Arbeidslivsseminar 2013

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/ årgang 29 Arbeidslivsseminar 2013 side 8 Portrettet Forskning er vårt håp side 16 Ny bok gir overskudd til parkinsonsaken side 22

2 Norges Parkinsonforbund innhold Arbeidslivsseminar 2013 side 8 Portrett: Forskning er vårt håp side 16 Ny bok gir overskudd til parkinsonsaken side 22 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Yngreseminar side 5 Rettighetshjørnet side 6 Arbeidsseminar side 8 Artikkel: Skal gjenskape hjernen i datamaskiner side 13 Pårørendehjørnet side 14 Parkinsontelefonen side 15 Portrettet: Forskning er vårt håp side 16 Holmenkollstafetten side 21 Artikkel: Ny bok gir overskudd til parkinsonavtalen side 22 Bokanmeldelse side 26 Helfo side 28 Gaver side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 leder 2013 er et viktig år i Norge Parkinsonforbund. I mai måned samles vi til landsmøte både for å evaluere den siste landsmøteperioden og for å bestemme hvordan veien videre skal se ut for NPF. En viktig post på dagsordenen under landsmøtet er Arbeidsprogrammet for perioden Forbundsstyret har allerede arbeidet med det forslaget til arbeidsprogram som nå sendes ut til lokal- og fylkesforeningene for vurdering og behandling. Vi imøteser tilbakemeldingene. Den politiske påvirkningen innenfor vårt fagfelt har vært økende i perioden. Her kan nevnes både Nevroplan 2015 og Samhandlingsreformen. Begge disse reformene har vært viet og vies fortsatt stor oppmerksomhet. I tillegg bør arbeidet med forholdene for parkinsonrammede på sykehjem nevnes. Dette ble løftet fram som et satsingsområde på landsmøtet i Både lokalt og sentralt har vi jobbet med å sette fokus på dette området, og det har vært rekordmange medieoppslag om parkinson på sykehjem. Og oppmerksomhet virker. Etter medieoppslagene, har både omorganiserings- og opplæringstiltak blitt satt i gang flere steder i landet. De to siste årene har vært begivenhetsrike år for NPF. Vi har kunnet gjennomføre tiltak og arrangementer som bare for noen år siden synes helt urealistiske. Hvem skulle for eksempel trodd at vi skulle bli den første pasientorganisasjonen i Europa til å avholde LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) sertifiseringskurs i Norge. Over 85 logopeder, fysioterapeuter og ergoterapeuter deltok. Takket være dyktige medarbeidere på forbundskontoret har vi lykkes i å sende velfunderte søknader til Extrastiftelsen som har ført til at NPF har fått tildelt prosjekter fra Extrastiftelsen. De har gitt oss gode muligheter til å utvikle tilbudet fra forbundet og samtidig nå ut til enkeltmedlemmer. Også i neste landsmøteperiode er Norges Parkinsonforbunds stemme viktig i debatten om tjenester og tilbud for personer som er rammet av parkinsonisme. Norges Parkinsonforbund er fortsatt opptatt av at den enkelte parkinsonrammede til enhver tid skal ha et riktig tilbud tilpasset den enkelte! Vi ønsker hverandre vel møtt til konstruktive og gode landsmøteforhandlinger. Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Rådgivningslinjen Rådgivningslinjen er Norges Parkinsonforbunds lands omfattende tilbud til personer med parkinson, pårørende, helsepersonell og andre som har spørsmål om parkinson. Linjen betjenes av helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket. Har du spørsmål relatert til parkinsonisme, behandling, pleie, tiltak, rettigheter og behandlingssteder? Har du selv parkinsonisme eller er pårørende? Er du helsepersonell? Ring Rådgivningslinjen Linjen er betjent hver mandag fra kl 10 til kl 15. Vi kan bare betjene en av gangen. Hvis du ikke får svar, kan du sende en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no og be om å bli ringt tilbake. parkinsonposten nr

4 redaktør Året er godt i gang for Norges Parkinsonforbund. Det årlige arbeidsseminaret for mennesker med parkinson i arbeid gikk som vanlig av stabelen i februar. Rundt 50 personer var til stede for å lære mer om sine rettigheter i og på vei ut av arbeidslivet. Jurist Atle Larsen bidro med å lose dem gjennom lover og regler. Det er mye å tenke på når man etter hvert bestemmer seg for å gå ut av arbeidslivet, men det finnes også regler som skal gi muligheter til å bli lengre hvis man ønsker. Parkinson behøver ikke bety kroken på døra til jobb, snarere tvert i mot. Dessverre opplever likevel en del å ikke være like velkommen etter at sykdom eller alder har meldt sin ankomst. NAV skriver på sine hjemmesider at noen seniorer opplever at det kan være vanskelig både å få innpass i arbeidslivet og opprettholde en god arbeidssituasjon i konkurranse med yngre kolleger. Oppfatningen om at eldre i arbeidslivet opphører å være en ressurs, koster mye og er ofte syke, lever fortsatt. Men de eldre er i ferd med å gå fra å være få til å bli mange. Den såkalte eldrebølgen vil gjøre det viktigere enn noen gang å beholde seniorer i arbeidslivet. Et eksempel på hvor godt det kan fungere, er Viggo Mohr. Han gikk ut av arbeidslivet først da han var 74 år. Da hadde han hatt parkinson i fem år. Arbeidsplassen var positive og la til rette. Og selv hadde han fortsatt behov for de utfordringene arbeidshverdagen bød på. Jeg er ikke i tvil om at han var en stor ressurs for sin arbeidsgiver også etter vanlig pensjonsalder. Stadig flere benytter seg av elektroniske løsninger, mer eller mindre frivillig. Nå forsvinner snart den gamle resepten på papir. E-resept har mange fordeler, blant annet trenger man ikke ha dem med seg og dermed heller ikke kan rote den bort. Ved hjelp av fødselsnummer kan du hente ut medisiner der du er. Oversikten over alle resepter og mye mer kan du få via Helseøkonomiforvaltningen, HELFO. De skal også kunne bidra med mange andre tjenester innen helse. Det er ikke lett å ha oversikten over alle tjenester og tilbud som finnes. Nå er den nye rettighetsbrosjyren trykket og klar for deg som vil ha informasjonen på papir. Les mer om arbeidsliv, rettigheter, HELFO, e-resepter og mye mer i denne utgaven av Parkinsonposten. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Sverre Nilsen Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Norges Parkinsonforbund er på facebook: 4 parkinsonposten nr

5 yngreseminar Har du parkinson og er 55 år eller yngre? Årets yngreseminar går av stabelen i november. Temaet er fysisk aktivitet. Følg med på parkinson.no Mer informasjon kommer parkinsonposten nr

6 rettighetshjørnet Pasient- og brukerrettighetsloven Pasient- og brukerrettighetsloven gir deg en rekke rettigheter i forhold til helsevesenet. Her er noen eksempler: En undersøkelse i spesialisthelsetjenesten vil normalt komme i stand etter en henvisning fra din fastlege. Senest 30 virkedager etter at spesialisthelsetjenesten har mottatt henvisningen fra fastlegen, skal man få en skriftlig tilbakemelding om når man kan komme til undersøkelse på for eksempel poliklinikken. Dersom man etter å ha gjennomgått den første undersøkelsen er usikker på om de har vurdert helsetilstanden korrekt, kan man be fastlegen om å bli henvist til en ny vurdering ved et annet sykehus. Man har ingen ubetinget rett til å få en ny vurdering. Fastlegen må vurdere behovet, men ved mer alvorlige diagnoser er det forutsatt at pasientens ønske om en ny vurdering skal imøtekommes. Etter pasient- og brukerrettighetsloven har man på visse vilkår en juridisk rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Det gjelder når man risikerer en ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet, dersom man ikke får behandling. For eksempel at livskvaliteten vil bli dårligere på grunn smerte, lidelse, problemer med vitale livsfunksjoner eller at man får nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsnivå. Dersom du oppfyller disse kriteriene blir du rettighetspasient. Det skal da fastsettes en konkret frist for når du senest skal være ferdig behandlet. Er for eksempel fristen satt til 1. juni, og man 1. juni ennå ikke er behandlet, kan du kreve å få behandling på et annet sykehus i Norge eller utlandet. Det er du eller sykehuset (helseforetaket) som da skal informere HELFO om at de ikke klarer å behandle deg innenfor den fastsatte fristen. Helsedirektoratet har laget en rekke prioriteringsveiledere. Når det gjelder nevrologiske tilstander, herunder parkinson. Selv om du ikke er definert som øyeblikkelig hjelp pasient eller rettighetspasient, har helseforetaket ansvar for å skaffe behandling. Forskjellen er at du da ikke har et rettslig krav på behandling innen en bestemt tidsfrist. Gjennom fritt sykehusvalg kan man velge å få behandling på et annet sykehus enn det sykehuset som har ansvar for en etter bosted. Fysioterapi Fysikalsk behandling som følge av Parkinson er gratis. Fastlegen kan rekvirere inntil 24 behandlinger av gangen. Det er ikke noe øvre tak på hvor mange behandlinger man kan få i løpet av et år. Gratis behandling gis kun hos fysioterapeut som er ansatt i det offentlige eller har driftsavtale med kommunen. I 2011 innførte Norge en regel som utvidet muligheten til å få dekket utgifter til helsehjelp innenfor EU/EØS området. Fra før gjaldt kun en rett til å få dekket utgifter til helsehjelp som oppstod akutt. Nå dekkes også utgifter til planlagt behandling som ikke er definert som sykehusbehandling. Dette vil blant annet gjelde fysioterapi.. Utgiftene dekkes med inntil det man ville fått dekket i Norge. For eksempel har en med parkinson rett til gratis fysikalsk behandling i Norge. Dekker folketrygden 350 kroner pr. time, kan en time fysikalsk behandling i Spania dekkes med inntil et tilsvarende beløp. For nærmere opplysninger, ta kontakt med HELFO: Tlf parkinsonposten nr

7 rettighetshjørnet Ny stønad til tannhelseundersøkelse Det gis nå støtte til dekning av utgifter til tannpleier til forebygging og behandling av tannkjøttsykdom. Fra 1. juli vil alle som har fylt 75 år få stønad på 800 kroner til tannhelseundersøkelse hos tannlege. Stønaden gis annethvert år. Mer presist det året du fyller 75, 77, 79 osv. rettighetsbrosjyren Norges Parkinsonforbund Rettighetsbrosjyren er nå oppdatert og trykket opp på nytt. Bestill den på parkinson.no eller bakerst i bladet. RettigheteR ved parkinson kr 30,- for medlemmer parkinsonposten nr

8 arbeidsseminar Med ønske om et godt liv også etter arbeidslivet Tekst og foto: Sverre Nilsen Sykdomsbildet endrer seg. Det som gjelder for meg i dag trenger ikke gjelde om noen måneder. Sigurd Ditlefsen, Harstad Over 40 personer deltok da Norges Parkinsonforbund nylig arrangerte seminaret «muligheter i arbeidslivet» på Gardermoen. Målet med seminaret er å forberede personer med Parkinsons sykdom, og deres pårørende best mulig på hverdagen som kommer når tiden i arbeidslivet en dag er over. knyttet til sykepengeordningen og forhold rundt rettig heter og parkinson, sier hun. For mange med parkinson kan en tilværelse med et bein i arbeidslivet, og et bein i trygde- og helsevesenet gjøre det svært vanskelig å orientere seg om alle forhold knyttet til regelverk og retningslinjer. Gode råd fra fagpersoner er derfor avgjørende. Sigurd Ditlefsen fra Harstad Turid Mæland fra Sandnes I en pause under det hektiske programmet på seminaret «Muligheter i arbeidslivet 2013» møter Parkinsonposten Sigurd Ditlefsen fra Harstad og Turid Mæland fra Sandnes. Ditlefsen roser det faglige innholdet, og trekker som spesielt interessant fram foredraget til juridisk rådgiver Atle Larsen: - Jeg fikk tips og råd om hvordan jeg kan finne informasjon og retningslinjer om alle sider ved arbeidslivet, sier Ditlefsen. Han peker på viktigheten av at personer med sykdommen ikke «går i fellen» når det gjelder de mange fallgruver knyttet til regelverk for arbeidslivet. Turid Mæland skyter inn. Seminaret var veldig bra. Jeg fikk mange nyttige råd og tips. Spesielt informasjon om lover og regler - Man blir mer oppmerksom på ting som dukker opp i løpet av sykdommen. Sykdomsbildet endrer seg. Det som gjelder for meg i dag trenger ikke gjelde om noen måneder, sier Ditlefsen. Han understreker viktigheten av å holde seg oppdatert om plikter, rettigheter og regelverk. Det er en krevende øvelse i seg selv, og for mange ekstra krevende med den tilleggsbelastningen parkinson er. - Jeg har god kontakt med min fastlege, men samtidig er det viktig å følge med selv. Orienteringsomfanget ville blitt mye større om jeg ikke hadde deltatt på arbeidslivsseminaret. Et kurs som dette gir meg informasjon om hvordan jeg kan følge opp ting. Det er ingen som kommer til meg med informasjon, sier Ditlefsen. Viktig med sosial kontakt Han er opptatt av det positive sosiale aspektet ved et arrangement som samler mange med sykdommen. Du får snakke med likesinnede. Det betyr veldig mye. Vi henter erfaringer fra hverandre, vi som har 8 parkinsonposten nr

9 arbeidsseminar aktuelt: Norges Parkinsonforbund har nylig arrangert seminaret «Muligheter i arbeidslivet» for personer som har Parkinsons sykdom og er i arbeidslivet eller er på vei til å trappe ned, og deres pårørende. 45 personer deltok på årets seminar. Seminaret går over to hele dager. Forbundet arrangerer arbeidslivsseminar hvert år. For mer informasjon om muligheter i arbeidslivet, se Norges Parkinsonforbunds nettside:parkinson.no/rettigheter Alle mennesker er interessante bare du ser etter. Rune Semundseth Er det informasjonsteknologien som eier oss, eller er det vi som eier informasjonsteknologien? Rune Semundseth sykdommen. Kona og jeg har vært på familieseminar og flere andre typer seminar. Det er givende hver gang å delta, understreker Ditlefsen. Turid Mæland peker på viktigheten av at det arrangeres seminar som «Muligheter i arbeidslivet», slik at mennesker i samme situasjon kan møtes og utveksle erfaringer. - Det er nyttig å dele erfaringer med andre med samme utfordringer, sier hun. Mæland tar med seg en positiv ballast hjem: - Inspirasjon, nye kontakter lokalt og mye nyttig faktainformasjon fra foredraget til juridisk rådgiver Atle Larsen, sier hun. Sigurd Ditlefsen mener det er viktig å forberede seg så godt som mulig til et liv etter arbeidslivet. - Antydningene er jo at man er på vei ut av arbeidslivet. I dag arbeider jeg 50 prosent. Råd og innspill fra kurset kan jeg ta med meg videre på veien, og det bidrar positivt til å planlegge framtiden. Det betyr også mye på det psykiske planet, sier Ditlefsen. Han understreker at ønsket selvsagt er å være i arbeidslivet lengst mulig, men har begynt å forberede seg på at det kommer en dag hvor det på grunn av sykdommen ikke er mulig å fortsette i jobb. - Seminaret «Muligheter i arbeidslivet» bidrar til å gjøre meg bedre forberedt på denne overgangen, sier Sigurd Ditlefsen. Både Mæland og Ditlefsen vil gjerne komme igjen på arbeidslivsseminar neste år. Det anbefales! Både faglig og sosialt, sier de to. Inspirerte: Rune Semundseth holdt et inspirasjonsforedrag for deltakerne under «Muligheter i arbeidslivet 2013» Rune Semundseth Rune Semundseth er en norsk bedriftsrådgiver og foredragsholder. Han har en Master of Marketing Science. Han har skrevet 7 bøker, der Hjelper i Markedsføring (Gyldendal) er den mest solgte, og Rosinen i pølsa (Kagge, 2005) med Knut Lystad og Torstein Ellingsen, den mest kjente. Rune har rundt 10-års erfaring fra IT-bransjen. Sist co-gründer i lifemastering AS og primus motor i businessmastering der han er engasjert innenfor fagområdene medarbeiderskap, målstyring/selvledelse og dialogmuligheter/ lederverktøy som medarbeider samtaler/ utviklings-samtaler og samskapingskontrakter. Kilde: Wikipedia.no parkinsonposten nr

10 kortere saker Unity walk i København Den danske parkinsonforeningen arrangerte i fjor sin første Unity walk etter modellen av det årlige amerikanske arrangementet i New York. Det ble en suksess med over 500 deltakere til tross for regn og vind. I år vil de gjøre det igjen. Grevinne Alexandra har takket ja til å holde en tale under arrangementet. I 2012 var noen nordmenn til stede, kanskje enda flere kommer i år? Målet med arrangementet er å øke bevisstheten om Parkinsons sykdom og viktigheten av mosjon. Samtidig ønsker de å fokusere på hele mennesket, ikke bare sykdom. Tidspunkt: Rådhusplassen i København, 25. mai 2013 klokken Mer informasjon kommer på: For kronisk syke mennesker som må ta medisiner med jevne mellomrom (f.eks. parkinsonrammede som blir medisinert med Levodopa = Stalevo, Madopar, Sinemet) er det viktig å ta medisinene til rett tid for å unngå for store svingninger i løpet av dagen (on/off-perioder). Parkinsonboksen, som er utstyrt med en timer, er et nyttig hjelpemiddel. Hele dagsdosen av medisiner legges i boksen på morgenen. og intervalltiden (tiden mellom hvert medisininntak) stilles enkelt inn. Medisinboksen gir deg signal når du skal ta medisinene dine. Den har påtrykt reklame for Parkinsontelefonen. Norsk bruksanvisning medfølger! Parkinsonboksen kan du kjøpe til en svært gunstig pris av Telemark Parkinsonforening, som har importert medisinboksene direkte fra produsent i Kina. Bildet viser boksen i tilnærmet 100% størrelse Kun kr 200,- pr stk + kr 50,- (porto/ekspedisjon) For bestilling: Ring eller send en e-post til telemark@parkinson.no 10 parkinsonposten nr

11 REGISTER DONATE FUNDRAISE kortere saker Heller til USA Eller begge deler? Unity walk New York går av stabelen for 19. gang den 27. April i Central Park. 19TH PARKINSON S UNITY WALK SATURDAY APRIL 27, 2013 Mer informasjon: Make Every Step Count Team Frey Walking since Stamceller fra griser? I New Zealand har et firma fått godkjenning til å begynne å teste om stamceller fra griser kan ha en effekt hos mennesker med parkinson. Cellene skal gå inn og reparere det som er ødelagt i hjernen. Rent tenisk skal cellene tas ut fra grisenehjernene og pakkes i en form for kapsel som kan minne litt om en tepose, den skal kunne slippe ut de stoffene som skal ut samtidig som den skal forhindre t hjernen avviser de fremmede cellene. Denne nye potensielle behandlingsformen skal sammenlignes med behandling med dyp hjernestimulering (DBS). Denne forskningen er på et veldig tidlig stadium og det er for tidlig til at noen vil si at dette kommer til å bli en suksess. FOLLOW US ON: Parkinson s Unity Walk PO Box 275 Kingston, New Jersey info@unitywalk.org 866-PUW-WALK #puw2013 Boken får du hos din bokhandler eller den kan bestilles fra Norgesforlaget AS E-post: post@norgesforlaget.no Tlf Faks parkinsonposten nr

12 kortere saker Fysioterapi og trening er bra Universitetet i Birmingham, Storbritannia, har gjennomgått 39 studier om parkinson og fysioterapi og trening. Konklusjonen er at fysioterapi, dans og trening bidrar til å forbedre blant annet gangfunksjon og balanse. Foreløpig mangler man imidlertid dokumentasjon på hva dette kan ha å si på lang sikt. Per i dag er det flere forskningsinstitusjoner som studerer dette, men resultatene lar vente på seg. Kilde: Parkinson UK Nobelpris til stamcelleforskere Britiske John B. Gurdon (79) og japanske Shinya Yamanaka (50) fikk i 2012 Nobelprisen i medisin. De fikk prisen for å ha oppdaget at voksne, spesialiserte stamceller kan reprogrammeres til å bli umodne celler. Det vil si at de har muligheten til å utvikle seg til alle celle- og vevstyper i kroppen. Yamanaka oppdaget i 2006 hvordan intakte voksne celler i mus kan reprogrammeres til å bli uspesialiserte stamceller. Ved å sette bare noen få gener inn i voksne stamceller, kunne Yamankana overraskende nok reprogrammere cellene til å bli pluripotente. Kilde: og Gurdon og Yamankas banebrytende oppdagelser har totalt endret vårt syn på cellenes utvikling og spesialisering i organismen. Nå forstår vi at voksne stamceller ikke for alltid trenger å være begrenset til sin spesialiserte form, skriver Nobelkomitéen i en pressemelding. Prisvinnerne hver for seg oppdaget at modne spesialiserte celler kan omprogrammeres til umodne celler. De igjen kan deretter utvikles til hvilken som helst celle i kroppen, altså stamceller Gurdon oppdaget i 1962 at det går an å reversere spesialiseringen av celler i kroppen. Det gjorde han ved å erstatte den uspesialiserte cellekjernen fra en froske-eggcelle med cellekjernen fra en voksen tarmcelle. Det endrede egget utviklet seg den gang til et normalt rumpetroll. John B. Gurdon er professor i cellebiologi ved Cambridge University. Foto: Bengt Nyman Yamanaka er professor og instituttleder ved University of Kyoto og ledende forsker ved Gladstone Insitute. Foto: U. Montan 12 parkinsonposten nr

13 artikkel Skal gjenskape hjernen i datamaskiner Europakommisjonen har offisielt annonsert at Human Brain Project (HBP) blir en av to FET-(Future & Emerging Technologies) flaggskip. Her forenes forskere fra Europa og andre verdensdeler i å møte en av den moderne vitenskapens største utfordringer: Å forstå menneskehjernen. Målet til Human Brain Project er å sammenfatte den omfattende mengden eksisterende kunnskap om menneskehjernen, for deretter å bygge avanserte datamodeller og foreta simuleringer av hjernens funksjoner. Dette vil føre til ny forståelse av hjernen og sykdommer som rammer hjernen, og vil kunne gi store nyvinninger innen datateknologi og robotikk. Mer enn 80 europeiske og internasjonale forskningsinstitusjoner er involvert i prosjektet, som har en planlagt varighet på 10 år ( ), og en anslått kostnadsramme på 1,19 milliarder euro. Fremtidig behandling av parkinson Jan G. Bjaalies forskergruppe utgår fra det tidligere senter for fremragende forskning Senter for molekylærbiologi og nevrovitenskap (CMBN), og deltar i et nytt forskningstematisk område ved Det medisinske fakultet, UiO, innen hjernealdring. behandle mye mer kompleks informasjon. Digitale hjerneatlas vil fungere som rammeverk for å binde sammen mange former for data om hjernen, og vil bli viktige for å studere struktur og funksjon i hjernen under normale forhold og ved sykdom. Sterk norsk nevroforskning Norge har en sterk stilling innen nevrovitenskapen, et område med et enormt potensiale til å øke menneskers livskvalitet og redusere helsekostnader. Vi er glade for å høre at Europakommisjonen har gitt FETstatus til et prosjekt der to norske forskergrupper deltar, hvorav en har vært tilknyttet CMBN, et Senter for Fremragende Forskning, sier Anders Hanneborg, divisjonsdirektør i Norges forskningsråd Divisjon for vitenskap. Teksten er en forkortet utgave av pressemelding fra UiO: Å samle tilgjengelige data og informasjon om hjernen, og å optimalisere innsamling og håndteringen av nye store datamengder, vil være avgjørende for forstå hjernens funksjon. Det er mange gode grunner til å satse på dette, ikke minst utfordringene vi møter med en aldrende befolkning og en påfølgende økning i sykdommer som rammer hjernen, sier Bjaalie. Hvis vi ser på de mulige følgene av HBPs forskning i et langtidsperspektiv, kan vi tenke oss at det i fremtiden vil bli mulig å finne effektiv behandling av sykdommer som Alzheimer og Parkinson. Hjerneatlas Hjerneatlas er en av oppgavene det norske forskningsmiljøet har hovedansvar for. Et hjerneatlas bygger på de samme prinsippene som Google Maps eller Google Earth, men er utviklet for å kunne Digitale hjerneatlas i 3D gir tilgang til en rekke forskjellige avanserte data om hjernen. Hjerneatlasene binder sammen informasjon med henblikk på å forstå hjernens normale strukturer og funksjoner og forandringer ved sykdom. Illustrasjon: T. B. Leergaard, J.G. Bjaalie, NeSys-gruppen. Data fra Hjørnevik et al., Frontiers in Neuroinformatics, 2007 og White et al., Human Brain Mapping, parkinsonposten nr

14 pårørendehjørnet Refleksjoner etter en jul! Gerd B Eriksen tekst: Gerd Borvik Eriksen, pårørende Jeg har alltid fått litt våte øyne når jeg kom til verset «den første jul i et fremmed land» i sangen «glade jul». Jeg har ofte latt tankene gå til kjente som var i en helt ny posisjon i julen. Som den litt lengtende person jeg er, strevde jeg med å synge dette verset da søsteren min var i Honningsvåg! Så langt!! Julen 2012 ble dette verset en virkelighet for meg også. Det var den første julen mannen min var på sykehjem. Mange tanker surret rundt i hodet mitt i desember: Hva ville være beste løsningen for han? Eller for meg? Jeg kunne prøve å få han med til sønnen vår! Der er det plass for rullestol og mange krefter som kunne hjelpe til å få han i hus! Eller skulle jeg feire julekvelden på rommet hans med alle hjelpemidler og hjelpere i nærheten? Det er vanskelig å legge planer når demensen er så uberegnelig. Vi måtte ta avgjørelsen på dagen, dette forsto jeg etter hvert. En måned senere tar jeg en oppsummering: Hvordan ble denne «annerledesjulen» i» fremmed land»? Udelt positiv! Til neste år har jeg lært noe: Det viktigste er å være sammen, uansett hvor det er! Hilsen Gerd B. Eriksen For meg som vanligvis trives med rutiner og forutsigbarhet, er det å ta noe på sparket en utfordring! Da det var fire uker igjen til jul bestemte jeg meg for å jobbe med denne utfordringen. Tålmodighet kan trenes opp, så jeg satte i gang! Jeg fant alle fordelene med å feire julen på sykehjemmet: Trygghet, fred, vi to alene, nyte hver gave som ble pakket ut og mye mer. Jeg slapp å planlegge logistikken hos sønnen, toalettbesøk, kjøring på glatte veier og mere til. Hvordan endte det? Vi endte hos sønnen hvor forholdene var tilrettelagt, alle koste seg og mannen min ville ikke tilbake før kl. 23. En god julekveld ble det. Nyttårsaften feiret vi i tosomhet på hans rom, veldig hyggelig med flott julemusikk og gode kaker! Det slo meg at det ble en svært god opplevelse. Tenk om en slik anledning hadde vært mulig da vi var nyforelsket!! Vi snakket om det koste oss ved tanken! 14 parkinsonposten nr

15 Parkinsontelefonen Parkinsontelefonen Åpent alle hverdager Vi er her for deg! Å få diagnosen Parkinsons sykdom eller parkinson pluss setter i gang mye tankevirksomhet, og fremtiden synes mindre forutsigbar. Da kan det være godt å snakke med en likemann i samme situasjon som forstår deg. På Parkinsontelefonen møter du mennesker som har sykdommen selv eller er pårørende. Likemennene bruker sin egen erfaring og kunnskap til å hjelpe andre, er gode lyttere og har tid til å høre på deg. Det du forteller vil bli mellom deg og den du snakker med. Likemennene i telefontjenesten har variert erfaring, og derfor kan du få svar på akkurat det du lurer på. Det er satt av egne dager hvor du kan møte likemenn som er pårørende, har parkinson pluss, er yngre, opererte eller pumpebrukere. Svar på spørsmål om det å leve med sykdommen får du alle dager. Nedenfor finner du en oversikt over kommende temadager. Temadager i mars 2013 Parkinson pluss STN Yngre Pårørende Mandag 4, Tirsdag 5, tirsdag 12. Torsdag 8, mandag 11, mandag 18. tirsdag 19. torsdag 21. Temadager i april 2013 Parkinson pluss STN Yngre Pårørende Mandag 15, Tirsdag 2, tirsdag 9, Mandag 8, torsdag 11 mandag 29. tirsdag 16, tirsdag 30. tirsdag 23. mandag 22, torsdag 25. parkinsonposten nr

16 Forskning er vårt håp Tekst: Thyra Kirknes og sverre nilsen Foto: Sverre Nilsen - Vi trenger kunnskap om hva det er som utløser sykdommen, hvordan den utvikler seg og hva som kan stoppe den. Dette er det bare forskning som kan gi oss svaret på! 16 parkinsonposten nr

17 portrett 79-åringen Viggo Mohr, tidligere NTH-professor og direktør i Forskningsrådet, har tro på fremtidens forskning om parkinson og mener mye vil skje de neste årene. Nå mener han at det må mobiliseres til mer effektiv forskning i Norge. Håpet vi har som pasientgruppe er helt avhengig av forskningen. Det er det eneste som kan bringe oss fremover. Budskapet er det samme i dag som da han for fire år siden stod på scenen under markeringen av parkinsondagen Da var det ikke mange i publikum som visste at også han hadde Parkinsons sykdom. En vinn-vinn situasjon Selv om han er klar over at forskningsresultatene vil bety mindre for ham selv, er han ikke mindre entusiastisk. Gleden gjelder de kommende generasjoner. Han er opptatt av å vise at det finnes håp innen forskningen, og viser blant annet til at den massive kunnskapsproduksjonen som er i gang innen det biologiske feltet kommer til å få stor betydning. Men det trengs midler, både fra det offentlige og private. Tilskuddene fra Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond er en viktig kilde til forskningsprosjekter. Midlene er kommet inn som gaver fra medlemmer og venner av forbundet. - Fondet finansierer forskning som er viktig for vår pasientgruppe og støtter blant annet kandidater som tar doktorgrad. Dette gir oss en dobbel gevinst. Vi får for det første viktige forskningsresultater. For det andre gir det oss spesialister på Parkinsons sykdom. Resultatet er altså en vinn-vinn situasjon! Et stykke på vei Gjennom sitt styreverv i Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond er han med på å fordele pengene til ulike forskningsprosjekter. Mohr forteller at hans parkinsonposten nr

18 Det er viktig å få testet slike medikamenter, men klinisk forskning er krevende, dyrt og kan ta lang tid. - Omega 3 kan være et eksempel. I faglitteraturen er det beskrevet studier som kan tyde på at omega- 3-fettsyrer kan hemme utviklingen av parkinson. Men dette må etterprøves kritisk gjennom pasientstudier knyttet til virkningen av høye doser av omega-3-fettsyrer Norske firmaer er verdenslende når det gjelder fremstilling og rensing av omega 3-preparater. Mohr synes derfor norske myndigheter og produsenter av Omega 3 bør ta et ekstra ansvar for å undersøke om Omega 3-fettsyren kan påvirke parkinson. Banken stilte diagnosen Hans egen parkinsonhistorie startet for ti år siden. Da jobbet han som spesialrådgiver i Norges Forskningsråd. Han merket at håndskriften var underlig, skriften var ujevn og bokstavene ble veldig små. En dag ringte de fra banken. De ville ikke godkjenne bankgiroene fordi de var usikre på om det virkelig var Mohr som hadde undertegnet. Et at han hadde overbevist dem om at det var hans underskrift, gikk han til lege og fikk etter hvert vite at han hadde Parkinsons sykdom. Deretter begynte han på medisiner. Stjernekikkerten er i bruk når anledningen byr seg. arbeidserfaring fra Norges Forskningsråd har vært verdifull for hans virke i forskningsfondet. Han understreker at fondsstyret generelt har en høy grad av ekspertise og kompetanse. Sammen med Kari Atteraas Grønbekk representerer han de som selv har parkinson i fondsstyret. Styret utgjøres ellers av professor Espen Dietrichs, professor Jan Petter Larsen og styreleder Knut-Johan Onarheim. - Linni Tiller, som er sekretær for fondet, har stor erfaring når det gjelder fondsforvaltnig. Jeg føler at det er meget profesjonelt og at de som gir midler kan føle at midlene blir tatt skikkelig hånd om. I dag er det profesjonalitet i alle ledd, både når det gjelder forvaltning av kapital og den faglige forvaltningen i forhold til hva vi støtter, sier Mohr. Nye medikamenter Han er opptatt av at man også undersøker nye medikamenter som kan spille en rolle i forhold til å bremse parkinson og forteller at det stadig kommer nye interessante medikamentkandidater hele tiden. - Jeg har i ettertid sagt at det var Fokus Bank som stilte diagnosen, sier Mohr med et smil. Mohr beholdt engasjementet, livslysten og arbeidslysten, og sykdommen satte ingen begrensninger i forhold til arbeidsinnsats. Han var opptatt av faglige og intellektuelle utfordringer og syntes det var morsomt å jobbe. Derfor ble han ble i Forskningsrådet til han var 74 år, de siste årene som innleid konsulent. Han hadde ansvaret for hele oppbyggingen av de nye store ordningene med Sentre for fremragende forskning og Senter for forskningsdrevet innovasjon. Sentrene har i dag et stort omfang og er ansett som meget vellykkete. Spennende karriere Mohr mener flere burde få muligheten til å jobbe lengre. - Jeg synes vi i Norge må sørge for å ha glede av arbeidsinnsatsen fra eldre arbeidstakere, og ikke fraskrive oss mulighetene for å benytte oss av kompetansen de besitter. Han kan selv se tilbake på en spennende yrkeskarriere. Mohr er utdannet som sivilingeniør fra NTH med biokjemi som spesialitet. Etter NTH-studiet fikk han et utdanningsstipend som brakte han til Cambridge 18 parkinsonposten nr

19 Fra takterassen har Mohr blant annet utsikt over den innerste delen av Oslofjorden og Akershus festning. og Aberdeen i Storbritannia hvor han tok doktorgraden i Senere ble han dosent og professor ved NTH. På begynnelsen av tallet startet utviklingen av bioteknologi for alvor i norsk sammenheng og han kom med i dette arbeidet både i den nasjonale komité for bioteknologi og som rådgiver ved Statsministerens kontor i forbindelse med de to første stortingsmeldingene om bioteknologi. Senere ble han første leder av Bioteknologinemnda. - Dette arbeidet, sammen direktørstillingen jeg senere fikk i Norges forskningsråd, ga meg en spennende mulighet til å følge med i utviklingen av bioteknologi både nasjonalt og internasjonalt, forteller han. - Bioteknologi er i dag en av de mest grensesprengende vitenskaper. Jeg håper at vi vil kunne styre utviklingen slik at moderne bioteknologi får en avgjørende betydning for verdens matproduksjon og bedret helse Mohr forklarer at troen han har på bioteknologi når det gjelder bedret helse, er bakgrunnen for hans optimisme med hensyn til hva parkinsonforskningen vil bringe i årene som kommer. Ser mot stjernene Pensjonisttilværelsen er allerede godt i gang. Når han blir 80 vil han ikke lenger ha styreverv. Han har gitt beskjed om at han vil gå ut av dem i løpet av Det kan sikkert krible litt noen ganger i framtiden, men det er på tide å akseptere at det kommer en pensjonisttilværelse, forklarer han. - Og jeg vil ikke at folk skal få et inntrykk av fondet som en geriatrisk anstalt. For to måneder siden flyttet han og kona fra leiligheten på Frogner i Oslo til en mindre leilighet på Tjuvholmen. Det ga anledning til å rydde og få orden på det de har samlet opp i løpet av livet. Leiligheten er lys og moderne. På veggen henger kunst, og flere av maleriene er laget av familiemedlemmer. Det mest slående er nok likevel utsikten. Fra kjøkkenbordet kan Mohr følge båtene som kommer til og fra Rådhuskaia. Vi ser isflakene i Oslofjorden og Akershus festning. Når isen smelter og våren kommer, vil det være fullt av liv i seilbåthavnen rett utenfor vinduet. Men natten er like spennende for Mohr. Stjernekikkerten var en av de viktige tingene som fikk være med i flyttelasset. Han ble tidlig interessert i astronomi og bygget som student sin egen stjernekikkert. Den han bruker i dag er liten og hendig, så han kan enkelt ta den med ut på verandaen eller opp på en felles takterasse for å se i alle retninger. parkinsonposten nr

20 portrett Interesser uten aldersgrense På kontoret der stjernekikkerten står, er hyllene fulle av CD-er og LP-plater. Musikk er viktig for Mohr, men han spiller ikke selv. Sammen med tre andre sivilingeniører har han en klubb hvor de møtes og presenterer ulik musikk for hverandre basert på et forhåndsvalgt tema. - I denne klubben er det ingen aldersgrense, så der vil jeg fortsette å være med. Vi drikker litt vin også, kan jeg tilstå. Og snakker også om løst og fast og gamle dager. Det dreier seg om klassisk fra barokken til samtidsmusikk. Mohr interesserer seg først og fremst for barokken og wiener-klassisismen og lytter med stor glede til Bach, Mozart og Beethoven. Etter hvert har han også blitt opptatt av Opera, fra Mozart til Wagner og videre utover til de moderne amerikanerne i dag som Philip Claes og Adams. Kosthold og ernæring Pensjonisttilværelsen gir stor grad av frihet. Tjuvholmen kan by på det meste, med museer, butikker og restauranter rett utenfor døra. Det er et sentralt utgangspunkt for å gå fra sted til sted, nesten uansett hvor i sentrum man skal. Mohr har gått mye hele livet. Nå går minst en time hver dag i forbindelse med ulike ærend. I tillegg trener han i helsestudio en til to ganger i uken. Han er en sprek nesten 80-åring. Platesamlingen fyller flere hyller på kontoret til Mohr, og består for det meste av klassisk musikk. Han forteller at den gode formen også kommer av en diett ekteparet følger. Kona kom først i gang, men Viggo Mohr fulgte snart etter. - Jeg har en meget bestemt tro på at det er fornuftig å ha en diett hvor man ikke overdriver når det gjelder visse typer fett og karbohydrater som gir rask blodsukkerstigning. Ut av skapet I 2009 stod Mohr på scenen under Norges Parkinsonforbunds markering av den internasjonale parkinsondagen. Da ønsket han ikke å fortelle at han selv hadde parkinson. - Jeg var nok litt forsiktig med å gå ut av skapet i begynnelsen Jeg var redd for at omverdenen skulle tenke at han var tapt for arbeidslivet og ikke lengre har den kraft som kreves. - Men nå er jeg åpen om sykdommen, og forteller gjerne om mine erfaringer. Det tok litt tid. aktuelt: Viggo Mohr har i sin forskning særlig arbeidet med mikrobebiokjemi og med biokjemien for krill og fisk. Han er forfatter av patenter på medisinske og tekniske anvendelser av enzymer fra antarktisk krill. Viggo Mohr har hatt en rekke verv knyttet til forsk ningspolitikk og forskningsadministrasjon: Leder for Rådet for Næringsmiddelforskning under Landbruksdepartementet ( ) Leder for Rådsforsamlingen i Norges fiskeriforskningsråd ( ) Leder for styret for Matforsk ( ) Medlem av Den Nasjonale Forskningsetiske Komité for Naturvitenskap og Teknologi ( ) Leder for Sentralstyret og arbeidende styref ormann i Norges fiskeriforskningsråd (1992). Han har videre hatt flere verv knyttet til den første fasen av utviklingen av norsk bioteknologi: Leder for utvalget som utarbeidet den første Nasjonale Handlingsplan for Bioteknologi (1985) Leder for Den Nasjonale Komité for Bioteknolgi som gjennomførte handlingsplanen ( ) Rådgiver ved Statsministerens kontor ( ) hvor han bisto ved utformingen av de to første stortingsmeldingene om bioteknologi Første leder for den Regjeringsoppnevnte Bioteknologinemnda ( ) Viggo Mohr har også deltatt i utviklingen av nordisk samarbeid om bioteknologi i regi av Nordisk Ministerråd: Leder for komitéen som utarbeidet Nordisk Samarbeidsprogram for bioteknologi (1987) Leder for Nordisk Programkomité for Bioteknologi som gjennomførte samarbeidspro-grammet ( ) Kilde: Wikipedia 20 parkinsonposten nr

21 holmenkollstafetten Vårens vakreste eventyr 2013? Årets utgave av Holmenkollstafetten arrangeres lørdag 11. mai. Norges Parkinsonforbund har lang tradisjon for å delta med Team Parkinson. For at Team Parkinson også i år kan stille lag i Holmenkollstafetten er vi avhengig av et visst antall deltakere. Det eneste kravet som stilles til deltakerne i Team Parkinson er at de må ha parkinson eller være pårørende. Målet med deltakelsen i Holmenkollstafetten er å skape oppmerksomhet rundt parkinsondiagnosen, nå målstreken og ha det gøy. Dersom du kan og vil delta på laget vårt i Holmenkollstafetten lørdag 11.mai 2013, vil vi gjerne høre fra deg. Kom også gjerne med ønsker om hvor langt du ønsker å løpe post@parkinson.no parkinsonposten nr

22 artikkel Pionér i nybrottsland gir overskudd til parkinsonsaken tekst og foto: sverre nilsen Før jul var forfatter Rune Frønes fra Telemark ute med boken «Pionér i nybrottsland» - en personlig historie om livet med Parkinsons sykdom. Frønes har ønsket at overskuddet fra salget av boken skal fordeles likt mellom Norges Parkinsonforbund og Telemark Parkinsonforening. Boksalget har gått over all forventning, og forfatteren støtter nå parkinsonsaken med kroner. Gjennom boken bidrar Rune Frønes i opplysningsarbeidet om parkinson. Han forteller på en gripende og personlig måte om én persons prosess fram til å finne sin egen «formel» for hvordan livet med sykdommen kan leves på best mulig måte. Stor interesse for boken «Pionér i nybrottsland» har solgt 1600 eksemplarer bare i Telemark. Det er forfatter Rune Frønes både glad og stolt over. Han setter pris på at boken har vekket stor interesse. Boken har vært en fagskoleutdannelse for kronisk syke. Jeg har lært utrolig mye underveis i prosessen, sier forfatteren selv. Ifølge ham selv er han optimistisk av natur og dyrker positivitet og optimisme. - Det gir dagene mening og bidrar til å gi energi i hverdagen, sier Frønes. Fokuserer på det positive «Pionér i nybrottsland» er en annerledes bok. En bok om en person full av motivasjon og positivitet, som forsøker å ta vare på positive mennesker og nettverk for styrke i hverdagen. Den illustrerer hvordan hovedpersonen Rune gjennom bevisst fokusering på det positive har funnet sin måte å leve med sykdommen på. Bokprosjektet har fra første stund vært Frønes sin måte å støtte opp om parkinson-saken på. Tanken hans har vært å gi overskuddet fra boksalget til gode parkinson-formål, til det beste for personer med sykdommen. - Jeg er svært glad for å kunne støtte parkinson-saken økonomisk gjennom bokprosjektet, sier Rune Frønes. Tilbakemeldinger fra bokens lesere: «Jeg leser boka de med stor interesse, dveler litt ved uttalelsene dine og er jeg er glad jeg har fått denne sprudlende og positive opplevelse av ei bok. « Boken din er vakker, og den er positiv. «Den gjør mig mycket positiv ock dina motivatorer har jag skrivit i min kalander for å ha til hands ock læra av. Ikke noe tvil om at positivitet hjelper. Motivator nr. 4. Vær offensiv i kommunikasjon.»»» Boka gjør meg bedre. 22 parkinsonposten nr

23 artikkel Pionér i nybrottsland: Forfatter Rune Frønes (t.h) har bidratt med kroner til Norges Parkinsonforbund og Telemark Parkinsonforening. Generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund (t.v) og leder Bjørn Helge Pettersen i Telemark Parkinsonforening (i midten) mottok støtten under et arrangement i Oslo nylig. fakta om boken: Utgivelsesår: 2012 Antall sider: 136 ISBN: Forlag: Norgesforlaget post@norgesforlaget.no Tlf: parkinsonposten nr

24 NAVNET ER NYTT. MEN VÅRT ENGASJEMENT FOR HELSETJENESTER ER VELKJENT. Få firmaer som inntar verden er så klare til å ivareta pasientene som AbbVie. Vi er et nytt biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott og 125 års historie med behandling av pasienter. Vi fremmer globale helsetjenester ved å forene ekspertisen og stabiliteten i et suksessfullt farmasøytisk selskap med et innovativt, vitenskapelig engasjement fra bioteknologien. Gjennom forpliktelsen til å levere løsninger som gir positiv virkning i menneskers liv, fører vi arven videre. Vi er stolte av å introdusere oss som AbbVie, men glemmer aldri at det vi gjør er viktigere enn hva vi heter. abbvie.no 24 parkinsonposten nr

25 Er du plaget av stive muskler og ledd i nakke og skuldre - da er WarmNeck produktet som gir deg en bedre hverdag. WarmNeck er en oppladbar fleece hals som gir god varme til muskler og ledd i nakke og skuldre i 3-10 timer. Med ny teknologi og karbonfiber som varmekilde har du nå et vaskbart oppladbart velværeprodukt. WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer. Leveres komplett med Li-ion batteri og lader. Størrelse M-L-XL Pris: 995,- Bestilling og mer informasjon: warmneck.gladejohan.no Flishals med varmetråder i karbonfiber innsydd i nakke og skuldre. Kan vaskes på finvask, 30 grader. Effekt: 100% gir varme i ca. 3 timer 75% gir varme i ca. 5 timer 50% gir varme i ca. 7 timer 25% gir varme i ca. 10 timer

26 bokanmeldelse Hjärna Parkinson skrevet av Staffan Råberg anmeldt Av: Torgeir Torsteinsen I Sverige sommeren 2011 kom det ut ei klok, nyttig og lettlest bok om å leve med parkinson. Den er skrevet av Staffan Råberg, selv parkinsonpasient. Han er dessuten sykepleier med lang erfaring med parkinsonpasienter. Jeg anbefaler boka på det varmeste. Vi kjenner alle de første symptomene, nemlig stivhet, skjelvinger og kanskje depresjon. Det tok 10 år fra forfatteren merket disse første symptomene til diagnosen ble stilt. Da opplevde han bare lettelse. Nå forteller han om sine mangfoldige erfaringer. Sykdomsforløpet har som vi vet mange sider, og Råberg tar dem opp på en pedagogisk måte. Forfatteren beskriver dessuten problemene med å finne riktig medisinering og hvordan det i verste fall kan forsterke symptomene eller gi uønskede bivirkninger. Forstoppelse, økt sexhunger og overdrevet følsomhet (disse forbaskede tårene!) har mange opplevd. Det blir skildret med befriende humor. Spillavhengighet, søvnløshet og sosial angst er det vanskeligere å le av, men forfatteren har likevel glimt i øyet når han tar opp disse alvorlige emnene. Råberg gir mange råd om hvordan den som er rammet av parkinson skal få leve et godt og fullverdig liv. Rådene gjelder alt fra medisininntak til praktiske leveregler i hverdagen. Han legger vekt på at det er nyttig å delta i parkinsonforbundets aktiviteter. For egen del minner jeg om at vi bør unngå å bruke resten av livet til å bekjempe sykdommen. Da blir det lite tid til å leve det andre livet. Det er viktig! Boka er altså skrevet på svensk, men er likevel lettlest med mange og svært presise beskrivelser av hverdagsopplevelser; symptomer, plager og botemidler. Den gav meg mye nyttig kunnskap, både om de kjente og de mer ukjente sidene av denne sykdommen. Jeg føler at jeg står bedre rustet til å takle sykdommen enn før jeg hadde lest den. Boka henvender seg til alle som ønsker å lære mer om PD, både fagpersoner, pårørende og oss med diagnosen. Torgeir Torsteinsen, Parkinsonrammet sykepleier, med et fullverdig og rikt liv. om boken: Tittel: Hjärna Parkinson Forfatter: Staffan Råberg Forlag: Vårdforlaget 2011 Bestilling:: 26 parkinsonposten nr

27 FJELLBJØRKA EN BETRAKTNING Har du sett fjellbjørka? Sett hvordan den bøyer hodet når vær og vind truer? At den alltid yter motstand og slåss? Uansett hva den blir utsatt for, velger den å vise styrke. Uansett hva som rammer den. Når vinden løyer, retter den seg opp. Rister sorg og motgang av. Strekker grenene sine mot sola, og favner selve livet. I årets tøffeste vintermåneder, eller når de verste høststormene herjer, yter den alt den eier av motstand - i stedet for å gi seg over. Så setter den nye knopper og skyter nye skudd. Som om motstanden den møtte er glemt Naturen viser oss at det går an å starte på nytt. Om og om igjen. Anne Britt Stapelfelt Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. H. Lundbeck A/S Strandveien 15 Postboks Lysaker Tel.: Fax: parkinsonposten nr

28 Helfo helsedirektoratets ytre etat Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) er en ytre etat under Helsedirektoratet som ivaretar sentrale helserettigheter gjennom forvaltning av viktige stønadsordninger for befolkningen. Dette kan HELFO hjelpe deg med: Bytte fastlege Du kan bytte fastlege opptil to ganger i året via eller på Fastlegetelefonen: Frikort Frikort for helsetjenester kommer automatisk i posten når du har nådd beløpet som gir deg rett til frikort. Dette gjelder tak 1. For tak 2 må du sende søknad til HELFO i din region. Mer informasjon på Du kan også ringe Frikorttelefonen: Hvis sykehuset bryter behandlingstiden Kontakt HELFO pasientformidling, som vil finne et annet behandlingstilbud til deg i Norge eller utlandet. Du betaler kun vanlig egenandel for behandlingen. Ring HELFO pasientformidling: Finn fram i helse-norge Ta kontakt med Helsetjenestens veiledningssenter hvis du ikke vet hvor du skal henvende deg i det norske helsevesenet. Telefon: Dekning av helseutgifter i Norge Den offentlige helsetjenesten dekker det meste av din behandling ved offentlig sykehus, hos fastlege eller hos annen behandler utenom sykehus. Du kan også ha rett til å få dekket deler av utgiftene dine til behandling hos helsepersonell, til legemidler, næringsmidler eller medisinsk forbruksmateriell. Dekning av helseutgifter i utlandet Du kan ha rett til dekning av utgifter til enkelte helsetjenester i utlandet. Hva du kan få dekket, er avhengig av hvor du oppholder deg og ditt medlemskap i folketrygden. HELFO Servicetelefon: E-post: servicesenteret@helfo.no fakta Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) forvalter viktige stønadsordninger for befolkningen. HELFO er organisert med et hovedkontor, seks regionkontor, HELFO pasientformidling, HELFO servicesenter og HELFO utland. Les mer: den offentlige helseportalen Informasjonen er hentet fra 28 parkinsonposten nr

29 E-resept i hele Norge e-resept I februar hekter de siste tre fylkene seg på ordningen, nemlig Hedmark, Oppland og Sogn og Fjordane. Økt sikkerhet E-resept øker sikkerheten og forenkler hverdagen for befolkningen, leger, apotek og bandasjister. Både faren for feilmedisinering, feilutlevering og uheldig kombinasjon av legemidler reduseres, sier avdelingsdirektør Anne-Lise Härter i Helsedirektoratet. Fordi apotek og bandasjister henter resepten fra en sentral database, er det også vesentlig vanskeligere å forfalske en e-resept enn en papirresept. Med e-resept lanseres også en ny selvbetjeningstjeneste på nett: Mine resepter, som gir god oversikt over gyldige e-resepter. Fakta om e-resept Legen sender resepten elektronisk til en sentral database; Reseptformidleren. Man får varen utlevert ved å oppgi fødselsnummer eller navn og fødselsdato. Apotekene i et fylke/område er fra innføringsdatoen klare til å ekspedere e-resepter. Bandasjister og leger tar i bruk e-resept fra innføringsdatoen eller når det er teknisk mulig. Apotek og bandasjister ekspederer fortsatt papirresepter som er gyldige. Et arbeid pågår for at også sykehusleger etter hvert kan ta i bruk e-resept. Helsedirektoratet har ledet prosessen med nasjonal innføring av e-resept, i samarbeid med Apotekforeningen, apotekkjedene og IT-leverandører. De regionale helseforetakene arbeider for at også sykehusleger skal kunne ta i bruk e-resept. Det pågår for tiden en pilot ved Haukland sykehus, og Helse Vest har besluttet å innføre e-resept i hele regionen. Helse Nord planlegger pilotering til høsten og innføring i Hentet fra: parkinsonposten nr PP pmd , 11:38