parkinson posten nr 2/ årgang 31 Høydepunkter fra skandinavisk møte Har du fått nok D-vitamin i dag? Henter styrke i positive tanker side 12

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 31 PORTRETTET Henter styrke i positive tanker side 12 SCANMODIS Høydepunkter fra skandinavisk møte side 8 FAGARTIKKEL Har du fått nok D-vitamin i dag? side 24

2 i n n h o l d telefonen Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Småsaker side 5 MyHealthPal Parkinsontelefonen side 6 Les inn tekstmelding side 7 Scanmodis: Høydepunkter fra skandinavisk møte side 8 Ustilling: Norge rundt med «Dette er parkinson» side 10 Portrett: Henter styrke i positive tanker side 12 Tai Chi: Bevegelser for kropp og sinn side 17 Nytt treningsprogram for stemme og kropp side 20 Rettigheter: Bruk ditt pasientombud side 22 Fagartikkel: Har du fått nok D-vitamin i dag? side 24 Fagartikkel: Forstoppelse side 26 SOS side 27 Fagartikkel: Starter Parkinsons sykdom i tarmen? side 28 Gaver side 31 omgangskrets parkinson? n være en god Foreningsoversikt hjelper og side 34 m har parkinson og deg årørende. Bestillingsskjema side 35 Norges Parkinson Forskningsfond: Fondsmidler side 36 r for deg! Portrett: Henter styrke i positive tanker side 12 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende Vi er her for deg! Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Scanmodis: Høydepunkter fra skandinavisk møte side 8 Fagartikkel: Har du fått nok D-vitamin i dag? side parkinsonposten nr Vi er her for deg!

3 Siden forrige utgave av Parkinsonposten har det vært mye aktivitet i Norges Parkinsonforbund. Parkinsondagen ble markert mange steder i landet med ulike arrangementer. I Oslo avholdt vi et seminar med mange interessante foredrag som nå er til gjengelige som film på internett. I Skien, Lillehammer, Levanger og Tromsø har vi arrangert seminarer med fokus på hva man kan gjøre selv når man har parkinson. De stappfulle møterommene viser tydelig at dette er temaer som engasjerer. Mange av deltakerne hadde reist langt for å få det med seg, i Levanger traff vi blant annet en som hadde reist ens ærend fra Helgeland og en annen fra Stavanger. Seminarene er en del av samarbeidet med lege og musikkterapeut Audun Myskja om prosjektet Parkinson hva kan du gjøre selv, finansiert av ExtraStiftelsen. Programmet for møtene har vært det samme i alle de fire byene, men utenom Audun Myskja som har vært med i alle møtene har foredragsholderne vært lokale. Audun Myskja har holdt et engasjerende foredrag om hvordan man selv kan ta tak i utfordringene i hverdagen, en person med parkinson har fortalt om sine erfaringer og en nevrolog fra nærmeste sykehus har snakket om parkinson og behandling. Det gleder meg å se at seminarene blir tatt godt imot, det er tydelig at vi har truffet et behov. At det møtte personer på hvert av de fire møtene var over all forventning. I forbindelse med seminarene har vi også arrangert møter med tillitsvalgte i de nærmeste lokal- og fylkesforeningene. Når denne utgaven av Parkinsonposten kommer ut, gjenstår kun region vest og det møtet skal vi gjennomføre i midten av juni. Men basert på de fire møtene jeg hittil har deltatt i, må jeg bare si at jeg er utrolig imponert over hva våre 40 lokalog fylkesforeninger får til. Det er alt fra politisk engasjement til helsereiser, fra vanntrening til sykkelritt, fra fagmøter til teatertreff. Også der hvor avstandene kunne vært en hindring får flere lokal- og fylkesforeninger til masse aktivitet. Jeg vil benytte denne spalten til å takke for all innsatsen våre frivillige legger inn. Dere er en viktig stemme for parkinsonsaken og en viktig støtte for mange som lever med parkinson. Mange av dere har store utfordringer med egen sykdom eller som pårørende, men velger likevel å bruke kreftene dere har på å hjelpe andre. God sommer! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder l e d e r Takker for gavene: Minnegaver Kari Christophersen Fredrik Pedersen Leif Thore Syversrud Gaver: Birgit Kristine Holmen Kontonummer parkinsonposten nr

4 r e d a k t ø r TEKNOLOGIENS MULIGHETER I denne utgaven av Parkinsonposten bruker vi flere sider på å fortelle om apper man kan laste ned og hjemmesider der man kan lese mer. Av og til får jeg frustrerte tilbakemeldinger om at slike henvisninger er dårlig gjort mot de som ikke er på nett. Heldigvis er det færre og færre av dem. Ferske tall fra Statistisk sentralbyrå (SSB) viser at 95 prosent av befolkningen har brukt PC i løpet av de siste tre månedene. Det er samme andel som året før. I gruppen år er andelen 76 prosent, en økning fra 73 prosent i Det er den samme tendensen i tallene for bruk av Internett de siste tre månedene. Nesten alle i aldersgruppene under 65 år bruker nettet, og andelen i den eldste aldersgruppen har økt fra 70 til 77 prosent det siste året. Siden 2012 har andelen som bruker internett til å avtale time hos lege økt fra 11 til 17 prosent. Flere og flere helseopplysninger og -tjenester er å finne på nett. De fleste av dere har hentet medi siner på e-resept allerede og kjernejournal er snart tilgjengelig i hele landet. Det er bra at det stadig kommer nyttige teknologiske verktøy for å følge opp egen helse og sykdom. Sist vi laget en oversikt over apper i Parkinsonposten var det fort gjort å teste alle sammen. Da jeg søkte på parkinson-apper til denne utgaven av Parkinsonposten fikk jeg opp over 100 alternativer. I tillegg kommer alle de mer generelle appene. For de som er avhengig av å ta medisinen på bestemte tidspunkter finnes det nå mange apper som kan hjelpe til med å huske det. En liten melodi kan spilles hver gang du trenger å ta medisiner, mobilen kan også fortelle deg hvor mange av hver pille du skal ha hvis du på forhånd har lagt det inn. Vannet og pillene må du imidlertid finne selv. Så gjelder det bare å huske å krysse av at du har tatt dosen Det blir opp til deg å foreta en vurdering av hvor mye tid du skal bruke på registrering og testing opp mot hvor mye nytte det gir. Det er nå mange ulike apper som måler skjelving, men er det viktig for deg med et mål på det? Det kan jo kanskje være interessant å registrere symptomer i en periode. Noen systematiserer og sammenligner slik informasjon uansett, og for dem kan overgangen fra skriftlige notater gjøre det enklere. Andre vil kunne komme på mer oppløftende lesing enn skjermbilde på skjermbilde om egne symptomer fra forrige måned. Uansett om du trives med avanserte apper og detaljerte logger over egen sykdom eller bare bruker telefonen til å notere spørsmålene dine til nevrologen etter hvert som de dukker opp, kan mobilen være et nyttig verktøy. Hvis du føler deg maktesløs i møte med den teknologiske utviklingen, kan jeg anbefale å ta kontakt med Seniornett. De har kompetanse og holder kurs både for nettskremte og nettvante. God sommer! Og husk når du har fått i deg dagens dose D- vitaminer i sola og har trent, som det også står om i dette bladet, er det helt ok å bruke tid foran telefon eller PC. Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Kilde: SSB/ Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: post@parkinson.no Kontonummer: FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Linda Paulsen Vik Prosjektkoordinator: Dace Kaleja I permisjon: Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket FORBUNDSSTYRET: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen REDAKSJONSKOMITEEN: Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Sverre Nilsen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Anders M. Leines Materiellfrist til redaksjonen: 15. august Norges Parkinsonforbund er på facebook: Grafisk produksjon: LOS Digital AS parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Lik Norges Parkinsonforbund på Facebook s m å s a k e r Ved å like Facebooksiden vår får du løpende oppdateringer om aktuelle mediesaker, arrangementer med mer. Lurer du på hvordan? 1. Logg inn på Facebook 2. Søk etter Norges Parkinsonforbund 3. Gå inn på siden til Norges Parkinsonforbund 4. Klikk på Liker Strålende innsats i Holmenkollstafetten Team Parkinson har i år igjen gjennomført Holmenkollstafetten på en imponerende måte. På den over 18 km lange stafetten kom laget inn på Bislett til tiden Totalt var det deltakere i årets stafett. Team Parkinson deltok for første gang i Holmenkollstafetten i Disse løp for Team Parkinson i år: Øystein Løk, Ingvar Magnusson, Lise E. Tidemann, Odd Røren, Eivind Borge, Audun Myskja, Svein Snekkvik, Tommy Pedersen, Magne Wang Fredriksen, Peter Snekkvik Tromsdal, Anne Marie Aarthun, Tor Johan Ekkjestøl, Henning Aarstad, Reidun Røren, Torunn Bergheim og Hege Høyem. Rutinerte deltakere: Anne Marie Aarthun og Peter Snekkvik Tromsdal parkinsonposten nr

6 a p p e r MyHealthPal Liker du teknologi og ikke er redd for å utforske funksjoner på telefonen, kan dette være et tips av interesse. - Smarttelefonene gir nye muligheter også når det gjelder helse. - Nå har det kommet en ny app som skal bidra til at du enklere kan ha oversikt over din egen helse. - Lurer du på når du tok medisiner sist? - I myhealthpal kan du legge inn hvilke medisiner du skal ta når og hake av når du har tatt dem. Du kan også loggføre symptomene dine og gjøre ulike tester på telefonen. Iphone: søk den opp i app store Android: appen er snart tilgjengelig Mer informasjon? Gå inn på myhealthpal.com og facebook.com/myhealthpal Obs: Appen er ikke testet av Parkinsonposten. Hvis du prøver den vil vi gjerne høre fra deg om hvordan du opplever den. 6 parkinsonposten nr

7 Les inn tekstmelding og mail på iphone og ipad a p p e r Strever du med å treffe riktige bokstaver på iphonen eller ipaden? Snakker du tydelig? Da kan innlesning av meldinger være noe for deg. I høst kom ny programvare som gjør det mulig å lese inn meldinger. Vi har testet funksjonen, og med lite bakgrunnsstøy fungerer den overraskende godt. OBS: Du må ha en Apple iphone 4S. Ipad 2 eller nyere for å kunne bruke funksjonene. I tillegg lar 5. generasjon Ipod touch seg oppgradere. Siri må være aktivert, denne funksjonen finnes under innstillinger Gå inn på meldinger og ny melding. På nederste linje, under bokstavene finnes et ikon formet som en liten mikrofon. Trykk på den og si tydelig inn det du vil sende. Du kan snakke norsk, telefonen skriver det du sier. Denne funksjonen er også tilgjengelig for å skrive e-post fra telefonen. Det finnes også en annen funksjon hvor du kan sende talemeldingen, altså at den sender lyden når du snakker. Da trykker du på mikrofonen ved siden av Emnefeltet. parkinsonposten nr

8 s c a n m o d i s Høydepunkter fra skandinavisk møte Bakgrunn Det 15. Skandinaviske møte om Parkinsons sykdom og beslektede sykdommer ble arrangert I Stockholm april i år. Parkinsonpostens medarbeider var til stede og hadde gleden av at det var mye interessant å få med seg. En skandinavisk programkomite hadde lagt ned et utmerket arbeide for å skaffe foredragsholdere på høyt nivå. Norske deltakere i denne komiteen er Jan Aasly og Espen Dietrichs. Av Arnulf Hestnes, overlege og spesialist i nevrologi Jia-Yi Li som arbeider i Lund snakket om den såkalte «Prion-hypotesen» for Parkinsons sykdom. Proteiner som ikke nedbrytes på riktig måte og som da hoper seg opp i cellene er fellestrekk for prionsykdommer og for Parkinsons sykdom, men ellers er det klare forskjeller. Tips Foredragsholderne er nevnt ved navn blant annet for at de som leter på nettet skal kunne vite om solide fagfolk på de aktuelle områdene. David Brooks som i mange år arbeidet i London, men som nå er i Aarhus, holdt foredrag om hvordan bildediagnostikk, først og fremst avansert MR-teknologi, kan brukes for å følge sykdomsutvikling. Daniela Berg fra Tübingen i Tyskland snakket om hva som bør være definisjonen på Parkinsons sykdom og hvordan en stiller diagnosen. Dette er selvsagt viktig både praktisk medisinsk og for vitenskapelige undersøkelser. Det er slik at Parkinsons sykdom egentlig er flere sykdommer som har så vidt store likhetstrekk at de går under samme definisjon. Diagnosen er ofte grei, men det er også tilfeller hvor det er ganske vanskelig. Nicholas Miller tok for seg svelgvansker ved Parkinsons sykdom. Hans Reichmann fra Dresden snakket om holdepunkter for at Parkinsons sykdom kommer til sentralnervesystemet via tarm, et emne som ellers dekkes i dette nummer av Parkinsonposten av professor Ole-Bjørn Tysnes fra Haukeland. Ray Chaudhuri fra London holdt et foredrag om behandling av ikke-motoriske symptomer ved Parkinson og behandling av disse. Jens Volkmann fra Würzberg (som tidligere arbeidet i Kiel, og som noen norske DBS-opererte kjenner) snakket om DBS-operasjonene, hvorfor noen hadde bedre resultater enn andre. De som har god effekt av levodopa, men hvor effekten er ustabil, egner seg operasjon med elektrodeinnleggelse. Høy alder og lang sykdomsvarighet var også knyttet opp mot ikke helt gode resultater. Jens Volkmann hadde også studert resultater i lys av elektrodeplassering, og det er viktig at dette skjer nøyaktig. En nyhet var elektroder hvor en kunne styre det elektriske feltet i forskjellig retning ut fra elektroden. 8 parkinsonposten nr

9 Et meget etterspurt felt for parkinsonpasienter ble behandlet av Malin Parmar fra Lund. Hun snakket om stammecellebehandling. På og 1990-tallet ble det i Lund utført transplantasjoner av vev fra hjernestammen hos aborterte fostere til parkinsonpasienter. En har senere kunne vise at disse cellene har overlevd, har knyttet kontakter med andre celler, og noen pasienter har hatt et meget godt resultat av disse transplantasjonene, mens andre ikke har hatt det. Det er nå planlagt en ny serie transplantasjoner for å finne ut mer om hva som er bra å gjøre og hva som ikke er det. Malin Parmar fortalte at en i løpet av et-par uker (!) skulle i gang med dette. I løpet av året tok en sikte på 8 slike transplantasjoner i Lund og 14 i Cambridge. Enda større forhåpninger var knyttet til ut fra fostervev å utvikle stamceller som kunne påvirkes til å produsere dopamin. Disse cellene var en godt i gang med. Det ville gi lettere tilgang på materiale for transplantasjon. Cellene måtte være slik at de kunne knytte kontakter til andre celler i hjernen der de ble transplantert, og de måtte ikke kunne utvikle seg til svulster. Malin Parmar så for seg at disse transplantasjonene kunne starte i s c a n m o d i s I kommende nummer av Parkinposten vil vi komme tilbake i mer detalj om flere av temaene som ble dekket i foredragene. Olivier Rascol fra Toulouse snakket om medisinindusert Parkinsons sykdom. Mange forskjellige medisiner kan virke uheldig inn på Parkinsons sykdom og behandlingen av denne, og ofte blir dette oversett. At nevroleptika (midler mot psykoser) kan gi dette er godt kjent. Mindre kjent er at midler mot kvalme, som primperan (Afipran), midler mot svimmelhet som proklorperazin (Stemetil) også kan forverre Parkinsons sykdom. Litium og epilepsimiddelet valproat (Orfiril) kan også gi forverring. Andres Ceballos-Baumann fra München snakket om problemet som mange opplever ved å få i gang bevegelser, «freezing». Dette kan forekomme både på høye og lave medisin doser, og det er forskjellige teknikker for å bøte på dette problemet. Tove Henriksen fra fra København og Per Odin fra Uppsala holdt foredrag om pumpe-behandling ved Parkinsons sykdom, behandling med levodopa (Duodopa) og apomorfin. Dette kan være gode alternativer hos personer med ujevn effekt av tabletter. Ved Parkinsons sykdom er det klarlagt flere typer genfeil. En mulig behandling er ved hjelp av uskadelige virus å overføre normale gener til cellene i hjernen. Dette emnet ble dekket av Stephane Palfi fra Paris. Immunterapi inkludert vaksine mot Parkinsons sykdom ble dekket av Martin Ingelsson fra Uppsala. Anthony Schapira fra London snakket om mulighetene for å påvirke sykdomsutviklingen ved Parkinsons sykdom. Han tok for seg muligheten for å påvirke opphopningen av et protein i cellene, alfa-synuclein. Han fortalte også om små strukterer i cellene, mitokondrier, som er skadet ved Parkinsons sykdom. Han så for seg muligheter til å kunne påvirke de sykelige prosesser og mente at en effektiv behandling kunne vise seg å være en kombinasjon av flere angrepspunkter. I det hele tatt virket han optimistisk på at de senere års økende innsikt kunne gi seg utslag i behandling for å hemme utviklingen av Parkinsons sykdom. parkinsonposten nr

10 u t s t i l l i n g Norge rundt med «Dette er parkinson» Av Sverre Nilsen Anders M. Leines sin fotoutstilling «Dette er parkinson», som ble offentlig lansert under Norges Parkinsonforbunds 30-årsjubileum i november, vekker stadig oppmerksomhet. Under den internasjonale fotofestivalen Nordic Light i Kristiansund nylig var «Dette er parkinson» en del av det offisielle programmet. Nordmøre Parkinsonforening organiserte visningen av utstillingen. Under festivaldagene besøkte rundt 300 mennesker utstillingen på Galleri Nedre Enggate 20, og «Dette er parkinson» høstet stor anerkjennelse. Den kjente fotografen Morten Krogvold var svært imponert over bildene, og skrev blant annet i gjesteboken: «TAKK! Fantastisk og tankevekkende!» Leder i Nordmøre Parkinsonforening Ingrid Hagedal har vært primus motor i arbeidet med å få vist «Dette er parkinson» under Nordic Light og organisere utstillingen. Hun er strålende fornøyd med mottakelsen utstillingen har fått. Det var spesielt moro at fotograf Morten Krogvold og et stort følge av prominente festivaldeltakere besøkte utstillingslokalet til Nordmøre Parkinsonforening. - Det ble «stinn brakke» hos oss når mennesker trengte seg inn på en gang, sier Hagedal. ØKT FOKUS PÅ PARKINSON Den aktive lederen i Nordmøre PF forteller at både biskop, skoleklasser, kjendiser, barnefamilier og mange, mange andre har tatt turen innom utstillingen. Jeg husker spesielt en skolegutt Nordic Light: Rundt 300 mennesker besøkte «Dette er parkinson». 10 parkinsonposten nr

11 Vil du ha besøk av «Dette er parkinson»? Prosjektkoordinator Dace Kaleja i Norges Parkinson forbund organiserer utstillingens videre reise Norge rundt. Etter fremvisningen under Nordic Light i Kristiansund settes «Dette er parkinson» midlertidig opp på Norsk Teknisk Museum i Oslo, hvor den også ble vist under Parkinsondagen For at utstillingen skal kunne settes opp trenger vi egnede lokaler på et sted hvor folk ferdes, slik at flest mulig får sett bildene. Samtidig må det være et sted hvor utstillingen blir passet på, f.eks. steder som bibliotek, sykehus, kunst foreninger osv. sier Kaleja. Hun oppfordrer interesserte parkinson-foreninger til å ta kontakt. u t s t i l l i n g Nå håper Kaleja at parkinson-foreninger over hele landet tar initiativ til å få vist utstillingen lokalt. som ble igjen lenge etter at klassen hans var gått. Han studerte hvert enkelt portrett nøye, skrev en spesiell hilsen i gjesteboken, og hadde spørsmål til oss før han dro. Slike opplevelser setter seg fast i minnet, forteller Hagedal. Utstillingen har bidratt til å sette parkinson på kartet. Det har absolutt vært en suksess. Interessen har vært stor, vi har snakket med mange mennesker om parkinson, og vi er blitt omtalt i media, sier Hagedal. Nå håper hun de neste som skal ha utstillingen behandler den med respekt, og at de får like stor glede av den som Nordmøre Parkinsonforening har hatt. - Utstillingen er enestående, og angår så absolutt oss. Nordic Light: Morten Krogvold besøkte leder i Nordmøre PF Ingrid Hagedal og utstillingen «Dette er parkinson». parkinsonposten nr

12 p o r t r e t t Henter styrke i posi Tekst og foto: Thyra Kirknes - Jeg kan ikke være for mye sammen med folk som har parkinson. Da blir jeg deprimert, sier Mona Säfvenbom (52) som har hatt parkinson siden parkinsonposten nr

13 Det har blitt mindre hagearbeid etter at Mona og Bjørn flyttet fra hus til leilighet på Kråkerøy utenfor Fredrikstad, men hun setter fortsatt pris på fine blomster. tive tanker Hun var stiv i nakken, fingrene virket ikke. Alt var litt mindre gøy enn før. Så begynte beina å riste. Og armene. Det verste var at barn hun kjente trakk seg unna. Ungene til søsteren hennes var redde for henne. Mona hadde begynt å miste mimikken i ansiktet. Hun gikk til fastlegen som sa at han ville sende henne til nevrolog. DIAGNOSEDAGEN Mona kommer ikke til å glemme den dagen hun var hos nevrologen og fikk vite at hun hadde parkinson. Det var midt på dagen og hun skulle tilbake på jobb etterpå. Hun forteller om kollegaene som stod i en ring rundt henne på jobb da hun kom tilbake. De spurte hva det var og hun fortalte at det var parkinson og knakk sammen. De trøstet så godt de kunne, og sjefen sa hun skulle legge alt til rette så Mona kunne jobbe så lenge hun ville. Så ringte hun mannen sin, Bjørn, og gråt. Deretter gikk hun hjem og gråt. Lå på sofaen og gråt. Hun hadde det helt grusomt. Nevrologen ville ikke gi henne medisiner før hun hadde gjennomført en undersøkelse med kontrastvæske. Hun fikk beskjed om at den undersøkelsen var såpass kostbar at de måtte vente til det var flere som trengte dem. De skulle samle opp litt. Og i mellomtiden fikk hun bare vente til det dukket opp flere. parkinsonposten nr

14 p o r t r e t t En dag uten trening er en dag uten mening for Mona. Foto: Kent Olsen VENDEPUNKTET Det vanskeligste var å se reaksjonene til datteren Aleksandra på 14 år og høre henne si at hun bare skulle ønske at alt sammen ble som før igjen. Bjørn har også to eldre barn, Tone og Rune, men de bodde ikke hos dem da. Mona gråt når Aleksandra ikke var hjemme. Hun gikk rundt og var lei seg i mange dager. Helt til den dagen Bjørn sa at nå hadde hun deppa nok og ba henne ta seg sammen. Han ville ikke se på det lenger. - Jeg går ut, så får du gjøre som du vil, sa han. Så gikk han. Jeg syntes han var slem og ble først veldig sint. Men så tenkte jeg på alle helgeturene som Bjørn og jeg hadde sammen på fjellet etter at jeg fikk diagnosen. Der hadde vi pratet mye og var enig om at vi skulle leve så normalt som mulig. Etter hvert skjønte hun at han hadde rett og tenkte at det ville bli veldig kjedelig å sitte alene og gråte i sofaen i lengden. Den dagen bestemte hun seg for å gjøre det verste hun visste etter at hun ble syk: Hun tok to store poser med tomflasker og gikk til nærbutikken for å pante dem. Nedover veien slepte hun beina etter seg. Flaskene spratt i alle retninger foran panteautomaten. Køen vokste bak henne. Folk lurte på hva som feilte henne. Hun var knallrød i ansiktet og hadde det fælt, men hun gjennomførte det. Når hun hadde klart det visste hun at hun kunne klare mye annet også. Neste steg var å begynne å si det til folk. Igjen sa Bjørn i fra; Hvis ikke du sier det, så går jeg ut og sier det til alle nå. Da går jeg og ringer på til alle i gata og forteller at du har fått parkinson. Mona syntes han var tøff mot henne, men han kjente henne og var sikker i sin sak. Hun måtte bare komme i gang og fortelle folk at hun hadde parkinson, og det ble lettere etter hvert. NEKTER Å TA DET NEGATIVE INNOVER SEG Hun ville ikke lese om parkinson på nettet eller andre steder i begynnelsen. Det gjorde Bjørn. - Jeg ba han fortelle meg det positive han fant. Da hadde han ikke noe å fortelle. 14 parkinsonposten nr

15 Endelig er båtsesongen i gang igjen. Foto: privat Derfor leser hun fortsatt ikke på nettet. Mona har nemlig bestemt seg for at hun ikke skal ta det negative med sykdommen inn over seg. Hittil har hun klart det, men hun opplever å møte en del motstand. Bjørn som også har vært med på en del arrangementer, er litt overrasket over hvor lite den enkelte tar ansvar for egen situasjon. - Jeg kan ikke være for mye sammen med folk som har parkinson. Da blir jeg deprimert. Etter en samling vet jeg at jeg må legge inn minst en dag hvor jeg er deppa og må jobbe med meg selv for å komme opp igjen. Jeg må sende de negative tankene videre. Folk spør henne hva hun har å være så glad for. Og de sier at det er så lett for henne. Hun opplever det som sårende, for Mona synes ikke det er lett. Å beholde den positive tankegangen er en kamp hun kjemper med seg selv hver dag og det krever at hun ikke utsetter seg for så mye negativ påvirkning. Akkurat det med å trene, har nok kommet litt lettere til henne, hun har alltid vært glad i fysisk aktivitet, og drev med turn da hun var liten. Nå fyller hun hverdagene med mye hard trening med fokus på styrke, bevegelighet, hurtighet, balanse og koordinasjon. Treningen gjennomføres både hjemme og på treningssenter. Det er viktig å ikke bare trene alene. Denne treningsiveren har hun fra sin spreke far som nå er 86 år. Når hele familien er samlet organiserer hun og faren treningskonkurranser inspirert av mesternes mester. Datteren Aleksandra reagerer fortsatt når noen nevner mammaens sykdom, men nå med å fortelle at hun har en mamma i kjempeform som er sterkere enn de fleste. VI KAN GJØRE NOE SELV Når Mona hører eller ser nydiagnostiserte som får negativ informasjon og beskjed om at det ikke er noe de kan gjøre blir hun sint. Selv fikk hun av nevrologen beskjed om at hun måtte regne med å få depresjon. Det gjorde at hun lenge gikk og ventet på en depresjon som ikke kom. Hva var poenget med å utsette henne for det? Når folk ringer henne og sier at de har fått parkinson er hun helt bevisst på å være positiv. Hun sier at de nå har en sjanse til å vise at de er sterke, at de må trene og at de kan gjøre noe selv. Da merker hun at hun kan bidra til å tenne en gnist, de får lyst til å ta tak i livet og gjøre noe selv. Mona håper at treningen kan bidra til å bremse sykdommen litt og opplever at det hjelper, hun har ikke vondt noen steder. For henne er det et helt nødvendig supplement til medisinene som hun aldri hadde klart seg uten og stadig trenger mer av. Hun har erfart at det er lettere å være syk i en sterk kropp, enn i en svak kropp. TOPPIDRETTEN Mona har tre søsken og den ene søsteren er tidligere OL-deltaker og kongepokalvinner i skyting, Lindy Hansen. Hennes erfaring fra toppidretten og kompetanse innen mental trening har vært til god hjelp for Mona etter at hun ble syk. Noe av det viktigste hun har lært av lillesøsteren er å gi seg selv selvtillit. - Jeg skryter av meg selv. Klart du kan det, Mona, du er jo kjempeflink, sier jeg til meg selv. Ofte. Det virker. Visualisering er et annet grep. Det bruker hun ofte når hun skal lære noe nytt. Nå for tiden har hun som mål å lære seg å ta salto. Da ser hun for seg det så ofte hun kan. Når hun ikke har noe annet å tenke på, tenker hun på at hun tar salto og ser seg selv i lufta. Å fokusere på noe annet enn det som er vondt er også noe hun har trent seg til med hjelp fra søsteren. Når det gjelder smerter opplever hun at yoga også kommer godt med, det siste hun har begynt med. Fra yoga er det spesielt pustingen som hjelper henne. Mona er mye plaget av kramper på grunn av parkinson og det er smertefullt. Hun forteller at yoga ikke handler om å være myk, men om å holde smerten og at hun tror det er veldig bra for folk med parkinson. - Gjennom riktig pusteteknikk klarer jeg på en måte å fjerne meg fra krampen, jeg tenker at den ikke er en del av meg. Da kan jeg faktisk klare å sovne selv om jeg har krampe. parkinsonposten nr

16 p o r t r e t t Ansiktsmimikken er tilbake, et smil sier mer enn tusen ord. Foto: Kent Olsen NEVROLOGEN ER TIL STEDE Mona har truffet mange som er opptatt av hva legene kan gjøre for dem. Selv går hun til legen og fordi hun lurer på hva hun kan gjøre selv. I dag har hun time hos nevrologen. Hun gruer seg og vet av erfaring at kvelden blir tung. Det samme skjer hver gang. Før hun skal til nevrologen preges følelsene både av sterkt håp og stor frykt. Håp om at han vil si at NÅ har det kommet noe nytt, noe grensesprengende, noe som kan bety slutten på denne sykdommen. Frykt for at han sier at hun har nådd toppen i forhold til medisiner. At han ikke kan gi henne mer. Hittil har han ikke sagt noen av delene. Det gjør han nok ikke i dag heller, men hun tenker på det likevel. - Jeg synker sammen etterpå. Blir deprimert en liten stund. Det er tungt, men jeg kommer meg alltid opp igjen. Da er Bjørn god å ha, han har alltid tid til å hjelpe meg opp av sumpa og Aleksandra stiller alltid smilende opp for mamma når det trengs. Hun er fornøyd etter at hun byttet nevrolog for flere år siden. Nevrologen hun går til i dag lytter til henne. - Han legger alt til side når jeg kommer. Han sitter ikke og ser på klokka, han er til stede for meg. Han lar meg fortelle alt jeg vil fortelle og gir meg følelsen av at jeg kan få all den tiden jeg trenger. Mona ser ned i boka som ligger foran henne på bordet. Der har hun skrevet ned alle spørsmålene hun har med til han på to små tettskrevne sider. Hvis ikke husker hun dem ikke. - Jeg er ikke noe flink til å sjekke opp ting på egenhånd. Jeg går ikke på nettet og leter etter hva som har skjedd i det siste, det er for tøft. Som regel er derfor alle andre mer oppdaterte enn meg. Jeg håper bare at nevrologen min følger med og holder meg oppdatert. INSPIRERER ANDRE Etter et oppslag i Fredrikstad Blad 11. april i år har Mona blitt kjendis i Østfold. Det har ikke gått en dag etter at hun var i avisa uten at noen har tatt kontakt, enten fordi de selv har parkinson og ønsker å utveksle erfaringer eller fordi de vil fortelle henne at hun har gjort inntrykk med sin måte å takle sykdommen på. En barndomsvenninne som akkurat hadde fått kreft ringte og sa at hun var så glad fordi Mona bidro til å gi henne mot. En mann med parkinson fra England fikk tips om avisoppslaget fra en venninne og tok turen til Fredrikstad ens ærend for å se Mona trene. UTSLITT AV REHABILITERING Hun synes det er fint å kunne være til hjelp for andre, men det er også krevende. Mona tar med seg historiene hjem, hun klarer ikke legge fra seg andres sorger. Hvis hun kunne, skulle hun gjerne reist rundt og hjulpet folk i gang med trening. Hun har planen klar, hun ville satt i gang med diagonalstrekk. Det er en god øvelse hun mener alle kan mestre. Deretter kunne de tilpasset individuelt. Men innerst inne vet hun at hun hadde slitt seg ut. Hun har prøvd seg på rehabiliteringsopphold, men var mer sliten da hun kom hjem enn da hun dro. I tre uker dyttet hun rullestoler over terskler og hjalp de andre deltakerne med å forsyne seg med mat. Når de skulle ha gruppetrening i sal løp hun rundt som en strikk og hentet stoler og matter til alle. Da hun så seg rundt oppdaget hun at det bare var hun som gjorde det. Hun ler når hun forteller om det. - Jeg vet jo at det er tøys, men jeg klarer ikke å la være. VIL IKKE MISTE HÅPET Mona har også stor omsorg for de nærmeste og tenker mye på hvordan hennes sykdom påvirker familien. - Jeg er veldig opptatt av mannen min, at han ikke skal bli for preget av dette her. Jeg ser jo at det er tøft og at han blir lei seg. Bjørn reiser mye med jobben og selv om hun synes det er deilig å ha han hjemme, vil hun ikke at han skal ha dårlig samvittighet når han reiser. Hun prøver å ikke la parkinson være til hinder for å være med på ting og gjør alt hun kan for å få til det samme som hun gjorde før. Familien har båt og er mye på sjøen, så hun er med på det. De er på fjellet og går på ski, så det gjør hun også fortsatt. Og mens hun gjør alt hun kan for å holde seg så frisk som mulig fortsetter hun å håpe på at nevrologen en dag sier at NÅ har det kommet noe som stopper denne sykdommen. - Jeg har vært innom tanken om at det er jeg som lever på en rosa sky, at jeg har mistet bakkekontakten. Men får jeg det bedre uten å håpe? Jeg tror ikke det. 16 parkinsonposten nr

17 Bevegelser for kropp og sinn Tekst og foto: Thyra Kirknes - Synk ned, høyre ben til siden. Bare ta en pause når dere trenger det, sier Inger Johanne Vesje sakte. I ring foran henne sitter ti personer og gjør rolige bevegelser etter instruksjonene de får. I bakgrunnen høres rolig kinesisk musikk. t a i c h i Rolige koordinerte bevegelser i felleskap. Det er tirsdag og tid for Tai Chi for en gruppe personer med parkinson i Tønsberg. Gruppetreningen ble etablert i 2012 og har i dag opp mot 16 deltakere fra gang til gang. Jens Gillund har hatt parkinsondiagnosen i tre år og sykdommen i et par år før det igjen. Han synes treningen hjelper og merker det både på balansen og gleden. - Jeg tenkte jeg kan jo prøve, men jeg hadde ikke noe særlig stor tro på det. Samtidig har jeg jo en sykdom som jeg må gjøre mest mulig for å leve bra med. Jeg ble overrasket over at det hjalp så mye. Jeg føler at det gir meg bedre balanse og mer glede. MEDITASJON I BEVEGELSE Røttene til Tai Chi går langt tilbake i kinesisk historie, og er en variant av puste- og bevegelsesteknikkene qi gong, som høyrer til tradisjonell kinesisk medisin. Tai Chi er en meditativ treningsform som har vist seg å kunne bidra til å bedre blant annet balansen og mental helse. Øvelsene blir utført med rolige grasiøse bevegelser i bestemte mønstre. Indre ro og likevekt anses som viktigere enn ytre styrke, musklene skal være myke og avslappede Jens Gillund er glad for at han tok sjansen på å prøve, nå trener han med gruppa hver uke. parkinsonposten nr

18 t a i c h i Verdens Tai Chi dag som er den siste lørdag i april. Da dannes en sirkel av fred rundt jorden som begynner i New Zealand og ender i Hawaii klokken 10:00 lokal tid. Flere deltakere fra parkinsongruppen I Tønsberg deltok, tross regnet. Sigrid Marg synes det er lettere å slappe ordentlig av etter at hun begynte med tai chi. Tai chi med staver er relativt nytt i Norge. heller enn harde og stramme. Øvelsene skal koordineres med pusterytmen. Tai chi blir derfor også betegnet som meditasjon i bevegelse. INDRE RO Tai Chi har vist seg å ha effekt for mennesker med parkinson. En forskningsgruppe fra Oregon rekrutterte 195 personer med mild til moderat parkinson. De ble delt i tre grupper hvor den ene trente styrke, den andre trente sittende strekk og den tredje trente Tai Chi. Etter trening to ganger i uka i seks måneder var gruppen som hadde trent Tai Chi både sterkere og de hadde fått markant bedre balanse enn de to andre gruppene. Forskningsrapporten fremhever også sikkerhetsaspektet, det er liten fare for å skade seg under Tai Chi trening. Det viktigste i Tønsberg er imidlertid ikke internasjonale forskningsrapporter, men effekten hver enkelt deltaker opplever. Å lære å puste riktig har vært viktig for Sigrid Marg, det har gjort at hun lettere klarer å slappe ordentlig av. Hun mener treningen burde være obligatorisk for alle med parkinson. - Bevegelsene gir meg en indre ro både mentalt og fysisk. Bare jeg kommer hit på treninga kjenner jeg roen allerede før vi begynner. HER OG NÅ Instruktør Inger Johanne Vesje har flere ulike grupper både i Oslo og Tønsberg. Hun forteller at flere av deltakerne i utgangspunktet vært litt skeptiske, men det er svært få som har sluttet etter at de har prøvd. - I Tai Chi utføres bevegelsene rolig, flytende og balanserte noe som gjør at man føler seg sterkere, roligere og tryggere. De styrker kroppen, men også sinnet, forteller hun. Fokuset er på å være til stede her og nå. - Å være oppmerksom på det man opplever hvert øyeblikk medfører nye måter å se livet på, nye måter å se tilværelsen på fordi nået hver gang vi erkjenner det og tar det på alvor, åpenbarer en nesten magisk kraft. Nået er den eneste tiden vi kan oppfatte, lære, handle, forandre og helbredes. Nå er den eneste tiden vi har. 18 parkinsonposten nr

19 Inger Johanne Vesje forklarer Tai Chi: Tai Chi er en serie av bevegelser som er satt sammen av flere elementer. Bevegelsene er balanserte og utføres i jevn sakte flyt, noe som gjør at indre muskulatur styrkes. Bevegelsene er koreografert i en form. Formene er internasjonale og like uansett hvor i verden du kommer. Tai Chi er også en forsvarsteknikk eller kampsport, hvor man kultiverer mykhet som den største styrke. Ingenting i naturen er så sterkt som vann. Vann kan lage hull i stein, men ikke omvendt. Kaster du en stein i vann viker vannet og det lager kun ringer i overflaten. Les mer I de nye europeiske retningslinjene for fysioterapi er det en egen tabell med oversikt over den publiserte forskningen på Tai Chi og parkinson. Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin Se filmer fra gruppen i Tønsberg på youtube. Søk på Inger Johanne Vesje. t a i c h i Tai Chi bevegelsene er bygget opp med en dyp forståelsen av energi. Tai Chi lager flyt og balanse i energibanene og dermed vedlikeholder og gjennomoppretter god helse. Tai Chi blir ofte kalt egenakupunktur. Hvordan komme i gang? Treningen krever ikke noe utstyr, men man trenger en god instruktør. Er du plaget av stive muskler og ledd i nakke og skuldre - da er WarmNeck produktet som gir deg en bedre hverdag. WarmNeck er en oppladbar fleece hals som gir god varme til muskler og ledd i nakke og skuldre i 3-10 timer. Med ny teknologi og karbonfiber som varmekilde har du nå et vaskbart oppladbart velværeprodukt. WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer. Leveres komplett med Li-ion batteri og lader. Størrelse M-L-XL Nå over 1400 brukere Flishals med varmetråder i karbonfiber innsydd i nakke og skuldre. Kan vaskes på finvask, 30 grader. Effekt: 100% gir varme i ca. 3 timer 75% gir varme i ca. 5 timer 50% gir varme i ca. 7 timer 25% gir varme i ca. 10 timer Pris: 995,- Bestilling av WarmNeck for Parkinson-medlemmer: post.gladejohan@gmail.com Eller via brev til: Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck» Faktura vil bli sendt sammen med WarmNeck, kr 90,- i frakt kommer i tillegg. For mer informasjon se: parkinsonposten nr

20 n y t t t r e n i n g s p r o g r a m Nytt treningsprogram for stemme og kropp Skal du ut og reise i sommer? Last ned denne appen før du drar, så har du ingen unnskyldning for å ikke legge inn litt hverdagstrening i ferieprogrammet. Øvelsene er laget slik at man skal kunne gjøre dem selv om ikke formen er på topp. Du finner appen ved å søke på hverdagstrening for personer med parkinson i app store. Når du åpner appen kan du velge mellom stemmetrening og fysisk trening. Hvis du ikke har iphone kan treningsprogrammet bestilles fra Servicetorget ved Ål kommune, tlf Programmet for stemmetrening er utviklet i samarbeid med sangpedagog og inneholder øvelser som kan være nyttige for å trene opp stemmen. Noen av øvelsene med regler er basert på ord og uttrykk fra Hallingdal. fysioterapeut og inneholder 9 ulike øvelser. Man kan velge seg en enkelt øvelse eller kjøre alle ni etter hverandre. Øvelsene benyttes som en del av et hjemmetreningsprosjekt for personer med parkinson i Ål kommune, men instruksjonene er gode og enkle å forstå, så man trenger ikke ha noen hjemmetrener for å teste det ut. Mer informasjon om prosjektet kommer i en senere utgave av Parkinsonposten. Programmet for fysisk trening er utviklet i samarbeid med 20 parkinsonposten nr

21 Parkinsonhåp I forbindelse med Parkinsondagen lanserte Norges Parkinsonforbund en hjemmeside som skal skape oppmerksomhet om parkinson og bidra med penger til Norges Parkinson Forskningsfond. Er du på instagram? Merk bildet ditt med #parkinsonhåp så kommer det også opp på denne siden (fungerer bare for personer med offentlig profil) For hver hilsen du skriver, blir et beløp donert til parkinsonforskning. Det koster ikke deg mer enn de minuttene det tar, men du bidrar til å støtte en god sak. Slik gjør du: 1. Gå inn på 2. Klikk på blyanten 3. Legg igjen en kort hilsen. 4. Trykk på send Valg i Norges Parkinsonforbund Norges Parkinsonforbund gjennomfører landsmøte Oktober i år. Valgkomiteen er på utkikk etter godt egnede kandidater til det nye forbundsstyret som skal velges for perioden Ønsker du mer informasjon eller kjenner du til egnede kandidater som er villig til å stille til valg? Ta kontakt med valgkomiteens leder: Ella Akre Forberg; epost: ellafor@online no tlf: Valgkomiteen er på utkikk etter egnede kandidater til forbundsstyret for neste styreperiode. Fra venstre: Bjørn Erik Olsen, Ella Akre Forberg og Kari Atteraas Grønbekk parkinsonposten nr

22 r e t t i g h e t e r Bruk ditt pasientombud Går det for lang tid til neste time hos nevrologen? Får du avslag på rehabiliteringsopphold? Har du dårlige erfaringer fra sykehjemmet? Lov om pasient- og brukerrettigheter har som formål å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjeneste. Både pasienter og pårørende kan ta kontakt med pasientombudet for å få hjelp. Stortinget har bestemt at det skal være et ombud i hvert fylke som kan hjelpe pasienter og brukere som ikke får den hjelpen eller den behandlingen de mener de har behov for. Dette er et gratis lavterskeltilbud der man ofte kan få hjelp. Ombudet i ditt fylke kan bistå deg med å gjøre en vurdering av din sak og gi råd og veiledning om hvordan du bør gå videre. All hjelp fra pasient- og brukerombudene er gratis og de har taushetsplikt. Du kan være anonym når du tar kontakt. Pasient- og brukerombudene kan hjelpe deg på flere områder: Avklare og svare på generelle spørsmål om helsetjenester Ta imot informasjon om opplevelser du har hatt i møte med helsetjenesten Gi råd og veiledning om rettigheter du har som pasient eller bruker Informere om fremgangsmåte ved søknad og klage Møte helsepersonell og saksbehandlere sammen med deg for å få svar på spørsmål du har i saken din Hjelpe deg med å skrive klage om du trenger det Informere om hva du kan gjøre om du har fått en pasientskade Informere om hvor du kan henvende deg videre dersom vi ikke kan hjelpe deg Pasient- og brukerombudene er et lavterskeltilbud og et talerør for pasienter og brukere som synes det er vanskelig å ivareta egne interesser. Ofte arbeider de i enkeltsaker mellom pasient og helse- og omsorgstjenesten og saker kan løses utenom de formelle klageordningene. Ombudene skal også arbeide for en bedre kvalitet på helsetjenestene. Ombudene er uavhengige og står fritt til å uttale seg om forhold som de mener må endres for å gi pasienter og brukere bedre helse- og omsorgstjenester. Dette er også et argument for å benytte ombudene, ved at de får kjennskap til situasjonen kan de bidra til å bedre den. 22 parkinsonposten nr

23 norges parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson r e t t i g h e t e r Her er et utdrag av dine rettigheter ifølge pasient og brukerrettighetsloven: 2-1 a. Rett til nødvendig hjelp fra kommunens helseog omsorgstjeneste Pasient og bruker har rett til øyeblikkelig hjelp fra kom munen, jf. helse- og omsorgstjenesteloven 3-5. Pasient og bruker har rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen. Pasient og bruker har rett til et verdig tjenestetilbud i samsvar med helse- og omsorgstjenesteloven 4-1 første ledd, bokstav b. Kommunen skal gi den som søker eller trenger helseog omsorgstjenester, de helse- og behandlingsmessige opplysninger vedkommende trenger for å ivareta sin rett. Kongen kan gi forskrifter med nærmere bestemmelser om hva som skal anses som helse- og omsorgstjenester som pasient og bruker kan ha rett til. 2-1 b. Rett til nødvendig helsehjelp fra spesialist helsetjenesten Pasienten har rett til øyeblikkelig helsehjelp, jf. spesialisthelsetjenesteloven 3-1. Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Spesialisthelsetjenesten skal fastsette en frist for når en pasient som har en slik rettighet, senest skal få nødvendig helsehjelp. Fristen skal fastsettes i samsvar med det faglig forsvarlighet krever. Helse- og omsorgstjenesten skal gi den som søker eller trenger helsehjelp, de helse- og behandlingsmessige opplysninger vedkommende trenger for å ivareta sin rett. Dersom det regionale helseforetaket ikke har sørget for at en pasient med rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten får den nødvendige helsehjelpen innen tidspunkt fastsatt i medhold av annet ledd, har pasienten rett til nødvendig helsehjelp uten opphold, om nødvendig fra privat tjenesteyter eller tjenesteyter utenfor riket. Dersom det regionale helseforetaket ikke kan yte helsehjelp til en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp fordi det ikke finnes et adekvat tilbud i riket, har pasienten rett til nødvendig helsehjelp fra tjenesteyter utenfor riket innen den frist som er fastsatt etter annet ledd. ( ) 3-1.Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. ( ) Kjenner du til ordningen med pasient- og brukerombud? Kilde: helsenorge.no og lovdata.no parkinsonposten nr

24 f a g a r t i k k e l Har du fått nok D-vitamin i dag? Tekst: Klinisk ernæringsfysiolog Asta Bye Benytt sommeren til å lagre D-vitaminer både gjennom sol og gjennom mat. 24 parkinsonposten nr

25 fagartikkel Med ønske om en solfylt sommer Vitamin D har mange viktige oppgaver i kroppen. Det nødvendig blant annet nødvendig for opptak av kalsium fra tarmen og det bidrar til at skjelettet holder seg sterkt ved å stimulere til dannelse av beinvev. Benskjørhet, som på fagspråket kalles osteoporose, er en skjelettsykdom som gjør at en lettere får brudd i ulike deler av skjelettet. Benskjørhet er vanlig i Skandinavia og enda vanligere blant personer som har Parkinsons sykdom enn hos andre. Hvorvidt vitamin D-mangel medvirker til dette vet en ikke helt, men en del studier tyder på at mangel på vitaminet kan være er en risikofaktor for osteoporose. I tillegg er det holdepunkter for at vitamin D-mangel kan føre til muskelsvakhet, som kan gi økt falltendens og dermed øke risikoen for brudd. Det er derfor gode grunner for å være oppmerksom på hvor mye vitamin D en får i seg ved Parkinsons sykdom, spesielt når alderen øker. Vitamin D er det eneste vitaminet som kroppen vår kan lage selv. Ultrafiolette stråler i sollys omdanner et forstadium av vitaminet som finnes i huden, til aktivt vitamin. I tillegg får vi også vitamin D fra maten. Ut fra dette skulle en kanskje tro at det ikke er noe problem å få nok vitamin D, men det er det. Flere undersøkelser viser at spesielt eldre mennesker kan få for lite og ha lave nivåer i kroppen. Det er to viktige grunner til dette. For det første så finner vi D-vitamin i få matvarer. Hvis man sjeldent eller aldri spiser feit fisk kan det bli for lite gjennom maten. I tillegg kan det for mange være en utfordring å være regelmessig ute i sollys året rundt. Egentlig er det ikke så mye sollys som skal til for å få nok. Undersøkelser fra Tromsø viser at selv så langt mot nord danner sola nok vitamin D om sommeren. Vitamin D fra sol og mat kan lagres i kroppen og etter en solrik sommer vil en som regel klare seg godt gjennom hele året. Utfordringen er imidlertid at eldre og personer med bevegelseshinder kanskje holder seg mer inne og samtidig avtar produksjonen i huden med økende alder. Det er ikke mange studier som har sett på hvordan det er med D-vitaminer hos personer med Parkinsons sykdom, men det kan se ut som at en god del har lite av vitaminet. Det kan være flere årsaker til dette, men en viktig ting er at sykdommen i stor grad rammer eldre som en generelt vet kan ha lite vitamin D. Personer med Parkinsons sykdom kan til og med ha enda større risiko for å få for lite. Motoriske symptomer som skjelvinger og svelgvansker samt endringer i fordøyelsessystemet kan gjøre det utfordrende å få i seg nok av dette vitaminet. Det er anbefalt at vi bør få 10 μg vitamin D fra mat daglig. Personer med liten eller ingen soleksponering og personer over 75 år er anbefalt 10 μg ekstra vitamin D per dag. Dette innebærer at den totale mengden per dag fra mat bør være 20 μg. D-vitaminet finnes i få matvarer og det kan være vanskelig å oppnå dette om en ikke er svært bevisst på hva en spiser. Vi finner vitamin D i feit fisk, lever, egg, smør, kjøtt og tran. I tillegg er margarin og ekstra lettmelk beriket med vitamin D. Tabellen under viser hvor mye vitamin D det er i en porsjon av et utvalg matvarer. Ved å spise feit fisk og ta tran regelmessig er det relativt greit å få nok vitamin D. En skje tran eller en trantablett daglig er derfor kanskje den enkleste måten å sikre inntaket av vitamin D. D-vitaminet hjelper oss med å ta opp kalsium fra tarmen, så det er også viktig å tenke på om en får nok av dette mineralet gjennom maten. Ved å spise eller drikke 3 porsjoner med meieriprodukter daglig kan en sørge for å få nok kalsium. Matvare Innhold, μg /100g 1 porsjon Vitamin D, μg Tran Laks, rå Kveite, rå Makrell i tomat Sardin i olje eller tomat Egg, kokt Margarin/smør Oksekjøtt Ekstra lettmelk 1 ss, 10g 1 skive, 125g 1 stk, 125g 1 liten boks, 110g 1 stk, 15g 1 stk, 60g Til en brødskive, 10g 1 stk, glass, 150g 21,6 12,5 7,8 3,2 2,2 2,4 0,8 0,8 0, ,2 2,9 14, ,6 0,4 µg er symbolet for mikrogram. Ett mikrogram er lik en milliondel av et gram. parkinsonposten nr