en n ny virkelighet. Før r vi starter Oversikt hva er spielmeyer-vogt? Møte med en ny virkelighet HiHm, Elverum 18. august 2010

Transkript

1 Egil Rian Møte med en ny virkelighet HiHm, Elverum 18. august 2010 Mestri og habiliteri i et familieperspektiv. Ektemann til Vigdis Far til Henni og Linn Sophie Interessepolitisk forenisarbeide Foreleser Barnevernspedagog (-98)( Miljøterapeut ved BUP-klinikk BFT, Trondheim kommune. Familievernkontoret i Sør-TrS Trøndelag Samlivskurs Hva med oss? Familieterapeut og mekler Før r vi starter Presentasjonsform / Forelesnismetode: Belyse det generelle ved hjelp av konkrete eksempel Tar utgaspunkt i egne opplevelser Faglig > personlig < privat Refleksjon og ettertanke Dialog og Spørsm rsmål Pauser Dokumentasjon Presentasjon En historie En lykkelig start Oversikt Diagnosen Konsekvenser for familien Mestri Søsken Møtet med hjelpeapparatet Individuell (habiliteris)plan( En tøff t jobb It s now or never En n lykkelig start En normal kjernefamilie med lyse framtidsutsikter. Før r og etter diagnosen. Spielmeyer-Vogt hva er spielmeyer-vogt? Sjelden, ca. 40 tilfeller i Norge. Fremadskridende arvelig hjernesykdom. Blindhet Epilepsi (Lite kontrollerbar GTK) Redusert korttidsminne og sviktende læreevne Fysisk og mental stagnasjon og tilbakega Bortfall av talespråk Tidlig dødd en n ny virkelighet. Sjeldenhet Fremadskridende multifunksjonshemni Forkortet livslede 1

2 Å mestre hverdagen Å lære å mestre Alt som før, f men alt er snudd påp hodet Forventnier til barn Det tapte og det nye barnet Informasjon Motta, bearbeide og gi videre Sjokk - livskrise Det normale i å reagere forskjellig Forskjellig mestrisstrategier Liv M. Lassen: Men livet lever. Å lære å mestre Vygotsky Med hjelp M e s Læremester i t r n g Alene Modni / utvikli / tid Vekstsone Den største en du har er den største en du har. Mestrispyramiden Bevisstheten Store er Større Større er Å leve med funksjonshemni over la tid. Psykisk belastni over tid Kronisk krise vedvarende sorg Maraton-effekten På sparebluss Utbrenthet Små er Underbevisstheten Utbrenthet - Hva er det? Mennesker med nedsatt funsjonsevnei i et historisk perspektiv Behov Bearbeide følelser f og erkjenne Maktesløshetshet at en ikke kan løse l problemet alene. Frustrasjon Veiledni Stress Samtaler Behovs- dekni Velferdssamfunnet. Oppbyggi av institusjoner Sosialpolitiske trekk ved velferdsstaten. Avvikli av institusjoner. Reformer (HVPU( HVPU-reformen.) Hjemmebasert omsorg. 2

3 Funksjonshemni i sentrum. familieperspektiv funksjonshemni Funksjonshemni er resultatet av et malende samsvar mellom individers forutsetnier og samfunnets krav og tilbud, eller samfunnets organiseri i videste forstand. den funksjonshemmede familie Hilchen Sommerschield Når r ett eller flere medlemmer i en familie har en funksjonshemni av et slikt omfa at det påvirker p hele, eller deler av familiens funksjonsevne i vesentlig grad. lille storesøster ster linn Sophie. Syk / frisk? to syke barn? Oppmerksomhet / normaliseri. Utopi å tro påp en harmonisk oppvekst under slike forhold Søsken til alvorlig funksjonshemmede har ofte større problemer en vi gjerne vil tro Helsesektor Helsesøster Primærlege Tannlege Ergoterapeut møte med hjelpeapparatet Fysioterapeut Spesialister Syn nevrologi - epilepsi psykiatri ernæri Skole PPT-kontor Skolekontor Habiliteristeam Kommune kultur-fritid teknisk etat Helse og sosialkontor økonomi omsorgslønn barnehage avlastni bolig støttekontakt arbeidstilbud Kompetansesenter Familien Trygdekontor Grunn- og hjelpestønad Fravær, barns sykdom Refusjon reiseutgifter ol. Pleiepeer Omsorgspeer Hjelpemiddelsentral Hjelpemidler Bil Rullestol ti Fylkestrygdekontor Rikstrygdekontor/ Trygderetten 3

4 Mor/ mamma- far/ pappa Jurist Teknikker Motivator Lærer Sjåfør Lege Sykepleier Fysioterapeut Ergoterapeut Helsesøster ster All verdens konsulenter Assistent Psykolog Ekspert diplomat Finansrådgiver Byggmester Arkitekt Revisor Kjempegod saksbehandler Usedvanlig god formulerisevne både skriftlig og muntlig. Politiker Statsviter Rådgiver Sosionom Taktikker Byråkrat Spåmann/ dame. Samhandli mellom Offentlig og privat Systemorientert Regelstyrt/byråkratisk Rasjonelt, fornuftig Generelt, gjelder alle Likhet/"Rettferdighet" Eksperter, kvalifisert Valgt Betalt Utskiftbar Makt Individ-orientert Situasjonsstyrt Følelses-styrtstyrt Spesielt, gjelder deg Egosentrisk Amatør, ukvalifisert Tvuen situajon Gratis Personlige båndb Avheighet Ny Lovgivni fra Gode løsnierl handler nesten aldri om systemet, sjelden om lovverk, av og til om ressurser, ofte om kreativitet og alltid om vilje. Individuell plan Helselovgivni endret: Lov om: Pasientrettigheter Kommunehelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten Psykisk helsevern Mennesker med behov for lavarige, omfattende og koordinerte tilbud. Tilbudet skal være v helhetlig og individuelt tilpasset Plasseri av koorinerisansvar Forskrifter og veiledere fra og Systemet og individet Systemrettet, mal-basert basert, diagnosepreget Individrettet, helhetlig, tverrfaglig, livskvalitet i fokus Stikkord om individuell plan Arbeidsmetode. Kontinuerlig prosess. Planen ien verdi i seg selv. Historikk /presentasjon, ressursorientert Ikke maelliste Framtidsvisjon (til og med neste overga?) Mål, delmål Opplevde behov Realistiske tidsavgrensede tiltak Evalueri av gjennomføri 4

5 Vekst til avheighet. Å leve = å oppleve hennis situasjon i dag. Opplevelse = aktivitet Bolig Transport Arbeide En n Tøff T Jobb Fra Pizzabrett til Peebie Innbegrep i tiden: Inkluderi Likeverdig rett til arbeid Et menisfylt liv Tok utgaspunkt i Hennis interesser og ferdigheter og ikke i eksisterende arbeidstilbud. Arbeidsmetoden. Positive virknier av Andeby-prosjektet Hva med framtida? Habiliteri i praksis. Hva handler dette egentlig om? Muligheter estri eni Livskvalitet. å oppleve Egil Rian Tlf: E-post: egrias@online.no Nettsted: 5