Definisjon av indikatorer og datasett, og system for registrering av data fra AMKsentraler

Transkript

1 ISBN: -13: ISBN-10: kommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkom kommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkommunikasjonkom Definisjon av indikatorer og datasett, og system for registrering av data fra AMKsentraler Bergen, desember 2006

2 KOKOM-RAPPORT TITTEL: KoKom, Nasjonalt kompetansesenter for helsetjenestens kommunikasjonsberedskap Definisjon av indikatorer og datasett, og system for registrering av data KoKoms hovudoppgave er å monitorere og vidareutvikle medisinsk nødmeldeteneste i Norge Postadresse: Besøksadresse: Telefon: Web: E-post: Det hvite hus Haukelandsbakken Bergen Haukelandsbakken post@kokom.no FORFATTAR (AR): (Alfabetisk) Bovim, Egil og Dreyer, Kristine Layout/red. Tove Elin Bru og Anne Buset Vassbotn OPPDRAGSGJEVAR(AR): Helsedirektoratet RAPPORTNR. DELRAPPORT OPPDRAGSGJEVAR SIN REF. PROSJEKTLEIAR: (NAMN, SIGN) Saksnummer: 2006/ Egil Bovim, Kristine Dreyer PROSJEKTNR og GRADERING Åpen ISBN-13: ISBN-10: DATO: / FORSIDEILLUSTRASJON: SIDETAL OG BILAG: 32 SAMANDRAG/BAKGRUNN FOR RAPPORTEN: Rapporten inneheld forslag til kva data som skal registrerast ved AMK-sentralane for å danna grunnlag for ein nasjonal oversikt. Vidare skisserast eit system for korleis data skal registrerast og bearbeidast til nasjonal statistikk. Foreliggende rapport er en oppdatering av rapporten avgitt i Den nye utgaven er utarbeidet i forbindelse med at prosjektet nå videreføres med sikte på implementering.

3 1. INNLEDNING BAKGRUNN OVERORDNET PROSJEKTMÅL OPPDRAGSGIVER FELLES PROSJEKTORGANISASJON PROSJEKTLEDELSE STYRINGSGRUPPE LITTERATURSØK DELPROSJEKT 1, DEFINISJON AV DATASETT FOR AMK-SENTRALER MANDAT DELPROSJEKTMÅL DELPROSJEKTORGANISASJON INNHENTING OG BEARBEIDELSE AV TILGJENGELIG MATERIALE/ ERFARING Innhenting av eksisterende prosedyrer for dokumentasjon fra LV- og AMK-sentraler - Datasett fra eksisterende støttesystemer Innhente relevant informasjon/ materiale internasjonalt GJENNOMFØRING AV PROSJEKT Definere datasett Gjennomføre høringsrunde for datasettet DATASETT Sambandsvei Hendelsestype Hastegrad Respons /tiltak / gjennomføring AMK reaksjonstid Prehospital responstid Til de enkelte punkter DELPROSJEKT 2, DATAREGISTRERING AMK-SENTRALER MANDAT DELPROSJEKTMÅL DELPROSJEKTORGANISASJON PROSJEKTPROGRESJON OG METODIKK Innhenting og bearbeidelse av tilgjengelig materiale/ erfaring UTARBEIDELSE AV SYSTEM FOR DATAREGISTRERING Rutinedata Spesielle undersøkelser Forhold til taushetsplikt og personvern HÅNDTERING I AMK-SENTRALEN Hendelseshåndtering i AMK-sentralen Telefonen ringer Henvendelse besvares Hendelse opprettes Hendelse kartlegges Respons bestemmes Rådgiving utføres Ressurs(er) varsles/ mobiliseres Hendelse/ ressurser følges opp Hendelsen avsluttes Dataregistrering i AMK-sentralen...21 Opprinnelsesmarkering mottas Data registreres Hendelsen lukkes SYSTEM FOR BEHANDLING AV DATA FRA HENDELSER Håndtering av datasettet i AMK-sentralen Datasett ekstraheres Foretakets håndtering av datasettet Opprettelse og vedlikehold av lokal database Utarbeidelse av lokal statistikk Sentral håndtering av datasett... 23

4 Utarbeidelse av nasjonal statistikk Publikasjon av statistikk Eierskap og tilgang til databaser IMPLEMENTERING GJENSTÅENDE ARBEID ETTER PROSJEKTET VEDLEGG VEDLEGG 1 REGISTRERINGSSKJEMA KOSTRA VEDLEGG 2 DATASETT KODEVERK FOR AMK-SENTRALER 5.OKTOBER VEDLEGG 3 CALL, EVENTS AND PATIENTS... 31

5 1. Innledning Denne prosjektrapporten omhandler KoKoms prosjekt om datasett og dataregistrering ved AMK-sentraler. Prosjektet har vært gjennomført i Av praktiske årsaker har mesteparten av arbeidet vært delt i to delprosjekter, et som omfatter definisjon av indikatorer og datasett, og et annet som omfatter system for registrering av data. Mens de to delprosjektene har hatt ulike arbeidsgrupper og prosjektledere, har de hatt felles styringsgruppe. Rapporten er lagt opp med delrapporter for hvert delprosjekt, mens felleselementer er omtalt i første del. 2. Bakgrunn Behovet for ens registrering av felles datasett ved AMK-sentraler har vært omtalt i flere sammenhenger og over lengre tid. I Forskrift om krav til akuttmedisinske tjenester utenfor sykehus heter det i 5, Virksomhetsrapportering: Departementet kan ved enkeltvedtak bestemme at de regionale helseforetakene og kommunene skal rapportere bestemte data om de akuttmedisinske tjenestene. Helse- og omsorgsdepartementet følger dette opp i sitt tildelingsbrev for 2006 til Sosial- og helsedirektoratet: Akuttmedisin Direktoratet bes utvikle et system for innsamling og behandling av data fra akuttmedisinske tjenester utenfor sykehus, jf Forskrift om krav til akuttmedisinske tjenester utenfor sykehus av Virksomhetsregistrering og dokumentasjon ved LV- og AMK-sentraler har til nå i stor grad basert seg på lokale vurderinger i relasjon til forsvarlighet under helselovgivningen. Etter hvert har et økende antall AMK-sentraler tatt i bruk digitalt støttesystem som gjør det mulig med begrenset innsats å samle data fra tjenesten. For å kunne sammenligne virksomheten ved ulike foretak er det vesentlig at man registrerer de samme parametre, og har en ens forståelse av hva man registrerer. KoKom mottok i perioden data registrert ved AMK- sentraler. Man la vekt på å registrere enkle parametre, og i utgangspunktet var det antatt at antall henvendelser og antall hendelser var mulig å registrere. Erfaring viser at det er store ulikheter sentralene i mellom som tyder på at registreringen ikke er enhetlig. Dette gjør det i sin tur vanskelig å sammenligne sentralenes virksomhet. 5 Definisjon av indikatorer og datasett

6 3. Overordnet prosjektmål Prosjektet skal: - Bidra til kvalitetssikring av medisinsk nødmeldetjeneste - Legge til rette for å bruke virksomhetsdata i kurativ og forebyggende virksomhet også utenfor medisinsk nødmeldetjeneste 4. Oppdragsgiver Sosial- og helsedirektoratet har vært oppdragsgiver for prosjektet. Oppdraget ble gitt til KoKom på bakgrunn av at Helse- og omsorgsdepartementet i sitt tildelingsbrev til Shdir for 2006 hadde bestemt at det skulle etableres systemer for virksomhetsregistrering for ulike deler av helsetjenesten, blant annet prehospital akuttmedisin. 5. Felles prosjektorganisasjon 5.1. Prosjektledelse Kristine Dreyer har vært prosjektleder for delprosjekt 1, Definisjon av datasett, mens Egil Bovim har vært prosjektleder for delprosjekt 2, Etablering av system for registrering av data. Prosjektlederne har samarbeidet nært i prosjektperioden, noe som har sikret at progresjonen i de to delprosjektene har vært samordnet og koordinert Styringsgruppe De to delprosjektene har hatt felles styringsgruppe, med følgende medlemmer; - Professor Inggard Lereim, Helse Midt-Norge RHF - Overlege Olav Eielsen, RAKOS, Helse Vest RHF - Overlege Jon Erik Steen-Hansen, AMK Vestfold og Telemark, Helse Sør RHF - Assistentlege Børre Bergeton Hansen, Hålogalandssykehuset Harstad, Helse Nord RHF Styringsgruppen har hatt tre møter Litteratursøk Vi har i prosjektet gjennomført litteratursøk i de mest brukte søkemotorene samt benyttet vårt kontaktnett for å finne vitenskapelig undersøkelser i forhold til hvilke vurderinger som har vært gjort i forbindelse med etablering av datasett og systemer for registrering av data i medisinsk nødmeldetjeneste. Det er gjort en del studier basert på data fra medisinsk nødmeldetjeneste, men vi har ikke vært i stand til å finne data på selve utviklingen av systemene. 6 Definisjon av indikatorer og datasett

7 6. Delprosjekt 1, Definisjon av datasett for AMK-sentraler Dette prosjektet har arbeidet med å etablere konsensus mellom AMK-sentralene om hvilke data som skal registreres, og hva som skal være kriteriene for registreringen Mandat Definere de data som bør registreres enhetlig og rutinemessig og som skal være felles virksomhetsregistrering (felles datasett). Spesielle data som gjennomføres lokalt, eventuelt i forbindelse med spesielle undersøkelser, skal ikke inkluderes i det felles datasettet Delprosjektmål Resultatmål - En enhetlig og autorisert metodikk for dokumentasjon og registrering av data i AMK-sentraler - Et datasett for medisinsk nødmeldetjeneste i Norge som muliggjør en nasjonal sammenligning av tjenesten Effektmål - Enhetlig dokumentasjon og virksomhetsregistrering som AMK-sentralene kan slutte seg til - En felles begreps definisjon og forståelse for hvilke data som skal registreres - Økt vitenskapelig aktivitet innen medisinsk nødmeldetjeneste i Norge 6.3. Delprosjektorganisasjon Prosjektledelse - Rådgiver Kristine Dreyer, KoKom, har vært prosjektleder. Arbeidsgruppe Det har vært etablert en arbeidsgruppe for prosjektet. Medlemmer i arbeidsgruppen har vært: - Asgeir Kvam, Avdelingsoverlege, Ullevål universitetssykehus HF - Kirsten Mo Haga, Leder AMK, St. Olavs Hospital HF - Bergljot Sand, Fagutviklingssykepleier, AMK-Tromsø Universitetssykehuset Nord-Norge HF Prosjektgruppen har hatt 3 arbeids- og diskusjonsmøter, betydelig arbeid er også utført utenom arbeidsmøter 7 Definisjon av indikatorer og datasett

8 6.4. Innhenting og bearbeidelse av tilgjengelig materiale/ erfaring Innhenting av eksisterende prosedyrer for dokumentasjon fra LV- og AMKsentraler - Datasett fra eksisterende støttesystemer Alle AMK-sentraler i Norge har nå kjøpt inn samme støttesystem, AMIS. AMIS eies av Nirvaco AS. Det har gjennom årene vært betydelig dugnadsinnsats fra personell i tjenesten for å utvikle og videreutvikle verktøyet. Likevel er det en erfaring fra prosjektet at det er forskjeller mellom sentraler i forhold til i hvilken grad virksomheten dokumenteres. Det er heller ikke nasjonalt ens forståelse for hva som ligger i de ulike begrepene som er benyttet i AMIS. I prosjektet er det lagt vekt på at AMIS ikke skal være dimensjonerende for datasettet. Forslaget til datasett som foreligger er utarbeidet mest mulig uavhengig av hva som registreres i AMIS. Det viser seg likevel at parametrene i datasettet kan hentes ut av AMIS, selv om det må foretas noen tilpasninger i rapporteringsmodulen. - Definisjonskatalog for AMK- og LV-sentraler Definisjonskatalogen for AMK- og LV-sentraler ble utarbeidet av Kompetansesenteret for informasjonsteknologi i helsetjenesten (KITH) i Den er ikke blitt revidert, men er fortsatt det gjeldende dokumentet med definisjoner og presiseringer i medisinsk nødmeldetjeneste. Dokumentet er blitt benyttet i datasettprosjektet, men ikke alle begrepene som der er definert vil gjenfinnes i statistikken. Spesielt har det vært nødvendig å velge noen av mange parametre i tidsakseangivelsen Innhente relevant informasjon/ materiale internasjonalt Det har vært lite å hente internasjonalt på dette området. Det har vært en viss kontakt med miljøene omkring "ProQA " (fastsatte løsninger og programvare for MPDS ("Medical Priority Dispatch Systems") Gjennomføring av prosjekt Definere datasett Ved definisjonen av datasettet har man lagt vekt på å begrense dette til data som det etter prosjektets forståelse av relevant regelverk er pålagt å registrere. Det er en utfordring at praksis ved ulike AMK-sentraler, selv etter at alle mer eller mindre har tatt i bruk samme beslutningsstøttesystem (AMIS), ikke er ensartet. Erfaringer fra tidligere forsøk på nasjonal registrering, og ikke minst fra Riksrevisjonens undersøkelse i 2005 (Riksrevisjonens undersøkelse av akuttmedisinsk beredskap i spesialisthelsetjenesten Dokument nr. 3:9 ( )), viser at det ligger en betydelig utfordring i å få felles forståelse for begreper osv. nasjonalt. Prosjektet velger derfor å starte med data det er bred enighet om forståelsen av. Så vel datasett som registreringssystem legges opp slik at det er mulig å øke presisjonsnivået etter hvert. Ved fremtidige revisjoner av datasettet vil det være mulig å gjøre dette slik at muligheten for sammenligning over tid ivaretas. 8 Definisjon av indikatorer og datasett

9 Gjennomføre høringsrunde for datasettet Helsedirektoratet har avgjort at formell høringsrunde skal gjennomføres etter at prosjektet er fullført, før dataregistrering iverksettes. Det har imidlertid i prosjektperioden vært konferert med ansatte i virksomheten. I møte for Regionale AMK-sentraler, september 06, var datasettet et av de sentrale temaene Datasett Datasettet inneholder utelukkende data som vi mener at AMK-sentralen må registrere som del av sin håndtering av hendelser, og som dokumentasjon av sin virksomhet i henhold til for eksempel journalforskriften. Det forutsettes at registreringen foregår i sentralens datasystem som en del av håndtering/ dokumentasjon av den enkelte hendelsen. Samtlige AMK-sentraler har avtale om bruk av AMIS, og data vil dermed registreres i dette systemet. Et eventuelt merarbeid for AMK-sentralen i forbindelse med registrering av data til datasettet vil dermed etter vårt syn innebære at man bør vurdere om man har gode nok rutiner for hvilke data som registreres. Det vil i enkelttilfeller kunne være at noen av elementene i datasettet ikke blir registrert. Dette vil i seg selv være et mål på kvaliteten av registrering og dokumentasjon i sentralene, men kan også skyldes at den aktuelle informasjonen ikke er tilgjengelig. Det er vesentlig at det her foretas en avveining mellom tid som brukes på å innhente data, og eventuell forsinkelse i respons. AMK-sentralens oppgave er å sørge for riktig respons til riktig tid, og registrering av data for statistikk vil alltid måtte være underordnet i forhold til dette. Datasettet er meget begrenset i forhold til helsefaglige parametre. Dette skyldes at det ikke har vært mulig innen prosjektets rammer å oppnå konsensus for noe mer avansert. Det vises i denne sammenhengen til avsnittet Utestående oppgaver etter prosjektet hvor det fremgår at KoKom ønsker å kjøre et separat prosjekt på dette.. Det foreslåtte datasettet består av følgende elementer: - Sambandsvei - Hendelsestype - Hastegrad - Respons / Tiltak / Gjennomføring - AMK reaksjonstid - Prehospital responstid Sambandsvei Definisjon av ulike veier for en henvendelse: Innringing til 113 Andre nødsamtaler (inkl. alarmlinje for luftambulanse og for andre AMK-/LV-sentraler) Innringing til legevaktnummer (for sentraler som også har legevaktsentralfunksjon) Innringing til administrativ telefonlinje/ sykehusets sentralbord (utover administrative henvendelser) 9 Definisjon av indikatorer og datasett

10 Henvendelser via telefonnummer for rekvisisjon av ambulanse/ syketransport/øyeblikkelig hjelp innleggelse Henvendelse via data/ e-post / telefaks Overført samtale eller anmodning fra nødsentral brann Overført samtale eller anmodning fra nødsentral politi (inkludert HRS) Henvendelser via annen sambandsvei, (administrativ telefonlinje, sykehusets sentralbord/ sykehusintern nødlinje/ helseradionettet (RBO) som fører til at det opprettes en hendelse Hendelsestype Definisjon av hendelse: Hendelse som registreres i AMK-sentralens datasystem. Hendelsestyper Inndeling av hendelsestyper Medisinsk nød: - Sykdom, som innbefatter Somatisk sykdom Sykdomsgruppe/ Symptomgruppe (for eksempel brystsmerter) osv. Psykiatrisk sykdom Sykdomsgruppe/ Symptomgruppe (for eksempel psykose, nevrose osv) - Trafikkulykke - Annen ulykke Motorsykkelulykke/ Bilulykke osv Fallulykke osv - Annen medisinsk nød, som innbefatter: Vold Selvpåført, påført av andre Brannskade Fødselshjelp Fødsel/ Truende fødsel Rusmiddelproblematikk Overdose osv Sikker død Annet - Medisinsk, ikke nød - Nød, ikke medisinsk Avvist/ feil, henvendelser som ikke fører til en hendelse - Falskmelding / Sjikane Falsk melding (Innringer som bevisst melder om en ikkeeksisterende nødsituasjon) 10 Definisjon av indikatorer og datasett

11 Sjikane (Innringer som skjeller ut AMK-personell, ringer gang på gang, eller ikke sier noe) - Feilringing / teknisk feil Innringer som har tastet feil nummer, og lignende Teknisk feilringing (Telefaksmasking eller lignende som ringer 113 gjentatte ganger etc) Hovedbegrunnelsen for at man ikke går mer i detalj i rutinedata er et ønske om at data skal være oversiktlige og pålitelige. På dette nivået antas det at det ikke vil være vesentlige ulikeheter mellom operatører og mellom sentraler, Videre vil det på dette nivået være så vidt mange henvendelser at vurderinger vil kunne være statistisk signifikante. Prosjektet har valgt ikke å definere sykdomsgruppene utover somatisk eller psykiatrisk sykdom. For noen kan det være aktuelt å gå mer i dybden allerede i rutinedatasettet, for eksempel The First Hour Quintet (Cardiac Arrest, Chest Pain, Stroke, Breathing Difficulties og Severe Trauma) Inndelingen av ulykker er gjort i samsvar med Indeks. Denne er ikke sammenfallende med det som benyttes i traumeregisteret, og det kan være behov for å se nærmere på i hvilken grad disse kan kobles Hastegrad Definisjon av hastegrad: Grad av hast på en respons., som settes av AMK-sentralen ved håndtering av en hendelse. Hvis hastegraden endres i løpet av håndteringen, benyttes siste hastegrad satt før fagressurs er fremme hos pasienten. Inndeling av hastegrader Hastegrad rød akutt Hastegrad gul haster Hastegrad grønn vanlig I samsvar med Norsk indeks for medisinsk nødhjelp Hastegrad for antatt kritisk tilstand der de vitale funksjoner kan være truet eller manifest forstyrret og der ambulanse skal rykke ut og lege alarmeres Hastegrad for antatt alvorlig tilstand der de vitale funksjonene kan bli truet og der det er behov for umiddelbar situasjonsvurdering av lege eller transport til sykehus Hastegrad for tilstander der det antas at tidsmomentet medisinsk sett ikke er avgjørende og som kan forelegges lege til vurdering ved første passende anledning 11 Definisjon av indikatorer og datasett

12 Respons /tiltak / gjennomføring Definisjon respons/ tiltak: AMK- sentralens reaksjon på en hendelse Hvilken ressurs AMK-operatøren velger å varsle under håndtering av en hendelse. Det kan ved en henvendelse iverksettes flere tiltak og ulike ressurser varsles. Det bør også registreres hvordan gjennomføring av tiltak og varslede ressurser ender opp, hvorvidt det blir avbrutt, pasient behandles på skadested osv. Inndeling av responser, tiltak og gjennomføring TILTAKSTYPER Henvist Legevakt - LV-sentral Lege Fastlege Henvist Legevakt for de som har stasjonær Legevakt AMK-lege Rådgivning AMK-sentral lokal AMK-sentral annen AMKsentral Forklaring tiltak Pasienten bedt om å ringe LV-sentralen (ikke konferansekobling) Pasienten tar selv ansvar for å komme dit AMK-lege konsultert og/eller snakker med innringer Samtale satt i konferanse med egen AMK-sentral (fra LV-sentralen) AMK-sentralen varsler /setter samtale i konferanse med annen AMK-sentral Ambulanse Intensivambulanse Ambulansebåt Ambulanse-Helikopter Redningshelikopter Brann Politi HRS Hovedredningssentral Annet Gjennomføring Avbrutt Fremmøte Behandlet på stedet Utgår lege Ved avbrutt oppdrag før ankomst hentested Ved fremmøte uten behandling/vurdering leveringssted Ved Vurdering/behandling på stedet uten transport av pasient Lege deltar ikke på utrykking, legeoppdrag utgår 12 Definisjon av indikatorer og datasett

13 AMK reaksjonstid Definisjon AMK reaksjonstid: Tidsrommet fra ankomst av opprinnelsesmarkering til ressurs er varslet. AMK reaksjonstid sier noe om i hvor lang tid AMK-sentralen er den eneste instansen som arbeider med hendelsen. Det kan ikke trekkes som slutning at det er bedre jo kortere denne tiden er, da en for kort tid vil kunne lede til feil respons og at man går glipp av informasjon som vil være dimensjonerende for hvordan hendelsen håndteres initialt Prehospital responstid Definisjon prehospital responstid: Tidsrommet fra ankomst av opprinnelsesmarkering til kjøretøy er stanset på hendelsessted. Prehospital responstid sier noe om lengden på tidsintervallet fra melding om medisinsk nød mottas, til ambulanse er på stedet. Tiden vil avhenge både av hvor rask responsen er, tilgjengelig ressurs og av geografiske avstander Til de enkelte punkter Hastegrad Utover det som er angitt har noen sentraler i tillegg innført en hastegrad som kalles vanlig 2. Det er ikke nasjonal konsensus om dette, og i dette prosjektet har man valgt å slå disse sammen med hastegrad vanlig. Det er videre variasjon mellom sentraler i forhold til hvordan man registrerer hastegrad i hendelser hvor denne blir endret underveis, for eksempel hvis en har hastegrad akutt til pasienten, og så vanlig/ haster på retur. Sentralen skal ikke endre hastegrad i hendelsesbildet etter at ressursene er kommet frem. Hvis ambulansepersonell velger å endre Hastegrad bør det fremgå i oppdragsbildet og ikke hendelsesbildet. Angivelse av den enkelte hastegrad er hentet fra KITH s definisjonskatalog for AMK og LV-sentraler, og er i samsvar med Norsk indeks for medisinsk nødhjelp. Disse er generelt brukt i AMK-sentraler. Respons/ tiltak: Det må kunne registreres mer enn en respons/ et tiltak pr hendelse AMK reaksjonstid: For hver sentral må det angis om tidspunkt for varsling av ressurs og ankomst hendelsessted angis manuelt eller av støttesystemet. 13 Definisjon av indikatorer og datasett

14 7. Delprosjekt 2, Dataregistrering AMK-sentraler 7.1. Mandat Delprosjektets mandat har vært å legge til rette for og pilotere virksomhetsregistrering ved AMK-sentraler. Videre har man skullet foreslå metode for håndtering og publisering av innsamlede data Delprosjektmål Resultatmål - Et system for registrering, samling og publisering av rutinedata ved AMKsentralene, sammen med et system for registrering, samling og publisering av spesielle data for spesielle formål ved AMK-sentralene. Effektmål - Data fra tjenesten skal være tilgjengelige både kontinuerlig og ved spesielle behov Delprosjektorganisasjon Prosjektledelse - Direktør Egil Bovim, KoKom, har vært prosjektleder Arbeidsgruppe I henhold til prosjektbeskrivelsen skulle det oppnevnes to arbeidsgrupper, en for utarbeidelse av system for dataregistrering og håndtering, og en for tilrettelegging og pilotering. I løpet av prosjektperioden har det blitt avklart fra Helsedirektoratet at man ønsker å redusere ambisjonsnivået på pilotering. Det er derfor bare opprettet en arbeidsgruppe, som har arbeidet med system for dataregistrering og håndtering. Arbeidsgruppen har bestått av: - Brit Pedersen, rådgiver, Helse Bergen HF, Helse Vest RHF - Ingvill Skogseth, seniorrådgiver, Helse Vest RHF - Jan Roald, tjenesteansvarlig for AMK-sentralene, Helse Midt-Norge RHF - Sue Hebbert, ledende sykepleier, AMK Telemark-Vestfold, Helse Sør RHF Arbeidsgruppen har hatt 2 møter. Det har vært utført betydelig arbeid i form av kommentarer og forslag til rapport utenom møtene Prosjektprogresjon og metodikk Innhenting og bearbeidelse av tilgjengelig materiale/ erfaring Riksrevisjonen Riksrevisjonen oversendte sin rapport Riksrevisjonens undersøkelse av akuttmedisinsk beredskap i spesialisthelsetjenesten til Stortinget i juni Undersøkelsen er utført ved hjelp av intervjuer, og ved uthenting av data fra AMKsentralers datasystemer. I utgangspunktet var det i 2003 og 2004, da undersøkelsen ble gjennomført, bare 13 av AMK-sentralene som brukte AMIS. 14 Definisjon av indikatorer og datasett

15 Undersøkelsen var basert på uttrekk fra AMIS, og ble dermed bare gjennomført for disse sentralene. Det påpekes at deler av data som registreres ved sentralene er beheftet ved feil som gjør at de må ekskluderes fra videre analyser. I tillegg er det påvist at aktuelle registreringer ofte mangler. Mange av de AMK-sentralene som benytter IT-systemer som gir mulighet for å hente ut rapporter for å belyse utviklingen i prehospitale responstider, benytter seg ikke av den muligheten som her foreligger. Av rapporten fremgår det videre at intervjuer ved AMK-sentralene viste at det generelt er lite oppmerksomhet rettet mot å utnytte dokumentasjonen av tidsbruk og kvalitet som registreres i løpet av håndtering av hendelser. Riksrevisjonen påpeker i sin konklusjon at det er få styringskrav og lite dokumentasjon av resultater i den akuttmedisinske kjeden. Spesielt påpekes at Sosialkomiteen har bedt departementet om å utvikle et bedre kunnskapsgrunnlag på akuttområdet og følge nøye med på utviklingen. Likevel dokumenteres ikke utviklingen i responstider i årlig melding eller andre steder. Nasjonalt kompetansesenter for prehospital akuttmedisin (NAKOS) NAKOS har ikke hatt rapporten til uttalelse. Helsedirektoratet har gjort det klart at rapporten skal til en vid høring, dette vil inkludere NAKOS. Statistisk sentralbyrå Gjennom KOSTRA-prosjektet var KoKom i sin tid i kontakt med Statistisk sentralbyrå, som da hadde ambisjoner om å forsøke å inkludere noe data om medisinsk nødmeldetjeneste. Ved opprettelsen av helseforetakene ble dette ikke noe av. Byrået foretar nå en årlig registrering av ambulansetjenesten, der de registrerer antall ambulanser, antall oppdrag osv. Statistikken for hvert år publiseres i juni påfølgende år. Registreringsskjema er vedlagt, (vedlegg 1). Dataregistrering internasjonalt I likhet med hva som er tilfelle i Norge, har de aller fleste nødmeldesentraler systemer for registrering av sin virksomhet. Det er imidlertid store variasjoner i hvordan dette gjøres, og i hvilken grad informasjonen finnes elektronisk og hvordan den lagres/ viderebehandles og anvendes. I noen land (for eksempel Storbritannia) har sentrale myndigheter definert indikatorer som skal rapporteres og som danner grunnlaget for hvordan tjenesten finansieres. I tillegg til antall oppdrag etc. er responstider ofte sentrale her. Vi har ikke vært i stand til å finne at nasjonale datasett og registreringssystemer er etablert av offentlige myndigheter for andre anvendelser enn finansiering. ProQA er et amerikanskeid proprietært elektronisk registrerings- og beslutningsstøttesystem til bruk i nødmeldesentraler. Alle sentraler som bruker dette systemet forutsettes å foreta enhetlig registrering. Dette danner grunnlag for at man kan foreta sammenligninger mellom sentralene, og har ført til betydelig aktivitet i forhold til sammenligning av virksomheten ved sentraler i ulike land. Vi kjenner ikke til at noe lands myndigheter samler data nasjonalt og bruker dem i sin styring av helsetjenesten. 15 Definisjon av indikatorer og datasett

16 7.5. Utarbeidelse av system for dataregistrering Rutinedata Ved utarbeidelse av system for håndtering av rutinedata er det lagt vekt på at det ekstra arbeidet i sentralene i forhold til dagens virksomhet skal bli så lite som mulig. Data som inngår antas å være del av den løpende dokumenteringen i sentralen, og prosedyrene for registrering er forsøkt tilrettelagt slik at mest mulig går automatisk Spesielle undersøkelser Det fremgår av mandatet at prosjektet i tillegg til å legge til rette for registrering og håndtering av rutinedata (identifisert gjennom datasettprosjektet) skal se på mulighetene for å legge til rette for spesielle undersøkelser. For undersøkelser/ studier som avgrenses til data som allerede registreres ved AMK-sentralene vil systemet for uthenting av datasett kunne benyttes. Dersom studiet skal gjelde mer enn en AMK-sentral, vil det være naturlig å involvere instansen som har ansvar for sentralisert database/ statistikk. For spesielle undersøkelser gjelder at hensyn til konfidensialitet/ konsesjon/ forskningsetikk må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Basert på disse vurderingene må det i hvert enkelt tilfelle etableres avtaler med foretak/ sentral instans For studier av mer spesifikk art, og som omfatter data som ikke normalt registreres ved AMK-sentraler vil man være henvist til å etablere spesielle registreringer. Det antas at det vil være en høyere terskel for å få dette til, i alle fall hvis studien skal omfatte mer enn en enkelt sentral. Data for spesielle undersøkelser ekstraheres fra AMK-støttesystemet i form av en spesiell rapport som etableres for hver undersøkelse. Den lokale databasen på foretaksnivå må skille mellom rutinedata som skal videreføres til sentral databehandlingsinstans, og data fra spesielle undersøkelser. Disse skal ikke overføres til sentral instans, men håndteres på foretaksnivå. Dersom undersøkelsen omfatter mer enn en AMK-sentral, må det etableres en felles database for de AMKsentralene som er involvert i undersøkelsen. Det vil være ønskelig at det utarbeides en løsning for slike undersøkelser som kan gjenbrukes/ stilles til rådighet for foretak som ønsker å gjøre spesielle undersøkelser Forhold til taushetsplikt og personvern Rapportene fra prosjektet vil ha som sitt utgangspunkt behandling av konkrete pasienter. Det har derfor vært foretatt en vurdering av datasett og registrering i forhold til bestemmelsene som gjelder for taushetsplikt og personvern. Slik datasettet er utformet vil det dreie seg om statistisk informasjon. Det er en forutsetning at det datatekniske støttesystemet i sentralen utformes slik at datasettinformasjonen genereres i den enkelte journalen i løpet av håndteringen av hendelsen. Data vil så automatisk overføres til registreringssystemet, hvor statistikken genereres. Det vil ikke være mulig å følge data tilbake fra registreringssystemet til den enkelte pasientjournalen. Dersom man ønsker å gjøre 16 Definisjon av indikatorer og datasett

17 en nærmere undersøkelse av de journalene som inneholder et bestemt kriterium, for eksempel klokkeslett for henvendelse, vil dette måtte gjøres manuelt, og da ved hjelp av tilgangskoder til sentralens datastøttesystem, og i henhold til regelverket om taushetsplikt og personvern. Bestemmelsene i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven om taushetsplikt vil dermed ikke være relevante for selve dataregistreringen, ettersom denne ikke omfatter pasientidentifiserbar informasjon. Den samme begrunnelse, at data ikke kan knyttes til enkeltpersoner, innebærer at bestemmelsene i Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger og Lov om behandling av personopplysninger heller ikke kommer til anvendelse. For øvrig vises også til forvaltningsloven 13a som slår fast at (forvaltningsmessig) taushetsplikt ikke er til hinder for at informasjon gis i statistisk form eller ved at individualiserende kjennetegn er utelatt på annen måte. Datasettet er laget på et så vidt overordnet nivå at det selv for de minste AMKsentralene vil være så vidt mange hendelser i hver enkelt gruppe at det ikke er mulig å koble disse til enkeltpersoner. Vi legger derfor til grunn at forholdet til helsepersonellets taushetsplikt er ivaretatt. Det er i prosjektet åpnet for å legge til rette for at spesielle undersøkelser kan gjøres prospektivt ved hjelp av samme system som er etablert for rutinedata. Når slike undersøkelser gjøres, vil det være behov for en vurdering i hvert enkelt tilfelle i forhold til bestemmelsene om taushetsplikt. På samme måte som for taushetsplikt vil det være nødvendig å vurdere relevansen av personopplysningsloven spesielt i hvert enkelt tilfelle når man ønsker å gjøre spesielle undersøkelser. 7.6 Håndtering i AMK-sentralen Dette kapitlet gir en oversikt over hvordan AMK-sentralen håndterer hendelser. Det er ment som bakgrunnsstoff for senere kapitler som beskriver hvordan data kan håndteres videre frem til statistikk som vil gi oversikt over tjenestens funksjon. 17 Definisjon av indikatorer og datasett

18 Figur 1 beskriver hvordan en hendelse håndteres i AMK-sentralen, og hvordan prosjektet mener data og statistikk bør håndteres frem mot publikasjon. De blå boksene i figuren er aktiviteter som foregår i dag, de gule boksene illustrerer prosjektets forslag til system for dataregistrering frem mot statistikk, og er beskrevet i kapitel Definisjon av indikatorer og datasett

19 Hendelseshåndtering i AMK-sentralen På tross av et stadig økende repertoar av tekniske hjelpemidler, er det fortsatt personen som samtaler med innringer som er den sentrale faktor i hvordan tjenesten utføres. Selv om der er individuelle variasjoner, vil det være noen faste aktiviteter som lar seg identifisere og avgrense, og som vil danne grunnlaget for mye av de data som i sin tur utgjør statistikken fra tjenesten, slik den vil bli publisert og danne grunnlaget for sammenligninger og forbedringer i tjenesten. Som det fremgår av figur 1 er det ikke slik at man følger skjemaet fra topp til bunn, men man vil gå litt frem og tilbake mellom boksene 1.3 til 1.7, avhengig av hva som er problemstillingen, hastegraden og utvikling underveis. Selv om det i dag er slik at alle sentraler benytter samme støttesystemer, Norsk indeks for medisinsk nødmeldetjeneste og AMIS, er det i denne fremstillingen lagt vekt på å være generisk, dvs i minst mulig grad å beskrive funksjonen i forhold til det enkelte støttesystemet. Telefonen ringer Den alt overveiende delen av henvendelser til AMK-sentralen kommer via telefon, slik at det i overskuelig fremtid vil være naturlig å beskrive det at informasjon om at det er en henvendelse underveis, som at telefonen ringer. Fra det øyeblikket telefonen begynner å ringe, har AMK-sentralen et ansvar for å bringe på det rene om det dreier seg om en hendelse som skal ivaretas, og hvordan man på beste måte kan håndtere den. Det fleste sentraler har ikke noe system for å registrere når telefonen begynner å ringe. I nyere sentralbord er det mulig å registrere dette, men for de fleste vil slike undersøkelser være kostbare, og vil ikke inngå i datasettet. Henvendelse besvares Fra det øyeblikket telefonen besvares er AMK-sentralen i gang med håndteringen. I likhet med når telefonen ringer, er det heller ikke for dette tidspunktet noen automatisk registrering i de fleste sentralene. Imidlertid er ankomst av opprinnelsesmarkering et godt mål for når håndteringen av henvendelsen tar til i AMK-sentralen av henvendelser som kommer via 113. Hendelse opprettes I de fleste tilfeller vil operatøren ha fastslått i løpet av få sekunder om det dreier seg om et tilfelle som skal håndteres av nødmeldetjenesten eller ei. Dersom det første er tilfelle, opprettes en hendelse i datastøttesystemet. Tidspunkt for dette registreres av systemet. For henvendelser som kommer via annen sambandsvei enn 113, vil dette være det første tidspunkt som er registrert, og må da brukes som proxy for start av AMK-sentralens håndtering. Det må derfor i dataregistreringssystemet og i statistikken skilles mellom henvendelsene som kommer via 113, og dem som kommer via annen sambandsvei. 19 Definisjon av indikatorer og datasett

20 Det er en utfordring i forhold til datasettet at det er ulik praksis for hva man gjør dersom henvendelsen ikke gjelder en hendelse. I datasettet har man inkludert indikatorer for henvendelser som ikke fører til hendelser. Vi vil her bare kunne registrere henvendelser som kommer via annen sambandsvei enn 113. Her vil det muligens registreres store ulikheter mellom sentralene, noe som kan reflektere ulik praksis. En endring i AMIS i retning av å redusere arbeidet som må gjøres når man registrerer en henvendelse som hendelse, og ikke gjør noe videre med den, kan bedre praksis på dette området. Hendelse kartlegges Norsk indeks for medisinsk nødmeldetjeneste er det verktøyet som alle AMKsentraler angir at de bruker som beslutningsstøttesystem. Så raskt som mulig bringes på det rene hva som er problemstillingen, og hvilke løsninger som er aktuelle. Man kommer frem til et kriterienummer og problemstilling, som dokumenteres i datastøttesystemet. Respons bestemmes I et flertall av tilfellene er det behov for en form for respons utover ren rådgivning. Blant aktuelle responser er utsending av ambulanse, lege, annet helsepersonell osv. Dette dokumenteres i datasystemet. Rådgiving utføres I mange tilfeller er det slik at det i tillegg til at det sendes ut hjelp er nødvendig å gi personen som kontakter AMK-sentralen råd om hva som kan og bør gjøres umiddelbart av dem som er til stede hos pasienten. Slik rådgivning skal i henhold til regelverket dokumenteres. Ressurs(er) varsles/ mobiliseres Når respons er bestemt, varsles aktuelle ressurser. AMK-sentralen må avgjøre hvilken ressurs som konkret skal benyttes, for eksempel hvilken av flere aktuelle ambulanser som er den best egnede for den aktuelle hendelsen. Vurderinger som her må foretas er blant annet helsefaglige, beredskapsmessige og geografiske, for eksempel avhengig av bemanning av ambulanse. System for varsling via IKT, med elektronisk overføring av informasjon om hendelsen, tas i bruk flere steder. I disse tilfellene er varslingen automatisk dokumentert i systemet, i andre tilfeller må dette gjøres manuelt. Hendelse/ ressurser følges opp AMK-sentralens rolle i fasen etter at ressurser er varslet og ankommet skadested, er å ivareta kommunikasjon mellom de ulike aktørene involvert, og rådgivning etc. når det er aktuelt. Ressursene vil i varierende grad melde tilbake, både i form av statusmeldinger og tekst. Også denne delen av AMK-sentralens virksomhet dokumenteres. Hendelsen avsluttes Når pasienten(e) er ivaretatt, og ressursene har rapportert tilbake, er det tid for AMK-sentralen å avslutte hendelsen. 20 Definisjon av indikatorer og datasett