Deidi er en utrolig stor ressurs for oss, hun er så kunnskapsrik og behagelig å høre på, og som vanlig leverte hun et glitrende foredrag.

Transkript

1 Regionmøte i Bergen. Kai Saghaug forteller fra sitt opphold i Uppsala på regionmøte i Oslo 6. juni Regionmøte i Kristiansand. Kl gikk turen tilbake til Gardermoen, og så videre til Bodø. Innflyvningen dit er noe av det mest spektakulære jeg har vært med på. I lav høyde og med redusert hastighet tok piloten oss med i kanten av Svartisen, gled innover det flotte fjordmassivet med snødekte fjell, sommerfriskt landskap og blanke fjorder, øyer i tusentall, du verden så flott. Kom til hotellet ved 23-tiden, spasertur på moloen og deretter midnattsol før det ble godt å finne "puta". Dagen etter møtte jeg Erna til frokost, hun overnattet også på samme hotell, og sammen dro vi til vårt møtelokale i "Tusenhjemmet" Hyggelig gjensyn med Sissel og Hallbjørn, og Deidi Bergestuen. Så kom møtedeltakerne, Sissel ønsket velkommen, alle presenterte seg, og så startet vi med mat, før Deidi holdt sitt foredrag. Deidi er en utrolig stor ressurs for oss, hun er så kunnskapsrik og behagelig å høre på, og som vanlig leverte hun et glitrende foredrag. Deretter kaffepause i solskinnet, før jeg avsluttet. Det var 14 som møtte i Bodø også, fire meldte forfall. I løpet av denne uken har vi da samlet ca. 80 personer. Vi kunne selvfølgelig ønsket at det kom flere, spesielt var Midt Norge dårlig denne gang. Men jeg er veldig godt fornøyd. Det har vært flott å få treffe så mange, også flere nye medlemmer. Jeg håper at møtene ikke minst har vært vellykket for de som møtte opp. Så får vi ta en evaluering når vi møtes til styremøte i august. Å reise rundt i Norge i sommersol er en opplevelse. Du verden for et vakkert land vi har. Det har vært en god uke for meg, den har gitt inspirasjon til videre arbeid. Nyt soldagene alle sammen. Mvh Karl-F. Deidi er en utrolig stor ressurs for oss, hun er så kunnskapsrik og behagelig å høre på, og som vanlig leverte hun et glitrende foredrag. 13

2 CarciNor - de første 10 år Samarbeid med andre Jeg vil innlede dette avsnittet med en takk til våre venner på Montebello-Senteret. Som dere vil se, så henvises det ofte i denne beretningen til Montebello-Senteret. Og det er fordi Montebello, som vi sier til daglig, har vært en bærebjelke i hele CarciNor sin 10-årige historie. Ja, før det også! Det var på Montebello idéen om å starte en forening ble unnfanget. Der har mange pasienter fått verdifull hjelp gjennom de mange kurs som har blitt holdt opp gjennom årene. Der har vi holdt styremøter, mange årsmøter og kurs for likemenn. Der har vi grått sammen i samtalegrupper, der har vi fått råd om kost og hjelp fra fysioterapeut. Der har vi fått mange nye medlemmer, der har mange av våre pasienter knyttet vennskap for livet. Der har mange av oss fått nytt mot. I 2004 ble CarciNor godkjent som en organisasjon for funksjonshemmede av Sosial- og helsedirektoratet. Dette er også å regne for en milepæl i foreningens historie. En slik godkjenning medfører at vi får driftstilskudd fra Sosial- og helsedirektoratet, samt at vi får anledning til å søke om midler til likemannsarbeid. En likemann er den formelle benevnelse på at personer som er rammet av samme sykdom, arbeider sammen, for hverandre, for på den måten å bedre forholdene for alle som er berørt av samme lidelse. For å tilfredsstille de krav som direktoratet satte for sin godkjenning, ble det nødvendig å foreta vedtektsendringer, nærmere bestemt i 2 Formål, 1. avsnitt. Derfor måtte vi igjen til med ekstraordinært årsmøte den 30. november CarciNor sin formålsparagraf lød slik: Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcinom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Kravet fra direktoratet var at vedtektene måtte skille på type medlemskap. Det ekstraordinære årsmøtet vedtok derfor at CarciNor sin formålsparagraf ble endret til å lyde slik: Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcinom (hormonproduserende svulster) og deres pårørende. Disse betegnes hovedmedlemmer. For personer, firma og andre som er interessert i CarciNor sitt arbeid, kan det tegnes støttemedlemskap. Disse betegnes støttemedlemmer. I foreningens medlemsregister skal det klart fremgå hvem som er hovedmedlemmer og hvem som er støttemedlemmer. Direktoratet ble tilskrevet om dette. CarciNor har siden hatt et meget godt samarbeid med Sosial- og helsedirektoratet, og det er takket være de betydelige midler vi har fått, at foreningen har vært i stand til å arrangere årlige likemannsseminarer, og hittil, to Landskonferanser. Vårt samarbeid med NNTG Norsk nevroendokrin tumors gruppe og NNSF Norsk nevroendokrint sykepleierforum, er også utviklet de senere år. Vi deltar på hverandres møter for gjensidig informasjon, og CarciNor får verdifull bistand i faglige spørsmål, og hjelp til forskjellige arrangement. Vi setter stor pris på våre venner i begge disse fora, og ser frem til videre samarbeid i årene som kommer. Mange pasienter har fått verdifull hjelp gjennom de mange kurs som har blitt holdt på Montebello-Senteret gjennom årene. Møte i NNSF Gardermoen 18. juni Kjære Montebello: Takk for alt hva dere har betydd for vår forening. 14

3 CarciNor har også samarbeid med Helse- og Rehabilitering. Dette er en organisasjon som deler ut midler fra EXTRA spillet. Foreningen har både i 2005 og 2006 søkt om midler til forskjellige tiltak, men har dessverre fått avslag begge årene. Ny søknad er sendt inn i 2007, hvor det søkes om midler for Det er også anledning til å søke om økonomisk støtte fra Helseforetakene. Stort sett får vi hvert år innvilget støtte fra Helseforetakene, med beløp fra kr ,- til kr ,-. Midlene blir prioritert brukt til lokale tiltak. I Sverige har vi en søsterforening Carpa. Kontakten med Carpa har utviklet seg for hvert år, og vi har hatt stort utbytte av å delta på stort anlagte informasjons-møter for vår pasientgruppe, både i Göteborg og i Uppsala. På Carpas hjemmesider på Internett har det også vært mye interessant stoff å hente for oss, og vi har med tillatelse fra den enkelte forfatter, også fått publisere noen artikler i vårt medlemsblad. Vi har også deltatt på et regionmøte som Carpa arrangerte i Lund. Carpa sin styreleder, Agneta Franzén, er invitert til vår Landskonferanse. Det er svært viktig for oss å ha både et faglig og vennskaplig godt forhold til våre venner i Sverige. Flere nordmenn har vært, er, og skal få behandling i Sverige, da har det mye å si at vi kjenner hverandre. Fra Nyhetsbrev til CarciNor medlemsblad CarciNor Nyhetsbrev, et informasjonsbrev som ble sendt til alle medlemmer, kom like etter etableringen i 1997, i gang. Jeg har ikke foretatt en nøyaktig kartlegging av hvor mange nummer som kom ut pr. år de første årene, men jeg tror at man stort sett har fulgt malen om fire nummer pr. år. Helt frem til vi innledet et tettere samarbeid med Kreftforeningen, ble Nyhetsbrevet skrevet på vanlig PC i A4 format, kopiert opp i nødvendig antall, brettet, adressert, frankert og sendt ut til de som var på vår postliste. I mange år måtte vi finne gode hjelpere som kunne kopiere for oss til en billig penge, helst gratis kanskje. Bretting og påsetting av adresselapper gjorde vi selv, og så hadde vi en fortreffelig sponsor på porto i mange år, Novartis A/S. Nyhetsbrev nr. 4/ årgang CarciNor - September 2003 Birgers hjørne Kjære medlemmer! Sommeren er definitivt over. En sommer med mykkji sol og varme over det ganske land. Håper alle har hatt det fint. Nå er den fine høsten her med klar fin luft, flotte farger og en bekreftelse på hvor fint det er i vårt vakre land. CarciNor ble behørig omtalt i siste nummer av DNKs Sammen mot kreft. Et intervju med Reidun Rekkedal og undertegnede. Vi gjengir hele artikkelen her i Nyhetsbrevet. Vi ønsker alle deltagere velkommen på høstens samling på Montebello i uke 43. Jeg er sikker på at vi får en fin samling i godt selskap. Hjertelige hilsener fra Birger Det første nyhetsbrevet nr. 11/98 15

4 CarciNor - de første 10 år Da vi ble assosiert medlem av Kreftforeningen, ble vi anmodet om å finne en litt annen layout, noe som lå mer opp til den standard Kreftforeningen ønsket på sitt trykte materiell. Med god hjelp fra Andreas Hole fikk vi til et riktig fint blad, trykket på glanset papir, og ordentlig satt opp. Men Nyhetsbrev het det fortsatt! I og med at Andreas Hole også hadde ansvaret for to andre Pasientforeninger, som også hadde medlemsblader, dukket etter hvert ideen om et samarbeid om produksjon opp. Her kunne vi spare penger. Våren 2005 innledet vi derfor et samarbeid med firma Gjerholm Design, og vi fikk snart forslag til ny layout, som styret sluttet seg til. Siden nr. 1/2005 er bladet trykket med dette designet. På Landskonferansen på Røros, ble det utlyst en intern konkurranse om nytt navn på bladet vårt. Det forslaget som gikk av med seieren, ja, det var kort og godt CarciNor- medlemsblad. Og når vi først snakker om design, vi fikk ny logo også, nå var det slutt på CarciNor med rød C og blå N. I dagens mediaverden diskuteres det livlig om betydningen av å gi ut blader som informasjonskilde. Styret i CarciNor tror fortsatt at å motta et medlemsblad i posten er av stor betydning for våre medlemmer. Ikke alle har Internett, og selv med bærbar PC med trådløst Internett, blir det vel ikke det samme å lese den på senga? Men vi skal ha begge deler! Derfor har CarciNor også satset mye på å ha en god hjemmeside på Internett. Etter litt frem og litt tilbake, av årsaker som vi ikke har rådd over, har nå Jan Inge Jensen fått til en meget fin hjemmeside. Det er vi glad og stolt over, og vi takker Jan Inge Jensen for den store innsatsen han har gjort. Gå inn og se på Landskonferanser I de årene CarciNor var en fattig forening, hadde vi ikke anledning til å invitere våre medlemmer til noen landssamling. Men i andre halvår i 2004 begynte vi å sysle med tanken om å få til en Landskonferanse. Vi planla og kalkulerte, vurderte og undret, kunne vi få dette til? En stund så det mørkt ut, vi hadde ikke midler nok til å gjøre det på den måten vi helst ville, nemlig å gjøre det så rimelig som mulig for våre medlemmer å delta. I slike situasjoner er det godt å ha gode samarbeidspartnere og gode venner. Av Kreftforeningen fikk vi kr ,- ekstra! Dermed ble det Landskonferanse på Røros 25. til 27. februar Årsmøtet ble avviklet sammen med Landskonferansen. Jeg skal ikke her gi noe referat fra konferansen, men i sitt møte 30. mars 2005 sier styret: Styret konkluderte med at Landskonferansen i det store og hele hadde vært vellykket, ekstra hyggelig å se at så mange nye medlemmer deltok. Dette ga mersmak. Ny Landskonferanse ble arrangert 17. til 19. mars 2006 i Sandefjord. Her la vi vekt på å ta hensyn til de erfaringer vi hadde gjort på Røros, det er jo ikke nødvendig å gjøre de samme tabbene om igjen. Som hovedforedragsholder hadde vi vært så heldig å få Professor dr. med. Barbro Eriksson fra Universitetsykehuset i Uppsala. Røros. Vi takker Jan Inge Jensen for den storee innsatsen han har gjort på hjemmesidene våre. Barbro Eriksson og Birger Solvang i Sandefjord. Etter litt frem og litt tilbake, av årsaker som vi ikke har rådd over, har nå Jan Inge Jensen fått til en meget fin hjemmeside. 16

5 CarciNor sine styrer fra til dags dato 1. Leder: Unni Haaheim Nestleder: Astrid Haugen Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Bjørn Johansen Styremedlem: Kjerstin Mordal (fra RH) Varamedlem: Birger Solvang Ola Aarflot 2. Leder: Unni Haaheim Nestleder: Astrid Haugen Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Birger Solvang Styremedlem: Kjerstin Mordal Varamedlem: Bjørn Johansen Ola Aarflot Anstein Bergan 3. Leder: Bjørn Johansen Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Birger Solvang Styremedlem: Siv Taran Skaret (fra RH) Varamedlem: Kjell A. Røed Ola Aarflot Arnstein Bergan 4. Leder: Kåre Strand Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Birger Solvang Styremedlem: Siv Taran Skaret (fra RH) Varamedlem: Kjell A. Røed Ola Aarflot Anstein Bergan 7. Leder: Birger Solvang Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Dagmar Hauken Styremedlem: Tone Høiberg Hove (fra sto) Styremedlem: Karl-F. Johansen Varmedlem: Karen Gutubø Gunvor Solberg Sissel Rye Tørring 8. Leder: Birger Solvang Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Karl F. Johansen Styremedlem: Tone Høiberg Hove (fra sto) Styremedlem: Sissel Rye Tørring Varamedlem: Odd Kristian Sørlie Karen Gutubø Bjørg Elvira Røed 9. Leder: Birger Solvang Nestleder: Karl-F. Johansen Styremedlem: Tone Høiberg Hove Styremedlem: Sissel Rye Tørring Styremedlem: Lisa Høyem Kristiansen Varamedlem: Odd Kristian Sørlie Bjørg Elvira Røed Jan Inge Jensen 10. Leder: Karl-F. Johansen Nestleder: Birger Solvang Styremedlem: Tone Høiberg Hove Styremedlem: Lisa Høyem Kristiansen Styremedlem Jan Inge Jensen Varamedlem: Odd Kristian Sørlie Bjørg Elvira Røed Tore Åsbu 5. Leder: Unni Haaheim Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Birger Solvang Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem Ursula Falkmer (fra RIT) Varamedlem: Gunnar Dønnestad Ulf Myhra Berit Helland 6. Leder: Birger Solvang Nestleder: Reidun Rekkedal Styremedlem: Hallvard Rosseland Styremedlem: Ursula Falkmer (fra RIT) Styremedlem: Karl-F. Johansen Varamedlem: Karen Gutubø Gunvor Solberg Edit Hodne Birger Solvang har vært med i samtlige styrer i CarciNor. 17

6 CarciNor - de første 10 år Veien videre Som jeg har vært inne på tidligere, blir det slik i en liten forening som vår, at det enkelte styremedlem blir veldig arbeidende, i den forstand at man må delta veldig aktivt i gjennomføring av små og store oppgaver i foreningen. Det viser ikke minst innholdet i alle de styrereferatene som jeg har lest igjennom i forbindelse med denne 10 års beretningen. Det er takket være denne strålende innsatsen at foreningen har kommet dit den er i dag. Men heldigvis får vi nå profesjonell hjelp til de daglige gjøremål, det gjør hverdagen mye lettere. Når CarciNor nå fyller 10 år, føler jeg at foreningen er i god stand. Vi har en god økonomi, vår administrasjon v/organisasjonsservice AS og Andreas Hole, fungerer meget godt, vårt medlemsregister er oppdatert og underlagt nye rutiner. Vårt medlemstall er økende. Det kan alltid føre til en diskusjon: Vi ønsker jo slett ikke at flere skal bli rammet av nevroendokrin kreft, men det er viktig at de som får denne sykdommen blir klar over at det også finnes en forening for dem. La oss derfor håpe at økning i medlemstallet har sin årsak i at flere har fått informasjon om CarciNor og det vi står for. La oss fortsette vårt arbeide til beste for alle pasienter og pårørende. La oss arbeide for å bedre forholdene for flest mulig i forhold til helsevesenet og våre myndigheter. I mine beste stunder pleier jeg å si at jeg skal bli 100 år. Jeg skal love dere alle at dere skal slippe å plages med meg i fall et slikt lystig ønske skulle gå i oppfyllelse. Men nå skal jeg glede meg til å feire våre 10 år og til å se mange medlemmer og samarbeidspartnere til Landskonferanse her i Trondheim i oktober. Til lykke med de 10 år alle sammen! 18

7 Tekst: Birger Solvang CarciNor - Profiler Majorstuen, mandag 13. august - et møte med to profiler og kjernekarer F. v.: Bjørn Johansen og Hallvard Rosseland. Hallvard og Bjørn stilte presis slik det høver seg for gutta-boys, selv kom jeg noen minutter for sent. De hadde med største selvfølgelighet fått god kontakt med den kvinnelige servitøren, meny og noe i glassene kom derfor fort på bordet. Vi bestemte oss for en treretters, fantastisk god mat. Men det var ikke det som var hovedtema for vårt treff. Hallvard og Bjørn var begge med i interimsstyre og var med å starte CarciNor. Tilbakeblikk / Fakta: 16. februar 1996 ble interimsstyre etablert på Montebello. Styremedlemmer Unni Haaheim (leder), Ronald Edvardsen, Hallvard Rosseland, Bjørn Johansen, Astrid Haugen, Dag Hellebust, Ola Aarflot, Kristian Himset (revisor), Kjersti Mordal og Anstein Bergan (begge Rikshospitalet). Foreningens navn ble satt sammen av de første stavelsene i carcinoid og i Norge CarciNor var født! Møtelokaler sørget Kjerstin Mordal og dr. Blomhoff på Rikshospitalet for at vi fikk tilgjengeliggjort. Allerede på det første møte i interimsstyremøte ble det fattet vedtak Første styreleder, Unni Haaheim. 19

8 CarciNor - profiler Økonomi De første årene bar preg av sterk idealisme blant styremedlemmene. Det var nok noen lommebøker som ble litt slunkete, men entusiasmen var alltid til stede. Vi fikk flere store beløp som donasjon etter avdøde medlemmer. Hvordan er detmed dere da gutter?, forsøkte jeg meg litt forsiktig. To godmodige smil, og en bekreftelse på at de begge hadde tilpasset seg, og hadde et godt liv. Første styre, oktober B. v.: Ola Aarflot, Kjerstin Mordal, Birger Solvang, Astrid Haugen, Bjørn Johansen. F. v.: Hallvard Rosseland, Unni Haaheim. om å sende en henvendelse om tilslutning til Den Norske Kreftforening, som det het den gang. Vi vet i dag at det tok noen år å komme dit. Unni Haaheim, som hadde et fantastisk organisasjonstalent og erfaring, jobbet iherdig med den saken i mange år, også i spann sammen med Kjerstin Mordal. Informasjon fikk vi ut via vårt Nyhetsbrev som ble kopiert opp hos Bjørns sønn. Konvolutter og porto ble dekket av Telenor og Novartis. Adresselapper ble produsert av kasserer Hallvard, og alle styremøter ble avsluttet som et pakkemøte. Montebello kursene ble den viktigste informasjonskanalen den første tiden. Etter hvert fikk vi ut vår viktigste informasjon Brosjyren. Dette ble et stort løft for CarciNor. Brosjyren ble i sin helhet forfattet av Hallvard og godkjent av Rikshospitalet. Layout og trykk ble sørget for av Hallvard jr., og alle omkostninger dekket av Novartis. Stipend Allerede det andre driftsåret kunne vi dele ut vårt første stipend, gjennom en annonse i Legeforeningens tidsskrift. Dette ble også en viktig del av vårt omdømme og samfunnskontakt. Bjørns kone Elisabeth fikk diagnosen i juni 1995 og Hallvards kone Rønnaug i mai Bjørn og Hallvard mistet begge sine kjære med tre ukers mellomrom 5 år senere. De var begge sikre på at konene nok hadde hatt sykdommen lenge før de fikk diagnosen i De husket begge det første møte på Montebello hvor Unni Haaheim og Ronald Edvardsen var blant de som dro i gang, og stilte spørsmålet i plenum: Skal vi starte en forening for vår pasientgruppe?. De fikk et unisont, Ja, slik startet det og på den måten har vi fått CarciNor som en felles kommunikasjonskanal. Bjørn og Hallvard ber om å få frem noe om andre viktige profiler fra den første tiden. Ikke alle nevnt, men ingen glemt. Ronald Edvardsen fra Ottestad var en pådriver full av ideer i interimsstyret. Unni Haaheim, som hadde organisasjonsbakgrunn, ledet styremøtene med et engasjement og innlevelse, som bare de som var tilstede kan beskrive. Ola Aarflot fra Nes i Ådal, mangeårig varamedlem og aktiv i styrearbeide. En kar som man må bli glad i. Det er ikke få kroner Ola har lagt ut for å komme til og fra styremøtene, han bare smilte lurt da vi ba han komme med bussbillettene. Kjerstin og Elisabeth med Liv som den store spilleren. V.for.: Liv, Ragnhild, Reidun, Elisabeth, Siv. V.bak.: Kjerstin og Kjersti. 20

9 Etter desserten var vi gode og mette, og lo så høyt at det japanske reisefølget på nabobordet tittet noe forundret på oss. Gruppebildet fra en av de første samlingene på Montebello. Kjerstin Mordal, RH. Jeg tror Hallvard en gang sa, Hun er så god at jeg kunne spist henne opp. Hva hun har gjort for CarciNor og den enkelte pasient og pårørende er av den største betydning for at vi er blitt det vi er i dag. Hallvard og Bjørn hadde en mengde gode historier og gutta sprudlet nesten over. Jeg tror latteren fortsatt sitter i veggene i det lille restaurant lokalet. Her er to av historiene: På gamle RH var det et 7 sengers rom hvor de samlet carcinoid-damene. En gang var det en av damene som hadde bestemt seg for, at nå skulle hun virkelig snakke med overlegen. Hun forberedte seg godt, med notater på en lapp. Gikk med bestemte skritt til overlegens kontor og banket på, en sen ettermiddag. I det hun kom inn i rommet reiste overlegen seg og uttrykte følgende, Du frue er alltid så pen i klærne!. Vår dame kom helt ut av det, men fikk vel stotret frem et takk, og før hun fikk summet seg hadde overlegen forsvunnet ut av rommet. Vel tilbake på 7 sengers rommet, så satt det noen spente damer og lurte på, Hvordan gikk det da? Hun stod der matt og fikk sagt, Han syntes jeg var fin i klærne! Der skulle jeg gjerne vært flue på veggen. Det hører med til historien at vår dame, som egentlig var en meget bestemt dame, fikk sin samtale med overlegen dagen etter. Dere ser begge meget godt ut, hvordan går dagene? Bjørn gikk sine daglige turer på ca. 5 km, med skritteller. På sin karakteristiske måte opplyste han at en del av turene i godt vær, kunne ende på Aker Brygge med et glass pils og en Gammel Oppland. Det er kultur og trim i en sann forening. Ellers skulle han til Mallorca til høsten, noe han så fram til etter en noe regnvåt sommer. og du skal reise sammen med?, forsøkte jeg meg. Jeg?, sa Bjørn spørrende med et stort smil, Jeg skal dra sammen med tre kvinner, og to kredittkort! Hallvard kunne fortelle at han holdt på med akvarell maling og gikk på kurs, jeg tror det var Nansen skolen han sa. I tillegg var han med i en gruppe som malte og hadde det sosialt sammen. Og så kom det, Jeg er enslig hane blant seks kvinner! Hva er det med disse gutta, tenkte jeg. Ellers håpet han på en tur til Toscana i løpet av høsten. Reisefølge? Det japanske reisefølget snudde seg, og nå lo de også! Vi takket kelneren for god mat og service, og for forståelse for 2+1 gærne karer. Jeg har fått mange venner gjennom 10 år i CarciNor, blant dem Hallvard og Bjørn. Jeg gleder meg til neste treff! Ærbødigst, Birger Solvang En annen fikk sin første isotop (radioaktiv) behandling i Uppsala. Mannen var som alltid med sin kjære når hun var til behandling. Etter hun var ferdig med sin første behandling durte mannen inn på rommet. Sykepleierne kom styrtende og sa at der kunne han ikke gå inn før strålingen var blitt mindre. Mannen som er en svært sindig og rolig kar, repliserte med rolig stemme, Det e ikkji så falig, e ha kji så mange åra att, hvorpå han lukket døra bak seg inn til sin kjære. Jeg antar at det stod noen spørsmålstegn i øynene til de svenske sykepleierne utenfor døra. 21

10 Hilsen fra Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen Det er flott å se resultatene som er kommet ut av 10 års arbeid mot nevroendokrin kreft. Kreftforeningen og pasientforeningene har hatt gjensidig glede og nytte av hverandre i arbeidet med å nå vårt felles mål; å bidra til best mulig livskvalitet og levekår for kreftrammede og deres pårørende. Utviklingen til CarciNor de siste årene har vært veldig flott. Vi kan nevne 2006 hvor CarciNor ble godkjent som tilskuddsberettiget organisasjon, noe som har ført til at CarciNor har hatt muligheten til å arrangere flere aktiviteter og møter som kommer pasientene og pårørende til gode. Pasientforeningen er liten, men dere gjør et veldig viktig arbeid med å informere om sykdommen. Mange leger kjenner ikke til denne sykdommen, derfor er deres innsats viktig i håp om at sykdommen blir oppdaget tidlig, og behandlet riktig. Kreftforeningen ønsker i enda større grad å være tilstede for den enkelte kreftrammede. Dette mener vi best oppnås gjennom samhandling med pasientorganisasjonene. Kreftforeningen ønsker derfor et tettere og mer forpliktende samarbeid med pasientorganisasjonene. På vegne av Kreftforeningen vil jeg gratulere CarciNor med 10 års iherdig innsats i det viktige arbeidet og ønske lykke til i fortsettelsen. Kreftforeningen ønsker derfor et tettere og mer forpliktende samarbeid med pasientorganisasjonene. Kreftforeningen ønsker i enda større grad å være tilstede for den enkelte kreftrammede og ønsker derfor et tettere og mer forpliktende samarbeid med pasientorganisasjonene. 22

11 Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemenn har avlagt taushetsløfte. Fylke Navn Sted Telefon Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Østfold Buskerud Oppland Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Astrid Haugen Vigdis Sørlie Karen Gutubø Oslo Oslo Kolbotn Slitu Noresund Lom Fylke Navn Sted Telefon Aust og Vest Agder Hedmark Vestfold Vestfold Telemark Solbjørg Bakøy Tom Solberg Vilhelm Pettersen Reidun Rekkedal Axel Kristensen Kristiansand Våler i Solør Tønsberg Larvik Langesund Fylke Navn Sted Telefon Troms Hordaland Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Finnmark Sissel Rye Tørring Elise Bringeland Kristin Knutsen Jan-Inge Jenssen Karl-Fridtjof Johansen May Elin Planting Tromsø Bergen Trondheim Trondheim Hammerfest Fylke Navn Sted Telefon Nordland Rogaland Erna Marie johnsen Tore Aasbu Straumsjøen Haugesund CarciNor har som mål å ha to likemenn i hvert fylke. Som dere ser, mangler vi fortsatt likemenn i Sogn og Fjordane. Er det noen som kunne tenke seg å være regionkontakt i disse fylkene, - ta kontakt med redaktøren! 23

12 Informasjon CarciNors rutiner for lager, logostikk og distribusjon Vi minner om at det er faste rutiner for bestilling av materiell til regionskontakter/medlemmene. Medlemsregisteret CarciNors medlemsregister driftes av Organisasjonsservice AS. For henvendelser: CarciNor Postboks 4, Sentrum 0101 OSLO Telefon: Mobil: E-post: Lager CarciNors lager driftes av Aktiv Trykk AS. For henvendelser: Aktiv Trykk AS Prof. Birkelandsvei 26 B 1081 Oslo Telefon: E-post: bestilling@carcinor.no Kontaktperson er Arne Robert Fornes/Rita Langdalen. For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemmesidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: post@carcinor.no Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Du kan melde deg inn på våre nettsider: eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 15. nov. CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: E-post: post@carcinor.no Ansvarlig redaktør: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Lisa Høyem Kristiansen Trykk: Aktiv Trykk Design: Gjerholm Design as Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: