innsats Klar til første likemannskurs gjennomført Ring oss! Tlf: Ønsker du å snakke med noen?

Transkript

1 NR. 2 / Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Klar til innsats første likemannskurs gjennomført Få ny energi i sommer Gynkreftforeningen 10 år Robotkirurgi gir færre plager Ring oss! Tlf: Ønsker du å snakke med noen? Ta gjerne med deg bladet hjem!

2 side 2 Nr. 2/

3 side 3 Lederen har ordet Gratulerer ned dagen! Gynkreftforeningen er ti år den 10. juni, dette blir markert 18.juni. Det er stor grunn til å feire at vi har en forening som taler vår sak og som arbeider for at våre medsøstre skal få bedre behandling og oppfølging. En viktig del av vårt arbeid er også å bidra til forskning samt å presse på slik at myndigheter og helsevesen prioriterer behandlingstiltak og forebygging for disse kreftformene. Jeg vil rette en stor takk til de som var med på å starte foreningen for ti år siden, og de som la grunnlaget for stiftelsen gjennom arbeidet i interimstyret et par år før det. Ved en slik markering er det også betimelig å stille seg spørsmålet om Gynkreftforeningen har noen betydning. Jeg tror svaret er JA med store bokstaver. Først og fremst er foreningen vår en viktig møteplass. Å bli rammet av kreft i underlivet kan for mange være noe man helst ikke ønsker å snakke om. Jeg håper at vi gjennom Gynkreftforeningen kan bidra til å senke denne barrieren. Satsingen vi nå gjør på likemannsarbeid er viktig i denne sammenhengen. Vi erfarer at for mange er det viktig å få en person å prate med som har opplevd det samme som dem selv. Vi kan ikke svare på helsefaglige spørsmål, men vi kan være med å dele erfaringer om håp, sorger, usikkerhet og praktiske ting i en hverdag etter en kreftdiagnose. Jeg vet at vår forening også er en stemme som blir hørt. Vi har vært en viktig pådriver for å få satt i gang vaksinasjonsprogrammet mot HPV-viruset. Typiske kvinnesykdommer har lett for å bli underprioritert, og arbeidet som Gynkreftforeningen gjør på dette området enten det er å kjempe for at de mest effektive medisinene blir tilgjengelig for pasientene, at fastlegene gjør jobben sin i forhold til å ta underlivsplager på alvor eller at oppfølgingen av de som er syke følger retningslinjene som helsemyndighetene har satt. Det er viktig å få kvinner til å organisere seg. Det er viktig fordi det dekker et behov for både det faglige og det sosiale. Jeg håper derfor at vi alle som har hatt eller har kreft i underlivet slutter opp om vår forening. Det er slik vi kan bli sterke og nå gjennom med våre viktige budskap. I dette nummer: Første likemannskurs avholdt s. 4 Stoler ikke på fastlegen s. 6 Finn sommerferie som gir energi s. 8 Solbading etter kreftbehandling s. 10 Gynkreftforeningen feirer ti år s. 12 Nytt fra lokallagene s. 16 Robotkirurgi på St. Olav s. 18 Arbeidsmuligheter under sykdom s. 20 Forsker på hormonbehandling s. 22 Jeg ønsker alle lesere av Afrodite en riktig god sommer! Med vennlig hilsen Eli Lidal Leder av Gynkreftforeningen

4 side 4 Nr. 2/2011 Vellykket likemann Slipper å være redd alene Da Gerda Røst (70) fikk livmorhalskreft for to år siden var hennes viktigste støttespiller søsteren Randi Lisbet Volden (75). Sammen deltok de på Gynkreftforeningens likemannssamling, for som de tenker når vi ser hva for fantastisk støtte vi har vært for hverandre så stiller vi gjerne opp for å hjelpe andre også. Det begynte med at jeg levde i nærheten av søsteren min, og jeg fikk mye oppfølging fra henne da jeg ble syk. Jeg så at det var mange som kom langveisfra til avdelingen på St.Olavs Hospital i Trondheim for å få behandling. De manglet pårørende i nærheten av seg. Her er det et behov vi som likemenn kan fylle, sier hun. Det er sterke bånd i mellom oss fra før av. Hun er også støttekontakten min i mange tilfeller, selv om vi har vår egen familie. Det å slippe å være redd alene er viktig. Vi er omsorgspersoner hver for oss. Jeg synes det er spennende å se på den menneskelige siden av dette, selv om jeg ikke har hatt sykdommen selv. Har selv opplevd et nervesammenbrudd og vet hvor lang tid det tar å komme seg tilbake. Jeg har ikke hatt den fysiske behandlingen, men det har tatt lang vei å komme tilbake. I en slik periode trenger man noen å prate med, sier Volden. Gerda Røst har gjort seg mange tanker om hvordan det vil være å fremstå som en samtalepartner for en person hun i utgangspunktet ikke kjenner. Etter hvert som jeg har fulgt kurset så har det hele tiden reist spørsmål om hvordan man kan være en stødig støtte for en som er i kaos i forhold til sitt sykdomsbilde. Selv har jeg vært redd og

5 side 5 skurs Ønsker du å snakke med noen? Ring oss! Tlf: Deltakere fra Tromsø i nord til Lyngdal i sør var samlet på Soria Moria da Gynkreftforeningen arrangerte sitt første kurs i likemannsarbeid i april. Likemannsarbeid er det store satsingsområdet for Gynkreftforeningen i år, og etter et seminar vi hadde i vinter har vi fått registrert over 20 medlemmer som kan tenke seg å gjøre en innsats for sine medssøstre som likemenn. Nå må ingen tro at vi ikke har hatt likemenn i Gynkreftforeingen tidligere, for det har vi. Dette kurset er imidlertid det første som Gynkreftforeningen arrangerer. Vi har medlemmer som har vært på opplæring i andre organisasjoner. Nå skal vi bli en enda større flokk som skal utføre dette viktige arbeidet, sa Sidsel Korsvoll fra hovedstyret da hun åpnet arrangementet. Målet er en likemannstjeneste knyttet til sykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen, Oslo og Stavanger. De andre sykehusene må vi vurdere i forhold til om vi har likemenn i området. Vi prioriterer de største sykehusene først fordi det er her primærbehandlingen foregår. Vi skal være et supplement til det offentlige. Når vi har et tilbud å tilby, kan vi for eksempel være tilstede på sykehusene en fast ettermiddag i uken. Deretter må vi få på plass lokale likemannsutvalg som kan planlegge og dele erfaring med hverandre, sier Gynkreftforeningens leder Eli Lidal. Faglig påfyll Kurset som ble arrangert i april var også for de som har vært likemenn før. Målet er at alle som skal være likemenn for Gynkreftforeningen skal være godkjent av foreningen for å kunne være det. Det betyr også at det må lages en arena for faglig påfyll til de som har fått sin utdannelse tidligere. Som organisasjon kan vi ikke gå inn på sykehusene før vi vet at vi har skolerte og reflekterte likemenn. De må kunne håndtere vanskelige samtaler og situasjoner, sier Lidal. En av de som har vært likemann for Gynkreftforeningen i flere år er Turid Andersen fra Østfold. En gang i uken reiser hun 24 mil tur retur for å være likemann på Vardesenteret ved Radiumhospitalet. Vi bygger bro over diagnosene. Vi skal ikke snakke sykdom, men det er det følelsesmessige som er viktig. Jeg føler at det største behovet er å sitte der og være en lytter. Det sier seg selv at vi etter mange slike samtaler også får et behov for å tømme oss selv overfor noen. Derfor er det viktig at vi som er likemenn også kan ha et fellesskap i forhold til hverandre, sier hun. Tekst og foto: Eddy Grønset ulykkelig, men ikke opplevd kaos. Det viktige blir å kunne lytte og dele erfaringer, sier hun. Randi Volden tror også det kan være viktig å være en likemann for de pårørende til de som er blitt syke. Det er aldri bare en person som blir syk, det er hele familien. Bare det å dele erfaringer kan være god hjelp. Da Gerda fikk kreft var det litt skremmende. Siden vi kjente hverandre så godt var det lett å snakke sammen. Vi snakket ikke mye sykdom, men det å være der var det viktigste, sier hun. Kontakttelefonen I dag er det en person som betjener kontakttelefonen til Gynkreftforeningen, og det er Laila Gottenborg i hovedstyret. Hun forteller at hun får telefoner fra hele landet og at antall som ringer øker. Jeg håper å få med flere som kan ta disse telefonene. Jeg er glad for at vi har flere som er interessert i også å ta på seg denne viktige oppgaven, sier hun.

6 side 6 Nr. 2/2011 Fastlegen undersøkte ik Gine Styr (69) i Trondheim ble ganske paff da hun leste siste utgave av Afrodite hvor gynekolog Astrid Liavaag advarte mot at mange fastleger tar for lett på gynekologiske undersøkelser av kvinner, og at de for ofte bare foretar undersøkelser med tanke på livmorhalskreft. Det var som å lese min egen historie, sier hun. Styr sto frem i TV2s nyhetssending og underbygget budskapet til Liavaag, da TV2-Nyhetene ville følge opp historien fra Afrodite. Det er så viktig, det Liavaag advarte mot i forrige utgave av Afrodite, sier hun. Hun synes det er fint at temaet har fått oppmerksomhet og håper det bidrar til at fastlegene gjør en bedre jobb. Etter at saken min ble omtalt på TV, ringte fastlegen jeg hadde gått til og ba om unnskyldning. Det hadde han ikke gjort tidligere da han fikk tilsendt epikrisen min. Jeg håper du ikke er sint på meg, sa han. Det ble en absurd samtale, forteller hun. Dette er for øvrig en fastlege med et meget stort antall pasienter. Fikk blødninger Styr fikk uregelmessige blødninger som hun gikk til fastlegen for i Jeg hadde noen blødninger i februar 2009, så skulle jeg til utlandet og jeg gjorde ikke noe med det. Jeg følte meg likevel litt trøtt og ute av form, og jeg tenkte at det kunne være diabetes eller annet som hadde vært vanlig i min familie. Jeg gikk til legen i mai, og jeg nevnte også blødningen. Han tok celleprøve fra livmorhalsen og sa at hvis jeg ikke hørte noe, var alt i orden. I juni 2010 var jeg tilbake hos fastlegen fordi jeg igjen hadde fått blødninger. Det er vanlig at kvinner i min alder har tørr skjede, og det kan føre til blødninger, fortalte legen. Han gav meg noen hormonpiller. Jeg ble likevel henvist til en gynekolog og fikk time 30. juni. Gynekologen sa at jeg skulle ta pillene, og i tilfellet blødninger måtte jeg ta kontakt umiddelbart. Jeg fikk blødninger i september 2010, tok umiddelbart kontakt, og fikk time hos gynekologen. Hun tok en skikkelig livmorhuletest hvor hun skrapet ut. Jeg fikk raskt beskjed om at det hadde skjedd endringer, og prøvene ble sendt til laboratoriet på St. Olavs Hospital. 1. oktober fikk jeg vite at jeg hadde livmorkreft. Det gikk bare noen uker fra jeg fikk beskjeden til jeg siste uken i oktober lå på operasjonsbordet. Jeg fikk fjernet livmor, eggledere, eggstokker og 13 lymfeknuter. Heldigvis var det ikke antydning til spredning, så jeg slapp cellegift. Jeg er i dag erklært frisk. Jeg vet ikke om det hadde holdt med en mindre omfattende operasjon hvis kreften hadde blitt oppdaget ett år tidligere da jeg første gang oppsøkte legen, sier Styr. Ville ikke til fastlegen for kontroll Styr sa klart fra om at hun ville gå til spesialist for oppfølging og kontroll etter operasjonen. Hun er bekymret for samhandlingsreformen som legger opp til at stadig mer av det som spesialistene tidligere gjorde, nå skal skje hos fastlegen. Det er bekymringsfullt når det virker som om fastlegene ikke har kompetanse nok til å ta de nødvendige undersøkelsene, sier Styr. I ettertid har hun snakket med en venninne som hadde jobbet på et laboratorium, og hun sa at de behandlet alle prøver som om det var kreft til noe annet var bevist. Styr sin fastlege sa det motsatte, og han mente at det i hennes alder sikkert var noe hormonelt. St. Olavs Hospital er i en så stram økonomisk situasjon, mener hun, at man ikke har mulighet til å følge opp pasientene sine poliklinisk med kontroller. Heldigvis har St. Olav inngått avtaler med privatpraktiserende gyne-

7 side 7 ke grundig nok Gynekolog Astrid Helene Liavaag (innrammet) og Gine Stør i TV2 Nyhetene, 3. mai i år. kologer slik at nødvendige kontroller kan foretas av spesialister, sier Styr, som er meget fornøyd med den oppfølgingen hun får nå. Hun understreker at konsekvensene selvsagt ville bli langt alvorligere for kvinner i fertil alder om de skulle bli utsatt for feilaktige undersøkelser og slike bagatelliserende utsagn som hun selv opplevde. Tekst: Eddy Grønset Bilde: TV2 og Eddy Grønset Gine Styr kjente igjen sin egen historie da hun leste forrige utgave av Afrodite hvor gynekolog Astrid Helene Liavaag (avbildet fra TV2s nyhetssending) advarte mot at enkelte fastleger tok for lett på gynekologiske undersøkelser. Hun sto frem i TV2 Nyhetene og underbygget Liavaags påstand.

8 side 8 Nr. 2/2011 Få ny energi i sommer En hyggelig tur til sommeren kan gi nye krefter og energi. Det finnes mange rehabiliteringssentere som du kan reise til for å få hvile, trene deg opp og spise sunt og godt. Fritt sykehusvalg og fritt rehabiliteringsvalg i Norge betyr at du kan velge å dra utenfor din helseregion hvis du ønsker det, forteller Eyrun Thune, rådgiver rehabilitering i Kreftforeningen. For å reise på et rehabiliteringsopphold trenger du en henvisning fra fastlege eller sykehus. Er du på sykehuset kan du få henvisning derfra og komme direkte på rehabilitering, forutsatt at du er selvhjulpen. Rehabiliteringstilbudene i Norge dekkes av staten, og er åpne for deg som både er under behandling og er ferdig med den. Hvis du er ferdig med behandling må du søke via fastlegen. Vær oppmerksom på at saksbehandlingen kan ta opp til fire uker, så det er lurt å planlegge i god tid, sier Thune. Stedene som er nevnt på Kreftforeningens sider kan ta i mot kreftpasienter. Sørlandet Rehabiliteringssenter Eiken har hatt et spesielt opplegg for gynkreft. På Røros er det et opplegg for arbeidsrettet rehabilitering som har vist god effekt på fatigue. Her lærer du energiøkonomisering og får både mye hvile og fysisk aktivitet, forteller Thune, og refererer til forskning fra Røros som viser at: 50 prosent av deltakerne hadde økt deltakelse i arbeidslivet et halvt år etter rehabiliteringsoppholdet. Se Kreftforeningen.no og ta eventuelt kontakt for mer informasjon om rehabiliteringsopphold. Du finner listen over de ulike stedene i Norge ved å gå på Kreftforeningen.no, velge menypunktet Råd og veiledning og siden Rehabilitering, Hvordan og hvor får du rehabilitering.

9 side 9 På Røros behandlingssenter kan du hente nye krefter i det fri og kanskje møte noen nye venner? Bruk ferien aktivt, som her på Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken. Deltakerne rapporterer et høyt nivå av fatigue og dårligere fungering enn normalbefolkningen når de kommer til rehabilitering. Resultatene viser klar signifikant og klinisk bedring i fysisk og emosjonell fungering, livskvalitet og reduksjon av fatigue. Tilbud over hele landet Ifølge nettsiden til Eiken ble rommene der pusset opp i 2009, og det finnes basseng, treningssal, behandlings/ undersøkelsesrom og undervisningslokaler. Stedet ligger idyllisk til midt i Vest-Agder. På Røros Rehabiliteringssenter tilbys det et rehabiliteringskurs for de som er ferdig behandlet for kreftsykdom. Kurset skal gi deg økt mestringsevne og livskvalitet, og hjelpe deg til et aktivt liv. Det er et samarbeid mellom LHL, Kreftforeningen, St.Olavs Hospital/NTNU, Helse Midt-Norge RHF og NAV. Tilbudet omfatter kreftsyke som har vært gjennom lengre tids behandling, og det er ingen begrensninger i forhold til type kreftdiagnose. Rehabiliteringskurset deles inn i tre faser: Først et tre ukers opphold ved senteret, så en hjemmeperiode på åtte til tolv uker, og deretter en ukes oppfølgingsopphold ved senteret. Ifølge syketransportforskriften 5 dekkes reise til nærmeste sted hvor behandling kan gis. Om du velger en institusjon utenfor din helseregion kan dette refunderes hvis institusjonen ligger nærmere hjemstedet ditt, enn institusjonen i egen region. Velger du uansett rehabilitering utenfor din region vil utgiftene til nærmeste sted kunne refunderes. I noen tilfeller kan du også søke om rehabiliteringsopphold via NAV, under programmet «Raskere tilbake». Kortere opphold På rehabiliteringssentrene kan du enten følge opplegg individuelt eller i gruppe. Oppholdene varer ofte i to-tre uker. Ønsker du en kortere tur kan ukeskursene på Montebello-senteret være et godt alternativ, foreslår Thune. Det er et landsdekkende informasjonsog kurssenter spesielt for kreftrammede og pårørende på Mesnalia ved Lillehammer. Der kan du gå mange ulike kurs: For spesielle kreftdiagnoser, om ernæring og fysisk aktivitet og kurs som er tilpasset for hele familien. Utenlands? Maggies Cancer Caring Centres på ulike steder i Storbritannia, Hong Kong og Barcelona er et alternativ dersom du vil reise til utlandet. Steder og aktører som er utenfor de norske rehabiliteringssentrene blir imidlertid ikke dekket av staten og har ikke nødvendigvis et tilsvarende rehabiliteringstilbud, opplyser Thune. Det finnes også turoperatører som tilbyr rene velvære- og feriereiser med ulike aktiviteter. Helsereiser er en norsk aktør som har spesialisert seg på dette og formidler reiser til blant annet Reuma-Sol Senter, som er et norskeid behandlings- og opptreningssenter på Costa Blanca kysten i Spania, i tillegg til andre steder i Spania og på Gran Canaria. Tekst: Anna K. Langhammer Hovedbilde: Øysteins Foto

10 side 10 Nr. 2/2011 Ta vare på deg selv i solen Sommervarme og sol er noe de fleste gleder seg til. Har du vært behandlet for gynekologisk kreft bør du imidlertid være litt ekstra forsiktig med solingen. Solens stråler er både bra og mindre bra for oss. Det å vise solvett ved å bruke solfaktor og dekke seg til når du er lenge ute i solen, er noe folk flest må forholde seg til. For personer som har blitt behandlet med stråleterapi eller cellegift er det ekstra viktig å være på vakt. Har du blitt behandlet med stråling vil huden være tynn og ømfintlig. Det er selvsagt individuelt hvor godt man tåler solen, men de fleste bør i lengre tid etter slik behandling være forsiktige med å sole seg i strålefeltet fra navlen og ned, sier Else Støring, kreftsykepleier og seksjonssjef for Kreftlinjen. Når det gjelder cellegiftbehandling kommer det litt an på hvilken type som er blitt brukt. Huden blir ekstra følsom og solen kan føre til direkte skader, såkalt fototoksisk reaksjon. Det kan også gi pigmentforandringer; hvite og mørke flekker i huden, som ikke går bort. Pass ekstra godt på ung hud Er du ung skal du være særlig forsiktig, da utgangspunktet for hudkreft utvikles i ung alder. Unge mennesker bør derfor være ekstra oppmerksomme på dette. Solarium anbefales overhodet ikke, sier Støring. Bra å nyte solen med måte Samtidig er det ikke bra å vise fullstendig sol-avholdenhet. Støring forteller at det ikke er sunt å unngå sollyset fullstendig, fordi det gir kroppen vitamin D. Det er få matvarer som vi får vitamin D fra, men det finnes i fet fisk, fiskelever og tran. Noen melketyper, smør og margarin er også beriket med vitaminet. Litt sol hver dag er bra, både med hensyn til vitamin D og livskvalitet. Så du skal ikke være redd for sola, men ta hensyn til huden din. Smør deg med solfaktor, dekk deg til og sol

11 side 11 Kreftforeningens solvettregler 1 Ta pauser fra solen unngå å bli solbrent Nyt solen, men husk at både å bli solbrent og mye soling øker risikoen for solskader og hudkreft. Det kan også fremskynde rynker. Tar du noen pauser fra de sterke solstrålene mellom klokken 12 og 15, er faren for å bli solbrent mindre. 3 Bruk solkrem med faktor 15 Skygge og klær beskytter best solkrem er nødvendig når huden ikke er beskyttet på annen måte. For norske forhold er faktor 15 med UVA-beskyttelse tilstrekkelig for de fleste. I solrike land er det behov for ekstra beskyttelse. Smør jevnt og rikelig en håndfull krem til en kropp. 2 Bruk klær, solhatt og solbriller Vinterblek hud blir lett brent. Sol deg sakte og ta hensyn til hudtypen din. Barn, ungdom og de som har lys hud, trenger ekstra beskyttelse. Lette klær og solhatt beskytter godt. 4 Unngå solarium det øker risikoen for føflekkreft Solarium frarådes, spesielt for alle under 18 år. Bruk av solarium øker risikoen for hudkreft. Det gjelder også om solarium brukes som underlag for naturlig soling. deg med måte, sier hun, og legger til: Nyt solen slik du gjorde før du ble syk. Det er ikke påvist noen større sannsynlighet for hudkreft dersom du har hatt gynekologisk kreft. Tekst: Anna K. Langhammer Foto: Folkehelseinstituttet Nyt solen, men vær forsiktig med solingen i sommer er oppfordringen fra Else Støring, kreftsykepleier og seksjonssjef for Kreftlinjen. Antall HPV-vaksinerte øker Per 7. mai 2011 har 70 prosent av landets 12-åringer født 1997, fått første dose HPV-vaksine, 68 prosent har fått første og annen dose, og 60 prosent har fått alle tre dosene, melder Folkehelseinstituttet. Det er likevel store forskjeller mellom fylkene med tanke på antall jenter som har takket ja til vaksinetilbudet. Størst dekning på første dose finnes i Hordaland og Sogn og Fjordane hvor 78 prosent av 12-åringene i 1997-kullet har fått første dose, mens tilsvarende tall for Sør-Trøndelag er lave 56 prosent. Vaksinen mot humant papillomavirus (HPV) ble innført som en del av barnevaksinasjonsprogrammet for jenter i 7. klassetrinn fra og med skolestart høsten Vaksinen gis som tre doser i løpet av en periode på 6-12 måneder. Vaksinen beskytter mot HPV-infeksjoner som kan føre til livmorhalskreft. For jenter født 1998, som fikk tilbud om HPV-vaksinering første gang høsten 2010 har 76 prosent fått første dose, 71 prosent har fått første og annen dose mens 33 prosent foreløpig har fått alle tre dosene. Det viser at det nå er svært få som takker nei til vaksinen i programmet, sier Per H. Aabakken som er leder for vaksineprodusenten Sanofi Pasteur MSD i Norge. Han forteller at det i tillegg ble solgt rett i overkant av doser med vaksinen i det private markedet i fjor. Det vil si at det var cirka jenter/kvinner som valgte å ta vaksinen utenfor programmet. Dette er svært få, og et bekymringsfullt tall når vi vet effekten av vaksinen. Hvert årskull består av cirka jenter. Myndighetenes faglige rådgivende organ, inkludert Råd for kvalitet og prioritering, anbefalte vaksinen gitt også som et opphentingsprogram for 16-åringer. Det vil si jenter. Det som bekymrer oss er tilbakemeldingene fra både helsepersonell og ikke-helsepersonell hvor mange tror at vaksinen kun skal brukes av jenter i 7. klasse dette som et resultat av helseministerens beslutning om å bare inkludere et årskull i vaksinasjonsprogrammet. Slik vi har forstått det ble dette gjort utelukkende av kostnadsmessige hensyn. Helseministeren tok seg altså ikke råd til å vaksinere mer enn et årskull mot kreft, sier Aabakken. Tekst: Eddy Grønset

12 side 12 Nr. 2/ år med gynkreft på agendaen 2001: Den første norske pasientforeningen for kvinner med underlivskreft blir etablert. Søndag den 10. juni 2001 ble det holdt et stiftelsesmøte for en pasientforening for kvinner behandlet for underlivskreft på Rica Helsfyr hotell i Oslo. Underlivskreftforeningen (UKF) var offisielt stiftet. Arbeidet startet imidlertid tidligere. I 1998 tok Synnøve Johansen og Åse L. Bekkholt kontakt med Den Norske Kreftforening, fordi de hadde erfart et stort behov for støtte gjennom en pasientforening for kvinner med underlivskreft. Det ble søkt midler fra Krafttak mot Kreft, TV-aksjonen fra 1997, om midler til et slikt prosjekt. Prosjektet skulle gå over 18 måneder, og det var ønskelig å etablere et interimstyre og et deltidsbetjent sekretariat, knyttet til Omsorgssenter Akershus, samt gjennomføre en todagers samling for inntil 15 kontaktpersoner/fylker. I søknaden står det: «Fra flere fylker, Den Norske Kreftforening omsorgssentre, og Montebello-senteret har det kommet mange signaler om at det er et stort behov for etablering av en landsdekkende forening for denne store og sammensatte pasientgruppen og deres pårørende. I samråd med initiativtakerne ønsker nå Den Norske Kreftforening omsorg region 2 å gjennomføre et prosjekt med sikte på å kartlegge behovet, og eventuelt skissere en hensiktsmessig form og funksjon for en forening for denne pasientgruppen». Foreningens første leder Torunn Oftedahl ble valgt som leder av foreningens interimstyre. I det første nyhetsbrevet fra Interimsstyret som ble sendt ut julen 2000 skrev hun følgende: «Jeg er svært glad for at arbeidet med å etablere en forening for kvinner med underlivskreft er i gang. Mange har savnet og etterspurt et slikt tilbud. Det er bevilget midler til prosjektet fra Den Norsk Kreftforenings TV-aksjonsfond, og på møte i oktober ble det satt ned et interimsstyre. Interimsstyret har nå hatt sitt første møte, og undertegnede ble valgt til leder. Jeg takker for tilliten og lover å gjøre mitt beste». Samtidig ble noen av de første målene for foreningen staket ut: Å få til en besøkstjeneste ved alle de sykehus i landet der kvinner blir behandlet for underlivskreft. At det skulle startes lokalforeninger over hele landet. Jeg mottar fremdeles kort fra ukjente som takker meg for at jeg stod frem. Jeg er så takknemlig, livet er så rikt når man igjen har fått livet i gave, sier Merete Furuberg, som selv er behandlet for både livmor-, livmorhals- og eggstokkreft. Merete Furuberg var den første offisielle lederen av foreningen, mellom 2001 og Jeg er veldig glad for at det går så bra for foreningen, at alle står samlet og løfter arbeidet frem. Det er så mye tabu forbundet med gynekologisk kreft. Seksualitet er jo noe av det mest normale i verden, men koblet med kreft blir det dobbelt vanskelig for mange å snakke om. Det er viktig å huske at vi er fullverdige kvinner, selv om ikke livmoren er der, sier hun. Da hun ledet foreningen var det viktig for henne å jobbe med disse holdningene, i tillegg til å etablere et faglig nettverk som strakk seg utenfor Norges grenser. Gjennom internasjonalt samarbeid kan vi både få mye og gi mye, sier Furuberg, og legger til at hun håper at det også vil satses mer på screeningprogrammer fremover. Dette er viktig og det må brukes mer ressurser på å undersøke flere tidligere. I tillegg håper jeg foreningen kan finne en god ambassadør i en kjent person som vil stå frem med sin gynkrefthistorie, slik som Wenche Foss gjorde for brystkreftsaken. Vi jobbet for å få til dette da jeg var leder, men på grunn av at gynkreft er så tabubelagt var det veldig vanskelig å få til.

13 side 13 At foreningen skulle samarbeide med helsepolitikere og helsevesenet for å bedre situasjonen for kvinner. Oftedahl led av både brystkreft og genetisk betinget eggstokkreft, og måtte i februar 2001 gi tapt etter en lang kamp mot kreften. «Hun var full av livsglede og pågangsmot, og hun hadde store planer for det arbeidet som skulle utføres i interimsstyret», skrev den nye interimlederen, Elin Kathrin Johansen, i nyhetsbrevet april Samtidig ble Merete Furuberg fra Hedmark valgt inn som nytt medlem i styret. Hun overtok snart ledervervet, da hun ble valgt til den første lederen av Underlivskreftforeningen på det offisielle stiftelsesmøtet på Rica Hotel på Helsfyr. Utfordringene var naturlig nok mange i starten. Det var viktig å få på plass en god organisasjon så raskt som mulig, med kontakter i fylkene som kunne etablere lokallag og ivareta grasrotarbeidet, forteller hun. Arbeidet går over all forventning Det ble jobbet mye med medlemsrekruttering og med å få ut informasjon om foreningen, gjennom nyhetsbrev, brosjyre og kontakten med sykehus og institusjoner. I løpet av de første par årene meldte rundt 250 sin interesse overfor den nystartede pasientforeningen, og flere lokallag var blitt etablert. I et av nyhetsbrevene skriver Furuberg: «Utviklingen av UKF er en fin bekreftelse på at det som vi får være med å sette i gang har mening. Vår nystiftede pasientforening har mange roller. Vi skal arbeide med omsorgsoppgaver, likemannsarbeid, informasjon, opplysning og forebygging, kompetanseoppbygging, forskning og være pådriver for utvikling av tjenestetilbud. Nye roller for det frivillige arbeidet innebærer også å bidra til mestring, styrke pasienters rettsstilling, informere om hvilke rettigheter man kan forvente, representere pasienter ved utforming av tilbud (brukerinnflytelse) og veilede pasienter i valgmuligheter og alternativer i behandling. Utfordringene står i kø, og vi har et spennende arbeid foran oss når vi skal bygge opp UKF videre.» Furuberg var opptatt av at det tidlig skulle være et faglig fokus. Kunnskapens dag ble iverksatt, et arrangement der foreningens medlemmer skulle kunne møte hverandre og høre foredrag og få tilgang til aktuell fagkompetanse : Besøkstjenesten etableres I 2002 startet UKF arbeidet med å etablere en besøkstjeneste for alle kvinner med gynekologisk kreft. Det å sørge for at underlivskreftpasienter skulle møte andre kvinner som hadde gått igjennom lignende kreftsykdom og de livsendringene det fører med var nødvendig i forhold til flere ting. Dels var det en viktig del av arbeidet med å bygge en sterk organisasjon for pasienter med gynekologisk kreft, i tråd med Kreftforeningens interesser. Samtidig var det et viktig ledd i å bryte med de tabubelagte holdninger og stigmaet som møtte kvinnene som plutselig befant seg i denne situasjonen. «Kvinnene skal allerede på sykehuset få et tilbud om et besøk av en annen kvinne som selv har hatt underlivskreft, men som er ferdigbehandlet for selve kreftsykdommen. En besøker må være en skolert person som kan vise at det er håp om en fremtid og at en kan leve et virkelig godt liv etter sykdom og behandling», stod det i nyhetsbrevet. Besøkstjenesteansvarlig i hovedstyret var den gang Rosita Roulund. Sykepleier Liv Bekkeli ble ansatt i foreningen og var en nøkkelperson både i utforming av søknaden om støtte til stiftelsen Helse og rehabilitering og utvikling av tjenesten. Den gang var det 28 sykehus som opererte/behand- Halldis Meling ledet foreningen mellom 2004 og våren For meg er det kjekt å se at det er så mange henvendelser til Gynkreftforeningen. Det bekrefter behovet for FGKs tilstedeværelse. Gjennom likemannsarbeidet treffer du medmennesker med tid og ressurser til å bistå deg i en vanskelig situasjon. Det er fremdeles en utfordring at mange av oss ikke vil snakke om at man har hatt gynkreft, men vi er et godt steg på veien videre, sier hun. Jubileumsdagen er en minnerik dag, og det er vanskelig å trekke frem en enkelt ting når hun tenker tilbake, forteller hun. Det gleder meg å se tilbake på en tid med mange spennende og utfordrende oppgaver. Det er med mye stolthet og ydmykhet jeg tenker tilbake på opparbeidingen av foreningen. Jeg er takknemlig overfor alle som har gitt av seg selv og sin fritid for foreningen. I ettertid ser man at noen ting kunne vært annerledes, men jeg er glad i dag for at foreningen kan skrive tiårshistorie og stolt over alle som har vært med både på lokalt plan og i hovedstyret alle som har fått det til å gå. Jeg ønsker Gynkreftforeningen alt godt for fremtiden, og håper man vil fortsette å videreutvikle de gode relasjonene vi har til medlemmene og deres nærstående samt FGKs samarbeidspartenere på landsbasis, sier Halldis Meling.

14 Afrodite-2005-nr1.indd :44:57 side 14 Nr. 2/2011 let gynekologisk kreft. I første omgang søkte man om midler for å starte opp ved fire sykehus det første året. De fire var: Det Norske Radiumhospital i Oslo Haukeland Sykehus i Bergen Universitetssykehuset i Bodø Universitetssykehuset i Tromsø Prosjektet ble tildelt en støtte på kroner. «UKF s mål er å kunne etablere og drive en effektiv besøkstjeneste ved alle disse 28 sykehusene og dette vil vi forsøke å få til gjennom et 3-årig prosjekt med midler i fra stiftelsen Helse og rehabilitering», stod det i det første nyhetsbrevet i Foreningen startet så arbeidet med å rekrutterte folk på ulike steder i landet som kunne tenke seg å være med på denne tjenesten. Tabu tvinger frem navneskifte I løpet av de første årene skiftet foreningen navn fra Underlivskreftforeningen til Foreningen for gynekologisk kreftrammede (FGK). Denne typen kreftsykdom var svært tabubelagt. Vi fikk tilbakemeldinger fra mange medlemmer om at de ville melde seg ut da de syntes det var ubehagelig å være del av en forening som hadde «underliv» i navnet, forteller Merete Furuberg. En periode var det også opp til vurdering om man skulle ha en felles organisasjon for kvinner og menn, rammet av henholdsvis gynekologisk kreft og prostatakreft. Da Prostatakreftforeningen ble stiftet våren 2003 gikk man imidlertid bort fra dette : Helt på egne ben: Kreftforeningen bryter samarbeidet Halldis Meling ble valgt som ny leder våren Høsten samme år endret situasjonen seg ganske radikalt for FGK. I september 2004 brøt Kreftforeningen samarbeidet med foreningen da de mente FGK i for stor grad hadde rettet fokus mot interne forhold, fremfor å bruke ressursene til det beste for kreftsaken. Det innebar at driftsmidler for andre halvår ble trukket tilbake, og at Kreftforeningen mente det var bedre å bruke dem til aktiviteter rettet mot underlivskreftrammede i egen regi. Meling bekreftet den gang at foreningen hadde interne samarbeidsproblemer, men avviste imidlertid på det sterkeste at de interne konfliktene hadde gått på bekostning av pasientene, og mente Kreftforeningen ikke så arbeidet som ble gjort. Organisasjonen stod nå uten den viktige støtten fra Kreftforeningen, som tidligere hadde bistått med driftsmidler og kompetanse i et sekretariat med god erfaring i å drive en frivillig organisasjon. Afrodite Nr. 1/ årgang Gynkreftforeningen Nytt fra UFK blir til Afrodite i Erna Hogrenning ledet foreningen mellom 2008 og Noe av det hun synes det er hyggelig å tenke tilbake på er at foreningen klarte å holde det gående og vokse i løpet av de fire årene den stod utenfor Kreftforeningen. Vi jobbet aktivt for å komme tilbake til Kreftforeningen. Men, den innsats og det harde arbeidet som styret la ned i de fraskilte årene hvor vi styremedlemmene håndterte alle funksjonene for å holde foreningen gående, ga meg en stor tro på at fremtidsrettet opplysningsarbeide og hunger etter ny kunnskap og støtte til fremtidig gynkreftforskning er viktig å kjempe for. De seks årene jeg satt i styret ser jeg tilbake på med stolthet og glede. Jeg er ydmyk overfor alle de oppgaver og utfordringer jeg fikk være med på og de resultater vi klarte å oppnå, sier hun, og legger til at kontakten med pasienter, medlemmer, helsepersonell, andre fagpersoner, Kreftforeningen og politikere har beriket hennes liv. I dag er jeg en aktiv likemann som fortsatt er meget opptatt av å støtte forskningen og kunnskapsbasert behandling av kreftpasienter amtidig som vi ser pasienten i et helt livsløp. Kreften er bare en del av oss. Vi må se hele mennesket, sier Erna Hogrenning.

15 side 15 Da bruddet med Kreftforeningen var et faktum, tok jeg straks kontakt med Sosial- og helsedirektoratet, som økte bevilgningene til FGK sett i forhold til antall ordinære medlemmer av foreningen, forteller Meling. Krevde en enorm innsats Det var viktig at FGK ble holdt ved like og arbeidet med å bygge kompetansen og kontakten mellom gynkreftpasienter fortsatte. Bruddet med Kreftforeningen skulle vare helt frem til Det krevde en enorm innsats fra alle de som stod på og ga av sin fritid for å holde hjulene i gang. Uten et sekretariat måtte de frivillige i styret selv ha oversikten over slikt som medlemsregistreringer, fakturering, drive politisk påvirkningsarbeid, oversette fagstoff, osv. Det var en stor jobb med å holde hjulene igang og mange som stod på og gjorde en kjempejobb. Mange brev ble skrevet på denne tiden. Vi jobbet mot myndighetene i forhold til å få HPV-vaksinen, pasientsikkerhet og rehabilitering på agendaen, og for å utvikle den lokal tilstedeværelsen videre i foreningen. Vi arbeidet aktivt overfor eventuelle sponsorer og sykehusene og var i flere møter både med eventuelle sponsorer og Radiumhospitalet for å få råd og veiledning om tilrettelegging for likemannsarbeid innenfor sykehusene på landsbasis, forteller Meling. Nytt fra UKF blir til Afrodite Etter at Kreftforeningen brøt samarbeidet med FGK fulgte flere av lokallagene etter. I den forbindelse ble både nettsiden, nyhetsbrev og utviklingen av medlemsbladet enda viktigere grep for å nå ut til medlemmer og igjen skape lokalt engasjement. Sommeren 2005 ble nyhetsbrevet Nytt fra UKF døpt om til Afrodite, som med årenes løp har utviklet seg til å bli det medlemsbladet du holder i hånden i dag. Afrodite har vært en viktig måte å komme i kontakt med medlemmer på : Tilbake i «varmen» og vekker medienes interesse Tidlig i 2008 gjenopptok Kreftforeningen samarbeidet med det som nå ble kalt Gynkreftforeningen. Et offisielt navneskifte har det aldri vært, og foreningen heter derfor fremdeles Foreningen for gynekologisk kreftrammede. Konflikter og ulikt syn på driften var nå et tilbakelagt stadium, og samarbeidet var igjen preget av positivitet og nytt initiativ. Samme året overtok Erna Hogrenning stafettpinnen som leder av foreningen etter Meling. Det at vi igjen var tilbake i Kreftforeningen var avgjørende for Gynkreftforeningens muligheter for å være en aktiv pådriver for gynkreftkvinnene. Samarbeidet med en slik profesjonell organisasjon er av avgjørende betydning også for det fremtidige arbeidet, forteller Hogrenning. Vaksinasjonsprogrammet All innsatsen som foreningen hadde gjort opp igjennom årene mot myndighetene rundt HPV-vaksinen bar nå sine frukter. Ikke bare var et vaksinasjonsprogram for unge kvinner på trappene, men dette arbeidet bidro også til å synliggjøre foreningen mer i samfunnet. Medlemstallene økte, og det samme gjorde oppslagene i mediene om gynekologisk kreft og HPV-vaksinen. Den største og viktigste saken jeg jobbet med var nok uten tvil HPVvaksinen og at den skulle bli et tilbud til unge jenter. Dette er vel noe av største innen kreftforskning og forebygging i nyere tid, og er en stor seier for kvinnehelsepolitikken både her til lands og andre land. Dette er både forebygging og opplysningsarbeid i samme pakke, sier Hogrenning. De siste årenene har også satsningen på likemannsarbeid/besøkstjenesten, medlemsinformasjon og kunnskapsdagene ivaretatt og videreført. I 2009 inngikk vi en avtale med smykkekunstner Ellen Kvam, som Gratulerer med 10 års jubileet! Dere har gjennom 10 år vært med på å gi et ansikt til alle kvinner som har eller har hatt underlivskreft. 10 år hvor dere har jobbet med å redusere tabuer og gi en stemme til en taus gruppe. Ved å gi gynkreft en stemme er dere med på å redusere stigma knyttet til kvinners underliv og hjelpe kvinner å løfte hodet. Samtidig setter dere fokus på tema kreft og seksualitet. Jeg vet at mange gir uttrykk for at det å treffe noen i samme situasjon som seg selv er godt. Dere har gjennom deres arbeide også hjulpet kvinner til å sette ord på vaskelige temaer. Jeg vil også berømmer dere for det viktig pådriver arbeidet dere har gjort for å få satt i gang HPV vaksinasjonen. I tillegg har dere vært med på å bygge opp Vardesenteret, meget godt representert ved tidligere leder Erna Hogrenning. Gynkreftforeningen er en av 12 pasientforeninger som er assosierte medlemmer i Kreftforeningen. Sammen skal vi jobbe videre med å synliggjøre behovet for bedre behandlingsmetoder som også reduserer senskader, noe mange sliter med etter kreftbehandlingen. Sammen skaper vi håp. Hilsen Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen Foto: Marianne Otterdahl-Jensen designet smykket «Hold on» hvor 10 prosent av salgssummen skal gå uavkortet til forskning på området, forteller Hogrenning. Den geografiske spredningen på lokallagene er med årene blitt bedre, og det jobbes for å få til aktive lokallag i nord og flere kontaktpersoner der det ikke finnes lokallag. Tekst: Anna K. Langhammer

16 side 16 Nr. 2/2011 Giverglede gav tur Som resultat av givergleden til Mark og Anthony fikk 12 damer fra FGK Bergen oppleve en flott helg på Solstrand 8. til 10. april. Innbydelsen gikk til alle ordinære medlemmer i lokallaget, og reiseleder Dagfrid var glad for at så mange meldte seg på. Det ble en helg med god mat, fantastisk service, flott vær og avslappende spa, for de som ønsket det. Og vi klarte nesten å bruke opp alle pengene, også. Tusen, tusen takk til Mark og Anthony og like mange takk til Geir i Kreftforeningen Seksjon Vest som anså Gynkreftforeningen som verdig mottaker av årets Charity Auction. Medlemsmøte i Trøndelag På medlemsmøtet vårt i april hadde vi besøk av Anita Engan. Hun er datter av Maj Engan som var medlem hos oss, men dessverre gikk bort i februar i år. Istedenfor blomster i forbindelse med begravelsen, ønsket familien en gave til vårt lokallag. Maj Engan trivdes sammen med oss og hadde stor glede av møtene hun var på. Det er trist å miste et medlem, men det gjør godt å vite at hun hadde det bra i vårt lokallag. Vi takker for at familien ønsket å gi en minnegave til oss, som kan brukes til både faglig utvikling og sosiale sammenkomster for våre medlemmer. Anita Engan hygget seg sammen med oss på hele medlemsmøtet, og vi setter stor pris på at hun kom på besøk, slik at vi fikk bli kjent med henne og vise henne litt av hva hennes mor kunne oppleve i møte med likesinnede. Torbjørg Slette er fysioterapeut med spesialkompetanse i komplett fysikalsk lymfødembehandling ved St. Olavs Hospital. Hun holdt et interessant og engasjerende foredrag for oss på medlemsmøtet. Dagfrid Andersen FGK Østfold 10 års jubileum 28. april feiret FGK Østfold sitt 10 års jubileum. Festen ble holdt på Quality hotell i Sarpsborg. Denne gangen valgte vi å invitere med pårørende. Det viste seg å bli full klaff, hele ni respektive ble med på festen. Vi spiste deilig 3-retters middag med kaker og kaffe etterpå. Underholdning og allsang hadde vi også. Jeanette Hoel fra hovedstyret var også til stede og hadde med en koselig hilsen fra hovedstyret til oss. En vellykket feiring. Det hele startet imidlertid i november Da var vi bare 5-6 stykker og starten var helt avhengig av vår Astrids utrolige ståpå-iver. (sitat fra den første årsmeldingen) Først fra januar 2002 ble det et interimsstyre. Astrid Simensen og Hanne Loe Lexerød var blant de som var med i det ordentlige styret. Det var også flere til stede på festen som har vært aktive medlemmer helt fra starten av. Astrid Simensen var også med i det første hovedstyret i Underlivskreftforeningen som det het den gangen og som ble stiftet 10. juni 2001 i Oslo I Østfold FGK er vi nå 60 medlemmer. Til møtene våre kommer cirka 15 hver gang. Vi ønsker å se flere. Før vi tar sommerferie skal vi på tur. Denne gangen besøker vi Botanisk hage i Oslo. På denne tiden av året er den i sin skjønneste prakt, og det er flere tusen forskjellige blomsterarter å skue. Alle medlemmer får tilbud om å være med. Til høsten starter vi opp igjen i september, da med temamøte. Videre skal vi til Trivselsanlegget på Radiumhospitalet i oktober. Vi er en glad gjeng som trives i hverandres selskap og føler fellesskapet med hverandre. Ønsker alle gynkreftdamer en god, solrik og frisk sommer! Hilsen fra ØstfoldFGK v/turid

17 side 17 En stor del av behandlingen hun gir sine pasienter, går ut på bevegelse, og hun har egne grupper med bassengtrening i sykehusets basseng. Hun fikk oss også til å danse til glade rytmer slik at vi kunne kjenne hvor godt det gjorde for kroppen. Det ble stor stemning, og alle svingte seg gladelig etter Torbjørgs instruksjoner. Etterpå var det servering av deilig frukt, litt twist og noe å drikke til, samtidig som praten satt løst. Torbjørg Slette snakket med oss om Lymfødem og trening 21 medlemmer var til stede på medlemsmøtet 6. april. Alle lot seg rive med i bevegelse til glade rytmer og Torbjørg Slettes instruksjoner. Kurs på Vardesenteret Fatigue/tretthet etter kreftbehandling. Mange mennesker som er blitt behandlet for kreft sliter med økt trettbarhet, hukommelsesproblemer og konsentrasjonsvansker, fatigue. Kurset vil lære deg noe om dette og hvordan du kan leve bedre med dette. Sentralt i kurset er å dele erfaringer samt å få økt kunnskap om tretthet/fatigue etter kreftbehandling, slik at deltagerne kan leve bedre med sin fatigue/tretthet. Kurset er for alle kreftdiagnoser. Pårørende er også velkommen. Kurset arrangeres av Læringsog mestringssenteret ved Radiumhospitalet i samarbeid med tidligere pasienter som lever med fatigue og Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling ved Radiumhospitalet. Evalueringer fra tidligere kurs viser at for noen er det slitsomt med et heldagskurs, mens andre sier at det er best pga lang reisevei. Av den grunn arrangeres to typer kurs, ett over en hel dag og ett over to halve påfølgende dager. Innholdet i de to kursene er like. På halvdagskurset legger vi opp til muligheten for en felles middag etter kurset, og overnatting på Radiumhospitalet hotell ved behov for det. Hotellet er i samme bygg som Vardesenteret. Kurs høsten 2011: Kurs 1: Mandag 22. august kl Kurs 2: Mandag 12. september kl og tirsdag 13. september kl Kurs 3: Torsdag 27. oktober kl og fredag 28. oktober kl Kurs 4: Mandag 5. desember kl Fra programmet: Erfaringer fra fatigue rammet, hva er fatigue og hva viser forskning, råd for å bedre hverdagen, treningsprisnipper ved fatigue, mestring, gruppe- og plenumsdiskusjoner og forhåpentligvis litt sosialt Det serveres enkel mat som er inkludert i kurs avgiften. Etter kurset er det mulig med felles middag på hotellet i samme bygg. Bestill middag på Radiumhospitalet hotell, Tlf: Middagen betales av kursdeltager. Kurssted: Vardesenteret på Radiumhospitalet. Bygg J, 5 etg. Egenandel: (gjelder kun pasient) Kr 307,-. Hvis du har frikort, trenger du ikke å betale. Påmelding: innen 10 dager før kurset. Kursene har begrensninger på antall plasser. Ved spørsmål om kurset, bare ta kontakt med Randi Gjessing Borgheim på Lærings- og mestringssenteret Epost: randi.gjessing.borgheim@ radiumhospitalet.no eller telefon / Hjertelig velkommen!

18 side 18 Nr. 2/2011 Når instrumentene er på plass kobler Bjørn Hagen og Merethe Ravlo disse til selve robotarmene. Robotassistert operasjon Siden november i fjor har pasienter med tidlig stadium av kreft i livmor og livmorhals blitt operert ved hjelp av robotkirurgi ved gynekologisk avdeling på St. Olav i Trondheim. Metoden etterlater bare fire fem små sår på magen til pasienten, og de fleste kan dra hjem allerede dagen etter den omfattende operasjonen. Vi har drevet med kikkhullskirurgi på livmorhulekreft siden Før det var alt åpen kirurgi hvor vi altså måtte åpne buken for å komme til. Robotkirurgien er en videreutvikling av kikkhullskirurgi, og teknikken synes å være mer skånsom for pasienten, den gir mindre blødninger og risikoen for infeksjoner og komplikasjoner blir betydelig redusert, sier overlege Solveig Tingulstad. Det er takket være en maskin til cirka 15 millioner kroner med navnet da Vinci, at denne operasjonsmetoden er mulig. Et forskningsinstitutt i USA fikk på 80-tallet et oppdrag fra forsvaret om å lage et robotbaseret system for kirurgisk bruk. Den første robotoperasjonen ble gjort i Siden den gangen har det skjedd en fantastisk utvikling. I Norge er det seks slike maskiner, men det er bare på Radiumhospitalet, Haukeland i Bergen og på St. Olav at metoden brukes til gynekologiske operasjoner. Før operasjonen tar til er pasienten lagt i narkose og området rundt stedet hvor instrumentene skal føres inn er vasket sterilt. Et lite hull er snittet opp, og det første instrumentet et kamera med lys føres inn i pasientens bukhule. Gjennom kameraet kan man deretter styre plasseringen av de andre instrumentene som er klyper, brennere og skjæreredskaper.

19 side 19 Egnet for gynekologi Det er gynekologer og urologer som for det meste opererer med robotkirurgi, men metoden er også egnet til annen type kirurgi. Systemet er veldig tilgjengelig for våre organer fordi det er snakk om operasjoner i buken hvor det er relativt god plass til å føre instrumentene inn uten å gjøre skade på annet vev, forteller Tingulstad. Det spesielle med denne teknologien er at den er basert på anatomisk nøyaktighet og tredimensjonalt syn. Kirurgen sitter i en konsoll og ser gjennom et mikroskop som gir ti ganger forstørrelse. Ved hjelp av syv fotpedaler og to håndspaker kan Tingulstad og hennes to gynekologkolleger som er opplært til å bruke denne metoden på St. Olav, styre hvilke instrumenter de skal bruke. Instrumentene føres inn i pasientens bukhule gjennom fire én centimeter store snitt. Et av instrumentene er et kamera med lys. Instrumentene kobles så til robotarmene på utsiden av pasienten. Kirurgen som styrer roboten har i tillegg et tredimensjonalt bilde. Det gjør det enklere å få et nøyaktig bilde av det som skal gjøres når det for eksempel skal sys eller gjøres snitt like ved kritiske organer som pulsårer eller urinledere. Metoden gjør at vi blir stødigere, og vi jobber mer anatomisk nøyaktig. Vi ser vev og strukturer bedre, og det gjør at det blir mindre blødninger. For pasienten betyr dette mindre smerter og kortere sykehusopphold prosent kan reise hjem dagen etter, forteller Tingulstad. Fjerner livmoren Livmoren er et organ som ligger lett tilgjengelig i det lille bekken. Det gjør at den er lett å fjerne. Livmorkreft oppdages som oftest tidlig fordi det vanligste symptomet er blødning etter at menopausen er over. De fleste kvinner er flinke til å få sjekket dette hos legen sin. Ved kreft i livmoren er prosedyren at vi i tillegg til å fjerne livmoren med livmorhals, også fjerner eggstokker og eggledere. I tillegg tar vi med en del omkringliggende lymfekjertler. Disse lymfekjertlene tar vi prøver av. Finner vi kreftceller i lymfekjertlene, må pasienten behandles videre med cellegift og eventuelt stråling. Er lymfekjertlene fri for kreft, har som regel kreften ikke spredd seg og operasjonen er den eneste behandlingen som er nødvendig, forklarer Tingulstad. Da Afrodites journalist fikk være tilskuer til en operasjon på en dame i 70-årene som hadde fått påvist livmorkreft, fikk vi dette grundig forklart av Tingulstad som forklarte mens hennes kolleger jobbet. Før operasjonen ble et rør ført opp i skjeden til livmorhalsen. Deretter ble instrumentene ført inn i bukhulen via de fire snittene på magen og deretter koblet til roboten. Det var overlege Bjørn Hagen som sto for operasjonen denne dagen med overlege Merethe Ravlo som assistent. Assistenten står ved siden av pasienten. Hun tar ut instrumenter og setter på andre hvis det er nødvendig. Det er også assistenten som tar ut vev som den som styrer roboten skjærer løs. Under operasjonen begynte kirurgen først å brenne av blodårene til eggstokkene og egglederne for å hindre blødninger, hvoretter han klippet eller skjærte. Neste ledd var å frigjøre selve livmoren og deretter livmorhalsen der den møtte skjeden. Tilslutt var hele organet løst. Da gikk Ravlo inn via røret som var ført opp i skjeden, og dro livmoren med eggleder og eggstokker ut. Til slutt skar Hagen løs en del av lymfekjertlene i området rundt der livmoren hadde vært. De ble samlet i en liten hov som Ravlo førte inn gjennom Teamet med operasjonssykepleierne Line Lillerud, Elin Sallmyr, Svanaug Hollingen og kirurgene Bjørn Hagen, Merethe Ravlo og Soveig Tingulstad kan konstatere at operasjonen har vært vellykket. Livmoren med livmorhals og de to eggstokkene og egglederne ble tatt ut via skjeden. et av de fire små hullene på pasientens mage og deretter dratt ut samme sted. Deretter var det for Hagen å sy igjen åpningen ned til skjeden. Hele operasjonen tok cirka to timer. Innarbeidet team De tre gynekologene bytter på å operere og assistere hverandre. Man må være et godt team for å få dette til. I tillegg til kirurgene er det tre operasjonssykepleiere som er spesialtrent, og et eget anestesiteam til stede. Med ti ganger forstørrelse kan kirurgteamet følge det som gjøres inne i buken på pasienten via skjermer. Kirurgen, i dette tilfellet Bjørn Hagen, er ikke i nærheten av pasienten under operasjonen, men styrer alt fra denne konsollen.

20 side 20 Nr. 2/2011 Arbeidsmuligheter og øk under sykdom Det å få kreft får konsekvenser for arbeid og økonomi. Alvorlig sykdom medfører ofte behov for tilrettelegging i arbeidslivet og ekstra oppfølging for at en skal kunne forsørge seg selv. Å beholde tilknytningen til arbeidslivet gjennom en sykdomsperiode, kan være krevende. Det er likevel den viktigste forsikringen man har for å opprettholde egne inntektsmuligheter. En overgang til arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon betyr for de aller fleste en betydelig nedgang i inntekt. I tillegg kan det oppleves sårt å miste det sosiale arbeidsfellesskapet og ikke få bruke sin egen kompetanse. Dialog med arbeidsgiver under sykdom Det er lurt å ha en god og åpen dialog med arbeidsgiver når man blir syk. Både arbeidsgiver og arbeidstaker har også plikt til å ha kontakt og diskutere Rettigheter for pasienter og pårørende Trygderettigheter, pasientrettigheter og andre tilbud Mars 2011 kreftforeningen.no > Nettutgaven av denne brosjyren blir regelmessig oppdatert på nyheter, satser og kronebeløp/egenandeler. Du finner den under Råd og veiledning /Rettigheter på muligheter for tilrettelegging. Målet er å vurdere mulighetene for arbeidsdeltakelse på tross av sykdom gjennom god tilrettelegging. Regelverket er for tiden under endring, slik at fristene for enkelte møter vil flyttes frem i tid, se nedenfor. (Prop. 89 L ( ). Dersom det er sterke medisinske grunner for at møter ikke kan holdes, kan legen gi et unntak. Kreftforeningen vil likevel anbefale at arbeidsgiver og den sykmeldte tar initiativ til slike møter, men heller flytter på tidspunktet dersom det ikke passer i forhold til sykdom eller behandling. Dette fordi det kan være større mulighet for tilrettelegging på arbeidsplassen enn mange er klar over. Som det fremgår av tabellen nedenfor kan det i mange tilfeller være mulighet for at sykmelder (lege) deltar i møtene. Mange har god erfaring med dette da de slipper å møte arbeidsgiver alene, samtidig som legen får større kunnskap om din arbeidsplass og kan være med på å vurdere mulighetene for tilrettelegging. Det er også mulig å ta med en tillitsvalgt til møtene, hvis dialogen med arbeidsgiver er vanskelig. Hvis det er små muligheter for tilrettelegging i den virksomheten du arbeider, eller dersom du står uten arbeid når du er blitt syk er det lurt å ta kontakt med ditt lokale NAV-kontor så snart som mulig. Mer informasjon om rettigheter og muligheter finner du i Kreftforeningens brosjyre Rettigheter for pasienter og pårørende. Brosjyren kan bestilles gratis på Vurdering av arbeidsevne Alle som henvender seg til et NAVkontor med ønske og behov om å komme i arbeid, har rett til å få vurdert sitt bistandsbehov etter lov om arbeids- og velferdsforvaltningen. Vurdering av arbeidsevnen handler om dine muligheter for å skaffe eller beholde arbeid, dine ressurser og eventuelle hindringer i forhold til hva som kreves i arbeidslivet og i dagliglivet. Du vil måtte fylle ut et skjema og få en samtale med saksbehandler i NAV som kan omhandle følgende forhold: Arbeidserfaring Utdanning/kompetanse og ferdigheter Interesser/fritid Personlige muligheter og utfordringer Sosiale og materielle forhold Helse Arbeidsmuligheter Dagligliv Du vil få et skriftlig vedtak som bla omhandler vurderingen av dine muligheter for å komme i arbeid, hva slags arbeid som skal være målet, hva slags bistand du trenger, hvor mye arbeidsevnen din eventuelt er nedsatt. Dette vedtaket kan ankes hvis du er uenig i vurderingene og konklusjonen. Du skal få en aktivitetsplan for det opplegget som blir lagt opp i samarbeid med deg. NAV har ansvaret for å lage planen. NAV har en rekke arbeidsrettede tiltak å tilby som kurs, praksisplasser, tilretteleggingstilskudd til arbeidsgiver, hjelpemidler på arbeidsplassen samt utdanningstiltak. Videre kan NAV tilby avklaring og oppfølgings-