LAVMÆLT DIALOG ELLER HØYLYDT KAMP

Transkript

1 LAVMÆLT DIALOG ELLER HØYLYDT KAMP Foreldres fortellinger om møter med offentlige hjelpere av Eva Janitz Hovedfagsoppgave i pedagogikk med fordypning i spesialpedagogikk Samfunnsvitenskapelig fakultet Universitetet i Tromsø Våren 2002

2 FORORD Underveis i dette studiet har jeg med lengsel tenkt tilbake på tida som fulltidsstudent. Å være student og samtidig i fullt arbeid er ikke alltid gunstig. Jeg har imidlertid vært heldig fordi jeg har et arbeid som har gitt meg mulighet til å være i refleksjon også om temaet som mitt hovedfagsstudium omhandler. Jeg takker min arbeidsgiver som har gitt meg mulighet til å gjennomføre denne utdanningen gjennom å gi meg fri til studiesamlinger og avspassering i de periodene det var mest nødvendig for meg å samle meg om arbeidet med studiet. Den største takken retter jeg til de familiene som har vært mine informanter. De har gitt av sitt eget liv og delt sin virkelighet med meg. Jeg har gjennom møter med foreldre fått tatt del i sorg og ikke minst gleder ved det å ha et barn med store og sammensatte vansker. Min veileder Ann Elise Rønbeck har fulgt meg i prosessen og jeg takker henne for velvilje, konstruktive innspill og god hjelp underveis. Å gjennomføre en hovedfagsoppgave på en liten plass, langt unna universitet og forskermiljø, er en utfordring. Jeg har imidlertid hatt stor nytte av universitetsbiblioteket i Tromsø. De har vært svært hjelpsomme og ytt en service som jeg har verdsatt høyt. Raskt og greit har de ekspedert mine bokbestillinger. Takk til alle som arbeider der! Så takker jeg livet og mangfoldet. Den 27.april 2002 Eva Janitz

3 INNHOLDSFORTEGNELSE Forord Kapittel Innledning Problemstillinger Hvordan oppgaven er bygd opp 3 Kapittel Bakgrunn Brukermedvirkning i politisk perspektiv Brukermedvirkning på personplan og systemplan Brukermedvirkning som relasjon og prosess Brukermedvirkning som deling av kunnskap Brukermedvirkning som fordeling av makt Brukermedvirkning som myndiggjøring Brukermedvirkning i skolens spesialundervisning Ansvarsgrupper en arena for brukermedvirkning Ulike foreldreroller Å representere og presentere sitt barn Hva er idealer og hva er praksis? 19 Kapittel Teori og metodologiske betraktninger Hermeneutikken som forståelsesgrunnlag for meningsfulle fenomen Symbolsk interaksjonisme Makt, motmakt- og avmaktsteorier Mestringsteorier 31 Kapittel Metode Begrunnelser for valg av en kvalitativ metode Det kvalitative forskningsintervjuet som stimulerer til fortellinger Metodiske utfordringer Valg av informanter Møtet med informantene Nedskriving av fortellingene Analyse og fortolkning 39 Kapittel Empiri og analyse Handlingsforløpet i fortellingene kort fortalt Fortolkning ut fra problemstilling Oppsummering problemstilling Fortolkning ut fra problemstilling Oppsummering problemstilling Fortolkning ut fra de nye spørsmålene som fortellingene reiser 74

4 5.7 Fortolkning ut fra problemstilling Oppsummering problemstilling Fortolkning ut fra problemstilling Oppsummering problemstilling 4 88 Kapittel Refleksjon over fortolkningsprosessen Den hermeneutiske sirkel en utvidet forståelse Dobbelthermeneutikk foreldrefortellinger som sosial realitet Objektiv og aletisk hermeneutikk en kritisk holdning til empirien? Valg av teori et løft over i et annet rom Kunne noe vært gjort annerledes? Overførbarhet 95 Kapittel Oppsummering og videre refleksjon Foreldre i ulike roller som medvirkere PP-tjenesten i samspill med brukeren Et barn med en verdsatt rolle i fellesskapet Den spesielle innsikten foreldrerollen utvikler Mulighet for endring 105 Litteraturliste Vedlegg 1

5 KAPITTEL INNLEDNING Medvirkning og innflytelse er begreper som benyttes når foreldre som brukere skal inn på scenen for å representere sine barn. Hva innebærer dette og hvordan kan det skapes regier der brukeren spiller en sentral rolle? Brukermedvirkning er i Norge i dag en selvfølgelig demokratisk rettighet som er nedfelt i ulike offentlige lover og politiske dokumenter. I tillegg til en slik demokratisk rett har det offentlige en intensjon om at brukermedvirkning skal virke som et ledd i kvalitetssikring og kvalitetsforbedring av de tjenester som ytes av det offentlige hjelpeapparatet. Jeg vil i denne oppgaven konsentrere meg om den brukermedvirkningen som foregår på personplanet, og det er foreldre som har barn med store og sammensatte vansker som vil være hovedaktørene og definert som brukere i dette forskningsprosjektet. Disse foreldrene vil få kontakt med det kommunale hjelpeapparatet tidlig i barnets liv, og de vil være avhengig av et samarbeid med bl.a. den kommunale pedagogisk-psykologiske veiledningstjenesten (PPtjenesten) over tid. I dette møtet mellom foreldre og det offentlige er målet å få til jevnbyrdige forhold der brukere og fagpersoner samspiller. I mitt arbeid i PP-tjenesten møter jeg daglig de menneskene som er brukere av våre tjenester. Hvordan ser disse på sin medvirkningsmulighet og innflytelseskraft? Hva slags inntrykk og forventninger har de til oss som offentlig hjelpetjeneste når de kommer inn på scenene der medvirkning og innflytelse skal utrykkes? For å få svar på spørsmålene mine må jeg få innblikk i deres hverdagsliv, deres livsverden 1, for å oppdage og forstå hvordan de tenker og hva som ut fra deres ståsted er en vellykket og god deltakelse. Forventninger skapes ut fra erfaringer og opplevelser en har. Ut fra det brukerne har opplevd og erfart i møte med PPtjenesten og det offentlige hjelpeapparat, og ut fra hvordan de tolker sine egne erfaringer og opplevelser, vil de kunne fortelle om de har medvirket til og hatt innflytelse over sitt barns tilbud. 1 Livsverden er et begrep introdusert av Husserl, og blir forstått som verden slik mennesket erfarer den. 2

6 I flere nyere forskningsarbeider (se kap. 2) blir det konkludert med at det til tross for statlige føringer foregår lite reell brukermedvirkning i den prosessen som omhandler utforming av tiltakene rundt et barn med funksjonsnedsettelse. Jeg mener derfor det er viktig å gå nærmere inn for å se og reflektere over betingelsene for at brukere skal oppleve et positivt møte med hjelpeapparatet, og hvilke mekanismer som hindrer at brukerens erfaringer og kompetanse blir hentet fram og tatt hensyn til. Spesielt vil jeg søke å sette lys på PP-tjenestens rolle som bidragsyter i å legge betingelser til rette for en reell medvirkning sett fra foreldrenes side. Jeg ønsker å gå nærmere inn i dette feltet, fordi min forståelse er slik at når brukeren bidrar med sine ønsker, behov og erfaringer, så er det den beste garantien for at hjelpeapparatet treffer riktig med sine tilbud til barn med funksjonsvansker. Foreldres medvirkning er således, i de aller fleste tilfeller, en kvalitetssikring og en kvalitetsforbedring. Respekt for foreldrenes kompetanse og troen på at foreldres medinnflytelse vil bidra til et bedre tilbud til barn med funksjonsvansker er en underliggende forforståelse fra min side. I tillegg forstår jeg medvirkning og deltakelse generelt som et fenomen for mestring av eget liv. Ved at foreldre deltar og har innflytelse vil en sikre en større grad av mestring i de familiene som skal forvalte en vanskelig oppgave i det å ha et barn med funksjonshemming. Jeg har en tro på at det å ha mestrende foreldre, er den beste forsikring om at et barn med en funskjonsnedsettelse får en god oppvekst. Jeg vil ha fokus på begrepet empower, som jeg velger å definere som det å bemyndige, gi makt eller autoritet til, dyktiggjøre og sette i stand til (Gyldendal 1969). Jeg vil etterspørre suksessfaktorene når brukerne skal inn på scenen og der få en empowered og verdsatt rolle. Empowerment,- når skjer denne bemyndigelsen, denne dyktiggjøringen, sett fra brukeres side? For å trenge inn i disse problemstillingene, vil jeg ta utgangspunkt i foreldrefortellinger som er kommet fram gjennom kvalitative intervjuer. Gjennom dette, mener jeg å få tilgang til aktørenes egne fortolkninger av meningsfulle fenomen i sin verden. Det er denne fortolkningen jeg må forholde meg til i min forskning. Altså må jeg fortolke noe som allerede er fortolket. Jeg vil se på utsagn og fortellinger som noe som kan analyseres og tolkes mangetydig, og tolkningen må så reflekteres over ut fra min egen forforståelse og mitt ståsted (Alvesson og Skjöldberg 1994). Mitt forskningsprosjekt vil jeg sette inn i en bred hermeneutisk forståelsesramme. 3

7 1.1 Problemstillinger I utgangspunktet ønsket jeg å finne svar på følgende: Hvilken rolle spiller foreldrene når de trer inn på scenen og skal representere sitt barn? Ut fra et foreldreperspektiv, - hvordan kan PP-tjenesten som medspiller bidra til å gjøre brukeren til en sentral person i handlingsforløpet? Nye problemstillinger som kom fram underveis i arbeidet med fortellingene: Hvordan presenterer foreldrene sitt barn, og hva kan dette fortelle om deres syn på funksjonshemming? Hva kan jeg lese ut av fortellingene om den kompetansen foreldrene har når det gjelder å forstå sitt barn som et lærende og samspillende individ? Jeg har et håp om at resultatet av fortolkningsprosessen vil gi fruktbar forståelse og kunnskap som kan bidra til å forandre og forbedre den rolle foreldre har i samarbeidet med det offentlige hjelpeapparatet generelt og PP-tjenestens funksjon overfor brukerne spesielt. 1.2 Hvordan oppgaven er bygd opp Kapittel 1 presenterer temaet for forskningsprosjektet. Jeg begrunner hensikten med studiet og gir en kort redegjøring for min forforståelse ved starten av prosjektet. Her blir også problemstilling og underspørsmål presentert. Kapittel 2 omhandler bakgrunnen for studiet. Jeg redegjør for relevant forskningslitteratur om brukermedvirkning, og diskuterer aktuelle begreper. Kapittel 3 tar opp teoretiske og metodologiske betraktninger. Jeg redegjør for hermeneutikken som mitt forståelsesgrunnlag, og legger fram en kort drøfting av teoriene jeg har valgt for belysning av mitt forskningsprosjekt. Ulike maktteorier, mestringsteori og en gren av symbolsk interaksjonisme vil bli beskrevet ut fra relevans til studiet. 4

8 Kapittel 4 er metodekapitlet. Jeg begrunner valget av det kvalitative forskningsintervjuet og tar opp ulike metodiske utfordringer som valg av informanter, møtet med foreldrene, nedskriving av fortellingene og hvordan analysen og fortolkningen ble gjennomført. Kapittel 5 starter opp med utskriving av små handlingsforløp der hvert barn blir presentert gjennom min fortelling. Videre starter jeg fortolkningen av foreldrefortellingene. Jeg har en kort oppsummering etter hver problemstilling for at leseren lettere skal holde tråden i fortolkningsprosessen. Kapittel 6 er en refleksjon over fortolkningsprosessen. Jeg løfter fram ulike spørsmål som kom fram underveis og drøfter forskningsresultatenes troverdighet, bekreftbarhet og overføringsverdi. Kapittel 7 er et oppsummeringskapittel. Her reflekterer jeg videre over hovedfunnene, og trekker noen konsekvenser av disse. 5

9 KAPITTEL BAKGRUNN Jeg vil nå gå nærmere inn på temaet for forskningsoppgaven og diskutere relevante begreper. Jeg vil videre trekke fram resultater av ulike typer studier om brukermedvirkning som er foretatt i Norge i den senere tid. Dette vil danne bakgrunnen for min bearbeiding av egen empiri. I tillegg vil jeg ta med meg mine egne praksiserfaringer og oppfatninger av fenomenet brukermedvirkning i det videre arbeidet. 2.1 Brukermedvirkning i politisk perspektiv I 1993 vedtok FNs generalforsamling Standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemming. Reglene gir prinsipielle anbefalinger på områdene rettigheter, muligheter og ansvar. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede legger standardreglene i bunn som retningslinjer for videre arbeid i Norge. FN s Standardregel 18 sier dette om funksjonshemmedes organisasjoner: Statene bør anerkjenne funksjonshemmedes organisasjoners rett til å representere mennesker med funksjonshemming på det nasjonale, regionale og lokale plan. Statene bør også anerkjenne funksjonshemmedes organisasjoners rådgivende rolle når det skal tas avgjørelser i saker som gjelder funksjonshemmede. Funksjonshemmedes organisasjoner gis gjennom dette en rådgivende rolle når samfunnet skal ta avgjørelser som gjelder funksjonshemmede. I en annen Standardregel (3) heter det at funksjonshemmede og deres familier bør få delta i utformingen av rehabiliteringsopplegg som angår dem selv. Utredningen Fra bruker til borger (NOU 2001:22) har blant annet lagt FN s standardregler til grunn for sitt arbeid. I Norge er det i dag flere offentlige dokumenter som slår fast brukernes rettigheter til å medvirke. I Stortingsmelding nr. 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma , står retten til brukermedvirkning sterkt. Vi finner de samme signaler igjen også i Befringsutvalgets innstilling (NOU 2000:12). Der poengteres det at brukermedvirkning kan ha ulike begrunnelser. Brukerne skal trekkes inn i saker som gjelder dem selv både ut fra at dette er rett og rimelig, det er ønskelig eller 6

10 nødvendig for at tiltak skal fungere godt og behovet for førstehandsinformasjon som bare de berørte parter kan gi. I politikken som er utformet for funksjonshemmede er det de siste par tiår stadig lagt vekt på verdien av at funksjonshemmede medvirker i utformingen av tiltak og tjenester. Fra 1990 har brukermedvirkning vært et satsningsområde og blitt satt som krav i departementenes handlingsplaner og gjennomføring av ulike tiltak. Brukermedvirkning er sett på som et viktig virkemiddel for å ivareta det verdigrunnlaget vårt samfunns politikk overfor funksjonshemmede skal grunnes på. Forvaltningsloven av 1967 slår dessuten fast et grunnleggende, generelt og demokratisk prinsipp om at de som er særlig berørt av en sak skal ha mulighet for å påvirke utfallet av saken. Den som er berørt av en offentlig beslutning, skal i de aller fleste tilfeller få anledning til å uttale seg før beslutning fattes. Det ligger en lang og dramatisk historie bak framveksten av prinsippene for brukermedvirkning. Jeg vil ikke ta opp alle dimensjonene i dette, men spesielt se utviklingen i lys av nedbygging av de store institusjonene og den desentralisering av tiltak for bl.a. funksjonshemmede som har skjedd de siste tiårene i Norge. Denne avinstitusjonaliseringen har åpnet for individualitet og medvirkning. Mange samfunnsvitenskapelige teoretikere har beskrevet hvordan institusjonalisering var en måte å skjerme samfunnet fra avvikere på, og et ønske om å ha kontroll over klientene. Erving Goffman (1961), en amerikansk samfunnsforsker innen sosiologi og sosialantropologi, viser i sin bok Asylums at institusjonene avpersonifiserte mennesker, og at selvbestemmelse og frihet ble fjernet. Institusjonens verdier var enerådende og det ble begått overgrep og maktmisbruk. Fra 1980 og framover har det i Norge skjedd en avinstitusjonalisering innen flere felt, den mest gjennomgripende i omsorgen for psykisk utviklingshemmede. Med HVPU-reformen, også kalt Ansvarsoverføringsreformen eller Levekårsreformen for psykisk utviklingshemmede, som trådte i kraft 1991, skulle alle psykisk utviklingshemmede tilbakeføres fra institusjoner til sine hjemkommuner. Svake grupper skulle få en mulighet til et liv likt normalbefolkningen. Desentraliseringstanken hadde et sterkt islett av motstand mot autoritær maktutøvelse, og prinsippene om samarbeid og samordning både tverrfaglig og tverretatlig kom inn som sentrale prinsipper ved tilrettelegging av tilbud i kommunene. Bedre samarbeid også med brukerne av tjenestene ble det gradvis satt mer og mer fokus på. Mottakerne av offentlige 7

11 tjenester fikk endret sin status, og ble brukere med større grad av personlig ansvar for egen livssituasjon. Begrepene tjenesteyting og offentlig service kommer etter hvert inn i den norske forvaltningsterminologien (Tronvoll 1998). Ved at institusjonene ble bygd ned, Spesialskoleloven opphevet i 1976 og kommunene fikk overført ansvaret i følge Blom-komitéens Innstilling om lovregler for spesialundervisningen m.v. (1970), la dette på samme måte grunnlaget for en desentralisert og medvirkende praksis innenfor skoleverket. Grunnskoleloven ble endret og det ble slått fast at alle barn hadde rett til opplæring i samsvar med sine evner og føresetnader. Dette skulle de få gjennom individuelt rettede tiltak i størst mulig grad på sitt hjemsted. På samme tid ble kommunene pålagt å opprette pedagogisk-psykologisk tjeneste. I 1991 ble Inst.nr.160 ( ) vedtatt. Her lå en føring om omstrukturering av spesialundervisninga. Hovedprinsippet i innstillingen var at barn skulle få helhetlige, behovstilpassede og likeverdige tilbud, fortrinnsvis i eget oppvekstmiljø. Det kommer likeledes fram at brukerorganisasjoner skal ha mulighet til å øve demokratisk kontroll, og foreldre og eleven må kunne delta i utformingen av tiltak. Idéen var å flytte kompetanse så nært brukernivået som mulig, og slik bl.a. skape muligheter for brukerdeltakelse i alle ledd i prosessen. Brukermedvirkning blir videre sikret i den nye opplæringsloven (1998), der det i 5.4 slås fast at elever og foreldre skal være med i utforminga av spesialundervisningstilbudet, og deres syn skal bli tillagt stor vekt. Ut fra ovenstående ser en at offentlige reformer og lover legger opp til endringer på lokalplan når det gjelder å trekke brukerne med. Erfaringer viser imidlertid, at det å operasjonalisere slike endringer tar lang tid, og at mange hindringer, både praktiske og holdningsmessige, må overstiges før reformene er realiserte. Mitt prosjekt vil bestå i å få fram brukeres egne opplevelser og erfaringer når det gjelder å medvirke i prosessene og samarbeidet med offentlige fagpersoner. Foregår brukermedvirkning i tråd med de sentrale føringene? Hva er suksessfaktorene for å få til en god brukermedvirkning? Hvordan ønsker brukerne selv å delta? 2.2 Brukermedvirkning på personplan og systemplan Brukermedvirkning knyttes til mange former for påvirkning og medvirkning. Et vanlig skille ligger i brukermedvirkning på det individuelle planet i forhold til de tjenester som gjelder en selv personlig, og den medvirkningen som foregår på systemplanet, for eksempel 8

12 brukerrepresentasjon valgt av funksjonshemmedes interesseorganisasjoner, der den valgte representanten sitter i ulike styrer, utvalg og råd som talsperson for hele organisasjonen. Slik brukermedvirkning på systemplan kan foregå i mange former og på ulike nivå. Foreldre til barn med funksjonshemminger har ofte et ønske om å delta i interesseforeninger eller foreldreforeninger. Her møtes større brukergrupper. Å få kontakt med andre foreldre i samme situasjon, få tilgang på informasjon og kunnskap, og få mulighet til å gå inn i verv som gir status og innflytelse, er noen av de funksjonene interesseorganisasjonene kan dekke (Tronvoll 1998). Det å møte andre foreldre fra andre kommuner, og drøfte ulike former for tiltak og organisering av tjenester, gir kompetanse som er viktig når foreldre skal møte sine samarbeidspartnere i egen hjemkommune. Foreldrekurs og konferanser med forskjellig fagstoff vil også gi foreldre kompetanse og dermed myndiggjøre dem og sette dem i stand til å bidra på hjemmebane. Halgeir Holthe (2001a) viser i sin avhandling Favours and Disfavours at brukerrepresentasjon på systemnivå ikke alltid fører til gode løsninger. Dette begrunner han med at de ulike brukeres problemer i skolesammenheng kan være såpass varierte at et medvirkningsorgan knapt kan forventes å snakke med en enhetlig stemme som passer alle brukere like godt. Han hevder også at medvirkning utført av ulike typer brukerorganisasjoner, i verste fall kan føre til en ensidig fokusering på særtiltak og kompensatoriske virkemidler, og ikke være opptatt av fellesløsninger som gjelder for alle borgere i samfunnet. Dette kan være en uheldig måte å utføre brukermedvirkning på, der særtiltak blir fremmet som velmenende goder, men som i seg selv fører til segregering. Krav fra organisasjoner om mer ressurser til spesialundervisning er et eksempel der intensjonene fra brukerne er gode, men resultatet kan føre til utilsiktede forhold. På den annen side er det kjent at ulike organisasjoner av og for funksjonshemmede har gjort, og gjør, et viktig arbeid i forhold til det å påvirke både sentrale, regionale og lokale myndigheter i arbeidet med å ivareta funksjonshemmedes, foreldres og pårørendes interesser i det å skape samfunn der mennesker med funksjonshemming ytes full rettferdighet på linje med enhver norsk borger. I denne studien vil brukermedvirkning på personplan være forskningstema, og det vil handle om den medvirkningen foreldre til barn med store og sammensatte funksjonsvansker deltar i som representanter for sine barn. Funksjonshemmede og deres foreldre er en gruppe som vil 9

13 være avhengig av offentlige tjenester gjennom store deler av livet, og har derfor større behov enn mange andre for å påvirke utformingen av tiltakene som er nødvendig for å klare dagliglivet. I min forforståelse ligger det at i de tilfeller der foreldre er med og deltar med konstruktive eller med forkludrende deltakelse, så er det større muligheter for å lykkes i prosessene med å utvikle gode tilbud for barnet, enn i de tilfellene hvor foreldre er passive og ikke-deltakende. Å ha foreldrene på banen både som medspillere og motspillere er viktig i arbeidsprosessene, selv om det av og til kan ta mer tid og føre til frustrasjoner underveis når ulike perspektiver skal prøves mot hverandre. Ved at PP-tjeneste, foreldre og lærere går sammen i en prosess der overordnete målsettinger og helhetlig forståelse av barnet står i fokus, og der det relasjonelle blir vektlagt, kan dette føre til fruktbare diskusjoner og prosesser. Jeg vil i mitt prosjekt forsøke å få frem den rollen foreldre spiller når de medvirker som representanter for sine barn. Blant annet vil det være interessant å undersøke om foreldre vil medvirke til å skape holdninger som har inkludering som mål. 2.3 Brukermedvirkning som relasjon og prosess Brukermedvirkning blir i Stortingsmelding nr.8, Om handlingsplan for funksjonshemma , definert slik: Brukermedvirkning vil seie at dei som blir påvirka av eit vedtak, eller er brukar av tenester, får delta i prosessen før avgjerda blir teken. Ved siden av å se på brukermedvirkning som en demokratisk rett, altså retten til å ha innflytelse i saker som gjelder dem selv, kan brukermedvirkning defineres som en prosess der bruker virker med. Det ligger aktivitet og handling i begrepet. Det vil foregå en samhandling mellom tjenesteyter og mottaker av tjenestene, der begge parter har mulighet til å påvirke et forhold. Tone Alm Andreassen (1994) forklarer brukermedvirkning som en relasjon, et forhold mellom to parter, der brukerne som mottakere av tjenester og tiltak er den ene parten og hjelpeapparatet som sørger for disse tjenestene eller tiltakene er den andre. Hun forklarer brukermedvirkning som en relasjon mellom to eller flere. Ingen bruker kan drive medvirkning alene. Det må skje i samhandling med en annen part. Samtidig er det rimelig å kreve at denne samhandlingen skal ha en virkning, at den får konsekvenser. I Om handlingsplanen for funksjonshemma blir det understreket at det skal være likeverdighet i denne 10

14 relasjonen. Dette betyr at begge parter i et samarbeid skal bli møtt med respekt gjennom å inngå i et jevnbyrdig forhold. Ved likeverdighet skal begge parter anses som like verdifulle. 2.4 Brukermedvirkning som deling av kunnskap Videre legger Om handlingsplanen for funksjonshemmede vekt på at brukernes medvirkning skal gagne noe mer enn å gi en demokratisk rettighet: Brukermedvirkning er en kvalitetssikring av tjenesteutformingen og en overføring av erfaringsbasert kunnskap til beslutningstakere og tjenesteytere. Dette gjelder enten det er fra enkeltbrukere eller fra organisasjoner av funksjonshemmede. Erfaringsbasert kunnskap blir oppvurdert og sett på som en kvalitet som gir grunnlag for tiltaksutvikling. Dette vil si at den kunnskap som foreldre med barn med en funksjonshemming har, skal oppvurderes, og foreldrene skal få medvirke med sine erfaringer og kunnskaper om barnet. Foreldre vil kunne beskrive barnets behov ut fra den nære kjennskapen de har til sitt barn, og tjenestetilbudet må ta utgangspunkt i dette. Spørsmålet er om slik erfaringsbasert kunnskap blir sett på som likeverdig med den mer faglig teoretiske. Det ideelle må være at brukernes kompetanse sees på som likeverdig og kompleterende, og ikke som en trussel mot fagpersoners kunnskapsmonopol. Målet må være at samhandlingen og den erfaringen en gjør med dette, vil føre til en refleksiv praksis som kan være med på å styrke og øke egenkompetansen for begge parter. Rønning og Solheim (2000) peker på strukturer i profesjonskulturer som hindringer for å ta brukeres kompetanse på alvor. Holdninger innad i kulturene kan føre til en nedvurdering av brukerne og dette hindrer medvirkning. Brukernes kompetanse blir ikke sett på som likeverdig med de profesjonelles fagkunnskap. Ved en slik tenkemåte overser en at brukeren faktisk er ekspert på sin situasjon og at dette er en svært viktig kompetanse for å skape en vellykket tilpasning mellom det faglige og den enkeltes bruker totalsituasjon. I de siste tiår har flere og flere fått mulighet til å søke kunnskap i elektroniske databaser. Dette kan utfordre hjelpeapparatet på en ny måte. Foreldre og brukere kan nå ha kunnskap om spesialpedagogiske vanskeområder og om funksjonshemming som overgår fagpersoners. Foreldre med solid kunnskap om sitt barns vansker og om de forpliktelser det offentlige hjelpeapparat har, utfordrer og setter nye krav til det profesjonelle hjelpeapparat. Dette tvinger fram en ny veiledningsforståelse. Veiledning i et ekspertperspektiv må forlates til fordel for 11

15 en refleksiv samhandling der målet er at bruker og fagpersoner sammen skal være veiletere mot ønsket mål (Løksa 2001). Halgeir Holthe (2001 b), i sin kommentar til Nordnorsk Brukerforums strateginotat, peker på den gjensidige avhengigheten bruker og hjelper står i. Han hevder at brukerne ikke kan forvente hjelp uten at de selv blir hjelpere. Brukerne blir hjelpere dersom de overfører sin brukerkompetanse til de profesjonelle i det offentlige hjelpeapparat. Dette handler også om å ta ansvar for eget liv. Samtidig sier Holthe at de profesjonelle hjelperne ikke blir kompetente hjelpere uten å ta i bruk brukerkompetansen. Et sirkulært forhold oppstår der bruker og hjelper er i et gjensidig avhengighetsforhold, og der begge parter må yte av sin særegne kompetanse. Bruker og hjelper innehar ikke samme kompetanse. Brukerkompetanse er en selvstendig og annerledes type kunnskap enn de ekspertbaserte eller faglige kunnskapsformer. Det er ikke snakk om hvem som har best eller dypest kunnskap. Det viktige er å se hvordan forskjellig kompetanse kan utfylle hverandre, og at summen av denne samvirkningen gir som resultat en bedre kvalitet. Blir foreldre som brukere tatt på alvor og bidrar de som aktive og likeverdige aktører med sin kompetanse i utvikling av tjenestetilbudene? I foreldrefortellingene vil jeg søke å få fram hvordan foreldre opplever å bli tatt på alvor når det gjelder kompetanse i forhold til barnets situasjon. 2.5 Brukermedvirkning som fordeling av makt For å lykkes med å skape reell brukermedvirkning er det nødvendig at den parten som tradisjonelt har vært den styrende og innehatt en maktposisjon når det gjelder faglig ekspertise, endrer sine holdninger og får et nytt perspektiv på sitt arbeid. Ut fra Ingrid Fylling (2001), er barrieren for reell brukermedvirkning ofte en manglende innsikt fra fagfolks side når det gjelder verdien av brukermedvirkning. Hun peker videre på at strategien framover vil være å skape bevissthet blant fagfolk for verdien av brukerens perspektiver, samt å bedre kommunikasjonen mellom brukere og tjenenesteytere. Gjensidig tillit og respekt må legges til grunn dersom reell brukermedvirkning skal foregå i en likeverdig relasjon. Det er dialogen mellom ulike parter som må vektlegges, og i denne dialogen må foreldres egen opplevelse av virkeligheten gis gyldighet. Uten dette vil 12

16 samarbeidet være preget av makt- avmaktsforhold. Inger Marii Tronvoll (1998) har i sin studie av brukermedvirkning mellom familier med funksjonshemmede barn og hjelpere på kommunalt nivå en annen måte å se på et makt avmaktsproblematikken. Hun viser til at i enkelte situasjoner synes brukerne å være fullt på høyde med offentlig ansatte når det gjelder å ha makt, mens fagpersoner i høyere stillinger føler avmakt. Det største maktmiddelet foreldre med funksjonshemmede barn har, sier hun, er nettopp barnet. Dette sies sjelden direkte, men det ligger der implisitt i mange situasjoner. Samtidig peker hun på at offentlig ansatte kan ha makt i kraft av sin formelle posisjon, sin fagutdanning og den monopolsituasjon systemet de arbeider innenfor har når det gjelder tiltak og tjenester. Begge parter kan oppleve både makt og avmakt, sier Tronvoll. Avmakten hos de profesjonelle kan være å finne i tidsfaktorer og i økonomiske faktorer. Hjelperne ser muligheter, men mangler myndighet til å gjennomføre disse. Er dette noe som vil være tendensen også i den empirien jeg har samlet? Det bør reises spørsmål om det er det holdningsmessige hos fagfolk som er grunnen til manglende reell brukermedvirkning. Er det slik at brukerens perspektiver i forhold til hverdagslivets hendelser, ikke blir tatt på alvor? Vil foreldrene uttrykke avmakt? Hvordan vil dette komme fram i foreldrefortellingene i mitt materiale? 2.6 Brukermedvirkning som myndiggjøring Empowerment er et begrep som stadig går igjen når det er snakk om brukermedvirkning. Å bli myndiggjort, gitt makt eller autoritet til er en definisjon av ordet. Når foreldre skal representere sine barn må de gis makt og autoritet til å gjøre dette. Å legge til rette for foreldres muligheter til deltakelse og kontroll over barnets og familiens liv, vil være en oppgave for det offentlige tjenesteapparat. Jeg leser begrepet myndiggjøring som at noe blir overført fra noen til andre. I sammenheng med brukermedvirkning vil dette bety at foreldre blir overført makt til å definere egen situasjon, i dette tilfellet barnets og familiens. Å gjøre i stand til vil kunne henføres til at foreldres ressurser mobiliseres. Tronvoll (1998) peker på at foreldre ofte i forbindelse med deltakelse i interesseorganisasjoner får skolering i strategier for å oppnå reell innflytelse i sine hjemkommuner. De kan på denne måten bli myndiggjort og satt i stand til medvirkning. Slik myndiggjøring kan mobilisere makt og frigjøre kraft hos brukere. Gjennom at foreldres 13

17 ressurser blir mobilisert og frigjort, kan de delta som reelle medvirkere. Dette vil igjen kunne føre til en større grad av mestring av egen livssituasjon. I mitt prosjekt vil jeg søke etter erfaringer fra foreldre som forteller om myndiggjøring og umyndiggjøring, om makt og avmakt. Jeg vil søke å finne svar på i hva slags sammenhenger foreldre blir gjort i stand til å delta og påvirke egen livssituasjon. 2.7 Brukermedvirkning i skolens spesialundervisning I Opplæringslova (1998) 5.4 står det om brukermedvirkning: Før det blir gjort sakkundig vurdering og før det blir gjort vedtak om å setje i gang spesialundervisning, skal det innhentast samtykke frå eleven eller frå foreldra til eleven. Med dei avgrensingane som følger av reglane om teieplikt og 19 i forvaltningslova, har eleven eller foreldra til eleven rett til å gjere seg kjende med innhaldet i den sakkundige vurderinga og til å uttale seg før det blir gjort vedtak. Tilbod om spesialundervisning skal så langt råd er, formast ut i samarbeid med eleven og foreldra til eleven, og det skal leggjast stor vekt på deira syn. Foreldre har hovedansvaret for barns omsorg, oppdragelse og læring. Alle andre institusjoner er i denne sammenheng å betrakte som et støtteapparat. Dette gjelder for eksempel både helsestasjon, barnehage og skole. Skolen har for sin del et eget ansvar når det gjelder opplæring. Foreldre deltar derfor i et samarbeid med skolen når barnets utvikling vurderes. Barn som har spesielle behov når det gjelder opplæring, har rett til en egen individuell opplæringsplan. Dersom det er behov for spesialundervisning skal foreldrene og eleven være med på å legge løpet for en slik opplæring. Spesielt er det viktig å legge vekt på at eleven selv blir hørt når det gjelder innhold og organisering av dette. Det er mange erfaringer, gjort av tidligere elever, som viser at spesialundervisning har ført til en stigmatisering som har fulgt dem langt oppover i voksen alder, ja, livet ut. I slike tilfeller har ikke elevenes stemmer blitt lyttet godt nok til. Foreldre søker om spesialundervisningsressurs for sine barn. PP-tjenesten er sakkyndige og anbefaler, skisserer innhold og organisering av denne undervisningen. Individuelle planer lages og disse skal godkjennes av foreldre. I mange tilfeller blir mål, tiltak, metoder og organisering drøftet med foreldre og eleven underveis i prosessen når planen utarbeides. 14

18 Enkelte tenker fremdeles spesialundervisning gitt som enetimer som det beste og mest eksklusive. Til det beste for hvem? Og hvilke konsekvenser får dette for barnet? Det er ikke alltid at forvalterne av grunnskolens spesialundervisning er lydhøre overfor brukerne av de tjenestene skolen tilbyr, og skolen fremstår mange ganger som en egenrådig ekspert når det for eksempel hevdes overfor foreldre og barn at hjelpen skal organiseres utenfor elevens klasse i enerom. En slik organisering, spør vi elevene, vil i de fleste tilfelle ikke være ønskelig, men likevel skjer det på denne måten mot elevens interesser. Et maktavmaktsforhold kan bli etablert. Elevene blir ikke stilt overfor et valg. Holthe (2001c) uttrykker nettopp dette at funksjonshemming som sosial konstruksjon blir utviklet over tid ved at funksjonsevnen kan bli redusert gjennom de erfaringene barn gjør innenfor og utenfor sosiale grupper. Han peker også på at holdninger til spesialundervisning må drøftes med brukerne selv. Skole, elev og foreldre må reflektere over konsekvensene av en spesialundervisning som organiseres på en segregerende måte. Rønbeck (1998) viser til at samarbeidet mellom skole og foreldre må fungere hensiktsmessig dersom en ønsker å sikre kvalitet i spesialundervisningen. Hun peker videre på at foreldre i liten grad deltar, og at eleven stort sett er helt uteglemt som deltaker i prosessen. Skolens folk hevder at foreldre ikke har kompetanse til å arbeide med pedagogisk tilrettelegging og individuelle opplæringsplaner. Rønbeck sier videre at foreldrenes deltakelse kan betraktes som en legitimering av en skole som i retorikken er for deltaking, men som ikke mestrer reelt og aktivt samarbeid. I en skoleintern spesialundervisning eier profesjonene på en måte kunnskapene i sitt felt. Det gir dem rett til å tolke problemer, bestemme løsninger og plassere disse i egen kulturs typologier. Undervisning i enerom og opplæring i fag er viktige opprettholdende faktorer for den etablerte spesialundervisningsmodellen. Et eksempel på dette er at når lærerne og lærergrupper bestemmer innholdet, så er det en tendens til at det er dobbelt så mange elever i segregerte tiltak som det er når eksterne grupper er med på å bestemme innholdet i opplæringen. ( Rønbeck 1998:10, s ) Videre vurderer forskerne i dette prosjektet at spesialundervisning i sin nåværende form bidrar til å fremstille elever med særskilte behov som annerledes, og til å hindre at de inkluderes sosialt i det vanlige skolemiljøet. Så er spørsmålet om medvirkning fra brukere i planlegging av spesialundervisningens innhold og form, ville gjøre denne undervisningen annerledes. Holthe (2001 b) fremholder at det er ikke en betingelse i seg sjøl. Noe mer må til. 15

19 Spesialundervisningens vesen må drøftes og vurderes, og en funksjonsnedsettelse må ses på som en relasjonell og sosial tilstand. Segregerende tiltak kan over tid forverre læreevne og utvikle en alvorlig grad av funksjonsnedsettelse. I mitt prosjekt vil jeg få foreldrene til å fortelle om inkluderingstiltak iverksatt for barnet. Jeg vil søke etter å få fram foreldres tenkemåter rundt problematikken segresjon integrasjon. 2.8 Ansvarsgrupper - en arena for brukermedvirkning I ulike fora der samarbeid og samhandling foregår mellom foreldre og offentlig hjelpeapparat kan brukermedvirkning skje. Når det gjelder barn med funksjonshemming der flere offentlige instanser har et ansvar for å utvikle tjenester, vil det oftest bli opprettet en ansvarsgruppe for å koordinere arbeidet rundt brukeren og deres familier. Ansvarsgrupper er ikke et entydig begrep og det kan gi rom for ulik praksis. Jeg vil her forholde meg til ansvarsgruppebegrepet slik det blir definert av Ogden og Veselka (1990). Her blir ansvarsgruppe forstått som en form for tverretatlig og tverrfaglig forpliktende samarbeid, der tanken bak er å kunne samordne tjenester og om mulig finne fram til en felles strategi i arbeidet med barn og ungdom som har behov for hjelp fra flere etater og instanser. En ansvarsgruppe er et faglig og koordinerende fora for enkeltbrukere. Gruppen kan bestå av, foruten foreldre og eventuelt barnet eller den unge selv, ulike nærpersoner; eks. støttekontakt, assistent, lærer, miljøpersonale og av andre fagpersoner innen helse-, sosial- og pedagogiske miljøer. Gruppa kan bestå av faste medlemmer og personer som kalles inn etter behov. Ansvarsgruppemøtene kan sees på som en metode for å sikre tverrfaglig samarbeid og brukermedvirkning. Det ligger imidlertid ingen forsikring i at reell brukermedvirkning skjer selv om det er opprettet ansvarsgrupper for en bruker. Stangvik, Rønbeck og Simonsen (1998) konkluderer med at ansvarsgruppearbeid i seg selv ofte ikke fører til fornøyde foreldre. Ansvarsgruppearbeid gjennomført på en måte der det gamle makt avmaktsforholdet mellom hjelper og bruker råder, er ikke gjennomført etter intensjonene. For at ansvarsgrupper skal fungere etter intensjonene, må det være et sted der foreldre blir tatt på alvor og der de blir møtt av et hjelpeapparat som er interessert, og som er lyttende og etterspør foreldrenes kompetanse og erfaringer. 16

20 Temaer som blir tatt opp kan variere, men det er vanlig at gruppa utarbeider en overordnet plan med mål, metoder og organisering i forhold til ulike tiltak på de ulike arenaene for den enkelte bruker. Andre saker kan reises behov. De ulike medlemmene må forplikte seg på å følge opp saker som gjelder egen etat eller institusjon. På denne måten kan ressurser og kompetanse samordnes og en unngår at ulike instanser arbeider parallelt uten å vite om hverandres tiltak. Tiltakene kan på denne måten bli sett i et helhetsperspektiv. Gjennom en reell brukermedvirkning vil barnet og foreldrene kunne delta i utformingen og bli subjekter i sitt eget liv. Uten en slik medvirkning vil viktig kompetanse gå tapt, og velmenende hjelpere kan komme til å sette i gang virksomhet der de det gjelder blir objekter og får en underdanig posisjon. For at ansvarsgruppearbeid skal fungere godt, må mange dimensjoner være tilstede. Det settes store krav til samarbeidsevne, til kommunikasjonsferdigheter, vilje til å dra lasset sammen og ikke minst krever det en god leder. Enkelte ansvarsgrupper kan fungere dårlig. Det kan hende at mor og far er i konflikt, eller det kan oppstå profesjonskamp. Det kan være knapphet på ressurser som frustrerer samarbeidet og det kan være fagpersoner som er dominante. I en ansvarsgruppe der foreldre og bruker er i fokus, og der det arbeides for likeverdighet i deltakelse, er det krav til god dialog og samspill. Alle parter må sikre at budskap når frem. Faguttrykk og profesjonsspråk må legges bort. Ord og uttrykk som betyr noe i ett fagteam eller faggruppe, kan være tvetydige og uforståelige for andre. Fagpersoner fra ulike sektorer må legge bort sitt stammespråk, og gå inn i et jevnbyrdig forhold gjennom språket. En rangordnet relasjon er dårlig egnet for en åpen kommunikasjon. Dette vil kunne utfordre de profesjonelle (Skau 1992). I en ansvarsgruppesammenheng blir de spesialiserte hjelperne tvunget til å se utover sin profesjon og forholde seg til helheten. Det er et spørsmål om alle profesjoner i det kommunale hjelpeapparat er rede til en slik endring. Det er også et spørsmål om foreldre, som brukerrepresentanter i en ansvarsgruppe, opplever å delta som likeverdige deltakere i en slik sammenheng. Å se på den rollen som foreldre erfarer å ha i et slikt tverrfaglig arbeid, vil være et relevant forskningstema i mitt prosjekt. Foreldrefortellingene vil kunne gi meg en forståelse av om foreldre opplever å være reelle medvirkere og likeverdige deltakere på denne arenaen eller om 17

21 de blir redusert til objekt eller en diagnose som de profesjonelle inntar en formynderrolle overfor. 2.9 Ulike foreldreroller Rolle er et sosiologisk begrep som gjerne bestemmes av de spesielle forventningene eller den bestemte handlemåte som knytter seg til en bestemt posisjon. Vi snakker for eksempel om ekspertrolle og foreldrerolle, lærer- og elevrolle og veilederrolle og brukerrolle. I et ansikt til ansikt-møte vil vi kunne spille vår rolle affektnøytralt og tilsynelatende etter et mønster som ligger definert ut fra den institusjonen vi representerer. Men fordi det dreier seg om mennesker av kjøtt og blod, vil også følelser og fornemmelser oppstå i det mellommenneskelige møtet (Bråten 1998). En person gir i møte med andre bevisst eller ubevisst uttrykk for seg selv, og de andre vil på sin side få et inntrykk av personen. Uttrykk personen gir er både verbale og de mer ofte utilsiktede ikke-verbale. Personer som skal representere seg selv, må etablere en forståelse for den situasjonen de skal opptre i, hva slags anledning de er i, for å vite hva slags del av seg selv en skal spille ut. Personen forsøker på samme måte å få kjennskap til den andre personen og å gjøre relevant de sidene av seg selv og den andre som passer til situasjonen. En slik situasjonsdefinisjon foregår og styrer vår adferd i samhandling med andre (Goffmann 1992). De sidene av seg selv som foreldre tar frem i møtet med det offentlige tjenesteapparat kan gi mangetydige inntrykk. Foreldre kan innta den nøkterne og saksorienterte rollen. De kan være kunnskapsformidlere og dele sin kompetanse om barnet med fagfolkene og markere seg som positive brukere og reelle medvirkere. Mange foreldre kan være bevisste på den rolle de skal spille og hvilke sider av seg selv det er tjenelig å ta fram i situasjonen. Andre er usikre på sin rolle i møtet med det offentlige hjelpeapparatet. Til sist vil det handle om det møtet som skjer mellom personene, og da har den rollen og de sidene den offentlige hjelperen tar fram av seg selv en like stor betydning for at det skal bli en god samhandling. Den offentlige hjelperen må være bevisst på sin opptreden i møtet med de ulike foreldrene. Det skal være mulig for foreldre å bli reelle medvirkere selv om de ikke står fram som en aktiv, handlekraftig og affektnøytral person. 18

22 Foreldrerollen innebærer en ekspressivitet. Den følelsesmessige formidlingen som ofte foreldre bidrar med i møtet mellom dem og hjelpeapparatet er viktig for at forstandige valg skal treffes. Bråten (1998) viser til en undersøkelse utført av Hannah Damasio. Hun studerte pasienter med en bestemt form for hjerneskade i frontal-lappen. En slik skade hindrer at impulser fra dypere følelsesmessige lag når opp til høyere lag som er forbundet med fornuftsmessig regulering. Hun fant at slike pasienter syntes å opptre mindre forstandig enn andre, både i sosial omgang med andre og i fornuftig planlegging og valg. Det ser altså ut til at vi er avhengig av følelsesimpulser for å kunne opptre forstandig. I et samarbeid mellom profesjonelle og foreldre kan en derfor se de affektive uttrykk som viktige for at riktige valg skal treffes. Foreldre blir viktige aktører som kan bringe denne dimensjonen inn på scenen Å representere og presentere sitt barn I denne oppgaven peker begrepet bruker til barn og unge med funksjonshemming eller barnet /den unge representert ved sine foreldre. Foreldre blir satt i en rolle der de skal representere sitt barn. Foreldre til barn med store og sammensatte vansker vil i tillegg måtte presentere sitt barn for de andre. Når en studerer funksjonshemming som fenomen, må det skilles mellom funksjonsnedsettelse og funksjonsnedsettende forhold. Det vil si at sjølve funksjonsnedsettelsen er det tap av, skade på eller avvik i en kroppsdel eller i en av kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Mens funksjonshemmende forhold viser til et misforhold mellom forutsetningene til mennesker med nedsatt funksjonsevne og de krav miljøet og samfunnet stiller til funksjon på områder av vesentlig betydning for å etablere og opprettholde selvstendighet og en sosial tilværelse (NOU 2001:22 Fra bruker til borger) Selv innenfor familien kan det forekomme stigmatiske oppfatninger av mennesker med funksjonsnedsettelse. Barnet/den unge kan bli sett på som hjelpetrengende, inkompetent, ute av stand til å ivareta personlige interesser og dette kan lett bli selvoppfyllende (Holthe 2001a). Foreldre, sier Holthe, må vedlikeholde et frirom der barnet kan utvikle sin identitet på egne premisser, og dette krever en oppmerksomhet for barnets kommunikasjonsutspill, samtidig som man må etablere en ekstraordinær voksen rolle for å sikre barnet likeverdige muligheter for personlighetsdannelse. Dette er en vanskelig oppgave for foreldre, spesielt p.g.a. mangel på erfaring med funksjonsnedsettelser. I den grad stigmatiske antakelser får dominere 19

23 prosessen mellom foreldre og barn, og frirommet for egen identitetsutvikling blir for lite, risikerer en at barnets selvtilskrivelse sammenfaller med stigmatiseringen. I foreldrefortellingene, i empiridelen, vil det være av interesse å fortolke foreldrenes presentasjon av sine barn. Vil de presentere barnet sitt først og fremst som et barn med en funksjonsnedsettelse, eller vil de omtale barnet med fokus på de relasjonelle funksjonshemmende forhold som miljøet rundt barnet representerer? Dette vil være interessant bl.a. for å se hva slags rolle foreldre kan ha for å ha innflytelse på den inkluderende praksis rundt barnet Hva er idealer og hva er praksis? Jeg har i dette kapittelet beskrevet noen dilemmaer i forhold til brukermedvirkning og tilslutt kommet inn på de arenaene hvor brukermedvirkning kan foregå, og noen av de foreldrerollene som kan tegne seg i møtet med PP-tjenesten og det offentlige tjenesteapparatet. Det finnes ulike statlige føringer for når og hvordan brukermedvirkning skal fremstå i vår daglige praksis. Vi vet imidlertid at det kan være vanskelig å operasjonalisere slike føringer som kommer ovenfra. Mitt spørsmål er om den brukermedvirkningen som foregår, blir gjennomført etter intensjonene, bl.a. om foreldrene opplever å ha reell innflytelse. 20

24 KAPITTEL TEORI - METODOLOGISKE BETRAKTNINGER I de siste par tiårene har det foregått en debatt innenfor samfunnsvitenskapelig forskning om kvantitative kontra kvalitative metoder. De kvantitative metodene har lenge vært dominerende. Kvalitative metoder ble først sett på som foreløpige og utforskende, men gradvis vant de terreng. Den naturvitenskapelige, positivistiske, kvantitative modellen, der verden blir oppfattet som et objektivt univers av sansbare fakta, syntes ikke lenger å være tilstrekkelig for samfunnsvitenskapelig forskning (Kvale 1997 a). I min studie av menneskelig samhandling vil ikke kvantitativ metode eller positivistiske teorier være fruktbare. Jeg vil være opptatt av å finne fram til ulike virkelighetsforståelser som en kan finne hos aktørene i forskningsfeltet. En kvalitativ forskningstilnærming der jeg ønsker å få tilgang til aktørers forståelse og fortolkning av sin virkelighet fører hen mot vitenskapsteorier innenfor den hermeneutiske tradisjonen. Teoriene jeg ønsker å lese min undersøkelse opp mot, vil ha et bredt utgangspunkt i den hermeneutiske forskningsfilosofien. Teoretikeren Anthony Giddens og hans begrep om dobbelthermeneutikk, vil bl.a. stå sentralt. Samfunnsvitenskap er, sett ut fra dette utgangspunktet, en hermeneutisk prosess av interpretasjoner av objekter som selv er konstituert gjennom prinsipielt likeartede interpretasjoner (Guneriussen 1999).Vitenskapen må altså tolke en virkelighet som allerede er tolket av aktørene selv. Ved at aktøren tolker sine erfaringer og opplevelser ut fra sitt perspektiv og forskeren i sin tur tolker dette, vil det oppstå en dobbelhermeneutikk. Å se og fortolke verden gjennom menneskelige handlinger og aktørenes hverdagsspråk, betinger et sterkt fokus på eget ståsted. Jeg vil derfor gjennom hele oppgaven være åpen for å se og reflektere over mitt faglige teoretiske ståsted, samtidig som jeg vil reflektere over tolkningsresultatet. Mitt forskningsprosjekt vil ha som mål å synliggjøre hvordan brukermedvirkning utøves i praksis og hvordan brukerne selv opplever fenomenet. Brukermedvirkning vil jeg se på som en interaksjon mellom mennesker med forskjellig ståsted. Jeg vil spesielt studere denne interaksjonen sett i lys av brukeren selv, som i min studie er foreldre som representerer sine barn. Erving Goffman som er en teoretiker i den pragmatiske amerikanske tradisjonen, er en viktig bidragsyter innefor retningen symbolsk 21

25 interaksjonisme (Levin og Trost 1996). Hans forklaringsmodell i forhold til det som skjer i møtet mellom to eller flere mennesker som står ansikt til ansikt og skal samhandle, vil være fruktbare når jeg i mitt prosjekt skal analysere brukeres egne fortellinger om fenomenet brukermedvirkning. Ved siden av dette vil det være en nyttig forståelsesramme når jeg skal vurdere mitt eget møte med informantene. Goffmans stigma-teori vil også kunne danne bakgrunn i forhold til å forstå foreldres opplevelser av motspillet fra omgivelsene og i fortolkningen av hvordan foreldre presenterer seg selv og sine barn (se kap. 3.2). Jeg vil se temaene som kommer fram gjennom fortolkningen av foreldrefortellingene i lys av mestringsteorier og ulike makt- avmaktsteorier. Dessuten vil teorier innen symbolsk interaksjonisme bli brukt. Dette vil jeg komme tilbake til senere i dette kapittelet. Først vil jeg beskrive den hermeneutiske forståelse som ligger til grunn for mitt forskningsprosjekt. 3.1 Hermeneutikken som forståelsesgrunnlag for meningsfulle fenomen Hermeneutikken, både som teori og metode, er relevant for samfunnsvitenskapene fordi mye av disse fagenes datamateriale består av meningsfulle fenomener, for eksempel handlinger, muntlige ytringer og tekster. Fortolkning og forståelse av mening inngår som en vesentlig del av forskningen innen disse fagene. Gilje og Grimen (1993) sier at store deler av forskningsprosessen i samfunnsvitenskapene, som i andre fag, ligger i en fortolkningsprosess. I Bokmålsordboka (1986) blir ordet hermeneutikk forklart ut fra det greske ordet hermeneuein som betyr tolke, og videre oversatt med fortolkningslære og vitenskapen om skrifttolkingens teori. Hermeneutisk blir forklart med fortolkende. Det er Friedrich Schleiermacher ( ) og Wilhelm Dilthey ( ) som regnes som grunnleggerne av den moderne hermeneutikk. Mens de mest sentrale av de nyere hermeneutikerne er Hans-Georg Gadamer, Paul Ricoeur og Charles Taylor (Alvesson og Sköldberg 1994). En hermeneutisk metodologi tar i bruk begrepene fra den hermeneutiske teori, - f.eks. del og helhet, hermeneutisk sirkel, forståelseshorisont og forforståelse. Jeg vil i det videre gå noe nærmere inn på de begrepene som brukes innenfor et hermeneutisk forståelses- og fortolkningsperspektiv. 22