NLFL-nytt. 2. Lederen har ordet. 6. Kreftsjekken for menn. 16. Foreningsavdelinger på tur. 3. Redaktørens spalte. 8.

Transkript

1 NLFL-nytt NLFL er landsforeningen for strupeopererte og hode- og halskreftbehandlede. Nr. 2/ årgang 2. Lederen har ordet 3. Redaktørens spalte 4. Debattinnlegg 6. Kreftsjekken for menn 8. DLFLs landskurs 11. Medlemmene har ordet 16. Foreningsavdelinger på tur 18. NLFLs landskurs Åpent brev til Kreftforeningen 1

2 Lederen har ordet Kjære medlemmer i NLFL! Et halvt år er allerede passert siden Åse Vestgården takket for seg som Landsforeningens leder, på Hafjell i mai. Når jeg nå takker for tilliten som hennes arvtaker, vil jeg samtidig nytte anledningen til å takke Åse for en god og omsorgsfull jobb for fellesskapet. Vi vil nok bli oppfattet som ulike på mange vis, men målet er det samme og jeg ser fram til å videreføre arbeidet. Takk til Åse! TRAVEL TID OG KNAPPE RESSURSER Styret har hatt en travel tid i høst, og roligere ser det ikke ut til å bli. Vår nestleder er langvarig sykmeldt og en varamann har bedt seg fritatt, det røyner hardt på arbeidskapasiteten. Men for å nevne et knippe av saker som krever det vi har av tid og krefter - og vel så det, så har vi startet på en omfattende strategiprosess, der målet er en ny og bedre arbeidsplan. Strategi er egentlig et begrep fra krigernes språk, det dreier seg om å velge hvilke slag man vil utkjempe. En stadig strammere økonomi i tiden framover gjør at vi ikke kan vinne alle. Det kreves prioritering og fornyelse, for å bruke fredeligere ord. Vervekampanjen du forhåpentligvis vil ha lagt merke til, er et forsøk på å gjøre noe med nettopp økonomien. Vi når ikke målet uten at enda et tyvetalls medlemmer gir sine nærmeste et gavemedlemskap betalt før nyttår. Det er faktisk alvor. NAVNESKIFTE NLFL TRENGER NYTT NAVN! Det ligger mye i et navn, det skal bære tradisjon, samle og gi identitet, innad og utad. Som en av de eldste organisasjonene i sitt slag i Norge, har vi grunn til å være stolte over historien vår. Men slik det fremstår i dag, er navnet på foreningen vår i seg selv faktisk blitt et hinder for å realisere de målene vi arbeider for. NLFL samler ikke lenger bare laryngektomerte, men har vedtektsfestet at vi skal være foreningen for hele spekteret av hode- og halskreftbehandlede. I tillegg kommer gruppen av permanent trakeostomerte, der de fleste ikke har hatt kreft. For å nå fram til alle dem det gjelder, trenger vi et navn som signaliserer hvem vi er og hva vi står for. Ikke en gang i fagmiljøene på sykehussektoren når vi i dag fram til alle dem vi ønsker å møte. Ingen som har eller arbeider med munnkreft vil naturlig oppfatte at foreningen for laryngektomerte er et samlingspunkt. Og bare en tredjedel av dem som rammes av strupekreft, ender opp som strupeløse. De øvrige når vi ikke, de ser oss ikke. Styret har i høst startet en prosess som skal gi oss et nytt og mer tjenlig navn for foreningen vår. Det vil bli lagt mye arbeid i å komme frem til et godt forslag, og det er viktig at saken får den tid som kreves for å komme i havn. Men det haster. Tanken om navneskifte er for øvrig slett ikke ny, den var presentert for landsmøtet allerede for fire år siden, men da uten å komme til reell behandling. Tiden var ikke moden. Trolig vil vi aldri lykkes i å få enstemmighet om en forandring. Likevel kan ikke styret se at vi har noe valg. Vi ber om din positive støtte til det arbeidet som nå er påbegynt! LIKEMENN, IKKE PASIENTER I Kreftforeningens språkbruk er NLFL en organisasjon av pasienter. Slik ser vi ikke på oss selv. Vi har en funksjonshemning, men er ikke syke. Det har vi gjort oppmerksom på, i et brev som er gjengitt annetsteds i bladet her. Brevet har også vært trykket av PROFO og Margen, i deres respektive medlemsblader. Kreftforeningen har svart oss og avviser ikke at tiden kan være moden for å revurdere språkbruken. Men de mener tydeligvis at alle de assosierte foreningene i så fall må være enige. Det mener ikke vi. Vi lever utmerket med at det er forskjell både på diagnosene og på hvordan man oppfatter seg selv. I vedtektene kaller NLFL seg for en interesseorganisasjon. Hvis noen insisterer på å bruke et annet ord enn det, ville vi ikke ha problemer med å bli omtalt som en likemannsorganisasjon, eller for den del en brukerorganisasjon. Men vi er altså ikke pasienter og ber om respekt for det. Det har vært en tradisjon for å sitere dikt i denne spalten. Poesi er ikke min sterke side. Men jeg har et slagord jeg gjerne vil dele med dere. Jeg fant det i et leserbrev under for øvrig en svært lesverdig engelskspråklig storebror til det vi forsøker å organisere på Pustehullet. Det siste kommer vi tilbake til her er slagordet, eller kanskje er det et dikt likevel? Life is not about waiting for the storm to pass, it is about learning to dance in the rain Torbjørn Bull-Njaa 2

3 Redaktørens spalte Til det nummeret dere nå holder i hånda har jeg mottatt mye stoff. Redaktørjobben er etter hvert overkommelig. NLFL er den eneste av interesseorganisasjonene tilknyttet Kreftforeningen som kun har to utgivelser årlig. Årsaken til dette har vært liten stofftilgang foruten redaktørens frykt for at arbeidsmengden skal ta overhånd. (Redaktøren vurderer forresten å si opp snart, men det er en annen sak.) En klar ulempe med å ha bare to årlige utgivelser er at det blir vanskelig å være veldig aktuell. Dette nummeret, som kommer like før jul, handler for en stor del om hva som hendte i sommer og ut over høsten. Selvsagt også om ting som er aktuelle fremover i tid navnesaken ikke minst. Artikkelen som kom fra Torbjørns hånd til forrige nummer Fred og Ro er ei osv fortsetter med del to i dette nummeret. I mellomtiden har artikkelforfatteren byttet hatt, fra å være et over gjennomsnittet engasjert medlem til å bli hele foreningens leder. jeg håndterte denne utmerkelsen der og da. Jeg har sett for meg flere andre kandidater og faktisk aldri tenkt på meg selv i den kategorien. Selvsagt er jeg glad og takknemlig for at noen andre tydeligvis har sett annerledes på saken og fremmet forslag om dette for styret som igjen behandlet forslaget uten at jeg fattet særlig mistanke til det. I dag er jeg forøvrig bare stolt og glad over utnevnelsen TUSEN TAKK. Til slutt vil jeg, på vegne av redaksjonen benytte anledningen til å hilse dere alle en riktig god jul og et godt nytt år. Tor Wold Jeg har bitt meg merke i flere av hans tanker her. Et av de momentene jeg mener å kunne lese ut av dette er ikke minst at prosessen(e) i en utviklingsprosess ofte er vel så verdifulle som selve resultatene. Dette er en sannhet som gjelder så vel for organisasjonen NLFL som for hvert enkelt medlem. På Hafjell ble undertegnede tildelt æresmedlemskap i NLFL. Dette kom overraskende på og jeg vet ikke helt hvordan Tor Wold takker etter å ha blitt tildelt æresmedlemskap i NLFL.. 3

4 Fred og Ro er ei det Bedste, om man noget vil - skrev Bjørnson, den gang han ønsket seg april (2) Innlegget er det andre i en serie små drypp om organisasjonskultur og forandring. Det er kanskje ikke den aller mest aktuelle årstid akkurat nå for de Bjørnsonske hint om april, men la oss på den annen side heller ikke frykte noen høstlige vindstøt før frosten setter inn! De som kjenner Torbjørn, vet at han har sans for å utfordre systemet. Som nyvalgt leder i landsstyret er han nå blitt en del av det selv. Kanskje det har ført til en mer forsiktig ordbruk? Les selv - og send gjerne redaksjonen noen ord om hva du mener. Forrige drypp tok utgangspunkt i balansen mellom kontinuitet og evne til forandring, samt verdien av en organisasjonskultur der dissenser om veivalg ikke først og fremst oppleves som urovekkende. En styrking av NLFLs bruk av komitéer og utvalg var første utspill, blant annet med forslag om egne fagkomitéer for de største diagnosegruppene våre. Artikkelen tok også for seg sviktende solidaritet og engasjement i organisasjoner ut over vår egen. Fra årsmøte til landsmøte men hva med et representantskap? NLFLs årsmøte har tradisjonelt vært holdt samtidig med det årlige Landskurset på Hafjell. Det har utvilsomt hatt en rekke økonomiske fordeler. Mange har vært samlet i allefall. Men et årsmøte midtveis i året gir oss som medlemmer liten mulighet til å engasjere oss i planer og budsjetter. Det som er påbegynt, forplikter til gjennomføring. Og regnskap som presenteres, er saldert for snart et halvt år siden og har begrenset informasjonsverdi her og nå. Også i styresammenheng er det en hemsko at viktige vedtak ikke får effekt før utpå høsten, for ikke å snakke om at nyvalgte styrer gis ganske begrenset anledning til å påvirke hva som skal skje resten av året. Løpet er i alt vesentlig lagt. Etter siste vedtektsendring er årsmøtet rett nok omdøpt til landsmøte, men problemene er de samme. Ved å innføre et representantskap som sentralt beslutningsorgan med samling tidlig på nyåret, kan vi ennå vitalisere prosessene som gir medlemmene reell innvirkning. Det vil gi oss muligheten til et kortere og billigere! landskurs. Et slikt nytt beslutningsorgan kunne for eksempel bygge på dagens lokalledersamling og derved utvilsomt også bidra til å knytte organisasjonen mer effektivt sammen. Det er verd en tanke! 4

5 Fred og Ro er ei det Bedste, om man noget vil Ved å innføre et representantskap som sentralt beslutningsorgan med samling tidlig på nyåret, kan vi ennå vitalisere prosessene som gir medlemmene reell innvirkning. Lokalt og sentralt Lokalavdelingene er en verdifull del av NLFL. Mange vil si det er lokalplanet som er foreningen. Det er viktig å ta vare på denne kvaliteten. Trolig bør vi utvikle den formelle kontakten mellom lokalt og sentralt og styrke ressursbruken på dette samspillet. Det vil imidlertid også si at vi sammen bør interessere oss mer for hvordan det faktisk arbeides lokalt, ikke bare hvordan vi kan øke de økonomiske tilskuddene. Men når flere skal gå i takt, kan ikke hver enkelt selv velge ganglag. Det er ikke nødvendigvis like enkelt og populært der det oppleves som overstyring utenfra. Tradisjonelt er forholdet mellom lokalavdelingene og sentralstyret lite utviklet i vedtektene våre. Avdelingene har ingen funksjon i beslutningskjeden, og informasjonsflyten fra styret til medlemmene går direkte, mer enn via lokalstyrene. En utvikling av sammenhengen mellom aktiviteter og oppgaver på det sentrale og lokale plan er kanskje nøkkelen til en vitalisering av NLFL. Kanskje det nevnte representantskapet er broen mellom nivåene? kommer fram uenighet på et årsmøte, uten at vi antar at motparten har mindre gode hensikter. Hvis vi ikke kan leve med dissenser i spørsmål som reises og for den del med at konklusjonen går oss imot, så vil organisasjonen vår før eller siden ende i møllposen. Jeg håper vi kan begynne et arbeid seriøst og formelt med utvikling av NLFL som organisasjon. Kanskje er det på sin plass å etablere et strategiprosjekt fram mot kommende årsmøte. Som en begynnelse vil det kunne innebære at vi ser på oss selv med ekstra kritisk blikk, og setter forbedringspunktene på papiret. En bred medlemsundersøkelse kan kanskje gi oss impulser? Det er viktig å gi seg tid, men også å gjøre det klart at vi ikke kan vente for lenge. Halsløs hilsen, Torbjørn Bull-Njaa Internett ikke bare til trygdekontoen Bruken av internett er viktig for en organisasjon som NLFL. Det er bra med en hjemmeside med en viss dynamikk, men det er et stykke igjen til vi bruker dette effektivt organisasjonsmessig i større skala. Trykte media vil alltid være nødvendig i fundamentet, men bare informasjonsteknologi vil bringe oss høyere. Hvis noen gruppe kan ha særlig nytte av elektroniske media for kommunikasjon, så er det vel oss. Ikke bare har vi den muntlige problematikken, taleproblemene. Som en liten organisasjon i et land med store avstander har vi også mye å hente ved å utvikle nettverket innad. Mellom ulike ledd og nivåer i organisasjonen, i styret og medlemmene imellom. Det er nok så at vi har en medlemsmasse som i snitt er godt over den alder som går i front med bruk av datateknologi. Men dagens pensjonister bruker i økende grad internett til mer enn å sjekke trygdekontoen. La oss vise gjennom eget eksempel at dette er nyttig og viktig! Utviklings- og strategiprosjekt - veien ut av møllposen? Det er til liten hjelp hvis vi for lenge dyrker en kultur der fred til enhver tid anses som det beste. Vi må kunne tåle at det 5

6 Kreftsjekken for menn 2008 Du trenger ikke søke lege for «småsykdommer», men hvis du får spesielle symptomer som ikke gir seg etter en måneds tid, kan det være lurt å konferere med legen og eventuelt få en nærmere undersøkelse. Her er tegn som du bør være oppmerksom på. over tid og uten noen spesiell årsak, bør du søke lege. Det samme gjelder hvis du ser at det er blod i avføringen uten en klar årsak. Tarmkreft utvikler seg oftest langsomt. Ved hjelp av en «kikkertundersøkelse» kan legen se om det finnes små polypper på tarmveggen. Dette kan være forstadier til kreft og bør fjernes, noe som gjøres på en enkel måte. Tekst: Hanna Hånes 3. Symptomer fra prostata Kreftsjekken 2008 har fått ekstra obs-punkter for røykere og eksrøykere. 1. Hoven lymfeknute Normalt: Lymfeknuter hovner opp når du har en liten infeksjon, og små infeksjoner kan føre til at hevelser kommer og går. En hoven lymfeknute kjennes som en klump under huden. Når bør du søke lege: Dersom en lymfeknute har vært hoven i mer enn fire uker uten at det er en åpenbar årsak til det, bør du søke lege for undersøkelse. Hvis en kreftsvulst slipper fra seg kreftceller, kan lymfeknuter som tar imot kreftcellene hovne opp. Lymfeknuter hovner også opp ved kreft som er oppstått i lymfeknutene lymfekreft. Vær oppmerksom på lymfeknuter på halsen, i armhulene og lysken, men også andre steder på kroppen. 2. Endret tarmfunksjon Normalt: Tarmfunksjonen kan endre seg hvis du endrer kostholdet og ved stress. Et eksempel på dette er ofte lange utenlandsreiser. Tarmfunksjonen kan også endre seg med endrede mosjonsvaner: stillesitting øker tendensen til forstoppelse, og jevnlig fysisk aktivitet stimulerer tarmbevegelsene. Noen medisiner kan gi forstoppelse eller løs mage. Smertestillende medisin er et vanlig eksempel her. Når bør du søke lege: Dersom tarmfunksjonen endrer seg Normalt: De aller fleste menn får forstørret blærehalskjertel (prostata) med årene. Det fører til at de må late vannet oftere enn før, og ofte må opp om natten. Når bør du søke lege: Dersom du har mye besvær og forstyrret nattesøvn, bør du søke lege. Hos lege kan du få hjelp for normalt prostatabesvær, og du kan også bli sjekket for kreft i prostata. Ofte vil legen både ta en såkalt PSA-test av blodet og undersøke selve blærehalskjertelen. Konsentrasjonen av PSA (prostataspesifikt antigen) øker i blodet dersom prostatakjertelen er irritert på noen måte, for eksempel som følge av infeksjon eller annen påvirkning. En lang sykkeltur på dårlig sete kan gi økt PSA! Det er først og fremst når PSA øker jevnt og trutt over tid at legen skal reagere og gjøre en nærmere undersøkelse. Dette gjelder også hvis PSA er forholdsvis lav; poenget er økningen. De fleste som får prostatakreft, får en «snill» form som de kan leve med i årevis. 4. Symptomer fra urinveiene Normalt: Du får frisk rød farge på urinen når du har spist rødbeter. Det er ikke normalt å ha blod i urinen. Når bør du søke lege: Fastlegen kan påvise synlig og usynlig blod i urinen ved hjelp av en hurtigtest. Det er oftest et tegn på infeksjon, men kan være tegn på kreft. Andre symptomer er plager som likner urinveisinfeksjon, og som kommer igjen flere ganger. Du trenger ikke søke lege for «småsykdommer», men hvis du får spesielle symptomer som ikke gir seg etter en måneds tid, kan det være lurt å konferere med legen. 6

7 Kreftsjekken for menn 2008 Det finnes rundt 100 kreftsykdommer som kan gi ulike symptomer. Søk alltid lege hvis du har fått et nytt symptom som ikke gir seg etter fire uker, og som føles plagsomt. OBS for røykere og eks-røykere: Blærekreft rammer først og fremst røykere og eks-røykere. Stadig flere kvinner rammes også fordi de har røykt i mange år. 5. Hoste, heshet, lungebetennelse Normalt: De fleste av oss blir forkjølet med hoste og heshet av og til. Noen har også lett for å få bronkitt med hoste. Når bør du søke lege: Hvis du får tydelige tegn på bronkitt eller lungebetennelse, bør du søke lege for eventuell antibiotikabehandling. Særlig tyder flere infeksjoner i løpet av et år eller kortere tid, på at noe er galt og er grunnlag for nærmere undersøkelser. Hvis du får irritasjonshoste eller heshet som ikke er knyttet til infeksjoner, og som ikke vil gi seg etter en måneds tid, bør du også søke lege. OBS for røykere og eks-røykere: Kreft i luftveiene rammer særlig røykere og eksrøykere. Stadig flere kvinner rammes av lungekreft fordi de har røykt i mange år. 6. Føflekker Normalt: Det er normalt å ha føflekker, og de vil endre seg med alderen. Noen har få, andre mange. Når bør du søke lege: Hvis føflekkene endrer form, farge eller blør, bør du søke lege. Be noen du kjenner godt om å følge med på føflekker på ryggen. Personer som blir lett solbrente, er mest utsatt for føflekkreft og andre former for hudkreft. Vær oppmerksom på at føflekkreft også kan oppstå i huden utenfor selve føflekkene. 7. Endringer i testiklene Normalt: Kjenn på testiklene med jevne mellomrom slik at du vet hvordan testiklene dine normalt kjennes. Når bør du søke lege: Hvis testiklene forandrer seg; er ømme, hovner opp, blir mindre eller kjennes hardere, bør du gå til lege. Risikoen for testikkelkreft er økt hos menn som har vanskeligheter med å få barn, og hos menn som ikke hadde begge testikler i pungen ved fødselen. Testikkelkreft gir vanligvis ikke smerter i selve testikkelen og oppstår som hovedregel bare i èn testikkel. 8. Ryggsmerter Normalt: «Alle» får vondt i ryggen en gang i blant. Det kan være en overbelastet muskel, en muskelstrekk eller skiveutglidning for eksempel. Eldre får ofte ryggsmerter på grunn av benskjørhet og sammenpressede skiver i ryggen. Når bør du søke lege: Dersom du får en ny type ryggsmerte som du ikke har hatt før, og som ikke vil gi seg, bør du gå til lege. Også lette ryggsmerter som varer lenger enn fire uker, bør du søke lege for. Hos yngre menn skal legen alltid tenke på at ryggsmerter i verste fall kan skyldes kreft, og for sikkerhets skyld undersøke for det. Særlig gjelder det hvis pasienten har hatt kreft tidligere, eksempler kan være prostatakreft, testikkelkreft, nyrekreft, lymfekreft. 9. Smerter Normalt: Med alderen er det vanlig å få leddsmerte. Mange sliter også med muskelsmerter. Hodepine er også vanlig. Når bør du søke lege: Plagsomme smerter er det alltid lurt å søke lege for. Smerter er lettest å lindre før de «har satt seg fast». Hvis du får ny smerte som ikke vil gi seg, bør du rådføre deg med legen. 10. Andre symptomer Det finnes rundt 100 kreftsykdommer som kan gi ulike symptomer. Søk alltid lege hvis du har fått et nytt symptom som ikke gir seg etter fire uker, og som føles plagsomt. Akutte smerter skal du selvsagt også søke lege for. Kilder: professor Sophie D. Fosså, Rikshospitalet-Radiumhospitalet; overlege Jan Norum, Universitetssykehuset Nord-Norge; overlege Bjørn Brennhovd, Radiumhospitalet. 7

8 Rapport fra DLFLs landskurs, juni 2008 Vel hjemme igjen etter å ha deltatt ved DLFLs landskurs på Vingstedsenteret i Jylland, er det på tide med en rapport fra vårt opphold. Da vi fikk tilbud om å representere NLFL ved danskenes kurs i år, var vi ikke sene om å svare JA. Å få lov til å reise til Vingsted for å delta på DLFLs landskurs er noe som står umåtelig høyt på ønskelisten vår, og dit drar vi gjerne igjen. Billetter ble bestilt hos reiseservice, og her var det som alltid god service. Det er dessverre ikke mange fly som går direkte Gardermoen - Billund, men vi fikk billetter hos et dansk flyselskap som kaller seg for Cimber Air. Ann Karin måtte reise med tog til Mary-Anne dagen før for at vi skulle rekke flyet som gikk fra Gardermoen kl Vi ble noe betenkt da vi fikk se at flyet vi skulle fly med, var et lite Widerøe fly. Men, flyturen var behagelig og vi landet i Billund, en time etter avgang fra Gardermoen. Det blåste kraftig både i Norge og i Danmark, men heldigvis merket vi svært lite til dette. Vel fremme i Danmark ble vi møtt av en blid og trivelig mann som ønsket oss velkommen. Dette var Anne-Lise Steens ektefelle Ejkil. Anne-Lise er leder for DLFL. Vi ble installert på et rom i en av de eldste fløyene på Vingstedsenteret. Et helt greit og enkelt lite rom, men langt fra den standarden vi er vant til på våre landskurs. Men pytt, hva gjør vel det når man har det hyggelig og trives. Senteret er under oppussing og de utvider stadig med nye tilbygg. Mangt og meget var forandret siden vi var der første gang, men tuntreet som ble plantet og gitt til Vingstedsenteret i 1990 i forbindelse med nordisk kongress og DLFLs 25 års jubileum står der i haven og minner om godt vennskap mellom Norge og Danmark. Ansvarlig for årets kurs var logoped Bente Hollerup og DLFLs leder Anne-Lise Steen. De ønsket velkommen og kom med diverse praktiske opplysninger. Det var hele 30 nye medlemmer, de fleste av dem strupeopererte. For at kurset skulle kunne bli avholdt hadde de satt ei ramme på minst 60 påmeldte deltagere. Med foredragsholdere, logopeder, sykepleiere og utstillere var vi 103 stk. til sammen. I Danmark er det slik at de som vil delta på DLFLs landskurs må søke kommunene om dekning for sitt opphold ved Vingsted. Det har dessverre vist seg at det blir færre og færre hvert år som får innvilget et slikt opphold. Saksbehandlerne som sitter og avgjør hvem som kan få støtte til oppholdet forstår ikke nødvendigheten av at de som har deltatt tidligere kan delta flere ganger. De forstår ikke at det er helt avgjørende for nyopererte å treffe gamle, erfarne opererte. Dermed synker deltagelsen for hvert år. DLFL jobber iherdig for at kommunene skal få et endret syn på dette. I tillegg til det ordinære landskurset, med foredrag og mye gruppesamtaler/undervisning, fra mandag til fredag, avholdes det også generalforsamling, fra onsdag til fredag. Dette oppholdet må deltagerne betale selv. Ca. halvparten av de som var ved Vingstedsenteret i år var deltagere på generalforsamlingen. Selv om de nordiske landene har en skriftlig avtale seg i mellom om at hvert land kan være representert med to deltagere på hverandres landskurs, var det kun vi to fra Norge som var representanter utenom de danske deltagerne. Dette synes både vi og danskene er en trist utvikling. Vi mener at det er av stor betydning å ta vare på denne tradisjonen som har pågått i over 40 år. På de 18 årene som har gått siden vi var på Vingstedsenteret for første gang, var det skjedd store forandringer. Forandringer både i forhold til mat, røyk og mosjon. Maten var blitt mye sunnere - stor salatbar til hvert måltid. Men, det som kanskje var den største forskjellen, var den restriktive holdningen de har fått til røyk. Hvis det ble oppdaget at det var røkt på rommet ditt eller i fellesrommene der det var røkeforbud, fikk vedkommende kr 500,- i bot. Røking var kun tillatt på egne røkerom. Dagene startet med mosjon. Stavgang fra kl ledet av Henning Kirkegaard eller morgenmosjon fra kl. 8

9 Rapport fra DLFLs landskurs, juni 2008 Dette er nok veldig forskjellig fra person til person, men han hadde noen gode råd når det gjaldt livskvalitet: Uttrykke takknemlighet, gjør gode gjerninger, lær å tilgi, nyt livet og sett deg viktige mål ledet av Inger Marie Lundgren. Ann Karin var med på morgenmosjonen, en fin måte å starte dagen på syntes hun, mens Mary-Anne valgte å sove en halv time lenger. Vingstedsenterets direktør gjennom 23 år, Troels Lund, sto for åpningen av kurset. Han snakket om de store omveltningene og utbyggingene som har funnet sted ved senteret gjennom de 25 år som DLFL har hatt sine kurs der. Tirsdag startet med foredrag av Nis Boesdal fra Danmarks Radio. Hans foredrag het Med høtyv og hjerteblod. Ikke spør oss om hva tittelen betyr, men det handlet om opprinnelsen til den gode historien, helt tilbake fra bibelens dager. Han hadde mange gode fortellinger og latteren satt løst hos tilhørerne. Dessverre fikk ikke vi med oss alle poengene fordi han snakket så utrolig fort. Onsdag fortalte Peter Randløv om Livskvalitet hva kan du selv gjøre. Han var selv kronisk syk og hadde derfor god erfaring med det å leve med et handikap. Han startet med spørsmålet: Hva er livskvalitet? Dette er nok veldig forskjellig fra person til person, men han hadde noen gode råd når det gjaldt livskvalitet: Uttrykke takknemlighet, gjør gode gjerninger, lær å tilgi, nyt livet og sett deg viktige mål. Ny forskning fra Sverige viser at du kan leve lenger med få endringer i din livsstil, en forlengelse med hele 9 år. Han hadde også forslag til gode bøker som omhandlet dette emnet. Kirurg Birgitte Scharabi fra øre, nese, hals avd. ved Rikshospitalet i København snakket om Følgevirkninger efter Laryngektomi. Hun understreket at det var viktig å ikke begynne med noen fysikalsk behandling før hevelsen etter operasjonen/strålingen hadde gått tilbake. Komplikasjoner som hun ellers nevnte var fistel. Hvis det oppsto fistel etter 3 mnd eller senere skulle man alltid mistenke tilbakefall. Skrumping av stoma kan forebygges med evt. kanyle om natten, eller operasjon, (stjernesnitt). Noen danner arrvev etter primæroperasjonen, og dette kan behandles med binyrehormon som sprøytes inn. Hun understreket at man skulle oppsøke lege hvis man begynner å hoste blod, det var viktig å finne årsaken til blødningen. Ved problemer med taleventil, når alt annet er forsøkt, kan man bruke noe som hun kalte for ActiValve, men dette var meget dyrt. 40 % av de som blir laryngektomert får en eller annen form for depresjon. Det ble reist mange spørsmål fra salen etter foredraget, noe som vitnet om stor interesse for temaet. Bent Lassen viste oss en film om svømming for laryngektomerte/trakeostomerte ved hjelp av snorkel. Filmen var laget av Bent Lassen og Hanne Tranberg i regi av DLFL. De arrangerer kurs i bruk av snorkel, som går over 3 dager. Kurset er gratis, men snorkelen kostet kr 500,-. For at kurset kan bli igangsatt må det være minst 4 deltagere. Maks antall; 6 stk, dette pga sikkerheten. De poengterte at dette ikke var noe man skulle begynne med selv, og at det bestandig skulle være med en ikke laryngektomert/trakeostomert for assistanse hvis det skulle oppstå problemer. Eventuelt si fra til badevakten på forhånd, om sin spesielle situasjon, hvis man var i badebasseng. Kanskje et slikt foredrag med visning av filmen hadde vært noe å tenke på for vårt landskurs? Torsdag var det bare gruppearbeider av forskjellige slag, men parallelt med disse var det et foredrag for årsmøtedeltagerne av Psykolog Leif Nor. Vi ble innbudt til å høre på dette hvis vi ville. Han snakket om det å takle og leve i hverdagen, med en alvorlig sykdom. Her var det stor forskjell på menn og kvinner sa han. Kvinner var som oftest mye flinkere til å snakke om det som var vanskelig. Livet er ikke bak en lukket dør, det skal leves - det handler om å leve med de problemer man har - å akseptere at tapet som sykdommen har gitt en, er en realitet - alltid og aldri er to ord som blir mye brukt, men - som ikke er sann! Dette var noe av det han sa. Fredag startet med foredraget: Børn i kræftramte familier ved Jan Joensen. Han hadde selv hatt et barn som var død av kreft, og var leder for den foreningen. Han fortalte om hvordan deres organisasjon var bygd opp og om hva de gjorde for de kreftrammede barna. Når et barn dør av kreft i Danmark får familien tilbud om psykologisk hjelp. Siste foredrag var ved professor Palle Iversen, Lev livet - mens du har det. Palle Iversen er godt kjent for de fleste av oss, både i Danmark og i Norge, og vi hadde sett frem til dette foredraget med forventning. Vi ble ikke skuffet. Han fortalte historier fra sitt arbeid som lege, krydret med 9

10 Rapport fra DLFLs landskurs, juni 2008 en stor porsjon humor. Den gang overlegen var like under vår Herre, Hvis det er sunt å arbeide - la de syke gjøre det. Carpe diem - grip dagen, var noe av det han sa. I det store og det hele handler det om å leve i nuet, i morgen kan det være for sent. Palle er æresmedlem av DLFL. Hele uken, var det i tillegg til foredragene, gruppearbeid både for opererte og pårørende, der de tok opp forskjellige temaer og hvor de utvekslet erfaringer. Vi var med i ei gruppe som het Kroppslig velvære og funksjonelt åndedrett ved Birgitta Fog-Poulsen. Det handlet om avspenning og kunsten å puste riktig. Veldig bra og lærerikt. Mandagskveld, som jo egentlig var sankthans-kveld, er det tradisjon for å brenne bål bortenfor senteret, men denne kvelden var været så ustabilt med regn og vind, at de besluttet å kutte ut dette. I stedet var det samling i peisestuen hvor vi fikk kaffe avec, spandert av Vingstedsenteret. Det ble holdt tale for dagen av logoped Ib Jacobsen og vi sang Midsommervisen. Tirsdagsettermiddag var det busstur til den Geografiske Have i Kolding. Her hadde vi en 2 timers guidet tur. Hagen, som opprinnelig var en del av en planteskole, ble anlagt i 1917 av Aksel Olsen. Aksel Olsen var en pioner innenfor planteskoleverdenen og i det danske hagebruk. Han innførte gjennom mange år, de fleste av plantene som i dag dyrkes i danske hager og parker. Plantene kommer fra nesten alle deler av verden. Det som gjorde sterkest inntrykk på oss i denne flotte hagen, var nok den praktfulle rosehagen som ble anlagt i Her var det plantet ca 5000 moderne roser, fordelt på 100 forskjellige sorter. Hagen drives i dag av Kolding kommune. Vi avsluttet besøket i Kolding med middagsbuffé på restauranten Den gyldne hane som ligger rett ved siden av den Geografiske Haven. Torsdag ettermiddag var det Arbejdende værksteder andre måder at udtrykke sig på med 5 forskjellige alternativer; blomsterdekorasjoner, maleverksted, sang for opererte, vandretur med naturguide, teater/revy verksted. Vi valgte å være med på vandreturen. Turen gikk etter en gammel jernbanetrase som var asfaltert, men med masse flott vegetasjon omkring. Vår guide var en sprek pensjonert bonde på snart 80 år som fortalte om gress, blomster, trær, korn og litt om hvordan det var før i tiden. En flott naturopplevelse. Han hadde akkurat kommet hjem fra en tur til Norge og han skrøt uhemmet av den fine naturen vår, men var ikke spesielt imponert over prisene på øl i Norge. Festmiddagen torsdagskveld, ble innledet med presentasjon av malearbeidene som deltagerne hadde malt. Presentasjonen var ved Grace Iversen, og til dette fikk vi en aperitiff Sanglerkene, fra DLFLs festkveld i Vingsted. som var sponset av Vingstedsenteret. På bordene sto resultatet fra blomster-verkstedet. Senere ble vi underholdt med sang og teater/revyoppføringer. Vi ble mektig imponerte over hva de hadde fått til på kun 3 timer. God mat, god drikke og ikke minst flott dansemusikk gjorde kvelden til en fin opplevelse. Vi takket for oss og overrakte 2 porselenskrus med bilder av naturfotograf Jon Østeng Hov til DLFLs leder, Anne-Lise Steen. Vi gav også en liten privat gave til vår privatsjåfør, Ejkil Steen, som sto til vår disposisjon hele uken hvis vi hadde lyst til å bli kjørt noe sted. Det var noen flotte dager vi fikk oppleve i Danmark, lærerikt og interessant. Det er godt å treffe gamle venner, men også fint å bli kjent med nye. Man føler seg vel ivaretatt og velkommen når man kommer dit. Det er godt å være norsk i Danmark sies det i reklamen, og jammen stemmer det også. Kanskje vi i Norge har noe å lære av danskene på dette feltet? Spesielt fint blir det da også når man kan reise flere sammen. Neste landskurs i Danmark er i uke 26, 2009, fikk vi vite. Vi føler det som en stor ære å få lov til å representere NLFL ved slike anledninger. Takk til styret som gav oss den muligheten. Med vennlig hilsen Mary-Anne Amundsen og Ann Karin Merket. 10

11 Medlemmene har ordet 2008 På landskurset i 2007, det året NLFL fylte 40 år, hadde vi en ny post på programmet. Vi i kurskomiteen kalte den Medlemmene har ordet. Vi inviterte noen av våre medlemmer til å fortelle litt om seg selv og betydningen av foreningen. Av tilbakemeldingene så vi at dette var et av de absolutt mest populære på innslagene på programmet. Foredragene ble trykket og fulgte som vedlegg til NLFL-nytts julenummer. Vi har fortsatt Medlemmene har ordet på programmet, og foredragene fra landskurset 2008 får dere her i NLFL-nytt! Årets tema var Kommunikasjon, og de som snakket til oss var: Ann Karin Merket, trakeostomert fra Trøndelag, Marion Rimstad, munnhuleoperert fra Stord, Lage Skog, laryngektomert fra Trøndelag og Eli Standal, munnhuleoperert og trakeostomert fra Bergen. Kurskomiteen v/ida Elstad Ann Karin Merket ann.karin.merket@gauldalen.no Jeg skal forsøke å beskrive hvordan det var å kommunisere igjen etter at jeg ble trakeostomert. Det er et visdomsord som sier: Det gjelder å ha mot til å være den man er, og ikke miste motet fordi man er som man er! Det å miste stemmen er veldig tøft og det kreves mye mot, når du skal ut blant folk og prate med en helt ny stemme. For å starte med begynnelsen Jeg ble trakeostomert første gang i 1978 pga en innsnevring på luftrøret. Innsnevringen er medfødt, men jeg hadde ikke hatt problemer med dette, før jeg ble gravid første gangen. Under graviditeten begynte luftrøret å vokse sammen av ukjent grunn, etter operasjonen oppsto det arrvev, som måtte fjernes med jevne mellomrom. Innsnevringen lå like under stemmebåndene, og viste seg etter hvert vanskelig å gjøre noe med. Etter mange operasjoner og utblokkeringer i halsen, ble kanylen fjernet i Men, bare etter noen måneder, merket jeg at luftrøret begynte å krympe igjen og i 1984 ble jeg permanent trakeostomert. Jeg har hele tiden hatt svak stemme og etter den første operasjonen var jeg ganske hes. Jeg ble fort sliten og det var ganske anstrengende å være i jobb. Dette resulterte i at jeg snakket minst mulig og svarte med enstavelsesord. Min heshet gjorde at alle så på meg når jeg snakket og fikk hele tiden spørsmål om jeg var forkjølet. Ann Karin Merket I 1989 traff jeg tilfeldigvis en logoped og hun lærte meg avspenningsteknikker. For, som hun sa: Jeg forstår godt at det er anstrengende for deg å snakke, for du snakker jo med hele kroppen din. Ja, jeg var veldig anspent. Det var hos logopeden jeg for første gang fikk se og prøve en talevibrator. Min første reaksjon var; at talevibratorer ikke var noe for meg. Men, i 1990 begynte jeg å bruke den av og til, og det sosiale livet ble bedre for meg, selv om det til tider er noen som ikke forstår eller hører hva jeg sier nå også. Når man snakker med en talevibrator så blir man lagt merke til. Folk som ikke er vant til dette, hører mye mer 11

12 Medlemmene har ordet på lyden enn det du sier. Den første tiden på jobb fikk jeg ofte høre: Har dere fått tak i en robot. Jeg jobbet på et postkontor den gangen, og det var folk som ikke kjente meg som kom med slike kommentarer. En annen utfordring er når du skal snakke i telefonen med ukjente. Jeg har opplevd mange ganger at vedkommende som jeg snakker med bare har lagt på røret med kommentaren; hva er dette for noe tull eller dette skjønner jeg ikke noe av. Slike bemerkninger oppleves sårende. Først reagerte jeg med tårer, men heldigvis, senere kom sinnet. Jeg ville ikke at dette skulle få lov til å styre mitt liv. Så når slikt skjer i dag, ringer jeg opp vedkommende igjen og forteller dem hvorfor jeg har sånn stemme. Det er jo ren uvitenhet som gjør at man får slike reaksjoner. Jeg har i tillegg lært meg, at jeg må snakke sakte og være flink til å artikulere. Det samme gjelder når jeg er ute blant folk, for eksempel i butikker og på kafé. Man opplever at folk stirrer på en når de hører man snakker. Dette kan oppleves ganske ubehagelig noen ganger, men man blir på en måte vant til det. Det aller beste er å være sammen med folk som kjenner en. Jeg føler at jeg etter hvert har en vennekrets rundt meg som det er trygt og godt å være en del av. De sa fra første stund, etter at jeg begynte å bruke talevibrator: Så fint at det finnes hjelpemidler. Og det er jo sant, for - det viktigste er tross alt å kunne kommunisere. Etter at jeg mistet stemmen bruker jeg mer mimikk for å understreke det jeg skal si. Dette gjør jeg fordi jeg ikke kan legge følelser i stemmen lenger. Familien min har vært en utrolig god støtte for meg. Vi hadde 2 små barn og de var vant til at mamma snakket annerledes, så det tenkte de ikke over. Men, når de ble større og hadde med venner hjem, og vennene reagerte på stemmen min, da husket de på at mamma pratet annerledes og begynte å forklare hvorfor. Jeg måtte lage noen avtaler med barna fordi jeg ikke greide å rope til dem. Så når de var ute og lekte og ropte om å få lov til å gjøre forskjellige ting, betydde to klapp ja, og en klapp nei. Eller jeg klikket med tungen, hvis jeg ikke hadde anledning til å bruke hendene. Dette fungerte helt fint fordi ungene ble vant til det. Jeg bruker denne metoden også i dag hvis noen av mine nærmeste ringer og jeg ikke kan finne talevibratoren. For, talevibratoren er nesten alltid borte når man skal ha den! Så hvis dere ringer til meg og dere hører det klikker i den andre enden, så vet dere at jeg leter etter talevibratoren min. Jeg har et par historier som illustrer litt av det jeg har fortalt og som jeg har lyst til å dele med dere. Den første historien handler om at folk fokuserer på lyden og ikke hører på det man sier. HISTORIE 1 Jeg hadde vært på et sykehus i Midt-Norge og informert om foreningen og etterpå skulle vi på kantinen for å kjøpe oss kaffe. Jeg bruker fløte, men fant ingen. Derfor spurte jeg når jeg kom frem til kassen; om hun hadde fløte? Damen ble helt paralysert og hadde nok ikke hørt noen snakke med talevibrator før. Det var ingen reaksjon så jeg gjentok spørsmålet; har du fløte? Enda ingen reaksjon, den tredje gangen sier jeg sånn: HAR - DU - FLØTE? Da skjønte hun hva jeg sa og hun svarer slik samtidig med at hun nikker med hode: JA, - JEG - HAR - FLØTE. Den andre historien handler om folk som har dårlig hørsel, og som ikke hører så godt hva man sier. HISTORIE 2 Min mann, Kåre, var innlagt ved St. Olavs Hospital for noen år tilbake. Det var ikke lov til å bruke mobilen på sykehus den gang. Han lå på et tomanns rom og de hadde en telefon på deling. Jeg brukte å ringe Kåre hver morgen, men denne morgenen var han i dusjen da jeg ringte. Det var derfor hans romkamerat som tok telefonen (han er for øvrig en kjent skuespiller). Mannen skjønte ikke hva jeg sa. Jeg forsøkte å snakke sakte, prøvde å fokusere på artikulasjon, jeg snakket bokmål og jeg skrudde opp lyden på talevibratoren. Men, ingenting hjalp. Etter hvert var vi ganske fortvilet begge to og tilslutt sier romkameraten: Kjære datamaskin jeg skjønner ikke hva du sier. Før Kåre var ferdig i dusjen ringte vår yngste datter, og romkameraten trodde det var meg, så da Kåre kom ut fra dusjen sier han: Din frue har ringt og så var det en datamaskin. For meg var det en lettelse å bli trakeostomert, selv om jeg etter hvert måtte lære meg å snakke med en talevibrator. Endelig kunne jeg bevege meg fritt uten at pusten stoppet meg. Slippe å våkne om natten av at jeg ikke fikk puste. Det føltes utrolig godt. Jeg prøver å leve så normalt som mulig. Deltar på det som jeg har lyst til å delta på, men unngår steder der det er mye støy. Tenker ikke så mye på at jeg snakker annerledes enn andre. For meg har dette blitt normalt. Takket være god støtte fra familie og venner opp gjennom årene. Jeg kommer heller ikke utenom foreningen (NLFL). Den har betydd enormt mye for meg. I dette gode samholdet opplever jeg at det er mange andre som har det mye verre enn meg og som takler det mye bedre enn det jeg gjorde. På ett eller annet vis har dette hjulpet meg videre til den jeg er i dag. 12

13 Medlemmene har ordet Som avslutning har jeg lyst til å lese et dikt som jeg fikk fra ei god venninne for mange år siden. Din egen vei! La ingen få lov til å trampe på deg - du har den verdi du har - Med rett til å velge din egen vei, og til å utprøve egne svar. La ingen få lov til å trampe på deg - selv om du kan fylles med tvil. Hev deg over ordene som stakk og svei - og møt viterne med et smil. La ingen få lov til å trampe på deg - selv om de tror de vet best! Vi er alle noe eget, noe helt for seg - og ikke skåret over samme lest! (Forfatter ukjent) Takk for oppmerksomheten! Marion Rimstad Kårevikstølen 10, 5412 Stord Da eg blei spurt om eg kunne sei litt om meg sjøl tenkte eg at vi er på mange måter like alle sammen. Men samtidig er vi også ulike på mange nivå. tårene. Men oppturer som fulgte, ga meg krefter og tanker som eg klarte å ha med meg videre. Eg er målbevisst! Da eg lå på Haukeland sykehus var det spesielt to sykepleiere som ville at eg skulle ta kontakt med Kreftforeningen. Dei ordna kontakt med Eli Standal. Ho fortalt mye om korleis ho hadde hatt det, og da bestemte eg meg for at eg skulle væra like flink som ho. Det var selvfølgelig vanskelig til å begynne med. Ikke kunne eg snakke og eg hadde store vanskeligheter med spisingen bare sondemat. Før operasjonen var eg salgskonsulent for Tupperware, demonstrerte og solgte i såkalte homeparty. Eg tenkte at der var det bare å slutte. Men det gikk ikke lenge før dei ringde og spurte om kor tid eg kom tilbake. Sjefen visste hvordan eg så ut. Dei skulle støtte meg fullt ut. Det gjekk bedre enn venta. Eg ble veldig godt motteken av alle vertinner. Det ga meg nytt mot til å klare hverdagen. Så denne salgsjobben har eg holdt på med til for et år siden. Da syntes eg det var nok. Livet er jo litt forandret etter en slik opplevelse som vi har hatt. Men eg har prøvd å være meg sjøl. Gå ut, dra på tur. Reise i inn og utland. Ikke minst holde kontakten med samtalegruppa i Bergen og foreningen. Der har jeg lært mye og fått mye av dei andre. Det er jo et stykke fra Stord til Bergen, men eg ville ikke vært de turene foruten. Ja, dette var litt av min kvardag. Så vil eg bare til slutt sei at eg har vært heldig som har hatt så gode venner rundt meg.dei har heile tida har hatt tro på meg. Når eg sier: Dette klarer eg ikke! Da sier dei: Jo, det gjer du! Og hittil har det gått bra! Takk for meg. Eg blei sjuk første gang i Så i 2001 kom sjukdommen tilbake, da i tannkjøtt, gane og stemmebånd. Det ble operasjon! Første gang eg så meg i speilet etter operasjonen vart eg nervøs. Eg skvatt vel egentlig av synet som møtte meg. Oi, korleis er det eg ser ut! Dette er jo ikke mitt ansikt! Kanskje sa eg noen stygge ord inni meg. Men eg klarte å si til meg selv: OK det er slik eg ser ut. Dette skal eg klare! Eg måtte bare godta det, måtte jobbe for å godta det. Eg er jo fortsatt den samme stabeisen som før! Eg er jo den samme personen inni meg, har samme meininger om før, og sta har eg alltid vært. Forandret utvendig, men ikke innvendig. Så måtte eg ut av sykehuset og møte kvardagen. Eg opplevde at mange eg møtte ute på gata glodde fælt. Og eg hørte kommentarer som ikke var så hyggelige. Men det trakk bare fram det fandenivoldske humøret mitt, sta som jeg er. Familie og venner har støttet meg heile tida og gitt meg krefter og motivasjon. Selvfølgelig har det vært kraftige nedturer der eg så svart på ting. Eg tok mang en gang til Marion Rimstad 13

14 Medlemmene har ordet Eli Standal Jeg heter Eli Standal og er medlem i NLFL Hordaland/ Sogn og Fjordane. Jeg ble operert i halsen for kreft i Jeg har fjernet en god del av tungen, og jeg har fjernet strupelokket så jeg svelger en del vrangt. Spesielt pga tungen er uttalen av enkelte ord litt vanskelig og det kan være litt vanskelig å bli forstått. Derfor gjør vi det på denne måten. Vi viser teksten på veggen her framme samtidig som jeg snakker, så dere får med dere det jeg vil si. Jeg ble permanent trakeostomert i 1994 fordi strålebehandlingen hadde tatt så mye på stemmebåndene. De sto nesten helt stille og jeg fikk vanskeligheter med pusten. Men at det skulle bli så vanskelig å bli forstått fordi en del av tungen var borte, var det ingen som hadde fortalt meg. Det hadde vært godt og vært litt forberedt på det. Med mann og barn og de nærmeste som kjente meg, var det ikke så vanskelig. De prøvde alt de kunne for å finne fram til hva jeg ville si. Men å prøve på egen hånd å gå i butikker for å handle ble mildt sagt en prøvelse. Damen i butikken så ut som et levende spørsmålstegn og utbrøt: HÆ? da jeg spurte om å få se på et skjørt. Det var forferdelig vanskelig og sårende. Jeg gikk igjen uten å prøve å gjøre meg bedre forstått. Trist og lei fant jeg ut at å gå og handle på egen hånd, det ville jeg ikke mer. Jeg var bare ute og handlet når noen var med som kunne prate for meg. En tid gikk. Sur og rastløs ble jeg. Jeg var sikkert en prøvelse for de hjemme. Men snille og tålmodige som de er, sa de ingen ting om det. Men litt etter litt våknet en trass i meg. HELDIGVIS! Jeg var etter hvert blitt litt mer hardbarket. Jeg innså at nå var det opp til meg å gjøre det beste ut av de utfordringer jeg kom til å møte. Å være stille og innesluttet var det bare jeg som tapte på. Så var det å begynne å praktisere det jeg hadde tenkt. Ikke bare bare det nei! Men her står jeg og føler at erfaringene med motgang faktisk var nyttige. Nå føler jeg at jeg møter hverdagen ganske godt rustet. Det er nå 26 år siden operasjonen og mange episoder og opplevelser har det vært. Jeg kan fortelle om en liten episode fra en telefonsamtale. Jeg skulle ringe min venninne. En ukjent mannsstemme svarer og jeg spør: Kan jeg få snakke med Kari? Mannen svarer i den andre enden: Snakk skikkelig så jeg skjønner hva du sier! Jeg blir stille og kjenner at tårene er på vei. Men så blir jeg helt rolig og sier: Jeg hadde snakket skikkelig hvis jeg kunne. En operasjon i halsen gjør det vanskelig for meg. Eli Standal assistert av Ida Stille i den andre enden hvorpå jeg hører røret blir lagt stille på. Fortsatt er det noen ganger litt vanskelig med kommunikasjonen. Men nå tar jeg fram et lite smil samt blokk og blyant og sier: Kom her litt så skal du se. Da hender det at ekspeditøren blir litt forlegen. Isen blir brutt og kommunikasjonen er i gang. Til nye vil jeg si: Bruk albuene litt! Ikke vær redd for å stå på. Det hjelper dere til å komme videre! Takk for meg! Lage Skog la-sko@online.no Navnet mitt det er Lage Skog. Etter hvert en litt eldre kar - 32 modell - som prater med spiserørstemme. Kursets tema er kommunikasjon. Å prate med spiserørstemme er en måte å kommunisere på, og det er det jeg vil si noe om. Når det gjelder sykehistorien tar jeg kortversjonen. Året er 1990, like før jul, et nytt besøk hos legen. I dag blir det oppdaget en svulst innvendig på luftrøret. Legen rekvirerer plass på Regionsykehuset i Trondheim for å ta prøve av svulsten. Utstyrt med hull på halsen og tilhørende kanyle er ordren: Reis hjem og kom tilbake over helga for da er prøven klar. Resultatet av prøven viser at det er kreft. Diagnosen går ut på å fjerne svulsten snarest. Etterpå skal det stråles for å ta det som eventuelt er blitt igjen. Nye undersøkelser og mer informasjon. Besøksordningen i NLFL er koblet inn. Og den gangen, som i dag fungerer den fint når det gjelder vår gruppe. 14

15 Medlemmene har ordet Forberedelsene før operasjonen har gått greit og jeg synes å være godt forberedt på det som skal komme. Å prate med spiserørstemme Du våkner opp etter en slik operasjon og du prøver å prate, for du gjorde det i går. I dag er det umulig for det du skulle brukt er borte. Svulsten er fjernet, strupehodet likeså. Det dumme var at i samme slengen forsvant også stemmebånd, så muligheten for å lage lyd er borte. Vi vet at prating er lyd, og lyden oppstår når stemmebåndene vibrerer i luftstrømmen fra lungene. Så bruker vi tunge, tenner, lepper, kinn. Vi omformer lyden, kapper den opp i passende biter og kaller det ord. Denne muligheten var borte, men alt var ikke bare svart, for jeg visste at det fantes både en og to muligheter til å erstatte den tapte stemmen. Den ene er talevibratoren. Lyden fra den kan brukes til å prate med og den er et veldig fint hjelpemiddel. Med nøyaktighet og trening kan resultatet bli veldig bra. Det har vi bevis for her i salen. Selv brukte jeg den i ca. et års tid med brukbart resultat. Den ble aldri det helt store, fordi jeg visste det fantes en annen mulighet, og det var den jeg skulle bruke. Det er så viselig ordnet at på spiserøret er det to muskler, en øverst og en nederst. De jobber sammen og holder røret lukket. Det kommer mat - den slippes frem og det lukkes igjen. Den øverste muskelen kan brukes til å lage lyd. Alle kan det og alle har gjort det, vi er bare ikke klar over det. Om vi drikker en flaske Cola så er det kullsyre i den og vi får luft i magen. Den vil opp og vi raper. Jeg står her og raper hele tiden, uten å drikke Cola. Uten helt å være klar over hvordan, så får jeg luft ned i spiserøret. Å få den opp er ikke noe problem og i den lille luftstrømmen vibrerer muskelen og det blir lyd. Så er det bare å gjøre som før, og det blir ord som det er mulig å forstå. For å få til dette måtte jeg ha hjelp fra logoped. Annelise Olsen ble redningen. Hun har ikke lært meg å prate, for det Lage Skog kunne jeg fra før. Men hun lærte meg et knep, det å få luft ned i spiserøret. Jeg var heldig og fikk det til ganske fort. I starten var det ikke rare greiene, men med øvelse går det fremover og i dag synes jeg selv at jeg greier meg bra. Etter som det er små mengder luft, blir stemmen tilsvarende lav. Så støy blir et problem. I forsamlinger der praten går, der kommer jeg til kort, og må bare knipe igjen. Hvordan har jeg det i dag? Selv synes jeg det er riktig bra. Eneste problem er stemmen, men det går veldig greit å tilpasse seg til situasjonen. Stadig har jeg en liten jobb. En dag pr. uke. Da dreier det seg om penger og regnskap. Ellers står snekring høyt i kurs. Dersom venner og bekjente har bruk for hjelp er svaret som regel ja. Til slutt vil jeg komme med en oppfordring: Om du er en av dem som har fått en utfordring, så ikke sett deg ned og synes synd på deg selv, for slike tanker hjelper ikke. Når en skade inntreffer så må den repareres. Det gjelder også kroppen vår. Vær positiv og sjekk om det er noe du selv kan gjøre for å hjelpe til med reparasjonen. I det minste kan du forsøke å holde deg i vigør, for det er bra både for hjerte og lunger. Ikke glem at litt er bedre enn ingenting. Takk for oppmerksomheten. 15

16 Foreningsavdelinger på tur NLFL avdeling Midt-Norge på tur! Lørdag 6. september dro 35 medlemmer av NLFL avdeling Midt-Norge fra Trondheim med hurtigruta A/S Nord-Norge med kurs for Bergen. Sjøturen ble en uforglemmelig opplevelse, til tross for datoen kunne vi det meste av turen nyte den fantastiske norskekysten i varmt og godt vær ute på dekk. Det er en kjent sak at kysten av Nord-Norge er fantastisk, men strekningen Trondheim-Bergen er også svært vakker. Variasjonen er ubeskrivelig. Det er vanskelig å trekke frem enkelt elementer fra sjøreisen, men å krysse Hustadvika ute på dekk i noe i nærheten av havblikk er ikke noe som skjer hver dag. Fremme i Bergen på søndag, tok vi inn på hotellet og fikk besøk av et tjuetalls representanter fra lokalavdelingen Hordaland/Sogn og Fjordane til felles middag. Etter middag dro de fleste av oss til den koselige baren Privaten, hvor vi fortsatte det hyggelige samværet ut kvelden. Mandag morgen startet bussturen hjemover. Den foregikk i to etapper med overnatting på Olden Fjordhotell. Hotell Deltakerne klar for avreise fra Olden tirsdag morgen. et viste seg å være en riktig perle hvor vi fikk servert en svært velsmakende middag. Selskapet vårt var de eneste gjestene dette døgnet og hotellet stengte for sesongen da vi reiste. Tirsdag gikk turen over Strynefjellet og deretter via øvre Gudbrandsdal, over Dovre til Trondheim og Steinkjer. Om sjøreisen var vakker var bussreisen likeså. Høsttur med NLFL avdeling Hordaland/ Sogn og Fjordane Igjen har vi vært på en nydelig tur med foreningen. Denne gangen gikk turen til Kiel. I et fint høstvær, ventet noen av oss ved Bergen Bussterminal på turbussen som skulle ta oss med over fjellet til Drammen. Andre kom til underveis, 22 medlemmer i alt. Første stopp var Østerbø. Der var det bestilt en velsmakende lunsj. Mett og god satte vi oss i bussen med kurs for Drammen. En koselig guide underholdt oss med fortellinger og vitser, og fortalte oss om landskapet vi kjørte igjennom. Ut på kvelden ankom vi Drammen, der vi ble innkvartert på Rica Hotell og kl var det tid for middag. Bare synd at kyllingen ikke var gjennomstekt og at de visste lite om moset mat, men Brynjar ordnet opp, som alltid. Etter en god natts søvn, spiste vi en god frokost fredags morgen. Bussen tok oss med på en rundtur i Oslo og til slutt Bjørvika og Operahuset som det var delte meninger om. Så var det klart for å stige ombord i Color Fantasy. Nå gledet vi oss til Grand Bufé på dekk 6. Nydelig mat!!! En flott båt med fine lugarer, handlegate, Tax-free, underholdning, og dans for de som hadde bein til det, og en sjø uten bølger, hva mer kan en ønske. Lørdag morgen ankommer vi Kiel. Noen av oss gikk i butikker og fikk bruke noen euro, mens andre hadde rundtur med buss i sentrum. Vel om bord i båten hadde vi oss en liten hvil og så var det Grand Bufé igjen. Festmiddag var dette. Helt supert. 16

17 Foreningsavdelinger på tur Perfekt moset mat. Så var det underholdning og dans, alt for en hver smak. Søndag var vi klar for hjemreise. Etter en god frokost setter vi oss i bussen som skal ta oss med til Bergen. Vi kjører langs Krøderen til Gulsvik, Nesbyen, Gol og videre gjennom Hemsedal. Med Marna i bussen blir det aldri kjedelig, for der kommer vitser og historier på løpende bånd, så latter musklene og smilerynkene setter seg. Flåm blir neste stopp. Her blir det en god middag igjen. I bussen blir det litt stillere nå, for nå må maten få synke ned og da er det godt med en liten hvil. Vi nærmer oss byen med de 7 fjell og vi skal ta farvel med hverandre. Vi har hatt en fin tur som har vært godt tilrettelagt av lederen vår Brynjar. Takk for oss. Eli og Tor Standal. Annonse 17

18 NLFLs landskurs på Hafjell juni 2008 Årsmøtet er i gang. Deltakere på NLFLs landskurs - samling i plenum. 18

19 NLFLs landskurs på Hafjell juni 2008 Ida og presten Jan Asbjørn Sagen. Brynjar, Gry og Jorid. Valgkomitéen presenterer den nye lederen. Jorid og Åse var festmiddagens dyktige toastmastere. Fra konserten med Tor Wolds Blue Bombers. 19

20 Om negre og pasienter, begreper og strategi Åpent brev til Kreftforeningen Ord og begreper har makt, de gjør noe med oss, gir valør og verdi. Andres omtale påvirker oss og former vårt selvbilde. Når samarbeid med Kreftforeningen skal utformes slik at vi skal framstå med én stemme, er det viktig også å finne fram til en felles språkbruk. Mange vil sikkert minnes et visst ubehag da det ble klart at gode borgere ikke lenger med samme tankeløshet kunne bruke ordet neger. Vi som med de beste eller kanskje ingen hensikter, hadde sunget Egners barnevers om vesle Hoa, ble nesten støtt. Det var da ikke slik ment! Men poenget er at det spiller mindre rolle hvordan det har vært ment, poenget er hvordan det har vært opplevd. Hvor vil jeg hen? Jeg vil til Kreftforeningens begrep pasientforening. For det er Kreftforeningens begrep, ikke foreningenes. Selv er jeg medlem av Norsk landsforening for laryngektomerte, en organisasjon for strupe- og munnkreftopererte. Vi har det til felles at vi har en funksjonshemning etter å ha vært behandlet for kreft. Det har sine sider. Men vi er ikke lenger pasienter. Ordet finnes ikke i vår selvforståelse. Vi kan få tilbakefall, gudbedre, men inntil videre er vi friske. Kunnskapen om sykdommen og livet etterpå har gitt oss en respekt for andre som rammes og en plikt til å engasjere oss i likemannsarbeid og forebyggende arbeid. Men ikke som pasienter. Noen ord betegner en rolle i et rollepar. Vi snakker om foreldre barn, lærer elev. Pasient er også et slikt ord: Pasient behandler. Kreftforeningens strategidokument for beskriver pasientforeningene som sentrale samarbeidspartnere. Under kapitlet om kreftomsorg omtales pasientforeningene i et særskilt avsnitt, der det framheves at Kreftforeningen ønsker å styrke samhandlingen med pasientforeningene gjennom et tettere og mer forpliktende samarbeid, blant annet for å legge til rette for en økt aktivitet når det gjelder likemannsarbeid. Vi ser fram til samarbeidet. Vi trenger Kreftforeningen. Samarbeidet og støtten herfra har vært og er av uvurderlig betydning for oss i Norsk landsforening for laryngektomi. Vi ser samtidig klart at Kreftforeningen også trenger oss som de trenger våre broder- og søsterorganisasjoner. Vi vil gjerne komme dette behovet i møte, vi er stolte over å kunne yte noe til gjengjeld. Still gjerne krav til oss. Vi vil gjerne være noe for Kreftforeningen. Men kjære Kreftforening, kan vi ikke få være noe annet for dere enn pasienter? Kreftforeningen har som ett av sine sentrale mål å sikre best mulig livskvalitet for kreftrammede og deres nærstående. For undertegnede ble kvaliteten bedre fra den dag jeg ikke lenger oppfattet meg selv som pasient. For øvrig står ordet pasient i sin grunnbetydning for tålmodig. Det skal vi ikke være. Skjetten, 11. juni 2008 Torbjørn Bull-Njaa Mange vil sikkert minnes et visst ubehag da det ble klart at gode borgere ikke lenger med samme tankeløshet kunne bruke ordet neger. Vi som med de beste eller kanskje ingen hensikter, hadde sunget Egners barnevers om vesle Hoa, ble nesten støtt. Det var da ikke slik ment! 20