RP nytt. Nummer årgang

Transkript

1 RP nytt Nummer Dette bladet er utformet for å være lesevennlig for synshemmede. 17. årgang På årsmøtekonferansen 2011 ble Bernt Elde tildelt RP-foreningens hederspris for sitt mangeårige engasjement for foreningen. Prisen ble overrakt av Tom Arild Haugen (t.v.)

2 Innhold Fra forsøk til behandling Nye fjes i styre og stell Hedersprisen til en hedersmann Invitasjon til høstkonferanse på Hurdalsenteret september RP-forskningen gir stadig flere resultater..12 Stor takk! Vision Nytt fra Team RP Bli med RP-foreningen til Galdhøpiggen i sommer! Referat fra årsmøtet i RP-foreningen 2011 i Bergen Fra årsmøtekonferansen Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Årsregnskap Budsjett 2011 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge RP-Nytt fås i vanlig skrift, lyd og elektronisk. Bladet utgis 4. ganger i året. Leder: Tom Arild Haugen Tlf tomarildhaugen@gmail.com Nestleder: Ole Chr. Lagesen Tlf / olechristian.lagesen@senior.hio.no Kasserer: Nils Olav Hammer Tlf hammer@tk-ventilasjon.no Sekretær: Bjarne Trodahl Tlf / bjarne.trodahl@norsvin.no Styremedlem: Håkon Gisholt Tlf hakongis@gmail.com 1. varamedlem: Martin Smedstad 2. varamedlem: Tone Gravvold RP-Nytt Redaktør: Tom Arild Haugen Mob tomarildhaugen@gmail.com Redaktør: Anne Berit Gransjøen Mob ab-grans@online.no Adresse: RP-foreningen i Norge Majorstuveien 17 Boks 1480 Postcom 0367 Oslo Kto. nr.: Kto.nr. forskningsfondet: Organisasjonsnr.: Tlf E-post: post@rpfn.no Internett: Twitter:@RPforeningen Meldinger om skifte av navn, adresse osv. gis til Bjarne Trodahl på telefon / eller bjarne.trodahl@norsvin.no Informasjonsmateriell: RP-håndbok og RP-filmer kan bestilles på tlf eller e-post: post@rpfn.no Sats og trykk: 07 Gruppen AS Lay-out: Øystein Kleven Ombrekking: 07 Gruppen AS Opplag 750 stk. ISSN

3 leder RP-NYTT 2/ Fra forsøk til behandling Av Tom Arild Haugen, leder Under det vellykkede årsmøtet i Bergen snakket jeg om «kiling i magen», og om håp og fremskritt innen internasjonal forskning på RP. To dager etter årsmøtet var jeg sammen med Ole Christian Lagesen og Anne Berit Gransjøen i møte med Ragnheiður Bragadóttir på hennes kontor i andre etasje på øyeavdelingen ved Ullevål universitetssykehus. Der ble det mer «kiling» i magen. Vi skulle planlegge høstens symposium på Ullevål, der vi og Ullevål i fellesskap ønsker å invitere forskere, prosjektledere, øyeleger og andre fagfolk både internasjonalt og nasjonalt. Da det snaut to timer lange møtet gikk mot slutten opplyste Bragadóttir hva hun ønsket som tittel på fagdagen: «Arvelige netthinnesykdommer fra forskning til behandling». At en av landets fremste netthinneog øyeeksperter selv legger fram en slik tittel på et fagseminar er intet mindre enn oppsiktsvekkende. Nå følger vi i foreningen det internasjonale forskningsarbeidet så tett vi kan, men som vår mann Lagesen sa under møtet: - Jeg må innrømme at det de siste månedene har blitt veldig vanskelig å følge med i alle forskningsprosjektene. Lagesen har fulgt nøye med i forskningen i minst 20 år. Hans artikler i RP-Nytt har blitt oversatt og brukt i de nordiske foreningenes medlemsblader. «Nytt fra forskningen» har vært grundige, informative og har gitt oss med RP solid oversikt. Men nå skjer det altså så mye på dette feltet at selv en nestor innen faget har problemer med å holde oversikten. Dette er gledelig. Altså ikke at Lagesen mister oversikten, men årsaken til hans hjertesukk: Det går stadig raskere fremover og vi er i ferd med å forlate rotter og mus, og nå er det i stedet mennesker som får teste ulike behandlingsformer innen flere områder. Vi har lenge ventet på dette, at både europeiske og amerikanske godkjenningsinstanser skal gi grønt lys til kliniske forsøk på mennesker. Bragadóttirs «Fra forskning til behandling» betyr ganske enkelt at vi endelig får svar på om metodene som har gitt gode resultater på mus og rotter med RP også gir gode resultater på oss mennesker med RP. Dette er jo det vi har ventet på helt

4 4 RP-NYTT 2/2011 Nye fjes i styre og stell siden de første positive resultatene av behandling av dyr i laboratorier nådde oss for mange år siden. Vi må selvsagt være forsiktige med å åpne champagnen for tidlig. Fortsatt gjenstår mye og tidkrevende arbeid. Det er imidlertid all grunn til å følge nøye med og det skal vi som forening legge nok tid og ressurser i, slik at vi får gitt et så grundig og oversiktlig innblikk i utviklingen som overhodet mulig. God sommer nyt de lyse kveldene så godt som mulig! Nye fjes i styre og stell Av Tom Arild Haugen Under årsmøtet i Bergen ble Nils Olav Hammer og Martin Smedstad valgt til nytt styremedlem og nytt varamedlem, etter henholdsvis Grethe Lunde og Rainer Henriksen. Vi har bedt dem om en «selvangivelse» slik at medlemmene i foreningen kan bli litt kjent med dem: Nils Olav Hammer, 48 år, fra Gjerdrum i Akershus. Sivilstand: Skilt. Arbeid/ utdanning: RP-diagnosen for 10 år siden førte til mye sorg og fortvilelse, som også slet på de nærmeste rundt meg. Å få beskjed om at man har RP, og miste førerkortet med to små barn, og man skal drive og restaurere et gårdsbruk, samt byggeplasser over hele Oslo og Akershus er en stor utfordring, også for en ektefelle, så dessverre endte dette med at vi ble skilt. Er utdannet ingeniør ved Oslo Ingeniørhøgskole med litt tilleggsutdannelse innen økonomi og juss ved BI. Har de siste 15 årene vært ansatt som daglig leder i et mindre entreprenørselskap som leverer ventilasjon og kjøleanlegg med tilhørende styringssystemer. Fritid/hobby: Liker å slappe av på hytta på Hvaler med båtlivet og sjøen. Ellers går det jo mye tid til aktivitetene til mine kjære barn, Julie på 12 som er aktiv med fotball og skiskyting, mens Anna på 10 har full fart på dansegulvet.

5 nye fjes i styre og stell RP-NYTT 2/ Første møte med RP-foreningen: Jeg har jo vært passivt medlem i mange år, men mitt første møte med foreningen var på Gardermoen i fjor vår, noe som har endret en del på min opplevelse av å ha RP. Det å treffe andre i samme situasjon, og med de samme livserfaringene har minsket sorgen og man forstår at man ikke er alene om å ha hatt en del tunge stunder med spørsmål om hvorfor dette skulle ramme meg. Jeg ser det etter hvert slik at det er mange mennesker som får mange helseproblemer å slite med som kan gi verre utfordringer enn det jeg har. Jeg prøver å tenke at synet kan jeg ikke få gjort noe med, men innstillingen og holdningen til å få mest mulig ut av livet kan man gjøre mye med. Visjoner i foreningssammenheng: De viktigste oppgavene til foreningen er å støtte hverandre og nye mennesker som får påvist RP, og bidra til at vi kan klare å ha en så god livskvalitet som mulig. Jeg tenker da spesielt tilbake på den tiden jeg fikk påvist RP og mistet førerkortet og fikk høre at dette kunne man bli blind av. Verden raste jo nesten sammen, og i denne situasjonen skulle det vært automatikk i at legen på Rikshospitalet satte meg i kontakt med RP-foreningen. Vi som har lært oss å leve med dette har en del kunnskap og erfaring å dele med de som kommer etter oss, og så er det jo viktig å fortelle om at det faktisk er håp om behandling i dag, men at det er viktig å ha et fullverdig liv i «ventetiden». Martin Smedstad, 32 år fra Svartskog i Oppegård, Akershus Sivilstand: Skilt Arbeidserfaring: Salg/serviceyrker og skole/ utdanning/formidling. Jobber nå deltid i Telebutikken og skal fra høsten 2011 studere prosjektledelse på BI som del av en Bachelor of Management-grad. Fritid/hobby: Friluftsliv, fiske, idrett, sang og musikk, bøker, gadgets, dataspill. Første møte med RP-foreningen: Medlem i foreningen siden Turen med Team RP over Besseggen var første gang jeg deltok på en av foreningens aktiviteter, og dagen etter turen meldte jeg meg på høstkonferansen på Hurdalsenteret. En så flott gjeng mennesker måtte jeg treffe igjen! Jeg opplevde å møte andre som virkelig kan forstå hvordan det er å leve med en progredierende synshemming; en gjenkjennelse jeg ikke hadde opplevd tidligere. Empatien, varmen og omsorgen, positiviteten og latteren, kunnskapen og utforskingen, viljestyrken og mestringsfølelsen som finnes hos medlemmene av RP-foreningen har gitt meg både økt følelse av egen mestring og inspirasjon til holdningsendringer.

6 6 RP-NYTT 2/2011 nye fjes i styre og stell Visjoner i foreningssammenheng: Foreningen fyller tre viktige roller som vi bør videreføre og utvikle: Informasjonsarbeid om RP, bidrag til forskning på RP og en sosial arena hvor medlemmene kan møte andre i tilsvarende livssituasjon. Jeg gleder meg til å bidra til opprettholdelsen og utviklingen av innsatsen på disse tre kjerneområdene. Nye redaktører Styret i RP-foreningen har vedtatt å utnevne Anne Berit Gransjøen og Tom Arild Haugen som nye redaktører av RP-nytt. De overtar vervet etter Bernt Elde. Sistnevnte skal imidlertid fortsatt være webmaster og e-postansvarlig. Stikkord for mine fanesaker: 1. Bruk av Facebook og Twitter til rekruttering og informasjonsarbeid. 2. Team RP som inspirasjon til fysisk aktivitet i hverdagen, i rekruttering og informasjonsarbeid. 3. Å favne om flere generasjoner «RP-foreningen: Et hjem for oss, et hjem for deg»

7 hedersprisen RP-NYTT 2/ Hedersprisen til en hedersmann Av Tom Arild Haugen - Oj, dette var svært overraskende, men gledelig! Utbrøt en tydelig rørt Bernt Elde da han mottok RP-foreningens høythengende hederspris under vårt årsmøte i Bergen. Bernt Elde tilhører «den indre kjerne» og har vært aktiv i foreningen siden I styrets begrunnelse (se egen bolk) går det tydelig fram at det er en virkelig hedersmann som mottar foreningens hederspris. - Kona har alltid ønsket seg dette bildet, så hun blir nok sikkert også glad, sier Elde, som mottok stående trampeklapp og jubel fra forsamlingen. Styret hadde gjort en god jobb i ukene før årsmøtet med å holde utdelingen hemmelig. - Jeg visste ingen ting og jeg må si at det var godt gjort å holde på hemmeligheten, sier Elde, som takker av som redaktør for RP-nytt i disse dager for å ta seg mer av familie og fritid. - Det har blitt mange timers arbeid i disse årene, men det har også gitt meg mye, sier Elde. Styrets begrunnelse Vi gjengir her styrets begrunnelse og tale til vinneren av hedersprisen, Bernt Elde, lest opp av styreleder Tom Arild Haugen: HEDERSPRIS 2011 er tildelt: BERNT ELDE Foreningen takker deg for din flotte innsats for våre medlemmer, for styret og foreningen som helhet gjennom mange år. Som sekretær i styret i 6 år, som mangeårig redaktør av RP-nytt, som nettside-ansvarlig og som medlem av informasjonsutvalget, kjenner vi deg som en usedvanlig innsatsvillig. real, humørfylt, og ikke minst uhyre effektiv, støttespiller i vårt arbeid. Med skriveglede og noe erfaring fra medlemsbladredaksjon tidligere har du tatt hånd om et medlemsblad som er blitt stadig bedre, fyldigere og mer interessant. Uten din innsats, og evne og vilje til å lære nytt og trekke inn fagfolk, ville vi ikke nå hatt et helt nytt, funksjonelt og innholdsmessig oppdatert nettsted, der vi når stadig flere med viktig RP-relatert informasjon. Som styremedlem og sekretær har du alltid vært både konstruktiv og effektiv, ikke minst gjennom din evne til å følge opp og raskt løse de forskjellige oppdrag du fikk ansvar for. Du kom inn i styret med stor og viktig kunnskap om det å ha noen av dine aller nærmeste med RP, og gjennom årene har også vi i styret

8 8 RP-NYTT 2/2011 hedersprisen og andre medlemmer hatt stor glede av din evne til oppmerksom omsorg, ledsager-innsats og annen assistanse. Ikke minst har dette vist seg i mange møter og konferanser, her hjemme og i utlandet. GRATULERER, BERNT! Tom Arild Haugen, Ole Christian Lagesen, Bjarne J. Trodahl, Håkon Gisholt, Grethe Lunde, Tone Gravvold og Rainer Henriksen. Hedersprisen overbringer vår store takk til deg for alt du har gjort og betydd for denne foreningen og medlemmene. Vi håper at vi fortsatt i visse situasjoner kan spørre deg om råd eller be om bidrag til å løse en oppgave - vi vet jo av erfaring at du har kompetansen, selv om vi må akseptere at du etter så mange år i tillitsverv nå må prioritere tiden til andre utfordringer. Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnelidelser? Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnelidelser, og som i neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen i Norge kan gi rett til inntektsfradrag for giver. Øvre beløpsgrense er kr ,- og nedre grense er kr 500,. Dersom du ønsker skattefritak for din gave må navn og fødselsnummer (11 sifre) oppgis. For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon Forskningsfondets kontonummer er:

9 invitasjon til høstkonferanse RP-NYTT 2/ Invitasjon til høstkonferanse på Hurdalsenteret september 2011 RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik høstkonferanse på Hurdalsenteret. Vi har tradisjonen tro lagt opp til et bredt og variert faglig innhold, samtidig som det sosiale vies stor plass. Program Fredag 9. september: Avreise Sporveisgata Avreise Gardermoen Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell Velkommen til høstkonferansen. Praktiske opplysninger Hvor står vi innen stamcelleforskningen? Ved dr. Morten C. Moe Middag Siste spennende nyheter innen forskning, ved Ole Chr. Lagesen Omvisning på senteret for nye deltagere Lørdag 10. september: Frokost Informasjon om dagen i dag Styrets planer for RP foreningen det kommende året «RP og samlivet - gleder og utfordringer». V/ Siri og Bård Bjerkestrand Pause Gruppesamtaler basert på foredraget «RP og samlivet gleder og utfordringer» Lunsj Aktivitetsløype utendørs ved Hurdalsenteret. Sosial og morsom samarbeidsløype med innlagt bevertning underveis. Ledet av Jan-Helge Svendsen Middag (For Team RP gjennomgang 2011, planlegging 2012) Dans, musikkquiz-oppgaver og sosialt samvær.

10 10 RP-NYTT 2/2011 invitasjon til høstkonferanse Søndag 11. september: Frokost «Noe helt annet». Foredragsholder ikke avklart. Tema vil bli annonsert på foreningens nettside innen påmeldingsfristen Pause, utsjekking Hvilken mobiltelefon bør jeg velge? v/martin Smestad «Mer enn du ser» Dokumentar om psykolog Anne Mette Bredals liv og mestring som blind Evaluering Lunsj Avreise Vi tar forbehold om endringer i programmet. Eventuelle endringer i programmet vil bli lagt ut på Priser Kr 490,- per person i dobbeltrom, alt inkludert. Kr 650,- per person i enkeltrom, alt inkludert. Barn gratis NB! Medlemmer med RP under 26 år vil ved denne høstkonferansen få dekket hele konferanseavgiften. Dette som et ledd for å nå nye, yngre medlemmer. Rom Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen alene. Imidlertid står det selvsagt enhver fritt å avtale romdeling med en annen deltaker. Transport Vi setter opp buss til og fra Hurdalsenteret. Busstransporten er inkludert i deltakeravgiften. Reiseutgifter Av økonomiske årsaker har vi dessverre ikke anledning til å dekke reiseutgifter til årets høstkonferanse. Aktiviteter for barn og unge Ta gjerne med barn og ungdommer. Vi engasjerer aktivitetsledere slik at dere som er foreldre selv kan delta på konferanseprogrammet.

11 invitasjon til høstkonferanse RP-NYTT 2/ Assistanse Har du behov for assistanse for å finne fram på Hurdalsenteret, til å være med på aktiviteter eller til buffeen under frokost og lunsj? Vi stiller med personer som har til oppgave å yte denne servicen. Påmelding Du kan melde deg på konferansen ved å benytte e-post eller telefon. Vær rask med å melde deg på, det kan bli trangt om plassen. Følgende må besvares: Navn på deltaker(e), adresse, postnr/-sted, telefon Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom. Har med barn: Antall og alder. Har med førerhund/ har allergi mot hund Ønsker å delta på fellestransporten fra Sporveisgata 10 eller Gardermoen. Har behov for assistanse under oppholdet. Har behov for teleslynge i møterommet. Har spesielle behov i forbindelse med måltider. Ønsker bekreftelse tilsendt over e-post. Har tidligere deltatt på RP-foreningens arrangementer. Bindende påmelding innen på telefon eller e-post: post@rpfn.no Betaling av deltakeravgift Giro for innbetaling av deltakeravgift vil bli sendt etter påmelding. Bekreftelse: Alle deltagere som melder seg på, vil motta informasjon om bekreftet påmelding innen 20. august. Forfall Vi gjør oppmerksom på at dersom du har meldt deg på høstkonferansen og allikevel ikke har anledning til å delta, er fristen for å melde forfall senest 1. september. Vi ønsker hjertelig velkommen og håper at så mange som mulig får anledning til å delta.

12 12 RP-NYTT 2/2011 Nytt fra forskningen RP-forskningen gir stadig flere resultater Av Ole Christian Lagesen Det går nå ikke en måned uten at den internasjonale forskningen på RP og andre genetisk betingede netthinnesykdommer offentliggjør nye resultater på veien fra dyre- og laboratorieforsøk til kliniske forsøk på pasienter, med stadig økende håp om framtidig behandling. Når dette leses i RP-nytt har Retina International avholdt sitt årlige møte i organisasjonens medisinske fagråd, og dagsorden for møtet inneholder nesten bare orienteringer om kliniske forsøk på mennesker, forsøk som enten er påbegynt, i oppstartfasen eller i avanserte prekliniske stadier. Her er noen av de siste måneders nyheter. Genterapi for Stargardts sykdom Vi har tidligere skrevet om planene om genterapi for Stargardts, den genetisk betingende makuladegenerasjonen som slår ut hos ungdom, og som vi regner med til RP-familien. Det er det britiske bioteknologiselskapet Oxford Biomedica som arbeider med dette, de har nå fått sitt klarsignal fra europeisk godkjenningsmyndighet, og er i gang med å rekruttere de 28 personene som skal være med i det kliniske forsøket. «Lastebilen» som skal frakte det friske ABCR-genet inn i netthinnen er et såkalt lentivirus. Dette er et stort virus, som er i stand til å frakte større last enn de svekkede adenovirus som er blitt brukt i genterapiforsøkene på LCA, denne alvorlige formen for RP som rammer svært tidlig og hardt. Dyreforsøkene med lentivirus viser at det trolig vil være tilstrekkelig med en innsprøytning, og forsøket vil operere med tre forskjellige størrelser på dosen nye gener. Forsøkene med Valproinsyre er i gang Som meldt i fjor oppdaget forskere i USA gjennom dyreforsøk og forsøk på 13 personer med dominat RP at et medikament, brukt mot epilepsi, valproinsyre ( valproic acid ), virket bremsende på utvikling av netthinnesvikten. Det første forsøket gikk over svært kort tid, bare 4 måneder, men nå er alt klart for det store, kliniske forsøket. 90 personer med dominant RP skal rekrutteres fra forskjellige deler av USA. En god del er allerede på plass, med universitetssykehusene i Dallas, Texas og Salt Lake City i Utah som utøvende institusjon. Studien skal gå over tre år, og deltakerne skal inn til kontroll 6 ganger i løpet av perioden. Optogenetikk nye framstøt Begrepet optogenetikk dukket for alvor opp i RP-forskningen sist sommer, i samband med at professor B. Roska fra Sveits la fram resultater på Retina Internationals kongress i Italia som viste at han ( og medspillere i Paris og London )gjennom genterapi

13 Nytt fra forskningen RP-NYTT 2/ hadde klart å overføre et lysømfintlig gen fra en alge, til netthinnen av RP-mus der tappene ikke lenger var i funksjon, men der genterapien ga tilbake synsfunksjon i tappene. Optogenetikk dreier seg altså om å tilføre celler i netthinnen, enten ikkefungerende synsceller eller andre netthinneceller, for å gi dem evnen til å reagere på lys gjennom genmanipulasjon. Nå i mars fikk forskerne ved Imperial College i London, sammen med samarbeidspartnerne i Irland og Sveits, 2 millioner euro til videreutvikling av teknikken, og målet er nå å gjøre forskjellige andre nerveceller i netthinnen om til en slags synsceller, ved å genmanipulere dem med et virus som er spesialbehandlet til å produsere et lysfølsomt protein, channelrhodopsin, mens et annet protein, halorhodopsin, vil kunne «slå av» cellen. Med videoteknologi og dioder i spesielle briller vil man så kunne sende impulser inn til de manipulerte cellene, som blir en slags brytere, de slås av og på, og gir signaler videre til synsnerven og hjernen. Kanskje langt fram, men en ny strategi for å skape syn der alt eller nesten alt er borte. Miljøer i USA arbeider på det samme feltet. Professor John Flannery ved universitetet i California, Berkley, har en forskergruppe som arbeider med optogenetikk, og nå i mars kunngjorde forskere fra University of Southern California, som er sterkt involvert i Second Sight-prosjektet, at de også var i gang med optogenetiske studier og forsøk. Genterapi underveis for RP basert på mutasjoner i rhodopsingenet Rhodopsin-genet har svært mange RP-framkallende mutasjoner. Forskere ved Trinity College, Dublin har arbeidet i mange år med forsøk på dyr, for å finne en genterapi for RP forårsaket av dette genet. De har laget et firma, Genable Technologies Ltd, som nå i februar meldte at de hadde oppnådd såkalt «orphan drugs» status for sin genterapiteknologi. Det er EMA, European Medicines Agency, godkjenningsinstitusjonen for behandlingsformer i Europa, som tildeler slik status til medikamenter og behandlingsformer som tar sikte på relativt sjeldne sykdommer. Det gir noe pengestøtte, særrettigheter i framtidig markedsføring, og kortere behandlingstid når man søker markedsføringsgodkjenning. Det forteller at man nærmer seg målet. Siden de fleste mutasjonene i rhodopsingenet er dominante, må genterapien inneholde to elementer. Man må få inn i cellen et gen som slår ut rhodopsingenet, og så et nytt gen som gjenopptar den riktige, ikkesykdomsfremkallende normale funksjonen i synscellen. Den nye status forteller at forskerne i Dublin rykker nærmere en løsning. Den tyske forskningen på netthinneproteser søker flere forsøkspersoner I Europa er det tyske forskere, under ledelse av professor Eberhart Zrenner i Tübingen, som er kommet lengst i utviklingen av kunstig syn, en netthinneprotese. Også de har, i likhet med amerikanerne, drevet kliniske forsøk med personer med RP de siste årene. Teknologien

14 14 RP-NYTT 2/2011 nytt fra forskningen er litt annerledes, og mens Second Sight har plassert sin innopererte brikke oppå den gjenværende delen av netthinnen har tyskerne plassert sin under. Brikken er ca 3 mm lang, og har 1500 piksler med tilhørende, ørsmå fotoceller og elektroder, som trenger energi tilført gjennom en ledning som innopereres fra et batteri bak øret. Dette gir elektriske impulser av det innfallende lyset, som igjen stimulerer det gjenværende nervecellelaget i netthinnen, med beskjed videre til synsnerven og hjernen. 12 personer med blindhet forårsaket av RP har vært med i forsøkene til nå, og foreløpige resultater er gode. Forsøkspersonene kan gjenkjenne gjenstander og personer, får bedret mobilitet, og ser former innen et felt på 12 grader. Noen har kunnet se bokstaver, og registrere hindringer i gatebildet. Personen kan selv slå av og på protesen. De tyske forskerne, rekruttert fra tre universitetssykehus, har dannet et firma, Retina Implant AG, som nå er ansvarlig for videre forsøk og utvikling av netthinneprotesen, Det norske RP-foreningen har mottatt en henvendelse fra Tübingen og Retina Implant, der de gjør oppmerksom på at norske personer med RP, som ikke har restsyn og heller ikke andre øyesykdommer, vil kunne bli vurdert som forsøkspersoner. Operasjon og oppfølging vil foregå i Tübingen. Flere detaljer om prosjektet og forutsetningene for å kunne delta som forsøksperson kan finnes på selskapets nettside Ellers har også foreningen mottatt en mer detaljert orientering som kan bli sendt deg om du sender en forespørsel til oss per e-post eller over nettsidens kontaktfelt. Amerikansk netthinneprotese klar for markedsføring i Europa Som tidligere meldt i RP-nytt og på nettsiden vår arbeides det, særlig i forskningsmiljøer i USA og Tyskland, med utvikling av såkalt «kunstig syn», implantering av en brikke i netthinnen. Brikken (kalt «retinal chip») er påmontert bitte små elektroder som er i stand til å motta lys omdannet til elektriske impulser fra et kamera plassert i en brille. Nå i mars kunngjorde det amerikanske selskapet Second Sight at deres brikke, også kalt en netthinneprotese, Argus II, er godkjent markedsført i Europa som en behandlingsform for helt blinde personer, der synstapet skyldes tap av synscellene, særlig retinitis pigmentosa. Salgstillatelsen er gitt av den europeiske godkjenningsenheten, European Medicine Agency, som gjennom uavhengige eksperter har evaluert resultatene av Second Sights forsøk med mer enn 30 personer som har blitt blinde pga RP, og har funnet at protesen oppfyller kravene til sikkerhet og effektivitet. Utviklingsarbeidet har foregått i nærmere 20 år, og de kliniske forsøkene

15 nytt fra forskningen RP-NYTT 2/ på mennesker de siste tre årene. Protesen gir langt fra normalt syn, men praktisk talt alle fikk et synsinntrykk der de kunne skjelne former, se hvor gjenstander befant seg, gjenkjenne større bokstaver, og noen klarte også å lese korte ord. Den innopererte brikken vil i alle fall gi noen blinde tilbake nok syn til å få økt mobilitet og bedre mestring, mener forskerne. Second Sight planlegger å markedsføre Argus II senere i år, gjennom fire ledende øyeavdelinger i Europa, i London ( Moorfields), Manchester (Royal Eye), det nasjonale øyesykehuset i Paris og universitetssykehuset i Geneve. Mange forhold er imidlertid ikke klarlagt. Hver enkelt pasient må følges opp, særlig i den første tiden da hjernen skal lære seg å tolke og gjenkjenne det impulsene formidler. Hva det hele skal koste er heller ikke klart, og forholdet til trygdesystemene i Europa må også avklares. Argus II har ennå ikke fått en tilsvarende markedsføringstillatelse i USA. De som skal kunne bruke protesen må ha, slik de aller fleste med RP har, vesentlige deler av den indre netthinnen intakt, selv om alle synscellene, tappene og stavene, helt har sluttet å funksjonere eller er døde. Second Sight klargjorde forøvrig i fjor høst at de fortsetter utviklingen av denne teknologien, først med sikte på å utvide tallet elektroder til 240, og på lenger sikt forhåpentlig Selskapet melder også at man etter hvert vil utvide tallet på europeiske sykehus der man skal kunne foreta innopereringen av Argus II. Stor takk! Jeg ønsker a rette en stor takk til RP-foreningens nestleder Ole Chr. Lagesen som i mange år har holdt oss oppdatert innen all forskning vedmrende RP. Han formidler naturvitenskaplig forskning, mål og resultater på en inspirerende og lettfattelig mate, samtidig som han peker på forskningens begrensninger og etiske problemstillinger. Som lege er dette med på å gi meg ytterlige impulser til å formidle det nyeste innen forskning på en god måte. Med vennlig hilsen Karin Wiese-Haugland Overlege øyeavdelingen Haukeland Universitetssykehus Bergen

16 16 RP-NYTT 2/2011 vision 2011 Vision 2011 En reiseskildring av Arne Tømta I tiden februar ble den 10. internasjonale konferansen om Low- Vision arrangert. Bak konferansene står organisasjonen International Society for Low-Vision Research and Rehabilitation (ISLRR). Konferansene arrangeres hvert tredje år på forskjellige steder i verden. Denne gangen var konferansen lagt til Kuala Lumpur og ble arrangert sammen med Malaysian Association for the Blind (Blindeforbundet i Malaysia) og The Tun Hussein Onn National Eye Hospital. Arrangørene var stolte over at den første Vision-konferansen var lagt nettopp til Malaysia og storbyen Kuala Lumpur eller KL som er en mye brukt forkorting. Konferansen ble arrangert på det hypermoderne Kuala Lumpur Convention Centre som ligger vegg i vegg med Kuala Lumpurs berømte bygninger Twin Towers som er blant de høyeste bygningene i verden. Motto for konferansen var: Vision Rehabilitation Towards Better Living. Det er en konferanse som i liten grad er rettet mot medisinsk forskning og behandling, men mer på rehabilitering og hva som kan gjøres når synet svikter og hvordan en kan leve best mulig med en synshemning. Ca 600 deltakere fra 51 land deltok på konferansen. Den norske delegasjonen besto av representanter for Tambartun kompetansesenter, Norges Optikerforbund, Adaptor AS og Norges Blindeforbund, til sammen ca 10 personer. I løpet av konferansen ble det holdt ca 130 forkjellige innlegg, de fleste korte innlegg på 12 til 20 minutter. Mesteparten av tiden foregikk det opp til 6 forskjellige seminarer parallelt der 4 til 6 beslektede temaer ble behandlet fortløpende. Når en deltar på en slik konferanse er det spennende å se etter trender; hva er fagfolk som pedagoger og forskere opptatt av? Siden jeg reiste med støtte fra RP-foreningen var det spesielt interessant å se om det var noe nytt i forbindelse med RP, synsfelt og beslektede temaer. Det var svært lite i den retning. En gjennomgang av foredragstitlene viste at RP ikke var nevnt en eneste gang. Et av foredragene handlet om Usher syndrom. Dette viste seg å være et innlegg der hovedvekten ble lagt på indiske forhold som er lite interessante å referere her. Det var mange foredrag som gikk på problematikk som hadde noe med synsfelt å gjøre. Imidlertid var det andre former for synsfeltutfall enn de vi kjenner best i forbindelse med RP som ble vektlagt. På de siste Visionkonferansene har det vært

17 vision 2011 RP-NYTT 2/ økende oppmerksomhet på forskjellige sider ved sentrale synsfeltutfall. Det er nok en økende bevissthet om utbredelsen av aldersrelatert makuladegenereasjon (AMD) som er årsaken til dette. Oppmerksomheten ble her særlig rettet mot hvordan en kan kartlegge et sentralt synsfeltutfall, dvs. finne størrelse og fasong på synsfeltutfallet (sentralskotomet). Her ble det bl.a. presentert både helt enkle metoder som krever et diagram på et A4-ark til HighTech apparater til sjusifrede beløp. Hensikten med å kartlegge det sentrale synsfeltutfallet er å kunne veilede/trene den synshemmede slik at han/hun kan finne gode strategier for å kunne utnytte sidesynet sitt best mulig. Et annet tema der synsfeltproblematikk er sentralt er rehabilitering av personer som er blitt synshemmet etter hjerneslag. Her i Norge har særlig arbeidet til Gunvor B. Wilhelmsen bidratt til oppmerksomhet på denne gruppen. Som så ofte ellers viser det seg at flere «oppdager» et problemområde samtidig. Det var derfor flere seminarer om synet og hjernen og om synsproblemer etter hjerneslag. På disse seminarene var det særlig amerikanere, nederlendere og tyskere som gjorde seg bemerket. På enkelte områder var det stor uenighet mellom forskjellige yrkesgrupper, bl.a. mellom øyeleger og andre faggrupper. Et tema som har fått økende oppmerksomhet på de siste Visionkonferansene er noe som kalles Charles Bonnets Syndrom (CBS). Dette er en form for hallusinasjoner som kan ramme personer med et synstap. Det er oppkalt etter sveitseren Charles Bonnet som var den første som beskrev dette fenomenet på 1700-tallet. Det kjennetegnes bl.a. av at personer med en eller annen grad av synstap gjentatte ganger opplever å se noe som ikke forekommer der og da og at det ikke er andre psykiske, psykiatriske eller nevrologiske lidelser. Noen oppgir at de ser forskjellig mønstre, dyr eller figurer. Mange av de som opplever dette blir redde for at det er noe mer galt med dem enn selve synshemningen og vegrer seg for å snakke om det. Hvis de nevner det for sin øyelege eller andre blir dette ofte avfeid. For mange blir dette dermed en stor tilleggsbelastning. For noen forsvinner dette gradvis, mens andre må leve med dem. CBS er hyppig forekommende blant personer med makuladegenerasjon. Det ble sagt at ca en tredjedel av dem opplever en eller annen grad av CBS. Dette var nok årsaken til at det kom opp på konferansen. Ny forskning viser imidlertid at det ikke bare er personer med makuladegenerasjon som kan oppleve dette. De hadde nå funnet ut at det forekommer oftest blant personer med nedsatt kontrastfølsomhet. I den forbindelse ble også andre diagnoser nevnt, som for eksempel personer med glaucom og RP. Mange med disse diagnosene kan som kjent ha nedsatt kontrastfølsomhet. Det ville derfor være interessant med en tilbakemelding fra de av leserne som måtte kjenne igjen denne beskrivelsen.

18 18 RP-NYTT 2/2011 vision 2011 I tillegg til alle foredragene var det 2 utstillinger. 79 forskjellige prosjekter innen synsrehabilitering ble presentert gjennom en postersutstilling som var ordnet etter temaene barn, hjelpemidler, livskvalitet og synsrehabilitering. Det var også en hjelpemiddelutstilling. Denne virket noe amputert i forhold til tidligere utstillinger. Kuala Lumpur var kanskje for langt fra Europa og USA til at mange leverandører tok turen dit? Det ble vist en del interessante nyheter, for eksempel så vi for første gang kinesiske lese-tv er av meget høy kvalitet. Noen italienere hadde utviklet test- og treningsmateriell for Ipad. Disse kunne styres ved hjelp av Iphone. Schweizer optikk viste flere nyutviklede og hendige lamper, for eksempel lamper i lommeformat som antakelig vil være nyttige bl.a. ved restaurantbesøk. Schweizers representant i Norge (MultiOptikk) har nå bestilt inn noen av disse modellene. Det ble dessverre ikke mye tid til å bli kjent med landet Malaysia, men som innslag på konferansen fikk vi møte deres musikk- og dansetradisjon, ellers tok vi oss noe tid til et lite besøk i regnskogen utenfor byen og til en behandling på et «fiskespa» der føttene ble renset av at hundrevis av småfisk spiste avfallsstoffer av beina våre. Om det ikke var bare en behagelig opplevelse, var det i hvert fall spesielt. Jeg takker RP-foreningen som med sin støtte, gjorde min deltakelse på konferansen mulig. Det er både inspirerende og lærerikt å møte andre fagfolk og få impulser fra det som foregår andre steder enn i Norge. RP-foreningens «representanter» på konferansen. Fra venstre Per Fosse (tidligere mottaker av RP-foreningens reisestipend), Unn K.L. Hagen og Arne Tømta (Foto: Arnulf Myklbust)

19 nytt fra team rp RP-NYTT 2/ Nytt fra Team RP Av Håkon Gisholt Flere har i den senere tid henvendt seg til Team RP med spørsmål om treningsledsager. Det er derfor gledelig å kunne fortelle at det i slutten av mars ble opprettet et eget nettsted for dem som ønsker noen å trene sammen med. Nettstedet www. treningskompis.no - er skapt og eid av Ridderrennet, og er åpent for alle, uavhengig om du er medlem av Ridderrennets Venner eller ei. Man registrer seg på hvis man har lyst til å hjelpe noen med å drive idrett, eller hvis man selv trenger ledsager. Trenger du en treningsledsager eller vet du om noen som ønsker å være treningsledsager, kan det være verdt å besøke denne nettsiden. Mens dette medlemsbladet er i utsendelsesfasen, har Team RP gjennomført et av årets to store breddearrangement - Holmenkollstafetten. To spennende Team RP-lag har vært i aksjon. Et herrelag ledsaget av utøvere fra Norges døveforbund og et kvinnelag ledsaget av kjente norske idretts- og underholdningspersonligheter. For nærmere omtale om denne begivenheten, se Forut for dette har Team RP lagt bak seg en lang vintersesong der mange har deltatt i ulike skirenn. Flotte resultater har det også blitt, både i Marcialongarennet, Vasaloppet, Birkebeinerrennet og Ridderrennet. Skal vi trekke frem en prestasjon fra vinteren, så må det være Nina Helene Skorge, første Team RP-jente som har fullført Birkebeinerrennet. Ikke nok med å fullføre, men det hele skjedde på en imponerende tid - hele tre og en halv time raskere enn egen forhåndsstipulering - en fantastisk prestasjon! Selv om vi gleder oss over flotte idrettsprestasjoner, har Team RP intet mål om å gjøre RP foreningen om til et «idrettslag». Team RPs hovedmål er å motivere flest mulig til et fysisk aktivt liv - og således økt livskvalitet. Derfor er det gledelig at breddearrangementene til Team RP har fått så stor oppslutning, og i tillegg har ført til flere nyinnmeldinger i RP-foreningen. Arrangementene har også for flere medlemmer vist seg å vært en fin tilnærmingsmåte for å komme i kontakt med RP-foreningen. Vi håper at du også lar deg inspirere til et fysisk aktivt liv, og ønsker i første omgang velkommen til tur til Galdhøpiggen i midten av august - se egen omtale i RP-nytt. Ønsker du mer informasjon om Team RP, ta kontakt med Håkon Gisholt på tlf eller hakongis@gmail.com.

20 20 RP-NYTT 2/2011 nytt fra team rp Bli med RP-foreningen til Galdhøpiggen i sommer! Av Håkon Gisholt Helgen august har vi gleden av å invitere til en spesiell og minnerik fottur til Galdhøpiggen, Nord-Europas høyeste fjelltopp. Vi har bestilt overnatting på Raubergstulen, som ligger 25 minutters kjøring fra Lom sentrum. Merk spesielt at dersom du ikke har ledsager, men ønsker å delta på fjellturen, så vil Team RP bistå deg så langt som mulig med å skaffe ledsager. Program Fredag 12. august 1600 Ankomst Raubergstulen, innlosjering retters middag på Raubergstulen 1930 Forfatter og Jotunheim-ekspert Leif Ryvarden beretter om morgendagens tur og de opplevelsene som møter oss. Resten av kvelden avsettes til pakking av sekk, forberedelser og sosialt samvær. Lørdag 13. august 0700 Frokost, smøring av matpakker Avreise til Juvasshytta der fotturen starter og senere avsluttes Turen til Galdhøpiggen starter Lunsj medbringes i sekk, vi regner med å være tilbake til Juvasshytta mellom 1600 og 1730 avhenger av marsjfart underveis. Turen går både langs stier, over isbre (vi går i organiserte tau-lag) samt i steinete terreng Retur fra Juvasshytta til Raubergstulen Velfortjent 3-retters middag på Rauberstulen. Søndag 14. august 0900 Frokost 1100 Muligheter for å prøve ut Galdhøpigg klatrepark, som ligger like ved Raubergstulen. Alternativt tur i nærområdet for de som ønsker det Lunsj 1500 Avreise

21 nytt fra team rp RP-NYTT 2/ Turen opp og ned fra Galdhøpiggen tar normalt 6 7 timer, men for vår gruppe er det viktigste at det blir en flott opplevelse for alle. Vi går i samlet tropp, noe som tilsier at farten tilpasses deretter. Alle må ha med gode sko/støvler, riktig fjelltøy og sekk med mat, drikke og ekstra skift. Egen ledsager er en fordel, vi prøver å hjelpe deg å finne ledsager dersom du ikke har med ledsager. Ledsaging: Meld fra om du ikke har ledsager, vi bistår så langt som mulig med å skaffe ledsager for fjellturen. Egenandel: Team RP arbeider med å finne private sponsorer til fjellturen. Egenandelens størrelse for kost og losji (helpensjon) er derfor foreløpig uviss, men uansett begrenset oppad til kr 500,-. Transport: Det er ingen fellestransport til Raubergstulen. Dersom du har ledig plass i din privatbil, vennligst oppgi dette ved påmelding. Likeledes dersom du ønsker å sitte på med andre. For informasjon om kollektiv transport, se lenke fra Raubergstulen index.php/kontakt-oss.html Påmelding: Påmelding innen 10. juni til Håkon Gisholt på hakongis@gmail.com eller på tlf Detaljert informasjon sendes de påmeldte innen 20. juni.

22 22 RP-NYTT 2/2011 referat fra årsmøtet Referat fra årsmøtet i RP-foreningen 2011 i Bergen Av Bjarne J. Trodahl Hele 61 personer deltok på foreningens årsmøte i Bergen helgen mars. Møtet fant sted på Quality Hotel på Flesland. Hotellet egnet seg godt til arrangementet, med gangavstand fra flyterminalen. Mat, rom og service for øvrig var også i topp klasse. Ankomstdagen fredag kveld ble brukt til en tur inn til Bergen, hvor vi fikk med oss show i Grieghallen med Jahn Teigen og Anita Skorgan i storform. Her fikk vi en ordentlig mimrestund med gamle slagere på rekke og rad. Selve årsmøtet ble åpnet av styreleder Tom Arild Haugen med en tale hvor han oppsummerte året og uttrykte håp for framtida med tanke på behandlingsmåter. Deretter gikk man direkte over til selve årsmøteforhandlingene. Bernt Elde, mangeårig redaktør av RP-nytt, trekker seg nå fra vervet. Redaktørvervet skal fra nå av deles mellom Anne Berit Gransjøen og Tom Arild Haugen. Det var derfor helt selvsagt og svært populært blant møtedeltakerne at Bernt ble tildelt foreningen hederspris på møtet. Vi kommer likevel heldigvis til å få glede av ressursen som Bernt representerer også framover, han fortsetter som foreningens webmaster. Tom Arild Haugen ble gjenvalgt som styrets leder. Kasserer Grethe Lunde ble erstattet av Nils Olav Hammer, Gjerdrum. Videre ble det gjenvalg på Håkon Gisholt og Bjarne J. Trodahl som styremedlemmer. Varamedlem Rainer Henriksen erstattes av Martin Smestad, mens Tone Gravvold fortsetter som varamedlem i styret. På grunn av siste års store underskudd i driften, samt et budsjett som også for 2011 legger opp til et betydelig underskudd ble det invitert til en diskusjon om foreningens virksomhet fremover. Hva skal prioriteres, og hva må reduseres? Foreningens formål står fast, hovedfokus skal være informasjon om diagnosen til medlemmer og samfunnet forøvrig. Det var stor enighet blant deltakerne om at virksomheten som Team RP driver har ført til mye positivt for foreningen. Vi har fått mye positiv medieoppmerksomhet på grunn av Team RP, aktivitetene appellerer til unge mennesker som har RP og sist men ikke minst fører aktivitetene også til tilgang på eksterne midler som medlemmene våre ellers ikke ville fått tilgang til. Uten at det ble konkludert klart fikk styret inntrykk av at virksomheten er innenfor det som medlemmene ønsker. Likevel er det helt klart at foreningens drift må bringes i balanse i løpet av de nærmeste årene. Alternativet er at egenkapitalen etter-

23 referat fra årsmøtet RP-NYTT 2/ hvert tæres ned. Det er klart at budsjettåret 2012 også vil bringe store kostnader for foreningen, med blant annet Retina International kongress i Tyskland og Nordisk øyelegekongress i Finland. Etter selve årsmøteforhandlingene fikk vi en nyttig og lærerik introduksjon til hva haptisk kommunikasjon innebærer. Hildebjørg Karlsen Bjørge fra Haptico presenterte det mest elementære på dette området, og deltakerne fikk selv forsøke å bruke denne kommunikasjonsteknikken på sine sidemenn. Kort fortalt innebærer haptisk kommunikasjon at man gir signaler på ryggen og overarmen på den man kommuniserer med. Dette er et hjelpemiddel som egner seg godt dersom samtalepartneren mangler både syns- og hørselssans. Haptisk kommunikasjon kan brukes både til ledsaging og til å gi informasjon om hva som foregår i omgivelsene man befinner seg i. Egentlig er det bare fantasien og kontakten mellom de kommuniserende som setter grenser for hvordan metoden kan brukes. Mer informasjon om metoden kan finnes på Søndag ble brukt til en gjennomgang av status på forskningsfronten ved Ole Christian Lagesen. Forskningen skyter stadig fart, og vi er nå for første gang i den situasjon at kommersielle virksomheter vil ha kontakt med oss for å markedsføre løsninger som kan gi tapt syn tilbake. Det er allerede klart for markedsføring av en elektronisk brikke som kan implanteres i netthinna for å gi et visst syn tilbake til helt blinde. Andre lignende løsninger er også snart klare for markedsføring. Lagesen meldte selv at forskningsresultatene nå kommer så tett på hverandre at det begynner å bli en utfordring å følge med på alt som skjer. Dette er selvsagt gode nyheter for oss, man kan kalle det et luksusproblem, men det er klart at det blir en utfordring å følge med på utviklingen framover. I en slik situasjon blir det lett å forstå hvor viktig det er at vi har en egen RP-forening her i landet, og ikke minst hvor viktig det er at vi har den internasjonale sammenslutningen av RP-foreninger, Retina International. På slutten av dagen fikk årsmøtedeltakerne prøve seg på en quiz, hvor 7 lag kjempet hardt om å redde æren. Til slutt var det laget «Bakerste benk» som tok en knepen seier foran «Austevoll 2».

24 24 RP-NYTT 2/2011 fra årsmøtekonferansen 2011 Fra årsmøtekonferansen 2011 Protokoll Årsmøte i RP-foreningen i Norge 2011 Sak 1. Sak 2. Sak 3. Sak 4. Sak 5. Sak 6. Sak 7. Navneopprop Til stede ved navneopprop; 57 personer. Godkjenning av innkalling Innkalling offentliggjort i RP - nytt nr. 4/10 ble godkjent. Godkjenning av saksliste Saksliste offentliggjort i RP - nytt nr. 1/11 ble godkjent. Valg av møteleder Bernt Elde ble foreslått og enstemmig valgt. Valg av møtesekretær Agnes Bakkevig ble foreslått og enstemmig valgt. Valg av medunderskriver av protokoll Siri Bjerkestrand ble foreslått og enstemmig valgt. Valg av tellenemnd Bjarne J. Trodahl og Regine Bakken ble foreslått og enstemmig valgt. Sak 8. Styrets årsmelding for 2010 Årsmelding 2010 ble referert i sin helhet. Styrets årsmelding ble godkjent med følgende rettelser: Valgkomiteen i perioden 1/1 13/ hadde følgende medlemmer: Leder Arild Øyan, Medlem Åse Line Leer og Hilde Kristin Nagel-Alne. Varamedlem Unn Kristin Ljøner Hagen Reisestipend Det korrekte navnet på øyelegen som mottok et reisestipend fra RP-foreningen i 2010 er Olav Henrik Haugen Sosiale medier RP-foreningen har opprettet egne grupper på Facebook og Twitter. Disse betjenes av Håkon Gisholt, Gry Berg, Glenn Harris Nilsen og Tom Arild Haugen. Informasjonsmateriell Brosjyren «Innsikt gir utsikter» heter nå «Retinitis pigmentosa. Informasjon fra RP-foreningen». Holmenkollstafetten Medlem Siri Bjerkestrand presiserer at det var på bakgrunn av initiativ fra RP-foreningen ved team RP, at Tjalve opprettet en egen seksjon for funksjonshemmede i Holmenkollstafetten.

25 fra årsmøtekonferansen 2011 RP-NYTT 2/ Årsmeldingen med ovennevnte rettelser ble godkjent. Sak 9. Sak 10. Årsregnskap 2010 /revisors beretning Driftsregnskap for RP - foreningen og regnskapene for Forskningsfondet og Team RP ble referert i sin helhet. Forslag fra Siri Bjerkestrand: Kontingentinnbetaling sendes elektronisk til de av medlemmene som benytter nettbank. Innbetaling over nettbank vil være både tids- og kostnadsbesparende for foreningen. Regnskapene for RP-foreningen, Forskningsfondet og Team RP med revisors beretning, ble enstemmig godkjent. Innkomne forslag Styret foreslår at årlig medlemskontingent f.o.m heves fra kr. 200 til kr. 250 pr. år. Styrets forslag til kontingentsøkning ble enstemmig godkjent. Sak 11. Budsjett 2011 Forslag til budsjett ble gjennomgått i sin helhet. Budsjett for 2011enstemmig godkjent. Sak 12. Valg Valgnemdas enstemmige innstilling til nytt styre i RP - Foreningen i Norge, ble lagt fram for årsmøtet. Leder Tom Arild Haugen Gjenvalg for ett år. Styremedlem Bjarne J. Trodahl Gjenvalg for to år. Styremedlem Nils Olav Hammer Ny for ett år. Styremedlem Håkon Gisholt Gjenvalg for to år. 1. varamedlem Tone Gravold Gjenvalg for ett år. 2. varamedlem Martin Smestad Ny for ett år. (Styremedlem Ole Christian Lagesen er gjenstående for ett år.) Valgnemdas innstilling ble enstemmig tiltrådt. Valgkomite Styret foreslo følgende personer til valgkomité. Leder Medlem Medlem Varamedlem Hilde Nagel-Alne Anne Berit Gransjøen Gry Berg Thomas Haugen. Styrets innstilling ble enstemmig tiltrådt.

26 26 RP-NYTT 2/2011 fra årsmøtekonferansen 2011 Årsmelding 2010 Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge Innledning 2010 har vært et svært aktivt år med flere endringer og nyvinninger i RP-foreningen. Informasjonsaktiviteten har økt og vi har registrert stadig flere interessante forskningsprosjekter verden over. Den nye internettsiden er en populær og god kommunikasjonskanal til medlemmene. Muligheten for å melde seg inn som medlem på nettsiden har ført til en fin økning av foreningens medlemstall. Et svært positivt trekk er det at vi nå har en økning i unge medlemmer og at flere unge er aktive i foreningen. Medlemmene våre representerer en stor ressurs på mange områder og det er ønskelig å ha flest mulig aktive medlemmer. Det er derfor svært gledelig å kunne rapportere om deltakerrekord på våre arrangementer. Også økonomisk er medlemstallet viktig for foreningen. Hvert nytt medlem trygger og øker offentlige tilskudd for foreningen. Foreningen har avholdt sine to faste arrangement; årsmøtet og høstkonferansen. På foreningens årsmøte i 2010 fikk foreningen ny leder. Gry Berg ble avløst av Tom Arild Haugen. Kasserer Jonny Gellein ble avløst av Grethe Lunde. Foreningens «underavdeling», Team RP, representerer et godt tilbud for blinde og svaksynte som ønsker kontakt med et miljø som tilbyr og fremmer fysisk aktivitet og deltakelse i idrett. Team RP har vært banebrytende på dette området. Gjennom prosjektet «Blinde viser vei i Holmenkollstafetten» fikk Team RP og RP-foreningen mye god medieomtale. Prosjektet var finansiert av stiftelsen Helse og Rehabilitering. Et annet vellykket arrangement i regi av Team RP var fjellturen over Besseggen i august. Foreningens formål er å spre informasjon om RP og stimulere og støtte forskning som retter seg mot RP. I samband med dette deltok representanter fra styret og informasjonsutvalget på Retina Internationals konferanse i Stresa, Italia. Det er stor aktivitet på forskningsfronten internasjonalt, hovedsakelig med de samme angrepsvinklene som tidligere, men det lanseres også noen nye strategier for å oppnå behandling. Det gjøres stadige framskritt, men gjennombruddet lar vente på seg. Konklusjonen etter årets konferanse ble av professor Alan Bird presentert på følgende måte: «Det er blitt fredag morgen innenfor RP-forskningen, kjære venner. Da vi startet på mandag morgen i 1990, ved oppdagelsen av den første mutasjonen i det første kjente RP-genet, så vi for oss lange dager og det er det blitt.» På konferansen i Stresa ble det vist film fra vår deltakelse på Holmenkollstafetten. I forbindelse med dette ble også Team RP og tilbudet som det representerer presentert. Foreningen har også deltatt på Nordisk øyelegekongress og fellesmøte for nordiske RP foreninger på Island i beretningsåret. Informasjonsutvalget har hatt stor aktivitet i Det er produsert nye brosjyrer, film og øvrig informasjonsmateriell og nye RP-simuleringsbriller.