med latter, tårer og tøffe tak! Sammen er vi sterke!

Transkript

1 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG Gratulerer alle sammen! 40+2 ar med latter, tårer og tøffe tak! Sammen er vi sterke! Med stolthet kan vi feire at Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen fortsatt lever etter 42 år! I dette heftet tar vi tilbakeblikk på noen av våre opplevelser.

2 redaktør Vibeke Høili Johansen Redaktør for Spina Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Kjære alle Spina lesere! Denne spesialutgaven er laget for dere i forbindelse med Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens 40+2 årsjubileum. Vi synes at det er på sin plass å markere dette med et jubileumshefte. Informasjonsutvalget bestående av Eli Skattebu, Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Kari Dalen, Marit Fjellhaug Nylund og Vibeke Høili Johansen har planlagt og skrevet en del av innholdet. Vi takker Runa Schøyen og Cato Lie for sine tekster til dette jubileumsheftet. Takk til Alfhild Skattebu, Mona Berg, Ragnhild Sommerstad, Eli Qvam, Eli Skattebu, Ann Eli Spiten, Runa Schøyen, Astrid Skår og Kari Dalen som stilte opp til intervjuer for denne spesialutgaven. Vi har hatt det moro med å bla igjennom gamle Spina blader, og fylt dette jubileumsheftet med artige tilbakeblikk fra Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen sin historie. Takk også til vår layout ansvarlig, Hilde Byrmo, som har satt sammen innholdet av dette bladet til et flott jubileumshefte. Til sist sender vi en stor takk til Vibeke s bestemor, Inger Synnøve Johansen, for at hun har tatt vare på en stor bunke med gamle Spinablader. Nå kom de til nytte. De har vært grunnlaget for ideer og arbeidet med dette jubileumsheftet. leder May-Heidi Sandvik Styreleder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Gratulerer til alle i foreningen med jubileet. Vår eminente redaktør har i sin spalte takket de som har stilt opp og vært med å lage denne flotte jubileumsutgaven, og jeg bare henger meg på og sier tusen takk. Jeg er beæret og stolt av å være leder i en så positiv og aktiv forening. Det hele startet i 1972 med noen utrolig modige og dyktige damer som torde å bane vei, og som ønsket informasjon og ikke minst dele informasjon. I 1990 ble vi en selvstendig forening, og ut fra tidslinjen kan vi se at det hele tiden har vært nye mål og utvikling. Det er dette som gjør foreningsarbeid så spennende, og så møter man så utrolig mange hyggelige mennesker. Vår fantastiske historie i over 40 år er skrevet, og jeg håper mange av dere vil være med å forme historien videre. Utgaven taler for seg selv så bare les og nyt :) Vi gratulerer alle i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen med jubileet! Vi kan være stolte over å ha en forening som har vært aktiv i 40+2 år. Alle sammen er like mye verdt, og vi setter pris på hver enkelt av dere! Håper dere får en god leseopplevelse med dette bladet. innhold Forord s. 2 Oppblomstring av foreningen s. 5 Hyllest til Mona s. 9 Tidslinje s. 10 Jeg beundret Eli, og det gjør jeg fortsatt! s. 12 Tilbakeblikk s. 14 Under tuntreet på Berg Gård s. 15 Tilbakeblikk s. 17 Fra pasienter og leger sin munn s. 18 Brukermedvirkning - før og nå s. 20 Åpningen av TRS s. 22 Dikt s. 26 Ledernes tilbakeblikk s. 27 Redaktørenes penn s. 31 Afrika-prosjektets historie s. 33 Bare hydrocephalus s. 38 Spina i gammel drakt s. 40 Lokallag s. 42 Medieoppslag s. 44 Tilbakeblikk s. 47 Våre fond s. 48 Personlige historier s. 52 Foreningens aktive liv s. 60 Crossing Borders s spina 1-14 spina

3 tilbakeblikk TRE MODIGE PIONERER: Fra venstre: Eli Qvam, Ragnhild Sommerstad og Mona Berg. Oppblomstring av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Det hele startet med tre kvinner som var på jakt etter det samme. Informasjon om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Noen som kunne forstå dem. Slik møttes Ragnhild Sommerstad, Eli Qvam og Mona Berg på en felles plattform. Sakte, men sikkert, falt puslebrikkene på plass. Foto og tekst: Vibeke Høili Johansen Sist høst samlet vi disse modige pionerene for vår forening til en prat på Berg gård. Hild Sommerstad Bjørsvik og Eli Skattebu var også tilstede og kom med noen innspill underveis i samtalen. Eli Qvam var med fra begynnelsen i en liten gruppe sammen med Ragnhild Sommerstad, familien Jensrud fra Oslo og familien Skuterud fra Drammen. Hun bidro med å lage den første brosjyren om ryggmargsbrokk og ble så bedt om å være kursleder på Frambu, for de første ryggmargsbrokkmødrene med barn. Hun var kursleder i flere år, og hadde permisjon fra jobben mens hun gjorde dette. Hun satt også i styret helt i begynnelsen. Hun mener at det var flat struktur i foreningen til å begynne med. Foreningen hadde også et annet navn den gangen; «Foreldreforening for barn med ryggmargsbrokk» Undergruppe i CP- foreningen Ryggmargsbrokkforeningen var en undergruppe i CP- foreningen i mange år, men den hadde egne vedtekter og eget styre, og flere fra foreningen satt også i CP-styret. Fagpersoner fra Rikshospitalet og Berg Gård var behjelpelige med å holde kurs. Sammen med disse fagpersonene reiste Eli Qvam rundt i landet (nord, sør, vest) og holdt mødrekurs. De hadde oppfølging etter kursene der de fulgte opp det som hadde blitt lært bort. Man savnet brosjyremateriale om ryggmargsbrokk. Familien Sommerstad hadde en bekjent i VG som hjalp dem med å løse denne utfordringen. De fikk så mye penger de ville ha til dette prosjektet, for han var bare glad for at noen tok initiativ til å formidle kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. De klarte seg med kr til å ta bilder av barna sine, og til å 4 spina 1-14 spina

4 lage en brosjyre om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Ut i fra gruppesamtalene de hadde på mødrekursene, oppdaget Eli Qvam en sammenheng i hva som manglet av informasjon om barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Helt anonymisert lagde hun seg noen tanker, og gikk til overlege Oftedal og sa at det manglet noe. Hun forklarte at informasjonen fra barsel, barneavdelingene osv. var for dårlig. Legen utfordret henne dermed til å lage et foredrag, for deretter å bli med ham på Gjøvik Sykehus. Han skulle på barsel og barneavdelingen der. Det endte med at Eli holdt foredrag sammen med Oftedal og alene på sykehusene rundt i østlandsområdet. Ut i fra dette ble Eli Qvam kjent med overlege Valvik på Rikshospitalet, som satt i auditoriet og hørte henne. Hun sa at det måtte lages en artikkel om foreldres behov når det blir født et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Norsk legetidsskrift. Eli Qvam synes at det er artig å ha vært med på dette, fordi det ble veldig spredt. Hun jobbet den gangen i Sosialdepartementet, og tok med artikkelen til ledelsen der. Hun syntes at de måtte ta et ansvar. Budskapet hennes ble hørt, og en arbeidsgruppe ble nedsatt. Det var et stort utvalg, og Eli Qvam fikk være med. Det ble da laget en stor perm med forskjellige funksjonshemninger, og foreldres behov når man får et funksjonshemmet barn. Så ble det laget en arbeidsbok som de ulike avdelingene skulle sette seg ned å jobbe med. Alle foreninger sendte inn sine arbeidsbøker, og disse ble igjen sendt til alle barsel og barneavdelinger i landet. Personlig har foreningsarbeidet gitt Eli Qvam veldig mye. For det første så ga det henne masse informasjon. Kontakt med eksperter. Hun hindret en operasjon av datteren sin som Ullevål ville ha, men som hun og mannen hennes var helt uenig i. Hun fikk hjelp fra fagpersoner som hun hadde i ryggen, og det hadde hun ikke fått hvis det ikke hadde vært for foreningsarbeidet. Hun forteller også at de hadde det veldig hyggelig. Man traff folk som forstod hverandre. Hva er det beste minnet ditt? - Møtet med mødrene og fedrene fra hele landet som langt ifra hadde det samme tilbudet som de i østlandsområdet med hensyn til fagfolk. Å møte dem og se hvordan de taklet det, det syns jeg var veldig givende, sier hun. Hun husker også noe som Nevrokirug, Hovind sa: - Du, Eli, du kan tro det er spennende å operere i hodene på disse ryggmargsbrokkbarna. Vet du hva, jeg kan gjøre hva jeg vil med dem og de er like blide. Det må være et eller annet gen, et eller annet med disse ungene for de er så blide pasienter. Det er en fryd å ha dem på avdelingen. Kan du se en utvikling i foreningen slik den er nå, i forhold til der dere startet? - Åja, dere har gjort en kjempejobb! Og dette med utlandet, engasjementet i Afrika, det er jo kjempeimponerende. Det er flott å se at man får til så mye med så små ressurser som man har. Jeg har jo fulgt med i Spina, og er veldig imponert. Torde å bane vei Ragnhild Sommerstad forteller om en pionerjobb som innebar å dra til et sykehus i England. Det var diskutert om datteren hennes, Hild, skulle operere pga S- formet ryggrad. Ragnhild gikk til overlege Oftedal og spurte om det var mulig å få komme til utlandet et sted der de hadde noe erfaring med det. Da foreslo han enten Frankrike eller England. De valgte England på grunn av språket. Det var en spennende tid mens det ble forberedt. Hellum sa til familien Sommerstad i senere tid; «Jeg er så glad for at vi ikke gjorde det på Sofies Minde!» Senere begynte man å utføre denne operasjonen i Norge. Denne familien torde å bane vei. Ragnhild var lenge styremedlem i hovedstyret, og bidro med mye for foreningen mens hun satt der. Hun forteller at Frambu og Hove- leirene har betydd mye for Hild, og det var fint for foreldrene at datteren hadde det bra der. Ragnhild og Hild smiler når de beskriver barna som kom hjem og hadde forelsket seg i hjelperne. I 1971 var Hild en av de første på Frambuleir, og den eneste med ryggmargsbrokk. Da varte leiren en måned. De voksne kunne ikke besøke barna på leir, men de kunne sende pakker.. Hild, kom inn i styret som 17 åring. Da var hun den eneste med ryggmargsbrokk. Hild var med på å bestemme at foreldreforeningsnavnet skulle byttes til bare ryggmargsbrokkforeningen Eli Skattebu sier at neste gang foreningen skiftet navn var i 2002 etter en henvendelse fra Helsedirektoratet. - De ba oss vurdere å inkludere hydrocephalus i navnet på foreningen, fordi man så at det fantes mye relevant stoff for dem, som de ikke fant fordi navnet på foreningen var ryggmargsbrokkforeningen. Aktiv i 35 år. Redaktør i 16 år, og æresmedlem Mona Berg var med på å stifte foreningen og senere den internasjonale foreningen If. Hun har vært styremedlem, styreleder, kursleder, regnskapsfører og redaktør av Spina, samt kontaktperson, noe som medførte utallige telefoner og samtaler. Eli Qvam sier at det har betydd utrolig mye for foreningen og foreningens kontinuitet i mange år å ha en kontaktperson og redaktør slik Mona var. Mona forteller at Majlis Skrede også var med å stifte foreningen i Hun var med i foreningens aller første styre og også i CP-styret. Senere ble hun generalsekretær i CP-foreningen. Hun var et utrolig menneske på så mange vis, arbeidsom, engasjert, omsorgsfull, kunnskapsrik - oppegående til tusen. Hun var overalt - i departementer, andre foreninger, på Frambu kurs og andre kurs, juletrefestene etc. Og hun sa aldri nei til noe eller noen. -Hun og jeg ble et tospann som snakket sammen støtt og stadig. Vi samordnet kontroller på Berg gård og kjøpte wienbrød til alle mødrene som satt der og ventet. Det ble så mye latter og snakk at vi ble adskilt etterhvert! Spina, som ble etablert etter forslag fra dr. Gunnar Oftedal, ble viktig for foreningen. Takket være den internasjonale foreningen If (der Monas mann Otto var styremedlem) samt våre egne styremedlemmers deltakelse på konferanser i utlandet, fikk man god kontakt med medisinsk og annet fagpersonell og tilgang på relevante artikler som ble oversatt og gjengitt i Spina. Alle konferansene medførte også nyttige møter og bekjentskap og vennskap med folk med ryggmarsgbrokk og foreldre fra andre land. Etter hvert som lokallagene ble stiftet, fikk Spina også referater fra disses aktiviteter. Barnesider forsøkte man også med iblant. Mona er veldig glad i mennesker. Hun likte organisasjonsarbeidet som hun fant veldig spennende. Årene i Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen har gitt henne utrolig mye. Hun ivret for å videreformidle den informasjon og kunnskap organisasjonsarbeidet ga henne, og hun elsket kontakten med medlemmene. For henne var det viktig å dele informasjon og kunnskap, og hun er sikker på at det betyr mye for de fleste å møte likesinnede det å ha et holdepunkt. Eli Skattebu skyter inn og forteller at vi har fagpersoner som sitter på masse fagkunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. - Men vi som lever med diagnosene tett på, har derimot erfaring med å leve 365 dager i året med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Dette er to vidt forskjellige ting, sier hun og nevner første gang bl a. hun og Mona reiste utenlands til Sidney, for å dele kunnskap. Norge ligger så langt fremme i forhold til andre land. Mona forteller at hun i de årene hun reiste rundt i andre land, ble overrasket over å se hvor kort enkelte hadde kommet, kanskje særlig med tanke på tilgang på riktige hjelpemidler og holdningene til funksjonshemmede. Hild og Eli forteller at også det å se noen som er eldre med mange av de samme utfordringene ofte hjelper. Da ser man at andre i samme situasjon har klart seg. Hild beskriver et minne hun har: - Jeg husker da jeg var kursleder på Frambu. Barna holdt seg Vi har fagpersoner som sitter på masse fagkunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. - Men vi som lever med diagnosene tett på, har derimot erfaring med å leve 365 dager i året med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus. Dette er to vidt forskjellige ting, ofte et stykke unna meg, og gikk bare og så på meg. Da tenkte de sikkert at det går an å være voksen med ryggmargsbrokk også. Kom til «dekket bord» Mona forteller at hun var heldig som kom til «dekket bord». Kristin, datteren hennes, er født i 1971, noe senere enn døtrene til Ragnhild og Eli. Noe av det viktigste hun opplevde i begynnelsen, var et familiedynamikk-kurs på Blefjell, arrangert av CP-foreningen. Dette kurset ga henne en innsikt som hun har hatt stor glede av også i andre sammenhenger senere i livet. Ellers har den største gleden vært å bli kjent med så mange forskjellige mennesker. Hun synes foreldrene var så kunnskapsrike og kloke og ikke minst så fulle av humør selv i vanskelige situasjoner. Og barna var herlig blide! Hva er de største utfordringene dere har møtt på i foreningsarbeidet opp gjennom årene? Den største utfordringen i foreningsarbeidet var vel løsrivelsen fra CP-foreningen, sier Mona. Hun var en av dem som holdt mest igjen fordi hun var redd for at vi var for få til å starte opp alene med hele det apparat dette ville medføre. Heldigvis ble hun overtalt av de andre i det daværende styret med Runa som styreleder, og hun har aldri angret et sekund på den avgjørelsen. Tvert imot. Senere gikk det meste som smurt. Foreningen fikk stort sett gjennomført planene sine, og de forskjellige styrene samarbeidet utmerket med Runa og Eli i front. På det personlige plan tok hun en utfordring av gangen. Hun var heldig, for hun fikk ikke sjokk da Kristin ble født og hun tenkte heller aldri «hvorfor meg?» Hun ønsket bare at Kristin 6 spina 1-14 spina

5 måtte få leve og så på utfordringene som absolutt overkommelige. Men hennes «verste vind» kom da Kristin var ett år. I løpet av dette året hadde Kristin gjennomgått fem tøffe operasjoner både i hode og rygg. - Det var jeg som brakte henne til sykehus, og det var jeg som satt der da hun våknet. Det var derfor naturlig at Kristin forbandt meg med alt som var vondt. Dr. Hovind var gammeldags og mente foreldre ikke skulle vise seg på sykehuset fordi da begynte barna å gråte. Jeg var der likevel, og Kristin gråt. Hun ble etter hvert apatisk og ville ikke «ha noe med meg å gjøre». Det tok faktisk et halvt år og bygge opp tilliten igjen. Det var en vond tid. Tror du det er noe annerledes å være redaktør nå, sammenliknet med da du satt som redaktør? - Ansvarsmessig er det vel ganske likt, men hva man ønsker avisen skal inneholde, vil nok variere fra redaktør til redaktør. Vi var en slags pionerer i min tid og hungret etter medisinsk informasjon. Derfor ble Spina fylt av mye fagstoff, og selve arbeidet med oversettelse av utenlandske artikler, trykking, pakking og utsending tok nok mer tid enn i dag. Det ble dessuten utgitt 4 nummer pr. år, hvilket også krevet mye arbeid. Men avisen er i dag mye mer innbydende med bl.a. flottere layout, mange flere bilder og personlige intervjuer. Etter 16 år følte jeg at jeg hadde stagnert og ble glad for at noen ville overta. Det ble et friskt pust som var nødvendig og bra. Og heldigvis har vi andre som har fulgt opp etter hvert. I dag er Mona æresmedlem i foreningen, og det vel fortjent! I 1990 gikk Ryggmargsbrokkforeningen ut av CP- foreningen og dannet egen forening. Runa Schøyen var leder på dette tidspunktet, og Eli Skattebu satt også i det første styret. De fikk foreningen til å vokse. Hvordan er det å være noen av de første som startet opp i foreningen? - Åååå det er moro! sier alle og ler. Ragnhild sier at den vanskeligste tiden var før foreningen startet opp. De føler at de har oppnådd det de ville. Om det videre arbeidet i foreningen forteller Mona at de som arbeider i foreningen har fått til utrolig mye. Hun har ikke noe annet ønske enn at dette flotte arbeidet som utføres i dag, skal fortsette slik at foreningen forblir en forening man ønsker å være medlem i og at den utvikles i takt med tiden. Hun har et skille sier hun, og det er da Eli og Runa begynte å jobbe. Disse to kunne så mye. De fikk til store ting, skapte nettverk, fikk kontakter overalt i inn- og utland og hadde lett for å få folk med. - Og så synes vi det er flott å se at det kommer nye ildsjeler som står på for foreningen slik at den fortsetter å leve videre, avslutter damene. Foreningen hadde lenge ønsket å samle disse modige kvinnene som startet opp forenings arbeidet. Det er viktig å få skrevet ned historien mens pionerene kan fortelle. Mange minner dukket opp under praten, og vi hadde noen hyggelige timer sammen. Etter at dette intervjuet ble gjort har Eli Qvam gått bort. Foreningen sender varme tanker til familien hennes. Dette diktet sto i 1. utgaven av Spina i 1997, da Mona gikk av som redaktør: 8 spina 1-14 spina

6 Tidslinje 1972 Ryggmargsbrokkforeningen dannes som en underavdeling av CP-foreningen Informasjonsbrosjyre utarbeides Midten av 70-tallet Informasjonskurs-turne rundt i landet i samarbeid med fagpersoner 1979 International Federation for Spina Bifida (IF) dannes, som en internasjonal paraplyorganisasjon for ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeninger rundt om i verden. Tidlig 80-tallet Frambu starter opp informasjonskurs for familier 1990 Ryggmargsbrokkforeningen går ut av CP-foreningen og blir en selvstendig forening 1992 Vedtekter endres for å sette fokus på ungdommer/ unge voksne. Heretter skal minst 2 styremedlemmer selv ha ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus Foreningen blir medlem i paraplyorganisasjonene Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), et viktig interessepolitisk valg Trenings- og rådgivningssentret ved Sunnaas (TRS) blir et permanent tilbud for personer med ryggmargsbrokk Guro Fjellanger skriver historie ved å bli utnevnt til miljøvernminister den første statsråd med ryggmargsbrokk Bistandsarbeid i samarbeid med IF starter opp. Norad /Blindeforbundet gir støtte til oppstarten. Guro Fjellanger får IF award 2000 Informasjonspermen («den gule permen») er ferdig og distribueres gratis til alle medlemmer. Et stort arbeid er nedlagt for å gi fyldig informasjon om de fleste sider ved det å ha ryggmargsbrokk og hydrocephalus To informasjonshefter om kognitive vansker i dagliglivet og på skolen utarbeides. Foreningen skifter navn til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2004 Foreningen er vertskap for IF sin verdenskonferanse (Crossing borders) Foreningen blir tildelt IF Award. Informasjonsfilmen «Living with spina bifida in Norway» blir laget Daglig leder ansettes i 50 % stilling Foreningen blir selvstendig Likemannsmidler mottas IF dannes Brosjyre 1974 lages Informasjonshefte om hydrocephalus utarbeides Foreningen dannes under CP-foreningen 2009 Nettverksseminar om habilitering med fokus på overganger («transition»). Arrangert av TRS i samarbeid med foreningen 2014 Metode for god planlegging av overgangen fra barn til voksen utarbeides: Gi meg vinger som bærer er en oversettelse og bearbeidelse av Growing up ready, et kanadisk bevisstgjøringsprogram for å fremme selvstendighet hos unge med funksjonsnedsettelser Midten 70-tallet Informasjonsperm ferdigstilt Norge får en minister med RMB Medlem i FFO Tidlig 80-tallet Crossing borders, IF Award, Informasjonsfilm Ungdom i fokus Minst 2 styremedlemmer med RMB/HC Frambu-kurs Informasjonskurs utover i landet Hefte om hydrocephalus Gi meg vinger som bærer år! Bistandsarbeid med IF starter TRS blir et varig tilbud Daglig leder 2014 Nettverksseminar om habilitering Kognitive hefter Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 10 spina 1-14 spina

7 MOR OG DATTER: Her ser vi Eli Skattebu sammen med sin mor Alfhild Skattebu. FAMILIEIDYLL: Her ser dere hele familien Skattebu samlet. Foto: Privat. - Jeg beundrer Eli! Alfhild Skattebu er stolt av sin datter, Eli skattebu, som er daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. - Hun har vært veldig flink. Eli står på. Gir seg ikke. Hun har vilje av stål, og SKAL klare alt! sier hun. Moren til Eli deler minner fra datterens oppvekst med oss. Av: Vibeke Høili Johansen Foto: Privat Hvordan var Eli som barn? - Ja det kan du lure på. Snill og rolig var hun. Hun var mye sammen med brødrene sine. De tok henne med overalt, selv om hun kom gående langt etter. Hun begynte å gå da hun var tre år. Hun syntes det var morsomt å være med ut i skogen og hogge ved. Smilte og gråt gjorde hun, men stod på videre. Så du noen tegn på at hun kom til å bli daglig leder i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen? - Jeg husker at hun var avhengig av skyss til skolen, og fikk etter hvert sitte på med læreren sin. Det oppstod god kontakt mellom oss og denne læreren. Eli greide seg godt på skolen, og hang med. Svigermor ville ikke at vi skulle være åpen om funksjonsnedsettelsen, men det var ikke jeg og læreren enig i. Hun ble litt mobba en stund, og kom gråtende fra skolen. Men etter hvert håndterte Eli situasjonen bedre. Så var hun borte i fem måneder pga en operasjon. Klassen sendte kort og blomster til henne. Hun var mye på sykehus, og var populær blant legene. Alle kjente Eli. - Se, der kommer Eli! sa legene bestandig. Hjemme lekte hun sykehus, for legene hadde gitt henne mye utstyr som hun fikk ha med seg etter sykehusoppholdene. Hun var ikke interessert i dukker. Hun fikk tidlig en stor omsorg for andre. Det gikk liksom av seg selv for hun kom borti så mye trist. Eli deltok aldri på leir for funksjonshemmede men var aktiv i idrett og musikk miljøet i kommunen. De var flinke til å tilrettelegge slik at hun kunne delta. Evnen til å stå foran mennesker og gjøre noe kom tidlig. Allerede som treåring var Eli på fjernsynet og sang. Børt Erik Toresen hadde et program som het «I Valdres, i Valdres.» Eli var glad i å opptre. Moren husker også at datteren gikk rundt og sang for togpassasjerer da de dro til Oslo for diverse sykehusopphold. Har hun arvet «organisasjonsarbeid- genene» fra deg eller noen andre i familien? - Nei. Faren hennes var leder for noe lag, men Eli hadde den evnen fra hun var liten. Hvordan startet hennes karriere i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen? - Det startet etter at hun flyttet til Oslo som 18 åring. Interessen for organisasjonsarbeid kom plutselig, og jeg tror Hild Bjørsvik spilte en viktig rolle her. De møttes på ungdomssamlinger på Berg tidlig på 1980-tallet. Gjennom dette kom hun inn i Ryggmargsbrokkforeningen. Eli er et forbilde for mange i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, og et kjent fjes blant folk. Hvordan er det å være moren hennes? Jeg er stolt av henne. Hun har vilje av stål, og SKAL klare alt. Hun er populær i familien. Da hun var født var det noe helt spesielt å få et barn med ryggmargsbrokk, fordi det var så lite kunnskap om dette. Eli er født på en fødestue i Valdres, og først DA hun var tre år traff familien en lege som kunne gi henne en diagnose. Det fantes ingen forening da Eli var liten. Ting blir mye enklere når man får noen å dele sine erfaringer med. Eli er en del av den eldste generasjonen med «ryggmargsbrokkere,» og har mye erfaringer å dele med de som er yngre. Det tror moren at ligger i bunnen for hennes store engasjement for jobben. Er det noe mer du vil fortelle om? - Vi fikk dårlig hjelp av legen her hjemme da Eli var liten. Han ville ikke henvise henne til sykehuset på Gjøvik. Jeg kunne reise til sykehuset på Gjøvik, men jeg trengte ikke ta med Eli. For når våren kom og hun kom ut i solen så vil alt bli bedre, sa han. Moren til Eli tok henne med likevel, og de fikk god hjelp på Gjøvik. Deretter ble de sendt videre til Oslo. Så var de mye på Berg Gård. Det å komme dit var som å komme til Himmelriket. - Sosialkurator, Eli Østveit og Dr. Bostad var enestående kvinner. Vi fikk god kontakt med dem. Vi traff også andre familier på Berg Gård. Eli var mye på sykehus i Oslo som barn. Mor var alltid med Eli når hun skulle opereres eller til undersøkelser. Men det var vanskelig å være borte fra søsknene hjemme også, og mannen hennes var mye borte på arbeid. Så da operasjonen var over, og det som vanlig var to uker før Eli skulle hjem, måtte mor dra hjem i mellomtiden. En helt utenkelig ordning i dag, men helt vanlig den gang. - Det var ikke lett å reise fra henne når hun måtte ha lange sykehusopphold. Det var godt for moren å treffe andre foreldre på sykehuset. Der fikk hun venner som var «i samme bås.» Dette var fint, fordi på den tiden var ryggmargsbrokk ukjent blant mange. Hun har et morsomt minne fra Rikshospitalet, sier hun og ler. - Jeg traff en hyggelig pappa, Peder Bones fra Bardu som jeg hadde mye til felles med. Og døtrene våre Elin og Eli hadde det hyggelig sammen. Pårørende skulle spise på avdelingene. Det var egentlig ikke lov, men vi tok mat fra legekantinen for der var maten mye bedre. Vi bare tok noen papirer under armen, og satte på oss en litt overlegen mine, så vi skulle se ut som leger. Det har vi ledd mye av etterpå. 12 spina 1-14 spina

8 tilbakeblikk Noen tanker under tuntreet på Berg gård En fredag i slutten av juni 2008 låste jeg meg ut av kontorlakene våre på Berg gård for aller siste gang. Jeg kjente at jeg lukket døra til et betydningsfullt hus i mitt liv og for foreningen. Jeg satte meg på trappa, tittet bort på det store flotte tuntreet, og lot tankene fly tilbake. Av: Eli Skattebu Fylt av håp Min mor har mange ganger fortalt om første gangen hun og jeg kom stabbende gjennom den lille bøkeskogen fra Berg stasjon, til det store hvite huset som da het Sentralinstituttet for Cerebral Parece. Min mors hode var fylt av håp om endelig å møte fagpersoner med kunnskap om diagnosen som jeg hadde fått ett år tidligere, da var jeg tre år. Og huset innfridde. Hun beskriver kontakten med Berg som den største og viktigste opplevelsen for dem som foreldre, i hvordan de best kunne forstå og følge opp sin datter med ryggmargsbrokk. Dette var på midten av 1960-tallet og kunnskapen om ryggmargsbrokk var veldige liten, men følelsen av å møte noen som hadde kunnskap ga trygghet om at man ikke var alene. I tillegg traff man andre familier som satt med de samme spørsmålene, og på venterommet og lekerommet ble det utvekslet mye erfaringer både for store og små. Tenkte på hele mennesket Jeg kan ennå huske sommerfuglene i magen da mor og jeg dro på våre årlige turer til det store, hvite, trygge huset på Berg Gård med et stort tuntre. På Berg var det ingen sprøyter, ingen narkose eller smerter, men dyktige fagpersoner som jobbet tverrfaglig og som tenkte på hele mennesket når de behandlet en ny diagnosegruppe. De var også bevisste på utfordringene det var ikke å ha noen eldre generasjon å sammenligne med. Det er en tung bør å alltid skulle være den som går først og skal brøyte spor. Da er det ekstra viktig å ha gode fagpersoner å spille på lag med. På Gamle Berg hos CP foreningen satt Majlis Skrede, som selv var mor til et barn med våre diagnoser, og kunne tilby en tilknytning til i CP- foreningen. Senere ble det dannet en undergruppe i CP foreningen, før det ble dannet en selvstendig forening. Så CP-foreningen og Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har en lang og viktig historie sammen. Dessverre ble man på et tidspunkt for gammel til å motta tilbud på hjelp på Berg, og i løpet av de 27 årene som har gått siden de siste gang arkiverte min journal, har helse-norge ennå ikke klart å komme opp med et habilitering tilbud som dekker behovet til voksne. TRS kompetansesenter er til god hjelp både for enkeltpersoner, familier og fagpersoner, men er kun et kompetansesenter. Tilbud om god habilitering til barn fortsatte lenge etter min tid, og når jeg ble aktiv i foreningen hørte jeg stadig godord om tilbudet på Berg, hvor familier fra hele landet fikk komme med sine barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Helsepolitikken endret seg Men så endret helsepolitikken seg i landet og tilbudet skulle desentraliseres. Færre fikk komme til Berg, og habiliteringsteam i fylkene fikk ansvar for en ny og kompleks gruppe, som i tillegg var sjelden. På Berg fortalte personale om barn som kom inn til spesielle undersøkelser fra regioner de ikke lenger hadde ansvar for, hvor de så andre behov som de hadde kunnskap på. De skulle ikke behandle disse personene fordi dette ikke sto på henvisningen. Det var en frustrerende situ- 14 spina 1-14 spina

9 tilbakeblikk asjon både for familiene og fagpersoner. Jeg kan også huske mange fortvilte henvendelser til foreningen fra hab team på jakt etter kunnskap og erfaringer. Familiene ønsket seg tilbake til det trygge huset på Berg med et tuntre som hadde vokst seg enda større med solide grener fylt med kunnskap om blant annet ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Voksne savner habiliterings tilbud Å drive god habilitering er ressurskrevende, og habilitering har etter mitt synspunkt blitt stemoderlig behandlet i helse- Norge. Mange voksne med ryggmargsbrokk- og hydrocephalus føler daglig på kroppen konsekvensene av ikke å ha et godt habiliterings tilbud, og har plager som vil påvirke livskvaliteten resten av livet. Mye av dette kunne vært unngått hvis et tilbud hadde overtatt gruppa når de vokste ut av barnehabiliteringen. Rammene har lenge blitt trangere, og for snart to år siden besluttet Rikshospitalet og flytte Barnenevrologisk seksjon (BNS) bort fra det store og trygge hvite huset med det store tuntreet med de solide grenene fylt av kunnskap, opp på sykehuset på Gaustad jordet. Rikshospitalet hadde ikke noen ledig avdeling til BNS og både de ansatte og foreningen fryktet at det helt nødvendige tverrfaglige miljøet ville bli vanskelig å drive når avdelingen ble splittet. Vi hører både fra familiene og de ansatte at BNS har mistet mye på flyttingen. De ansatte sier det er vanskelig og videreføre det tette tverrfaglige arbeidet siden avdelingen ikke er samlet. Og fellesskapet foreldre hadde i lokalene på Berg er borte. Nå blir de enten innlagt på sykehuset eller sitter på et rom på sykehotellet uten kontakt med andre. Det var en gang Arbeidsformen BNS hadde jobbet ut fra, skiller seg ut fra hvordan for eksempel sykehus drives i dag, hvor alt er inndelt i spesialavdelinger som nærmest lever sine egne liv. Dette merker vi godt når vi ligger inne på en avdeling og problemstillinger som tilhører en annen spesialitet dukker opp. Dette poengterte vi alle overfor ledelsen på Rikshospitalet i forkant av flyttingen. Dessverre var dette et argument de ikke tok hensyn til. Med en kompleks diagnose som ryggmargsbrokk er man nødt til å tenke tverrfaglig for å gi en god behandling. Jeg tror både brukerne og ansatte på BNS har ønsket seg tilbake til huset på Berg, som lenge sto ledig etter de flyttet. Nå er den sjansen borte, for CP-foreningen har solgt huset til Oslo kommune. Så hva har vi gjort oss av erfaringer med habiliterings behov for barn med ryggmargsbrokk gjennom alle årene ved Berg? tenker jeg mens jeg går en runde under det store tuntreet med det tykke grenene. Det var en gang et stort hvitt og trygt hus på Berg gård hvor blant annet barn med ryggmargsbrokk fikk et tverrfaglig habiliterings behov. Det var et klokt hus å komme til, for her tenkte de på hele mennesket. Siden hele landet fikk komme dit, så de mange nok til å bygge opp god kompetanse. I dag er ansvaret fordelt utover i landet, og foreningen får høre at tilbudet ikke har samme kvalitet over hele landet. Vi ønsker oss alle ett Soria Moria slott, og mitt Soria Moria slott er et nasjonalt habilitering senter som følger alle mennesker med ryggmargsbrokk og hydrocephalus fra vugge til grav, der det jobbes tverrfaglig og man blir behandlet som et helt menneske, ikke stykkevis og delt. Huset må gjerne serve flere diagnosegrupper. Jeg tror det ville være et trygt sted å komme til, og et interessant sted å jobbe. Jeg tror det fantes slikt sted en gang i forrige århundre på Berg gård. 16 spina 1-14 spina

10 Fra pasienter og leger sin munn Humor er viktig for de som lever med ryggmargsbrokk og/ eller hydrocephalus, deres pårørende og fagpersoner som lever for at disse menneskene skal få best mulig livskvalitet. Det er godt å trekke på smilebåndene innimellom alt det vanskelige man må igjennom. Her er et knippe med gullkorn fra noen leger og pasienter innenfor vår gruppe. Godt voksen kvinne med ryggmargsbrokk: «Ildsjelene fra Sunnaas med Svend Rand Hendriksen i spissen så behovet for hele livsløpet som ble til TRS» Ung, voksen med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: Ung, voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: Ung, voksen kvinne med hydrocephalus: «Jeg har hatt samme nevrokirurg i over 30 år - Dr. Johan Cappelen ved St.Olavs Hospital! En fantastisk lege!» «Jeg spurte Lindegård nokså oppgitt en gang jeg skulle operere i hodet for e'ndte gang: "Åh, Lindegård, kan jeg være så snill å få parykk da...??" Hvorpå han svarer: "Klart du skal få parykk, jenta mi!» «Eg sa at eg skulle på jobb med guttane til Lundar. Og då skjønte alle at eg skulle på operasjonstua og få meg ny shunt. Og at eg er tålmodig.» Godt voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: «Karl Hovind. Nevrokirurgen på Riksen som startet med moderne shuntkirurgi i Norge. Han var en livsviktig person for oss gamlinger fra 60-tallet og fram til 80-åra, da han gikk av med pensjon og Lundar overtok.» Ung, voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: «Jeg skal på Berg Gård og lære meg tarmis av tisse- og bæsje dama!» Dr Hovind sa til meg etter min siste shunt operasjon: Før hadde du en Mercedes, men nå har du fått en Rolls Royce. Da var jeg 10 år og nå er jeg 47 år, så det er mulig han hadde rett..!» Dr. Hovind sa til Eli Qvam, mor til et ryggmargsbrokkbarn med hydrocephalus: «Du Eli, du kan tro det er spennende å operere i hodene på disse ryggmargsbrokkbarna. Vet du hva, jeg kan gjøre hva jeg vil med dem og de er like blide. Det må være et eller annet gen, et eller annet med disse ungene, for de er så blide pasienter. Det er en fryd å ha dem på avdelingen!» Godt voksen kvinne med ryggmargsbrokk: «Dr Ragnhild Kiil på Berg gård bør fremheves for sin evne til å se og være menneske og ikke skummel til tross for sine meget gode evner som lege. En av få jeg husker med glede fra min barndom:-)» Ung, voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: «Da jeg var liten og hadde fjernet alt håret på grunn av at jeg måtte legge inn en ny shunt, sa jeg: Nå har jeg fått meg Lundarsveis! Godt voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: «Ingri Langaas Mausner og Johan Cappelen, nevrokirurg på St. Olavs var fantastiske leger for mange mmcbarn i en årrekke!» Ung, voksen kvinne med ryggmargsbrokk og hydrocephalus: «Jeg fikk alltid høre at jeg var så flink og at jeg nesten lå for rolig da jeg tok MR og CT. De måtte sjekke at jeg levde, for jeg sovna nesten hver gang. Og så var jeg nysgjerrig på alt legene gjorde med meg, så jeg prata alltid høl i huet på dem!» To epikriser fra to leger og to forskjellige sekretærer på Haukeland: «2 år gammel pike brakt inn med luftambulanse med mistanke om kjønnssvikt.» 18 spina 1-14 spina

11 Brukermedvirkning før ogna Som en av «veteranene» i foreningen har jeg fått det ærefulle oppdraget å skrive om oppstarten av TRS (Trenings- og Rådgivnings Senteret) og hvilken rolle brukermedvirkningen har spilt i foreningens historie. Av: Cato Lie Jeg benytter denne anledningen til å gratulere stifterne av foreningen. Særlig Mona Berg fortjener en stor takk, som var primus motor i foreningen i mange år! Før jeg går løs på oppgaven vil jeg si litt om meg selv. Jeg ble født med ryggmargsbrokk i 1961, i en tid hvor kunnskapen om ryggmargsbrokk i Norge var minimal. Brokket ble lukket da jeg var fem dager gammel og legene ga meg små sjanser for å overleve. Men der tok de feil! Til Holland for oppfølging Mine foreldre valgte å flytte til Holland da jeg var to og et halvt år, blant annet for å sikre meg en god medisinsk oppfølging. De hadde blant annet som mål at jeg skulle gå, og det lyktes de/jeg med. Det kostet meg ca. et år på sykehus i strekk som fire-åring og fire tunge operasjoner, men jeg er evig takknemlig for at de tok det valget på mine vegne! Den medisinske oppfølgingen i Holland var meget god med faste halvårlige kontroller hos både ortoped og urolog. På slutten av vår tid i Holland ble det på sykehuset jeg hørte til etablert et team som skulle følge opp barn med ryggmargsbrokk. Teamet besto av flere profesjoner som ortoped, urolog, psykolog og ergo- og fysioterapeut, tror jeg, men her svikter nok muligens hukommelsen litt. Det jeg imidlertid husker var at jeg var hos psykolog for å ta en IQ-test før overgang til videregående skole. Denne testen leste jeg på nytt for noen uker siden og jeg må si at hans spådommer stemte godt. Fra Sunnaas til Berg Gård I 1979 flyttet vi tilbake til Norge til et hus med vakker utsikt på Tromøya utenfor Arendal og vi var alle spente på hva slags oppfølging jeg ville få i Norge. Vi fikk en dyktig lege som søkte om opptak på Beitostølen og opphold på Sunnaas. På Sunnaas møtte jeg for første gang Svend Rand-Hendriksen, en kontakt som skulle være et første skritt i retning av etablering av TRS. Fra Sunnaas ble jeg henvist til Berg Gård for utredning. Egentlig var jeg for gammel til å få et tilbud på Berg Gård, da de hadde 16-års grense, men dette håndterte de heldigvis fleksibelt. I denne tiden på Berg Gård møtte jeg Kristin Zeiner- Henriksen, som noen år senere skulle bli den første lederen av foreningen som hadde diagnosen selv. Kristin og jeg startet en ungdomsgruppe for foreningens ungdommer og var med på oppstarten av Spina, som fortsatt lever i beste velgående. Aktiv i foreningens Oslomiljø I 1981 flyttet jeg til Oslo for å studere og ble ganske raskt medlem av foreningens styre, som da het «Foreldreforeningen for barn med ryggmargsbrokk». Jeg fikk også representere foreningen i hovedstyre til CP-foreningen, hvor vår forening var en underorganisasjon. I min tid der oppdaget jeg at CPforeningen mottok en del midler til drift av vår forening, som jeg mente vår forening kunne ha god nytte av selv. Dette var spiren til tanken om at vår foreningen burde etablere seg som selvstendig forening. Jeg valgte derfor å sende et brev til vår forenings styre, hvor jeg foreslo utmelding fra CP-foreningen. Dette ble heftig diskutert en periode og jeg var dessverre selv ikke til stede da årsmøte fattet beslutningen om å bryte med CP-foreningen. Dersom det er noen unøyaktigheter i fremstillingen her, må dere ha meg unnskyldt. Men at dette var et fornuftig grep ser vi i dag, hvor foreningen er godt etablert med god ledelse, god økonomi og egen dyktig ansatt. Kompetansesentertilbud for ungdom/voksne Men så var det TRS og brukermedvirkningen da. Jeg mener å huske at jeg hadde en rekke samtaler med Svend Rand- Hendriksen om behovet for et kompetansesentertilbud til ungdom og voksne med ryggmargsbrokk fra 16 år. Flere år senere deltok jeg i et møte på Sunnaas, jeg tror sammen med Hild Bjørsvik, som de fleste av dere kjenner og Eli D. Skattebu, daglig leder i foreningen som dere alle kjenner. Tilstede var også Svend og en dame som skulle være prosjektleder for etableringen av TRS. Hennes navn har jeg dessverre glemt. TRS ble etablert som det største enkeltprosjektet i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede, først som et prøveprosjekt fra , som senere ble forlenget ut 1997 i påvente av beslutning om videre permanent drift, som heldigvis ble en realitet. Svend Rand-Hendriksen ble ansatt som prosjektleder. Prosjektet var administrativt og faglig underlagt Sunnaas sykehus og fikk egne lokaler. Målsetningen for prosjektet var å: - øke livskvaliteten hos brukerne - fremme selvstendig (selvbestemt) livsførsel blant brukerne - øke kunnskapen om brukergruppene og formidle denne til allmenheten og fagpersoner - bedre beslutningsgrunnlaget når det gjelder tilbudet til små grupper funksjonshemmede. Blant sentrale elementer i idegrunnlaget var lav terskel for brukerne ved at de kunne ta direkte kontakt med TRS. I tillegg ble «ikke sykehuspreg» betydelig vektlagt. Dessuten var brukermedvirkning en sentral premiss ved at brukerrepresentanter var i flertall i styringsgruppen for prosjektet og ved at brukerne var ressurspersoner i egen behandling. Definisjon på brukermedvirkning: «Med brukermedvirkning menes at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet». Styreleder i to år Jeg kom inn i styringsgruppen i 1995 og overtok etter Hild Bjørsvik og ble etter hvert leder av styringsgruppen. Da TRS ble permanent fungerte jeg som styreleder i to år. Dette var utrolig spennende, utviklende og interessant å være med på. Noe av det mest interessante var å holde foredrag på en internasjonal konferanse om sjeldne diagnoser i København i den nybygde Handelshøyskolen, som forøvrig ikke var tilrettelagt for meg som rullestolbrukende foredragsholder. TRS- perioden ble avgjørende TRS er fortsatt underlagt Sunnaas Sykehus Helseforetak, som en egen avdeling, men har ikke lenger et styre/styringsgruppe, som trekker opp hovedlinjene for hvordan senteret skal drive. Imidlertid har jeg inntrykk av at brukerorganisasjonene, som har TRS som kompetansesenter, har en god dialog med ledelsen på TRS. TRS-perioden i mitt liv ble avgjørende for senere yrkesvalg. Jeg ble i 2002 ansatt i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) etter en periode i FFO s hovedstyre og jobber nå som profesjonell brukermedvirker med hjelpemiddelpolitikk og universell utforming som de fagområdene jeg har ansvar for. Målet er å påvirke landets Regjering og Storting til å ta de rette politiske grep, slik at funksjonshemmede er i stand til å leve gode liv med høy livskvalitet. Den største seieren så langt, hvor jeg føler jeg har bidratt sterkt, er at 26 års-regelen for anskaffelse av trenings- og aktivitetshjelpemidler er fjernet, noe jeg håper kommer mange av medlemmene i foreningen til gode. Mange av foreningens medlemmer er aktive brukermedvirkere i mange fora både i lokalmiljø og nasjonalt, noe som er svært viktige bidrag for å skape et likeverdig samfunn med plass til alle. 20 spina 1-14 spina

12 Spina har hatt mye stoff om og fra TRS opp gjennom årene. Nedenfor kan du lese om den offisielle åpningen, sakset fra Spina nr spina 1-14 spina

13 24 spina 1-14 spina

14 tilbakeblikk Lederne s tilbakeblikk Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har overlevd i 40+2 år og lever fortsatt i beste velgående. Det er mye takket være de flotte lederne vi har hatt. Runa Schøyen, Eli Skattebu og Ann Eli Spiten har gjort en flott innsats, og nå regjerer May Heidi Sandvik med glans. De tidligere lederne har fått de samme spørsmålene og deler gladelig sine minner og erfaringer med oss. 1. Hvorfor ville du være leder for Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen? 2. Hva var viktig for deg å oppnå i din periode som leder? 3. Hvilke minner sitter sterkest igjen etter lederperioden? 4. Hva var morsomst i denne perioden? 5. Hva ga denne perioden deg personlig? 6. Hva lærte du? 7. Hva var mest utfordrende? Gratulerer med 40+2 år, RHF! - en hilsen fra tidligere leder, Runa Schøyen På palmesøndag 1984 fødte jeg min andre sønn. Han ble båret ut med en gang etter fødselen. Første gang jeg fikk se han, lå han i kuvøse på magen med en stor hvit bandasje på ryggen. Han var så utrolig fin og vakker. Jeg elsket Jo Eivind fra første stund. Senere kom en lege inn for å fortelle oss om Jo Eivind sin tilstand. Han spurte om vi visste hva ryggmargsbrokk var. Som utdannet spesialpedagog lette jeg igjennom hjernen min på jakt etter kunnskap om denne funksjonshemningen. Det en- 26 spina 1-14 spina

15 este jeg kunne huske var at vi på studiet ble fortalt at det var den mest omfattende funksjonshemning et barn kunne bli født med på den tiden. Da vi kom hjem fra sykehuset saumfarte jeg det jeg hadde av faglitteratur. Om ryggmargsbrokk og hydrocephalus fantes det omtrent ingenting - kun et par setninger i en av lærebøkene. Dette var jo lenge før Internett og bøker og tidsskrifter var de steder vi kunne finne skriftlig informasjon. På norsk fantes det så å si ingenting. Cerebral Parese-foreningen hadde en undergruppe Ryggmargsbrokkforeningen, for foreldre til barn med ryggmargsbrokk. Jeg tok kontakt med dem og fikk tilsendt to brosjyrer. Det var alt man hadde av skriftlig materiale. Jo Eivind hadde som baby også en shuntsvikt med fatale følger, og jeg synes jeg fikk altfor lite opplysninger fra legen om både skaden og hvorfor dette hadde skjedd. Jeg ønsket mer informasjon. Å samle mer kunnskap om diagnosen måtte være en jobb for Ryggmargsbrokkforeningen. Dette må det gjøres noe med tenkte jeg - og meldte meg derfor inn i foreningen. Som en undergruppe hadde vi ingen faste egne midler og vi måtte søke CP-foreningen for hvert eneste tiltak vi ønsket å gjennomføre. Det endte ofte med avslag noe som gjorde det veldig vanskelig å legge reelle planer for arbeidet. På slutten av 80-tallet begynte vi diskusjonen og arbeidet med å danne en egen forening og i 1991 ble foreningen formelt stiftet. Vi var naturligvis stolte og glade. Budsjett ble satt opp og søknad sendt til myndighetene. Nå kunne arbeidet virkelig begynne! Jeg satt som leder i foreningen i ca 10 år og de viktigste sakene i min lederperiode var: Informasjonsarbeid. Vi ga ut ny brosjyre, fikk mer faglig innhold i medlemsbladet og startet på arbeidet med en informasjonsperm der alle sider av det å ha ryggmargsbrokk og hydrocephalus skulle belyses. Dette var et kjempestort arbeid og det tok mange år før permen ble en realitet. I samarbeid med Eli Skattebu ble heftet om kognitive vansker skrevet og utgitt og også et eget hefte for lærere om hvordan man kan møte disse vanskene i klasserommet. Heftene ble ferdige da Eli satt som leder. Opprettelsen av arbeidsutvalg for å sikre arbeidet på de forskjellige arbeidsområdene bedre. Alle styremedlemmer skulle være med i et utvalg. Det er forøvrig de samme utvalgene vi har i dag. Arbeidet med å få flere unge med diagnosene inn i styret. Vi ville understreke viktigheten av samarbeid mellom foreldre og unge voksne. Det ble derfor opprettet et eget ungdomsutvalg som skulle styrke arbeidet med de unge i foreningen. Opprettelser av flere lokallag rundt om i landet og oppfølging av dette arbeidet. Vi innførte bl.a. felles samlinger for alle ledere og hovedstyret hvor vi en gang i året arbeidet oss frem og tilbake over Kattegat til København eller Kiel. Hardt arbeid og mye moro - en flott måte å bli kjent på! Arbeidet med å få opprettet et eget kompetansesenter for livslang oppfølging, noe som til sist ble realisert gjennom TRSsenteret. Dette var også et arbeid som gikk over mange år og med mange og harde diskusjoner med myndigheter og fagpersoner. Et spennende og givende arbeid. Jeg har så mange gode og sterke minner fra disse årene av alle vi som sammen dro lasset for å få til det vi ønsket for foreningen og for våre medlemmer. Styremøter med både diskusjoner og hygge. Bølgeturer med deltagere fra hele landet, helgekurs for foreldre og barn, kurs for ungdom og voksne, fagseminarer og møter med fagpersoner og departementer. I arbeidet for foreningen har jeg møtt enormt mange flotte og spennende mennesker! Vi har et kjempeflott miljø med utrolig mye humor, latter og glede. Og viktigst: Jeg ser at alt arbeidet som er nedlagt i foreningen har båret frukter. Jo Eivind fikk en lettere start på enkelte områder i livet takket være Ryggmargsbrokkforeningen. Og som mor lærte jeg enormt mye av å samarbeide og samtale med unge voksne med diagnosen, andre foreldre og fagfolk innen helse og rehabilitering. Jeg er dypt takknemlig for de mulighetene foreningen ga Jo Eivind og vår familie. Samtidig ser jeg også at tidene forandrer seg. Det er stadig nye utfordringer knyttet til å leve med eller tett på ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Derfor vil en forening som vår alltid ha behov for engasjerte medlemmer og ledere også i årene som kommer. Derfor: Stå på! Jeg gratulerer så mye med årsjubileet og ønsker dere all lykke til i det videre arbeidet! Eli Skattebu 1. Jeg hadde aldri tenkt å bli leder, det var det andre som foreslo. Jeg husker godt lunsjen med Mona Berg og Runa Schøyen da de lanserte forslaget. Jeg skjønner ikke at jeg torde, men er veldig glad for at jeg tok utfordringen. Det er stor takhøyde i foreningen, og når de du jobber sammen med tror på deg, tør du mye. 2. Å samle og spre informasjonsmateriell er noe av det viktigste foreningen gjør. Vi ble tildelt penger fra Extra stiftelsen og med stor innsats fra mange, utarbeidet vi den store Informasjonspermen og de to heftene om kognitive vansker. Et annet område var å få mer fokus på det interessepolitiske arbeidet for sjelden grupper. TRS organisasjonene hadde opparbeidet erfaringer på godt samarbeid på tvers av diagnosegruppene, og i FFO fikk vi mulighet til å utvikle videre dette gjennom smågruppeforum. 3. Oppstarten på bistandsarbeidet, og vårt første prosjektbesøk. Vi gjorde hjemmebesøk jeg aldri vil glemme, og det å gi hverandre håp er så viktig. Å møte andre med samme diagnose som lever under så annerledes forhold var sterkt. Det satte også arbeidet videre i foreningen vår i et nytt perspektiv. Å arrangere samlinger slik at medlemmene kan møtes og dele erfaringer er viktig. Det føles trygt å ha noen å dele sine erfaringer med, og mange vennskap oppsto her. Vi er sjeldne og bor spredt rundt omkring i landet, men gjennom Internett kan man lett holde kontakten. 4. En fordel ved diagnosespesifikke foreninger, er at det vi har til felles kun er diagnosene. Det gjør at folk har ulike bakgrunn og erfaringer, og det kommer godt med. Å samarbeide med så mange ulike mennesker er gøy. Vi er kjent for at humoren og latteren sitter løst og at vi sprer glede rundt oss det er en stor fordel i frivilligheten. 5. Det er nok møtet med alle menneskene, høre historiene deres og få jobbe med så mange spennende og dyktige folk på så mange ulike områder. Som 1. generasjon ryggmargsbrokker, er jeg i gruppa som tråkker opp stien. Min mission til å være aktiv er at vi stifinnerne har mye å dele med dem som kommer etter oss, og vi blir ofte forbilder. 6. Å lede forening er en stor oppgave. Frivillig arbeid i en forening som vår, betyr at man ofte må være veldig fleksibel for å få ting til. Det kan bli mye redningsarbeid, men sammen får vi det til. Vi må være rause med hverandre, og rose hverandre. Å få være brukermedvirker i studiearbeid på TRS hvor brukermedvirkning var en del av metoden var veldig interessant. Jeg lærte mye om min egen gruppe som var nyttig for vervet mitt. Og jeg fikk innblikk i forskningsarbeid som er nyttig når man skal lese forskningsrapporter. 7. Foreningens telefon sto hjemme hos meg, og de mest krevende samtalene var familier som hadde fått vite at de ventet et barn med rmb/hc. Noen hadde få dager på å bestemme om de skulle gå videre med svangerskapet. Jeg visste at mye av foreningens informasjonsmateriell stod i stor kontrast til den informasjonen de hadde fått på sykehuset. Det var unge voksne mennesker på min egen alder, og kveldene mine ble også litt annerledes enn planlagt etter slike samtaler. Også var det da foreningen var vertskap for IF sin årlige internasjonale konferanse i Det var ekstremt mye arbeid, og mye mer omfattende enn de arrangementene vi var vant med. Men det var lærerikt, og når jeg gjennom arrangementet så at den detaljerte kjøreplanen fungerte, og deltakere fra hele verden hadde gode dager i Tigerstaden vår, ja da var det stas å være leder for arrangementskomiteen! Det er stor takhøyde i foreningen, og når de du jobber sammen med tror på deg, tør du mye. 28 spina 1-14 spina

16 Ann Eli Spiten 1. Det var vel ikke noe brennende ønske om å bli leder, men det var liksom min tur. Jeg har gått gradene; først som leder av lokallaget RØST i flere år før jeg kom inn som styrerepresentant i foreningens hovedstyre. Det var trygt og greit å gjøre en jobb der under ledelse av Eli. Etter konferansen i 2004 skulle hun plutselig gi seg, og da var det min tur. Det fine var at Eli ble ansatt i foreningen som daglig leder, og jeg hadde gleden av å utarbeide en ansettelsesavtale med en stillingsbeskrivelse for henne i Siste punkt i den stillingsbeskrivelsen var Ha det gøy. 2. Hovedfokus i min tid som leder var å videreføre alt det viktige arbeidet som foregikk. Jeg brenner for informasjonsarbeidet, og mange la ned mye energi i medlemsbladet SPINA. Jeg har en datter med kun hydrocephalus, dvs at hun ikke har ryggmargsbrokk. Den gruppen har alltid vært velkommen som medlemmer, og fokuset har økt de senere år. Jeg tok initiativ til å lage et informasjonshefte om hydrocephalus, og det ble godt mottatt da det lå ferdig i De viktigste minnene er knyttet til mange flotte mennesker jeg har fått lære å kjenne! På helgeturer og diverse arrangementer kommer man litt tettere inn på mange, og jeg har fått venner som jeg omgås den dag i dag. Gjennom foreningens bistandsarbeid var jeg så heldig å få besøke prosjektene ute. Igjen er det møtet med enkeltmennesker som sitter sterkest i minnet. 4. Det morsomste med å jobbe i en organisasjon generelt er igjen alle møtene med andre mennesker som befinner seg i samme livssituasjon. Som styremedlem deltok jeg på storstyremøter, dvs møter hvor hovedstyret, utvalgsledere og ledere i alle foreningens fylkeslag deltok. Det var utrolig inspirerende og hyggelig. Det er ikke bare daglig leder som skal ha det gøy! 5. Følelsen av å kunne utrette noe i styret sammen med en gruppe dyktige og engasjerte mennesker. Det å lykkes og komme i mål med oppgaver sammen med andre som et team gir en lykkefølelse. 6. Jeg lærte selvfølgelig utrolig mye om organisasjonsarbeid. Det er en utfordring å sitte med ansvaret som leder, og jeg lærte fort at det var nyttig å være ryddig med detaljer og tidsfrister. 7. Frivillig arbeid kommer på toppen av alt man har å gjøre ellers i hverdagen. Som forelder til barn med spesielle behov har man kanskje mer enn gjennomsnittlig krevende omsorgsoppgaver. I tillegg til vanlig lønnet arbeid var det en utfordring å finne nok tid til foreningsarbeidet. Men alt er en prioritering, og jeg angrer ikke. Redaktørene s penn I løpet av Spina s levetid har det vært noen redaktører. Mona Berg, Heidi Anita Rham og Steinar Gustavsen brukte sine kreative og faglige evner til å gi oss et flott medlemsblad. Astrid Skår og Kari dalen deler noen av sine erfaringer fra deres tid som redaktør for Spina. Her er spørsmålene vi stilte dem: 1. Hvorfor ville du være redaktør for Spina? 2. Hvordan fikk du ideer til innholdet i bladet? 3. Hadde du en plan for hvordan du ville utvikle Spina videre? 4. Hva var mest utfordrende? 5. Hva var det beste med denne jobben? 6. Hva ga denne perioden deg personlig, og hva lærte du? Astrid Skår 1. Jeg har et barnebarn med ryggmargsbrokk, så det var ganske naturlig å interessere seg for diagnosen. Og ettersom jeg har syslet med redaktørjobb o.l. tidligere, syns jeg det var artig å kunne ta denne jobben. 2. Mye ble sendt inn av medlemmene, noe fra lokallagene og ellers var det å forsøke å orientere seg innen det medisinske. Det var mye søk på nettet, oversettelse av interessante artikler osv. 3. Noen overordnet plan hadde jeg vel ikke, men det surret stadig rundt noen ideer oppi hodet om ting vi kunne ta opp og skrive om. Vi tenkte ut spesielle temaer, spesielle sider. Noen ideer ble realisert, andre ikke. 4. Å måtte mase på folk når deadline nærmet seg, og enkelte ikke hadde levert det som var lovet. Jeg hater å mase på folk! Jeg grudde meg alltid for å intervjue mennesker jeg ikke kjente. Og jeg hatet å skulle presse meg fram i en eller annen forsamling for å ta bilder. Pressefotograf kunne jeg aldri vært! 30 spina 1-14 spina

17 5. Det aller beste var å kunne bli kjent med så mange flotte mennesker. Akkurat den biten savner jeg, selv om jeg fortsatt har kontakt med foreningen og personene der. Selve redaktørjobben var også morsom, jeg liker å jobbe med tekst og layout. Men jeg kan dessverre altfor lite om det siste, og jeg ser jo en himmelvid forskjell på designet for dagens Spina, og det som jeg drev. Nå er det proft! 6. Som nevnt over, det å møte så mange fine mennesker. Jeg fikk være med på mange spennende turer, der det både ble jobbet seriøst, samtidig som latteren satt løst og det sosiale spilte inn. I tillegg fikk jeg bedre innsyn i diagnosen enn jeg ville fått ellers. Kari Dalen 1. Bl.a. fordi det gav meg noen nye utfordringer og fordi jeg liker å jobbe med foreningsarbeidet i foreningen vår. nytt i forhold til å være redaktør for et blad, men det er klart det måtte ligge en del planlegging i bunn for hvordan bladet skulle se ut. 4. Det mest utfordrende var helt klart å lære de datatekniske tingene, samtidig med det som har med grafisk design å gjøre. Jeg har helt klart lært meg at redaktørjobb: Det er nok ikke for meg. 5. Noe av det beste og mest interessante var å få kunnskap og informasjon om foreningen og diagnosene våre, men også informasjon av allmenn viktig karakter. 6. Personlig gav redaktørjobben meg kunnskap om diagnosene våre og om at det å være redaktør er en stor og krevende jobb, og en jobb som er svært viktig for våre medlemmer. Samtidig gav den meg visshet om at foreningen vår har en viktig jobb å gjøre ut mot alle medlemmene våre. Jeg er stolt av å være medlem i en så godt organisert og engasjert forening, som vår forening er!! Afrikaprosjektets 2. Jeg måtte bruke folk rundt meg og be dem informere meg dersom de hadde stoff som de mente var interessant for bladet. 3. Jeg er nok ikke den som er mest god på planlegging i alle sammenhenger, og i alle fall ikke når man må lære seg alt Tidligere redaktører for Spina: Fra venstre: Heidi Anita Rham, Mona Berg og Steinar Gustavsen. Mona Berg er intervjuet tidligere i dette bladet, mens de to andre har ikke blitt snakket med ved denne anledning. Alle har derimot gjort en fabelaktig innsats for medlemsbladet vårt, og fortjener å bli nevnt! Jeg lærte at det å ha ryggmargsbrokk og alt som følger med, er en stor utfordring i mange sammenhenger. Det vet både vi som har diagnosen og de pårørende, men jeg lærte nok at det er mange som har så store utfordringer i dagliglivet, at det er vanskelig å sette seg inn i disse. Jeg beundrer både «brokkere» og deres pårørende i mange sammenhenger. Jeg tror mange av oss ikke bare er laget av skinn og bein, men av stål i ben og armer. Det kommer godt med i de fleste sammenhenger. historie Den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen, IF, startet sitt arbeid i Afrika tidlig på 1990-tallet. IF ble opprettet allerede på 70-tallet av foreldre fra flere europeiske land, deriblant Norge. Av: Runa Schøyen I 1995 ønsket Norge å nominere en av våre egne til det internasjonale arbeidet og jeg ble valgt inn i IF-styret. På dette tidspunkt hadde jeg sittet som leder i Norge i ni år. Eli Skattebu tok over dette vervet etter meg. Vi hadde samarbeidet veldig godt i mange år og da jeg kom tilbake fra møter i IF og spurte om ikke vi i Norge kunne involvere oss mer i arbeidet i Afrika ble Eli, i likhet med meg, veldig engasjert. Vi fremmet derfor dette som en sak til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens hovedstyre. Vi ønsket å søke om finansiering til prosjektet gjennom Norad. Og styret støttet oss. For å få støtte fra Norad måtte vi imidlertid stille med en egenkapital på minst 20% av søknadsbeløpet. Hvordan skulle vi få til det? RHF hadde jo ikke slike midler! Løsningen fant vi i samarbeid med Norges Blindeforbund. Blindeforbundet hadde bred erfaring fra mange års internasjonalt bistandsarbeid - blant annet i Afrika. I møte med lederen i forbundet fortalte vi om våre barn med hydrocephalus som risikerte å bli blinde hvis de ikke ble operert. Blindeforbundet så viktigheten av vårt prosjekt og gikk inn for å støtte oss. Slik fikk vi det første, 32 spina 1-14 spina

18 essensielle bidraget til hjelpearbeidet kroner. Dette gjorde det mulig for oss å gå videre til Norad for å søke om mer omfattende støtte. Siden prosjektet skulle være et samarbeid mellom den internasjonale og norske foreningen, ble søknaden skrevet sammen med IF, ledet av president Pierre Mertens. Norad. Han så på dette samarbeidet som spennende nybrottsarbeid, og sent på året 1998 ble vi tildelt de første midlene ca kroner. Dette markerte starten på vårt prosjekt i Afrika. Prosjektet fikk navnet Tidlig intervensjon, behandling og oppfølging av barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus i øst-, sentralog sørlige Afrika". Prosjektet tar form I tillegg til en gruppe fagpersoner i Europa, ble det nå opprettet samarbeid med organisasjoner i Afrika som arbeidet med såkalt Community Based Rehabilitation (CBR). Dette innebærer at rehabilitering av barna foregår i deres eget nærområde, i samarbeid med sykehus som har fagkunnskap om de aktuelle diagnosene. Vårt bidrag i prosjektarbeidet har vært vår spesielle erfaring med det å selv leve med, eller tett på noen med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Vårt arbeid i Afrika har fra første stund vært tuftet på genuint likemannsarbeid...vi fikk til svar at ryggmargsbrokk så og si ikke fantes i Afrika. Det var en sannhet med store modifikasjoner. I løpet av de par første årene ble vi invitert til samtaler med Atlas-alliansen. Det er en stiftelse av organisasjoner av funksjonshemmede, pasienter og pårørende i Norge som siden 1981 har vært involvert i internasjonalt bistandsarbeid. Atlasalliansens sekretariat koordinerer og kvalitetssikrer organisasjoneners prosjekter, som hver enkelt organisasjon for øvrig driver selv, og den er et felles talerør for funksjonshemmedes rettigheter. Ved å bli en del av denne alliansen fikk vi hjelp til det faglige bistandsarbeidet og økonomisk hjelp til egenandelen vi trengte for å kunne søke Norad om fortsatt støtte. I 2002 fikk Atlas-alliansen tildelt TV-aksjonen i NRK og det er av disse innsamlede midlene vi inntil nå har fått vår egenandel. I forbindelse med denne aksjonen ble vårt arbeid i Tanzania belyst med en egen dokumentarfilm som ble sendt i beste sendetid. Aksjonen var et løft for hele foreningen og vi stilte med mange små og store bøssebærere. Viktig informasjonsarbeid Vår første prosjektreise gikk til Tanzania - til Dar es Salam og Moshi ved foten av Kilimanjaro i Der fantes det CBR og sykehus med noe kompetanse på ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Men på spørsmål om hvor mange barn med ryggmargsbrokk de hadde hatt til behandling, fikk vi til svar at ryggmargsbrokk så å si ikke fantes i Afrika. Det var en sannhet med store modifikasjoner. Fordi det tidligere ikke fantes et reelt tilbud til disse barna, hadde mange blitt holdt innestengt. Uten behandling døde de av infeksjoner i brokket eller av at hodet vokste seg for stort til at det var forenlig med liv. Vi hørte også om og møtte foreldrene som hadde tatt barnet med til sykehus, men da fått beskjed om at de selv måtte skaffe shunten som skulle til for å stanse hodet i å vokse. En shunt koster flere månedslønninger for en vanlig tanzaniansk familie og var på denne tiden heller ikke til salgs i landet. En av familiene hadde ofret alt og reist til nabolandet Kenya for å få kjøpt en shunt, men da de endelig kom tilbake til sykehuset med barnet og shunten, var hodet vokst så mye at legene ikke ville operere. Historier som dette gjorde et voldsomt inntrykk på oss. Det var altså et skrikende behov for informasjon om hva ryggmargsbrokk og hydrocephalus er og om hvor og hvordan man kan få hjelp. Dette ble en prioritert oppgave for oss. De første årene ble det delt ut enkle løpesedler med informasjon. De lokale radiokanalene ble også tatt i bruk for å spre kunnskap om tilbudet, og snart gjorde også jungeltelegrafen seg gjeldende: Noen hadde hørt at et barn i en bydel eller landsby hadde fått hjelp og fortalte det videre til en annen familie i en annen bydel/landsby og så videre. Familiene kom til klinikkene. Møter både barn og voksne Som et resultat av dette opplysningsarbeidet, vokste antall barn med diagnosene dramatisk de første åra. Etterhvert ble det derfor opprettet spesielle klinikkdager for barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg husker veldig godt den første klinikken Eli og jeg besøkte. Mødrene satt på rekke og rad med barna på fangene sine. Barna var tullet inn i tøy slik at det var umulig å se dem og mødrene satt stort sett alene og hver for seg. Vi ble senere fortalt at de fleste kvinner som føder et barn med en funksjonshemming blir forlatt av faren. Ofte med den begrunnelse at mor og barn er blitt forhekset, at det er kastet en forbannelse over familien. I tillegg til behandling av barna ble det også satt av tid til å snakke med foreldrene enkeltvis og i gruppe. I gruppene ble det gitt informasjon om diagnosene og behandlingen, og foreldre og barn fikk muligheten til å snakke sammen og bli kjent med hverandre - og med oss de gangene vi fikk være til stede. På landsbygda hvor foreldre og barn måtte reise i mange timer for å komme frem, ble det også servert et enkelt måltid og noe å drikke. Det ga tid og grobunn for samtaler og diskusjoner foreldrene imellom og for barna til å leke sammen. Da Eli og jeg kom tilbake året etter var det virkelig godt å se at mødrene nå uoppfordret kunne prate med hverandre, utveksle erfaringer og vise frem barna sine - uten å føle skam og skyld! Helt fra prosjektets begynnelse har disse klinikkdagene vært en av grunnpilarene i prosjektet. Dagene er blitt brukt av fagfolk og foreldre til å ta opp spesielle problemstillinger knyttet til diagnosene og det å leve med dem. Og temaene har vært mange - medisinsk hjelp, fysioterapi, kateterisering og avføringsregime, bruk av hjelpemidler, tidligstimulering av sanser, skolestart, selvstendiggjøring, ungdomsproblematikk og så videre. Foreldregruppene trengte etter hvert mer rom for å ta opp sine egne problemer. Det ble derfor også igangsatt opplæring i organisasjonsarbeid. Gjennom denne opplæringen kunne vi være med på å bygge gode og sterke foreldregrupper som igjen kan drive holdningsskapende arbeid overfor familie, venner, landsbyen og samfunnet generelt. Flere av foreldregruppene har tatt opp kampen med myndighetene for å legge bedre til rette for oppfølging av barn og foreldre. I dag er utvikling av foreldregrupper /organisasjoner et av hovedområdene for vårt arbeid. Etter noen ganske få år måtte vi også bytte ut barn med person i navnet på prosjektet for CBR; arbeiderne møtte også en del tenåringer med diagnosene når de var ute på besøk i landsbyene i sine distrikt. Nå har vi egne ungdomsgrupper knyttet til mange av foreldregruppene og vi ser på utviklingen av dette arbeidet som særs viktig. Det er de unge selv sammen med foreldrene som må drive arbeidet videre når vi og prosjektet ikke lenger er der. Derfor har vi også arrangert felles workshops og seminarer hvor vi har invitert fagfolk og foreldre fra alle delprosjekter slik at alle kan lære av hverandre. Samarbeid Et fantastisk resultat av dette arbeidet er den opplæringen som nevrokirurger i sørøst Afrika har fått i å utføre 3. ventrikolostomi-operasjon. Denne metoden som vår samarbeidspartner nevrokirurg Ben Warf tok med seg til Afrika, er ofte et godt alternativ til å sette inn shunt. Warf har personlig gjennomført opplæring i inngrepet ved sykehuset i Mbale i Uganda, og har også i ettertid publisert artikler om denne behandlingsformen i internasjonale medisinske tidsskrift. Metoden blir nå tatt i bruk også i USA og Europa. 34 spina 1-14 spina

19 Et annet forskningsprosjekt som sammenlignet dyre shunter fra Amerika men en mye rimeligere type fra India, ble også gjennomført tidlig i prosjektet. Dette viste at den indiske shunten hadde like gode egenskaper som den amerikanske. Vi bestemte oss derfor for å bruke den indiske, ettersom mange flere barn da kunne få behandling. For de barn hvor 3. ventrikolostomi ikke fungerer eller der vi ikke har nevrokirurger som kan utføre denne operasjonen, er den indiske shunten fremdeles i bruk - og resultatene er like gode etter mange års bruk. Gjennom alle år har vi arbeidet mye med å utvikle prosedyrer som skal legge føringer for oppfølgingen av barn og foreldre. Disse prosedyrene er nå samlet i en oppfølgingsplan kalt SHIP, Spina Bifida and Hydrocephalus interdisiplinary Program. Planen skal tilby livslang oppfølging hvor de forskjellige faggrupper skal samarbeide om opplegget og hvor all behandling og alle tiltak blir ført inn i en loggbok som barnet og foreldrene får utlevert a SHIP passport. Hvert delprosjekt skal ha en egen koordinator som følger opp dette arbeidet. "Runa Schøyen var leder for (den gang) Ryggmargsbrokkforeninngen gjennom mange år, helt fram til årsmøtet I dette klippet fra Spina nr 2, 1997, takker Mona Berg henne for innsatsen" tilbakeblikk Veien videre I år feirer prosjektet 16 år, og vi har prosjekter i hele seks land: Tanzania, Uganda, Kenya, Malawi, Zambia og Sudan. I Norge er vi også blitt flere som er involvert i dette viktige arbeidet. Ann-Eli Spiten kom raskt og Njål Løvik er økonomiansvarlig, et arbeid han tok over etter en flerårig innsats av Ole Jonny Rydland. I Afrika holder vi hver for oss og sammen foredrag der vi forteller om våre barn og det arbeidet vi gjør i RHF. I alle diskusjoner er vi talerør for foreldrene og barna. Vi er også pådrivere i arbeidet med å danne foreldregrupper og i organisasjonsarbeid, for vi vet av egen erfaring hvor viktige slike grupper kan være i folks hverdag. Eli forteller også mye om hvordan det er å leve med ryggmargsbrokk. Hun er selv et levende bevis på at man kan ha et spennende og godt liv selv om man har en funksjonshemning. Hun er et stort forbilde og inspirator hvor enn vi drar for helsepersonell, for foreldre, og ikke minst for barna og ungdommene som selv har ryggmargsbrokk. Det viktigste arbeidet i årene fremover vil være en få til god implementering av SHIP i alle delprosjekt og å fortsette arbeidet med styrking av foreldregruppene. Vi har midler frem til 2019, men kommer til å søke om fortsatt prosjektstøtte for nye kommende år. Absolutt alt arbeidet som er nedlagt både her hjemme og i Afrika har blitt utført på frivillig basis. Fagfolk og andre har tatt av sin egen fritid uten å bli betalt. Slik skal det også være fremover. Vårt prosjekt har bidratt til å samle og spre kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus og oppfølgingen av disse - fra nord til sør og omvendt. Mange vennskap er blitt knyttet i løpet av disse årene. Det bor en liten jente langt ute på landsbygda i Uganda som heter Ann-Eli, oppkalt etter vår Ann-Eli. Det er synes jeg er flott å tenke på! Vårt arbeid i Afrika har skapt samhold på tvers av grenser, både geografisk, faglig og menneskelig. 36 spina 1-14 spina

20 Bare hydrocephalus i Ryggmargsbrokkforeningen Av: Ann Eli Spiten I vedtektene står det at foreningen er en landsomfattende organisasjon for alle som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og andre interesserte. Det vil si at også personer med bare hydrocephalus alltid har kunnet være medlem. Mye av arbeidet som gjøres har generelt preg og er ikke rettet mot noen spesiell diagnose. De fleste aktiviteter er også uavhengig av diagnose, og likemannsarbeidet er verdifullt på tvers av gruppene. Informasjonsmateriell og kurs er ofte nødvendigvis diagnosespesifikt, men hydrocephalus er da ofte en samlende faktor. Det finnes ingen egen hydrocephalusforening, og personer med diagnosen er like forskjellige som personer med ryggmargsbrokk er. De fleste med ryggmargsbrokk har i tillegg hydrocephalus. Konklusjonen i Norge og i veldig mange andre land er at med så mange fellestrekk er det naturlig å tilhøre samme forening. Selv om vedtektene har vært klare vedrørende formålet, så sa ikke navnet Ryggmargsbrokkforeningen noe om diagnosegruppa bare hydrocephalus. har det derfor vært arrangert egne kurs for gruppa med bare hydrocephalus. Ordet bare har også vært diskutert. Hydrocephalus er ikke bare bare! Hydrocephalus som primærdiagnose er kanskje en bedre uttrykksmåte? Av informasjonsmateriell har det blitt laget et eget informasjonshefte om hydrocephalus, og en informasjonsfilm om det samme er planlagt. Det finnes en liten malebok som handler Hydrocephalus kan være en skjult funksjonshemming. Mange har utfordringer som ikke vises i det daglige. Derfor er det verdifullt å møte andre i samme situasjon. om en liten hund med hydrocephalus. Heftene om kognitive vansker i hverdagen, og i skolehverdagen omhandler nettopp utfordringer gruppa møter. Mange med hydrocephalus som primærdiagnose og deres pårørende har funnet et fellesskap i Ryggmargsbrokk-og hydrocephalusforeningen. Lørdag 29.juni 2002 innkalte foreningen inn til ekstraordinært årsmøte. Grunnen var at det hadde kommet inn forslag om å endre foreningens navn. Bakgrunnen var et ønske om å tydeliggjøre at foreningen også var en forening for mennesker med bare hydrocephalus. Det ble lagt frem tre forskjellige forslag, og beslutningen falt på Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. I april 2003 ble det sendt ut et brev til medlemmer og samarbeidspartnere om at fra 1. mai 2003 var navnet på foreningen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Brevet hadde også ny logo: Denne er laget av Sindre Y. Kristoffersen. I foreningens arbeid har som sagt det meste vært gjort mye for begge diagnosegruppene, men noe er gjort for gruppa med hydrocephalus spesielt. Foreningen mottok et spørsmål fra et medlem om muligheten til å få dekket utgifter ved fysikalsk behandling hvis man har diagnosen hydrocephalus. Foreningen henvendte seg til Det kongelige sosial- og Helsedepartement for å få diagnosen innlemmet i 4 ( diagnoselisten ) forskrift nr 1 til 5-8 om stønad til dekning av utgifter til fysioterapi. Utfallet ble fri fysikalsk behandling for personer med hydrocephalus. Hydrocephalus kan være en skjult funksjonshemming. Mange har utfordringer som ikke vises i det daglige. Derfor er det verdifullt å møte andre i samme situasjon. I tillegg til at alle medlemmer har vært invitert til diverse kurs og arrangementer, 38 spina 1-14 spina