RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

Transkript

1 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

2 May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Våren er her! Snøen smelter, hestehoven titter frem og dagene blir lysere. Nå kan snøen være på fjellet, så kan vi ta frem sykler, Trax og komme lettere frem i rullestol. I foreningsarbeidet skal vi lage planer og gjennomføre de. Det er alltid spennende å se om vi får positivt svar på de søknadene vi har skrevet for å arrangere kurs, aktiviteter og samlinger. Vi kan stadig lese og høre om byråkratiet i forhold til rettigheter og det å få tjenester som faktisk er skrevet ned i lover og forskrifter. Det legges stadig mer vekt på brukermedvirkning, men i praksis kan det virke som det er økonomien og mangel på de rette holdninger som styrer, og ikke det som er til det beste for brukeren!! I denne utgaven av Spina er det flere artikler som handler om å utfordre seg selv og sette fokus på det å mestre å få positive opplevelse og skape et positivt selvbilde Det er ikke hvordan en har det, men hvordan en tar det som er viktig. Vårball er et nytt begrep for meg. Min lille jente har plutselig blitt stor og skal på ball! Kjole med tilbehør(fått hjelp av mormor til å justere og tilpasse), sminke, sølv veske på rullestolen og en god porsjon forventning er på plass. Hver alder har sin sjarm og utfordring. Gjennom treff i foreningen har vi blitt kjent med foreldre, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus som har vært gode forbilder. De har vist oss at mulighetene er større enn begrensningene. Om du har ryggmargsbrokk, hydrocephalus, har kognitive problemer, er søsken, foreldre, besteforeldre, assistent, støttekontakt eller er en god venn, så er det viktig at vi står sammen og ha tro på fremtiden og støtter hverandre. Tidligere var det bare personer uten gangfunksjon som fikk stønad til rullestolbil (gruppe 2 bil). Fra januar i år er dette endret slik at også personer med sterkt begrenset gangfunksjon under 18 år har mulighet til å få støtte til slik bil. Av: Sosionom Lise Beate Hoxmark Vi har tidligere fortalt om familien til Filip med Angelmans syndrom som kjempet for å få støtte til en rullestolbil med heis eller rampe. Etter en runde i trygderetten, fikk familien endelig medhold. Retten la i begrunnelsen vekt på at Filip har både fysiske og kognitive (forståelsesmessige) problemer med å komme seg inn og ut av bilen, og at dette er umulig for ham å gjennomføre uten omfattende hjelp. Les hele Trygderettens kjennelse her. I kjølvannet av denne kjennelsen, er det nå gjort endringer i forskriften slik at også personer med sterkt begrenset gangfunksjon under 18 år har mulighet til å få støtte til slik bil. Du finner den nye forskriften her. Frambu kjenner til at flere familier i samme situasjon som Filips familie har søkt om tilrettelagt bil til sine barn. Vi har derfor utarbeidet en uttalelse som beskriver Angelmans syndrom og hvorfor personer med denne diagnosen kan ha behov for en slik bil. - Vi er glade for at det nå er åpnet for også å ta hensyn til de omfattende kognitive vanskelighetene som barn med alvorlig utviklingshemning har. Ved å sørge for at foreldre, barnet med diagnose og eventuelle søsken ikke utsettes for unødvendige fysiske belastninger og nedverdigende oppmerksomhet ved daglige gjøremål, reduseres den fysiske, mentale og sosiale belastningen på alle i familien. Dette er viktig for at foreldre skal orke å stå i den særlig omfattende omsorgen som utøves overfor barn med slike diagnoser, sier sosionom Lise Beate Hoxmark fra Frambu. Leder s. 2 Stønad til rullestolbil s. 3 ParaKRIK s. 4 Kjære Jo Eivind s. 4 Retten til et aktivt liv s. 6 Sterkere til sinns s. 8 Fakta: Folat s. 13 Gi funksjonshemmede et spark bak s. 14 Hav vil fremtiden bringe? s. 17 Når livet blir en hinderløype s. 18 Universell utforming lønner seg for alle s. 20 Barn og unge med ryggmargsbrokk s. 20 Utfordringer ved deltagelse i arbeidslivet s. 23 Finding your way s. 28 Nytt fra nettet: en anderledes familie s. 29 Kalde føtter snart historie s.30 Innkalling til årsmøte s. 31 Til info s. 32 Likemannsliste s. 34 Medlemstjenester s. 36 Barnas side s. 39 Kontaktinfo til foreningen s. 40 Frist for innlevering av stoff til nr : Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org eller Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob: spina 1-12 spina

3 Jo Eivind Schøyen Ulvestad in memoriam ParaKRIK er en av Kristen Idrettskontakts underorganisasjoner som jobber med å tilrettelegge for fysisk aktivitet på KRIKs leirer og arrangementer. Mange ungdommer med ulike fysiske funksjonshemninger har av ulike årsaker hatt mindre erfaring med fysisk aktivitet og idrett, og disse ønsker vi gjennom ParaKRIK å komme i møte. KRIK driver flere store sommer- og vinterleirer med et utall av aktiviteter, og ParaKRIK har som ønske og ambisjon at ingen fysiske utfordringer skal være til hinder for å kunne delta i KRIKs fellesskap med Idrettsglede, Trosglede og Livsglede i sentrum. Derfor ønsker vi DEG hjertelig velkommen til våre leirer! Vi stiller med egne ledsagere på aktivitetene og jobber ellers med å tilrettelegge ulike forhold under leiren. En historie fra en deltager; parakrik tilrettela aktiviteter på KRIK arrangementer slik at jeg kunne delta på lik linje med andre deltakere enten det var sommer eller vinterarrangementer. Det å kunne delta på en leir for alle, og ikke bare funksjonshemmede satte jeg stor pris på. Jeg følte meg som en "vanlig" ungdom som dro på leir sammen med mine venner fra nærmiljøet mitt og ikke "måtte" dra på en leir spesielt tilrettlagt for meg. Selv om slike leirer også var bra. Jeg husker spesielt noen episoder godt. På arena hadde jeg ofte klatring som aktivitet. Vi klatret ofte utendørs, og gjerne langt inne i skogen, ganske utilgjengelig egentlig! Jeg hadde med meg en instruktør som hadde spesielt ansvar for meg. Siden han var hanket inn av KRIK og kjente KRIKsystemet godt var han en naturlig del av de andre instruktørene, noe som gjorde at jeg følte meg ekstra godt integrert i gruppen. Ingen ting var umulig å få til, det tok bare litt lenger tid. Så fikk jeg komme litt senere fordi jeg brukte lenger tid på å komme meg inn til klatreveggen, og gå litt før, men alt av fellesinformasjon og slikt ble formidlet da jeg var kommet. Det hendte også at jeg gikk litt før de andre hjem for å være sikker på at jeg skulle rekke bussen. Men det gjorde ikke noe. I mange år var jeg med på alpintur til Østerrike. Jeg hadde med meg en eller to instruktører som selfølgelig var hanket inn av KRIK, avhengig av om jeg hadde med sitskien eller ikke. Jeg fikk instruksjon som alle de andre, og følte meg veldig inkludert. Skulle det være noe utenom aktivitenene så fikk jeg alltid hjelp, og det var alltid noen å snakke med. Etterhvert fikk jeg lov til å være leder på KRIK leir, som alle andre som jeg hadde vært deltaker med. Det var en selvfølge. Selvfølgelig var det mer slitsomt å være vakt, enn å sitte på festivalkontoret. Men jeg fikk til å være vakt også! KRIK er gode på å tenke tilrettelegging uten at tilretteleggingen tar all fokus. De er gode på å tenke på at jeg skal være en del av gjengen og miljøet med så små tiltak som mulig, og det er alltid mulig å få hjelp hvis man spør. Jeg har aldri opplevd å få nei noen gang. Jeg opplever å bli satt pris på for den jeg er og for de kvalitetene jeg har! Sigrun Bjerke Fosse Følge med på KRIKs aktiviteter på og ta kontakt med oss på facebook eller på mail para@krik.no. Vi gleder oss til å bli kjent med deg! Husker du da vi møtte hverandre første gang? Jeg hadde søkt om å få være støttekontakt for deg. Du var veldig opptatt av fotball, men det var ikke jeg. Allikevel fant vi tonen. Det var veldig artig å jobbe med deg. Vi fant på så mye morsomt sammen. Det ble mange artige dager ned mye latter. Vi hadde en enkel humor begge to. Enkel humor er best. Det var morsomt å kjøre trikk med deg. Det var morsomt å lage vafler, og når jeg glemte noe, for eksempel sukker, lo du så du gråt. Du likte godt å synge fotballsanger veldig høyt, særlig når vi kjørte taxi. Og så husker jeg at du var veldig glad i babyer. Og aldri har jeg møtt noen som var så glad i Cola! Selv foretrakk jeg som oftest Solo. Jeg foreslo at vi skulle blande og lage Cocasolo, men det ville ikke du. Du ville ha Colaen din i fred. Og du fikk det som du ville. Og så elsket du å høre på musikk. Vi hadde nok litt forskjellig musikksmak. Men det gjør jo ingenting, når man ellers liker hverandre godt, og vi likte jo hverandre. Vi gikk ofte sammen på svømming, og så pleide vi å kjøre turer til butikken sammen, og å spille Tv-spill. Når vi gikk ned i kjelleren i huset ditt for å spille, kalte du det for å trappe ned. Og enda var du bare fjorten år. Du var veldig glad i ord, og vi fant på mange rare ord sammen. Jeg bruker dem ennå. Men helst når ingen andre hører. Jeg synes det er veldig trist at du er blitt borte. Men jeg lover deg at jeg aldri kommer til å glemme deg. Sjelden har jeg fått en så hjertelig velkomst, som når jeg kom på besøk til deg. Da var det fest. Og du var forresten litt av en livsnyter! Ingen kunne nyte smaken av en bolle eller et kakestykke som deg. Vi fortsatte å holde kontakten sporadisk etter at jeg sluttet å jobbe med deg. Noen ganger hadde jeg dessverre ikke tid til å snakke så mye. Det var ikke alltid så lett for deg å finne ordene. Det krevde tålmodighet fra den som skulle snakke med deg. Det var nok dessverre ikke alle som tok deg helt alvorlig. Det kan de angre på til de dør, for du var utrolig søt og klok, med veldig mange interesser. Du var veldig glad i mennesker. Du undret deg over mange ting, og du hadde et stort hjerte. Jeg er lykkelig over å høre at du utviklet deg som menneske. At du fikk egen jobb og begynte på videregående skole, og at du flyttet for deg selv. Det var nettopp det jeg håpet ville skje. Og ikke minst at du fikk så mange nye interesser, og at du reiste så mye. Jeg kommer til å tenke litt på deg hver dag. Jeg tror du hadde en godt liv. Vi som kjente deg og ble glade i deg, kommer til å savne deg veldig. Jeg er glad for at jeg fikk treffe deg og jobbe med deg. Tusen takk! Hilsen Henning Næss Ved bisettelsen etter Jo Eivind Ulvestad Schøyen ble det samlet inn penger til foreningen. Vi takker for støtten som etter ønske fra familien skal gå til Aktivitetsfondet og Aminafondet. Styret 4 spina 1-12 spina

4 Når man flytter i egen bolig er det mye som skal på plass, og det blir selvfølgelig store endringer på mange områder. Men er det riktig at man skal miste retten til personlig assistent hvis man flytter i en bemannet bolig? Dette spørsmålet ble rettet til helse-og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen i Stortingets spørretime. En jente med funksjonshemming som endelig fikk oppfylt drømmen om egen bolig i et bofellesskap mistet i samme slengen retten til brukerstyrt personlig assistent. Det betyr at personen mister muligheten til et aktivt liv som vedkommende selv kan utforme. 11. januar tok stortingsrepresentant Vigdis Gilthun (FRp) opp dette spørsmålet på vegne av Norges Blindeforbund i spørretimen i Stortinget. "Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister retten til BPA på dette grunnlaget, og er dette i tråd med hva regjeringen lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?" Du kan lese mer om spørsmålet og svaret hun fikk her: Spørsmål 1 Vigdis Giltun (FrP)]: «En blind dame med tilleggsfunksjonsnedsettelser fikk etter mange år oppfylt sitt ønske om egen bolig i et bofellesskap. En uventet konsekvens av å få et godt botilbud var at hun mistet retten til brukerstyrt personlig assistanse, BPA. Det betyr at hun mister muligheten til et aktivt liv som hun selv kan utforme. Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister retten til BPA på dette grunnlaget, og vil tap av retten til personlig assistent ved tildeling av egen bolig være i tråd med hva Stortinget har lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?» Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg er, i likhet med representanten Giltun, opptatt av at personer med funksjonsnedsettelser skal ha et så aktivt og meningsfylt liv som mulig. Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse er et virkemiddel som kan bidra til dette. Jeg har ikke grunnlag for å gå inn i denne enkeltsaken, utover å oppfordre brukere som ikke opplever at de får det tilbudet som de ønsker, eller mener at de har krav på, om å klage til fylkesmannen. På generelt grunnlag vil jeg understreke at brukermedvirkning er avgjørende for å få et godt tjenestetilbud. Det er lovfestet at tjenestetilbudet så langt som mulig skal tilrettelegges og gjennomføres i samarbeid med brukeren. Det skal legges stor vekt på hva brukeren mener. Dette fordrer at kommunen oppfyller plikten til å informere og veilede brukeren om aktuelle tjenestetilbud. Det finnes ingen særskilt bestemmelse som sier at en bruker mister retten til BPA dersom han flytter i egen bolig. Dette gjelder også ved flytting til bofellesskap. Kommunen skal vurdere hver enkelt sak individuelt. Hva som er den mest hensiktsmessige måten å yte nødvendige omsorgstjenester på, skal avgjøres i hvert enkelt tilfelle. Når det gjelder spørsmålet om fremtidig rettighetsfesting av BPA, følger regjeringen opp Stortingets anmodningsvedtak. Departementet arbeider med et høringsnotat som skal sendes ut så snart som mulig. Regjeringen vil da komme tilbake til Stortinget med forslag når høringen er oppsummert. Vigdis Giltun (FrP): Jeg synes det var viktig å ta opp denne saken, for det gjelder nok flere. Det har blitt flere som flytter i bofellesskap, selv om intensjonen med prøvereformen var at hver enkelt skulle bo i egen separat bolig. Det blir lett et institusjonspreg hvis man må forholde seg til de tjenestene som ytes i boligen. Slik jeg ser det da jeg fikk denne saken har de personene som tidligere har bodd hjemme hos foreldrene sine, som har hatt en brukerstyrt personlig assistent altså psykisk utviklingshemmede med tilleggsfunksjonsnedsettelser, ofte tunge også stort behov for fritidstilbud og for å ha en brukerstyrt personlig assistent med seg, f.eks. hvis de skal reise på leir osv., for de kan jo samle opp disse timene. Det er også et problem når de flytter ut, at de må flytte over kommunegrensen for å få et godt tilpasset botilbud, eller flytte til en annen kommunedel, f.eks. i Oslo. Plutselig blir alle vedtakene de har hatt tidligere, sagt opp, og så vet de ikke hva de får. De må søke på nytt og mister, som i dette tilfellet, den assistenten som de har vært avhengig av for å ha et meningsfylt liv. Hva mener egentlig statsråden om det? Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Når det gjelder å måtte søke på nytt, er det vanskelig å ta stilling til det. Jeg vet at for noen typer tjenester må man søke år for år. Men om man skal miste retten til BPA fordi man flytter i et bofellesskap, er ikke noe som skal skje automatisk, som jeg også sa i innlegget mitt, for det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Her må brukeren bli tatt med på råd, og vedkommendes behov og ønsker må vektlegges og tas alvorlig av kommunen så godt det lar seg gjøre. Det er ikke noen automatikk i at man skal miste tilbudet med BPA fordi man flytter inn i et bofellesskap. Dersom behovet er der, må det hele tiden vurderes ut fra den vinklingen. Vigdis Giltun (FrP): Jeg vil også vise til et prosjekt fra 2006 med brukerstyrt personlig assistent for psykisk utviklingshemmede som viste veldig positive resultater i forhold til prinsippet om bedre brukermedvirkning og individualisering av tjenestene, som det er vanskelig å få i det ordinære tjenesteapparatet. Det er en viktig gruppe å ivareta, mener jeg. Brukeren får i større grad utforme egen timeplan og får innflytelse over eget liv, også utenfor den tiden som de er i egen bolig. Alle har behov for å være hjemmefra, og da er det nettopp der assistenten kommer inn for dem som bor i bofellesskap. Det er også en avlastning for foreldre, og det er der assistenten er brukt når de har bodd i foreldrehjemmet, for at foreldrene ikke skal måtte følge de voksne barna videre. Vil statsråden ta med seg dette innspillet videre når det skal legges kriterier for brukerstyrt personlig assistent, og oppfordre kommunene til å la disse assistentene følge med inn i bofellesskapene? Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er slik i lovverket nå at kommunene plikter å ha et tilbud. Så har Stortinget kommet med sitt anmodningsvedtak, som sier at regjeringen skal «utrede videre de økonomiske og administrative konsekvensene og raskt komme tilbake til Stortinget med et forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse for brukere med stort behov innenfor den samme økonomiske rammen som gjelder i dag». Det har vi gjort, og den rapporten skal snart ut på høring. Så har jeg også lyst til å peke på en interpellasjon som var like før jul, om problemstillingen når det gjelder akkurat utviklingshemmede og deres situasjon, hvor vi etter interpellasjonen ble enige om at man skal gå gjennom alle ordningene, vinne erfaring om hvordan situasjonen har vært etter reformen, og se hvordan tilbudene til utviklingshemmede er. For det er helt klart at de har et sterkt behov for å komme seg ut mange kommer seg ikke ut på egenhånd og må ha enten støttekontakt eller annet følge. Det er viktig nå å få den kunnskapen og se hvilke tiltak som skal i gang. Men når det gjelder BPA, ligger det fast. 6 spina 1-12 spina

5 Jeg har alltid vært redd for å skille meg ut. I Afrika møtte jeg foreldreløse barn, fattigdom, familier med spebarn og en ung gutt med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Da jeg så redselen i øynene til disse menneskene, skjønte jeg at det finnes verre ting å være redd for enn det å være annerledes. Av: Vibeke H. Johansen Før julen 2011 var jeg på en måneds studietur sammen med journalist og interkulturell- kommunikasjonsklassen. Jeg hadde hele tiden tenkt at jeg selvfølgelig skulle være med, for alle andre skulle jo. Da det nærmet seg turen gikk det opp for meg: HERREGUD!! AFRIKA!! Er det ikke farlig?? Er det sykehus der?? Har jeg tilgang på det utstyret jeg trenger hvis det skjer noe?? Kommer jeg til å klare det? Kan jeg reise med tanke på at jeg har lettere for å bli syk enn andre?? Det gikk opp for meg at jeg har flere ting å ta hensyn til enn de andre. Jeg har aldri hatt reisefeber før, men nå slo den til for fullt. Jeg valgte å benytte meg av likemannsordningen, og hadde en lang samtale med Eli Skattebu som har vært på mange Afrikaturer tidligere. Hun beroliget meg og fikk meg til å forstå at dette var en unik mulighet som jeg ikke burde la gå fra meg. Jeg har aldri følt meg sterkere Jeg føler meg heldig i forhold til de andre studentene jeg dro sammen med. For de andre var det viktig å feste så ofte de kunne, bli den bruneste, være den mest bråkete og peneste. For meg betydde det mer å se at jeg kunne gi andre noe. Der nede møtte jeg mennesker som ikke hadde noen ting. Det ga meg en selvtillit og styrke som jeg aldri har kjent før. Den aller største opplevelsen min er uten tvil de fem dagene vi besøkte Haydom sykehus i Tanzania. Jeg får tårer i øynene bare ved tanken. Helt ute i ødemarka langt vekk ifra sivilasjonen, uendelig langt hjemmefra, hos et folkeslag som så annerledes ut, og som snakket annerledes, følte jeg meg hjemme! Mens jeg så rundt meg at de andre studentene ble redde og oppskaket av alle inntrykkene, følte jeg en indre ro. Der trengte de meg, og skjedde det noe så var det hjelp å få. Jeg fikk god kontakt med sjefslegen på sykehuset, og fikk min egen private omvisning. De hadde nemlig fem nyfødte barn med ryggmargsbrokk/ og eller hydrocephalus der. Bekymret mor med et nyfødt ryggmargsbrokkbarn Jeg fikk møte disse barna og deres foreldre. Jeg husker første mammaen jeg møtte. Hun hadde et barn med ryggmargsbrokk som nettopp var født. Jeg ante ikke hva jeg kom til å møte. Jeg hadde bare sagt at jeg selvfølgelig ville snakke med dem. Jeg hadde rukket å ta en rask telefon til Eli, men ellers måtte jeg bare stole på hjertet og magefølelsen min. Plutselig stod jeg overfor en bekymret og redd mor til et barn med en usikker fremtid. Hun visste ingenting, for legene hadde ikke gitt henne de opplysningene hun trengte. Øynene hennes var så triste og redde Da jeg fortalte henne det jeg visste om ryggmargsbrokk, og da hun så meg som hadde det samme, ga det henne håp. Hun lettet svakt på smilebåndet. Det var et 8 spina 1-12 spina

6 Møtet med disse menneskene har forandret meg. Her i Norge har vi alt vi kan tenke oss, og i Afrika møtte jeg en jevngammel gutt med samme funksjons-hemming, som ikke så noen fremtid. stort øyeblikk. Jeg fikk holde barnet hennes etter samtalen vår. Ga familiene håp Så møtte jeg de andre familiene. Jeg merket forskjell på de nyfødte og de som hadde barn som var noen måneder gamle. De eldste barnas familier hadde rukket å la det synke inn og hadde masse spørsmål. Det viktigste, og vanskeligste, var for meg å svare ærlig. Da de spurte meg om ungen deres kunne bli helbredet måtte jeg svare nei, og heller fortelle dem at deres barn var unikt og ville komme til å gi dem helt andre syn på livet. Jeg sa at det var en grunn til at de hadde fått disse barna, og at det nok var fordi de var sterke nok til å klare det. Så oppmuntret jeg dem til å smile, lære barna det samme, og aldri å gi opp. Jeg sa det som kom fra hjertet, for i en slik situasjon når jeg var helt alene der, var det ingen fasit på hvordan jeg kunne løse det best. Jeg var hos disse familiene to ganger. Noen av studentene i klassen min stod bak meg mens jeg fortalte familiene på sykerommet om ryggmargsbrokk, vannhode, og alt det fører med seg. Det var helt stille og alle lyttet engasjert. Jeg har aldri følt meg sterkere enn jeg gjorde da. Jeg skjønte at jeg var den eneste som kunne fortelle dem det de trengte akkurat i det øyeblikket. Det at de andre studentene hørte det, betydde ingenting. Sjefslegen sa til meg at jeg var en engel som kom fra intet, og ga dem håp. Intensivlegen fortalte meg at de opererer inn shunt på nyfødte barn, og de syr igjen åpningen i ryggen på de som blir født med ryggmargsbrokk. Jeg fikk se bandasjene på barna. Jeg fikk også fortalt at de trenger hjelpemidler som rullestoler, krykker, bandasjer, alt man kunne få tak i. Ti minutter av min tid endret livet hans Siste dagen på sykehuset fikk jeg besøke en 19 år gammel gutt som bodde ca. ti min derfra. Igjen visste jeg ikke hva jeg kom til. Jeg bare visste at det var noe inni meg som fortalte meg at jeg måtte dit. Jeg møtte en gutt som stavret rundt på to stylter som skulle likne krykker. Han bodde hos en fosterfamilie fordi familien hans ikke hadde mulighet til å forsørge ham. Han kunne verken skrive eller lese fordi han aldri hadde gått på skole. Han hadde aldri gått på skole fordi det var for langt unna. Han trengte en rullestol for å komme seg rundt, og uten det var det umulig for ham å komme seg på skole hver eneste dag. Jeg fikk ti minutter med denne gutten. På den tida måtte jeg finne fram det beste i meg, som kunne lyse opp dagen hans litt. Det første jeg reagerte på var at fostermoren pratet for ham. Jeg satte meg i sofaen ved siden av gutten, så ham i øynene og ba sjefslegen om å oversette det jeg sa. Jeg sa at jeg var der for å prate med gutten, ikke moren. Deretter spurte jeg hva han likte å holde på med. Han svarte at han likte å tegne og male. Jeg oppmuntret ham til å bruke tid på dette, for til det trengte han ikke utdanning. Og når man har en funksjonshemming er det viktig å fremheve det man er god på. Så oppdaget jeg hvor lett det var å love at jeg skulle sende ham en rullestol når jeg kom hjem. Her i Norge svømmer vi av hjelpemidler, så å sende en rullestol til ham, skulle jeg klare. Jeg ga ham også et skjerf med rosa farger i seg. Jeg fortalte ham at bestevenninnen min hadde den samme funksjonshemmingen som han og meg. Og jeg sa at hennes lykkefarge var rosa, og at det derfor ga meg styrke å bære skjerfet. Jeg ga ham skjerfet og sa at jeg ville at det skulle gi han styrke nå. For de små tingene jeg gjorde, ble han veldig glad. Smilet og øynene hans rørte meg. Møtet med disse menneskene har forandret meg. Her i Norge har vi alt vi kan tenke oss, og i Afrika møtte jeg en jevngammel gutt med samme funksjonshemming, som ikke så noen fremtid, og familiene med disse spebarna. Dette har fått meg til å forstå at det å være en person med ryggmargsbrokk og hydrocephalus kan være en ressurs for andre som blir født med det samme, hvis man bare aksepterer seg selv for den man er, og velger å fokusere på det positive med det. Møtte den største frykten min Jeg hadde med meg dobbelt så mye baggasje som de andre pga. inkontinent og stomiutstyr. Studentene reagerte selvfølgelig på at jeg hadde så mye med meg, derfor møtte jeg raskt den største frykten min; det å skille seg ut og være annerledes. Vi var 30 stykker på tur sammen. Vi kunne ikke fly hit og dit, fordi Afrika er et land der det skjer mye. Det føltes litt som å være i Big Brother. Jeg var innestengt med 30 friske studenter, og jeg var den som skilte meg ut. Eneste løsningen var å åpne kjeften. Jeg opplevde at de tok det helt fint når jeg begynte å fortelle om meg selv. Det var faktisk lettere å begynne å snakke om andre ting, så fort den første sperren var sprengt. Dette gjorde også at det ble lettere å få forståelse for at jeg hadde andre behov under turen. Studentene hjalp meg med å bære baggasjen, og det var alltid noen som gikk sammen med meg når de så at jeg gikk saktere enn de andre. Jeg lærte meg å benytte hånddesinfeksjon før og etter toalettbesøk og måltider. Jeg opplevde fordelen med å ha colostomi. Flere i klassen fikk mageproblemer og løp mellom senga og toalettet i et par dager. Jeg kunne sitte og se film med de andre selv om jeg hadde litt vondt i magen. Når det var over, kunne jeg bare gå og bytte posen, og så var jeg like fin igjen. Fordi jeg har urostomi så slapp jeg også å sitte på de ekle toalettene vi møtte. Jeg husker også at noen av studentene så litt rart på meg da jeg valgte et toalett der det kun var ett hull i bakken, fremfor en do der man kunne sitte. Jeg kunne jo stå, og slapp den lange køen. Nøkkelen til min største opplevelse i livet Det at jeg åpnet meg gjorde at jeg kunne senke skuldrene, og se rundt meg. Vi opplevde virkelig Afrika fra A til Å. Turen startet i Kenya, Nairobi der vi bodde på en norsk skole i en uke. Da besøkte vi et universitet der de snakket godt engelsk og gikk med uniformer. Vi besøkte tv, radio og avisredaksjoner der de også gikk pent kledd og hadde nesten det samme utstyret som oss. Vi var i en giraffpark der vi fikk mate giraffer, og vi møtte afrikanere som danset når vi stoppet for å spise. Vi var også på shopping i Nairobi sentrum. Jeg ble overrasket, for jeg hadde trodd at jeg skulle komme til noe helt annet. Jeg var helt paralysert Det viste seg derimot at den verste og beste opplevelsen fortsatt lå og ventet på oss. Etter en uke i Kenya skulle vi to uker til Tanzania. Vi kjørte safaribiler hele tiden. Vi lærte oss å sove i humper og dumper. Jeg satt med hjertet i halsen flere ganger da vi kjørte gjennom gjørme, og nesten satte oss fast. Safari hadde jeg gledet meg veldig til. Det var en helt uvirkelig opplevelse. Vi var ca. ti meter unna løver, og vi så blant annet elefanter, hyener, sebraer, giraffer, flodhester, apekatter og leopard. Slike dyr man ellers bare ser på fjernsynet. Jeg husker at jeg var helt paralysert. Vi sov mellom hver gang vi så et dyr. Da sjåføren vekket oss og sa ifra husker jeg at jeg tenkte: Nå bør jeg sikkert ta et bilde, for der er det en løve. Men jeg tror ikke jeg forstod at jeg var der før jeg kom hjem og så bildene av løvene.. Vi kjørte også gjennom en flokk med gnuer.. det er merkelig å tenke på nå. Familielivet i en annen kultur Vi sov over hos en lokal familie i en landsby. Jeg og to andre jenter var på samme sted. Det var utrolig flott å se hvordan de samarbeidet. De minste bare de aller minste, og alle tok i et tak uten spørsmål. Vi var med på slakting, og fikk god kontakt med barna i familien. Det var spennende å møte en annen kultur. Jeg skjønte hvorfor de legger seg tidlig og står opp tidlig. Det ble bekk mørkt klokka ni, og siden de ikke hadde tilgang på strøm måtte de avslutte alle deres daglige oppgaver da. Det var en morsom opplevelse å ta nattstellet ute på en trang utedo som luktet død og helvete, kun i lyset av en lommelykt. Da 10 spina 1-12 spina

7 skjønte jeg at alle mine toalett- rutiner er så godt innarbeidet hos meg at jeg nesten kan klare hva som helst. Jeg husker også en annen morsom do- opplevelse. Vi hadde stoppet langs noen jorder der det var kuer. De andre var jo raskt ferdig, men jeg brukte en god stund. Samtidig kom kuene nærmere og nærmere Hjertet hamret raskere og raskere, men likevel frydet jeg meg. Dette var livet tenkte jeg. Og jeg taklet det! På tur i bushen Vi hadde to teltcamper ute i bushen. Private kokker lagde fin middag til oss, vi fikk besøk av dansere og vi måtte dusje og gå på do ute under enda mer elendige forhold. De andre sov rett på bakken i teltene, mens jeg var så heldig å få en tykk madrass. Lærerne hadde bestilt en feltseng som ikke hadde kommet, så de kjøpte likeså godt en ny madrass til meg. De bar den foran alle studentene og inn i teltet mitt. Jeg tenkte bare: jaja, sånn er det bare, jeg kan ikke skjule det, jeg må bare akseptere det. Jeg la meg tidlig de kveldene og stod over festingen for å hente inn krefter til resten av turen. Jeg droppet fjellturer og en gående safaritur. En av de viktigste tingene jeg lærte på turen var mine egne begrensninger. Jeg klarte ikke alt det de andre gjorde. Før har jeg presset meg selv så langt det går, men nå var det viktigere for meg å ha krefter til alle opplevelsene. Det var så godt og endelig kunne innse begrensningene mine, og å akseptere det. Sånn er det bare, basta, tenkte jeg. Slummen, rusmisbrukere og gatebarn Etter ukene i Tanzania tilbragte vi en uke i Kenya igjen. De siste dagene gikk til gruppeeksamen der vi skulle ut og intervjue afrikanere. Vi besøkte også slummen der folk bodde i noe som liknet og luktet en søpledynge. Min gruppe var på et senter som kaltes Jamii Bora. Der jobbet de med noe som kaltes microfinans. Det vil si at folk som lever på gata kan få mulighet til bedre liv ved å spare litt og litt i deres bank. De begynner med å sette inn små beløp og så kan de ta ut dobbelt så mye. Det blir et lån for dem, som gjør at de kan opparbeide sin egen bedrift, slik at de kan få noe å leve av. Når de har spart opp nok leverer de tilbake penger de har lånt. En av de som gjorde inntrykk på meg var 24 år gamle George Njenga. Han hadde vært gatebarn, uten foreldre, og hadde hatt et veldig tøft liv. Han hadde fått muligheten til et bedre liv ved hjelp av Jamii Bora, og den sjansen hadde han benyttet seg av. Nå hadde han kommet så langt at han jobbet for Jamii bora som en gang strakk ut hånden for ham. Vi besøkte også en avdeling for rusmisbrukere. Etter å ha vært i Afrika har livet mitt forandret seg. Jeg har fått helt andre syn på livet. Nå ser jeg at det er mye mer glede i å gi enn å ta og å få. Jeg har akseptert den jeg er, lært å kjenne mine egne begrensninger, og har lettere for å være åpen om hvem jeg er. Jeg skjønner at livet er her og nå, og man må følge hjertet sitt og gjøre det man vil så lenge man har muligheten til det. Jeg føler meg sterkere og mer selvsikker. Jeg vet hvem jeg er. Jeg er Vibeke, født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og jeg er stolt av det. Som min kjære Yvonn skrev: «Etter som årene har gått så har jeg erfart at man skal ta de mulighetene man får i livet, uansett om de virker litt skremmende, for kanskje får man aldri den sjansen igjen. Så min anbefaling til dere som har et ønske om noe: GRIP MULIGHETEN OG SJANSEN OM DEN BYR SEG! INGENTING ER EN UMULIGHET OM MAN VIRKELIG VIL!» fakta Folat fakta om folattilskudd og svangerskap Hvert år er om lag 60 kvinner gravide med et barn som har ryggmargsbrokk eller en annen alvorlig nevralrørsdefekt. Tallet kan trolig halveres dersom kvinner tar folattilskudd allerede før unnfangelsen og fortsetter med det i begynnelsen av svangerskapet. Ryggmargsbrokk og andre nevralrørsdefekter oppstår tidlig i svangerskapet. Nevralrøret med ryggmarg og hjerne lukkes 30 dager etter befruktningen, dvs to-tre uker etter uteblitt menstruasjon. Hvis kvinnen har tilstrekkelig med folat i kroppen ved unnfangelsen, reduseres risikoen for nevralrørsdefekter. Beregninger ved Medisinsk fødselsregister viser at hvis alle kvinner tok folat, ville antall tilfeller av ryggmargsbrokk bli redusert med rundt 50 prosent. Én av fire tar folat tidlig nok Siden 1998 har Sosial- og helsedirektoratet anbefalt kvinner å begynne med folattilskudd når de planlegger graviditet. Tilskuddet anbefales videre de første to-tre måneder av svangerskapet. Tall fra Medisinsk fødselsregister i 2010 viser at: Vel én av fire (27 prosent) av de gravide fulgte anbefalingene og brukte folat før svangerskapet. Andelen økte fra knapt 5 prosent i 1999 til 26 prosent i 2007, og har siden vært stabil på 27 prosent. I virkeligheten kan andelen være noe større, fordi det kan mangle registrerering av folatbruk. To av tre kvinner (67 prosent) bruker folat når de vet at de er gravide, denne andelen økte fra 18 til 67 prosent i årene Folatbruken varierer fra fylke til fylke. I 2010 varierte andelen som brukte folat før svangerskapet, fra 18 til 33 prosent. Andelen folatbrukere før svangerskapet starter er høyest i aldersgruppene fra 30 år og oppover, med vel 30 prosent. Andelen er bare halvparten så stor i aldersgruppen år. Ingen nedgang i nevralrørsdefekter Antall tilfeller av nevralrørsdefekter forble uendret i Norge etter at folatanbefalingen kom i 1998, se figur 1nedenfor. Dette er konklusjonen etter gjennomgang av tall for svangerskapsavbrudd etter 12. uke og barn med medfødte misdannelser. Siden midten av 1990-tallet er det født færre barn med nevralrørsdefekter, men samtidig har det skjedd en økning i antall aborter etter 12. uke, som følge av at nevralrørsdefekter er påvist ved ultralydundersøkelse. Totalt sett er derfor forekomsten av nevralrørsdefekter på samme nivå i 2010 som den var i Tre typer misdannelser Nevralrøret formes tidlig og utvikler seg til hjerne og ryggmarg. I de tilfeller hvor nevralrøret ikke ferdigdannes som det skal, kan tre ulike misdannelser oppstå: Anencefali - manglende utvikling av hjerne og skalle. Denne skaden er alltid uforenlig med liv. Encefalocele - hjernebrokk Spina bifida - ryggvirvelen er ikke sammenvokst og medfører ryggmargsbrokk med eller uten huddekning. Spina bifida utgjør om lag halvparten av tilfellene. Barna får varierende grad av handikap. For lite folat i norsk kosthold Folat er et B-vitamin som blant annet finnes i dypgrønne grønnsaker, som brokkoli og spinat, i tillegg til sitrusfrukter, bønner og grove kornprodukter. Anbefalt daglig inntak for kvinner er 0,4 milligram. Resultater fra Den norske mor og barn-undersøkelsen viser at gravide får i seg under 0,3 mg fra kostholdet. Kvinner som planlegger graviditet, anbefales å ta et daglig folattilskudd som inneholder hele dagsdosen på 0,4 milligram. Kvinnen skal fortsette med tilskuddet i svangerskapets tre første måneder. Kvinner som allerede har hatt en graviditet hvor det ble påvist nevralrørsdefekt hos barnet, anbefales i samråd med lege å ta en ti ganger høyere dose (4 mg). Også kvinner som tar medisiner mot epilepsi, eller hvor kvinnen selv eller barnefaren har en nevralrørsdefekt, trenger høyere dose. Forskning ved Folkehelseinstituttet Ved Avdeling for medisinsk fødselsregister forskes det på bruk av folat og ulike helseforhold. En studie som ble publisert i 2007, tyder på kvinner som tar folattilskudd tidlig i svangerskapet også kan redusere risikoen for leppe- og ganespalte hos barnet. Studien omfatter over 1300 norske barn og er publisert i British Medical Journal (Wilcox, m.fl. 2007) I 2008 ble det publisert en studie som viser at tilskudd av folat og andre vitaminer er forbundet med redusert risiko for morkakeløsning i svangerskapet. Morkakeløsning kan føre til at barnet dør eller blir født for tidlig (Nilsen m fl, 2008). Flere pågående studier i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) ser på mulige sammenhenger mellom folatbruk og barnets helse. Nylig ble det publisert en studie som viste at tilskudd av folat tidlig i svangerskapet reduserte risikoen for alvorlig forsinket språkutvikling ved tre års alder (Roth C 2011). 12 spina 1-12 spina

8 «Ingen Grenser»- deltakerne på NRK1 inspirerer mange. Lokale versjoner brer seg som ringer i vannet. «No Limit» utfordrer funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene og Telemark. Denne artikkelen har tidligere stått i Tønsbergs Blad. Miriam Ormøy Ibsen (har Ryggmargsbrokk og) søkte om å være med Lars Monsens sin «Ingen grenser» i fjor, men fikk ikke plass. Hun så på «No Limit «som en gylden mulighet til å delta på noe lignende. Jeg fant ut at det var sant at jeg hadde guts til å klare det, og ikke gi opp så lett. Det var en fantastisk fin tur og opplevelse, og den ga meg mange nye venner. Ibsen er ikke i tvil om at hun vil søke om plass denne gangen også, og håper å treffe funksjonshemmede fra Vestfold, Telemark og Agderfylkene på årets tur. Inspirerende forbilder Birgit Røkkum Skarstein, som var en av årets deltakere i NRK serien, syns det er kjempepositivt at det blir arrangert gode lokale arrangementer. Det er helt topp! Det er jo dette som gjør «Ingen Grenser» vellykket, synes hun. Ikke for mammadalter «No Limit» er en fysisk og psykisk stor prøvelse. Her er det ikke plass til mammadalter, sier prosjektleder i Blindeforbundet, Kjell Moan, som ønsker deltakere med mot til å sprenge grensene sine. Vi vil gi funksjonshemmede et spark bak, istedenfor et klapp på hodet, sier han. Stor interesse Blindeforbundet i Vestfold er en av flere samarbeidspartnere, og fylkessekretær Jon Kroken sitter i prosjektgruppen. - Jeg syns dette er kjempefint, og jeg håper selvfølgelig at det er stor interesse blant aktuelle i målgruppen, sier han. Interesserte kan henvende seg til Blindeforbundet i deres fylke for nærmere opplysninger og informasjon om hvordan man kommer med på prosjektet. Høy og lav ekstremfaktor Ekspedisjonen er nærlignende «71 grader Nord.» Intrigene, utstemmingen, og milene er derimot erstattet med utfordrende aktiviteter av høy eller lav ekstremfaktor. Målet er å motivere deltakerne slik at en lite givende hverdag, med tapsfølelse i I FULL FRES: Foran ser vi Miriam Ormøy Ibsen som pigger uten grenser i «No Limit» august Bak ser vi Finn-Johan Prydz, som hadde ansvaret med å bistå den spreke jenta. Foto: privat. PADLEGLEDE: Foran jubler Ibsen. Bak assisterer Finn-Johan Prydz. Foto: privat. 14 spina 1-12 spina

9 «Det handler jo om at man skal se mennesket, og ikke funksjonsnedsettelsen.» Håvard Jenssen, produsent for «Ingen Grenser.» aktiviteter, erstattes med økt selvbilde og mestring, sier prosjektleder Moan. Lovet gjentakelse På sensommeren i fjor, i august, ble «No Limit» arrangert som et prøveprosjekt. Utfordringene sto i kø for de ivrige deltakerne. Arrangørene lovet gjentakelse, og dette løftet oppfylles. I år kan funksjonshemmede i Vestfold, Telemark og Agderfylkene søke om å være med. Røsker opp i fordommer Produsent i Mastiff i «Ingen Grenser» Håvard Jenssen er positiv til «No Limit», og mener flere lokale arrangementer kan bryte barrierer. Hvis «Ingen Grenser» inspirerer andre, har vi nådd noe av det vi ønsket. Det kan gi folk et spark bak. Produsenten tror at utfordringer og det å tøye grensene gjør noe med selvbildet. Du greide det, da kan du nå enda lenger. Ikke bare på turer i skogen, men i studiene, på jobben og sosialt. Han mener dette også kan inspirere funksjonsfriske. Man røsker opp i fordommer. Det handler jo om at man skal se mennesket og ikke funksjonsnedsettelsen, avslutter han. STOR LAGÅND: Miriam Ibsen og gjengen er samlet. Foto: Privat. fakta No Limit: Vil samle syns-, hørsels og bevegelseshemmede fra år, og skape en arena på tvers av funksjonshemmingene. Har et langsiktig mål om å skape interesse for denne type utfordringer i fremtiden. Funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene og Telemark kan søke fra 1. mars og ut april om å delta. Foregår i juni 2012, over fire dager. Deltakerne skal ta seg fra Nelaug i Indre Aust- Agder til Hove på Tromøya, uten motorisert hjelp. Vil by på utfordringer som ridning, kano, rafting, sykling. Deltakerne må samarbeide om tankenøtter, løpestrenger, klatring og kodeløsning. Helgen november ble det arrangert kurs for barn fra 0 16 år med ledsager som kun har hydrocephalus, i regi av Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen. Kurset ble holdt på Clarion hotel på Gardermoen og hadde tema: Hva vil framtiden bringe? Av: Reidun (mamma) og Jørgen 12 år Fredagskvelden ble brukt til en liten presentasjon av kursleder Tove Mathiassen, praktiske opplysninger og hvilke forventninger vi hadde til kurset, før middagen ble servert og vi fikk god tid til å bli kjent. En utrolig fin sammensetning av store og små, som i løpet av helgen ble som en liten familie. Deilig å kunne snakke om hvordan en har det i hverdagen med andre som er i samme situasjon og virkelig forstår hva du snakker om. Aldersinndelingen blant ungene var ganske stor, alt fra barnehage til videregående skole. Dette ble flott ivaretatt dagen etter ved at ungene som tilhørte tilnærmet lik samme alder ble satt i samme gruppe, da det stod gruppesamtaler på programmet! Videre ble foreldrene til disse ungene satt sammen i en gruppe, - dette fungerte kjempefint. Må bemerke at det på forhånd var kjøpt inn tegnesaker til barna, og dette ble flittig brukt under presentasjonene, - bra tenkt! Lørdagen ble åpnet ved at Johan Fredrik Hammer delte erfaringer med oss fra oppvekst, skole og yrkesvalg. En veldig personlig og fin presentasjon der vi fikk innblikk i hva han hadde hatt problemer med i forhold til skole og det å få seg jobb, men at han nå var fornøyd med det han hadde oppnådd ved å ha jobb og egen leilighet. Neste post på programmet var gruppesamtaler, der vi skulle snakke om planer og ønsker for framtiden. Gruppene var som tidligere nevnt delt etter alder på ungene, og Tove kunne fortelle at det ikke var noe galt med framtidsplanene til ungene, - er det ikke flott??? Videre hadde spes.psykolog Jan Stubberud TRS en presentasjon om hvordan kognitive vansker påvirker oss i læringssituasjon og i dagliglivet. En forklarende og jordnær presentasjon som vi skjønte alle sammen, en takk til han for det! Ettermiddagen holdt Tove B. Mathiassen en presentasjon om råd og tips om rettigheter, og vi fikk mange linker til nyttige nettsider som kan være til hjelp. Tove avsluttet også dagen med selvstendighetstrening for barn og voksne, der hun var opptatt av å videreformidle positiv innstilling, og at det ikke finnes problemer, bare utfordringer!!!! Lørdagskvelden var det på nytt deilig middag med hyggelig samvær, ungene trivdes i hverandres selskap, og det var selvfølgelig spennende når selveste Åge i gruppen WigWam dukket opp og hadde tid til både bilder og autografer selv i en travel julebordstid! Søndagen startet med gruppesamtaler, samme grupper som dagen før, og nå skulle vi snakke om hvordan hverdagen vår er nå, og hvilke tanker vi har for framtida? Etter gruppesamtalene var det evaluering av kurset, og det ble stilt spørsmål om noen tanker hdde endret seg i løpet av helgen??? Og til det var det vel et enstemming JA! Tror helt klart at alle hadde stor nytte av kurset, og det gjelder både store og små. Erfaringsutvekslingen mellom barna og deres foreldre er kanskje den viktigste delen, der en kan plukke opp matnyttige tips som andre har opplevd og som kan brukes videre. Kjempeviktig at ungene også treffer andre med samme diagnose, slik at de ser at de ikke er alene. Alt i alt et flott og lærerikt kurs for oss alle sammen, som vi håper det blir flere av i framtida! Deilig å kunne snakke om hvordan en har det i hverdagen med andre som er i samme situasjon og virkelig forstår hva du snakker om. 16 spina 1-12 spina

10 Foreldre til barn som er født med nedsatt funksjonsevne står overfor en rekke utfordringer når de skal hjelpe barna med å realisere sine evner og ønsker. Lars Grue har skrevet en bok som tar for seg disse utfordringene, og kommer med nyttige forslag til hvordan hindrene kan forseres. Av: Halvard Dyb Hovedbudskapet i boka er at de fleste av de utfordringene som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir stilt overfor, kan mestres, og at det er fullt mulig å leve et rikt og godt liv med et barn som ikke er som alle andre barn. "Og ikke minst barnet vil kunne leve et rikt og godt liv", understreker forfatteren. Grue har lang fartstid som forsker, først ved INAS og siden 1996 ved forskningsinstituttet NOVA. En rød tråd i Grues forskerkarriere har vært livssituasjonen til unge med fysisk funksjonshemming sosial tilhørighet, selvbilde og livskvalitet. Bakteppet I 1993 ga Grue ut boka Vanlige familier uvanlige barn. Den var dels basert på forfatterens egne erfaringer som far, og på en idé om at disse erfaringene også kunne være nyttige for andre i samme situasjon. Behovet for ny og oppdatert kunnskap førte til at Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tok initiativ til å utarbeide en ny bok nå, 18 år etter at den første kom. Komplisert system I boka sammenfattes kunnskap om de utfordringene man står overfor når man får et barn som ikke er som alle andre. På den ene siden dreier det seg om å forholde seg til et veldig komplisert system. Hvilke etater man skal kontakte, og hvilke rettigheter man har krav på. "Mangelen på koordinert innsats er vel kanskje den største barrieren som foreldre opplever knyttet til systemet", forteller Grue. De må forholde seg til mange etater og mange personer. Noen kommuner har kanskje en koordinerende tjeneste som fungerer, men langt i fra alle. "Alle norske kommuner og bydeler burde hatt en koordineringstjeneste for funksjonshemmede barn og unge", sier Grue. "Curlingforeldrene" På den andre siden handler det om de utfordringene man står overfor i hjemmet, og et gjennomgangstema i boka er overbeskyttelse. Ifølge Grue får enkelte barn være barn altfor lenge. En av konsekvensene er at barns egne vurderinger ikke blir tatt på alvor. Dette blir særlig tydelig når barnet har nedsatt funksjonsevne. Foreldrene blir som "curlingspillere" som går foran og feier bort alle små hindringer i veien, slik at livet skal ha færrest mulige hinder. "Det er lett å forstå at det blir sånn, og de aller fleste vil mene at dette er et utrykk for omsorg, men av og til kan det gode bli det bestes fiende", sier Grue. "Det er ikke sikkert at den som blir utsatt for dette, oppfatter det som omsorg, men at det kanskje heller blir opplevd som kontroll og overbeskyttelse", fortsetter han. Grue understreker at foreldre ikke kan fjerne alle hindre av veien, og at barna må gjøre sine egne erfaringer og utvikle sine egne mestringsstrategier. "Det handler i bunn og grunn om å lære å mestre livet sitt. Sammenhengen mellom mestring, psykisk helse, livskvalitet og selvbilde er dokumentert gjennom forskning", sier Grue. Foreldre kan vise omsorg selv om de ikke hele tiden er i front. Det viktigste for barna er å vite at foreldrene er der for dem om de skulle ha behov for hjelp. Internettet: en kilde til glede og besvær For mange foreldre er internettet blitt en viktig kilde til kunnskap. Problemet med internettet er at det ikke alltid er så lett å skille mellom "skitt og kanel", sier Grue. "Det fører til at folk kan få tilgang til opplysninger som er feil, og som igjen kan gi urealistiske forventninger til de utfordringene man står overfor i hvert fall når det gjelder de mer medisinske sidene ved en funksjonsnedsettelse". "Og er man på jakt etter hvilke rettigheter man har, så krever det litt kompetanse. Ikke alle er like fortrolig med hvordan man finner fram til gjeldende lover og forskrifter slik de fremstilles på nettet som for eksempel på nettsiden lovdata.no". Mer på hugget I følge Grue er mange unge med nedsatt funksjonsevne blitt mye mer "på hugget" enn de var tidligere. De er mer synlige og stiller krav om å delta i samfunnet på linje med alle andre. Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom at flere nå tar full universitetsutdanning og krever jobb. I følge Grue skyldes dette blant annet en vridning i den offentlige politikken i forhold til unge med nedsatt funksjonsevne. Oppmerksomheten er nå mer rettet mot barrierer i omgivelse og ikke så ensidig mot den enkeltes medisinske tilstand Det har blitt større politisk enighet om at det ligger en samfunnsmessig forpliktelse i å gjøre samfunnet mer tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer eksempelvis til uttrykk gjennom en rekke offentlige dokumenter som handlingsplaner og stortingsmeldinger. Dagens unge med nedsatt funksjonsevne har vokst opp i et annet samfunn enn for få år tilbake. De har langt på vei gjort seg de samme livserfaringene som andre ungdommer i samfunnet. Dagens unge med nedsatt funksjonsevne har andre forventninger til livet enn det som var tilfellet for de som vokste opp på 50-, 60- og 70-tallet. Både oppslagsbok og idébank I praksis er denne nyutgivelsen av boka blitt enn litt annen bok den som ble utgitt i En del av de personlige erfaringene som ble benyttet i den første utgaven har også blitt erstattet med forskningsbasert kunnskap. Den gir gode råd i forhold til hva man har av rettigheter og trygdeytelser, og man kan eksempelvis få tips til hvordan man går frem for å få brukerstyrt personlig assistanse, sykepenger, avlastning til barnet, ansvarsgrupper og individuell plan m.m. Etter hvert kapittel er det laget en litteraturliste med anbefalinger til aktuell litteratur om de enkelte temaene som tas opp. I tillegg gis det henvisninger til nettsteder for relevante offentlige og private etater og institusjoner. "Når det gjelder livet i hjemmet, handler det mer om å komme med ideer til hvor man kan begynne å lete etter løsninger på den livssituasjonen man som foreldre er i.. Man kan kanskje også få inspirasjon til å tenke litt over egen væremåte i forhold sine barn med nedsatt funksjonsevne", avslutter Grue. Målgrupper Boka, som er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), retter seg i første rekke mot foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, men kan også anbefales til dem som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med disse barna og deres familier. Som for eksempel ansatte i helsevesenet, NAV, barnehager, skoler og i frivillige organisasjoner. Og sist men ikke minst vil boka være nyttig for studenter som er i utdanninger som gjør at de vil være i kontakt med barn som har nedsatt funksjonsevne og deres familier. Bestilling kan sendes til 18 spina 1-12 spina

11 Universell utforming lønner seg for alle Ny studie av hvordan folk verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger og uteområder i Norge. For første gang foreligger en studie av hvordan folk verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger og uteområder i Norge. Konklusjonen er klar: Verdien ved universell utforming er høy og overstiger raskt kostnadene ved tiltakene. Universell utforming betyr at produkter, byggverk og uteområder som er i alminnelig bruk, skal utformes slik at alle mennesker skal kunne bruke dem på en likestilt måte så langt det er mulig, uten spesielle tilpasninger eller hjelpemidler. For nye bygninger og uteområder i Norge er det lovpålagte krav om universell utforming. -Dette er viktig og nyttig kunnskap både for politikere og forvaltere av bygninger og uteområder. Det har alt for ofte bare vært kostnadene ved universell utforming som har blitt beregnet. Nå ser vi også gevinsten, sier statssekretær Henriette Killi Westhrin. Analysen bekrefter at universell utforming gir generelle kvaliteter som alle er enige om har høy verdi. Dette gjør det mulig å gjøre en bedre vurdering av kost/nytte knyttet til universell utforming og tilgjengelighet sier Killi Westhrin. Det ble gjennomført samfunnsøkonomiske nytte/kost analyser for å kartlegge kostnadene ved universell utforming. Det er de fleste tilfeller enkelt å beregne dette men det har hittil vært vanskelig å vise en økonomisk nytteverdi. Basert på vurderinger fra et representativt utvalg av befolkningen ble nytteverdiene beregnet for 18 tiltak for universell utforming av bygninger og uteområder i Norge. Det ble også utviklet et regneverktøy som viser om et tiltak er samfunnsøkonomisk lønnsomt. Dersom et mindre rådhus på 2 etasjer uten heis med 30 ansatte og ca 40 besøkende hver dag, installerer en heis, vil dette gi en samfunnsøkonomisk gevinst på ca kroner. Ut over det kommer mange positive effekter som ikke kan prissettes. Dette kan være økt likestilling for personer med funksjonsnedsettelser, reduksjon i antall skader og økte muligheter for jobb. Blant de 18 tiltakene som er verdsatt er blant annet jevnt belegg på gangveier, visuell markering av inngangsdører, handikaptoalett, teleslynge og belysning ut og inne. Analysen er utført av Analyse & Strategi AS med støtte fra Vista Utredning AS og svenske eksperter på nyttekostnadsanalyser. I tillegg er det laget en veileder som forklarer hvordan beregningsmodulene skal brukes. TRS kompetansesenter har arrangert fagdager for landets barnehabiliteringstjenester og andre som jobber med barn med ryggmargsbrokk. Hensikten var å dele kunnskap og erfaringer, og danne fagnettverk som kan samarbeide til nytte for barn og foreldre. Samtidig var deltakerne med på å vurdere hvordan nyskrevet, faglig informasjon fra TRS kan benyttes i barnehabiliteringstjenestens arbeid. Til årets samling hadde TRS invitert barnehabiliteringstjenestens fysioterapeuter, ergoterapeuter og spesialsykepleiere, samt ortopedi-ingeniører. Også andre faggrupper som arbeider med barna deltok, både stomisykepleiere, uroterapeuter, leger og flere. Leder av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen innledet fagdagene med litt om foreningsarbeidet og ønsker om helsetjenester i fremtiden. Det er bred enighet i alle fagmiljø og Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen om at barn og unge trenger systematisk og forutsigbar oppfølging på mange områder. TRS fikk under forrige års samling i oppdrag å utarbeide forslag til anbefalinger. Områdene bevegelse, fysioterapi, ortopediske hjelpemidler og nevrogen tarm- og blærefunksjon ble valgt ut til å begynne med. Tove Helland har i løpet av året skrevet en utfyllende undersøkelsesprotokoll for fysioterapeuter, som kan benyttes til å følge barnets utvikling systematisk. Valg av undersøkelser og hvilke funn som skal registreres er begrunnet i en manual, og basert på forskningsartikler og annet tilgjengelig materiale, samt erfaringer. Karen Grimsrud har skrevet to kunnskapsoppsummeringer om oppfølging av nevrogen tarm og blære i ulike livsfaser. I nye sjekklister kan endringer og utvikling hos barnet registreres. Dokumentene er i hovedsak ment for spesialsykepleiere, men også leger og andre. Innholdet er basert på en del forskningsartikler, annet skriftlig materiale og erfaringer. TRS håper at fagstoffet vil bidra positivt i arbeidet som gjøres i barnehabiliteringstjenestene. Det var enighet under fagdagene om at de tre dokumentene kan prøves ut i praksisfeltet. Første versjon sendes derfor til alle landets barnehabiliteringstjenester. Representanter fra barnehabiliteringstjenestene i Østfold, Hordaland og Aust-Agder holdt innlegg om sine ganske forskjellige tilbud til barn med ryggmargsbrokk. Fra Oslo Universitetssykehus holdt lege og uroterapeut innlegg om nevrogen blære, mens stomisykepleier (Rikshospitalet/Mediq) holdt innlegg om tarmfunksjon og stomi. I løpet av samlingen var det rom for mange refleksjoner knyttet til hvordan en kan møte behovet for oppfølging og samarbeide godt rundt barn med ryggmargsbrokk og familiene deres. Mange ønsket å delta videre i nettverk for å bidra med sine faglige ressurser. TRS har ansvaret for å drive arbeidet fremover og vil arrangere nye fagdager i desember Presentasjonene fra innleggene som ble holdt ligger på nettsidene til TRS: 20 spina 1-12 spina

12 faglig Utfordringer i forhold til deltakelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk Den følgende artikkelen er hentet fra bladet Ergoterapeuten, 4.utg. 2011, og trykkes etter avtale med de. Sammendrag Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang behandling og oppfølging fra mange faggrupper, også fra ergoterapeuter. Forskning og erfaring fra praksis viser at mange strever med å få jobb. Blant de som får jobb, er det flere som tidlig faller ut av arbeidslivet. Mange har behov for tilrettelegging i forhold til kognitive vansker, inkontinens og nedsatt gangfunksjon. Dette kan gi problemer knyttet til læring og inkludering i utdannelse og arbeidsliv. Artik - kelen presenterer erfaringer fra arbeid med personer med ryggmargsbrokk ved et kompetansesenter samt aktuell forskningslitteratur på feltet. Vi har valgt ut sitater fra intervjuer med personer som har tilstanden; disse sitatene brukes for kaste lys over deres opplevelse av problemene. Vår erfaring er at mange uttrykker ønske om å være til nytte og ha en plass i arbeidslivet. AV HEIDI JOHANSEN, GRY VELVIN OG INGER-LISE ANDRESEN Innledning Ryggmargsbrokk er en komplisert og sammensatt tilstand som skyldes en medfødt utviklingsfeil i sentralnervesystemet med mangelfull lukning av nevralrøret tidlig i fosterlivet. Dette fører til brokkdannelse der ryggmargshinner med nervevev poser ut gjennom en åpning i ryggraden. Omfanget av skaden er avhengig av hvor høyt oppe brokket sitter, hvilke hjerneorganiske forhold som er berørt, og hvor mye nervevev som er skadet (1,2). Myelomeningo - cele (MMC) og spina bifida er andre betegnelser for denne tilstanden. Vi har valgt å bruke ordet ryggmargsbrokk i Heidi Johansen er ergoterapispesialist i allmennhelse med master i helsefagvitenskap. E-post: heidi.johansen@sunnaas.no Gry Velvin er sosionom med hovedfag i sosialt arbeid. Inger-Lise Andresen er spesialist i samfunnspsykologi. Alle tre arbeider ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF. Det er ingen kjente interessekonflikter. Fra venstre: Gry Velvin, Heidi Johansen og Inger-Lise Andresen. denne artikkelen. Det er stor variasjon i skadeomfang og derfor stor variasjon i funksjonsnivå hos personer med ryggmargsbrokk. Det antas at prosent utvikler hydrocephalus («vannhode»), som gir forøket trykk i hjernen og kan føre til hjerneskade (1,2). Dette blir behandlet ved å operere inn en plastslange med ventil (shunt) i et av hjernens hulrom. Slangen legges på innsiden av huden og føres inn i bukhulen for å drenere vekk overflødig cerebrospinalveske. Shuntoperasjoner ble først vanlig rundt 1960 i Norge. Barn født før 1960 med alvorlig hydrocephalus døde tidlig fordi det ikke var noe behandlingstilbud. Derfor er gruppen eldre med ryggmargsbrokk som har hydrocephalus, en gruppe i befolkningen som tjenesteapparatet har lite erfaring med (2). De få med ryggmargsbrokk som overlevde, hadde ikke behandlingskrevende hydrocephalus og ikke så omfattende skader som flere av de som tjenesteapparatet møter i dag. Mange av disse har ikke hatt behov for betydelig hjelp eller oppfølging. Der er trolig at det er flere blant de eldre med ryggmargsbrokk som er i arbeid enn blant de yngre, en tendens som ble vist i en upublisert studie fra 1997 (3). I tillegg til tidlige skader er shuntproblemer gjennom oppveksten vanlig hos mange med ryggmargsbrokk. Ven - tilen kan drenere vekk for mye cerebrospinalvæske, slik at det blir undertrykk i hjernen. Shunten kan også gå tett eller drenere vekk for lite væske, slik at det blir for høyt trykk i hjernen. Begge tilfeller må behandles nevrokirurgisk ved en shuntrevisjon. Flere av de som har innoperert shunt, får kognitive vansker av varierende grad og med ulikt uttrykk. Hjerneorganiske forandringer kan også forekomme uavhengig av hydrocephalus og kan påvirke kog- 22 spina Ergoterapeuten spina

13 nitiv funksjon (1). Mange har nedsatt hukommelse og konsentrasjon, nedsatt tallforståelse, nedsatt rom- og retningssans, problemer med å gjøre flere ting samtidig, og problemer med mer overordnede reguleringsfunksjoner som initiativ, planlegging og struktur (1). To norske studier fant at mange hadde forsinket innlæringskurve, redusert kognitiv effektivitet, økt distraherbarhet, økt trettbarhet, svak håndmotorikk og relativt sett bedre resultater på verbale deltester enn i utføringstester (4,5). Kognitive vansker er en side ved tilstanden som i stor grad påvirker både egenomsorg, skolegang, sosialt liv, arbeidsliv og bilkjøring (1,2,4-7). Det er vanlig at nervesystemet er påvirket på flere måter samtidig. De fleste har lammelser nedenfor brokket, noe som gir nedsatt gangfunksjon og gjør at mange bruker ganghjelpemidler. De fleste har også nedsatt følesans nedenfor brokkstedet, dette øker faren for sår som vanskelig gror. Nerveskaden fører også ofte til inkontinens for urin og for avføring (2). Inkontinens er et tabubelagt område, og håndteringen av dette kan være krevende for den det gjelder (7). Mange utvikler nye, nevrologiske problemer i løpet av oppvekst og voksen alder, og dette kan kreve medisinsk oppfølging og spesialisert nevrokirurgisk og nevroortopedisk behandling (2). Mange har, eller utvikler, feilstilling i rygg, hofter og føtter (2). Samlet gjør dette at personer med ryggmargsbrokk har behov for behandling og oppfølging fra mange deler av tjenesteapparatet hele livet (2,6). Det er kjent at funksjonshemmede i Norge har lav yrkesdeltakelse, og mange har lavt utdanningsnivå. Det er sammenheng mellom lavt utdanningsnivå og lav yrkesdeltakelse (8-10). Forskning viser at dette også gjelder personer med ryggmargsbrokk (2,5). En reviewartikkel fra 2008 refererer noe variasjon i yrkesdeltakelse: prosent var i ordinært arbeid, prosent var i tilrettelagt arbeid, mens prosent ikke hadde vært, eller var, i arbeid. Artikkelen viser ellers at funksjonell forflytningsevne, selvstendighet i dagliglivet, høyere utdanningsnivå og høyere intelligensnivå bedret muligheten for deltakelse i arbeidslivet (2). Likevel finnes det lite kunnskap om hvordan skoletid, attføringssystem, arbeidsliv og trygdeytelser virker for dem i Norge. Slik kunnskap er nødvendig for at de med diagnosen skal få gode utdanningsløp med tilstrekkelig tilrettelegging, og at de selv, deres pårørende og fagpersoner skal ha realistiske framtidsplaner. For noen vil dette være i arbeidslivet, for andre i annen meningsfylt aktivitet. I denne artikkelen vil vi beskrive forhold som kan ha sammenheng med deltakelse i arbeidslivet hos voksne personer med ryggmargsbrokk i Norge slik de kjennes fra praksis. Utvalgte sitater fra intervjuer med unge voksne med tilstanden om deres erfaringer med skole og arbeidsliv brukes for å kaste lys over den erfaringsbaserte kunnskapen. faglig Metode Voksne personer med ryggmargsbrokk har hatt tilbud om livsløpsoppfølging ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) siden tidlig på nittitallet. I tillegg til brukerrettede tilbud er en av oppgavene til TRS å samle, systematisere og spre kunnskap om diagnosene. Ny kunnskap genereres gjennom forskning og ved at forskningslitteratur, praksiserfaringer og brukererfaringer systematiseres og sees i sammenheng. Denne artikkelen er et eksempel på dette. Praksiserfaringer Fagpersoner ved TRS møter personer med ryggmargs brokk i alle aldre i gruppesamtaler og individuelle konsultasjoner på sentret, de deltar også i ulike møter med lokalt hjelpeapparat på hjemstedet. I barnealder er utfordringer knyttet til barnehage, skole, læring og sosial tilhørighet ofte tema. For ungdom er det særlige utfordringer med løsrivelse og overgangen til voksenlivet; de får ikke lenger oppfølging fra barnehabiliteringstjenesten, og de er ferdige med skoleløpet og skal etablere seg som voksne, mange med varierende grad av hjelpebehov. Voksne søker ofte råd i forbindelse med medisinske problemer, utdanning, arbeid, trygd og bruk av personlig assistanse. Vår erfaring er at mange blir tidlig utføretrygdet, få er i ordinært arbeid, og de fleste som er i arbeid, jobber deltid, ofte i kombinasjon med uføretrygd. Brukernes stemmer Sitatene som benyttes for illustrasjon, er valgt ut fra et upublisert materiale samlet gjennom intervjuer med åtte unge voksne med MMC (3): tre menn og fem kvinner i alderen år. Tema i intervjuene var deres erfaringer og opplevelser rundt skole, utdanning, attføring og arbeid. Intervjuene ble gjennomført av to fagpersoner ved TRS, begge med lang klinisk erfaring med gruppen. Alle de som ble intervjuet, hadde kognitive vansker, de fleste var shuntoperert, alle hadde inkontinens og nedsatt gangfunksjon, og ingen var i ordinært arbeid. Erfaringene deres gir et bilde av hva noen med sammensatte vansker kan oppleve, men er ikke representative for alle ungdommer med ryggmargsbrokk. Denne artikkelen handler mest om personer med ryggmargsbrokk og som har sammensatte vansker. Hvilke forhold kan ha sammenheng med deltakelse i arbeid? Deltakelse hindres av manglende tilrettelegging «Skolen var absolutt ikke tilrettelagt. Jeg gikk i mitt eget tempo, og det tok tid å flytte seg fra klasserom til klasserom, og det meste av friminuttene gikk med til det.» Nesten alle med ryggmargsbrokk har synlig funksjonshemning med nedsatt gangfunksjon, og mange bruker rullestol. På TRS møter vi barn, ungdom og deres foreldre som forteller om en vanskelig skolesituasjon, fordi forflytning er både slitsomt og tidkrevende når omgivelsene ikke er tilrettelagt for rullestol. De forteller hvordan dette forsterker opplevelsen av å bli utestengt og følelsen av annerledeshet. Fra voksne hører vi historier om arbeidsgivere som ser rullestolen som et problem, noe som også er funnet i en nederlandsk studie (11). «Det ble mye fram og tilbake, mange misforståelser og sikkert en del nederlag for min del. Det er et nederlag å få spina 1-12 Ergoterapeuten spina

14 og sosialt. Dårlig helse, behov for gjentatte medisinske utredninger og operasjoner, urinveisinfeksjoner, problemer med tarmtømming og sår som ikke gror, preger hverdagen for både barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk. Når man sliter faglig, vil gjentatte og langvarige avbrudd på grunn av sykdom være spesielt problematisk både for de som skal hjelpe, og for barnet eller ungdommen selv. I arbeidslivet vil gjentatte og langvarige fravær påvirke grad av ansvar, valg av oppgaver og forhold til kollegaer og ledere. Kognitive vansker gir problemer i dagligliv og arbeidsliv «Jeg har prøvd mye forskjellig. Særlig slet jeg med kontorjobbdelen. Det var så mange oppgaver. Jeg visste det jo egentlig på forhånd, men det var ingen som spurte, og jeg torde ikke å si noe selv. Jeg var litt redd for å spørre om ting redd for å føle meg dum, stadig spørre om ting ting som kanskje var innlysende og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lenger.» Det er stor variasjon i kognitiv funksjon (1,2,5) fra normal funksjon til omfattende problemer og dermed stort hjelpebehov. Nevropsykologisk testing og funksjonsbeskrivelse anbefales som grunnlag for tilrettelagt tilbud og realistiske mål med hensyn til utdannelse og eventuelt arbeidsliv (2,4,5). På TRS anbefales slik utredning før skolestart, i tilknytning til førerkortvurdering og yrkesvalg, og når det oppstår medisinske forhold som kan påvirke kognitiv funksjon. Kognitive vansker vil kunne påvirke mange sider ved livet. Mestring av egen helse, kontroller på sykehus, spesielle toalettrutiner, sosiale situasjoner og alle hverdagens gjøremål stiller krav til kognitiv funksjon. Et kjennetegn ved ryggmargsbrokk er at mange har gode verbale evner, mens de har mer problemer med utføringsfunksjoner (5). Dette gjør at mange kan framstå som om de har mer innsikt og bedre evner enn de har, noe som kan føre til misforståelser og gjøre at de ikke får den hjelpen de behøver. Mange problemer samtidig «Jeg ønsker å jobbe, men er nok litt dobbel. Hele tiden er det noe som hindrer meg, ofte er jeg syk, rullestolen stopper assistenten kommer ikke og jeg blir så sliten med uføretrygden slipper jeg nederlagsfølelsen.» Ryggmargsbrokk er en tilstand som gir sammensatte vansker, både nedsatt gangfunksjon, inkontinens, stor sykelighet med mange sykehusinnleggelser og kognitive vansker. Mange har behov for fysisk og pedagogisk tilrettelegging, og flere har mye fravær både i skoletiden, når de er i attføringsopplegg og i arbeid. Det ser ut til at de med flere problemer samtidig i større grad har problemer med å være i arbeid. Dette er i tråd med Borg (2008), som fant at personer med store funksjonsnedsettelser har lavere sannsynlighet for yrkesdeltakelse enn de med mindre funksjonsnedsettelser (8). Sammensatte problemer kan også gi store utfordringer til de som skal hjelpe. Behov for tilrettelegging og hjelp på mange områder samtidig stiller store krav til koordinering og evaluering av tiltakene. Vi erfarer at individuell plan kan være et godt hjelpemiddel for noen. Lavt utdanningsnivå «I timene på skolen var det et mareritt å følge med på tavla og faglig faglig faglig faglig skrive samtidig. skrive De trodde samtidig. jeg var De lat, trodde men jeg var gjorde lat, så men godtjeg gjorde jeg holdt så godt på, og skrive jeg vet holdt samtidig. jeg på, går og helt jeg De til vet trodde bånns jeg går jeg om var helt jeg lat, til må bånns men fortsette og på klarte denne måten. jeg på kunne. Om denne fremtiden Jeg måten. satt og vet Om skrev jeg fremtiden ingenting, av fra tavla vet alt jeg hele er ingenting, såtimen og klarte alt er så te på bidrag denne inn måten. i arbeidet Om fremtiden for at flere vet kan jeg få ingenting, produktiv alt er plass så i jeg om gjorde jeg må så fortset- godt jeg vil holdt sammen på, og med jeg vet økt jeg kunnskap går helt til om bånns diagnosen om jeg må være fortset- viktige jeg kunne. Jeg satt jeg og kunne. skrev av Jeg fra satt tavla og skrev hele av timen fra tavla og klarte hele timen aldri å følge med aldri på hva å følge læreren med sa. på Jeg hva hang læreren alltid sa. etter Jeg hang med alltid usikkert. etter med Kanskje aldri usikkert. det å følge litt Kanskje ålreit med på med er hva det den litt læreren trygden, ålreit sa. med Jeg så kan den hang jeg trygden, alltid etter så kan medjeg usikkert. samfunnet. Kanskje Mer det forskning litt ålreit er med nødvendig den trygden, for å utvikle så kan jeg gode skrivingen jeg skrivingen ga opp greide jeg ikke ga opp å følge greide med ikke likevel.» å følge med begynne likevel.» med noe skrivingen begynne ut fra egen med fri noe jeg vilje ga ut opp fra og i egen mitt greide fri eget vilje ikke tempo. og å følge i mitt Jegmed eget likevel.» tempo. Jeg begynne tiltak med som noe kan ut kompensere fra egen fri vilje for de og spesielle i mitt eget vanskene tempo. Jeg personer jo med å være store til funksjonshemminger nytte, men spørsmålet har er jo i om forhold noen til har I Norge er circa I 45 Norge prosent er circa av funksjonshemmede 45 prosent av funksjonshemmede i ønsker ijo å være ønsker til I nytte, Norge jo men å er være circa spørsmålet til nytte, 45 prosent er men jo om spørsmålet av noen funksjonshemmede har er om noen ihar ønsker arbeid, og denne arbeid, andelen og har denne vært andelen stabil i har flere vært år (9). stabil Dei flere bruk år (9). for De meg.» arbeid, bruk for og meg.» denne andelen har vært stabil i flere år (9). De bruk utdanning for meg.» og arbeidsliv. q med høy utdanning med høy er oftere utdanning i jobb, er og oftere de med i jobb, psykiske og de med psykiske med høy utdanning er oftere i jobb, og de med psykiske Litteratur vansker eller forståelsesvansker vansker eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb (10). Konklusjon eller forståelsesvansker er sjeldnere i jobb er sjeldnere (10). i jobb (10). Konklusjon Konklusjon 1. Fletcher, J.M., Copeland, K., Frederick, J.A., Blaser, S.E., Vårt inntrykk er at de med ryggmargsbrokk har lavere Denne artikkelen Vårt beskriver inntrykk noen er at forhold de med som ryggmargsbrokk kan ha har lavere Denne Kramer, artikkelen L.A., beskriver Northrup, noen H., Hannay, forhold H.J., som Brandt, kan ham.e., Vårt inntrykk er at de med ryggmargsbrokk har lavere Denne artikkelen beskriver noen forhold som kan ha yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En forklaring kan være klaring at mange kan har være kognitive at mange vansker har kognitive som girvansker vansker som gir med å komme vansker i med arbeid, å komme og at de i arbeid, som får arbeid, at de som får arbeid, arbeid, sammenheng med yrkesdeltakelse at mange enn ryggmargsbrokk funksjonshemmede har generelt. En forklaring kan være at mange har kognitive vansker som gir vansker Townsend, med å komme I., Inwood, i arbeid, S., Boudousquie, og at de som A., får Dennis, sammenheng Francis, med D.J., Villarreal, at mange G., med Drake, ryggmargsbrokk J.M., Laurent, har J.P., yrkesdeltakelse enn funksjonshemmede generelt. En for- sammenheng med at mange med ryggmargsbrokk har M.(2005). Spinal lesion in spina bifida: a source of neural læringsproblemer læringsproblemer og derfor lavt utdanningsnivå. og derfor lavt utdanningsnivå. Ofte har kan Ofte ha problemer har læringsproblemer kan med ha å stå i arbeid og med derfor over å stå tid. lavt i arbeid Forskning utdanningsnivå. over og tid. Forskning Ofte har og kan ha problemer med å stå i arbeid over tid. Forskning og and cognitive heterogeneity. J Neurosurg, (Pediatrics 3), de like mange år de på like skolen mange som år andre på skolen ungdommer, som andre men ungdommer, erfaring menfra praksis de erfaring like viser mange fra at forholdsvis praksis år på viser skolen få at er som forholdsvis i ordinært andre ungdommer, få i ordinært men erfaring 102, fra praksis viser at forholdsvis få er i ordinært de har ikke fått de kompetanse har ikke fått som kompetanse etterspørres som i arbeidslivet. etterspørres i arbeidslivet. arbeid. Av de som de arbeid. har jobber, ikke Av er de fått det som kompetanse flest jobber, blant er de som det som flest etterspørres er blant noe de i som arbeidslivet. er noe arbeid. 2. Dicianno, Av de som B.E., jobber, Kurowski, er det B.G., flest Yang, blant J.M.J., de som Chancellor, er noe Det er ikke uvanlig Det at er de ikke har uvanlig gått flere at de år har på folkehøgskole gått flere år på folkehøgskole eldre, og de fleste Det eldre, jobber og ikke deltid. uvanlig fleste Mange jobber at de har deltid. vonde gått Mange flere skoleerfaringer som er og faringer med ulike på linjer å som prege er på med dem videregående på som å prege voksne uten dem og å isom oppnå voksne studiekompe- og i faringer (2008). som er Rehabilitation med på å prege and dem medical som management voksne og i of the år har på folkehøgskole vonde skoleer- eldre, og M.B., de Bejjiani, fleste jobber G.K., Fairman, deltid. Mange A.D., Lewis, har vonde N., Sotirake, skoleer- J. og ulike linjer på og videregående ulike linjer på uten videregående å oppnå studiekompetanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for kognitive møtet med arbeidslivet. tanse eller Diagnosen fagbrev. Selv er sammensatt: om de blir utredet nedsatt for kognitive møtet adult med arbeidslivet. with spina bifida. Diagnosen Am J Phys er sammensatt: Med Rehabil, nedsatt 87 (12), uten å oppnå studiekompetanse eller fagbrev. Selv om de blir utredet for kognitive møtet med arbeidslivet. Diagnosen er sammensatt: nedsatt vansker, kan det se ut som om det er vanskelig å få til gode gangfunksjon, vansker, kan det vansker, se ut som kan om det det se er ut vanskelig som om det å få er til vanskelig gode gangfunksjon, å få til gode inkontinens, gangfunksjon, stor inkontinens, sykelighet og stor kognitive sykelighet og kognitive inkontinens, stor sykelighet og kognitive 3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of utdanningsløp som utdanningsløp kvalifiserer som for arbeidslivet. kvalifiserer for Mange arbeidslivet. vil vansker. Mange vil Til sammen utdanningsløp vansker. bidrar Til sammen dette som til kvalifiserer problemer bidrar dette for i forhold til arbeidslivet. problemer til Mange i forhold viltil vansker. Til sammen bidrar dette til problemer i forhold til schooling, education and employment for persons with ha behov for tilrettelegging ha behov for som tilrettelegging hyppige pauser, som hyppige skjerming pauser, læring skjerming og inkludering, ha læring behov og både for inkludering, tilrettelegging i utdanning både og som i arbeidsliv. utdanning hyppige Til pauser, og arbeidsliv. skjerming Til læring Spina og inkludering, Bifida. Muntlig både presentasjon i utdanning i og Bonn: arbeidsliv. 4th Annual Til for støy og noe for redusert støy og arbeidstid noe redusert (5). Mange arbeidstid sier (5). at de Mange sier tross at for dedette ønsker for tross støy for mange og dette noe å ønsker redusert være til mange nytte arbeidstid og å være ha (5). en til plass nytte Mange og sier ha at en de plass tross for International dette ønsker association mange å være Congress til nytte of Hydrocephalus og en plass blir misforstått blir og oppfattet misforstått som og late, oppfattet og opplever som late, de og får opplever i arbeidslivet. at de får Det blir i arbeidslivet. misforstått synes som om Det og oppfattet det synes er som misforhold som om late, det er og et opplever misforhold at de får i arbeidslivet. Spina Bifida. Det synes som om det er et misforhold lite hjelp med sine lite spesifikke hjelp med lærevansker sine spesifikke knyttet lærevansker til skrivehastighet, matematikk, konsentrasjon og det å gjøre flere muligheter og krav. hastighet, Manglende matematikk, kunnskap konsentrasjon om og forståelse og det å gjøre flere muligheter voksne og med krav. ryggmargsbrokk, Manglende kunnskap konsekvenser om og forståelse utdan- knyttet mellom til skrivehastighet, matematikk, konsentrasjon og det å gjøre flere muligheter og krav. Manglende kunnskap om og forståelse deres forventninger lite mellom hjelp deres med og sine forventninger ønsker spesifikke og arbeidslivets og lærevansker ønsker og knyttet arbeidslivets til skrive- mellom 4. Ørebeck, deres forventninger B., Schanke, A.K. og ønsker (1997). Kognitiv arbeidslivets funksjon hos ting samtidig. ting samtidig. av kognitive nelse og vansker arbeid. kan Tidsskrift gi urealistiske for norsk forventninger psykologforening, om 34, ting samtidig. av kognitive vansker av kognitive kan gi urealistiske vansker kan forventninger gi urealistiske om forventninger om «I matematikk, der følte jeg læreren hele tiden sto over «I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden sto over hva de «I matematikk, der følte jeg at læreren hele tiden hva sto de over kan klare, hva noe de som kan også klare, kan noe forhindre som også gode kan forhindre løsninger. mat- Slik kunnskap meg ninger. og presset kan Slik mangle kunnskap meg til både å prestere. kan hos mangle de Fikk med både aldri til-hos de de vanlige med til- matninger. gode løs- kan klare, noe som også kan forhindre gode løs- 5. Berntsen, T.G. (2006). Kognitiv funksjon hos unge voksne meg og presset meg meg til og å presset prestere. meg Fikk til aldri å prestere. til de Fikk vanlige aldri mattestykkene.testykkene.standen, pårørende testykkene.» standen, og de pårørende fagpersoner og som de fagpersoner skal gi hjelp. som skal gi hjelp. standen, psykologiske, pårørende og medisinske de fagpersoner og demografiske som skal gi variabler. hjelp. faglig I: til de vanlige Slik med kunnskap ryggmargsbrokk. kan mangle Sammenheng både hos de mellom med til- nevro- Etter endt skolegang Etter endt forteller skolegang flere om forteller arbeidsutprøving flere om arbeidsutprøving I dag finnes imidlertid Etter I dag endt finnes mye skolegang imidlertid informasjon forteller mye om informasjon flere diagnoser, om arbeidsutprøving om diagnoser, I dag Tetzcher, finnes imidlertid S. (red). Biologiske mye informasjon forutsetninger om diagnoser, for kulturalise- og attføringsopplegg og attføringsopplegg uten tilstrekkelige uten tilretteleggingstiltak og dermed ny tak opplevelse og dermed av ny nederlag. opplevelse av nederlag. læringen bør tilrettelegges. tak læringen tilstrekkelige tilretteleggingstil- kunnskap om kognitive kunnskap vil attføringsopplegg sammen vansker om kognitive med økt kunnskap uten kunnskap vansker tilstrekkelige om og om hvordan kunnskap diagnosen tilretteleggingstil- om være hvordan viktige kunnskap ring. om Festskrift kognitive til Harald vansker Martinsen og kunnskap på 60-årsdagen om hvordan 6. bidrag og dermed bør inn Det tilrettelegges. i ny arbeidet er opplevelse rutiner for rundt at Det av flere nederlag. er bruk rutiner kan av få en rundt produktiv bruk av plass i læringen juni. bør Oslo: tilrettelegges. UiO Det er rutiner rundt bruk av individuell plan, individuell planlegging samfunnet. plan, av Mer livsfaseoverganger planlegging forskning av er nødvendig livsfaseoverganger og over-foføring av kunnskap å utvikle og overføring gode individuell 6. Roebroeck, plan, planlegging M.E., Jahnsen, av R., livsfaseoverganger Carona C, Kent. R.M., og over- Chamberlain, av kunnskap på M.A. tvers (2009). av linjer Adult og outcomes nivåer, og and mange lifespan Avhengig av hjelpere Avhengig som av bør hjelpere ha kunnskap som bør ha kunnskap Avhengig på tvers av hjelpere av linjer og som nivåer, bør ha og kunnskap tiltak av som kunnskap kan kompensere på tvers av for linjer de mange spesielle og nivåer, vanskene og mange perso-førinner med store om ryggmargsbrokk om ryggmargsbrokk gjennomgår flere om nevropsykologiske ryggmargsbrokk gjennomgår flere funksjonshemminger nevropsykologiske utredninger. En utredninger. av har i forhold En til issues for people with childhood-onset physical disability. Dev Med Child Neurol, 51 (8), av gjennomgår flere nevropsykologiske utredninger. En av «Jeg var litt redd «Jeg for å var spørre litt redd om ting for å spørre redd for om å ting føle meg redd for å intensjonene føle meg med «Jeg intensjonene utdanning NAV-reformen var litt redd med og arbeidsliv. NAV-reformen er å spørre at behov om ting økonomiske støtteordninger, dum, Litteratur er at redd behov for å for føle økonomiske stadig støtteordninger, attføringstiltak spørre om ting attføringstiltak og forberedelse ting som kanskje og forberedelse var innlysende og miske M. støtteordninger, (2009). Problematic attføringstiltak aspects of og faecal forberedelse incontinence og meg qintensjonene 7. Johnsen, med V., Skattebu, NAV-reformen E., Aamot-Andersen, er at behov for A., økono- Thyberg, dum, stadig spørre om ting ting som kanskje var innlysende dum, stadig spørre ting ting som kanskje var innlysende og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til og arbeidslivet enkle. 1. Fletcher, Så til i slutt J.M., større skjønte Copeland, grad jeg skulle at K., det Frederick, samordnes ikke gikk J.A., lengre.» Blaser, S.E., og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lengre.» dyktiggjøring til arbeidslivet i større grad skulle samordnes dyktiggjøring according til to arbeidslivet the experience i større of grad adults skulle with samordnes spina bifida. J Kramer, L.A., Northrup, H., Hannay, H.J., Brandt, M.E., Flere historier handler Flere historier om hvor handler vanskelig om det hvor kan vanskelig være å det og kan skreddersys være å til og Flere den skreddersys enkelte historier (14). til handler den enkelte om hvor (14). vanskelig det kan være å og skreddersys Rehabil Med, til den 41, enkelte (14). Francis, D.J., Villarreal, G., Drake, J.M., Laurent, J.P., være avhengig av være fagpersoner avhengig som av fagpersoner ikke lytter som til deres ikke livserfaringer eller setter erfaringer seg inn eller i de setter utfordringene seg inn i de diagnosen utfordringene skal diagnosen oppleve å være erfaringer til nytte eller i arbeidslivet, setter seg inn vil det utfordringene kreve diagnosen skal oppleve Om betydningen å være til nytte av utdanning i arbeidslivet, for yrkesaktivitet. lytter til deres Dersom livs-flere være personer avhengig med av store fagpersoner funksjonsnedsettelser som ikke lytter til deres livs- Dersom 8. Borg, flere E. (2008). personer Funksjonshemning med store funksjonsnedsettelser og arbeidsmarkedet. Dersom Townsend, flere I., Inwood, med S., Boudousquie, store funksjonsnedsettelser A., Dennis, skal oppleve M.(2005). å være Spinal til lesion nytte i in arbeidslivet, spina bifida: vil a source det kreve of neural vil det kreve Tidsskriftet for Velferdsforskning, 11(2), gir (12). Behov gir for (12). hjelp Behov til å formidle hjelp slik til informasjon å formidle slik er informasjon mye både erav den gir mye det (12). både gjelder, and Behov cognitive av den for av det hjelp utdanningssystemet, heterogeneity. gjelder, til å formidle av utdanningssystemet, J Neurosurg, slik informasjon (Pediatrics er 3), mye både av den det gjelder, og av utdanningssystemet, 9. Olsen, B., Van, M.T. (2005). Funksjonshemmede på også påpekt av andre også påpekt (2). På av TRS andre møter (2). vi På fagpersoner TRS møter vi fagpersoner arbeidslivet og også tjenesteapparatet. arbeidslivet påpekt 102, av og andre tjenesteapparatet. God (2). oppfølging På TRS God møter oppfølging vi fagpersoner arbeidslivet arbeidsmarkedet. og tjenesteapparatet. Rapport fra God tileggsundersøkelsen oppfølging til både i skole og tjenesteapparat både i skole og tjenesteapparat som strever med som å gi strever gode med gjennom å gi godeoppvekst både 2. og i Dicianno, skolegang og tjenesteapparat B.E., og Kurowski, realistisk veiledning B.G., som Yang, strever ij.m.j., med Chancellor, gjennom oppvekst og skolegang og realistisk veiledning å gi godei gjennom arbeidskraftundersøkelsen oppvekst og skolegang og (AKU), realistisk 4. kvartal veiledning i tilbud og lage tiltak tilbud som og fungerer lage tiltak for som personer fungerer med for ryggmargsbrokkmargsbrokk. bidra til å begrense margsbrokk. bidra gjentagende til å begrense nederlag gjentagende som følge nederlag av dår- som følge av dår- bidra 10. til Tøssebro, å begrense J. (2009). gjentagende Funksjonshemming nederlag som og følge ulikhet. av dår- personer med forhold rygg- til utdannings- tilbud M.B., og og lage Bejjiani, yrkesvalg tiltak G.K., som Fairman, er viktig. fungerer A.D., Dette for kan personer Lewis, N., med Sotirake, rygg-j. forhold til utdannings- og yrkesvalg er viktig. Dette kan forhold Rapport, til utdannings- 19/05, Oslo: og yrkesvalg Statistisk sentralbyrå. er viktig. Dette kan (2008). Rehabilitation and medical management of the adult with spina bifida. Am J Phys Med Rehabil, 87 (12), «Jeg tror informasjon «Jeg tror er viktig. informasjon Det er er rett viktig. og slett Det uvitenhet er rett og slett lig planlagte uvitenhet tiltak «Jeg som tror verken informasjon fører til er yrkeskompetanse viktig. Det er rett og slett uvitenhet lig planlagte Muntlig tiltak presentasjon, som verken 26. fører februar til yrkeskompetanse i Oslo: lig planlagte tiltak som verken fører til yrkeskompetanse som gjør at folk reagerer som gjør og at blir folk redde reagerer når og en blir ser redde en funksjonshemmet. Har en hemmet. fått informasjon, Har en fått er det informasjon, ikke lenger er noe det ikke lenger re grad noe tas i bruk hemmet. re både grad i tas Har hverdagsliv i bruk en fått både informasjon, og i arbeidsliv. hverdagsliv Det det og ikke kan arbeidsliv. lenger noe Det kan re grad når en ser en eller funksjons- arbeid. I tilegg som eller gjør må arbeid. eksisterende folk I tilegg reagerer må støtteordninger og eksisterende blir redde når støtteordninger i stør- en ser en funksjons- i stør- eller arbeid. Dagskonferanse I tilegg må om eksisterende levekår for støtteordninger personer med nedsatt 3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of i stør- funksjonsevne. schooling, education and employment for persons with tas i bruk både i hverdagsliv og arbeidsliv. Det kan 11. Van Mechelen, M.C, Verhoef, M, van Asbeck, F.W.A, Post, skummelt.» skummelt.» dreie seg om fjerning skummelt.» dreie seg Spina av fysiske om Bifida. fjerning hindringer, Muntlig av fysiske presentasjon tilpassing hindringer, avi Bonn: tilpassing 4th Annual av dreie seg M.W.M. om fjerning (2008). Work av fysiske participation hindringer, among tilpassing young av adults Forskning viser Forskning at det kan viser være at vanskelig det kan for være fagpersoner å erkjenne behov ner å erkjenne for og søke behov informasjon og søke om informasjon sjeldne kompensasjon sjeldne ner for kompensasjon merutgifter å erkjenne Spina Bifida. behov for og nedsatt merutgifter for og yteevne. søke og informasjon nedsatt Men det yteevne. om sjeldne Men det kompensasjon and child for neurology, merutgifter 50, og nedsatt yteevne. Men det vanskelig for arbeidsoppgaver, fagperso- arbeidsoppgaver, bruk Forskning International av personlig viser bruk at association assistent det av kan personlig være og Congress økonomisk vanskelig of Hydrocephalus assistent for og fagperso- økonomisk arbeidsoppgaver, with spina bifida bruk av in Netherlands. personlig assistent Dvelopmental og økonomisk medicine og sammensatte og tilstander sammensatte (13). tilstander Vi erfarer (13). at diagnoseinformasjon er svært formasjon nyttig og er svært må gjentas nyttig ved og må livsfaseover- gjentas ved livsfaseover- grunner ikke finner formasjon grunner en plass ikke er svært i finner det ordinære nyttig en plass og arbeidslivet må i det gjentas ordinære ved til arbeidslivet livsfaseover-til grunner funksjonshemminger ikke finner en plass i Norge. det ordinære Brukeres arbeidslivet livssituasjon til og Vi erfarer at diagnosein- vil likevel være og 4. personer vil sammensatte Ørebeck, B., likevel som være av personer tilstander Schanke, medisinske som (13). A.K. (1997). eller av Vi medisinske andre erfarer Kognitiv at eller diagnosein- funksjon hos andre vil 12. likevel Grut, være L., Hoem personer Kvam, som M., av Lippestad medisinske J.W. eller (2008). andre Sjeldne voksne med ryggmargsbrokk, konsekvenser for utdannelse og arbeid. Tidsskrift for norsk psykologforening, 34, ganger, ved skifte ganger, av hjelpeapparat ved skifte av og hjelpeapparat ved inngang og til ved nyeinngang tross til for nye omfattende ganger, tross for tverrfaglig ved omfattende skifte innsats. av hjelpeapparat tverrfaglig Disse må innsats. og i større ved Disse inngang må i til større nye tross for deres omfattende erfaringer tverrfaglig med tjenesteapparatet. innsats. Disse må Oslo: i større SINTEF arenaer. arenaer. grad få tilbud om arenaer. grad 5. sysselsetting få Berntsen, tilbud om som T.G. sysselsetting (2006). oppleves Kognitiv som som meningsfull og gir mulighet full og for ne gir samvær med mulighet ryggmargsbrokk. med for andre. samvær Sammenheng med andre. mellom nevrofull og gir mulighet for samvær med andre. oppleves funksjon som hos unge menings- voks- grad få Helse. tilbud om sysselsetting som oppleves som menings- 13. Grue, L.(2008). En vanskelig pasient? NOVA rapport Til slutt Til slutt I dette arbeidet Til slutt 11/08, Oslo: NOVA. I ligger psykologiske, dette arbeidet spennende medisinske ligger og det utfordrende og demografiske variabler. I: spennende og utfordrende I 14. dette St.meld. arbeidet nr. 9.( ). ligger det spennende Arbeid, velferd og utfordrende og inkludering. «Ønskesituasjonen «Ønskesituasjonen min er å kunne komme min er å i kunne et arbeid komme hvor jeg i et arbeid arbeidsoppgaver hvor jeg «Ønskesituasjonen arbeidsoppgaver for ergoterapeuter. Tetzcher, S. (red). for min ergoterapeuter. Aktivitetsperspektivet Biologiske å kunne komme forutsetninger Aktivitetsperspektivet i arbeid for kulturalise- hvor jeg arbeidsoppgaver Oslo: Sosial for og ergoterapeuter. helsedepartementet. Aktivitetsperspektivet kan trives. Men kan nå orker trives. jeg Men ikke nå å kjempe orker jeg mer. ikke I å flere kjempe år har mer. I og flere kunnskap år har om kan og hva kunnskap trives. som Men hemmer om nå hva orker og som fremmer jeg hemmer ikke å aktivitet, kjempe og fremmer mer. I flere aktivitet, år har og kunnskap om hva som hemmer og fremmer aktivitet, ring jun Cha issu ty. D M. ( acc Reh Om Tids arb arb Rap 10. Tøs Mu Dag fun 11. Van M.W with and 12. Gru fun der Hel 13. Gru 11/ 14. St.m Osl 6. Roe 7. Joh 8. Bor 9. Ols 26 spina Ergoterapeuten 54 Ergoterapeuten spina Ergoterapeuten

15 Det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, er i seg selv er krevende. Det viser en ny rapport NTNU Samfunnsforskning har utarbeidet på oppdrag fra Bufdir. Hentet fra bufetat.no Rapporten Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga presenterer analyser av intervjuer med 19 medlemmer av familier der ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne. Analysene følger opp resultater fra undersøkelsen "Helsestatus til foreldre med barn med funksjonsnedsettelser" fra 2009 en undersøkelse som var basert på en kvantitativ analyse av data fra Nord- Trøndelag Helseundersøkelse -HUNT 2 og FD-Trygd. I denne ble det påvist at det å være å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser gir negative helsekonsekvenser. I undersøkelsen som nå er avsluttet har NTNU Samfunnsforskning kvalitativt undersøkt barrierer og hindringer som familier med barn med nedsatt funksjonsevne møter, samt hvilke tiltak og strategier som oppleves som hjelpsomme. Viktig rapport som gir innblikk i påkjenninger og utfordringer - Rapporten er viktig lesning, sier Mari Trommald, direktør i Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. - Den gir et godt innblikk i påkjenninger og utfordringer som familier med barn med nedsatt funksjonsevne møter. Funnene i rapporten understøtter hovedutfordringer vi har skissert i det forberedende arbeidet til ny strategiplan for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier. " Finding our way" er International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus sin 23. internasjonale konferanse. I år er det svenskene som er verter og konferanser er i Stockholm, juni. Se mer på for informasjon og påmelding. Temaet for konferansen, "Finding Our Way" er valgt ut fra at ikke alle mennesker passer inn i ordinære løsninger. Mange med ryggmargsbrokk og hydrocephalus må finne sine egne veier i livet, og konferanen vil ha fokus på slike spørsmål. Programmet vil variere fra medisinske foredrag, workshop, og kulturelle aktiviteter. I tillegg er slike konferanser fine møteplasser for folk fra hele verden. Spontanitet og fleksibilitet er vanskelig Rapporten viser at det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, i seg selv er krevende. I tillegg til problemer med fysisk fremkommelighet blir også mangel på spontanitet og fleksibilitet rapportert som vesentlige barrierer både i forhold til hjemmearena, sosial og yrkesmessig deltakelse. Analysene viser videre at streben etter å være «mest mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, sosiale sammenhenger, og i ulike fritidsaktiviteter fortoner seg ofte som ekstra belastende. Søsken opparbeider seg omsorgskompetanse Foreldre er opptatt av å skjerme søsken for merbelastning både i og utenfor hjemmet. Samtidig viser analysene, i tråd med tidligere studier, at søsken opparbeider seg en omsorgskompetanse som kan forklares med hjemmesituasjonen. Mens barna selv er opptatt av å fremheve de positive konsekvensene av denne typen kompetanse, er foreldrene også opptatt av at det kan ha negative sider. Søskengrupper blir fremhevet som et positivt tiltak i forhold til å ivareta søsken. Foreldrene forteller om utvikling av ulike motstandsressurser og evne til mestring hvor for eksempel evnen til å ivareta gyllne øyeblikk av «normalitet» eller bevisst bruk av humor og positiv innstilling er sentralt. Fysisk trening erfares som helseforebyggende. Avlastning, avbyråkratisering og avkobling vil hjelpe Foreldrene er i stor grad fornøyde med hjelpen fra det offentlige, men kontakten med hjelpeapparatet oppleves unødvendig byråkratisk, og er en ytterligere kilde til slitasje. Foreldrenes forslag til løsninger og forbedringer i hjelpeapparatet handler om avlastning, avbyråkratisering og avkobling. 28 spina 1-12 spina

16 Ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid Selvig møter mange barn i jobben sin. Med ortoser og barn som spesialitet kjenner hun godt til problematikk knyttet til tilpasning av ortoser, eller skinner som det også kalles. Et tilbakevendende tema er ofte knyttet til kalde føtter grunnet dårlig blodsirkulasjon. Skinnene er gjerne laget i termoplastiske materialer, noe som ofte føles kaldt mot huden. Hun får stadig henvendelser fra fortvilte foreldre som har etterlyst ullsokker. Med vårt klima er de fleste av oss vant til å bruke ullsokker vinterstid. Så langt har ikke det vært mulig for denne pasientgruppen. Men nå er det gode nyheter! Et møysommelig arbeid For to år siden, nesten ved en tilfeldighet fikk Kjerstin kontakt med det norske firmaet Ametrine. Firmaet, som holder til i Orkanger, har spesialisert seg på å produsere sokker spesielt tilpasset mennesker med sirkulasjonsproblematikk og sårproblem. Mange diabetikere i Norge er godt kjent med produktene. - Sammen med Eva Akselsen hos Ametrine fant vi ut at deres sokker hadde mye til felles med de som ville være aktuelt å benytte under ortoser, sier Kjerstin. De startet et møysommelig arbeid med å utvikle AFO-sokken, som er blitt navnet på produktet. I samarbeid med Inger Wicklund hos Barnetekniske i Drammen og Trøndelag ortopediske verksted i Trondheim fikk vi ortosebrukere og foreldre til å prøve ut produktet. Etter flere runder med prøving og tilpasninger har vi nå kommet fram til et produkt som er blitt meget godt mottat. Mange fordeler Å lage en sokk som skal befinne seg under en ortose stiller mange krav til produktet. Den må ikke stramme noen steder og heller ikke gli ned og folde seg rundt ankelen. Sokken må være elastisk, uten hæl og passe stram uten skjøter og sømmer som gnager. Samtidig skal den være varm. Det siste er sikret ved at AFO-sokkene er laget i merinoull som er en ullkvalitet med ekstra fine fiber. Merinoull klør ikke, men isolerer godt og transporterer fukt meget godt. Et merinoullplagg kan absorbere inntil 30% fuktighet uten at det føles vått. Dette er svært viktig for barn som bruker skinner. De blir ofte klamme under ortosene og annet materiale enn ull fører til svært kalde føtter. Kristian har fått det bedre Kjerstin Øverlid Selvig jobber i dag hos Atterås ortopediteknikk i Bergen. En av hennes pasienter heter Kristian Djønne. Han er 9 år gammel og har ryggmarksbrokk. Moren til Kristian, Ingunn Djønne en av dem som har etterlyst ullsokker. Hun hadde lenge tenkt på hvordan hun kunne skaffe dem selv eller få laget dem. - AFO-sokkene fungerer helt fantastisk for Kristian. Ikke bare har han fått varmere føtter. Fukt er blitt et mindre problem, og dermed har også problemet med fotsvette blitt tilnærmet borte, forteller hun. Ellevill Kjerstin har gjennom sin betydelig erfaring med denne pasientgruppen nå fått anledning til å bygge opp og tilrettelegge for optimale forhold gjennom Ellevill konseptet barnas eget ortopediverksted. Her er alt gjennomtenkt til minste detalj for å gi optimale forhold både for barnets opplevelse ved å være der, men også for å kunne lage bedre produkter gjennom optimaliserte forhold. Da er detaljene viktig og disse ortosestrømpene er ett viktig bidrag for å gå i riktig retning. I bakgrunnen er Kristian travelt opptatt med spill på wii. Loop med fly, sykkelcross og bowlingspill. Dette holder han på med mens Kjerstin gipser han. Ortosene hører til vanlig påkledning for Kristian, men nå med AFO-sokker i merino ull under. fakta Kjerstin Øverlid Selvig Kjerstin jobber til daglig ved Atterås ortopediteknikk i Bergen. Hun er ortopediingeniør med spesialisering innen ortoser til barn med CP, ryggmargsbrokk og andre nevroortopediske lidelser. Tidligere har hun jobbet hos Trøndelag ortopediske verksteder i Trondheim, Sophies Minde og Rikshospitalet i Oslo, samt Drevelin ortopedi as. Det innkalles med dette til årsmøte i Ryggmargsbrokkog hydrocephalusforeningen, lørdag 9. juni kl på Gamle Berg, Bergsalleen 21 i Oslo Saksliste 1. Valg av møtefunksjonærer: a) møteleder b) referent c) tellekorps d) to til å underskrive møteprotokollen 2. Styrets beretning om virksomheten i det forløpne år 3. Foreningens reviderte regnskap 4. Valg av styre- og varamedlemmer, herunder styrets leder og revisor 5. Innkomne saker 6. Valg av valgkomité Saker som ønskes forelagt årsmøtet, må være foreningen i hende. senest 26. mai 2012 Påmelding til årsmøte sendes innen 26. mai til: post@ryggmargsbrokk.org eller tlf Vennlig hilsen Eli Døvresødegård Skattebu daglig leder (sign) Lørdag 2. - søndag 3. juni 2012 på Norges Idrettshøgskole i Oslo. Oslo handicapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, synshemmede og hørselshemmede barn og unge fra og med 7 til og med 20 år til stort idrettsstevne. Du behøver ikke være medlem i et idrettslag for å delta. (Femkamp og bordtennis: Til og med 25 år) Vi ønsker velkommen til... Konkurranser som foregår på Norges Idrettshøgskole, ved Sognsvann i Oslo. Det er premiering i henhold til barneidrettsbestemmelsene i de yngste klassene - det vil si premie til alle under 13 år! Aktivitetene legges opp slik at flest mulig kan delta, - og etter øvelsene på lørdag blir det... Discoaften med dansekonkurranse og servering hvor alle kan møtes i hyggelige omgivelser og med andre mål enn bare å konkurrere. Frister for påmelding og innbetaling av avgifter - er 30. april Påmeldingsskjemaene fylles ut nøyaktig, og sendes Juniorlekene, OHIL, Postboks 3955 Ullevål Hageby, 0805 Oslo Oppstår problemer, ta kontakt med : Petter Dybvig Tlf Mette Eknæs Tlf eller skriv til post@juniorlekene.org For påmeldingsskjema, og mer informasjon om aktivitene og overnatting; se For kontakt info, se: 30 spina 1-12 spina

17 til info Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca sommerleir Spesielt for disse oppholdene er at vi inviterer foresatte og søsken til et familie-opphold i én av ukene under barnets opphold ved BHSS (6 dager). Foresatte og søsken bor uten omkostninger på BHSS, og deltar i aktivitet sammen med barnet som er lagt inn til opphold i perioden. Hvorfor familietilbud? Flere av våre brukere og deres familier har over lengre tid ønsket å delta i et opplegg som omfatter tilbud for hele familien. Familiens erfaringer, muligheter og kunnskap er i mange sammenhenger helt avgjørende for oppfølging etter endt rehabiliteringsopphold. BHSS ønsker å bidra til å utvikle familiens kompetanse og forutsetning for å kunne støtte barnet i aktiviteter i lokalmiljøet. Aktuelle tema i familietilbudet BHSS har nylig utviklet et veiledningsprogram som baserer seg bl.a. på følgende tema: - Observasjon og deltagelse i aktivitet der familien kan være aktiv sammen. Dette inkluderer egenferdighet og kunnskap om tilpasning av aktiviteter og bruk / tilpasning av nødvendige aktivitetshjelpemidler. - "Foreldre i fokus"/"søsken i fokus": Gruppesamtaler med tema: 1) Å være foresatte til barn med funksjonsnedsettelse 2) Å være søsken til barn med funksjonsnedsettelse Skole Vi legger til rette for at søsken i grunnskolealder får gjennomført nødvendig skolearbeid. Det er viktig at både arbeidsplan fra skolen og nødvendige skolesaker tas med. Spesielt tilrettelagte familieopphold i 2012 Opphold for barn 16.jul.- 4.aug. (foresatte og søsken 29.jul.-04.aug.) Fulltegnet Opphold for barn 22.okt.-10.nov. (foresatte og søsken 4.nov.-10.nov.) Fulltegnet Opphold for barn 12.nov.- 1.des. (foresatte og søsken 25.nov.-01.des.) Søk.frist 1.aug Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca år til sommerleir Tid: august Sted: Eidene senter, Tjøme Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å prate og ha det moro med andre ungdommer. Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og mye annet moro. Det er ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men det er mye du KAN gjøre hvis du har lyst. Du reiser for å ha det gøy! Se gjerne på Det vil være noen ansvarlige voksne med, og det er aktivitetsledere på stedet. Området er godt tilrettelagt. Skulle du likevel trenge å ha med egen ledsager, må vi vite når du melder deg på, for vi har begrenset med plasser. Pris: Egenandel: 500 kroner. Dette dekker opphold, aktiviteter og fullpensjon. Reiseutgifter over 500 kroner dekkes av foreningen. Gi oss en stipulasjon av reisekostnadene i forkant. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca år til sommerleir Påmelding til foreningen på post@ryggmargsbrokk.org Svarfrist 1. juni. Husk å opplyse om eventuelle allergier og/eller andre forhold som vi må ta hensyn til. VIKTIG: Du må ha betalt kontingenten for 2012! Nærmere program og reisebeskrivelse kommer senere for de som melder seg på. Eventuelle spørsmål kan tas på telefon Jeg er ei jente på 26 år som ønsker meg brevvenner på samme alder, jeg liker å skrive lange brev, men dette er ikke noe krav. Diagnosen min er cerebral parese, men jeg ønsker samtidig og bli kjent med flere unge voksne med fysiske funksjonshemninger, og tar derfor sjansen på å sette inn annonse her også. Jeg studerer diakoni. og drømmen er å kunne jobbe med eldre. Mine nærmeste beskriver meg som sosial, utadvendt humoristisk og litt barnslig. jeg er også noe filosofisk anlagt, og har sansen for dype samtaler om livet og det eksistensielle, Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å Mine interesser : tilbringe tid med venner og moro kjæreste, med andre lese, ungdommer. film \ kino, musikk og brevskriving, Det blir Send tilbud et brev om da zipline, vel! ridning, bueskyting, kano, båttur og mye ann ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men det er mye du KAN gjøre hvis du h for å Min ha det adresse: gøy! Se gjerne på Christine Ausland Pedersen Vestlandsstykket 31e 4950 Risør Hvordan søke Synes dere dette høres spennende ut? Da tar dere bare kontakt med BHSS, så veileder vi dere i forhold til hvordan dere søker på oppholdet. BHSS er behjelpelig med å sende søknad om opplæringspenger for pårørende som ønsker det. Henvendelser/mer informasjon: Legekontoret ved BHSS Tlf: eller e-post: legekontor@bhss.no Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å prate og ha det moro med andre ungdommer. 32 spina 1-12 spina Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og mye annet moro. Det er

18 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Har barn med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Augestad, Mette Bjørsvik, Hild Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Solbakklia Hvam Tlf mette@online.no Tlf hildsb@online.no Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf brit.galaasen@c2i.net j - 89 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf Hansen, May Britt Haugen, Vår Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Enrudvn. 46, 2750 Gran Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Stasjonsgt Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf maybritt@stenerhansen.com Tlf vkhaugen@broadpark.no Tlf linda@havelin.no Tlf svla@online.no Tlf Mob Tlf Mob momellin@frisurf.no j - 96 j - 90 j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hansen, Kristin Berg Hofsengen, Berit Lauritsen, Helene Korvaldvn Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv Oslo Postboks 88, 5731 Ulsvik Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Silurvn Oslo Tlf Mob tovebm@live.no Tlf per.bohlum@stortinget.no Tlf Mob Tlf Tlf Mob Tlf helenelauritsen@hotmail.com ja ja Sandvik, May-Heidi Vardesvingen Skedsmokorset Tlf mayh@skedsmo.kommune.no j - 99 Lie, Cato Solvangvn Fagerstrand Tlf ja & 2006 Nielsen, Anneth Nordlivn Kråkerøy Tlf rhost@ryggmargsbrokk.org g - 00 Rahm, Heidi Lunnervn Kløfta Tlf hei-ar@online.no ja & 2000 Samuelsen, Hilde H. Plantevn. 8, 3942 Porsgrunn Tlf j - 89 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, 3142 Vestskogen Tlf heidi-sc@online.no ja Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20, 0765 Oslo Tlf Vadseth, Karin Eikebø Øverlie, Alf Pb. 146, 6283 Vatne Platåveien Bardufoss Tlf Mob karineivad@msn.com Tlf alf.overlie@c2i.net g - 82 j-00 Steen, Elise Ulfsnes, Mads Gullhaugvn Bærums Verk Skrømtholt 7354 Viggja Tlf Tlf Mob ulfsnes@online.no ja Otervik, Christin Klosterstranda Skien Tlf christinotervik@yahoo.no g-98 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf j spina 1-12 spina

19 Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS- BROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ISBN Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 36 spina 1-12 spina

20 Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iafrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå med norsk tekst Regningen sendes til: Navn: Tegn en strek fra prikk til prikk ved å følge rekkefølgen på tallene!?hvilket dyr er det tristeste i skogen? Svar: U-gla. Vet du hvorfor de blinde er å glade i frøloff? Svar: Fordi det står så mye morsomt på dem!!! «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse: Sted: Hvor mange store menn er født i Oslo? Svar: Ingen, bare spedbarn. Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf E-post:post@ryggmargsbrokk.org Navn: Adresse: Postnr: Sted: Tlf: Fødselsår Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet Letekryss I dette bokstavmylderet skjuler det seg 7 ord som har noe med nyttårsaften å gjøre, klarer du å finne dem? Lykke til! (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) Det var en gang en mann som skulle kjøpe en deodorant. Da han skulle betale, spurte damen i butikken: "Vil du ha den i en pose?" Mannen: "Nei, jeg tar den under armen." Det var da svært så stygt bilde som hang på veggen da! -Det er ikke et bilde, det er et speil.. Det finnes tre typer mennesker: De som kan telle og de som ikke kan telle. Heter det 9 pluss 5 BLIR 13, eller 9 pluss 5 ER 13? Svar: 9+5 = Jeg er glad for at jeg ikke er født i Spania! -Hvorfor det? -Jo, fordi jeg ikke kan spansk! 38 spina 1-12 spina