Norsk Rheumabulletin. Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Medlemsblad revmatologisk forening

Transkript

1 Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer Strategiplanen styrets kompass Norsk Revmatologisk Forenings høstmøte Spondylartritt en vanskelig diagnostikk litt enklere? Å miste diagnosen og rettssikkerheten

2 Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Innhold 1/2011 Norsk Rheumabulletin Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening 2 Slik Leder ser det 3 Strategiplanen styrets kompass Revmatiske sykdommer på EU-agendaen Utgivelser 2011: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Annonser Design Trykk Distribusjon 25 mars 17 juni 26 september 18 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik.Rodevand@stolav.no Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik.Rodevand@stolav.no Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C Göteborg Sverige Tel +46 (0) Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se Åkessons Tryckeri AB Box Emmaboda Sverige Distribueres som posttidning 4 Norsk Revmatologisk Forenings høstmøte 9 Spondylartritt en vanskelig diagnostikk litt enklere? 10 Professor Tore Kvien æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus 12 Strategiplanen dette mener styrets medlemmer 14 Medlemsstatus Norsk Revmatologisk Förening Symposium om psoriasisartritt synspunkter fra svenske revmatologer 18 Å miste diagnosen og rettssikkerheten 19 Strategiplan for Norsk Revmatologisk Forening Ode til Norsk revmatologisk forenings medlemmer og til revmafaget Revmakalender 2011 Omslagsbild: Diakonhjemmet Sykehus i Oslo (Foto: Per Lundblad) Norsk Rheumabulletin Nummer

3 Slik leder ser det Norsk Rheumabulletin en realitet Årsmøtet gav sin tilslutning til at foreningen skal ha et medlemsblad. Det er i tråd med styrets anbefaling. Styret har derfor inngått en 4-års kontrakt med Mediahuset i Gøteborg om fire årlige utgivelser. Svensk revmatologisk forening har hatt et medlemsblad i flere år, og skal nå øke til fem årlige utgivelser, noe vi tolker som at selv i en digital verden er det behov for et medlemsblad i papirutgave. Målet er å presentere revmatologien for medlemmene, men samarbeidspartnere som myndigheter, pasientforeninger og legemiddelfirmaer bør informeres om hva vi arbeider med, så de vil også etter hvert komme på mottakerlisten. Noen har fått et prøvenummer. Kvalitet og pasientsikkerhet er av myndighetene blitt et hovedsatsingsområde i helsetjenesten, og begrepene er allerede både på fagfolk, politikere, ledere og direktørers lepper. I styringsdokumentene til de regionale helseforetak for 2011 står det en likeverdig vektlegging av kvalitet og pasientsikkerheten og styring av ressursbruken, er en forutsetning for riktige faglige prioriteringer og høy kvalitet på pasientbehandlingen. Legeforeningen har lenge argumentert for at ikke bare antall behandlinger og økonomi skal stå i fokus, men også hva tiltakene målbart fører til. Styret har sammen med Norsk Revmatikerforbund allerede tenkt slike tanker og har med støtte av Helse og omsorgdepartementet laget retningslinjer for hvordan en skal gå frem når diagnoser må endres. Sammen vil vi øke pasienters rettssikkerhet. Det kan dere lese mer om, både i dette nummeret av Norsk Rheumabulletin samt i Revmatikeren og Revmarapporten som Norsk Revmatikerforbund gir ut. Diagnostikk kan være både enkelt og vanskelig. Hva sykdommen/diagnosen skal benevnes kan skape engasjerte diskusjoner, men også etterlate seg forvirring. Ny kunnskap kan føre til nye perspektiver. For å hjelpe styret i vanskelige faglige spørsmål, vedtok årsmøtet i 2009 å opprette et fagråd. Fagrådet har i 2010 gitt vesentlige bidrag til å klargjøre noen faglige spørsmål som vårt fagmiljø blir konfrontert med, blant annet av pasientforeningene. Hva mener fagmiljøet om aktuelle spørsmål? Hva gjør fagmiljøet og hvor raskt implementeres nyvinninger innen diagnostikk, klassifisering og behandling? Diskuterer dere bare problemstillinger uten å konkludere? Styret er av Norsk Revmatikerforbund utfordret til å ta standpunkt til moderne diagnostikk av spondylartritt og lage retningslinjer for det som oppleves som tilfeldig framgangsmåte i forhold til diagnoseendringer. Derfor ønsket styret en avklaring på hvordan fagmiljøet skal forholde seg til nyvinningene innen diagnostikk og klassifisering av spondylartritt. I dette arbeidet har Fagrådet vært til god nytte og har gitt anbefalinger om hvordan vi skal stille diagnosen spondylartritt. Fagrådets anbefalinger og synspunkter vedrørende dette kan dere lese om i dette nummeret. Kunnskap, både fra forskning og empiri, er etter min mening det viktigste grunnlaget for god pasientbehandling. Derfor har spesialistkomiteen en viktig rolle med å tilpasse og modernisere spesialistutdanningen. I 2011 vil derfor det obligatoriske revmakirurgi kurset bli erstattet av et nytt kurs inflammatoriske leddsykdommer hos voksne. Kurset vil innholde tema om diagnostikk og behandling av artrittsykdommene. Kirurgi vil i det nye kurset få mindre plass, i tråd med fallende behov for kirurgisk behandling av inflammatoriske leddsykdommer. Utdanningsplanen og sjekklisten blir også fornyet i 2011, og fra 1. september vil ikke Legeforeningen lenger ha fullmakt til å foreta den endelige godkjenningen av spesialister. Faste stillinger for LIS blir også et tema i 2011 med innvirkning på spesialistutdannelsen. Tiden etter bortfall av industristøtte til internasjonale kongresser i 2012, bør også bli et diskusjonstema i Ny strategiplan for perioden sendes ut til høring i vår. Den kan dere lese mer om på hjemmesiden. Styret ønsker innspill og tar sikte på å få den diskutert i forbindelse med vårmøtet i Skien i april. Ha en god lesestund med Norsk Rheumabulletin! Erik Rødevand Leder Norsk Revmatolokisk Forening 2 Norsk Rheumabulletin Nummer

4 Strategiplanen styrets kompass Vår gamle strategiplan utløp i Allerede i 2009 begynte styret å innhente informasjon fra ulike deler av fagmiljøet for å utarbeide en ny. Dersom en leter etter løste saker i gamle planer, ser en raskt at de fleste saker i sin natur er kontinuerlige, slik som spørsmålene knyttet til spesialist- og videre utdanningen, forskning og fagutvikling, implementering av nye faglige rutiner, samarbeid med myndighetene som blant annet i utviklingen av DRG - systemet, LIS anbudet, Norsk Revmatikerforbund og arbeidet med å øke antallet revmatologer i Norge, for å nevne noen saker. Forslaget til ny strategiplan kan fremstå som en liste med mange gode ønsker og manglende prioriteringer. Det er mange saker som er viktige og som styret må ha en mening om, men kanskje ikke jobber like aktivt med. Derfor må noen saker prioriteres. I dette nummer (sid ) av medlemsbladet, kan du lese hva de enkelte medlemmene av styret mener er viktig, og som har vært grunnlag for styrets diskusjoner i utarbeidelsen av planforslaget. Det er opp til medlemmene å komme med innspill for å justere kursen i forhold til styrets forslag. Dere kan henvende dere direkte via e-post, starte en diskusjon på Min side eller komme på neste medlemsmøte i forbindelse med Vårmøtet på Betanien den 28. april. Du kan lese planen i sin helhet på siden eller på hjemmesiden: www. Legeforeningen.no/spesialiteter Revmatiske sykdommer på EU-agendaen men mangler på den nasjonale agendaen I motsetning til hva vi ofte liker å tro, ligger ikke Norge alltid i første linje. Revmatiske sykdommer blir knapt nevnt i norske plandokumenter. Ved lesing av dokumentene kan vi i beste fall plassere oss under de kroniske sykdommene eller muskel skjelett sykdommer. I Europa er oppmerksomheten større og dette gir resultater. Brukerorganisasjoner, helsepersonell, revmatologer, forskningsmiljøer, EU organer og andre oppnådde høsten 2010 konsensus om en rekke politiske anbefalinger for å arbeide med forebygging av- samt bedre levekårene for dem som lever med revmatiske sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer. Anbefalingene og forslag til implementering var hovedbudskapet fra en EU Presidentskapskonferanse om revmatiske sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer organisert i samarbeid med EULAR (European League Against Rheumatism). Konferansen ba EU om en egen strategi for muskel- og skjelettsykdommer og nasjonale planer for implementering. Norsk Revmatikerforbund, Norsk Revmatologisk Forening og NIOR (Norwegian Interdisciplinary Organisation In Rheumatology) stiller seg bak anbefalingene fra konferansen og oppfordrer norske myndigheter til å sette inn nødvendige tiltak i tråd med anbefalingene. Dette er anbefalingene fra konferansen: 1. EU og medlemslandene skal anerkjenne de sosioøkonomiske konsekvensene revmatiske-, og muskel- og skjelettsykdommer innebærer for samfunnet og akseptere rekkevidden dette har for alle aldersgrupper samt å gi dem nødvendig prioritet. 2. Det er behov for å prioritere grunnforskning og klinisk forskning når det gjelder årsaker og innvirkning disse kroniske sykdommene har på mennesker. 3. EU og medlemslandene skal sørge for at mennesker med funksjonsnedsettelse relatert til revmatiske-, muskel- og skjelettsykdommer har rett til full inkludering i samfunnet. Dette innebærer optimalisering av miljøog livsstilsfaktorer, tilgjengelighet til mestringsprogrammer og respekt for retten til et fleksibelt utdannings- og arbeidsmiljø. 4. Mennesker med revmatiske-, muskelog skjelettsykdommer bør få raskest mulig tilgang til behandling av høy kvalitet, ideelt sett i spesialiserte sykehus/ institusjoner, som kan sikre god livskvalitet livet ut. 5. Behandling av revmatiske-, muskel- og skjelettsykdommer skal stå i forhold til forskningsbaserte anbefalinger i alle EUs medlemsland. 6. Mennesker med revmatiske-, muskelog skjelettsykdommer er eksperter i å leve med egen sykdom og bør involveres i behandlingsforløp og evaluering av dette. Norsk Rheumabulletin Nummer

5 NORSK REVMATOLOGISK FORENINGS HØSTMØTE I november 2010 holdt NRF sitt høstmøte. Temaet for møtet var Revmatologiske aktualiteter ved inngangen til et nytt 10-år. Møtet fant sted på Diakonhjemmet Sykehus i Oslo, der drøyt 50 deltagere hadde kommet for å være med begge dagene. Artrose i eldrebølgens tid var den første underrubrikken for en serie forelesninger. Vi har et nytt 10-år framfor oss, og det kommer til å bli 10 spennende år, sa Mari Sveen Kvam da hun ønsket alle deltagerne velkommen. Centre of Excellence Deretter presenterte hun Tore Kvein som var møtets første taler og møteleder. Han ga en historikk angående utviklingen på Diakonhjemmet. Mange av dere var ikke født når jeg begynte, påpekte han. Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmets Sykehus åpnet 1. november 1980, og hadde derfor ved tidspunktet for møtet akkurat fylt 30 år. De første ansatte legene her var Eimer Munthe, Oddvar Andrup, Tore Ottosen og Berit Karstensen, fortalte Tore. I 1986 satte man opp et nybygg som hovedsakelig var beregnet for revmatologien. Etter nybygget hadde vi seks overleger, enn assisterende lege og en til to revmatologiske kirurger. Vi disponerte over 45 senger hvorav 30 senger var for revmatologi, og 15 senger var for revmatologikirurgi, fortsatte Tore. Antallet senger har siden da blitt redusert. I 1996 ble antall sengeplasser redusert fra 45 til 36 og i 2000 ble det redusert til 29. I og med at revmatologikirurgien ble overført fra Rikshospitalet til Diakonhjemmets Sykehus i 2003, økte man antall sengeplasser igjen til 33. I dag, 2010, har den Revmatologiske avdelingen ca pasientbesøk og 800 utskrivninger årlig. Man gir mer enn infusjonsbehandlinger og har en omfattende forskningsvirksomhet. Tore ga en oversikt over ulike milestolper angående dette. I 2008 ble de utpekt til EULAR Centre of Excellence. Disse pasienter behøver oss Barbara S. Christensen fortalte deretter om håndtartrose (HOA) og sin studie om hvordan denne sykdommen påvirker vår livskvalitet. De kliniske symptomene er smerte, stølhet og forverring av funksjon eller funksjonshemning når det gjelder finmotorikk. Pasientene har vanskeligheter med å skrive og å vri opp vått tøy, bare for å ta to eksempler. De har også redusert gripestyrke og mister ofte ting. Og de har mye smerter, sa Barbara. Hun fortsatte med å beskrive de kliniske kriteriene for diagnosen HOA, og viste bildeeksempler tatt med vanlig røntgen og MRI. Barbara redegjorde for den gruppe pasienter hun hadde da hun gjennomførte sin studie. Det viste seg at pasienter med HOA også hadde dårligere mental helse. Hennes konklusjon var at den belastningen som HOA utgjør for pasientene i Oslo-kohorten er betydelig, og ligner belastningen for pasienter med RA. Dette bekreftes av andre livskvalitetsun- 4 Norsk Rheumabulletin Nummer

6 dersøkelser som er utført på pasienter med HOA. Disse pasienter trenger oss, de har kraftige smerter! Dessverre har vi ikke fått noen ny, tilgjengelig medisin til dem, oppsummerte Barbara. Verdensledende på å forebygge idrettsskader Nyheter i kirurgisk behandling av bruskskader etter sportslig aktivitet og trening, var rubrikken på Lars Engebretsens foredrag. Han innledet med å vise fire forskjellige videofilmer som illustrerte ulike leddskader hos en håndballspiller, vektløfter og en fotballspiller. Idrettsaktivitet på høy nivå øker risikoen for leddgikt, konstaterte han. Nå sitter dere og tenker at toppidrett er farlig, men toppidrettsutøvere lever lenger og reduserer risikoen for å havne på sykehus, fortsatte Lars. Generelt sett er det altså bra å holde på med toppidrett, bortsett fra at muskelskader kan oppstå. Siden 1980 har Lars arbeidet som klinisk forsker på Oslo Sports Trauma Research Center. Der kom han i kontakt håndballspilleren Sussann Goksør Bjerkrheim, som totalt har spilt 296 landskamper og scoret hele 844 mål for Norge. Hun måtte slutte på grunn av slitasjegikt i kneet. Men hun kom til å bety mye for meg i min forskning, fortsatte Lars. På Trauma Research Center har Lars forsket på forebygging av leddskader. Han fortalte om et treningsprogram som i studier har vist seg å gi en 17 ganger risikoreduksjon på kneskader. Et annet program for å forebygge skader i fotball har et resultat på % risikoreduksjon. Norge er verdensledende på å forebygge idrettsskader, sa han stolt. Håp for framtiden Trening reduserer risikoen for slitasjegikt, og gir også reduserte smerter om man har det, fastslo Lars. Han fortalte også om brusktransplantasjon. Resultatene så langt virker veldig bra. Mesenchymale stamceller for å repparere brusk er et annet spennende område. Vi er en av fire grupper i verden som er engasjert i denne forskningen. Vi vet at det fungerer på kaniner. Våre data er så langt basert på dyreforsøk. Han avsluttet med å uttrykke et håp om at man om fem år klarer å forebygge og håndtere slitasjegikt grunnet idrett og trening ved å regenerere brusk med hjelp av trening, medisin og kirurgi. MRI undersøker hele organet Ulike metoder for bildediagnostikk, med fokus på håndartrose, var emnet for Ida K. Haugens forelesning. Det er en fordel for røntgen at det er enkelt og billig. Men det gir bare todimensjonale bilder, sa Ida. Et tredimensjonalt bilde får man derimot både med ultralyd og magnetrøntgen (MRI). MRI betyr også at hele leddet blir undersøkt. Håndartrose er en sykdom som omfatter hele leddet, inkludert brusk, leddbånd og bein, fortsatte hun. Ida beskrev også teknikken med kontrastforsterket magnetkameraundersøkning dgemric (delayed gadoliniumenhanced MRI of certilage) Med konvensjonell radiografi kan man undersøke brusk og bein. Men sammenhengen mellom radiografiske funn og symptomer er svake. Med ultralyd kan man undersøke betennelser, men sammenhengen mellom synovitt og smerte har man heller ikke belegg for. Med MRI kan man undersøke hele organet. BML (Bone Marrow Lesions) og synovitt er forbundet med smerte når det gjelder slitasjegikt i kneet. MRI blir også brukt for å utvikle et scoresystem, for slitesjegikt i hånden, oppsummerte Ida. Røyking gir citrullinering Genetikk og immunologi var neste underrubrikk. Guro Løvik Goll var møteleder. Hun innledet med et foredrag om samspillet mellom genetikk og miljøfaktorer for sykdomsutviklingen ved RA. Autoimmunitet oppstår på grunn av bad genes and bad luck. Det er ikke bare en ting som skal til, det er flere trinn som følger hverandre i en slik prosess, sa Guro. Hun beskrev deretter utviklingen fram til sykdom. Man kjenner til flere faktorer som øker risikoen for å bli syk. Disse er blant annet røyking, alkohol og mineraloljer. Men når det gjelder alkohol finnes det studier som viser at et moderat inntak kan virke beskyttende mot leddgikt. Men dette er veldig kontroversielt, fortsatte Guro og konsentrerte seg deretter om røyking. Røykingen innebærer en betydelig høyere citrullinering, en prosess som forandrer aminosyren arginin til citrullin. Man visste allerede på 80-tallet at røyking økte risikoen for RA, men nå vet vi at risikoøkningen er for ACPA-positiv RA. Det er fortsatt mange ubesvarte spørsmål rundt prosessen angående hvordan citrullinering fungerer. Et spørsmål som Guro selv stilte var om citrullinering kan- Barbara S. Christensen Lars Engebrektsen Ida K. Haugens Norsk Rheumabulletin Nummer

7 skje i seg selv er vanlig, mens RA pasientens immunsvar er uvanlig? Arvelighet overvurdert? Benedicte Lie beskrev genetikken til RA. Hun startet med å referere til studier på tvillinger. At eneggede tvillinger ikke rammes 100 % tyder på at det ikke bare er genene som avgjør om pasienten blir syk. Det tyder også på at miljøfaktorer spiller en rolle, fastslo Benedicte. I 2007 kom gjennombruddet. Før det hadde man, i tillegg til HLA, kun identifisert to gener. Deretter har man funnet ytterligere et 30-talls gener som man vet har innvirkning på utviklingen av RA. Jakten på sykdomsgener er som å lete etter en nål i en høystakk, konstaterte hun. Den teknologiske utviklingen har gjort store framskritt. Det var også i 2007 det menneskelige genomet ble fullstendig kartlagt. Benedicte forklarte begrepet polymorfisme. Det er de områder hvor genomet varierer mellom to individer. Området hvor det er byttet ut kalles for en SNP. For ti år siden tok det lang tid å genotype en SNP. I dag kan vi genotype en million SNP er samtidig! Denne utviklingen har i sin tur ført til Genome-Wide Association Study (GWAS), som betyr at man kan finne sykdomsgener. Men det er likevel slik at det er flere friske, sammenlignet med syke personer som har de sykdomsdisponerende variantene. Bare en liten del av heritabiliteten mindre enn 30 % kan forklares så langt. Det kan avhenge av flere ting arveligheten kan være overvurdert eller så har man ikke funnet alle geneffekter ennå. Hva avgjør svaret på terapi? Hva har vi da lært av genetikken i RA? At genetiske faktorer står for 60 % når det gjelder utvikling av sykdom. Resten 40 % er miljøfaktorer, sa Marthe Maehlen. I tillegg til røyking, tror man også det er en bakterie som er involvert i peridontit. Ulike pasienter utvikler RA på forskjellige måter. Flere av risikogenene er dessuten felles for andre autoimmune sykdommer, og dette kan delvis forklare hvorfor RA pasienter er mer motagelige selv for disse sykdommene. ACPA + og ACPA gir ulike kliniske sykdomsbilder ved RA, og de er også genetisk forskjellige. Spørsmålet er om man kan, gjennom genene predikere sykdomsforløpet. Problemet er at dette forløpet varierer individuelt, svarte Marthe. Kan man predikere leddskader ved hjelp av genotyping? Marthe henviste til sine egne studier angående dette. Hun hadde oppdaget at to SNP (AFF3 og CD226) hadde en betydelig assosiasjon til svaret på anti-tnf behandling. Men disse to SNP forklarer bare 1,3 % av variasjonen av svarene på behandlingen. Derfor er den kliniske nytteverdien av studiet liten men den bidrar til vår forståelse av sykdommen, sier Marthe. Vi trenger flere studier. Et viktig spørsmål er om terapisvaret blir bestemt av mange gener som hver for seg har liten innvirkning eller om det finnes enkelte gener som har stor innvirkning? Det er de pasienter som har den dårligste prognosen som skal ha den aggressive behandlingen. Det er dyre legemiddel vi bruker, derfor er det viktig at vi bruker dem riktig, avsluttet Marthe. Steroider øker risikoen for hjertesykdommer Den første dagens siste tema var Kardiovaskulære aspekter. Sella Provan var møteleder. Pasienter med leddgikt lever mellom tre og 18 år kortere enn forventet. Hovedårsaken til en tidligere død er først og fremst hjertesykdommer, konstaterte Sella. Ifølge EULAR skal man multiplisere de individuelle risikofaktorer man kommer fram til ved en ordinær score med 1,5 hos pasienter med RA. Flere studier har vist en sammenheng mellom sykdomsaktivitet og økt risiko kardiovaskulære hendelser. Guro Goll og Benedicte Lie Sella gjorde rede for en slik studie hun selv hadde vært med på å gjennomføre. Selv den studien viste at det er viktig å behandle sykdomsaktiviteten tidlig, sa hun. Kristin Angel fortalte om en skotsk studie som viste at de pasienter som doseres med mer enn 7,5 mg glukosteroider har en betydelig økt risiko for kardiovaskulære hendelser. Det er sammenlignet med normalbefolkningen. Men det samme forholdet kan også påvises innen gruppen pasienter med RA, fortsatte Kristin. Methotrexate og anti-tnf gir derimot en redusert risiko ifølge en amerikansk studie. En egen studie som Kristin har gjennomført tyder også på at anti-tnf har en god forebyggende effekt av kardiovaskulære hendelser. Blodtrykk, kolesterol og anamnese Anne Grete Semb fortalte om kardiovaskulær risikodeling ved RA. Hun ga først en bakgrunn for tradisjonelle risikofaktorer, og gjentok multiplikasjonsfaktoren 1,5. Så hva skal en revmatolog gjøre? Man skal spørre om pasienten her en hjertekarsykdom, eller om det forekommer i familien, sjekke kolesterolverdier og blodtrykk, samt om pasienten har diabetes. Hun understreket at pasienter med SLE og RA foreløpig ikke får en fullgod behandling for kardiovaskulær forebygging. Det er den key message jeg vil formidle til dere i dag, sa Anne Grete. Terje Pedersen fortalte om koronarsyk- 6 Norsk Rheumabulletin Nummer

8 Marthe Maehlen Kerstina Angel Terje Pedersen doms epidemiologi og forebygging. Dødelighet på grunn av hjerteinfarkt har økt kraftig etter den andre verdenskrig og nådde en topp på slutten av 60-tallet og begynnelsen på 70-tallet. Vi har i dag mye lavere tall. Aller best har det gått i Finland der man har hatt en reduksjon på 80 %, sa Terje. Strategi på to nivåer Men forekomsten av hjerteinfarkt har ikke gått ned på samme måte. Risikofaktorene for hjerteinfarkt har vært kjent i lang tid, fortsatte han og beviste sin påstand med å ta fram slike som Dr. Samuel Black, Irland, publisert allerede i 1819 (!). Den inkluderte blant annet fedme, psykologisk stress og mangel på mosjon. Røykere får ifølge studier hjerteinfarkt i gjennomsnitt år tidligere enn ikkerøykere. Terje presenterte to strategier en befolkningsstrategi og en individstrategi for å minske antall hjerteinfarkter. Befolkningen: Forhindre den første sigaretten og overtale røykere til å slutte. Kutte ned på melkefett og animalsk fett. Redusere sukkerforbruket og trene tre ganger i uken! Individet: Skreddersy opplegget og begynn med det som gir størst risikoreduksjon. Oppnå en varig livsstilsendring og gi medisiner til høyrisikoindivider statiner, blodtrykkssenkende middel og aspirin som sekundær forebygging, var hans råd. Biomarkører Individualisert behandling var også underrubrikken for det første temaet under møtets andre dag. Møteleder var Hilde Berner Hammer. Silje Watterdal Syversen fortalte om biomarkører prognostisk verktøy for RA. Det er store variasjoner blant pasientene, og det er vanskelig å forutsi hvordan sykdommen vil utvikle seg om den er reversibel eller ikke, og om den vil føre til leddskader, sa hun. Hun beskrev de biologiske prosessene for RA, samt blant annet bein- og bruskmarkører som prognostisk verktøy. Brusknedbrytingsproduktet CTX-II og beinnedbrytningsproduktet CTX-I er de mest lovende prediktorene, sa Silje. Men hun la til at assosiasjonene er ganske svake, og at de gir lite tilleggsinformasjon til de etablerte prognostiske markørene. Anti-CCP er den sterkeste prognostiske biomarkøren. Brusk- og beinmarkører samt leddspesifikke synovitt markører kan også gi prognostisk informasjon. Det er mulig vi kommer til å bruke dette i framtiden. Imidlertid har ingen biomarkør gode nok egenskaper til sikkert å identifisere hvem som kommer til å utvikle leddskader. De kan brukes i kombinasjon med kliniske data og bildediagnostikk for å skreddersy behandlingen på individnivå for pasienter med RA, summerte Silje. NOR-VEAC Tidlig artritt kan sykdomsutviklingen predikeres veldig tidlig i utviklingen, var tittelen på Maria Dahl Mjaavettens innlegg. Det er vanskelig å spå, spesielt om framtiden, sa hun og la til: Men det er akkurat det vi skal gjøre når vi sitter på poliklinikken. Hun fortalte om EAC Early Arthritis Clinics. Det er spesialistklinikker for tid- lig vurdering og intervensjon av pasienter med inflammatorisk artritt. De dukket opp i flere land på slutten av 80-tallet. I en idealsituasjon skal en EAC møte pasienten innen 14 dager etter en henvisning, sa Maja. En EAC må også arbeide sammen med andre omsorgspersoner. Dette for å rette oppmerksomheten på at pasienten får komme til EAC med en gang! I Norge startet arbeidet med EAC kalt NOR-VEAC i I dag er det seks revmatologienheter som til sammen har 1,7 millioner personer i sitt opptaksområde. Fra et hovent ledd blir konstatert til at pasienten får komme til en EAC er i gjennomsnitt 30 dager. Ofte går det mye fortere. Det er få som kan skryte av at man fanger opp pasientene så tidlig, fortsatte Maja. Virksomheten ved disse klinikkene ble beskrevet mer detaljert av Maja. De arbeider med kveldskurs for fastleger som fokuserer på å fange opp hovne ledd, og betydningen av at de raskt henviser pasienten til en revmatologisk avdeling. Vi har en omfattende database med biobank og bilder. Pasienten som kommer behandles med en Treat-to-Target strategi. Så kan utviklingen av sykdom predikeres i en tidlig fase? Vi i NOR-VEAC har sett at ACPA og småleddsartritt er de viktigste prediktorene. Det virker som om de nye ACR/EU- LAR kriteriene kan brukes for å predikere utvikling av RA, avsluttet Maja. Magnetrøntgen og ultralyd Hilde Bermer Hammer stilte spørsmålet angående ultralyd eller MR hva er viktigst? Norsk Rheumabulletin Nummer

9 Hun forklarte forskjellene på de to teknikkene: Ultralyd er en klinisk metode mens MR er en radiologisk metode. Ultralyd kan med stor sensivitet påvise vaskulær synovitt og man bruker power Doppler MR gir best resultat i det henseende om man gir kontrast ved undersøkelsen. Ultralyd har ingen kjente bivirkninger eller kontraindikasjoner men det har MR-kontrast. Men det finnes også likheter begge er avhengig av at undersøkeren er tilstrekkelig utdannet for å kunne utføre en undersøkelse med bra kvalitet var en liket som Hilde nevnte. Man må også spørre seg om en ultralydundersøkelse er praktisk gjennomførbar? Tar den flere timer å utføre, er den ikke det, påpekte hun. Hilde fortalte at det hadde vært en eksplosjon av studier innen dette feltet. Sammenfattningsvis viser dette at ultralyd har en god validitet og reliabilitet ved revmatiske sykdommer. Ultralyd gir klinikeren et verktøy for å påvise patologi, som i mer eller mindre usikker grad kan brukes på en klinisk diagnose. Poenget er at hvis ultralyd ikke løser problemstillingen, kan man gå videre med MR, sa hun. Ultralyd og MR er derfor like viktig, men bør brukes på forskjellige indikasjoner, var hennes konklusjon. Espen Haavardsholm kompletterte med synspunkter på MR. Teknikken har fått en økt betydning for å diagnostisere tidlig, udifferensiert artritt, sa han. MR kan avbilde både skjelett og bløtdeler, og er den eneste modaliteten som kan vise benmargsødem, sa Espen. Nettopp benmargsødem er en viktig prognostisk faktor i tidlig RA. Dessuten er MR et verktøy som virker lovende når det gjelder å monitorere terapisvar for både RA og AS, la han til. Farmakologisk og ikke-farmakologisk behandling Møtets internasjonale gjest var professor Désirée van der Heijde fra Holland. Hun ga en oppdatering av kriterier og behandling av ankyloserende spondylitt (AS). Det er en potensielt alvorlig sykdom, med ulike manifestasjoner, som vanligvis krever en multidisiplinær behandling som skal koordineres av en revmatolog, fastslo hun. Det primære målet med behandlingen er å maksimere pasientens langsiktige livskvalitet ved å kontrollere symptomer og betennelser, forhindre strukturelle skader og sørge for at pasienten fungerer både fysisk og sosialt, fortsatte Désirée. Désirée van der Heijde En optimal behandling innebærer en kombinasjon av både farmakologisk og ikke-farmakologisk. Hjørnesteinen i den ikke-farmakologiske behandlingen er regelmessig mosjon, samt opplæring av pasienten. Her kan pasientorganisasjoner og støttegrupper være til stor nytte! Ingen forskjell mellom TNF-blokkere Ekstraartikulære manifestasjoner av AS er for eksempel uveitt, psoriasis og IBD. Disse skal behandles i samarbeid med spesialist innen respektive område. Revmatologen må være oppmerksom på at pasienter med AS har økt risiko for hjertesykdommer og osteoporose, sa hun. Anti-TNF behandling skal gis til pasienter med høy sykdomsaktivitet, mente Désirée. Det finnes ingen bevis for at det skulle være noen forskjell mellom de ulike TNFblokkerne men hvis pasienten dessuten har IBD bør man ta hensyn til den gastrointestinale effektiviteten. Å bytte til en anen TNF-blokker kan være fordelaktig om pasienten slutter å svare på den første. Tverrfaglig mottagelse på NRRE Turid Dager var møteleder for neste område. Rehabilitering og mestringsaspekter. Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet (NRRE) pasientpopulasjon ble presentert av Sigrid Ødegård. NRRE ble startet i 2010, og den første pasienten kom i oktober. De disponerer over fem sengeplasser, og hovedmålgruppen er pasienter med inflammatoriske sykdommer som har behov av en bred tverrfaglig behandling og som ikke kan få sine rehabiliteringsbehov dekket på et lokalt eller regionalt nivå. Det er pasienter med et komplekst sykdomsbilde og som står ovenfor store utfordringer innen alle livets områder, sa hun. Derfor har man tilgang til et veldig brett, multidisiplinert team: Ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom som er veldig viktig, ifølge Sigrid sykepleier, psykolog og revmatolog. Dessuten har man også tilgang til blant annet revmakirurg, psykiater og prest. Majoriteten av våre pasienter har spondylartritt, og halvparten av dem er under 50 år, fortsatte Sigrid. Kun 3 % av dem er i arbeid. De vanligste problemstillingene behandlingsteamet står ovenfor er ikke uventet smerte, tretthet og depresjon. Sigrid fortsatte med beskrivelse av et pasienttilfelle, og forklarte hvordan man søker til NRRE. Vi håper det vil være et vendepunkt for pasientene å komme til oss, avsluttet hun. Blir møtt med respekt og interesse Turid selv rapporterte om en studie hvordan pasienten opplever å få komme på rehabilitering. Studien er basert på en rekke intervjuer. Alle pasientene beskrev at de hadde hatt utbytte av rehabiliteringen, konstaterte Turid innledningsvis. Det var en sjelden anledning til å fokusere på utfordringene ved å leve med en kronisk, revmatisk sykdom. De opplever at de blir møtt med respekt og interesse, og det bidrar til at de selv får en større innsikt i sin sykdom og sine symptomer. Gjennom denne innsikten, fritas pasienten fra ansvaret for sine symptommanifestasjoner, fortsatte hun og ga et konkret eksempel på et intervjusvar for å illustrere dette: Istedenfor å skamme meg fordi jeg er sliten, ser jeg nå at det er klart jeg er sliten som har det slik (kvinne, 39 år). Det finnes et behov for mer forskning på individuelle faktorer som påvirker hvilket utbytte pasienten får av rehabiliteringen. Altså: Hvem behøver hva, forklarte Turid. Dessuten etterlyste hun studier på pasienter som på en bra måte klarer å leve med revmatiske sykdommer. Vi behøver også å forske på hvordan man under en lang periode skal opprettholde alt det positive pasienten har igjen for rehabilitering, avsluttet hun. Per Lundblad 8 Norsk Rheumabulletin Nummer

10 Spondylartritt en vanskelig diagnostikk litt enklere? I et innlegg i British Medical Journal nylig ble det hevdet at mange leger stoler mer på magefølelsen enn på kriterier når de stiller diagnoser. Dersom legene hadde benyttet anerkjente kriterier, ville den diagnostiske treffesikkerheten øke med 15 %. I løpet av de siste 2 årene er klassifikasjonskriteriene for både spondylartritt og leddgikt revidert og modernisert. Diagnostikk av spondylartritt og ankyloserende spondylitt (Bekterews sykdom) har ikke vært lett. Bildediagnostiske metoder som vanlige røntgenbilder er upresise, og ofte til mer forvirring enn nytte. Dette har også Norsk revmatikerforbund utfordret oss på, da mange pasienter får motstridende informasjon om de har sykdommen eller ikke. Leder i Norsk Revmatikerforbund, Svein Dåvøy, er på vegne av frustrerte medlemmer fortvilet over at det har tatt mange år få en sikker diagnose, og at mange opplever å miste diagnosen igjen. Styret i foreningen har derfor bedt Fagrådet om en oppklaring og forslag til hvordan miljøet skal stille diagnosen spondylartritt og ankyloserende spondylitt i Norge. De anbefaler at for diagnosen spondylartritt, forkortet til SpA, legges ASAS kriteriene til grunn i Norge. Først når New York-kriteriene er oppfylt anbefales det at betegnelsen ankyloserende spondylitt anvendes. De påpeker også at diagnosen Bekterews sykdom bør erstattes av diagnosen ankyloserende spondylitt. Foreningen har tidligere lagt 3E anbefalingene til grunn for foreningens offisielle standpunkt i forhold til diagnostikk og behandling av tilstanden (se foreningens hjemmesider under nyheter), men disse trenger revisjon og derfor skal ASAS kriteriene benyttes. Gunnstein Bakland Med de nye kriteriene uten at MR-funn legges til grunn, vil fire ganger så mange pasienter få en inflammatorisk diagnose. Overlege og stipendiat Gunnstein Bakland ved Revmatologisk avdeling ved UNN redegjorde for de nye kriteriene under årets Revma Review møte på Gardermoen. Da det er inflammasjon vi vil diagnostisere, må vi bruke MR som bildediagnostisk undersøkelse og ikke vanlige røntgenbilder for å stille diagnosen argumenterte Gunnstein. Vanlige røntgenbilder har begrenset plass i tidlig diagnostikk av sykdommen og bør benyttes mindre, men anbefales dersom noen har hatt langvarig sykdom og stor sannsynlighet for varige forandringer foreligger. For oppfølging av pasientene med ankyloserende spondylitt kan røntgenbilder ha en plass, men ikke oftere enn hvert 3 5 år. ASAS-klassifikasjonkriteriene innholder de viktigste elementene som foreligger ved sykdommen, men kan ikke ukritisk brukes til diagnostikk av sykdommen, den må bygge på bildediagnostikk, slår han fast. Det kan fortsatt bli usikre diagnoser dersom det kun legges en kombinasjonen av ryggsmerter, HLA-B27 positivitet og forhøyet CRP til grunn, slik kriteriene gir muligheter for. I praksis bør en nok bruke minimum 3 tilleggskriterier Med de nye kriteriene uten at MRfunn legges til grunn, vil fire ganger så mange pasienter få en inflammatorisk diagnose viser Gunnstein sin forskning. Når vi stiller diagnoser kan vi ikke tenke på trygdemessige forhold. Vi skal sammenfatte symptomer og funn til en diagnose eller syndromer, og vi må selvsagt stå for dette i fremtiden. Har en person fått diagnosen SpA med riktig bruk av kriterier, kan tilstanden hos noen bli verre slik at de utvikler ankyloserende spondylitt mener Gunnstein Det er også viktig at de nye kriterierne og bildemodalitetene benyttes på en gjennomtenkt måte, slik at gamle fallgruver kan unngås, som det å stille diagnoser på usikkert grunnlag med fare for at de senere må endres. Ideelt bør diagnosen sikkert fastsettes i starten av sykdommen og senere ikke endres kommenterer leder i foreningen Erik Rødevand. Vi har definitivt fått bedre verktøy i våre hender. Det gjelder bare å bruke dem riktig og klokt Erik Rødevand Leder Norsk Revmatolokisk Forening Norsk Rheumabulletin Nummer

11 Professor Tore Kvien æresmedlemmet på Diakonhjemmets sjukhus Diakonhjemmets sykehus ble grunnlagt i Det er et privat, ikke-kommersielt sykehus, som har ansvaret for allmenn sykehusservice for ca innbyggere i en sektor i den vestlige delen av Oslo. Sykehuset har dessuten et spesielt ansvar for behandlingen av hofteleddsfrakturer hos eldre pasienter fra andre deler av byen totalt innbyggere. Sykehuset har også spesialisert seg på revmatologi og revmakirurgi, og er et spesialsykehus innen dette området for hele Oslo, samt regionsykehus før sydøst Norge. Her arbeider professor Tore K. Kvien. At Tore skulle lese medisin hadde han bestemt seg for allerede i tidlig ungdomsalder. I begynnelsen ville han imidlertid bli allmennlege, fortalte han til Norsk Revmabulletin. Året var 1968 å da skulle man frelse verden, husker han. Etter sin medisinutdannelse søkte Tore seg til Sørlandets revmatikersykehus, hvor han ønsket å få erfaring som ville være flott å ha som allmennpraktiserende. Han ble ansatt i Han forklarte at han at han på det tidspunktet var generelt interessert i alt innen indremedisin. Det eneste jeg egentlig visste jeg ikke ville bli, var kirurg, sa Tore. Dokumentert fra begynnelsen Tore skjønte snart at akkurat revmatologi passet bra for han, og at han virkelig trivdes både med pasientene og spesialfaget som sådan. Han ble værende på sykehuset i to år. Når disse to årene var over, flyttet han tilbake til Oslo hvor han opperennelig er ifra for å bli ferdig med sin spesialutdannelse. I hovedstaden arbeidet han på det som på den tiden ble kalt Oslo Sanitetsforenings Revmatisme Sykehus. I 1985 var han ferdig utdannet revmatolog. Men før det, hadde Tore allerede deltatt i et forskningsprosjekt. Jeg har alltid vært interessert i å dokumentere det jeg gjør det begynte jeg med allerede på Sørlandets Sykehus. Det har siden da preget hele mitt syn på forskning, forklarte han. I Oslo arbeidet Tore med et prosjekt der man skulle dokumentere effekten av legemiddelsbehandling hos barn med leddgikt. Det ble Tores doktoravhandling, og han disputerte i Etter det ble jeg tilbudt en stiling som overlege på Diakonhjemmets sykehus. Jeg aksepterte tilbudet og er fortsatt her i dag! Tre milepæler Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets sykehus startet opp i liten skala allerede i I 1986 utvidet de til 45 sengeplasser og syv leger. I dag har vi 20 heltidsansatte på årsbasis i den kliniske virksomheten. Vi har færre sengeplasser men sammenlignet med den gang har vi en mye større poliklinikk, sa Tore. Han forklarte at han allerede fra begynnelsen innså at den revmatologiske avdelingen skulle ha et stort framtidig potensial. Det viste seg å være en riktig vurdering. Årsaken til dette potensialet var at vi hadde et definert ansvarsområde. I tillegg har vi også hatt en sykehusledelse som aktivt har støttet tanken på å bygge opp en spesialistfunksjon innenfor et relativt lite sykehus. I dag er revmatologi og revmakirurgi en meget viktig del av virksomheten på Diakonhjemmets sykehus. I løpet av årene har man avansert sin posisjon og blitt mer synlig og tydelig i dag er man Oslos største og viktigste revmatologiske avdeling. Vi fikk vår regionfunksjon i Tre år senere ble vi tilsluttet universitetet, og i 1999 ble avdelingen utvidet med det nyetablerte Nasjonale Revmatologiske Rehabiliterings- og Kompetansesenter. Det var tre milepæler som på 90-tallet la grunnlaget for videre vekst og utvikling, konstaterte Tore. Biobank fra begynnelsen Den røde tråden å dokumentere det man gjorde var hele tiden viktig for Tore. Da han startet sin karriere, hadde han lagt merke til at det ofte ikke var noen bevis for de avgjørelser man tok som kliniker. Det første vi gjorde når jeg kom til Diakonhjemmets sykehus var å samle inn og 10 Norsk Rheumabulletin Nummer

12 ta vare på nydiagnostiserte reaktive artritter. Det var i årene Vi fortsatte med å bygge opp kohorter av pasienter og register som gjorde det mulig å samle inn data for å studere følgende: Forekomst, sykdomsforløp og markører for prognose (predikative markører). Etter 1990 fortsatte man med andre sykdommer RA, sekundær Sjøgrens syndrom, osteoporose m.fl. Vi inkluderte også spondylartritt, hånd slitasjegikt, CVD knyttet til revmatiske sykdommer, HrQL, bildediagnostikk og rehabilitering. Alle prosjekt hadde samme mål som det første prosjektet med reaktive artritter. Allerede fra starten frøs man også ned biologisk material, og kunne derfor knytte dette til kliniske, godt beskrevet kohorter. I dag her vi mange biobanker som benyttes i samarbeidsprosjekt med andre enheter som driver både med grunnforskning og translasjonsforskning, fortsatte Tore. Behandlingsmål Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets sykehus leder prosjekter der mange andre revmatologiske avdelinger i Norge deltar. Et slikt prosjekt er NOR-DMARD som studerer effekten av ulike DMARD resepter er inkludert. Et annet er NOR- VEAC (Norwegian Very Early Arthritis Clinics). Det handler om å behandle pasienter med hevelse i ledd senest 16 uker etter diagnosen. Det er en unik kohort, og nå er over 100 pasienter inkludert, sier Tore. (Les mer om dette i rapporten fra NRFs høstmøte, red.anm.) Det er en del av et regionalt forskningsnettverk Sør-Øst. Vi arbeider også med bedre strategier for biologiske legemiddel. Det inkluderer tidlig diagnostikk, å starte med legemiddel tidlig og å sette behandlingsmål. Vi har et system for å følge pasienten og om nødvendig endre behandlingen, alternativt intensivere den, om målet ikke er oppnådd. Metoden som Tore beskriver, kalles Treat To Target, og har ifølge Tore hatt en enorm betydning. Konkurranse på en positiv måte - Det vi har vist ved hjelp av leddgiktsregisteret i Oslo er at pasientene nå er utrolig mye friskere enn de var for 20 år siden. På gruppenivå ser det likt ut også for Pasienter i 2009 har en bedre livskvalitet enn pasienter fra Dette gjelder spesielt for pasienter med RA, konstaterte Tore. Han tror at en av faktorene bak denne utviklingen er at det har vært et positivt samspill mellom de forskningsledere som har jobbet på ulike felter. De har vist en fantastisk kollegialitet og vennskap. De konkurrerer men på en positiv måte. Det er en viktig faktor for suksess! Revmatologienheten på Diakonhjemmets sykehus har også et omfattende samarbeid med internasjonale institusjoner. Tore setter pris på at en tredjedel av samarbeidet skjer internasjonalt. Flere av våre stipendiater har co-veiledere som er aktive på utenlandske universiteter. Redaktør Et søk på PubMed viser at Tore i dag har i underkant av 320 publikasjoner i deres base. Det er et meget imponerende antall, og det er derfor ikke overraskende at han ble president for EULAR i årene Vi hadde en økende forsikringsaktivitet, og det har også tiltrukket oppmerksomhet internasjonalt. Jeg ble først medlem i vitenskapskomiteen i EULAR, og hvor jeg så ble spurt om jeg var interessert i å stille som kandidat til President, fortalte han. Han sitter fortsatt i organisasjonens programkomité, og er også editor in chief for deres tidsskrift Annals of Rheumatic Diseases EULARs vitenskaplige tidsskrift. Den har den høyeste Impact Factor av alle revmatologiske tidsskrift i verden, sa han stolt. Tidsskriften får innsendt ca artikler pr. år, og ca % av disse aksepteres. Jobben som redaktør ser Tore på som sin viktigste arbeidsoppgave bortsett fra arbeidet på Diakonhjemmets sykehus, så klart. Det gir meg mange verdifulle internasjonale kontakter. Centre of Excellence EULAR er en paraplyorganisasjon som ifølge Tore er preget av en stor vitenskap og et gedigent samarbeid. Den har utviklet seg mye siden starten i 2000, anser han. Man ser de framganger for revmatologien som har funnet sted det siste tiåret. Det gjør at man sammen med pasientenes representanter aldri glemmer hovedfokus: At fremdriften man oppnår skal resultere i en bedre behandling for pasientene! Tore påpeker at det er det samme motiv for forskningsvirksomheten på den Revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets sykehus. Pasientrelatert, klinisk forskning som skal lede til en bedre behandling av pasienten! Den revmatologiske avdelingen på Diakonhjemmets sykehus kan i dag skryte av utmerkelsen EULAR Centre of Excellence. Samarbeid med kirurger Avdelingen fylte 30 år høsten 2010, og at NRF la sitt høstmøte dit var en markering av dette faktum. Det var Tore og hans kollegaer som sammen med foreningen var ansvarlige for programmet under møtet. Vi ville sette fokus på temaer som var relevante for deltagerne, og der vi hadde spesiell kompetanse, forklarte han. Den største virksomheten innen revmakirurgi i Norge finnes på Diakonhjemmets sykehus. De driver sin poliklinikk på den revmatologiske poliklinikken dermed kan de se pasientene sammen. De har allikevel en egen organisasjon som hører hjemme i den kirurgiske avdelingen. Både slapper av og jobber på hytta Som svar på et direkte spørsmål, setter Tore pris på at han bruker 25 % av sin arbeidstid på oppdraget som redaktør. Siden han dessuten reiser veldig mye, spurte vi om alle hans arbeidsoppgaver blir utført i løpet av normal arbeidstid? Nei, jeg jobber mer enn 100 %, svarte han. Men jeg har hatt flaks, da min kone også jobber med forskning og utvikling på Oslo Universitetssykehus. Hun underviser også sykepleiere på Lovisenberg diakonale høgskole. Han forklarer at det har betydd at de to har vært i stand til å kombinere møter og litt arbeid. Hva er det Tore gjør når han trenger å hente nye krefter? Jeg trives bra og slapper av på min hytte på fjellet, forklarte Tore. Der kan jeg fiske, gå turer og bare ta det med ro. Men han legger til at han nå har fått trådløst bredbånd som tillater han å holde kontakt med sine omfattende nasjonale og internasjonale nettverk selv derfra Per Lundblad Norsk Rheumabulletin Nummer

13 Strategiplanen dette mener styrets medlemmer Her er min brannfakkel Det er mange oppgaver innen Norsk Revmatologisk Forening som er viktige. En sak jeg kunne tenke meg å bruke mer tid på i fremtiden er legeressursene innen norsk revmatologi. De siste årene har ventelistesituasjonen ved min arbeidsplass Betanien hospital i Skien blitt stadig Frode Fjellberg verre. Vi har nå kommet til et punkt hvor det ikke lenger er mulig med noen grep å holde ventetiden på et anstendig nivå. Vi har innført og effektivisert sykepleiepoliklinikk, vi har hatt lørdagsdugnader, vi har oppfordret til ekstra poliklinikk, også organisert at overlege er tilstede sånn at LIS-leger kan arbeide ekstra poliklinikk på fritiden, og blitt flinkere med å returnere søknader, som f.eks spørsmål om fibromyalgi og søknader hvor vi er overbevist om at det ikke kan dreie seg om inflammatorisk revmatisk sykdom. På tross av at vi da klarte å øke antall polikliniske konsultasjoner pr. år med 1600, har ventelistene våre økt betraktelig det siste året. I fjor hadde vi 3000 på venteliste, nå har vi 4000, av disse er 1000 nyhenviste og 3000 kontroller. I og med at vi ennå ikke har ventelistebrudd, betyr det at nyhenviste med garanti alltid blir sett på, og at de andre pasientene som venter på time blir skjøvet lenger og lenger bakover i køen. Helt nødvendige kontroller blir utsatt måned etter måned, og mange kommer ikke til lege før ett år etter at de skulle hatt time. Hele situasjonen er uverdig for et rikt land som Norge. Det burde finnes ressurser til gjøre noe med denne situasjonen. I Telemark/Vestfold som Betanien hospital server er det 2 leger innen revmatologien pr innbyggere. Mitt ønske er at Norsk Revmatologisk Forening begynner arbeidet med at det minst bør være 4 revmatologer pr innbyggere. I tillegg bør det ansettes LIS-leger som skal utdannes og etter hvert overta. Hvor er ledelsen i Helse Sør-Øst oppe i dette? Midt oppe i en vanskelig tid for disse pasientene, avvikler de et praksistilskudd i Tønsberg, og flytter det til en annen del av Helse Sør-Øst, som allerede har 4 leger pr innbyggere. I 2002 ble avtalen om at Betanien hospital skulle drive revmatologisk poliklinikk i Tønsberg borte, i og med at Staten overtok sykehusdriften. Siden da har pasienter fra området rundt Tønsberg måttet reise til Skien for konsultasjoner, fordi Helse Sør-Øst ennå ikke har organisert revma-tjenesten i Telemark/Vestfold, og nå har det gått 9 år uten noe vedtak. Men, hvor begynner man egentlig for å få gjort noe med alt dette? Gode råd er velkomne. Saken vil bli tatt opp snarlig på styremøte i Norsk Revmatologisk Forening. For min del synes jeg at flere leger innen faget vårt burde bli en fanesak for foreningen. Bendikte Døskeland Her er noen temaer som er tatt opp eller som jeg tenker å ta opp i styret i Norsk Revmatologisk Forening, som berører direkte Leger i Spesialisering. Det er viktig at LiS-leger kommer med innspill/synspunkt slik at NRF kan videreformidle disse via ulike kanaler og ikke minst i høringssvar til legeforeningen! Faste stillinger, og hvordan dette skal kunne kombineres med en effektiv utdanningsinstitusjon der det er nødvendig med rullering. Endring av spesialistløpet er på trappene. Det ser ut til å gå mot utvisking av tydelig skille mellom gruppe I og gruppe II tjeneste. Fokus blir på hvilke ferdigheter man reelt sett får tilegnet seg på utdanningsinstitusjonen, og slike ferdigheter skal dokumenteres. Tilgang til spesialiststillinger når man er ferdig spesialist. Hvor mye en doktorgrad vektes i spesialiseringssammenheng og i forhold til ansiennitet ved søknad om ansettelse. Geirmund Myklebust Berit Grandaunet Det er viktig at styret bevisst arbeider for å opprettholde et kurstilbud i NRF sin regi (såkalte CME-kurs). Styret må sammen med CME-utvalg finne fram til smidige ordninger både med hensyn til pris og kurssted slik at flest mulige medlemmer vil ha mulighet til å delta. Det er også viktig at innholdet på kursene avspeiler den kunnskap og interesseomfang som finnes blant revmatologer i Norge. I samarbeid med CME-komitéene må det legges en langsiktig strategi for å sikre dette. Et sentralt punkt for styrets arbeid i 2011 blir å få på plass anbefalinger for hvilke elementer som skal inngå som minstekrav i videreutdanning for godkjente spesialister i revmatologi. Dette for å sikre at arbeidsgiver blir bevisst sitt ansvar for å legge til rette for at også spesialister skal kunne vedlikeholde og videreutvikle sin spesialistkompetanse og dermed unngå at dette blir en salderingspost på sykehusbudsjettene. 12 Norsk Rheumabulletin Nummer

14 Jeg synes støtter fokuset på forskning, kunnskap, definisjoner av sykdomstilstander og vil at NRF arbeider for mer samarbeid om revmatologisk forskning. Samarbeid over fylkesgrenser, mellom sykehus, både i samme og forskjellige helseforetak vil også alle profitere på både pasienter og fagmiljøene. Ragnar Gunnarson Fokus på bildeundersøkelser og ultralyd er nødvendig, men også kompliserte multiorgan sykdommer som systemiske bindevevssykdommer og vaskulitter med alvorlige og i visse tilfeller livstruene sykdomstilstand. Mange av de pasientene kommer ikke til revmatologiske fagkompetanse i hele tatt. Hvordan skal vi opprettholde og utvikle kunnskap og erfaring vedrørende den sykdomsgruppen? Lokalisasjon, omgivelser og økte krav om kompetanse vil sannsynlig tvinge frem spesialisering innen for revmatologien. Det har både ulemper og fordeler for både pasienter og helsepersonell. Det vil ha og har allerede hatt utslag på spesialistutdanningen. Det bør etter mitt syn konkretiseres mer hvilke tema/fokus både spesialistutdanningen og etterutdanningen skal vektlegge. Etablering av kvalitetsregister, flere stillinger for revmatologer for å etablere likeverdige tjenester i helelandet og arbeidet med fagutvikling og kvalitet er de viktigste sakene for styret å arbeide med i den nye strategiplanen. Samarbeidet med pasientforeningen må styrkes og utvides og vi må tenke klokt og nyt i forhold til endringer i spesialist og etterutdanningen av Erik Rødevand revmatologer. Samhandlingsreformen kan også skape utfordringer vi ikke ser for oss, derfor er det viktig å ha kontakt med myndighetene på flere områder enn i dag for å påvirke utviklingen så nye som mulig. Revmatologi er et fag som heldigvis har en god utvikling mhp forbedret diagnostisering og behandling av flere pasientkategorier. Særlig gjelder dette for pasienter med artrittsykdommer Norsk revmatologisk forening bør som en fagmedisinsk forening arbeide for at pasienter i hele Norge på en likeverdig måte får ta nytte av denne utviklingen. Strategiplanarbeidet er en Anne Bendvold viktig del av dette. Det er viktig at vi har en plan for hvordan vi ønsker at ressursene best bør benyttes slik at det ikke blir vilkårlig hvem som får og hvem som ikke får. Jeg er spesielt opptatt av de distriktspolitiske forhold. Det er viktig at det sørges for at det utdannes revmatologer i hele Norge. Det er svært vanlig at en student/lege blir bosatt enten der de er født eller der de har tatt sin utdannels e(spesialistutdannelse). Jeg synes derfor at det er svært viktig at strategiplanen bør inneholde momenter som sikrer en desentralisert utdannelse og et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Noe av det viktigste vi arbeider for i foreningen er å få i gang det nasjonale registeret for pasienter som bruker biologisk behandling. Det er ønskelig etter hvert å utvide dette til også å omfatte leddgiktspasienter som bruker andre DMARDs. Ellers bør vi arbeide for å opprettholde viktige legefunksjoner, for eksempel slik at poliklinisk oppfølgning først og fremst skal Bjørg Tilde Fevang gjøres av revmatologene selv i tett samarbeid med fastlegene. For å kunne gjøre dette er det nødvendig å opprette flere legestillinger innen revmatologien, slik at en kan ta hånd om pasientmassen og følge dem på forsvarlig måte. Det bør også arbeides for å opprettholde mulighetene for etterutdanning i form av deltakelse på nasjonale og internasjonale kongresser. Kom med innspill for å justere kursen i forhold til styrets forslag. Dere kan henvende dere direkte via e-post, starte en diskusjon på Min side eller komme på neste medlemsmøte i forbindelse med Vårmøtet på Betanien den 28. april. Norsk Rheumabulletin Nummer

15 Medlemsstatus Norsk Revmatologisk Forening 2011 Fordeling: Medlemskategori/aldersgruppe: Godk spes. Ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student Total < 30 år år år år år år år > = 75 år 4 4 Total Fordeling: Medlemskategori/kjønn: Godk spes. Ikke spes. Pensj < 75 år Pensj 75 år + Ass medl. Student Total Kvinner Menn Total Fordeling: Aldersgruppe/kjønn: Man Kvinne TOTAL < 30 år år år år år år år > = 75 år 4 4 Total Norsk Rheumabulletin Nummer

16 Fr v Mona Ståhle, Philip Helliwell, och Ulla Lindqvist. Symposium om psoriasisartritt synspunkter fra svenske revmatologer Det vitenskapelige programmet for Revmatologi i den svenske nasjonalforsamling 2010 ble innledet med et symposium om psoriasisartritt. Dosent Ulla Lindqvist, som er styreformann i Svensk Revmatologisk Forening (SRF) studiegruppe for psoriasisartritt, var moderator. I sin åpningstale fortalte Ulla at den første artikkel man finner i PubMed om sykdommen er datert Så langt i år, finner man 461 artikler på PubMed, fortsatte hun. Ulla fortalte historien rundt forskningen på psoriasisartritt og om de store fremskrittene som er gjort de siste årene. Etterpå presenterte hun symposiets første innbudte taler Mona Ståhle. Lett å følge sykdommen Mona er dermatolog og begynte med å forklare at hun følte seg beæret over at hun som representant for spesialiteten fikk æren av å åpne det symposiet. Hun konstaterte at det fortsatt ikke finnes noen laboratorietest tilgjengelig for å diagnostisere psoriasisartritt. Vi må stole på klinisk diagnostikk. Etiologien er dessuten fortsatt uklar, fortsatte Mona. Psoriasis er en kompleks sykdom med sterk genetisk bakgrunn. Miljømessige faktorer som påvirker, og immunsystemet spiller en viktig rolle i utviklingen av sykdommen. I dag har vi stor tro på at det finnes ulike varianter med ulike patogene veier. Hvordan kan vi lære mer om psoriasis? Det kan vi gjøre ved å observere pasienter og hvordan de reagerer på behandlingen. Vi kan også lære ved hjelp av eksperimentelle studier. Fordi det er huden som er utsatt, er det lett å følge sykdommen selv med biopsier. Pasientene reagerer forskjellig på behandling, og det gir oss innformasjon som gjør at vi bedre kan forstå sykdommen, sa Mona. TNF-blokkere effektive Hvis vi ble angrepet av en fiendtlig mikrobe, ville trolig en god måte å beskytte oss på være å utvikle nettopp psoriasis, sa Mona. Det beskytter pasientens hud og setter dessuten immunforsvaret i høyeste beredskap, forklarte hun. Sykdommen er vanligere i den nordlige delen av verden. I Asia er prevalensen ca. 1 %, sammenlignet med 2 3 % i vår del av verden. Det er fordi vi har en annen genetisk bakgrunn. Utviklingen av medikamenter mot psoriasis har utviklet seg raskt siden begynnelsen på 80-tallet, og i løpet av 2000-tallet har det vist seg at TNF-blokkere synes å være effektive for disse pasientene. Det er også flere lovende nye medikamenter på gang i fase to og fase tre studier. Vektreduksjon Psoriasis er en kompleks systemisk sykdom, som betyr at pasienten kan utvikle blant annet psoriasisartritt, Crohns sykdom og kardiovaskulære sykdommer. Alvorlig psoriasis har en generelt økt risiko for mortalitet med 50 %. Man kan si at jo flere komponenter av metabolsk syndrom pasienten har, jo høyere er risikoen. De underliggende mekanismer som gjør at psoriasis korrelerer med kardiovaskulære sykdommer og metaboliske syndrom er foreløpig ukjent. Observasjoner av komorbiditet er så langt basert på epidemilogiske studier, forklarte Mona. Vektreduksjon kan bety at pasientens psoriasis blir forbedret, og også øke terapeutisk respons for en gitt medisins behandling. Gastric bypass (kirurgi for fedme) kan om nødvendig være en fordel, påpeker hun. En modifisert livsstil, der man sjekker vekten og prøver å overtale pasienten til å slutte å røyke er effektivt. Framtiden er spennende: Det er stor dynamikk i forskningen og i utviklingen av nye medisiner, summerte Mona. Norsk Rheumabulletin Nummer

17 Dødeligheten er høyere enn i befolkningen for øvrig, men det foreligger delvis ulike resultat i ulike studier. Den viktigste årsaken til økt dødelighet er kardiovaskulære sykdommer. Kriterier for klassifisering Neste foreleser, Philip Helliwell fra University of Leeds i Storbritannia, var enig i at psoriasisartritt (PsA) er en heterogen sykdom. De kliniske manifestasjonene er ikke identiske som fører til vanskeligheter vedrørende epidemiologi, bedømming, behandling og genetikk. Vår utfordring er å klassifisere disse manifestasjoner, og fine frem til den beste behandlingen, konstaterte han. Kan de ulike kliniske fenotypene forklares med ulike underliggende genetiske faktorer? Sannsynligvis er svaret på det spørsmålet ja. Men vi vet ikke hvilke faktorer, fortsatte Philip. Tidligere benyttet man Moll & Wrights kriterier for å diagnostisere PsA. Siden kom CIASsification of Psoriatic Arthritis (CASPAR) studiegruppe med nye kriterier for klassifikasjon. Det var første gangen forskere innen PsA samarbeidet på et verdensomspennende nivå. CASPAR kriteriene har veldig høy spesifisitet og sensivitet, sa Philip. Kriteriene er utviklet for å klassifisere ikke diagnostisere PsA, men de er også ofte brukt for diagnostisering. De fungerer bra selv for dette formål, fremfor alt innen primærhelsetjenesten. Screening og score Philip fortsatte med å beskrive forekomsten av PsA blant psoriasispasienter. I en egen studie var forekomsten like under 14 %. Han fortalte også om screening av PsA, og viste ulike score man kan benytte seg av for oppgaven. Først beskrev han Toronto Psoriatic arthtitis screening (ToPAS) spøtteskjema. Hos oss i Leeds har vi tatt i bruk en test vi kaller PEST (Psoriasis Epidemiology Screening Tool questionnarie). Det består av fem spørsmål, samt at man på en tegning skal markere hvilke ledd man har problemer med, fortalte han viste et bilde av testen. ToPAS og PEST vil nå bli sammenlignet i en studie ved Univerity of Leeds. Måter å måle sykdomsaktivitet Remisjon er målet for pasientbehandlingen. Remisjon betyr for pasienter med PsA et fravær av all sykdomsaktivitet i hud og negler, ledd, fingre, tær og muskelfester. Man må alltid ballansere risikoen med terapi mot risikoen for aktiv sykdom. En mild aktivitet innen ett eller noen få områder kan derfor være akseptabelt. En minimal sykdomsaktivitet er derfor et ideelt konsept. Det er en tilstand som er et godt mål både for den behandlende legen og for pasienten, basert på dagens terapis muligheter og begrensninger, anså Philip. Han avsluttet sin forelesning med å fortelle om forskjellige måter å måle sammensatt sykdomsaktivitet Psoriatic arthtitis disease activity index (PASDAS) (et vurderingsverktøy på databasen av pasientenes opplevde sykdomsaktivitet og smerte samt legens bedømmelse av den totale sykdomsaktivitet), Composite Psoriatic Disease Activity index (CPDAI), Disease Activity for Psoriatic Arthritis (DAPSA) og DAS28. Av disse viser PASDAS den høyeste ROC verdien, blant annet er det enkelt å beregne og krever ingen laboratorietester. Men alle fungerer bra, anså han. En progressiv sykdom Neste foredragsholder kom også fra Storbritannia. Det var professor Ian Bruce, fra universitetet i Manchester. Hans tema var behandlingen av PsA. Hodebunn, hud og negler er ofte involvert ved sykdom. Det perianale området og hodebunnen er oftere rammet av PsA, sammenlignet med psoriasis. 30 % av pasientene beskriver at tilbakefall i hud og ledd skjer samtidig, sa Ian. Et flertall av pasientene med PsA har hudplager som klassifiseres som milde eller moderate. Mellom 60 og 80 % får negleplager. PsA er en progressiv sykdom. 20 % av pasientene utvikler klinisk missdannelse og skader som resulterer i funksjonshemning. Etter ti års oppfølging får 55 % av pasientene mer enn fem deformerte ledd, fortsatte han. Dødeligheten er høyere enn i befolkningen for øvrig, men det foreligger delvis ulike resultat i ulike studier. Den viktigste årsaken til økt dødelighet er kardiovaskulære sykdommer. Vei pasienten Methotrexate har i lang tid vært den etablerte behandlingsterapien. Ian redegjorde for upubliserte data fra methotrexate studiene, Methotrexate in Psoriatic Arthtitis (MIPA). Der kunne man ikke påvise noen vesentlige forskjeller mellom behandlede pasienter og de som fikk placebo. Men: Dosen i studien var begrenset til 15 mg. pr. uke noe som er mindre enn det som normalt blir brukt klinisk. Man hadde heller ikke noen pareneteral distribusjon som kan være nødvendig. Så jeg tro ikke siste ordet innen dette området er sagt ennå. En annen studie som Ian refererte til handlet om adalimumab for PsA, og hvor det var en betydelig forbeding sammenlignet med placebo. Head-to-head studier av anti-tnf mangler. Derimot innså Ian og han understreket at det var hans egen oppfatning an noen spesifikk anti-tnf ikke var bedre enn noen annen når det gjelder perifer artritt. Men for dactylitis og enthesitis er både infliximab og golimumab formelt be- 16 Norsk Rheumabulletin Nummer

18 Fr v Ian Bruce, Gerd-Marie Alenius och Carl Turesson. kreftet som aktive. Det skal gis 5 mg. infliximab per kilo kroppsvekt så husk å veie pasienten, oppfordret han. Framtiden ser lovende ut, avsluttet Ian. Ustekinumab har vist seg bedre enn placebo, alefacept har vist seg å være effektivt mot psoriasis og når det gjelder abatacept finnes det i dag ingen studier men derimot foreligger det flere kasustikker der man kan se betydelige resultater. Tre oppsatte retningslinjer Avslutningsvis talte Gerd-Marie Alenius om retningslinjer for behandling av psoriasisartritt som finnes i Sverige. Disse er nødvendige både av hensyn til kostnader, men også for å sikre en jevnlik behandling, påpekte hun innledningsvis. Det er faktisk tre forskjellige retningslinjer for behandling av PsA: Først SRFs egne, i tillegg har Legemiddelverket og sosialstyrelsen satt opp retningslinjer. Alle tre har noe til felles de skal oppsummere prinsippene for behandling av revmatisk sykdom basert på vitenskaplige kunnskaper og bevis, konsensus og klinisk erfaring. Kunnskapen eksploderer Gerd-Marie beskrev mer detaljert SRFs retningslinjer for behandling av PsA i Sverige. Baseline for behandling er NSAID preparater. Selv om det er kun få og små studier er de kliniske erfaringene gode. For intraartikulære injeksjoner av steroider finnes det ingen studier, men selv her finnes det gode kliniske erfaringer. Systematisk steriodbehandling finnes det heller ingen studier på, og her er det ingen konsensus mellom svenske revmatologer. Men det blir brukt noen steder likevel. Behandling med DMARD: Methotrexate kan heller ikke påvise noen overbevisende resultat i noen studier men selv her finnes gode kliniske erfaringer. - Sulfalazin har både betydelige resultater i studier og gode resultater i klinikk. Leflunomid har også vist seg å ha en betydelig effekt og det samme gjelder også for gullsalt men med gull har man problem med bivirkninger. Samtlige anti-tnf har effekt på PsA, og man kan ikke se noen store forskjeller mellom dem. Kunnskapen på dette området bokstavlig talt eksploderer akkurat nå. Jeg er sikker på at det kommer flere legemiddel i framtiden som vil hjelpe våre pasienter, avsluttet Gerd-Marie. Per Lundblad Norsk Rheumabulletin Nummer

19 Å miste diagnosen og rettssikkerheten Svein Dåvøy, som er leder i Norsk Revmatikerforbund, har startet en debatt i forhold til å miste diagnosen. Han og Norsk Revmatikerforbund har utfordret styret til å fjerne den forvirring som oppleves av pasientene i forhold til at diagnoser endres og tas fra pasientene ved revmatologiske avdelinger. Pasientene argumenterer med tilfeldig og uforståelige praksis og etterlyser at slik praksis blir kvalitetssikret i et rettssikkerhetsperspektiv. Norsk revmatologisk forening og Norsk revmatikerforbund nedsatte i 2010 en arbeidsgruppe for å se på saken. Etter flere arbeidsmøter og utarbeidelse av forslag til retningslinjer, var det ønske om å vurdere de juridiske sidene vedrørende retningslinjer utarbeidet av fagmiljø og pasientorganisasjoner i fellesskap. Saken ble derfor oversendt Helse og Omsorgsdepartementet. Det tok lang tid før vi fikk svar, men departementet viser til helsepersonellovens 4 om forsvarlig praksis i forhold til utredning, diagnostisering og oppfølging av pasientene. De viser til at diagnostisering bør om mulig foregå etter internasjonale retningslinjer. Departementet erkjenner at det kan være aktuelt å endre diagnoser, men legger til grunn at det etableres god kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell og at pasienten har rett til informasjon og rett til å medvirke. De stiller seg positive til at det utarbeides retningslinjer og rutiner som bidrar til å bedre pasienters rettssikkerhet. Vi hadde håpet at departementet hadde tatt initiativ til å utarbeide en nasjonal veileder, slik som for eksempel Helsedirektoratets veileder, Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende sier styremedlem i Norsk revmatologisk forening, Frode Fjeldberg. Det fikk vi ikke til, men vi mener at resultatet av dette arbeidet skal være en veileder i beslutningsprosesser når spørsmålet om å skifte eller endre diagnose i forhold til inflammatorisk revmatisk sykdom, dukker opp. Veilederen skal styrke rettssikkerheten og gi grunnlag for en bedre dialog med pasienten. Frode Fjeldberg har vært NRF s representant i gruppen som har sett på hvordan forholdene kan bedres ved de revmatologiske avdelinger for å endre den praksisen som Norsk Revmatikerforbund anser som svært lite tilfredsstillende. Han er enig med pasientforeningen i at det er uholdbart og lite tillitsvekkende at det stadig stilles spørsmål ved om diagnosen er riktig, særlig når det gjøres av LISleger som har vært i faget i relativt kort tid. Retningslinjenes budskap er en varsom fremgangsmåte og forståelse for at symptomene ikke forsvinner selv om diagnosen endres og at god informasjon og alternative tiltak må vurderes og tilbys, avslutter Frode. Veilederen har 5 hovedbudskap. 1. En bør generelt være tilbakeholden med å foreta diagnoseendringer hvis det ikke får betydelige konsekvenser for valg av behandling eller andre diagnoseavhengige tiltak. 2. Diagnoser skal fastsettes eller endres på medisinsk grunnlag ved å anvende anerkjente nasjonale eller internasjonale kriterier uten at konsekvensene for pasientens rettigheter blir avgjørende i vurderingene. 3. Kun leger som er spesialister i revmatologi skal kunne ta bort tidligere satt diagnose, men beslutningen bør først drøftes med en annen spesialist. Ved tvil eller uenighet bør spørsmålet drøftes i et møte med flere revmatologer. 4. Pasienten har rett til henvisning til annen revmatologisk avdeling for second opinion dersom han/hun ønsker dette når det antydes at tidligere diagnose foreslås endret. 5. Pasienten skal tilbys annen relevant behandling for sine plager selv om diagnosen endres. 6. Diagnoseendringer/justeringer innen spekteret av inflammatoriske tilstander anses som mindre endringer som ikke nødvendigvis behøver drøfting i henhold til veilederen. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatolokisk Forening 18 Norsk Rheumabulletin Nummer

20 Strategiplan for Norsk revmatologisk forening Formål og generelle betraktninger Norsk revmatologisk forening skal som en fagmedisinsk forening fremme revmatologien som fag praktisk og vitenskapelig. For å ivareta denne oppgaven, er det behov for en strategiplan som skal være retningsgivende for styrets arbeid. Foreningen skal arbeide for: 1. Et fortsatt desentralisert og likeverdig tilbud i hele landet. 2. Nasjonalt faglig samarbeid mellom sykehus, regioner og forskningsgrupper. 3. Kvalitet i behandling, forskning og utdanning på minst samme nivå som land det er naturlig å sammenlikne oss med. 4. Deltagelse i utviklingen av revmatologien i Europa gjennom UEMS, EULAR, skandinavisk samarbeid o.lign. 5. Gjennom aktuelle og strategiske saker promotere revmatologi som et interessant fag å utøve praktisk og akademisk. 6. Forslå kandidater fra foreningen til verv og utvalg som vil fremme faget. 7. Påvirkning gjennom å besvare høringer gjennom Legeforeningen, myndigheter og andre for fremme faget i forhold til økte ressurser, være pådriver for innføring av nye kunnskapsbaserte behandlings- og diagnostiske metoder og teknologi. 8. Samarbeide aktivt med myndigheter, pasientorganisasjoner og andre for å nå foreningens mål. Revmatiske sykdommer epidemiologi Det skal arbeides for å: 1. Avklare begreper som revmatisk sykdom, lidelser, plager osv. for å estimere forekomsten av revmatisk sykdom, derav andelen som har behov for behandling. 2. Stimulere til at det drives epidemiologisk forskning i Norge, for å ha en god oversikt over epidemiologiske forhold. 3. Bidra til at kunnskapsnivået i revmatologisk epidemiologi holder et høyt nivå bl.a. ved at temaet behandles på kurs o. lign. Diagnostikk av revmatisk sykdom Revmatiske sykdommer diagnostiseres med en kombinasjon av anamnestiske opplysninger, kliniske kjennetegn, klinisk-kjemiske- og immunologisk tester samt bildediagnostikk. For mange av sykdommene er det utviklet diagnose- eller klassifikasjonskriterier. Særlig innen bildediagnostikk har det vært store fremskritt i løpet av kort tid. Dette gjelder både ultralyd, CT- og MR- teknikker og etter hvert PET-CT. Omfanget av bildediagnostikk har økt og behovet vil trolig fortsette å øke. 1. Revmatiske sykdommer skal diagnostiseres og følges opp i henhold til vitenskapelige eller beste erfaringsbaserte verifiserte metoder. a. Dette omfatter mest mulig enhetlig bruk av internasjonale eller nasjonale kriterier for diagnostikk/klassifikasjon av sykdommene. b. Når objektive tester er best egnet til å stille en mest mulig sikker diagnose eller gir best informasjon om prognose, bør disse anvendes. Dette gjelder bildediagnostikk, immunologiske- og evt. genetiske tester og fremtidige nye metoder f. eks. PET-CT eller andre. c. Pasienter med sammensatte og kompliserte sykdomsbilder får et helsetilbud koordinert av revmatolog og tilgang til andre relevante spesialiteter ig fagpersonell. 2. Ny metoder bør implementeres så raskt de er tilgjenglige og anerkjent som best practice. Legemiddelbehandling av revmatisk sykdom 1. At pasientene får tilgang til de nyeste og mest effektive legemidlene som utvikles. 2. Bidra til at disse anvendes på en mest mulig faglig riktig og samfunnsøkonomisk måte. 3. Samarbeide med myndigheten i legemiddelspørsmål. Kirurgisk behandling av revmatisk sykdom 1. At revmatologer skal opprettholde kunnskap om revmakirurgi som behandlingsalternativ. 2. Revmakirurgi skal utføres ved sykehus der det foreligger et godt og organisert samarbeid mellom revmatolog og revmakirurg/ortopedisk kirurg. 3. For kompliserte inngrep og inngrep som utføres sjelden, anbefales at få, spesialiserte sentre utfører inngrepene. 4. For inngrep som krever spesielle ferdigheter, bør organisering mot regional sentralisering av tilbudet støttes. 5. Opplæring i revmakirurgi i spesialistutdanningen må tilpasses behovet for kunnskap om behandlingsformen. Rehabilitering 1. At revmatologer har tilstrekkelig kunnskap om rehabilitering og rehabiliteringsmetoder. 2. At rehabilitering blir tema ved foreningens kurs og at det finnes muligheter for deltakelse på etterutdanning med rehabilitering som tema. 3. Støtte til forskning som først og fremst er av nasjonal karakter for å besvare viktige spørsmål innen rehabilitering. 4. Klargjøring av grensesnittet mellom behandling og rehabilitering. 5. Arbeide for å tydeliggjøre retningslinjer for hva rehabilitering skal være på de ulike nivåene, og hvilke pasienter som skal ha rehabiliteringstilbud på hvilket nivå. Norsk Rheumabulletin Nummer