten ville ha ønsket i den foreliggende situasjon, og dokumentere dette formodet samtykke. Noen vil si: Å frata et menneske mat og drikke er det samme som å drepe ham. I realiteten betyr det at vi snur problemstillingen på hodet. Når vi, gjennom sonder eller drypp gjennomfører en medisinsk behandling som pasienten med overveiende sannsynlighet ikke ville ha ønsket, er den aktive handlingen å gi tvangsbehandling til en pasient som ikke kan forsvare seg. Det er vi som har et problem. Før all medisinsk utredning og behandling må vi med gjennom åpne samtaler innhente informert samtykke. Når pasienten ikke lenger kan gi samtykke, må vi med kompetanse innhente formodet samtykke og rette våre tiltak deretter. Disse prinsipper er godt forankret i norske lover og yrkesetiske retningslinjer for helsepersonale. Tydeligere uttrykket: Å avbryte livsforlengende medisinsk behandling som er i strid med informert eller formodet samtykke, er ikke aktiv dødshjelp. Tvert imot, under disse forutsetninger vil det være lovstridig å fortsette behandlingen (4). Hva som ofte blir misforstått er de pårørendes rolle. Når pasienten selv som følge av sykdomsutviklingen ikke lenger er i stand til å uttrykke deres ønsker, ikke lenger kan gi informert samtykke, kan de pårørende ikke på pasientens vegne gi informert samtykke. Det er legen som må ta ansvaret for den medisinske behandlingen som gjennomføres. Legen må gjøre sitt ytterste for å innhente formodet samtykke. De pårørende har mer enn alle kompetanse som kan føre frem til formodet samtykke, og disse må inkluderes i åpne samtaler. Alle helseinstitusjoner trenger etiske retningslinjer for de prosesser som er nødvendig for å møte disse utfordringer. Personalet må forpliktes til å kjenne og følge dem. I dag er det i vårt land knapt noen sykehusavdeling som har slike retningslinjer. Dessverre kjenner jeg ikke til sykehjem i Norge eller i utlandet, med unntak av Bergen Røde Kors Sykehjem, som har og forholder seg til slike retningslinjer. Til de svakeste i vårt samfunn hører de alvorlig syke og døende. Hensynet til dem tilsier at vi skal kjempe for å gjenvinne deres helse, når dette er innenfor rekkevidde. Videre må de sikres en verdig livsavslutning, når tiden har kommet. Å tvangsbehandle pasienter som med største grad av sikkerhet ikke ville ha ønsket en forlengelse av dødsprosessen, er den ytterste grad av krenkelse vi kan påføre et menneskes liv. 1. Husebø S, Husebø BS. Omsorg ved livets slutt eller aktiv dødshjelp? Tidsskr Nor Lægef 2005; 13-14: Husebø BS, Husebø S. Etiske avgjørelser på sykehjem. Tidsskr Nor Lægef 2004; 22: Finucane TE. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA 1999,282:

4 4 4. Husabø EJ. Rett til sjølvalgt livsavslutning? AdNotam Gyldendal De døende gamle: Retningslinjer for etiske avgjørelser om avslutning av livsforlengende behandlingstiltak 1. Etiske avgjørelser om å avslutte eller unnlate å oppstarte livsforlengende behandling hos døende pasienter, er legens hovedansvar, i nært samarbeide med pasient, pårørende og pleiepersonal. Kommentar: Utfordringen er forberedende kommunikasjon. Hos pasienter med høy alder og dårlig livsprognose kan så godt som alle etiske utfordringer bli løst gjennom åpne, forberedende samtaler med pasient, pårørende og pleiepersonale. Det ideelle er at legen i samarbeide med pleiepersonalet tidlig nok tar ansvaret for denne kommunikasjonsprosessen. 2. For å fatte slike beslutninger må legen kjenne: pasienten, sykehistorien, livshistorien og aktuelle behandlingsalternativ. Kommentar: Den store medisinske utfordringen er faglig og etisk kompetanse på rett sted til rett tid. Er pasienten døende? Foreligger det behandlingsalternativ som fortsatt kan bidra til dager, uker eller måneder med god livskvalitet? Hva betyr for denne pasienten god livskvalitet? Denne vurderingen er betydelig mer kompetent om legen kjenner pasienten, sykehistorien og livshistorien. Legen bør søke råd hos en kollega med adekvat erfaring i situasjoner hvor han er i tvil eller mangler adekvat fagkompetanse. 3. Hos pasienter som selv er i stand til å treffe kompetente avgjørelser må legen innhente eller etablere informert samtykke. Kommentar: Det er pasienten selv som avgjør hvilken behandling han/hun ønsker å gjennomføre. Så lenge pasienten helt eller delvis er i stand til å treffe kompetente avgjørelser, må legen åpent drøfte den aktuelle situasjon eller diagnose, fremlegge adekvate behandlingsalternativ, åpent forklare hvilken nytte eller hvilke ulemper de ulike alternativ har og forklare hva som er konsekvensen dersom det ikke behandles. Dersom livsprognosen tross optimale terapi er begrenset, er legen forpliktet til å drøfte dette med pasienten. Det informerte samtykke må fornyes, dersom helsetilstanden forandrer seg. Dersom den informerte pasient ikke ønsker terapitiltak som kan være livsforlengende, er legen forpliktet til å følge pasientens ønske. 4. Ved slike samtaler bør så fremt mulig pasientens nærmeste pårørende og en representant fra pleiepersonale være til stede. Kommentar: Vår oppdragsgiver er pasienten. Så lenge pasienten er våken og i stand til å forstå sin situasjon, skal informasjonssamtaler aldri gjennomføres uten at pasienten er til stede. Unntak kan være om pasienten selv utrykkelig ber om ikke å delta under slike samtaler, eller på dødsleiet er for svak slik at informasjonssamtalen kan bety en unødig belastning. På den andre side behøver

5 5 både pårørende og pleiepersonalet informasjon, spesielt i forhold til at døden er nær forestående, og bør så fremt mulig integreres i viktige informasjonssamtaler med pasienten. Også barn bør integreres. Å integrere pleiepersonale i disse samtaler, vil ofte øke kvaliteten for informasjonsprosessen betydelig. Pleiepersonalet har kunnskaper og informasjon om pasienten og pårørende som legen ikke har. I tillegg vil både pasient og pårørende få anledning til å drøfte informasjonen og situasjonen med pleiepersonalet når legen er fraværende. Pleieren som er til stede, kan de neste dager formidle til pleieteamet hva som var hovedinnholdet i samtalen. Og ofte kan det være en betydelig støtte for legen at hun ikke er alene ved slike, noen ganger vanskelige og krevende samtaler. 5. Dersom informert samtykke, på grunn av redusert almenntilstand eller bevissthet, forvirring, demens, delirium eller bevisstløshet ikke er mulig, er den etiske utfordring å etablere formodet (presumert) samtykke. Kommentar: Hos pasienter som er i stand til å gi informert samtykke, burde det være enkelt å etabelere etiske avgjørelser. I mange situasjoner er dette langt vanskeligere, når det ikke lenger er mulig å drøfte behandlingsavgjørelser med pasienten selv. Den sentrale utfordringen er nå formodet (presumert) samtykke, spørsmålet: Hvilken avgjørelse hadde pasienten fattet, dersom vi kunne ha spurt ham/henne? For å besvare dette spørsmålet må vi forholde oss til og oppsøke dem som kjenner pasienten eller livshistorien, fremfor alt pårørende, pleiepersonale, fastlegen eller andre. Også muntlige eller skriftlige (for eksempel: mitt livstestamente) uttalelser fra pasienten gir viktige bidrag. Flertallet av de gamle har i sine siste leveår tatt stilling til disse spørsmål. Nesten ingen ønsker livsforlengende behandling for enhver pris. 6. Alle viktige etiske avgjørelser vedrørende avgjørelser om livsforlengende behandling i terminalfasen, må dokumenteres i pasientjournalen. Kommentar: Denne nødvendige dokumentasjon er sjelden, noe som er mer enn alvorlig. Manglende dokumentasjon bidrar til usikkerhet, og alt for ofte til unødig transport av døende pasienter til legevakt eller sykehus. Tidligere var det vanlig at slike beslutninger førte til bemerkningen R-, synonymt med do not resucitate (ingen tiltak for gjenoppliving ved livstruende komplikasjoner). Det er bred faglig enighet om at R- må erstattes av et av legen grundig begrunnet journalnotat. 7. Disse samtaler og avgjørelser må, så fremt mulig, finne sted innenfor normal arbeidstid, i nært samarbeide med pasient, pårørende og pleiepersonale. Ettermiddag, kveld, natt eller helg, vil det være mer enn vanskelig å samle de sentrale personer: lege, pleiepersonale, pasient og pårørende. Innenfor vanlig arbeidstid vil det være mest tverrfaglig kompetanse til stede, derfor bør viktige etiske samtaler og avgjørelser, så fremt mulig, fattes på dagtid. 8. Akutte endringer i helsetilstanden til alvorlig syke og døende pasienter bør så snart som råd kommuniseres til de pårørende. Kommentar: Dersom legen, pleiepersonale eller annet personale erkjenner at det er sannsynlig at døden er nær forestående, bør dette umiddelbart kommuniseres til pasienten (om mulig) og til de

6 6 nærmeste pårørende. Det finnes i livet øyeblikk i livet som er viktigere enn alle andre. For de fleste av oss er de siste dagene og timene rundt dødsfallet til våre nærmeste slike øyeblikk. Over 80% av alle dødsfall inntreffer på institusjon, hvor de pårørende vil være helt avhengig av åpen og forberedende kommunikasjon, for å være forberedt og kunne prioritere å være til stede, noe som for mange har en enorm betydning i sorgprosessen.. 9. Senest når legen og/ eller pleiepersonalet vurderer at pasienten er livstruende syk eller døende, lages en tiltaksplan for palliativ care, og unødige behandlingstiltak avsluttes. Kommentar: De siste dager og timer vil mange plages av smerte, ubehag, dyspnoe eller andre plagsomme symptomer. Disse plagene må forebygges og det må legges en individuell plan for god palliativ tverrfaglig innsats i pasientens siste levetid. Integrasjon av de pårørende er mer enn viktig. 10. Når pasienten dør, må vi vise optimal respekt for den døde og de pårørende og forståelse for situasjonen. Kommentar: I dødsøyeblikket, i timene før og etter, har vi som er profesjonelle hjelpere kanskje mer makt og innflytelse enn noensinne, fremfor alt når arenaen er en helseinstitusjon. Pasienten som dør er et menneske, som har: levd ett liv, med sosiale og kulturelle relasjoner, med sin egen livshistorie, med mye som har vært godt og noe som har vært mindre godt. Vår oppgave som profesjonelle hjelpere er i disse timene å legge alt til rette, slik at den døende, den døde og de pårørende blir respektert og forstått. Pårørende som er eller ikke er til stede må oppfordres og få anledning til komme, dette gjelder også barn eller barnebarn. Alle institusjoner bør ha gode rutiner som beskriver hvordan dødsfallet, den døde og de pårørende bør møtes. Informert samtykke: - betyr at pasienten i en kommunikasjonsprosess som er godt forståelig, formidles adekvat informasjon om sin helse, muligheter for utredning og diagnostikk, og de gode eller de utfordrende sider (bivirkninger) ved ulike behandlingsalternativer. Etter åpen drøftelse med rikelig anledning til spørsmål, gir pasienten sitt informerte samtykke til legens forslag, eller avslår samtykke. Deretter dokumenteres informasjonsprosessen og det informerte samtykket i pasientjournalen. Formodet (presumert) samtykke: - betyr at vi etter beste vilje søker å dokumentere hvilken avgjørelse pasienten ville ha truffet, dersom han/hun var i stand til å ta stilling til den foreliggende situasjon. Kilder i denne evalueringsprosessen er fremfor alt: pasientens nærmeste pårørende, venner, naboer, pleiepersonale, fastlege eller andre som har hatt god kontakt med pasienten. Også pasientens: kultur, livshistorie, og/ eller eventuelle muntlige eller skriftlige (mitt livstestamente) formuleringer må vektlegges. I de aller fleste situasjoner vil det være enkelt å kunne dokumentere formodet samtykke = hva pasienten hadde villet i den foreliggende situasjon. Forberedende kommunikasjon - er den store oppgaven. Når vi så tidlig som mulig oppsøker pasienten, de pårørerende og pleiepersonalet og fører gode, åpne samtaler om utfordringene innenfor nåtid og nær fremtid kan så godt som alle potensielle etiske konflikter forebygges. Ja takk begge deler er et godt grunnlag. Ved å vise klokskap, tålmodighet, forståelse for kommunikasjon som en prosess, og vett til forhandlinger eller til å avvente heftige reaksjoner, øker mulighetene til å bidra til en god livsavslutning dramatisk.