Flåttbårne sykdommer i norsk allmennpraksis

Transkript

1 Flåttbårne sykdommer i norsk allmennpraksis Nortick Tønsberg Stipendiat Knut Eirik Eliassen, ASP, IASAM, UiO

2 Bakgrunn Forekomsten av flåttbårne sykdommer i Norge er økende. Kunnskap om hvordan flåttbitt virker inn på folkehelsen i Norge er imidlertid mangelfull Det finnes lite forskningsbasert kunnskap innen allmennmedisin om flåttbårne sykdommers (borreliose, erythema migrans og virusencefalitt) utbredelse og behandling.

3 Bakgrunn Disseminert infeksjon med borreliose er alvorlig, men heldigvis sjeldent i Norge. I 2008 ble 346 tilfeller meldt til MSIS. (I 2009 bare 278 ) Selv om man tar høyde for underrapportering, og anslår 500/år, utgjør dette kun 1 per innbyggere årlig.

4 The table shows cases of borreliosis per inhabitants for the last 12 years in the Norwegian counties (MSIS ): 5,8 7,2 6,8 6,6 5,8 5,3 3,1 2,1 2,9 2,8 3,3 3,5 Total 1,4 1,4 Finnmark 0,6 1,3 0,6 1,3 0,6 1,3 Troms 0,8 3,0 1,7 0,4 1,3 0,4 1,3 0,4 1,3 Nordland 3,1 3,8 2,3 2,3 1,5 0,8 0,8 Nord-Trøndelag 2,4 4,2 3,1 2,4 1,4 1,0 1,0 2,1 0,7 1,7 1,4 2,1 Sør-Trøndelag 10,5 16,9 14,5 8,4 6,0 8,0 3,6 6,4 8,0 4,4 2,8 8,4 Møre og Romsdal 21,6 17,8 26,3 23,5 14,1 9,4 4,7 4,7 4,7 4,7 6,6 7,5 Sogn og Fjordane 5,1 3,0 2,3 4,5 4,9 1,3 1,1 0,4 1,1 1,3 0,6 2,1 Hordaland 5,9 5,9 10,5 9,3 6,9 7,8 4,3 3,1 4,5 3,8 3,1 2,9 Rogaland 14,3 35,1 36,9 27,9 36,3 29,1 22,0 13,1 22,6 22,6 35,7 23,8 Vest-Agder 14,0 24,2 29,8 15,8 25,1 31,7 23,3 4,7 14,9 8,4 16,8 14,9 Aust-Agder 12,5 17,9 16,7 42,4 19,1 14,9 13,7 9,5 8,4 12,5 11,9 14,9 Telemark 13,1 4,4 8,3 6,1 10,5 12,7 2,6 2,2 3,9 5,7 4,4 2,6 Vestfold 2,7 2,4 4,3 2,4 3,1 1,2 2,4 1,2 1,2 1,6 0,4 1,6 Buskerud 2,2 1,6 1,6 2,2 1,1 0,5 Oppland 0,5 1,1 1,1 0,5 1,6 1,1 0,5 Hedmark 6,1 7,8 1,2 1,9 1,4 2,1 0,2 0,3 1,0 0,3 0,5 0,3 Oslo 3,6 4,9 2,1 2,5 1,5 2,1 0,2 1,1 0,2 0,4 0,9 1,1 Akershus 6,0 4,8 5,2 6,7 4,8 4,1 1,1 0,4 0,7 1,1 1,1 3,7 Østfold Fylke Totalt

5 Bakgrunn Erythema migrans (EM) er imidlertid ikke meldepliktig og vi kjenner ikke forekomsten av dette i norsk allmennpraksis. I et endemisk område det kan være naturlig å sammenligne seg med, Blekinge i Sverige, anslår man nå årlig 5 EM pr 1000 innbyggere Om dette er overførbart til norske forhold, kan vi regne med ca tilfeller med EM i Norges mest utsatte fylker (28% av befolkningen, 75% av borreliosen): Agderfylkene,, Vestfold, Telemark, Sogn og Fjordane og Møre og Romsdal, hver sesong.

6 Formål med prosjektet Skape nødvendig ny viten om flåttbårne sykdommer i norsk allmennpraksis epidemiologi, diagnostikk, behandling og komplikasjoner

7 Materiale og metode Retrospektivt studium fra allmennpraksis i flåttendemiske fylker Datauttrekk fra fastlegers elektroniske pasientjournaler , 5 år

8 Implikasjoner / relevans Bedre kunnskapsgrunnlag er nødvendig for å utarbeide kliniske retningslinjer for diagnostikk og behandling av flåttbårne sykdommer i norsk allmennpraksis

9 Metode retrospektivt Utfordring: Diagnosen EM finnes ikke som egen diagnose i ICPC-2 2 systemet. Det er derfor sannsynlig at diagnosen er spredt på flere andre diagnoser. I tillegg vil det være mange legekontakter for flåttbitt, uten at diagnosen stilles. For å få denne oversikten vil det derfor være nødvendig med et fritekstsøk i de elektroniske pasientjournalene.

10 ICPC-2 Ved søk i fulltekstversjonen på ordene erytem,, erytema, erythema, migrans, erytema migrans, borrelia, borreliose og Lyme sykdom kommer kun èn diagnosekode opp: A78 Infeksjonssykdom IKA, og denne er ikke eksklusiv for borreliose, Ved søk på Flått Flått fremkommer S73 Infestasjon av parasitt som inkluderer, men ikke er ekslusiv for Flåttinfestasjon hud. Det var ingen funn for tege, skaubjønn og lignende. Søk på utslett og rødme gir to diagnoser: S06 Lokalisert utslett hud og S07 Utbredt utslett hud.. Disse inkluderer erytem INA, erytem utbredt (S07) og erytem lokalisert (S06). Man kan også tenke seg at flåttbitt og EM er inkludert under S12 Insektstikk/bitt og eventuelt S11 Hudinfeksjon posttraumatisk da denne inkluderer infisert insektstikk/bitt.

11 Metode Fritekstsøk for EM, erytem*, erythem*, migrans, borrel*, borel*, flåt*, skaubjønn,, skaumann, skogbjørn, tege, tikk, tick, Lyme*, blodmidd, påte, sugar og fästing.

12 Metode Utvelgelse av hvilke kontakter som skal inkluderes må avgjøres med manuell gjennomlesing - Studentoppgave. EM JA/NEI Flåttbitt JA/NEI Serologiske tests JA/NEI, resultat? Viderehenv/innlagt JA/NEI, til hvor? Vært på legevakt JA/NEI

13 Plan A Etisk riktig (?) minimal informasjon: man henter ut det aktuelle søkeordet inkludert f. eks 30 tegn før og etter ordet. Eksempler på journalnotat og hva som kommer ut av det kan være (30 tegn markert med gult):

14 Eksempel 1: 30 årig kvinne kommer med spørsmål om EM etter å ha fjernet 3 flått på hytta i helgen. Ved undersøkelse sees lett rødme omkring bittstedene, men ingen mistanke om EM.. Ser an 2 dager og rekontakt ved forverring av utslett. (Vurdering: Flåttbitt: JA. EM: NEI. Beh: : NEI).

15 Eksempel 2: Mor kommer med sin sønn på 2. Rødme omkring øyet og i pannen. Blitt større i løpet av de siste 3 dagene. Ingen varme eller ubehag. God AT. På dir spm bekreftes at de for en uke siden fjernet en flått fra øyenbrynene på gutten. Ved us sees ujevn utbredt makulært utslett rundt ve øye og opp i panne samt neserygg. Ca diam 8 cm. Vurdering: V Klinisk mistanke om EM.. Ingen kjent allergi. Beh pc e retn linjer. Ktr om 14 dager. Før v forverring. (Vurdering: Flåttbitt: JA. EM: JA. Beh: : JA).

16 Eksempel 3: 63 årig kvinne. Mye plager fra muskulatur og hodepine. Tidl spm om fibromyalgi. Sarotex u effekt. Henv seg nå sm m datter pga forverring i kortidshukommelse og daglig funksjon. MMS 18, og godt orientert. Velger å ta borreliaprøver for utelukkelse før videre utredn v geriater. (Vurdering: Flåttbitt: NEI. EM: NEI. Beh: : NEI).

17 Minimum datauttrekk bør inneholde: - Dato for kontakt, konsultasjon: 2ad. - Pasientens kjønn og alder - Diagnosekode(r) - Eventuell forskrivning (Antibiotika J01) Man går altså ikke glipp av forskrivningen i konsultasjonen selv om man ikke fanger den i fritekstsøket.

18 Gjennomføring Fastlegen får tilsendt minnebrikke/cd Installeres automatisk, lett å gjennomføre Trekker ut relevante data på under 1 min Data lagres på minnebrikke som sendes retur i ferdigfrankert konvolutt Legene rekrutteres gjennom media, kurs, kontakter++

19

20

21

22 Så langt, så godt Etter en liten pilot: Plan A kan forkastes Men Hvor lett er det med en plan B?

23 REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK, REK,

24 REK Søkt også om dispensasjon fra taushetsplikt (Ikke lenger NSD). Ønsket å registrere pas med 11-sifret personnummer pga. 1. Sikre at det ikke ble dobbeltregistrering av samme pasient med samme EM hos fastlege og på legevakt. 2. Kunne følge kohorten med EM etter fx 5 år med spørreskjema mtp senvirkninger.

25 Så hva nå? REK sier: "Komiteen har ingen forskningsetiske innvendinger til studien".

26 Men så sier de også: Det søkes i dette prosjektet om dispensasjon fra taushetsplikt. Slik dispensasjon kan bare gis dersom det er vanskelig å innhente samtykke, dersom slik forskning er av vesentlig interesse for samfunnet og hensynet til deltakernes velferd og integritet er ivaretatt. Kravet om samtykke er et hovedkrav i helseforskningsloven. Det samlede antallet deltakere i denne studien er høyt, noe som utvilsomt vil kunne berettige dispensasjon fra både taushetsplikt og samtykkeinnhenting. Komiteen oppfatter det likevel dit hen at det er den enkelte fastlege som har ansvaret for inklusjon av sine pasienter med symptomer og behandling forenelig med infeksjon fra flått. Komiteen mener at det er mulig å innhente samtykke fra pasientene, siden antallet pasienter hos den enkelte fastlege ikke er uoverkommelig. Komiteen oppfatter heller ikke at a dataene som skal samles inn reelt sett er anonyme på forskers hånd, da forsker selv sitter på koblingsnøkkel. Komiteen har, på bakgrunn av det ovennevnte, valgt å ikke gi dispensasjon fra taushetsplikt. Prosjektet må derfor innhente deltakernes samtykke".

27 Plan B Vi går bort fra personnummer, men presiserer viktigheten av å få fulltekst journalnotat til gjennomlesning. (Vi har gjennomgått de notatene i prøveprosjektet med funnord +/- 30 tegn og det er her ikke mulig å lese tilstrekkelig ut av notatet. tet. Vi tror heller ikke fx 60 eller 100 tegn vil gjøre samme nytten). For presentasjonen av resultatene (tegne kartet over forekomst og o spredning av EM) vil det være tilstrekkelig med ikke identifiserbare data: pasientens kjønn, alder (fødselsår eller evt. 5 års intervall), postnummer, kontaktdato (evt. -måned), diagnose, forskrivning, fastlege (hvor vi kan få fatt i relevante data fra SAFH). I tillegg altså det/de aktuelle journalnotatene i fulltekst.

28 Spørsmål Kreves det ikke samtykke ved anonymiserte data? Er det skisserte tilstrekkelig? Må journalnotatene fristilles fra andre data under scoring?

29 REK sier I dette prosjektet kreves det altså ikke kun dispensasjon fra taushetsplikt for prosjektgruppen, men også for de fastlegene og legevaktene som skal levere ut opplysninger. Dispensasjon fra taushetsplikt ; REK har besluttet å gi dispensasjon fra taushetsplikt. Helseopplysninger kan gis fra helsepersonell uten hinder av taushetsplikt, jf. helseforskningslovens 35. Dispensasjonen gjelder for utlevering av opplysninger for å kunne kartlegge forekomsten og spredningen av erytema migrans (EM) og flåttbitt i allmennpraksis i Aust-Agder, Vest-Agder, Vestfold og Telemark, de siste fem årene. Konkret kan følgende opplysninger leveres ut fra de utvalgte fastlegekontor og legevakter: Kjønn, fødselsår, dato for kontakt, diagnoser, forskriving av antibiotika og opplysninger om hvilken fastlege eller legevakt pasienten er sett.

30 REK sier Grønt lys! Avidentifiserbare data, da er journalnotater ok. Programmet er ferdig til pilot Vi går i gang!

31 Takk for oppmerksomheten!