SLUTTRAPPORT Forprosjekt: Demens Sosial kontakt og kommunikasjon

Transkript

1 SLUTTRAPPORT Forprosjekt: Demens Sosial kontakt og kommunikasjon 11. februar

2 InnoMed, Helsedirektoratet v/sintef Helse, Olav Kyrres gt. 9, 7465 Trondheim Telefon: , Telefaks: , 2

3 RAPPORT Forprosjekt: Demens - Sosial kontakt og kommunikasjon Prosjekttittel: Demens Sosial kontakt og kommunikasjon Prosjektområde: Demens Prosjekteier: Drammen kommune Dato: 11. Februar 2011 Utarbeidet av: Tone Øderud, SINTEF Teknologi og samfunn, Marianne Rolfsen, live work, Anders Kjeseth Valdersnes, live work 1 Sammendrag InnoMed, i regi av Helsedirektoratet og Innovasjon Norge, har valgt demens som ett av sine satsingsområder for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren. På vegne av InnoMed og i samarbeid med Drammen kommune, har live work og SINTEF gjennomført forprosjektet Demens Sosial kontakt og kommunikasjon. Målsettingen med prosjektet er å utvikle nye konsepter for å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon med personer med demens på tross av funksjonssvikt. Det ønskes videre å etablere ett eller flere industriprosjekter innen sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens og deres pårørende. Overordnet målsetting er at løsningene skal bidra til å skape en enklere og tryggere hverdag for personer med demens, pårørende og personalet i hjemmetjenesten på aktivitetssenter og på sykehjem. Det er gjennomført en behovskartlegging og det utarbeidet ideer og skisser til 14 nye konsepter. Drammen kommune har valgt å teste ut to av disse konseptene, hvor utfordringene ligger i å tilpasse produktene og tjenestene til bruk i pleie- og omsorgsektoren. Ved aktivitetshuset Villa Fredrikke har personalet og pårørende testet ut minlivshistorie.no som er en minnebok eller en biografi som skal bidra til verdifulle samtaler mellom personen med demens og pårørende, frivillige og helsepersonell. Minneboken vil være tilgjengelig både digitalt og analogt som et fotoalbum. Videre har Marienlyst dagsenter / Hjemmetjenesten Strømsø og Hjemmetjenesten Bragernes testet ut en Digital Dagbok som er en tjeneste som skal fungerer som en nettbasert dagbok for uformell kommunikasjon mellom helsepersonell, pårørende og personen med demens. Hyggelige hendelser formidles mellom de aktuelle partene i form av bilder, tekst eller lydmeldinger. Prototypen Digital Dagbok er utviklet av Origo.no Erfaringen viser at ved å kombinere nye produkter og tjenester og tilrettelegge dette for personer med demens kan man stimulere til sosial kontakt og kommunikasjon. Teknologien er i stor grad tilgjengelig, og utfordringen er å integrere og utvikle løsninger som er tilpasset personer med demens, pårørende, pleie- og omsorgssektoren og frivillige og deres daglige gjøremål og arbeid. Utprøving av en nye løsninger i praksis er helt avgjørende for en vellykket utforming av nye produkter og tjenester. Det har videre vært nyttig at både offentlige partnere, bedrifter og forskningsmiljø har deltatt i prosjektet. Det er videre etablert to nye prosjekter finansiert av Regionale forskningsfond (Oslofjordfondet/ Hovedstaden) og ideene videreføres gjennom disse prosjektene.

4 INNHOLDSFORTEGNELSE 1 Sammendrag Innledning Bakgrunn Problemstilling Forstudie om demens Målsetting Metode Organisering Litteraturgjennomgang Behovskartlegging gjennom bruk av kvalitative metoder Idégenerering Konseptutvikling Prototyping Resultater fra behovskartlegging og litteraturgjennomgang Forslag til konsepter og løsninger Prototyping og utprøving Digital Dagbok Minnebok MinLivshistorie.no Andre konsepter Industrielle partnere Videreføring av nye prosjekter Sosiale medier for den aldrende befolkning Trygge Spor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens Vedlegg Behovskartlegging... Konseptretninger fra idédugnad... Konseptpresentasjon Digital Dagbok... Konseptpresentasjon MinLivshistorie.no... Andre konseptpresentasjoner... 4

5 2 Innledning InnoMed 1, i regi av Helsedirektoratet og Innovasjon Norge, har valgt demens som ett av sine satsingsområder for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren og har i løpet av 2009 startet opp flere prosjekter innen område demens. På vegne av InnoMed og i samarbeid med Drammen kommune, gjennomfører live work og SINTEF forprosjektet Demens Sosial kontakt og kommunikasjon. En spesiell takk til personene med demens og pårørende som har tatt seg tid og delt sine erfaringer og historier med oss. Videre tusen takk til ansatte og fagpersoner i Drammen kommune, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Manglerudhjemmet, Villa Enerhaugen, Abilsø- bo og rehabiliteringssenter, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Pårørendeskolen i Oslo og frivillige fra Demensforeningen i Nordstrand/Østensjø som har bidratt med uvurderlig kompetanse på området demens. 3 Bakgrunn Beskrivelse av behovsområdet Demens er en medisinsk diagnose som er forårsaket av sykdom i hjernen. Sykdommen fører til varig svekkelse med symptomer som dårlig hukommelse, redusert orienteringsevne, problemer med daglige gjøremål og personlighetsendringer. Sykdommen opptrer oftest i høy alder og utvikler seg som regel gradvis, og forløpet varierer fra person til person. Alzheimer er den hyppigste av de ulike demenstilstandene og omfatter nesten 60% av personer med demens 2. I dag er det anslagsvis 24 millioner 3 mennesker på verdensbasis som i større eller mindre grad er rammet av en demenssykdom, og det er forventet at antall personer med demens vil fordobles innen 20 år. I Norge er det rundt personer med demens, og hvert år rammes rundt personer av sykdommen Om man inkluderer pårørende regner man med at om lag personer er berørt av sykdommen direkte eller indirekte. Dette gjør demens til et tema med økende nasjonal og global interesse. På grunn av den demografiske utviklingen med flere eldre i befolkningen, blir det også flere som får demens. Demenssykdommene er sjeldne hos 50-åringer, men øker i forekomst fra års alder, og finnes hos prosent av personer over 75 år 2. Yngre mennesker kan også rammes, og personer med demens under 65 år, betegnes som yngre personer med demens. Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukerne av de kommunale omsorgstjenestene. Videre er demens den lidelsen som fører til flest år med alvorlig funksjonstap på slutten av livet og krever mest ressurser av den kommunale omsorgstjenesten 4, 5. Sykdommen framstår oftest i kombinasjon med andre lidelser og funksjonstap, og gir et sammensatt sykdomsbilde med behov for ulike typer tjenester. Erfaringer fra både fagpersoner og pårørende viser at sosial kontakt stimulerer til aktivitet, økt mestringsfølelse og økt livskvalitet. 1 InnoMed er et nasjonalt kompetansenettverk for behovsdrevet innovasjon i helsesektoren, Ferri CP, Prnce M, Brayne C et al. Global prevalence of dementia: a Delhpi consensus study. The Lancet, Vol 366; 17/24/31, den_gode_dagen men_ikke_glemt

6 3.1 Problemstilling Å få demens medfører store endringer i livet, spesielt for hukommelse, følelsesliv og sosial funksjon. Mange opplever at samvær med andre blir vanskelig. Personer med demens og deres pårørende opplever ofte at det er vanskelig å opprettholde sosial kontakt med familie og venner etter hvert som en demenssykdom utvikler seg. Det kan også være utfordrende å foreta reiser og delta på arrangementer, teater, og kino, noe som gjør at man i større grad blir sittende hjemme uten den samme sosiale kontakten som tidligere. Eldre kan også føle seg mindre sosialt aktive etter at man går ut av arbeidslivet, og siden det ikke lengre er så vanlig at flere generasjoner bor sammen kan man lett føle seg isolert og ensom. Både pleie- og omsorgspersonalet og pårørende har erfart at redusert sosial kontakt kan føre til reduksjon av funksjonsnivå, mestringsfølelse og livskvalitet, og dette kan igjen føre til økt belastning på pårørende og pleie- og omsorgspersonalet. 3.2 Forstudie om demens InnoMed gjennomførte i perioden en forstudie om demens hvor målsettingen var å kartlegge behov og identifisere områder hvor innovasjonsprosjekter kan bidra til å: Gi personer med demens økt livskvalitet, bedre mestring, trygghet og mening i hverdagen på tross av funksjonssvikt. Løse viktige behov og oppgaver for personer med demens, pårørende, tjenesteytere og fagapparatet. Gjennom forstudien ble det identifisert en rekke behov, som er gruppert under følgende sju overskrifter: Demens og Helse, med fokus på fysisk aktivitet og bevegelse Sikkerhet og trygghet som omfatter trygghetsalarmer, varsling og alarmer, (fall, brann, vann, etc) låse/åpne dører, identifisere og registrere bevegelse ute og inne Sosial kontakt og kommunikasjon Underholdning og erindringsarbeid Gjenfinning av effekter både i hjemmet og på institusjon Kunnskap og opplæring som omfatter diagnostisering, informasjonsspredning, holdninger, etc. Systemer for kommunikasjon og informasjonsutveksling mellom bruker, pårørende, helsepersonell, private og offentlig tjenesteytere. Temaene beskrives i rapporten: Forstudie Demens 6, og alle er behovsområder med potensial for innovasjonsprosjekter. Tema: Sosial kontakt og kommunikasjon er valgt som utgangspunkt for dette forprosjektet. 4 Målsetting I dette forprosjektet valgte vi å gå videre med tema: Sosial kontakt og kommunikasjon. Målsettingen med forprosjektet er å: Utvikle nye konsepter for å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon med personer med demens på tross av funksjonssvikt Etablere et hovedprosjekt innen sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens 6 6

7 Prosjektet har videre som overordnet mål å bidra til å skape en enklere og tryggere hverdag for personer med demens, pårørende og personalet i hjemmetjenesten, på aktivitetssenter og på sykehjem. Det er identifisert følgende delmål: 1 Kartlegge og beskrive behov for sosial kontakt og kommunikasjon for personer med demens 2 Generere ideer og utvikle 2-3 alternative produkt-tjeneste konsepter 3 Identifisere industripartnere for utvikling av produkt-tjeneste konseptene 4 Identifisere minimum ett nytt konsept som tas videre til et hovedprosjekt Resultatene foreligger som skriftlige rapporter og presentasjoner som er formidlet til samarbeidspartnere. 5 Metode 5.1 Organisering Arbeidet er gjennomført i et samarbeid mellom Drammen kommune, InnoMed, live work og SINTEF Teknologi og samfunn, avd. Helse. Prosjekteier: Prosjektleder: Prosjektgruppe: Ressursgruppe: Drammen kommune v/ Forsknings- og utviklingsleder Bjørg Landmark, Drammen Geriatriske kompetansesenter InnoMed v/ seniorforsker Tone Øderud, SINTEF avd. Helse, live work v/ designer Marianne Rolfsen, designer Anders Kjeseth Valdersnes, Drammen kommune v/ Sissel Eriksen, Hjemmetjenesten Bragernes, Kjersti Martinsen, Hjemmetjenesten Strømsø/ Marienlyst Dagsenter Beate Magerholm, Villa Fredrikke, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse v/ forsker Torhild Holthe, Ergoterapeut Sidsel Bjørneby og Inger Hagen, Forget-me-not AS 5.2 Litteraturgjennomgang Det er foretatt en gjennomgang av relevant litteratur i PubMed, fra prosjektbeskrivelser fra EU prosjekter innen tema demens, fra Handikapinstituttet i Sverige og Nordens Välfärdscenter for å skaffe kunnskap om teknologiske muligheter og eventuelle teknologiske begrensninger. 5.3 Behovskartlegging gjennom bruk av kvalitative metoder Behovskartleggingen bygger videre på resultatene fra Forstudie Demens 7 og er gjennomført ved bruk av kvalitative metoder. Hensikten har vært å sikre at utvikling av nye produkter og tjenester er forankret i reelle brukerbehov, både uttalte og ikke-utalte brukerbehov. Det er viktig å dokumentere informantenes egne erfaringer og opplevelser og kunne sette seg inn i situasjonen og forstå omfanget og viktigheten av å opprettholde sosial kontakt og stimulere til kommunikasjon med personer med demens. Dette inkluderer også forståelse av situasjonen for både pårørende, helsepersonell og andre som leverer tjenester og produkter til personer med demens. Informantene har vært pårørende, personer med demens i en tidlig fase av sykdommen sammen med pårørende, personalet i pleie- og omsorgssektoren, på aktivitetssenter og på sykehjem. Det er gjennomført semi-strukturerte dybdeintervju med en varighet på ca. 1 ½ - 2 timer og gruppeintervju med fagpersoner. Intervju med pårørende og personer med demens er gjennomført hjemme hos 7 7

8 informantene, mens intervju med ressurs- og fagpersoner er foretatt på arbeidsplassen. Det vil bli tatt skriftlige notater fra hvert intervju, og ordrette utsagn er dokumentert uten fortolkning eller omskrivning. Det ble ikke stilt spørsmål ved informantenes egne erfaringer, men det ble stilt oppklarende spørsmål for å få utfyllende informasjon. I forbindelse med intervjuene ble det også foretatt systematiske observasjoner. Det er gjennomført 11 intervjuer med til sammen 21 informanter. Intervju med to spesialsykepleiere fra Forebyggende Team (Bragernes og Strømsø) Intervju med fire sykepleiere/hjelpepleiere fra hjemmetjenesten (Bragernes og Strømsø) Intervju med tre personer fra personalet på dagsenter (Bragernes og Strømsø) Fire individuelle intervju med pårørende. I to av intervjuene var person med demens også tilstedet. Intervju med sykepleier fra Abilsø bo- og rehabiliteringssenter Intervju med to fagpersoner/ ledere på Villa Enerhaugen i Oslo Intervju med ergoterapeut og intervju med to hjelpepleiere fra Manglerudhjemmet I tillegg er det gjennomført møter og samtaler med Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Demensforeningen i Nordstrand/Østensjø, Pårørendeskolen i Oslo og nasjonalforeningen for folkehelsen. Det ble utviklet egne intervjuguider med åpen spørsmål for de ulike gruppene av informanter. Eksempler på spørsmål og tema er: Hvordan oppleves dagens situasjon for personer med demens og deres pårørende? Er behovet størst i hjemmet eller på institusjon og aktivitetssenter? Hvilke muligheter har personer med demens for å opprettholde sosial kontakt og vedlikeholde evnen til å kommunisere i dag? Hvilke hjelpemidler og tjenester er tilgjengelig og hvordan fungerer disse? Hva er ønskene til en eventuell løsning for å stimulere til økt kontakt og kommunikasjon? Hvordan ønsker personer med demens, pårørende og ansatte i pleie- og omsorgssektoren at situasjonen skal bli i fremtiden? Brukerutsagn og informasjon fra dybdeintervjuene er behandlet, sortert og systematisert av prosjektgruppen for å skape et helhetlig bilde av ønsker og behov. Videre er dette presentert og diskutert med ressurspersoner og fagpersoner fra pleie- og omsorgssektoren. 5.4 Idégenerering Med utgangspunkt i behovskartleggingen ble det gjennomført en idégenerering med deltakere fra pleie- og omsorgssektoren, industri og kompetansemiljøer. Idégenereringen ble gjennomført hos Drammen geriatriske kompetansesenter. Målet var å generere så mange ideer og forslag til løsninger som mulig innen temaområdet sosial kontakt og kommunikasjon overfor personer med demens. Det var viktig å se på mulighetene og ikke la seg stoppe av eventuelle begrensninger på dette stadiet. Ideene skulle danne grunnlag for utvikling av konsepter og løsninger på utfordringer som både helsesektoren og pårørende opplever i hverdagen, og som norsk industri kan bidra til å løse ved å utvikle nye produkter og tjenester. Dette kan bidra til at personer med demens, pårørende og fagapparatet får en tryggere og enklere hverdag, samtidig som det gir verdiskapning for norske bedrifter. 8

9 InnoMed 2010 live work nordic AS Anders Kjeseth Valdersnes Konseptutvikling Informasjon fra behovskartleggingen og idégenereringen ble analysert og bearbeidet videre gjennom en konseptutvikling. Bearbeiding av informasjon, konkretisering av behovsområder og utvikling av mulige konsepter var en sentral aktivitet i forprosjektet. Ressurspersoner fra Drammen kommune og utvalgte industribedrifter deltok i konseptgenereringsprosess ledet av live work og SINTEF. Ideene ble visualiser og beskrevet gjennom skisser til produkter og tjenester. Det ble utviklet skisser til 14 forskjellige konsepter for å opprettholde sosialkontakt og kommunikasjon for personer med demens. 5.6 Prototyping Det ble gjennomført et prioriteringsmøte med ressurspersoner fra pleie- og omsorgsektoren i Drammen kommune, og to av konseptene ble valgt ut for videre prototyping og uttesting. 6 Resultater fra behovskartlegging og litteraturgjennomgang Det er det utviklet en rekke nye konsepter som er en kombinasjon av produkter og tjenester. De ulike konseptene har varierende innovasjonsgrad og ulik risikoprofil med hensyn til tekniske og organisatoriske gjennomføring. Partnere fra pleie- og omsorgssektoren og norsk industri har deltatt i samarbeidet og InnoMed har spilt en viktig rolle ved å etablere samarbeid mellom ulike partnere (offentlige, private, forskning) og som tidligere ikke har jobbet sammen og bidratt med kompetanse. Gjennomgang av litteratur viser at det finnes mye tilgjengelig teknologi og tekniske løsninger, men teknologien og løsningene er i liten grad tilpasset personer med demens. Brukerutsagn og informasjon ble systematisert og kategorisert etter tema og visualisert. Skissene med beskrivelser gav grunnlag for videre konseptgenerering. Behovskartlegging Demens + Sosial kontakt og kommunikasjon InnoMed forprosjekt FØRSTEUTKAST! Tone Øderud Anders Kjeseth Valdersnes Bla gjennom «Hovedinnsikter» for en illustrert oppsummering av konklusjonene fra behovskartleggingen. InnoMed Fig 1: Eksempel på skisser og beskrivelser av brukerbehov.. 9

10 Følgende behovsområder ble løftet frem gjennom behovskartleggingen og er beskrevet og illustrert i detalj i egen rapport. Behovskartlegging: Demens - Sosial kontakt og kommunikasjon (Ref. Vedlegg). Hjelp til gode samtaler - Det er behov for måter å ta vare på minner, og gjøre det enkelt å bruke bilder og historier i gode samtaler. Isolasjon og ensomhet Pårørende blir også isolert og det er behov for å opprettholde sosial kontakt for både pårørende og person med demens. Tilbud til yngre personer med demens - Behovet for å møte andre på egen alder og som er i samme situasjon er stort hos yngre personer med demens og deres pårørende. Mange er i yrkesaktiv alder med familie og yngre barn hjemme. Det trengs flere sosiale møtesteder - Det er behov for steder i lokalmiljøet der personer med demens og pårørende kan dra sammen og møte likesinnede. Ønske om tilrettelagte reiser og fysisk aktivitet Pårørende og personer med demens ønsker å reise, delta på teater og kulturelle aktiviteter og de har stor glede av fysisk aktivitet. Mobilitet er viktig for sosial kontakt - Det er behov for enkle måter å komme seg til og fra sosiale aktiviteter. Å gå tur, delta på ulike fysiske og kulturelle aktiviteter og reiser gir et godt grunnlag for sosial kontakt. Universell utforming av foreninger, lag og organisasjoner Sosiale møteplassene som folk tar del i før de får demens, må bli mer tilgjengelig for alle, også personer med demens. Avlastning i hjemmet - Både pårørende og pleie og omsorgspersonell påpeker behovet for avlastning hjemme både på dagtid og kveldstid. Planlegge og strukturere hverdagen - Det er behov for løsninger som gjør hverdagen forutsigbar og gjør det lettere å planlegge og følge opp avtaler. Tabu og stigmatisering - Det er behov for å skape åpenhet rundt demens som motvirker tabu og bidrar til sosial kontakt. Hjelp til pårørende før de sliter seg ut Mange pårørende sliter seg ut og møter veggen og det er behov for løsninger og tjenester som avlaster pårørende. Enklere kommunikasjon med hjelpeapparatet Det er ønske om enklere kommunikasjon med hjelpeapparatet og det må bli enklere for pårørende å navigere i hjelpeapparatet. Pårørende blir ofte sendebud mellom ulike legekontorer og helsetilbud. Enklere kommunikasjon med familie og venner Det er ønske om å opprettholde kontakt med familie og venner selv med geografisk avstand. 10

11 7 Forslag til konsepter og løsninger Alle ideene fra idédugnaden er sorter og analysert og detaljerte skisser og beskrivelser av følgende 14 konseptretninger finnes i egen rapport: Konseptretninger fra idédugnad (Ref. Vedlegg): Fig 2: Illustrasjon og bilde fra konseptgenerering Den digitale møteplassen - En nettverk hvor pårørende og personer med demens kan finne hverandre og dele erfaringer. Og hvor de kan dekke noe av behovet for å snakke med andre i samme situasjon. Samtidig som de kan hente ut informasjon om rettigheter, sykdommen og annen viktig informasjon. Behovet for å dele erfaringer og informasjon er stort. Den fysiske møteplassen - Fysiske møteplasser for personer med demens og deres pårørende. Et sted å være sammen og skape et felleskap utover den digitale arena. Hjelp til de gode samtalene - En utvidet erindringsbok/kit for å lette samtalen med personer med demens Livshistorien samles på ett sted. Målet er å bidra til verdifulle samtaler for de involverte, og hjelpe personer med demens til å huske livet sitt. Dagboken - Verktøy for å hjelpe til å huske hva dagen har innholdt, enten digitalt eller analogt. Måter å loggføre hva man har gjort den dagen og som kan styrke kommunikasjonen med pårørende og bruker. Enkel digital kontakt gjennom sosiale medier - En enkel måte å holde kontakt med personer med demens for de pårørende. Send enkle korte oppdateringer om hvordan de har det, bruke lyd og bilde som primære kommunikasjonsverktøy. Utnytte eksisterende verktøy som tekstmeldinger, mms, facebook, twitter, Skype, osv. 11

12 Avlastning satt i system - Tilrettelegge for at frivillige kan hjelpe til i hverdagen, både sosialt og praktisk. Skape ett nettverk av frivillige, både naboer, venner, familie og andre. Fjernstyring i hjemmet - Fjernstyring av PC, TV, radio og annen elektronikk. Slik at man kan sikre at personen med demens ser og hører noe han/hun liker. Demens på agendaen - Ufarliggjøring/ opplysning rundt sykdommen i flere kanaler. Demens er fortsatt tabubelagt og mer åpenhet rundt sykdommen kan bidra til økt forståelse og sosialisering. Man slipper å gjemme seg bort. Det engasjerte næringsliv - Samarbeid og veiledning av næringsliv og organisasjoner for at det og tilrettelagte tilbud til de med demens og deres pårørende. Digital avlastning - System for å følge med på en person med demens. Enten når personen med demens er ute eller når pårørende er ute og gjør ærender. Skape trygget hos den pårørende om at personen med demens har det bra. Mulighet til å kommunisere med person med demens, bruk av GPS for sporing og sensorer for deteksjon av fall, osv. Hjelp til en selvstendig hverdag - Verktøy som gjør det mulig for personer med demens å være mer selvstendig i hverdagen og for å lette arbeidsmengden til den pårørende. Hjelp når man er hjemme og hjelp når man er ute på egenhånd. Bruk av planleggere og varsling. om meg.no - Knytte all informasjonen om personen med demens sammen på ett sted, felles for alle offentlige institusjoner. Kan ha ulike nivå/ lag av informasjon slik at man bare får den informasjonen man har tilgang til og trenger. Datasikkerhet er viktig. Tilgjengeliggjøre informasjon - Sikre at leger og pårørende har tilgang til oppdatert informasjon om demens og hvilke tiltak og tilbud etc. man kan benytte seg av. Samle all informasjon på ett sted som ett felles oppslagsverk for leger og pårørende. Hjelpemidler for å lette hverdagen - Hjelpemidler som kan lette hverdagen til den med demens. Hjelp til å finne, huske og forenkle gjøremål og ta medisiner. Hjelpemidler som vet hvor man legger viktige ting og minner om hva man skal ta med seg ut. Integrere ulike løsninger som finnes og tilpasse de for personer med demens. Flere av konseptene utfyller hverandre og kan kombineres. Litteraturgjennomgang og informasjon fra aktuelle bedrifter viser at det finnes tilgjengelige løsninger og hjelpemidler for flere av konseptene. For eksempel finnes det elektroniske planleggere og kalendere som bidrar til å strukturere dagene og holde orden på avtaler, og disse produktene er ikke vurdert for prototyping av løsninger. Videre finnes det ulike GPS løsninger for å lokalisere personer med demens som ikke selv klarer å orientere seg og finne veien hjem alene. Felles for GPS løsningene er at en pårørende eller ansvarlig pleie- og omsorgsperson til enhver tid må passe på at personen med demens har med seg enheten, at den er slått på, ferdig ladet, osv. Det er behov for å tilpasse teknologien til brukere med demens. Kommersiell teknolog for å opprettholde sosial kontakt gjennom internett, Skype, sosiale media, osv., er tilgjengelig, men denne teknologien må også tilpasses personer med demens. Teknologi må være veldig enkel å bruke for personer med demens, og bør i mange tilfeller slå seg på automatisk ved behov. Teknologien må være så enkelt å bruke at den også passer for personer med demens. 12

13 Det finnes mange produkter og løsninger, og utfordringen ligger i stor grad i å ta i bruk og integrere ulike løsningene og tilpasse teknologien og tjenestene til personer med demens. Brukergrensesnittet må være svært brukervennlig og enkelt og i mange tilfeller kan ett knappetrykk være ett for mye. Videre har erfaringer fra prosjektet vist at ofte betyr det å ta i bruk nye løsninger at kommuner, frivillige og private tjenesteleverandører kan organisere virksomheten på en ny måte. Dette gir nye muligheter, men kan også bli en utfordring. Etiske vurderinger og utredning av utilsiktede konsekvenser må alltid vurderes nøye, og dette er en forutsetning for alle prosjekter. 8 Prototyping og utprøving 8.1 Digital Dagbok Ideen er å utvikle og teste ut en plattform for hyggelige og uformell dialog mellom helsepersonell i pleie- og omsorgstjenesten, pårørende og personen med demens. Gjennom den Digitale Dagboken skal man kunne motta og sende hyggelige meldinger om hva hovedpersonen opplever og om daglige gjøremål og hendelser. Den skal gi mulighet for hyggelige og uformelle dialoger mellom helsepersonell, pårørende og personen med demens, og bidra til å skape gode samtaler. I samarbeid med Origo.no ble det utviklet en prototyp av en elektronisk dagbok. Utprøving av prototypen av den Digitale Dagboken ble gjennomført i samarbeid med Hjemmetjenesten Bragernes og Hjemmetjenesten Strømsø/ Marienlyst Dagsenter. Hjemmetjenesten på Bragenes prøvede ut Dagboken med to hjemmeboende personer med demens som får tjenester fra hjemmesykepleien på Bragernes. De brukte sitt daglige arbeidsverktøy, PDAen, til å sende hyggelige beskjeder etter endt besøk hos brukeren. Hjemmesykepleien kunne skrive melding eller legge igjen beskjed på telefonsvarerne til Dagboken. Fig 3: Bilder fra utprøving av Digital Dagbok ved Hjemmetjenesten Bragernes og eksempel på Digital Dagbok 13

14 Mareinlyst Dagsenter prøvde ut dagboken for to brukere av dagsenteret. Personalet kunne legge inn meldinger via mobiltelefon eller PC på dagsenteret. Hjemme kunne pårørende lese om hva som hadde skjedd på dagsenteret og de kunne legge inn egne meldinger. Fig 4: Bilder fra utprøving av Dogital Dagbok ved Mareinlyst Dagsenter og eksempl på Digital Dagbok Erfaringene viste at en slik tjeneste vil kunne Bedre kommunikasjonen mellom pårørende og helsepersonell Gi pårørende mulighet til å følge med på og følge opp personen med demens på en ny måte Gjøre personen med demens selv i stand til å vite hva man har gjort i løpet av dagen, så lenge dette er hensiktsmessig for vedkommende Være med på å trygge den pårørende i hverdagen Være særlig aktuell i tilfeller der pårørende bor langt unna personen med demens Fungere som en plattform for kommunikasjon innad i familien Være en måte å dokumentere forløpet i sykdommen Erfaringene viste videre at det også er noen utfordringer: Teknologi er for mange både ansatte og brukere, fortsatt en barriere Tjenesten må være fleksibel, man må kunne velge hva man vil følge med på. For at det skal fungere må grensesnittet være veldig enkelt En til en meldinger blir vanskelig for de ansatte ved dagsenteret, så hvis det skal fungere må de ha tillatelse til å ta bilder av flere brukere samtidig og kunne sende til flere Brukere har stadig ulik hverdag med kortidsopphold, sykehusopphold etc. og gjør at kontinuitet blir en utfordring Det kan hende at tjenesten må ha ulike funksjoner for at den skal være verdifull gjennom hele sykdomsforløpet. Dvs. at man kan bruke den til forskjellig ting, og på forskjellige nivåer gjennom forløpet av sykdommen 14

15 Hjemme INPUT Små hyggelige meldinger om gjøremål og hendelser i personen med demens sitt liv. OUTPUT Ulike måter å tilgjengeliggjøre innholdet i dagboken på. Person med demens Lydmeldinger e-post Dagsenter + Helsepersonell Innlegg Digital Dagbok Billedramme SMS Sykehjem P Pårørende MMS Utskrift Fig. 5: Konseptskisse for Digital Dagbok Utfyllende dokumentasjon fra utprøvingen er tilgjengelig i egen rapport: Konseptpresentasjon Digital dagbok for personer med demens (Ref. Vedlegg). 8.2 Minnebok MinLivshistorie.no Ideen er å utvikle og teste ut en tjeneste for å dokumentere og dele opplevelser, bilder og erfaringer fra eget liv. Vi ønsket å teste ut om det å lage en minnebok som kan brukes til å skape gode samtaler og hyggelig samvær med personen med demens og om dette kan være et nytt aktivitetstilbud for pårørende og for personer med demens i en tidlig fase av sykdommen. Utprøvingen ble gjennomført på Villa Fredrikke sammen med personalet og pårørende til to personer med demens. De pårørende samlet bilder og annet material, og det dukket opp alt fra ark med håndskrift, bryllupsinvitasjoner til hjemmelagde sanger og bilder. Materialet ble skannet og lagret digitalt sammen med annet digitalt bildematerialet på Villa Fredrikke. Pårørende fikk god veiledning i hvordan minneboken kunne struktureres og systematiseres fra kyndig personalet. 15

16 Fig 6: Bilder fra utprøving av Minnebok minlivshistorie.no Erfaringer fra utprøvingen viste at tjenesten vil kunne: Bidra til bedre sosial kontakt og kommunikasjon med personer med demens Ha stor verdi også for funksjonsfriske Hjelpe personen med demens til å minnes Hjelpe de pårørende til å minnes Bilder og andre artefakter er viktige elementer for at personen med demens skal huske og et viktig bidrag for å skape gode samtaler Å lage og dokumentere sin egen livshistorie kan være en fin aktivitet på seniorsenter Teknologi er fortsatt en barriere for mange så opplæring og veiledning for å kunne bruke tjenesten er viktig Fig 7: Bilder som illustrerer innsamling av informasjon og bilder og digital presentasjon 16

17 SKAPE DELE EGENPRODUSERT MATERIALE Tekst Foto Video Min livshistorie ARKIVMATERIALE Musikk Film/Tv Tekst Sykehjem Person med demens + P Helsepersonell Pårørende Hjemme Dagsenter Fig 8: Konseptskisse for minlivshistorie.no Utfyllende dokumentasjon fra utprøvingen er tilgjengelig i egen rapport: Konseptpresentasjon minlivshistorie.no - En tjeneste for å dokumentere og dele livet ditt (Ref. Vedlegg). 8.3 Andre konsepter Det er videre skissert tre nye konsepter og tjenester som er presentert for aktuelle bedrifter. Tilpassede reiser og treningstilbud for personer med demens. Mange har fortalt at det er viktig å kunne fortsette livet som det var før man fikk demensdiagnosen så lenge som mulig, og man ser at særlig yngre personer med demens savner å ta del i samfunnet på en normal måte. Videre erfarer mange at personer med demens trenger spesialtilpassede tilbud, men at disse tilbudene dessverre ikke er tilgjengelige. Vi foreslår for reiselivsbedrifter, frivillige organisasjoner og treningssentre at de vurderer personer med demens som en ny kundegruppe og at det utvikles egne tilbud for denne gruppen, gjerne sammen med pårørende og fagpersoner. Avlastning i hjemmet satt i system Pårørende som tar seg av personer med demens blir ofte slitne og kan føle at de ikke klarer å gjøre en god nok jobb for sine nærmeste. Både pårørende og helsepersonale påpeker behovet for å avlaste 17

18 pårørende. Dagsenter er en god form for avlastning, men det ofte på kveldstid at ektefelle også har behov for og tid til å møte andre. Vi foreslår en web-basert løsning som kan sette folk med demens, det offentlige, pårørende og frivillige i bedre kontakt med hverandre for å gjøre det enklere å avlaste familien. Vi mener at prosessene med å rekruttere, lære opp og trygge både den frivillige, personen med demens og pårørende kan systematiseres, og at det er mulig å lage en systematisk prosessbeskrivelse som mange vil ha nytte av i hverdagen. 9 Industrielle partnere Det finnes flere ulike bedriftspartnere i Norge som leverer og kan videreutvikle produkter eller tjenester og det finnes også nye interessante bedrifter og tjenesteleverandører. On-Sat AS, Abilia, Telenor Objectives, Imatis, Hjelp24, Origo.no, Omsorgspesialistene, Congnita, osv er aktuelle bedriftspartnere. Det er utviklet ideer og konsepter som kan være av interesse for bedrifter og organisasjoner som tradisjonelt ikke levere produkter og tjenester til personer med demens. Tilrettelagte reiser både i nærområdet og i inn- og utland vil kunne bidra til positive opplevelser og aktiviteter som stimulerer til sosial kontakt. Reiselivsbransjen, frivillige foreninger og treningssenter (Sats, Elixia, osv) vil kunne være aktuelle partnere for videreføring. Bedrifter som FotoKnudsen, Japan Photo og Eurofoto vil være aktuelle partnere for å kommersialisere konseptet om Minneboken minlivshistorie.no. 10 Videreføring av nye prosjekter Prosjektet videreføres gjennom prosjektene Sosiale medier for den aldrende befolkning og Trygge Spor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens begge finansiert av Regionale forskningsfond Sosiale medier for den aldrende befolkning Sosiale medier spiller en stadig større rolle i det moderne samfunnet, og det er et viktig medium for sosial kontakt og kommunikasjon. Dette skaper nye muligheter for hvordan vi samhandler sosialt. Eldre og personer med demens er grupper som tradisjonelt ikke har brukt datamaskin og sosiale medier, og dette medfører at de har vanskeligere for å nyttiggjøre seg digital teknologi til å opprettholde sosial kontakt. Ved å tilpasse og tilrettelegge teknologien til alle brukergrupper også eldre og personer med demens vil det muliggjøre bruk av sosiale medier også for disse målgruppene. Både forskning og erfaring viser at fysisk aktivitet og sosial kontakt har en positiv virkning, og at det bidrar til at personer med demens opprettholder sitt funksjonsnivå lengre på tross av sykdommen. InnoMed har også dokumentert hvor viktig det er at personer med demens og deres pårørende er fysisk aktive og sosialt deltakende i samfunnet og i familien. Prosjektene viser videre at mange personer med demens og deres pårørende opplever at det er vanskelig å opprettholde kontakt med familie og venner etter hvert som sykdommen utvikler seg. Den overordnede målsettingen for et hovedprosjekt er å utvikle løsninger og tjenester slik at den aldrende befolkning og personer med demens kan benytte dagens digitale teknologi og sosiale medier tilpasset til sitt funksjonsnivå. Målsettingen med forprosjektet er å utvikle et kunnskapsgrunnlag som belyser hvordan eldre 18

19 og personer med demens kan benytte ny digital teknologi og sosiale medier for å tilrettelegge for bedre sosial kontakt og kommunikasjon. Videre skal forprosjektet legge grunnlag for et vellykket hovedprosjekt. Konkret målsetting for forprosjektet er: Gjennomgå litteratur som omhandler bruk av sosiale medier for eldre og personer med demens Gjennomføre behovskartlegging om sosial kontakt og kommunikasjon (for eldre, personer med demens, pårørende og pleie- og omsorgstjenesten) Kartlegge hvilke bedrifter som har kompetanse, løsninger og som ser på dette området som viktig i sin innovasjonsstrategi. Drammen kommune, Bærum kommune og Geria er offentlige partnere, SINTEF er forskningspartner og Live work er bedriftspartner. Andre aktuelle bedrifter og tjenesteleverandører er Abilia, origo.no, Omsorgsspesialisten, Telenor Objects AS, Cognita AS, Karde AS og Forget-me-not AS Trygge Spor/ GPS løsninger og tilhørende støttesystemer for fysisk aktivitet for personer med demens Forprosjektene Demens og fysisk aktivitet og Sporing og gjenfinning i regi av InnoMed, har vist at mange personer med demens ønsker å gå ut i nærmiljø. Mange går turer på egenhånd (avtalt eller uten at noen er oppmerksomme på det) og får problemer med å finne tilbake til hjemmet, omsorgsboligen eller sykehjemmet. På sykehjem og i hjemmetjenesten er det lite tid til å følge personer med demens ut på tur, og resultatet blir ofte at de blir sittende inne. Hovedmålsetting med prosjektet Trygge spor er å utvikle en GPS løsning med tilhørende sensorer og støttesystemer, som kan bidra til å gi personer med demens en tryggere og mer aktiv hverdag. Prosjektet skal resultere i ulike modeller for implementering av sporing av personer med demens som en del av helsetjenesten i de deltakende kommuner. Prosjektet skal videre skissere mulige organisasjons- og økonomimodeller for implementering av en slik tjeneste, samt studere hvilke forutsetninger som må være på plass både mhp teknologi, lovverk etc. for at tjenesten skal kunne implementeres på nasjonalt plan. Delmål er å: Utvikle en demonstrator for en brukervennlig og sikker GPS med tilhørende støttesystem Studere effekten av bruk av løsningen hos personer med demens med hensyn til fysisk aktivitetsnivå, livskvalitet og helse. Studere metoder for å etablere gode måter for å inkludere personer med demens i en innovasjonsprosess. Tilrettelegge for innovasjon og næringsutvikling Utvikle modeller for implementering av løsninger Drammen kommune, Bærum kommune og Trondheim kommune er offentlige partnere, SINTEF, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Universitetet i Agder, bidrar med forskningskompetanse og fagkunnskap og On-Sat, produsent av SafeTracker, Telenor, Abilia, Imatis og Hjelp24 deltar som bedriftspartnere og leverandører av utstyr. 19

20 11 Vedlegg Behovskartlegging Konseptretninger fra idédugnad Konseptpresentasjon Digital Dagbok Konseptpresentasjon MinLivshistorie.no Andre konseptpresentasjoner 20