Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning"

Transkript

1 Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning Versjon

2 Innholdsfortegnelse 1 Sammendrag Innledning Oppdraget Gjennomføring Rapporten Kreftregisterets nåsituasjon Formål Registre Styring og organisering Kostnader Innrapportering Registrering og kvalitetssikring Utlevering av data Teknisk løsning Informasjonsmodell Drift og forvaltning Vurdering av Kreftregisterets tekniske løsning Informasjonssikkerhet og personvern Rammer og føringer Aktører Lover og forskrifter Nasjonalt meldingsløft Overordnede målsettinger for IKT-infrastruktur Tjenesteorientert arkitektur i spesialisthelsetjenesten Samspill Referansekatalog for IT-standarder i offentlig sektor Nasjonalt helseregisterprosjekt Teknisk skrivergruppe i Nasjonalt helseregisterprosjekt Felles teknisk løsning for regionalt eide nasjonale kvalitetsregistre Proof of concept av felles teknisk løsning Håndbok for medisinske kvalitetsregistre fra SKDE Forprosjekt kvalitetsregistre. Sluttrapport for Helse Sør-Øst RHF Kreftregisterets strategi Nasjonal strategi for Kreftregisteret Målbilder for teknisk løsning for Kreftregisteret Anbefalte tiltak Tiltak Overslag over arbeidsomfang Tidsperspektiv for arbeidet Gevinster...54 Vedlegg 1: Referanser...55 Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

3 1 Sammendrag Oppdraget Helse Sør-Øst har fått i oppdrag av HOD å vurdere og dokumentere status på Kreftregisteret i henhold til samordning med øvrige nasjonale registre, og nasjonal IKT arkitektur, slik at det skal kunne startes et prosjekt for samordning av de ulike kvalitetsregistre. Som et ledd i dette arbeidet har IBM fått i oppdrag av Helse Sør-Øst å gjennomføre denne vurdering. Vurderingen er utført i perioden Metodisk er vurderingen basert på dokumentlesing, intervjuer og møter med Kreftregisterets nøkkelpersoner samt øvrige interessenter og premissgivere. Vi har også fått demonstrert løsningen og sett på skjemaer og skjermbilder. Vi har ikke gjennomført øvrige tekniske undersøkelser av systemer. Nåsituasjonen Kreftregisteret består i dag av et Insidensregister (basisregister) med data fra 1953, samt åtte nasjonale medisinske kvalitetsregistre opprettet i perioden fra 1978 til Disse er Norsk Polyposeregisteret, Nordisk barnekreftregister for solide svulster (NOPHO), Ovarialcancerregisteret, Rectumcancerregisteret, Spesialregister for lungekreft, Prostatacancerregisteret, Colorectalcancerregisteret, Register for malignt melanom. Ytterligere syv medisinske kvalitetsregistre er under aktiv etablering. Totalt sett planlegges rundt 25 kvalitetsregistre som skal dekke alle kreftformer. Kreftregisteret er ikke samtykkebasert. Samtlige registre er regulert av Kreftregisterets formål, gitt av Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret (Kreftregisterforskriften, kgl. res. 21. desember 2001). Forskriften fastsetter konkrete hovedmål for registrering, forskning og informasjon. Kreftregisteret registrerer ca nye krefttilfeller i året, og mottar over meldinger pr. år om nye og tidligere krefttilfeller. Meldinger kommer fra kliniske avdelinger (diagnose- og behandlingsspesifikk informasjon som registreres av klinikere på Kreftregisterets skjemaer), patologilaboratorier (kopi av patologiremisser vedrørende kreft), dødsårsaksregisteret (dødsattester), pasientadministrative systemer (innleggelser, diagnoser, etc.) og fra strålelaboratorier (informasjon om strålebehandling). Det er planer om at meldinger fra Norsk Pasientregister skal erstatte meldinger fra alle de ulike pasientadministrative systemene. 95% av alle meldinger mottas på papir. Dette er skjemaer fylt ut for hånd av klinikere, samt papirkopier av patologiremisser. De øvrige 5% er meldinger som er lagt ut i ulike formater på filer som sendes på nett eller som CD-er. Kreftregisteret utfører også betydelig purring av meldinger som burde vært mottatt, men som ikke er mottatt, f.eks. ved at patologiremisser er mottatt, mens melding fra kliniker mangler. Det sendes ut purringer 3 ganger pr. år, purringer hver gang. Disse sendes ut på filer og på papir til de enkelte sykehusene. Meldingene (papirskjemaene) fra klinikere og patologer blir sortert, distribuert og påført koder manuelt i Kreftregisteret. Dette fordrer en fagmedisinsk kompetanse, kjennskap til internasjonale Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

4 og nasjonale standarder og kodeverk, samt kjennskap til Kreftregisterets egne kodingsprinsipper. Ved hjelp av meldingene gjør Kreftregisterets ansatte en registrering, validering, kvalitetssikring, vurdering, korrigering og koding av den informasjonen som mottas. De oppretter sykdomstilfelle og meldinger i registrene basert på en samlet oversikt over alle meldinger knyttet til en pasient. Kreftregisteret har utformet oversiktlige prosessbeskrivelser på et overordnet nivå for den saksgangen de ansatte skal følge. Papirskjemaene blir først skannet og makulert etter 2-3 måneder. Kreftregisteret har i overkant av 20 årsverk som arbeider med de oppgavene som her er beskrevet. Kreftregisterets tekniske løsning er preget av at det nå gjennomføres en modernisering og videreutvikling av løsningskomponenter og plattform samtidig som alle registre er i full produksjon. I tillegg settes nye kvalitetsregistre i produksjon fortløpende. Dette har ført til at Kreftregisteret har en todelt løsning, en gammel løsning og en ny løsning, der de to løsningene må fungere i et samspill. Begge løsningene benyttes kun av Kreftregisterets medarbeidere, og er foreløpig basert på samme form for innrapportering fra klinikere og patologer, dvs. på papir. Ny løsning er imidlertid tilrettelagt for elektronisk innrapportering fra sykehusene, men dette er ennå ikke satt i produksjon. Gammel løsning består av Kreftregisterets Insidensregister og de eldste medisinske kvalitetsregistrene. For registrering av data i Insidensregisteret benytter Kreftregisterets medarbeidere en egenutviklet applikasjon. Denne inneholder også funksjonalitet for å se på den samlede informasjonen om pasienter og sykdomstilfelle. For registrering av data til de eldste medisinske kvalitetsregistrene benytter Kreftregisterets medarbeidere andre egenutviklede klienter på ulike plattformer. Når det gjelder ny løsning benytter Kreftregisteret en annen egenutviklet klient, der innholdet på papirskjemaene blir registrert. Kreftregisterets plan at innrapportering fra klinikere skal bli hendelsesorientert, dvs. at klinikere ikke skal behøve å akkumulere informasjon i ett skjema slik det nå er for rapportering til Insidensregisteret, men at rapporteringen gjøres umiddelbart ved diagnose, ved mottak av prøvesvar, ved beslutning om behandling, etc. På denne måten blir rapporteringen hyppigere, men forhåpentligvis enklere for klinikere, mer tidsriktig og med bedre kvalitet på innholdet. Kreftregisteret vil sette sammen denne informasjonen til sykdomstilfelle i Insidensdatabasen, og plassere ytterligere informasjon om behandling i særskilte kvalitetsregistre. Et annet viktig element i planen er at innrapporteringen forenkles ved å erstatte papirskjemaer med web-baserte løsninger utformet med enkle og effektive brukergrensesnitt som skal gi bedre oppgaveforståelse, mer automatikk, preutfylling der det er mulig og bedre kontroll av data før innsending. Et tredje viktig element er automatisert meldingsbasert eksport fra EPJ-systemer og patologisystemer basert på standardiserte meldinger. Kreftregisteret har plassert disse planene i et nytt løsningskonsept, kalt KREMT, med følgende hovedfunksjonsområder: 1. Registrering av meldinger i et skjemabasert verktøy 2. Håndtering av arbeidsflyt internt i Kreftregisteret 3. Klinikere og patologer registrerer mot lokal server på sykehus. Meldinger sendes over Norsk Helsenett 4. EPJ-systemer og fagsystemer eksporterer meldinger via Norsk Helsenett 5. Nye databaseløsninger for kvalitetsregistrene 6. Standardiserte meldingsformater Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

5 Kreftregisterets systemer driftes av Kreftregisteret. Det fins ingen spesifiserte krav fra interne eller eksterne brukere med hensyn til tjenester og tjenestenivå. Drift og forvaltning av applikasjonene er svært personavhengig, og det er lite ressursoverlapp og reserver på kritiske kompetanseområder Kreftregisteret publiserer årsstatistikk Cancer in Norway medio desember hvert år for foregående kalenderår. Data som er registrert innen medio november, og som gjelder for foregående år, inngår i denne statistikken. De medisinske kvalitetsregistrene har sine egne rapporter som er definert av de enkelte faggruppene innen hvert kreftområde. Kreftregisteret utleverer data til informasjon og forskning og registrerer opplysninger om hva slags og hvor mye data som utleveres. Dersom tilfredsstillende godkjenning foreligger plikter Kreftregisteret å utlevere data innen 30 dager fra forespørselen er mottatt, dersom datagrunnlaget kun hentes fra Kreftregisteret. Dersom datagrunnlaget skal kobles til andre registre er utleveringsplikten satt til 60 dager. I 2008 mottok Kreftregisteret 287 henvendelser vedrørende utlevering av data. Gjennomsnittlig tid fra søknad om utlevering av data er godkjent, det vil si når alle nødvendige tillatelser er på plass, til data er utlevert er cirka 15 dager. Data utleveres til hele Norge og til internasjonale samarbeidsprosjekter (for eksempel Cancer Incidence in five continents og Eurocare-4 ). Media, kommunehelsetjenester, legemiddelfirmaer, sykehus, ulike forskningsmiljøer og offentlige etater er blant mottakerne av data. Kreftregisteret har en meget informativ nettside som beskriver hvilke data som er tilgjengelig og hvilke retningslinjer som må følges for å få tilgang til dataene. Dersom vi betrakter hele verdikjeden i Kreftregisterets tekniske løsning, fra innrapportering til anvendelse av data, kan vi oppsummere styrkene ved dagens løsning som følger: Gode rutiner for kvalitetssikring av dataene, inkl. purring av meldinger God datakvalitet i Insidensregisteret Prinsippene som ligger til grunn for ny løsning peker i riktig retning i forhold til anbefalinger fra Nasjonal IKT, som bruk av meldingsstandarder, skjemabasert innrapportering, og tjenesteorientering Backuprutiner er tilfredsstillende ivaretatt De største svakhetene er som følger: Papirbasert skjemaregistreringen ved sykehusene er ineffektiv og gir rom for feil, mangler og forsinkelser Manuell postgang av skjemaer og papirmeldinger inn til Kreftregisteret er en sikkerhetsrisiko Behandling av papirskjemaer i Kreftregisteret er ineffektiv og en sikkerhetsrisiko IT-systemene mangler en enhetlig informasjonsmodell Det benyttes proprietære kodeverk og attributter i Insidensregisteret Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

6 De eldre IT-systemene er ikke bygget etter en tjenesteorientert arkitektur, som anbefalt fra Nasjonal IKTs arkitekturforum. IT-systemene er ikke basert på en standardisert, homogen teknisk plattform IT-avdelingen er svært avhengig av enkeltpersoners kompetanse på de tekniske løsningene Ikke et enhetlig brukergrensesnitt i Kreftregistrets løsninger Den tekniske løsningen er ikke tiltrettelagt for å kunne endre arbeidsprosesser eller rutiner Den tekniske løsningen gir ingen informasjon om status i registreringsarbeidet, og ingen prosesskontroll eller statistikk Ingen automatisert overvåking for å hindre eller avdekke ondsinnede eller manipulerende dataendringer Manglende systemdokumentasjon og driftsrutiner for de eldre systemene Umoderne og lite robust teknisk løsning for Insidensregisteret Kreftregisteret arbeider systematisk med informasjonssikkerhet og personvern. Imidlertid har dagens løsning en del mangler når det gjelder konfidensialitet og integritet, både pga. de store mengder papirskjemaer som sendes og behandles, og pga. manglende overvåking av hvordan registreringer, endringer og uttak/lesing av data finner sted. Kreftregisterets IT-avdeling er inne i en krevende endringsfase der modernisering og nyutvikling av løsninger og teknisk plattform, samt etablering av nye kvalitetsregistre må kombineres med drift og forvaltning av eksisterende løsninger. Med dagens løsning og de foreliggende planene for utvikling av ny løsning, vil ikke Kreftregisteret ha kapasitet til å produksjonssette nye registrene i det tempo som er ønsket. Kreftregisteret vil heller ikke ha kapasitet til å håndtere den mengden av meldinger som kan forventes. En videreutvikling av løsningen er derfor uunngåelig for at Kreftregisteret skal kunne dekke behovet. Kreftregisteret har i kraft av sin lange historie, gode renommé nasjonalt og internasjonalt, samt gjennom sin størrelse, organisering og finansiering (eget styre og eget kapittel i statsbudsjett) hatt en selvstendig stilling når det gjelder planlegging og gjennomføring av strategier og tiltak. Samtidig har Kreftregisterets medarbeidere til en viss grad deltatt aktivt i nasjonale aktiviteter som tar sikte på en økt samordning på helseregisterfeltet. Vi registrerer at IKT-området og helseregisterfeltet har vært gjenstand for mange utredninger og strategiutforminger på regionalt og nasjonalt nivå, men at gjennomføringen av strategien har vært preget av manglende styring, særinteresser, begrensede investeringsmidler og heterogene virksomhetsmodeller, informasjonsmodeller og fysiske infrastrukturer. Kreftregisteret stiller seg imidlertid svært positivt til de initiativene som er satt igang fra HOD og fra Helse Sør-Øst med sikte på en videre utvikling og harmonisering på helseregisterfeltet. Rammer og føringer Det er mange aktører, lover, forskrifter, og øvrige dokumenter som kan gi rammer og føringer for hvordan Kreftregisteret bør utvikles mot nasjonal teknisk løsning. I rapportens kapittel 4 utdypes innholdet i rammer og føringer fra de ulike kildene. Mange av disse peker i samme retning og kan oppsummeres som følger: Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

7 Det er behov for bedre ledelse, styring og organisering av helseregisterfeltet på nasjonalt plan. Det er et mål å få på plass helhetlige teknologiske løsninger for helseregisterfeltet, samt sørge for at IKT i helsesektoren generelt, og IKT for helseregistre, sees i sammenheng. Dette omfatter bl.a. felles informasjonsmodell, integrasjonsløsninger, felles rammeverk for innsending av data, felles tekniske løsninger, samt samarbeid om utvikling, forvaltning og drift av løsninger, inkl. helsearbeidernes arbeidsflater. Det er et mål å etablere en tjenesteorientert arkitektur og en samhandlingsarkitektur basert på nasjonale og internasjonale standarder. Dette gjelder for samvirkende virksomheter og systemer på nasjonalt plan, samt for den enkelte virksomhets egne systemer. Det er nødvendig å fokusere på informasjonssikkerhet og personvern og etablere standardiserte tjenester for autentisering, autorisering og pseudonymisering. Det er behov for bedre løsninger for arbeidsflyt og prosesstyring av hele verdikjeden, fra innrapportering til anvendelse av dataene til statistikk, forskning og behandling. Det må legges opp til større grad av gjenbruk av data, mindre duplisering og større grad av automatikk i datafangst, kvalitetssikring og regelanvendelse. Målbilder for teknisk løsning for Kreftregisteret Den optimale situasjon for Kreftregisteret består i en automatisert innrapportering gjennom eksport av meldinger fra fagapplikasjoner, som EPJ, PAS og laboratoriesystemer, i et omforent, standardisert format, med et entydig innhold der standard kodeverk er benyttet. Videre består den optimale situasjonen i en automatisert validering og aggregering av meldinger, og automatisert oppretting av sykdomstilfelle og sykdomsforløp. Det er imidlertid langt frem til en mulig realisering av det optimale. Det vil kreve en samordning av fagmedisinsk, organisatorisk og teknisk art som er utopisk i overskuelig fremtid. Det er derfor nødvendig å basere planene på mer pragmatiske målbilder som lar seg realisere innenfor rimelige tidsrammer. Det synes å være bred enighet om at de ambisiøse målene som er beskrevet i noen av de førende dokumentene kan oppnås primært gjennom inkrementelle forbedringer over tid hos de aktørene som bidrar til å realisere målbildet. Samtidig må det tas noen mer omfattende grep for å få en tilfredsstillende fremdrift. Som støtte for vurdering av ulike tiltak har vi skissert tre ulike målbilder. Disse er ikke gjensidig utelukkende, dvs. at elementer fra de ulike målbildene kan kombineres. Målbilde 1 er basert på en videreføring av Kreftregisterets egne planer, med videre utvikling av en enhetlig løsning for alle kvalitetsregistrene, mer automatisert innrapportering, en ny informasjonsmodell og automatisert arbeidsflyt og regelanvendelse. Målbilde 1 kan oppnås gjennom aktiviteter som primært planlegges og styres av Kreftregisteret alene. Målbilde 2 er en rendyrking av tjenesteorientert arkitektur for Kreftregisterets løsning, internt og eksternt. For å realisere målbilde 2 vil Kreftregisteret måtte samarbeide med nasjonale og regionale aktører. Målbilde 3 er basert på en nasjonal meldingssentral som håndterer mottak og videreformidling av meldinger. Sentralen har generisk funksjonalitet, dvs. ikke tilpasset Kreftregisteret alene, men egnet for alle helseregistre. Målbildet tilsvarer den modellen som er benyttet i Altinnsamarbeidet mellom de største offentlige etater. Målbilde 3 kan realiseres gjennom en nasjonal satsing fra HODs side, og det kan være aktuelt å benytte en ekstern tjenesteleverandør til drifting Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

8 av meldingssentralen. Målbildet må suppleres med prinsipper og løsninger for arbeidsflyt og håndtering av meldingene i det enkelte register, basert på felles løsninger og/eller felles drift. Det kan også f.eks. være aktuelt å samordne driften av flere helseregistre, men dette er ikke en forutsetning for å få en meldingssentral på plass. Vi vurderer en kombinasjon av målbilde 1 og målbilde 2 som mest egnet for Kreftregisterets videre utvikling på kort sikt. Dette gjør det mulig å forene nyutvikling, modernisering og løpende produksjon, det vil bygge videre på de konsepter og de investeringer som allerede er gjort og det vil gi en forutsigbar kontinuitet for klinikere og patologer. Samtidig vil det gi et løft i retning av nasjonal teknisk løsning. Det vil også redusere eller fjerne de svakhetene som nå fins i eksisterende løsning. Samtidig mener vi at Helse Sør-Øst må supplere disse med en strategi som er tydeligere på om virkemidlene skal ha et regionalt eller nasjonalt perspektiv, hvilken tidshorisont det skal arbeides mot, hvilke drift- og investeringsmidler som er tilgjengelige, på hvilke områder samordning er aktuelt, samt hvordan samlet styring av hele verdikjeden som Kreftregisteret er en del av skal håndteres. Anbefalte tiltak I påvente av tydeligere strategier anbefaler vi at Kreftregisteret arbeider videre med de aktiviteter som er satt igang, med en målsetting om forsering på følgende områder: Øke tempo på den teknologiske moderniseringen ved en opprydding i arkitektur og plattform Gå over til elektronisk arbeidsflyt internt i Kreftregisteret stedet for dagens papirbaserte Delvis automatisering av validering, fortolkning og koding gjennom dokumenterte regler Etablere datavarehus og verktøy for uttrekk En slik forsering fordrer iverksetting av de tiltak som er beskrevet nærmere i kapittel 6. Disse tiltakene forutsetter ingen større strukturelle eller organisatoriske grep. De kan settes igang umiddelbart. Dersom mer omfattende grep tas må tiltakene sees i lys av dette. De tiltakene vi har foreslått vil utvikle Kreftregisterets løsning mot det som er vår fortolkning av nasjonal, felles teknisk løsning, og vil samtidig kunne redusere eller fjerne alle svakhetene i dagens løsninger. Når ny løsning og plattform er på plass er det aktuelt å se på hvordan plattform for gammel løsning kan saneres. Det anbefales samtidig at Kreftregisteret forsterker deltakelsen i nasjonale fora når det gjelder: felles løsninger, prosjekter og organisering av helseregisterfeltet som interessent og premissgiver for helsearbeidernes arbeidsflater arbeidet med å koordinere den tjenesteorienterte arkitekturen i Kreftregisteret med en nasjonal tjenestemodell for helseregisterfeltet utredningen av konsekvenser ved en felles meldingssentral på tvers av helseregistre På nasjonalt nivå peker Norsk Helsenett SF seg ut som den aktøren som bør ha ansvaret for styring av arkitektur, tjenesteutvikling og verktøyvalg/verktøyutvikling innen helseregisterfeltet. De bør også få tildelt myndighet og midler til gjennomføring av tiltak, samt til å foreta kontroller og utøve sanksjoner for å sikre samsvar mellom strategier, planer og operativ virksomhet. Inntil disse områdene får tilstrekkelig prioritet i det nydannede statsforetaket bør styringsgruppen for interregionalt samarbeid på helseregisterfeltet utøve den styringen som er nødvendig på de tekniske og organisatoriske områdene. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

9 En viktig tema for økt nasjonal samordning er også spørsmålet om felles teknisk drift og forvaltning av nasjonale helseregistre. Vi anbefaler sterkt at dette utredes som et aktuelt alternativ. Målbilde 3, meldingssentral, beskrevet i kapittel 5 forutsetter sentralisert drift og forvaltning, og vi mener at det også vil være gevinster ved å samordne teknisk drift og forvaltning av registrene, ikke bare meldingssentralen. Aktuelle aktører for å ta en slik rolle bør utredes parallelt med gjennomføring av det hovedprosjektet vi skisserer. Når det gjelder kvalitetssikring av innrapporterte data, sammenstilling av data og utlevering av data, er dette oppgaver som ikke bør sentraliseres, men som bør ligge nærmere de medisinske fagmiljøene. Vi har i samarbeid med IT-ledelsen ved Kreftregisteret skissert hovedaktivitetene i et hovedprosjekt og antydet et foreløpig estimat på arbeidet for hver hovedaktivitet. Planen tar utgangspunkt i IT-avdelingens ressurser og kompetanse, og de løpende oppgavene som må utføres i parallell med et slikt hovedprosjekt. Vi anbefaler at prosjektet strekker seg over 2 år fra oppstart, for å gi mulighet for nødvendig modning og avklaring. Behovet for ekstern bistand er anslått til 80 månedsverk, hvor 60 månedsverk er knyttet til utvikling og prosjektledelse, mens 20 månedsverk er knyttet til bistå med drift og forvaltning av eksisterende løsninger for at Kreftregisterets eget personell skal kunne frigjøres til å delta i hovedprosjektet i det omfanget som er skissert. Gevinster De viktigste gevinstene ved de foreslåtte tiltakene er: Samfunnsmessige gevinster. Økt overlevelse, redusert antall tilbakefall, reduserte behandlingskostnader og økt kvalitet på informasjon til pasienter, pårørende og behandlende leger. Løsningen vil også gi en miljøeffekt gjennom mindre bruk av papir. Behandlingsmessige gevinster ved det enkelte sykehus. Bedre behandling og direkte økonomiske besparelser gjennom redusert behov for etterbehandling når kvaliteten på primærbehandlingen blir forbedret. Gevinster ved innrapportering fra det enkelte sykehus. Det enkelte sykehus vil spare tid og penger i registreringsarbeidet og vil slippe å utføre upopulært administrativt arbeide. Gevinster ved Kreftregisteret. Unngåtte kostnader ved økt produksjonsvolum, samt bedre håndtering av informasjonssikkerhet og personvern. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

10 2 Innledning 2.1 Oppdraget Helse Sør-Øst har fått i oppdrag av HOD å vurdere og dokumentere status på Kreftregisteret i henhold til samordning med øvrige nasjonale registre, og nasjonal IKT arkitektur, slik at det skal kunne startes et prosjekt for samordning av de ulike kvalitetsregistre. Som et ledd i dette arbeidet har IBM fått i oppdrag av Helse Sør-Øst å utarbeide en rapport med følgende innhold: 1. Status for Kreftregisteret pr d.d. vedr formål, organisering, kontaktpersoner, teknologisk plattform 2. Status for Kreftregisteret pr d.d. for informasjonssikkerhet og personvern i Kreftregisteret i forhold til lovkrav, norm for informasjonssikkerhet og styringsdokumenter 3. Løsninger (herunder metoder/kostnader) for konvertering mot Nasjonal IKT (NIKT) arkitektur. 4. Tiltak for informasjonssikkerhet for Kreftregisteret 5. Tiltak for personvern for Kreftregisteret 6. Risikovurdering 7. Framdriftplan for Kreftregisteret for å kunne nå målene. Den foreslåtte løsningen skal bl.a. baseres på resultater fra eksisterende rapporter, pågående Proof of Concept -erfaringer i Nasjonal IKT(NIKT)-regi og andre rammebetingelser rundt nasjonal felles tekniske løsning. Prosjektet må også ta hensyn til Nasjonal IKT systemarkitektur. 2.2 Gjennomføring Oppdraget er gjennomført av IBM, ved Stein F. Andresen og Lasse Bergan, i perioden Metodisk er vurderingen basert på dokumentlesing, intervjuer og møter med Kreftregisterets nøkkelpersoner samt øvrige interessenter og premissgivere. Vi har også fått demonstrert løsningen og sett på skjemaer og skjermbilder. Vi har ikke gjennomført øvrige tekniske undersøkelser av systemer. Leder for Kreftregisterets IT-avdelingen, Jan F. Nygård, har sammen med sin stab bidratt på en meget grundig og konstruktiv måte med underlag for beskrivelse av Kreftregisterets nåsituasjon og planer. Vi har ikke analysert teknisk løsning for masseundersøkelser for brystkreft og livmorhalskreft. 2.3 Rapporten Rapporten har en inndeling i kapitler som følger: Kapittel 3 gir en beskrivelse av nåsituasjonen ved Kreftregisteret, inkl. igangsatte prosjekter, samt vår vurdering av Kreftregisterets situasjon og planer. Kapittel 4 beskriver rammer og føringer for tekniske løsninger på helseregisterfeltet. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

11 Kapittel 5 beskriver aktuelle målbilder, sett i lys av nåsituasjonen, planene, rammene og føringene. Kapittel 6 beskriver anbefalte tiltak og en gjennomføringsplan for tiltakene. Kapittel 7 beskriver gevinster. Vedlegg 1 inneholder en liste over relevante dokumenter som er med på å danne en bakgrunn for våre vurderinger og anbefalinger. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

12 3 Kreftregisterets nåsituasjon 3.1 Formål Kreftregisterets formål er gitt av Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Kreftregisteret (Kreftregisterforskriften, kgl. res. 21. desember 2001). Forskriften fastsetter følgende hovedmål for Kreftregisteret: Registrering Innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om krefttilfeller og kreftundersøkelser i Norge for å kartlegge kreftsykdommers utbredelse i landet og belyse endringer over tid. Forskning Drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommenes årsaker, diagnose, naturlige forløp og behandlingseffekter for å fremme og utvikle kvaliteten på forebyggende tiltak og helsehjelp som tilbys eller ytes mot kreftsykdom, herunder følge opp enkeltpasienter og pasientgrupper. Informasjon Gi råd og veiledning om helsehjelp mot kreftsykdommer, og gi råd og informasjon til øvrig forvaltning og befolkningen om tiltak som kan forebygge utvikling av kreftsykdom. 3.2 Registre Siden etableringen av Kreftregisteret, har instituttet samlet inn data om nye tilfeller av kreft i ett register - Insidensregisteret. Dataene brukes til forskning på årsakene til kreft, forekomster, overlevelse og fremskrivninger. Insidensregisteret vil også i fremtiden utgjøre kjernen av dataene i Kreftregisteret, og hovedpublikasjonen er den årlige utgaven av Cancer in Norway. Tall kan også hentes ut via en egen statistikkmotor på Kreftregisterets nettsider. Kreftregisteret registrerer i underkant av nye krefttilfeller i året og mottar i gjennomsnitt ca fire ulike meldinger pr. tilfelle. I tillegg mottar Kreftregisteret opplysninger om tidligere tilfeller, totalt over meldinger pr. år. Utvidet registrering gjøres nå for flere diagnosegrupper i egne kvalitetsregistre. Innholdet i kvalitetsregistrene er utvidet med diagnose- og behandlingsspesifikk informasjon utover det som er å finne i Insidensregisteret. Inntil videre vil det være duplisering av en del informasjon som er felles i Insidensregiseret og kvalitetsregistrene. På sikt vil det vurderes hvorvidt hendelser som registreres i et kvalitetsregister ikke skal registreres i Insidensregisteret i tillegg. Dette er en teknisk tilpasning som kan gi bedre datakonsistens og forenkle behandling og kvalitetskontroll i Kreftregisteret. Statistikker og uttrekk som i dag gjøres fra Insidensregisteret vil da kunne gjøres gjennom et samlet uttrekk av relevante data fra alle kvalitetsregistre, evt. ved at denne informasjon fortløpende lastes inn i et datavarehus. Pr. i dag er følgende kvalitetsregistre etablert: Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

13 Navn Formål Etablert* Kontaktperson (Eksternt) Etablert før 2007 på gammel løsning ** Norsk Polyposeregister Nordisk barnekreftregister for solide svulster (NOPHO) Ovarialcancerregisteret Spesialregister for lungekreft Å bedre prognosen for pasienter med familiær adenomatøs polypose. Å gi en oversikt over forekomst av kreft hos barn, og fremme kvaliteten på behandlingen av barn med kreft. Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med kreft i eggstokk, bukhinne og tuber. Formålet er å få et kvalitetsregister for colorectalcancer som både er et diagnose-, behandlings- og oppfølgingsregister. Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med lungekreft, med fokus på kirurgisk behandling Å dokumentere håndtering og forløpet av prostatakreft hos norske pasienter og dermed fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med denne krefttypen Etablert i 1978 Etablert i 1982 Etablert i 2002 Etablert i 1994, inklusjon avsluttet i 2006 Etablert i 1993 Etablert i 2004 Lars Aabakken, OUS- Rikshospitalet Finn Wesenberg, OUS - Rikshospitalet Torbjørn Paulsen, OUS- Radiumhospitalet Barthold Vonen, UNN Trond Erik Strand, KRG Svein Andreas Haukaas, Haukland Universitetssykehus Rectalcancerregisteret Prostatacancerregisteret Etablert på ny løsning ** Colorectalcancerregisteret. kvalitetsregister for Formålet er å få et Registrerer tykk- colorectalcancer som både og endetarmskreft er et diagnose-, behandlings- og Register for malignt melanom oppfølgingsregister. Å fremme kvaliteten på behandling av pasienter med malignt melanom (føflekkreft) Etablert i 2007 Etablert i 2008 Barthold Vonen, UNN Lars Akslen, Haukland Universitetssykehus Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

14 Under etablering på ny løsning ** Brystkreft Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med brystkreft. Prostata Å dokumentere uredning og forløpet av prostatakreft hos pasienter og dermed fremme kvaliteten på behandlingen. Lymfom Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med lymfom. CNS Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med CNS kreft. Lunge Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med lungekreft. Ovarie Å fremme kvaliteten på behandlingen av pasienter med kreft i eggstokk, bukhinne og tuber Barnekreft Å fremme kvaliteten på behandlingen av barn med kreft. Etableres i 2010 Etableres i 2009 Etableres i 2008 Planlegges etablert i 2010 Planlegges etablert i 2010 Planlegges etablert i 2010 Planlegges etablert i 2010 Rolf Kåresen, OUS, Ullevål Svein Andreas Haukaas, Haukland Universitetssykehus Harald Jr Holte, OUS. Radiumhospitalet Morten Lund-Johansen, Haukland Universitetssykehus Christian von Plessen, Haukland Universitetssykehus Torbjørn Paulsen, OUS- Radiumhospitalet Finn Wesenberg, OUS - Rikshospitalet * Alle årstall referer til år for inklusjon av pasienter, ikke år for administrativ opprettelse av registeret. ** Se avsnitt 3.8 for beskrivelse av gammel og ny løsning I tillegg er følgende kvalitetsregistre i startfase eller under planlegging Spiserør- og magesekkreft Galle- Bukspyttkjertel- og leverkreft Hodgkin lymfom Non-Hodgkin lymfom Akutt leukemi Kronisk leukemi Myelomatose Testikkelkreft/ mannlig genitalia Sarkom Blærekreft Nyrekreft Livmorhalskreft Livmorkroppkreft Ytre genitalia og skjede Hode-/halskreft Myeloproliferativ sykdom og myelosyplastosik syndrom Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

15 En del av kvalitetsregistrene vil kunne grupperes fordi de representerer ulike krefttyper i samme organ. Hver krefttype vil likevel være representert gjennom et eget kvalitetsregister med spesifikke variable knyttet til denne krefttypen, mens registrene i en gruppe vil ha samme organisatoriske styringsorganer og statutter (se avsnitt 3.3). 3.3 Styring og organisering Kreftregisteret ble etablert i 1951 av Landsforeningen mot Kreft. Instituttet ble overtatt av staten i 1979 og lå avvekslende direkte under Helsedirektoratet og Helsedepartementet. I dag er Kreftregisteret en selvstendig institusjon med eget kapittel på statsbudsjettet og eget styre, men tilsluttet Oslo universitetssykehus HF. I Kreftregisterets styre sitter representanter fra Rikshospitalet (adm. Dir., som også er styreleder), fra de fire helseregionene, samt to representanter fra de ansatte. Kreftregisteret er databehandlingsansvarlig. Kreftregisteret er databehandler. Kreftregisteret har 150 ansatte og 120 årsverk. Virksomheten er inndelt i følgende avdelinger: Administrasjon IT Årsaksforskning Screeningbasert forskning Klinisk forskning Initiativ til nye kvalitetsregistre på kreftområde tas som regel av et landsdekkende klinisk miljø, og Kreftregisteret bistår i arbeidet som en fasilitator. Det etableres en styringsgruppe som definerer oppdraget, retningslinjer for arbeidet og tar nødvendige overordnede beslutninger underveis, samt et prosjekt som utfører de nødvendige aktivitetene for etablering av registeret. Prosjektet har bl.a. ansvar for å utforme statutter for registeret, operative rutiner i og utenfor Kreftregisteret, samt gjennomføre fysisk implementeringen. Innholdet i kvalitetsregistrene (parametere) blir i stor grad bestemt av det kliniske miljøet, med stor vekt på formålet med kvalitetsregistre. Formålet vil variere noe mellom registre, men vil som regel inneholde følgende; bedre forebygging, diagnostisk utredning og behandling, bedre oppfølging, tidlig diagnose med redusert dødelighet, bedre livskvalitet. Der det eksisterer kliniske retningslinjer vil kvalitetsregistrene være det naturlige instrument til å måle etterlevelse av retningslinjene. For de kliniske miljøene vil kvalitetsregistrene avdekke potensial for forbedringer, faglig konsensus og mer likverdig tilbud nasjonalt. For helsemyndigheter vil kvalitetsregistrene være et instrument for beslutninger rundt riktig bruk av ressurser. En sentral del av dette arbeidet er å sikre at kvalitetsregisteret vil gi en kontinuitet i Kreftregisterets datagrunnlag. Når et register er i produksjon er det Kreftregisterets direktør som er formell registereier. Det etableres også referansegruppe med representanter fra Kreftregisteret, representanter for klinikere (gjennom klinisk faggruppe) og patologer, og eventuelt andre relevante faggrupper. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

16 3.4 Kostnader Kreftregisteret har på vår anmodning gjort en beregning av kostnader knyttet til utvikling, drift og produksjon av registrene. Det samlede årlige budsjettet for disse aktivitetene fastsettes i Kreftregisterets ledelse. Midlene i statsbudsjettet er altså ikke øremerket til spesifikke formål. Nedenfor gis en oversikt fordelt på kvalitetsregistrene og hoveddatabasen slik situasjonen vil være i Estimat 2009 Årsverk Kostnad Kvalitetsregistre Utvikling Spesifikasjoner 1,5 6,6 12, Programmering 4,1 Testing 1,1 Drift Datasenter, teknisk drift, Infrastruktur 0,3 0,3 Brukerstøtte og opplæring 0,0 Applikasjonsforvaltning 0,0 Produksjon Uttrekk av rapporter/forskning: Data UT 1,0 5,9 Kvalitetssikring og koding / Data INN 2,7 Prosess, organisasjonsutvikling og -forvaltning 2,3 Insidensdatabase Utvikling Spesifikasjoner 0,0 1,0 32, Programmering 1,0 Drift Datasenter, teknisk drift, Infrastruktur 1,1 1,4 Brukerstøtte og opplæring 0,2 Applikasjonsforvaltning 0,1 Produksjon Uttrekk av rapporter/forskning: Data UT 6,8 29,8 Kvalitetssikring og koding / Data INN 21,8 Prosess, organisasjonsutvikling og -forvaltning 1,3 45, I løpet av de siste tre årene har årsverk og kostnader knyttet til Insidensdatabasen vært på omtrent samme nivå, mens årsverk og kostnader knyttet til kvalitetsregistrene har hatt en svak økning. Ut fra denne oversikten ser vi at ca. 80% av årsverkene går med til produksjon. For kvalitetsregistrene skal det registreres mer informasjon om hvert enkelt krefttilfelle enn tilfellet er i Insidensregisteret. Etablering av flere kvalitetsregistre vil kreve langt flere ressurser i produksjon med dagens løsning. Det er derfor betydelige gevinster i å forenkle og automatisere produksjonsarbeidet. Samtidig er det viktig å understreke at Kreftregisteret nå er inne i en krevende fase der følgende tre hovedområder konkurrerer om de samme ressursene: modernisering og nyutvikling av løsninger og teknisk plattform forvaltning av eksisterende løsninger etablering av nye kvalitetsregistre 3.5 Innrapportering Ifølge Kreftregisterforskriften plikter klinikere, patologer, radiologer og andre laboratorieleger å sende inn melding om krefttilfelle og kreftundersøkelser fortløpende, og senest to måneder etter Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

17 at opplysningene er dokumentert, men skal også passe på ikke å sende inn falskt positive meldinger, dvs. meldinger om krefttilfelle som egentlig ikke er det. Innrapportering til Kreftregisteret kommer fra følgende kilder: Patologilaboratorier. Kopi av patologiremisser vedrørende kreft. Kliniske avdelinger. Meldinger om diagnose- og behandlingsspesifikk informasjon registrert på Kreftregisterets skjemaer. Dødsårsaksregisteret. Kreftsykdom nevnt på dødsattester. PAS-systemer. Innleggelser og polikliniske behandlinger registrert i sykehusenes pasientadministrative systemer. Strålelaboratorier. Stråleterapibehandling Patologilaboratorier Hovedkilden for innrapportering til Kreftregisteret er de ca. 20 patologilaboratoriene. Patologilaboratoriene sorterer ut remissene som vedrører kreft. Disse skrives ut/kopieres på papir og sendes Kreftregisteret månedlig. Det mottas ca patologimeldinger pr. år. Papirmeldinger fra patologer registreres manuelt av Kreftregisteret. Det er etablert beskrivelser av elektroniske patologimeldinger og det er igangsatt arbeid for å etablere automatisert eksport fra patologisystemer til Kreftregistret. Kliniske avdelinger Meldinger fra kliniske avdelinger skjer på papirbaserte skjemaer som fylles ut for hånd. Skjemaene kan hentes fra Kreftregisterets hjemmeside. I dag sendes kun ca halvparten av alle slike kliniske meldinger (kreftmeldinger) til Kreftregisteret spontant, hovedparten må altså purres. Dette medfører en stor arbeidsbelastning for både sykehuspersonell og Kreftregisteret. Informasjonen som mottas fra patologilaboratoriene benyttes til å supplere, kvalitetssikre og purre de kliniske meldingene. Klinikere benytter spesiell skjemaer for innrapportering til Insidensregisteret. Skjemaene inneholder opplysninger om diagnose og behandling og skal fylles ut av klinikere etter at svar på eventuelle prøver fra laboratoriene er mottatt og en behandlingsplan er besluttet. Når innrapportering skal gjøres til medisinske kvalitetsregistre fins det andre skjemaer. Disse skjemaene er enten tillegg til skjemaene for Insidensregisteret, dvs. at de bare inneholder informasjon som skal til det aktuelle kvalitetsregisteret, eller de erstatter skjemaene til Insidensregisteret, dvs. at de inneholder informasjon som både skal til Insidensregisteret og til det aktuelle kvalitetsregisteret. Det fins også et eget skjema for masseundersøkelse mot livmorhalskreft. Skjemaer som er i bruk i dag er: Til bruk kun for Insidensregisteret Solide svulster Non-solide svulster Brystkreft Malignt lymfom og KLL Til bruk for Kvalitetsregistre som tilleggsregistrering Cancer ovarii (tilleggskjema for Solide svulster) Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

18 Cancer prostatae (tilleggskjema for Solide svulster frem til 2008) Kombinert bruk (dvs. både til Kvalitetsregistre og Insidensregisteret) Colorectalcancer Malignt melanom Cancer prostatae (fra 2008) Til bruk for Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft Premaligne tilstander i cervix uteri (Histologi) Almenpraktiserende leger, leger på sykehjem, enkeltstående spesialister, mm. benytter de samme skjemaene som klinikere på sykehus. Det mottas ca papirbaserte meldinger fra klinikere pr. år. Innrapporteringen til Kreftregisteret fra klinikerne kan være forsinket, mangelfull og feilaktig. De fremste utfordringene er derfor å tilrettelegge for enklere innrapportering og motivere for økt kvalitet i innrapporteringen. DNR (Det Norske Radiumhospital) har et eget system for registrering og forsendelse av kreftmeldinger elektronisk i et Excel-format. Filen importeres i Kreftregisteret, og hver melding kvalitetssikres og evt. korrigeres/suppleres manuelt før de lastes inn i Insidensdatabasen. Dødsårsaksregisteret Dødsårsaksregisteret der Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og SSB er databehandler, inneholder opplysninger om dødsårsak og sted for alle dødsfall. For tiden er SSB forsinket med koding av dødsårsaker. Kreftregisteret sender derfor personell til SSB som manuelt gjennomgår dødsattestene og markerer de som er knyttet til kreft. Dødsattester sendes så Kreftregisteret som en bildefil. Kreftregistre registrerer og koder meldingen manuelt, og bruker også informasjonen til å kvalitetssikre øvrige data. Senere får Kreftregisteret oversendt opplysninger om dødsårsaker på Excel/CSV-format. PAS-systemer PAS-systemer på sykehusene sender nå flate filer med informasjon om innleggelser, utskrivninger, polikliniske behandlinger, mm. Denne informasjonen kopieres ut på CD-er. Kreftregisteret mottar 70 CD-er, 3 ganger pr. år. Denne informasjonen benyttes nå som kilde for purring og til kvalitetssikring av andre meldinger. I fremtiden er det planer om å registre innholdet som egne meldinger, gjennom en utvidelse av informasjonsmodellen. Det mottas p.t. ikke informasjon om krefttilfelle som daignostiseres ved hematologilaboratoriene. Denne informasjonen fanges opp i meldinger fra klinikere og/eller i data som mottas fra PAS-systemene. Norsk pasientregister er et av Norges sentrale helseregistre og blir drevet av Helsedirektoratet. Når pasienter får henvisning til eller behandling hos spesialisthelsetjenesten blir en rekke opplysninger registrert ved behandlingsstedet. Et utvalg av disse opplysningene sendes til Norsk pasientregister (NPR). Fra og med april 2009 fikk NPR tillatelse til å lagre person-id. Kreftregisteret arbeider for at informasjon om pasienter videresendes til Kreftregisteret som XML-meldinger i et avtalt format, og kan erstatte den informasjonen som i dag kommer fra Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

19 PAS-systemene. Data fra NPR skal benyttes til tre formål: registrering som egne meldinger, kvalitetssikring av andre meldinger, grunnlag for purring av manglende meldinger. Strålelaboratorier Ca meldinger om strålebehandlinger mottas i året. Disse kommer på Excel-filer. Innsending av papirskjemaer Oslo-sykehusene har en egen postdistribusjon som også inkluderer Kreftregisteret. For landets øvrige sykehus sendes skjemaene på papir via den enkelte institusjons postrutiner, via Postens distribusjon, til Kreftregisteret. Dette utgjør en risiko både når det gjelder sikkerhet og personvern. 3.6 Registrering og kvalitetssikring Ved hjelp av de kildene som er nevnt i avsnitt 3.5 gjør Kreftregisterets ansatte en registrering, validering, vurdering, korrigering og koding av den informasjonen som mottas. Dette fordrer en fagmedisinsk kompetanse, kjennskap til internasjonale og nasjonale standarder og kodeverk, samt kjennskap til Kreftregisterets egne kodingsprinsipper. Disse oppgavene utføres i dag delvis manuelt, delvis gjennom egenutviklede løsninger som presenterer en sammenstilling av innrapporterte data fra ulike kilder og over gitte tidsforløp. Kreftregisteret har i overkant av 20 årsverk som arbeider med dataregistrering og kvalitetssikring av dataene. Medarbeiderne er organisert i 4 grupper, der hver gruppe er spesialisert på spesifikke kreftgrupper. I tillegg er det en Medisinsk faggruppe som består av medisinsk fagansvarlig (onkolog) og en patolog, samt 2 erfarne forskningsassistenter og lfere klinikere i deltidsstilling. Kreftregisteret utfører også betydelig purring av skjemaer som burde vært mottatt, men som ikke er mottatt. Det sendes ut purringer 3 ganger pr. år, purringer hver gang. Disse sendes ut på papir til de enkelte sykehusene. Indikasjoner på ikke mottatte skjemaer, der det purres, er som følger: Patologiremisse mottas, innrapportering fra kliniker mangler. Innrapportering fra kliniker mottas, patologiremisse mangler. Stråleterapidata mottas, innrapportering fra kliniker eller patolog mangler. PAS-info som oppgir kreft mottas, innrapportering fra kliniker eller patolog mangler. Dødsattest mottas, innrapportering fra kliniker eller patolog mangler. Forskningsprosjekter oppdager at data i lokale EPJ-systemer ikke er å finne i Kreftregisteret. I tillegg purres fortløpende på enkelttilfeller som ikke kan eller bør vente til den neste større purringen. Basert på meldinger som mottas opprettes det et sykdomstilfelle for angitt pasient dersom det er registrert kreft i en nytt organ. Dersom det oppstår kreft i et nytt organ for en pasient som allerede har et registrert sykdomstilfelle i et annet organ gjøres det en manuell vurdering av Kreftregistrets personell hvorvidt dette er en metastase eller et nytt sykdomstilfelle. En pasient med kreftdiagnose i Kreftregisteret kan ha flere sykdomstilfelle, ett for hver nye diagnose (nytt Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

20 organ). Enhver melding skal knyttes til ett av disse sykdomstilfellene. Kreftregisteret plasserer de ulike meldingene innunder et sykdomstilfelle. Kreftregisterets oppgaver ved innregistrering omfatter mottak, kvalitetskontroll og purring av meldinger, samt opprettelse av pasienter og sykdomstilfelle. Kreftregisteret har utformet oversiktlige prosessbeskrivelser på et overordnet nivå for disse oppgavene. Beskrivelsene er en kartlegging av dagens praksis og benyttes bl.a. for opplæring av nyansatte. Meldingene (papirskjemaene) fra klinikere og patologer blir sortert, distribuert og påført koder manuelt. Papirskjemaene blir først skannet og makulert etter 2-3 måneder. 3.7 Utlevering av data Kreftregisteret publiserer årsstatistikk Cancer in Norway medio desember hvert år om foregående år. Data som er registrert innen medio november inngår i denne statistikken De medisinske kvalitetsregistrene har sine egne rapporter som er definert av de enkelte faggruppene innen hvert kreftområde. Følgende formulering er hentet fra statuttene fra et medisinsk kvalitetsregister (Kilde: Gynekologisk Kreftregister, Statutter, Utkast ) Gi regelmessige tilbakemeldinger til sykehusene om egne resultater sammenlignet med regions- og landsgjennomsnitt Legge til rette for forskning på de innsamlede data. Analysene skal blant annet vurdere behandlingseffekter og danne grunnlag for anbefalinger om best mulig behandling for den enkelte pasient og om optimale behandlingsregimer Kreftregisteret utleverer i tillegg data til forskning og til statistikk som etterspørres av fagpublikasjoner og media for øvrig. Kreftregisteret registrerer opplysninger om hva slags og hvor mye data som utleveres. Dersom tilfredsstillende godkjenning foreligger plikter Kreftregisteret å utlevere data innen 30 dager fra forespørselen er mottatt, dersom datagrunnlaget bare hentes fra Kreftregisteret. Dersom datagrunnlaget skal kobles til andre registre er utleveringsplikten satt til 60 dager. I 2008 mottok Kreftregisteret 287 henvendelser vedrørende utlevering av data. Gjennomsnittlig tid fra søknad om utlevering av data er godkjent, det vil si når alle nødvendige tillatelser er på plass, til data er utlevert er cirka 15 dager. Data utleveres til hele Norge og til internasjonale prosjekter (for eksempel Cancer Incidence in five continents og Eurocare-4 ). Media, kommunehelsetjenester, legemiddelfirmaer, sykehus, ulike forskningsmiljøer og offentlige etater er blant mottakerne av data. Kreftregisteret har en meget informativ nettside som beskriver hvilke data som er tilgjengelig og hvilke retningslinjer som må følges for å få tilgang til dataene. Datautleveringsenheten (DUE) i Kreftregisteret gjør en vurdering av søknadene ut fra hensikt, og informerer om lover og forskrifter som regulerer anvendelsen av dataene. Kreftregisteret har for øvrig ikke ansvar for at data som hentes blir brukt etter hensikten, blir slettet, etc. Datatilsynet og REK (Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) er tilsynsmyndigheter på dette området. Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

21 3.8 Teknisk løsning Følgende figur gir en overordnet illustrasjon av arkitekturen for innregistrering og bearbeiding av data i Kreftregisteret., -. %,/ "! 0, -,/ 6,/ #',/,/,/. +/.:,/. 5% %,/.6. %. % % % / % #' % (%%. % (%% % % -9:- #&' )+ % " < & " < = ) % %% ( %% )* %% %% < & < = % 3 % % 0 %, ' 0 (%% 1 / / 2% % / ) % $' :/ % 56 6 % 34 )( 7 $ % / ; 0. 0 % % 56 8 "% #' 34 - / #' -.&' ( 7 % #.#' )!."! "".! "" #$! 6!!.! 34 " #$ )( 7 2% $ 34 >!! 6638 Figur : Overordnet illustrasjon av innregistrering og bearbeiding av data i Kreftregisteret Som figuren viser er følgende aktører ansvarlige for innrapportering i dag: Sykehusenes kliniske avdelinger Patologilaboratorier Strålelaboratorier Almenpraktiserende leger Andre helseinstitusjoner SSB I tillegg er følgende funksjonelle komponenter/systemer utenfor Kreftregisteret involvert: PAS-systemer Dødsårsaksregisteret Folkeregisteret Forprosjekt: Kreftregisteret mot nasjonal teknisk løsning. Versjon

Høringsuttalelse Forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerteog karlidelser

Høringsuttalelse Forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerteog karlidelser Helse- og Omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref.: 200900661/MAL Vår ref.: 02/30/BM Dato: 27.03.2009 Høringsuttalelse Forslag om etablering av et nasjonalt register over hjerteog karlidelser

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for føflekkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post ingunn.bjorhovde@kreftregisteret.no

Detaljer

Fellesregistre - Kreftregisteret. Jan F Nygård Kreftregisteret

Fellesregistre - Kreftregisteret. Jan F Nygård Kreftregisteret Fellesregistre - Kreftregisteret Jan F Nygård Kreftregisteret Kreftregisteret > Opprettet i 1951 > Samle inn opplysninger om all kreft i Norge (Kreftregisterforskiften); > Formål: Etablere viten og spre

Detaljer

Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet

Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet Kari Kapstad Enhetsleder It-avdelingen, FHI Tekniske koordinatorer i Nasjonalt helseregisterprosjekts forprosjekt Per Olav

Detaljer

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft

Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Årsrapport til Helse Sør-Øst Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft Oktober 2013 Side 1 av 15 Postadresse Kontoradresse Telefon: 22 45 13 00 E-post: kreftregisteret@kreftregisteret.no Org. nr.: 974707160

Detaljer

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE SIDSEL SANDVIG, SPESIALRÅDGIVER KREFTFORENINGEN, 12.12.2014 Politisk påvirkningsarbeid kvalitetsregistre, bakgrunn Helsetjenestekvalitet

Detaljer

Kan man rekruttere pasienter fra Kreftregisteret til kliniske studier?

Kan man rekruttere pasienter fra Kreftregisteret til kliniske studier? Kan man rekruttere pasienter fra Kreftregisteret til kliniske studier? Big data og biomedisinsk næringsutvikling Fra genomikk til real world data 7.5. 2015 Bjørn Møller, Avdelingsleder Registeravdelingen,

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for brystkreft. Kreftregisteret. Oslo Universitetssykehus Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for brystkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post monica.johansen@kreftregisteret.no;

Detaljer

Registrering og innsamling av helsedata sett opp mot IT - sikkerhet Kvalitetsregisterkonferanse Tromsø

Registrering og innsamling av helsedata sett opp mot IT - sikkerhet Kvalitetsregisterkonferanse Tromsø Registrering og innsamling av helsedata sett opp mot IT - sikkerhet Kvalitetsregisterkonferanse Tromsø 22.09.2008 Per Olav Skjesol Avdelingsleder anvendelse og leder NIKT Fagforum for arkitektur Sikkerhet

Detaljer

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler Versjon: 1.0 Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler Anbefalt: Godkjent: Dato: Dato: Innhold 1. Strategisk forankring 2. Mål 3. Styring og organisering 4. Økonomisk ramme/finansiering 5.

Detaljer

Velkommen til samling forløpskoordinatorer 22 september 2015. Gro Sævil Haldorsen Regional prosessleder innføring av pakkeforløp Helse Sør-Øst RHF

Velkommen til samling forløpskoordinatorer 22 september 2015. Gro Sævil Haldorsen Regional prosessleder innføring av pakkeforløp Helse Sør-Øst RHF Velkommen til samling forløpskoordinatorer 22 september 2015 Gro Sævil Haldorsen Regional prosessleder innføring av pakkeforløp Helse Sør-Øst RHF Forløpskoordinatorrollen er viktig Sommerferie avvikling

Detaljer

Fra journal til kvalitetsregister: - slik blir (data om) kreftdiagnostikken bedre. Erik Skaaheim Haug Urolog og Forsker

Fra journal til kvalitetsregister: - slik blir (data om) kreftdiagnostikken bedre. Erik Skaaheim Haug Urolog og Forsker Fra journal til kvalitetsregister: - slik blir (data om) kreftdiagnostikken bedre Erik Skaaheim Haug Urolog og Forsker Erik Skaaheim Haug Overlege dr med, urologisk seksjon, Sykehuset i Vestfold HF, Forsker

Detaljer

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012

Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015. Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Strategi for Nasjonalt servicemiljø 2012-2015 Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 19.04.2012 Det samlede nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre 1. SKDE

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret.

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Mona.stedenfeldt@unn.no UNN HF 9038 Tromsø. www.inkontinenssenteret. Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløp for kreft Pakkeforløp for kreft Hva er status etter fire måneder? Anne Hafstad, prosjektdirektør 28 pakkeforløp 26 organspesifikke forløp 1 metastaser uten kjent utgangspunkt 1 diagnostisk pakkeforløp 1. januar

Detaljer

Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft. Fagseminar Sundvolden 29.10.15

Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft. Fagseminar Sundvolden 29.10.15 Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft Fagseminar Sundvolden 29.10.15 1 2 PAKKEFORLØP FOR KREFT Utarbeidet av Helsedirektoratet Politisk oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, som skal

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer

Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer Olav Røise, leder for interregional styringsgruppe for arbeidet med nasjonale kvalitetsregistre Mål med forelesning

Detaljer

IKT. for helsetjenesten. 5 løsningsprinsipper for bedre samhandling

IKT. for helsetjenesten. 5 løsningsprinsipper for bedre samhandling IKT for helsetjenesten 5 løsningsprinsipper for bedre samhandling 1 Dette er en oppsummering av tiltak 12 i handlingsplan for Nasjonal IKT, «Tjenesteorientert arkitektur for spesialisthelsetjenesten».

Detaljer

Kreft nye pakkeforløp Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold 13 mars 2015

Kreft nye pakkeforløp Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold 13 mars 2015 Kreft nye pakkeforløp Østfold Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold 13 mars 2015 Disposisjon Bakgrunn Diagnoseveilederene Hjemmesiden til SØF Henvisninger innhold Forløpskoordinator

Detaljer

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for 2016-2018 (utkast etter strategiseminar mai -15): Syv tema er identifisert som viktige: 1. Datakvalitet 2. Bruk av resultater 3. Pasientinvolvering

Detaljer

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløp for kreft Pakkeforløp for kreft Hva er status etter fire måneder? Dagens Medisin Kreftkonferanse 23. april 2015 Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet Bindinger Oslo universitetssykehus: Fagdirektør

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Elektronisk informasjonsflyt av dødsdata muligheter og gjenbruk. Åsa Otterstedt, prosjektleder edår

Elektronisk informasjonsflyt av dødsdata muligheter og gjenbruk. Åsa Otterstedt, prosjektleder edår Elektronisk informasjonsflyt av dødsdata muligheter og gjenbruk Åsa Otterstedt, prosjektleder edår Innhold Hvem er jeg? Elektronisk informasjonsflyt av dødsdata muligheter og gjenbruk Legeerklæring om

Detaljer

Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi. v/administrerende direktør i Nasjonal IKT HF, Gisle Fauskanger

Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi. v/administrerende direktør i Nasjonal IKT HF, Gisle Fauskanger Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi v/administrerende direktør i Nasjonal IKT HF, Gisle Fauskanger Kort om Nasjonal IKT HF etablert 2014 STRATEGISK ENHET Nasjonal

Detaljer

Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning

Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning Tilrettelegging av kvalitetsregistre for forskning LMI, 25. mai 2010 Wenche Reed Seksjonsleder Biobank og registerstøtte Oslo universitetssykehus UUS OUS Aker v i k Radiumhospitalet Rikshospitalet v Helse

Detaljer

REFERAT FRA MØTE I ARBEIDSUTVALG NASJONALT HELSEREGISTERPROSJEKT

REFERAT FRA MØTE I ARBEIDSUTVALG NASJONALT HELSEREGISTERPROSJEKT REFERAT FRA MØTE I ARBEIDSUTVALG NASJONALT HELSEREGISTERPROSJEKT Møtetidspunkt: 9. juni 2015 kl. 9:30 15:00 Sted: Møterom 20, Hotell Park Inn, Gardermoen TILSTEDE: Tom Christensen (prosjektdirektør, avd.

Detaljer

Status tekniske løsninger Medisinske kvalitetsregistre. HelsIT 23 september 2010 Per.Olav.Skjesol@hemit.no Avdelingsleder

Status tekniske løsninger Medisinske kvalitetsregistre. HelsIT 23 september 2010 Per.Olav.Skjesol@hemit.no Avdelingsleder Status tekniske løsninger Medisinske kvalitetsregistre HelsIT 23 september 2010 Per.Olav.Skjesol@hemit.no Avdelingsleder Overordnet målsetting Utvikle en teknisk løsning som er Brukervennlig Gir god datakvalitet

Detaljer

LANGVERSJON KODEVEILEDER. Pakkeforløp for organspesifikk kreft

LANGVERSJON KODEVEILEDER. Pakkeforløp for organspesifikk kreft KODEVEILEDER Denne veilederen er en beskrivelse av registreringen knyttet til pakkeforløp for organspesifikk kreft. Registreringen beskrives overordnet i kapittel 1, med en mer utdypende og supplerende

Detaljer

Møtesaksnummer 62/09. Saksnummer 08/258. Dato 27. november 2009. Kontaktperson Berit Mørland. Sak Drøftingssak: Positronemisjonstomografi (PET)

Møtesaksnummer 62/09. Saksnummer 08/258. Dato 27. november 2009. Kontaktperson Berit Mørland. Sak Drøftingssak: Positronemisjonstomografi (PET) Møtesaksnummer 62/09 Saksnummer 08/258 Dato 27. november 2009 Kontaktperson Berit Mørland Sak Drøftingssak: Positronemisjonstomografi (PET) Bakgrunn PET teknikk går ut på å avbilde fordelingen av radioaktivt

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato dok.: 29. september 2009 Dato møte: 8. oktober 2009 Saksbehandler: Prosjektdirektør IKT Vedlegg: Status og risikorapportering IKT SAK 138/2009 STATUS IKT I OSLO

Detaljer

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning.

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning. Policydokument nr. 3/2011 Etablering og bruk av helseregistre Legeforeningen arbeider for å bedre kvaliteten i helsetjenesten og for en helsetjeneste som er mest mulig lik for alle. Bruk av valide og kvalitetssikrede

Detaljer

Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi

Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi v/administrerende direktør i Nasjonal IKT HF, Gisle Fauskanger IKT-forum 2015 for medisinsk nødmeldetjeneste GISLE FAUSKANGER

Detaljer

Håndtering og bruk av registerdata. Jan F Nygård Kreftregisteret

Håndtering og bruk av registerdata. Jan F Nygård Kreftregisteret Håndtering og bruk av registerdata Jan F Nygård Kreftregisteret Disposisjon > Litt om Kreftregisteret > Drift av et kreftregistrene > Datakilder > Kvalitet > Informasjonssikkerhet > Kvalitetsregistre >

Detaljer

Pakkeforløp for kreft - hvordan går det? Eva K. Håndlykken, NPR

Pakkeforløp for kreft - hvordan går det? Eva K. Håndlykken, NPR Pakkeforløp for kreft - hvordan går det? Eva K. Håndlykken, NPR Tema Hva er pakkeforløp? Måloppnåelse for per september 2015 (foreløpige tall) Videre arbeid Målsetning: Trygghet og forutsigbarhet Pasienter

Detaljer

IT og helse det går fremover

IT og helse det går fremover IT og helse det går fremover Hans Petter Aarseth, divisjonsdirektør HelsIT - 2008, Trondheim 1 Helse- og omsorgssektoren HelsIT - 2008, Trondheim 2 Mål for helsetjenestene i Norge Nasjonal helseplan (2007-2010)

Detaljer

Nytt fagforum for kvalitetsregistre i Nasjonal IKT HF Erik M. Hansen Adm. dir. Helse Vest IKT

Nytt fagforum for kvalitetsregistre i Nasjonal IKT HF Erik M. Hansen Adm. dir. Helse Vest IKT Nytt fagforum for kvalitetsregistre i Nasjonal IKT HF Erik M. Hansen Adm. dir. Helse Vest IKT 1 Mandat Nasjonal IKT skal: Være spesialisthelsetjenesten sin arena for styring, koordinering og samordning

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløp for kreft Pakkeforløp for kreft Nye pakkeforløp og noen erfaringer Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet 22. september 2015 Pakkeforløpene er en logistikkreform Ikke nye retningslinjer for diagnostikk,

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER Norsk brannskaderegister Norsk kvalitetsregister for pasienter med alvorlige og/eller spesielle brannskader Kortnavn: NBR Engelsk navn: Norwegian Burn Registry

Detaljer

Pakkeforløp for kreft. Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet, Helsedirektoratet Erfaringskonferanse Helse Sør-Øst RHF 14.

Pakkeforløp for kreft. Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet, Helsedirektoratet Erfaringskonferanse Helse Sør-Øst RHF 14. Pakkeforløp for kreft Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet, Helsedirektoratet Erfaringskonferanse Helse Sør-Øst RHF 14. Januar 2015 Hva er et pakkeforløp? Et pakkeforløp er et standard

Detaljer

Pakkeforløp for kreft. Regional brukerkonferanse 2015

Pakkeforløp for kreft. Regional brukerkonferanse 2015 Pakkeforløp for kreft Regional brukerkonferanse 2015 Konteksten Nasjonal kreftstrategi 2013 2017 Målområder: En mer brukerorientert kreftomsorg Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp Norge

Detaljer

Langversjon. Kodeveileder. Pakkeforløp for organspesifikk kreft

Langversjon. Kodeveileder. Pakkeforløp for organspesifikk kreft Kodeveileder Denne veilederen er en beskrivelse av registreringen knyttet til pakkeforløp for organspesifikk kreft. Registreringen beskrives overordnet i kapittel 1, med en mer utdypende og supplerende

Detaljer

Kvalitetsregistre på kreftområde - Prinsipper, løsninger og utfordringer. Jan F Nygård Kreftregisteret

Kvalitetsregistre på kreftområde - Prinsipper, løsninger og utfordringer. Jan F Nygård Kreftregisteret Kvalitetsregistre på kreftområde - Prinsipper, løsninger og utfordringer Jan F Nygård Kreftregisteret Kreftregisteret > Opprettet i 1951 > Finansiert med eget kapittel over statsbudsjettet, og er et underforetak

Detaljer

Organisering av forløpskoordinatorer ved OUS og litt annet

Organisering av forløpskoordinatorer ved OUS og litt annet Organisering av forløpskoordinatorer ved OUS og litt annet Erfaringsseminar 22. september 2015 Ingvild Strømsholm Rådgiver Stab medisin, helsefag og utvikling PAKKEFORLØP Koordinering av pakkeforløp OUS

Detaljer

Pakkeforløp for kreft

Pakkeforløp for kreft Pakkeforløp for kreft Status nasjonalt og erfaringer på tvers av regionene Kjell Magne Tveit, strategidirektør for kreftområdet 28. oktober 2015 Målsetning: Trygghet og forutsigbarhet Pasienter skal oppleve

Detaljer

Delprosjekt kodeverk og monitorering. Pakkeforløpskonferanse Helse Sør-Øst, 18. mars 2015 Eva K. Håndlykken, Norsk pasientregister, Helsedirektoratet

Delprosjekt kodeverk og monitorering. Pakkeforløpskonferanse Helse Sør-Øst, 18. mars 2015 Eva K. Håndlykken, Norsk pasientregister, Helsedirektoratet Delprosjekt kodeverk og monitorering Pakkeforløpskonferanse Helse Sør-Øst, 18. mars 2015 Eva K. Håndlykken, Norsk pasientregister, Helsedirektoratet Status monitorering, per 28. februar 2015 Krav om registrering

Detaljer

Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011

Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011 Møtedato: 23. november 2011 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Jan Norum, 75 51 29 00 Dato: 11.11.2011 Styresak 136-2011 Ventetider for kreftpasienter oppfølging av styresak 58-2011 Formål/sammendrag I styremøte i

Detaljer

Møtedato: 29. april 2015 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen/Oddvar Larsen Bodø, 17.4.2015

Møtedato: 29. april 2015 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen/Oddvar Larsen Bodø, 17.4.2015 Møtedato: 29. april 2015 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen/Oddvar Larsen Bodø, 17.4.2015 Styresak 46-2015/3 Riksrevisjonens kontroll med forvaltningen av statlige selskaper for 2013. Dokument

Detaljer

Sak 06/15 Pakkeforløp kreft konsekvenser for Sunnaas sykehus HF

Sak 06/15 Pakkeforløp kreft konsekvenser for Sunnaas sykehus HF Til styret i Sunnaas sykehus HF Dato: 13.02.2015 Sak 06/15 Pakkeforløp kreft konsekvenser for Sunnaas sykehus HF Forslag til vedtak: Styret tar saken til orientering Sammendrag og konklusjoner Arbeidet

Detaljer

Utviklingstrekk og prioriteringsutfordringer på kreftområdet. Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet

Utviklingstrekk og prioriteringsutfordringer på kreftområdet. Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Utviklingstrekk og prioriteringsutfordringer på kreftområdet Cecilie Daae, divisjonsdirektør, Helsedirektoratet Interessekonflikter.. Ansvar for kreftstrategiområdet i Helsedirektoratet Medlem i Nasjonalt

Detaljer

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer Anne Høye, leder Registerenheten SKDE Disposisjon Hva er et kvalitetsregister? Nasjonal organisering Nasjonalt servicemiljø Utfordringer Fru Hansen: -

Detaljer

Kreftregisterets hoveddatabase:

Kreftregisterets hoveddatabase: Kreftregisterets hoveddatabase: kilder, datakvalitet og tilgjengelighet perspektiv fremover Fagdag ved Kreftregisterets 60-årsjubileum 27.9.2012 Bjørn Møller, Avd. leder Registeravdelingen, Kreftregisteret

Detaljer

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre Finn Henry Hansen Direktør Helse Nord RHF Lysebu 8. november 2011 Helse Nord RHFs kvalitetsstrategi Dokumentasjon

Detaljer

Status og fremdriftsplan for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Status og fremdriftsplan for Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering Internett: www.skde.no SAK 3-2008-1 Postadresse: SKDE, Postboks 100, Universitetssykehuset Nord-Norge, 9038 Tromsø Dato: 28. nov. 2008 Besøksadresse: Plan

Detaljer

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Møtesaksnummer 25/15 Saksnummer 14/00194 Dato 27. april 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling

Detaljer

Saksframlegg til styret

Saksframlegg til styret Saksframlegg til styret Møtedato: 18.12.14 Sak nr: 076/2014 Sakstype: Orienteringssak Saksbehandler: Torgeir Grøtting Nasjonale kvalitetsindikatorer 2. tertial 2014 Vedlegg: Ingen Hensikten med saken:

Detaljer

MSIS i dag og i fremtiden

MSIS i dag og i fremtiden MSIS i dag og i fremtiden Tone Bruun Avdeling for infeksjonsovervåking Folkehelseinstituttet Smitteverndagene 2015 Agenda Helseregistre Smittevernregistre Planer for samordning av smittevernregistrene

Detaljer

Retningslinje 1. for. kvalitetssikring av pasientforløpsavtalen. mellom. Akershus universitetssykehus HF. kommunene og bydelene i opptaksområdet

Retningslinje 1. for. kvalitetssikring av pasientforløpsavtalen. mellom. Akershus universitetssykehus HF. kommunene og bydelene i opptaksområdet Retningslinje 1 for kvalitetssikring av pasientforløpsavtalen mellom Akershus universitetssykehus HF og kommunene og bydelene i opptaksområdet Behandlet og godkjent av Dato Merknad Samarbeidsforum Ahus

Detaljer

Norsk hjertestansregister forventninger

Norsk hjertestansregister forventninger Norsk hjertestansregister forventninger Åpning Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 16. mars 2015 Pleiestiftelsen for

Detaljer

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de?

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de? hvordan gjøres de? Robert Wiik, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Oslo, Systemet Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser ble etablert i 2013 Samarbeid mellom SKDE og Norsk pasientregister

Detaljer

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Bent Indredavik Prosjektleder Norsk hjerneslagregister Medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre Utvikling av slagregisteret -

Detaljer

Pakkeforløp for kreft seminar 27.mai 2015 Fastlegens rolle og samarbeidet mellom fastlegene og sykehusene

Pakkeforløp for kreft seminar 27.mai 2015 Fastlegens rolle og samarbeidet mellom fastlegene og sykehusene Pakkeforløp for kreft seminar 27.mai 2015 Fastlegens rolle og samarbeidet mellom fastlegene og sykehusene Trygve Kongshavn Fastlege Avd sjef Praksiskonsulentordningen (PKO) i vestre Viken Målsetning: Trygghet

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Norsk nakke- og ryggregister Førsteamanuensis

Detaljer

Samarbeid om IKT- løsninger og elektronisk samhandling

Samarbeid om IKT- løsninger og elektronisk samhandling Tjenesteavtale 9 Samarbeid om IKT- løsninger og elektronisk samhandling Samarbeid om IKT-løsninger og bruk av felles plattform lokalt er av stor betydning for å få til god samhandling. Enkel, rask og pålitelig

Detaljer

Saksframlegg til styret

Saksframlegg til styret Saksframlegg til styret Møtedato: 19.06.13 Sak nr: 034/2014 Sakstype: Orienteringssak Nasjonale kvalitetsindikatorer 3. tertial 2013 Bakgrunn for saken I styremøtene i september og desember 2013 fikk styret

Detaljer

Erfaringer fra pakkeforløp brystkreft. Ellen Schlichting Seksjon for bryst- og endokrinkirurgi Avdeling for kreftbehandling

Erfaringer fra pakkeforløp brystkreft. Ellen Schlichting Seksjon for bryst- og endokrinkirurgi Avdeling for kreftbehandling Erfaringer fra pakkeforløp brystkreft Ellen Schlichting Seksjon for bryst- og endokrinkirurgi Avdeling for kreftbehandling Generelt om brystkreft Vanligste kreftform hos kvinner Utgjør 22% av all kreft

Detaljer

HVEM ER JEG OG HVOR «BOR» JEG?

HVEM ER JEG OG HVOR «BOR» JEG? DISCLAIMER HVEM ER JEG OG HVOR «BOR» JEG? INFORMASJONSSIKKERHET Konfidensialitet Sikre at informasjon bare er tilgjengelig for de som skal ha tilgang Integritet Sikre informasjon mot utilsiktet eller

Detaljer

Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift

Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift Kvalitetsregistrene i det nasjonale registeret for hjerte- og karlidelser. Lov og forskrift Sverre Engelschiøn Kvalitetsregisterseminar - Et nasjonalt hjerte- og karregister Drøftet i fagmiljøet siden

Detaljer

Delavtale mellom Sørlandets sykehus HF og Lund kommune

Delavtale mellom Sørlandets sykehus HF og Lund kommune Delavtale mellom Sørlandets sykehus HF og Lund kommune Delavtale nr. 9 Samarbeid om IKT-løsninger lokalt Enighet om hvilke plikter og ansvar som partene er ansvarlig for, knyttet til innføring og forvaltning

Detaljer

Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger. Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt

Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger. Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt Modernisering av helseregistre - Utfordringer og løsninger Kari Kapstad Teknisk prosjektleder Nasjonalt folkehelseinstitutt Innhold 1. Hvorfor helseregistre? 2. Hvorfor modernisere helseregistre? 3. Utfordringer,

Detaljer

Status for kvalitet i Helse Nord

Status for kvalitet i Helse Nord Status for kvalitet i Helse Nord Styreseminar Helse Nord RHF, 29. 30. oktober 2014 Helsedirektoratet, Hanne Narbuvold Innhold Nasjonale kvalitetsindikatorer i Helse Nord i et nasjonalt perspektiv og mellom

Detaljer

IT i helse- og omsorgssektoren Stortingsmelding om ehelse

IT i helse- og omsorgssektoren Stortingsmelding om ehelse IT i helse- og omsorgssektoren Stortingsmelding om ehelse Bjørn Astad Gardermoen, 9. februar 2012 Bakgrunn Innst. 212 S (2009-2010) Det tas sikte på å legge frem stortingsmelding om helsetjenester i en

Detaljer

MRS Medisinsk registreringssystem Drift av kvalitetsregistre.

MRS Medisinsk registreringssystem Drift av kvalitetsregistre. MRS Medisinsk registreringssystem Drift av kvalitetsregistre. HEMIT skal etablere felles tekniske løsninger I Hovedsak innebærer dette: Videreutvikle MRS som en felles nasjonal plattform Etablere registre

Detaljer

NOK ER NOK. Sentralisert behandlingssystem for gjestepasienter. 2010-03-09 Erik Hedlund 1

NOK ER NOK. Sentralisert behandlingssystem for gjestepasienter. 2010-03-09 Erik Hedlund 1 NOK ER NOK Sentralisert behandlingssystem for gjestepasienter 2010-03-09 Erik Hedlund 1 Agenda Bakgrunn NOK-prosjektet Status Om behandlingssystemet Overordnet systembeskrivelse Bruksbeskrivelse og arbeidsflyt

Detaljer

Nasjonal strategi for ehelse. Christine Bergland Divisjonsdirektør ehelse og IT Helsedirektoratet

Nasjonal strategi for ehelse. Christine Bergland Divisjonsdirektør ehelse og IT Helsedirektoratet Nasjonal strategi for ehelse Christine Bergland Divisjonsdirektør ehelse og IT Helsedirektoratet Noen store nasjonale satsninger på ehelse Kjernejournal Helseportal eresept Helsekort for gravide Automatisk

Detaljer

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister . Dato: 20.01.2016 Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge 1 Bakgrunn og hensikt Etter initiativ fra norske nyreleger er det opprettet et register for opplysninger om diagnose og behandling av kronisk

Detaljer

Hjerte- og karregisteret

Hjerte- og karregisteret Hjerte- og karregisteret Marta Ebbing, spesialist i hjertesykdommer, ph.d., avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet Takk til alle gode kolleger! Hjerte- og karsykdom 2012-2013*

Detaljer

Nasjonalt IKT EPJ Systemeierforum. Mandat

Nasjonalt IKT EPJ Systemeierforum. Mandat Nasjonalt IKT EPJ Systemeierforum Mandat Dokumentkontroll Forfatter Gjennomgang Godkjent av Programkontoret Nasjonal IKT og Nasjonal IKT EPJ Systemeierforum RHF Fagdirektørforum, Nasjonal IKTs fagfora,

Detaljer

SLUTTRAPPORT. Tiltak 25 Pilotering av elektroniske løsninger og epikrise vedr. rehabilitering

SLUTTRAPPORT. Tiltak 25 Pilotering av elektroniske løsninger og epikrise vedr. rehabilitering SLUTTRAPPORT FRA Tiltak 25 Pilotering av elektroniske løsninger og epikrise vedr. rehabilitering Innhold: DEL 1: INNLEDNING... 2 BAKGRUNN... 2 MÅLSETTING MED PROSJEKTET... 2 Formål... 2 Hovedmål... 2 OPPRINNELIG

Detaljer

Nasjonal IKT HFs strategi for perioden En felles IKT-strategi for spesialisthelsetjenesten

Nasjonal IKT HFs strategi for perioden En felles IKT-strategi for spesialisthelsetjenesten Nasjonal IKT HFs strategi for perioden 2016-2019 En felles IKT-strategi for spesialisthelsetjenesten Agenda 1. Bakgrunn 2 Nasjonal IKT HFs strategi for perioden 2016-2019 2 «Én innbygger én journal» REGJERINGENS

Detaljer

Personskadestatistikk Krav til funksjonalitet i EPJ-systemer m.v. KRAVSPESIFIKASJON

Personskadestatistikk Krav til funksjonalitet i EPJ-systemer m.v. KRAVSPESIFIKASJON Personskadestatistikk i EPJ-systemer m.v. KRAVSPESIFIKASJN Kravspesifikasjon 1.1 26. juni 2006 Personskadestatistikk Side 3 av 11 Innhold Innhold...3 1. Sammendrag...4 2. Innledning...5 2.1. Bakgrunn...5

Detaljer

Kreftregisteret sett fra helseforvaltningen. Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen. Kreftregisteret 60 år 27. sept. 2012 Bjørn Inge Larsen 1

Kreftregisteret sett fra helseforvaltningen. Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen. Kreftregisteret 60 år 27. sept. 2012 Bjørn Inge Larsen 1 Kreftregisteret sett fra helseforvaltningen Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen Kreftregisteret 60 år 27. sept. 2012 Bjørn Inge Larsen 1 Befolkningsutvikling 2012-2060 100 80 60 Kilde: SSB Kreftregisteret

Detaljer

Pakkeforløp helsesekr Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold Fredag 13.3-15

Pakkeforløp helsesekr Østfold. Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold Fredag 13.3-15 Pakkeforløp helsesekr Østfold Andreas Stensvold MD, PhD Avdelingssjef Kreftavdelingen Sykehuset Østfold Fredag 13.3-15 Disposisjon Bakgrunn Diagnoseveilederene Hjemmesiden til SØF Henvisninger innhold

Detaljer

Hvorfor bør det etableres en felles systemarkitektur for helseforetakene? Helse IT 2007 Per Olav Skjesol Avdelingsleder Anvendelse Hemit

Hvorfor bør det etableres en felles systemarkitektur for helseforetakene? Helse IT 2007 Per Olav Skjesol Avdelingsleder Anvendelse Hemit Hvorfor bør det etableres en felles systemarkitektur for helseforetakene? Helse IT 2007 Per Olav Skjesol Avdelingsleder Anvendelse Hemit Prosjektansvarlig Nasjonal IKT for arkitektur Innhold Hvorfor jobbe

Detaljer

Betydningen av personvern i helsesektoren. Cecilie L. B. Rønnevik, seniorrådgiver Tromsø 16. juni 2009

Betydningen av personvern i helsesektoren. Cecilie L. B. Rønnevik, seniorrådgiver Tromsø 16. juni 2009 Betydningen av personvern i helsesektoren Cecilie L. B. Rønnevik, seniorrådgiver Tromsø 16. juni 2009 Hva er egentlig person(opplysnings)vern? Den enkeltes rett til å ha kontroll med egne personopplysninger

Detaljer

Litt bedre i dag enn i går.. Kvalitetsstrategi for Helse Midt-Norge 2011-2015

Litt bedre i dag enn i går.. Kvalitetsstrategi for Helse Midt-Norge 2011-2015 Litt bedre i dag enn i går.. Kvalitetsstrategi for Helse Midt-Norge 2011-2015 Godkjent: Styrevedtak Dato: 01.09.2011 Innhold 1. Våre kvalitetsutfordringer 2. Skape bedre kvalitet 3. Mål, strategi og virkemidler

Detaljer

Sikkerhetskrav for systemer

Sikkerhetskrav for systemer Utgitt med støtte av: Norm for informasjonssikkerhet www.normen.no Sikkerhetskrav for systemer Støttedokument Faktaark nr. 38 Versjon: 4.0 Dato: 16.03.2015 Formål Ansvar Gjennomføring Omfang Målgruppe

Detaljer

Revisjonsplan 2014-2015 Konsernrevisjonen Helse Sør-Øst

Revisjonsplan 2014-2015 Konsernrevisjonen Helse Sør-Øst Revisjonsplan 2014-2015 Konsernrevisjonen Helse Sør-Øst Godkjent av styret i Helse Sør-Øst RHF 13.03.2014 Distribusjon Revisjonsplanen distribueres til styret og styrets revisjonsutvalg, administrerende

Detaljer

Akkumulert risikovurdering oktober 2015

Akkumulert risikovurdering oktober 2015 Akkumulert risikovurdering oktober 201 Sannsynlighet 1 Risiko for driftsstans i PRO og NISSY som følge av svakheter i løsning levert fra (6) Risiko for at Mine pasientreiser blir levert forsinket med redusert

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 18. desember 2014 Saksbehandler: Fagdirektør Vedlegg: SAK 72/2014 ARBEID MED PASIENTFORLØP - PAKKEFORLØP FOR KREFT Forslag til vedtak: Styret tar redegjørelse

Detaljer

Teknologiske løsninger

Teknologiske løsninger Teknologiske løsninger Vernar Sundvor, FHI John Petter Skjetne, HEMIT HKR nettverksmøte 14.-15.03.2011 1 Rammebetingelser Juridisk forankret i Helseregisterloven med forskrift Strategien lagt i gode helseregistre

Detaljer

Oppfølgingsansvar iht internrevisjonen. Tiltak nr i rapport 1/2013. Internrevisjonens anbefaling

Oppfølgingsansvar iht internrevisjonen. Tiltak nr i rapport 1/2013. Internrevisjonens anbefaling Handlingsplan for oppfølging av internrevisjonens anbefalinger i rapport om Revisjon av tverrgående prosesser mellom helseforetak som har pasientreisekontor og. Tiltak nr i rapport 1/2013 Internrevisjonens

Detaljer

RETNINGSLINJE FOR SAMARBEID MELLOM..KOMMUNE OG ST. OLAVS HOSPITAL OM IKT- LØSNINGER OG ELEKTRONISK SAMHANDLING

RETNINGSLINJE FOR SAMARBEID MELLOM..KOMMUNE OG ST. OLAVS HOSPITAL OM IKT- LØSNINGER OG ELEKTRONISK SAMHANDLING RETNINGSLINJE FOR SAMARBEID MELLOM..KOMMUNE OG ST. OLAVS HOSPITAL OM IKT- LØSNINGER OG ELEKTRONISK SAMHANDLING Hjemlet i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester av 14.6.2011 3-5 tredje ledd, 6-2 siste

Detaljer

Sak 50/2013 Status ikt prosjekter. Esben Andre Henriksen - HEMIT

Sak 50/2013 Status ikt prosjekter. Esben Andre Henriksen - HEMIT Sak 50/2013 Status ikt prosjekter Esben Andre Henriksen - HEMIT «Helse Midt-Norge RHF tildeles 5 mill. kroner til HEMIT for å sikre at de nasjonale medisinske kvalitetsregistre får tatt i bruk tekniske

Detaljer