Marit Kirkevold, Avdeling for sykepleievitenskap, Universitetet i Oslo

Transkript

1 Marit Kirkevold, Avdeling for sykepleievitenskap, Universitetet i Oslo

2 Mitt svar Gjennom målrettet forskning som utvider kunnskapsgrunnlaget for sykepleieutøvelsen Har implikasjoner for utdanning, ledelse, tverrfaglig samarbeid, organisering av tjenestene

3 Tilnærming Belyse kompleksiteten gjennom min forskningsreise inn i slagrehabiliteringsfeltet Peke på noen generelle trett av relevant for nevrologifeltet

4 The Role of Nursing in Stroke Care The role for the nurse is being defined but that which is emerging in the literature is a role that is therapeutically nonspecific (O Connor 1993, p. 33) There is little research related to what the nature of nursing rehabilitative intervention is, let alone its effectiveness (Wild 1994, p. 36)

5 The Therapeutic Role of Nursing in Acute Stroke Rehabilitation Nursing function Conserving function Consoling function Interpretive function Integrative function Effect on patient (the why ) Maintain bodily integrity, avoid preventable complications Consolation, reduced suffering Increasing understanding of what has happened and the ramifications of the stroke Able to use new techniques and coping abilities in daily life situations (Kirkevold 1989, 1997)

6 Nursing Interventions in Stroke Rehabilitation Focus of care (pt and caregiver at the center of caring process, pt not medically ill ) Outcomes of care (defining (flexible) outcomes together with pt & caregiver) Direct care (individualized care plan; maintenance care, specific care, rehearsal care) (O Connor 2000)

7 Nursing Interventions in Stroke Rehabilitation (2) Continuity of care (coordination of rehab, teaching, assessment) Mode of care (enabling pt to become as self sufficient as possible facilitative interventions/non-intervention ) Context of care (creating a therapeutic atmosphere, the multidisciplany team, correct location of care) (O Connor 2000)

8 Marit Kirkevold, University of Oslo Kari Kvigne, RN, PhD. Senior lecturer, Hedmark University College, Elverum, Norway Grethe Eilertsen, RN, PhD, Senior lecturer, Buskerud University College, Drammen, Norway

9 Study I II III The studies Research question What characterizes the adjustment process the first 2 yrs post-stroke? stroke? How do elderly women experience being hit by stroke and live with its consequences? How do women experience being hit by stroke, what is important and how do they cope with a changed life situation? Design Longitudinal, prospective, hermeneutic Longitudinal, prospective, hermeneutic (2 yrs) n = 6 (female) Repeated interviews (10-15/subject) Longitudinal, prospective, Phenomeno- logical (2 yrs) Method & material n = 12 (8m, 4f) Repeated interviews (10-15/subject) n = 23 (female) Repeated inter- views (3x) N = 37 (200 interviews) Theoretical perspective Illness trajectory model Anthropology of illness Gadamer s hermeneutic, phenomenology of the body Feminist perspective, phenomenology of the body

10 Major findings The adjustment process passes through 4 phases The experiences are related to three major areas: body, self, everyday life The adjustment process involves a continued interpretive or sense making process An overall perspective guiding the adjustment process is the individual s life project Gender is integral to the experienced impact and adjustment process following a stroke

11 hospital home crisis improvement slows down stabilises Bodily recovery Life on hold experimenting reorganising create new life Daily life adaptation fighting realising accepting adjusting Biographical adjustment stroke 6 months 1 year 2 years

12 Conclusions The adjustment process continued for the full two years following the stroke The participants did not feel fully recovered and had not ended the recovery process in their minds. They continued to expect and work towards improvement The adjustment work that the stroke survivors engaged in encompassed trying to deal with bodily alienation threats to valued identity & sense of Self, struggles to recreate a meaningful and valued life

13 Implications A major part of the rehabilitation process occurs after discharge from the specialized stroke services The psycho-social aspects of stroke rehabilitation deserves more attention and concerted action, and should be followed up beyond traditional medical rehabilitation More research is needed to address how the lived experiences of stroke patients may be effectively incorporated into the health professionals efforts to support recovery and adjustment.

14

15 Recovery and adjustment following a stroke Stroke Stroke unit & rehabilitation context Life before stroke Integrity promoting care A gradually widening context for recovery and adjustment work Bodily recovery and functional improvement Recreating and restructuring daily life Biographical adjustment & transformation Going on with life Ultimate goal: Live a life worth living Trajectory Initial onset rehabilitation Continued rehabilitation Semi-stable phase (Kirkevold 2010)

16 Recovery ulike perspektiver Et klinisk rehabiliteringsperspektiv Impliserer et frisk-syk perspektiv og utvikling av behandlingsmetoder og støtte for å fremme tilfriskning En subjektiv individuell prosess Impliserer egenmakt (empowerment) Et eklektisk perspektiv Søker å kombinere de to perspektivene (Nordén 2009)

17 Problemvurdering Normal Problem Utfall: Intervention/problem-løsning (Davidson, Tondera, Staeheli Lawless, O Connoll, Rowe, 2009)

18 Alternativ vei Nye mål Pasientens ønsker, mål og interesser Barrierer Bevegelse i retning personens mål Støtte/tilpasning (Davidson, Tondera, Staeheli Lawless, O Connoll, Rowe, 2009)

19 Recovery [Recovery is] a deeply personal, unique process of changing one s attitudes, values, feelings, goals, skills and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life, even with limitations caused by the illness. Recovery involves the development of new meaning and purpose in one s life as one grows beyond the catastrophic effects of illness (Anthony 1993, Ridge 2009)

20 Recovery from serious illness Getting better happens in the short term when people emerge from the subjective states of [the illness] Recovery itself is more usefully considered a longer term project, whereby people attribute meanings to [the illness], getting better, and the self, and use tools to minimize [the illness] and aid recovery. A significant part of recovery involves telling specific types of stories about [the illnes] and the self that allow one to go on living and, at times, live better.. (Ridge & Ziebland p. 1050)

21 Återhämtning (recovery) Først en mørk periode med håpløshet, tap av kontroll over viktige livsområder, sviktende selvfølelse, maktesløshet, og en tilværelse totalt preget av sykdommen. Med recovery prosessen, som regel understøttet av et nettverk av profesjonelle og andre nærstående personer, inntrer en radikal forandring. Man fylles av håp, tar et personlig ansvar for sin helse, legger sykdommen bak seg og går videre i livet. Mange uttrykker det som at de tar tilbake makten over sitt eget liv (Nordén 2009)

22 Recovery som personlige erfaringer/individuell prosess foreløpig oppsummering Dypt personlig prosess (fra håpløshet/ maktesløshet/ tap av kontroll til håp og kontroll) Innebærer forståelse av sykdommen og dens implikasjoner (skape en fruktbar sykdomshistorie) Innebærer endring i holdninger, verdier, følelser, mål, ferdigheter og/eller roller Utvikle ny mening og hensikt i livet Leve et tilfredsstillende, håpefullt liv hvor en også opplever å bidra, Opplever å vokse fordi/overvinne hindringer forårsaket av sykdommen

23 Narrativer Historier som ordner hendelser i tid Narrativ tilnæring: an overarching framework for the way people retrieve, attribute, and transmit meanings about the self and their lives (Ridge 2009)

24 Marit Kirkevold, Berit Bronken, Randi Martinsen, Kari Kvigne University of Oslo og Høgskolen I Hedmark

25 Metode til utvikling av komplekse intervensjoner Campbell, M. et al. BMJ 2000;321:

26 Identifying evidence & theory Review of literature Qualitative review and synthesis Development of initial intervention protocol Modelling process & outcomes Critical review and consensus process involving stroke patients, relatives, clinical experts, health care leaders & researchers Finalizing intervention protocol for exploratory trial Initial testing Exploratory trial Assessment of intervention content, structure & process Assessment of usability to patients & professionals Assessment of methodological issues

27 Acute stroke hits without warnning Struggling to understand and adapt Psychological wellbeing Patient s taken by surprise and thrown into a situation of confusion/chaos Intervention focus Foster understanding and (re)creation of meaning Support patient s coping efforts To (a) Bodily changes and impairments (b) Changes in every day life (c) Identity threats Support development of new life skills Defined as: (a) a basic mood of joy, pleasure and wellbeing and the absence of sadness or a feeling of emptiness, (b) participation and engagement in meaningful activities beyond oneself, (c) good social relations and a feeling of loving and being loved in mutual relations, and (d) a self concept characterized by self valuing, self acceptance, usefulness and belief in ones own abilities

28 Tenkningsgrunnlag Helse som opplevelse av mening og sammenheng (Antonowsky) Begripelighet Håndterbarhet Meningsfullhet Livskvalitet som psykososialt velvære Grunnstemning av glede Meningsfulle aktiviteter Nære og gjensidige relasjoner Et positivt selvbilde preget av egenverd og nytteverdi (Siri Næss) Historiefortelling narrativ psykologi som grunnleggende menneskelig for å skape mening og sammenheng (Polkinghorne, Mattingly, Frank) Guidet Egenbeslutning som metodisk tilnærming (Zoffmann) Empowerment som overordnet filosofi Mestring som livsdyktighet med sykdommen (Zoffmann) Støttet samtale for voksne med afasi som metodisk tilnærming til samtalen med de afasirammede (Kagan) Samtalen, etikken, samtalepartneren, totalkommunikasjon og illustrert materiell (IKM)

29 Beskrivelse av intervensjonen 8 individuelle møter, a 1-2 timer, mellom helsearbeider og den slagrammede. (Pårørende eller andre kan inviteres inn i noen møter) Den samme helsearbeider følger den slagrammede fra akuttfase/tidlig fase og 6 mnd. Til hvert møte er det utviklet spesielle arbeidsark som tar opp psykososiale sider ved å leve med hjerneslag Arbeidsark og kommunikasjon er tilpasset afasirammede

30

31 Fordeling av møtene er basert på forskning og vektlegger: Prinsipp om tidlig rehabiliteringsstart Stabilitet og kontinuitet over tid Bearbeidelses- og mestringsprosess tar tid Sårbare faser i prosessen Pragmatisk ift. prosjektets rammer

32 Guidet egenbeslutning Metode utviklet av Vibeke Zoffmann Basert på empowermentfilosofi Bakgrunn: Inkonsistens mellom filosofi og samhandlingsformer mellom pasienter og profesjonelle Profesjonelle har et sykdomsperspektiv, mens pasientene har et livsperspektiv i sin tilnærming Samhandlingen ofte preget av tilslørende og distansert samhandling som hemmer kommunikasjon og problemløsning Målrettet kommunikasjons- og problemløsningsmetode som søker å forene sykdom og liv Samtale (inkludert alternative uttrykksformer) Arbeidsark

33 Guidet egenbeslutning: Dynamisk problemløsningsmodell Jeg-du-sortert kommunikasjon med vekt på likeverd og personspesifikk kunnskap Kommunikasjonsformer Aktiv lytting Speiling Verdiklargjøringsrespons Gjensvarsmodeller

34 Støttet samtale for voksne med afasi Metode utviklet av Aura Kagan, Aphasia Institute i Toronto, Canada ( Redusere psykososiale følger av afasi Bedre muligheter til samtale og deltakelse i det sosiale liv Trene opp samtalepartnere til å bruke teknikker som støtter samtalen

35 Støttet samtale for voksne med afasi Samtalepartneren (den som ikke har afasi); Hovedansvaret for å starte og opprettholde samtalen Veksle på å ha ordet Få fram kompetanse hos den afasirammede Bruke teknikker som støtter kommunikasjonen Illustrert kommunikasjonsmatriell Grunnleggende prinsipper for kommunikasjon Spesielle prinsipper for samtale med afasirammede

36 Livsdyktighet som mål: De personlige, sosiale, kognitive og fysiske ferdigheter som setter mennesker i stand til å kontrollere og gi deres liv retning, og til å utvikle kapasitet til å leve med og produsere forandringer i deres omgivelser. (Zoffmann, 2004)

37 Oppsummering Forslå hvordan pasienter erfarer sykdommen og hvordan den innvirker på livet (erfaringsbasert forskning) Se på sykepleiernes rolle i møte med pasientsituasjonene (forløp, samspill pasient-pårørende-profesjonell) Forstå sykepleie i det tverrfaglige teamet og på tvers av institusjoner/helsetjenestenivåer (f. eks. rehabilitering som læring) Utvikle og utprøve sykepleieintervensjoner/tiltak basert på solid empirisk og teoretisk fundament