Rapport fra møteplass om Innbyggernes-IKT Gardermoen

Transkript

1 Rapport fra møteplass om Innbyggernes-IKT Gardermoen Alle presentasjoner er lagt ut på Nedenfor er trukket frem korte poeng fra de forskjellige innleggende Hva er egentlig kvalitet i pasientforløp? - og hva betyr svaret for IKT-verktøyene våre? Gro Berntsen, Seniorforsker NST, Universitetssykehuset Nord-Norge Kvalitet er en egenskap som handler om å tilfredsstille uttalte og underforståtte behov. Pasientforløp opplevd fra pasientens side er noe helt annet enn de kliniske idealiserte pasientforløpene. Det kan også oppleves at de ikke tilfredsstiller pasientens behov for å nå sine mål. Helse er ikke et mål i seg selv. Innen rehabilitering er det mer vanlig å se på hva pasienten trenger for å komme videre i livet. For pasienter med langvarige eller kroniske sykdommer er liv og helse vevet sammen. Kvalitet er i denne sammenheng det å gi riktig støtte til egenmestring. Helsetjenesten er i det forløpet ofte reaktiv og handler når noe skjer, den tenker ikke proaktivt for å komme ut av krisen. En proaktiv helsetjeneste legger en plan (ikke så formalisert som individuell plan). Pasienten og pårørende er pasientens viktigste omsorgspersoner, helsepersonell er hjelpere på veien. Pasientsenteret helsetjenestemodell handler om den informerte pasient og det forberedte helseteamet. Arbeidet er et teamarbeid og er ikke et system der pasienten sendes som pakkepost mellom de forskjellige helsetjenesteleverandørene. For å kunne jobbe godt teambasert er man avhengig av effektiv IKT støtte. En slik helsetjeneste er ikke nødvendigvis billigere. Stortingsmelding 9, hva skjer, hva planlegges i Helsenorge.no Helge T. Blindheim, Helsenorge.no Det er 2,5 år siden Helsenorge.no ble lansert. Alt det de jobber med er å finne på Helsenorge.no (HN). HN skal redusere kompleksitet i helseinformasjon og gjøre det oversiktlig å finne frem i den. HN er et verktøy for at innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre tjenester. Det er startet mange gode prosjekter som ikke blir realisert. HN skal legge til rette for at alle kan benytte felleskomponenter og en nasjonal infrastruktur. Det er laget en plan for med tiltaksoversikt i 7 punkter. De 3 viktigste tiltaksområdene de 3 neste år er: 1. Tjenester der du ikke trenger å identifisere deg 2. Personlig helseinformasjon, pålogging med Bank-id, utføre noen oppgaver, egen helseprofil, samtykke og reservasjonsregister. 3. Dialogtjenester, en sikker plattform for dialog med helsepersonell. For digital dialog er det i 2014 prioritert dialog mellom innbygger og fastlege og personlig helsearkiv med lagring av meldinger. HN skal gi gode responsive opplevelser. Ved bruk av tjenester som slutta.no og fritt sykehusvalg skal det gis felles helhetlige brukeropplevelser. Vider blir det Brukerprofil med personlig helsearkiv, mulig også tidslinje for egne data Fullmakter og reservasjoner Innsynstjenester (sykemelding og journal) Logg over bruk, besøkshistorikk og legemiddelhistorikk I Helse-Vest skal det jobbes med timeadministrasjon og forberedelse til innleggelse Brukerinvolvering skjer gjennom brukerpanel som skiftes ut hvert år, samtidig som man har «geriljatesting» med folk på gaten. 1

2 Pasientrettede IKT tjenester som en integrert del av (spesialist)helsetjenesten. Arild Faxvaag, Nasjonal IKT, Nasjonalt Senter for Elektronisk Pasientjournal Pasientinvolvering står sentralt i spesialisthelsetjenestens oppgaver. Den eneste kjerneprosessen i spesialisthelsetjenesten der pasientinvolvering ikke har sin plass, er i kollegaveiledning. Fagutvikling baserer seg på at en pasient har en pasientrepresentasjon. Dataen kan brukes til å validere behandling, utvikle ny kunnskap og gi andre innsikt i kunnskapsbasen. Stadig flere pasienter gjør egne målinger som kan være nyttige for spesialisthelsetjenesten, og helsetjenesten trenger et sted lagre slike data. Spesialisthelsetjenesten er opp tatt av kunnskap og tilgang til kunnskap. I dag er løsningene som brukes for å understøtte kunnskapsutvikling dyre, inkomplette og lite effektive. For spesialisthelsetjenesten er pasientrettede IKT løsninger en drøm som gjør det mulig å sammenlikne helsetjenestens erfaringer med pasientens erfaringer. Pasientene legger til rette for læring. Det må være løsningen. Derfor arbeider Nasjonal IKT sammen med helsedirektoratet om å utvikle en virksomhetsarkitektur som illustrerer hvordan pasienten bidrar og kan bidra via digitale plattformer. Hvordan håndtere gevinster ved innføring av ny teknologi? Aleksander Øines, KS/KommIT 1/3 av alle ansatte i kommunesektoren jobber med helsetjenester. På dette området er det mange anti-innovative IT systemer. KS har utviklet en kokebok for å realisere gevinster. Gevinstkokeboken skal sikre at det tas ut gevinster når man innfører nye IT- løsninger. Et prosjekt er ikke ferdig når en løsning er ferdig utviklet eller anskaffet. Det skal også tas i bruk og gevinster skal realiseres. Kokeboken er å finne på KommIT.no. Helse-Vest: Assistert internettbehandling- fra forskning til klinisk praksis. Tine Nordgreen, Psykologspesialist, førsteamanuensis Helse-Bergen Innen psykiatri er det mange som ikke får behandling. En løsning på dette problemet kan være å tilby selvhjelpsløsninger. Erfaring viser at selvhjelpsbøker har liten effekt. Forskning fra Helse-Vest viser imidlertid at assistert internettbehandling har god effekt og er en lav-intensiv behandling som kan tas i bruk i rett tid og gir økt kapasitet. Behandlingsformen er veldig strukturert. Det er alltid en terapeut som følger med ukentlig på symptomene og vurderer hvordan de utvikler seg. Det er testet behandling for panikklidelser og sosial angst. Depresjon er under utvikling og videre vil man utvikle tilbud for yngre brukere. Progresjonen i behandlingsprogrammene som baserer seg på egentrening, er styrt av behandler. Når pasienten har nådd et ferdighetsnivå, lar behandler pasienten begynne med neste modul. Erfaringen viser at terapeutstøttet internettbehandling har stor effekt. Utfordringen nå er å få spredning på metoden og verktøyene og få linjen til å ta det i bruk. Helse-Midt: EIR Eivind Andersen, NTNU Technology Transfer EIR er en e-helse løsning for kreft pasienter som får palliativ behandling. Løsningen skal bedre kommunikasjon mellom pasient og leg og mellom sykehus og fastlege. Pasienter bruker løsningen i forberedelse til møte med legen. Hensikten er å spisse samtalen mot de områdene som er viktige for pasienten. Dette er et verktøy for hele pasientforløpet. Løsningen fungerer godt i beslutningsstøtte og i det å dele historikk mellom pasient og behandler. Utviklingsstrategien videre er å utvikle løsninger som understøtter relasjoner mellom pasient og spesialist. Løsningene trenger en motorvei som Helsenorge.no kan være. Det utvikles også løsninger for psykiatri og behandling av hodepine. 2

3 En portalløsning for pasienter - fra idé til implementasjon. Erfaringer fra en casestudie. Anita Das Doktorgradsstipendiat, NTNU Prosjektet baserer seg på en case-studie av gastric bypass pasienter som har forberedt seg frem mot operasjon men som ikke er forberedt på det krevende livet som følger etter operasjon. Prosjektet har fulgt en ISO modell for brukerbasert utvikling av nettbasert pasientbehandling. I et slikt utviklingsløp er det mye testing og utvikling av nye versjoner. Nå er versjon 3 klar for implementering. I portalen er det generell informasjon om helsetilstanden, erfaringsbasert informasjon fra andre pasienter og en mulighet for støtte fra medpasienter. Erfaringen tilsier at det er nødvendig å skreddersy løsninger for forskjellige pasientgrupper gjennom brukerbasert utvikling. Et iterativt og brukernært utviklingsforløp er faktisk ressursbesparende på lang sikt. Hva skjer i Helse Sør-Øst? Kjell Arne Grøtting, Programleder Digital Samhandling i Helse Sør-Øst I Helse Sør-Øst er målet om at helsetjenesten kan dele informasjon og tilby selvbetjeningsløsninger for pasienter og pårørende beskrevet i IKT strategi og handlingsplan. Det er nytt å ta med den digitale pasienten i planleggingen og behandlingen. Dette er spennende, men det påvirker all annen samhandling i forhold til spesialist- og kommunehelsetjenesten. I motsetning til hva man har trodd tidligere fjerner ikke kjernejournalen behov for meldingsutveksling. En utfordring med disse løsningene er å definere hvem som skal svare og hva som skal inn i journal, og hvordan man knytter alt sammen. Det er viktig å ha en inngang og at man får på plass basaltingene. Det må være en robust infrastruktur. Planer frem mot 2017 er ambisiøse og tiden går fort. Det er bra at Helsenorge.no kommer videre for det kan hjelpe andre utviklingsløp. Connect 2.0: Pasient som ressurs i samhandlingsnettverket Deede Gammon, Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning, OUS Det finnes mange verktøy for kommunikasjon med pasienter og booking av ressurser men en utfordring er å få pasienten til å aktivisere seg i egen helse. Pasienten spiller en avgjørende rolle i behandling av langvarige tilstander. Tiltak som har effekt ved egenbehandling av langvarige helsetilstander er: Kunnskap og ferdigheter Hjelp iht egne verdier, mål og planer Kartlegginger som gir selv-innsikt Støtte relatert til å leve med Sosialt støtte erfaringskunnskap Team-basert organisering av helsetjenester - rett støtte til rett tid Connect løsningen er etter hvert blitt ett sett med byggeklosser man kan sette sammen etter behov. Behovene vil gjerne forandre seg i løpet av et forløp. I helsevesenet vil man få en annen gevinst enn man fikk ved å innføre IT i bankvesenet. Det å kartlegge en pasient sine behov er sykdomsspesifikt og krevende å utvikle. På dette området er det viktig å samarbeide og utvikling av innhold må gjøres i samarbeid mellom mange aktører. Hjemme-monitorering av pasienter i en Norsk samhandlings modell. Eksempel fra EU-prosjektet United4Health med fokus på KOLS-pasienter Rune Fensli, Forskningsleder/Førsteamanuensis Senter for ehelse og omsorgsteknologi, Universitetet i Agder Prosjektet utvikler løsninger for kronisk syke pasienter. En utfordring er å ta resultatene i bruk i bred skala. Prosjektet viser begynnelsen på en ny måte å jobbe på. Prosjektet skal også se på barrierer de møter når de implementerer løsningen i forskjellige land. Løsningen består av en KOLS koffert med hjemmeutstyr som brukeren får i 30 dager. Det installeres en videoløsning hjem til pasienten. Pasienten sine egne data burde kunne havne i helsenorge.no sitt arkiv. I prosjektet samles dataene hos pasienten. Løsningen trenger et Call-senter eller helsevakt. Dette må koordineres. 3

4 Helse-Nord: «Mine behandlingsvalg» Rådgiver Anne Regine Lager, Medisinsk klinikk, Universitetssykehuset Nord-Norge Løsningen blir et sentralt element for å oppnå «Shared decision making». Den har en hensikt når det finnes mer enn en fornuftig behandling for tilstanden og der en behandling ikke har klare fordeler fremfor alternativene. Løsningen er i første omgang utviklet som en pilot og er tilpasset pasienter med nyresvikt. Det er en løsning som skal gi informasjon til pasienter og pårørende. Kombinasjonen av film og tekst gjør at den også er forståelig for de som ikke leser godt. Pasienten som partner i virtuelle team - samhandlingsløsning for bedre pasientforløp, samarbeid og pasientmedvirkning Tove Normann, Innovasjonsrådgiver NST/UNN HF, Owe Landström, Overlege Smerteavdelingen/UNN HF Kroniske smerter er et stort folkehelseproblem og behandlingen er langvarig, krevende og involverer mange aktører. Det trengs en løsning som understøtter denne type behandling. I prosjektet har man kartlagt mange interessenter og har begynt å beskrive en generisk plattform der dagens sykdomsspesifikke løsninger på KOLS, kreft, sår etc kan brukes som «plug in». Det fokuseres i prosjektet på tjenester og roller som vil være nødvendig i slike team som går på tvers av institusjoner og ansvarsområder. Plattformen må ha funksjoner som; pasientspesifikk informasjon, informasjon om sykdommen, en løsning for planlegging og koordinering av behandling og en løsning for kommunikasjon mellom partene i et virtuelt team. Helhetlig grep på velferdsteknologi i Fredrikstad Prosjektkoordinator Ulf Harry Evensen Flere kommuner i tillegg til Gøteborg er gått sammen om flere prosjekter innen innovativ helse- og velferdsteknologi. På området Innovativ helse- og velferdsteknologi i Fredrikstad og Hvaler er det mange prosjekter men E-senior er det største prosjektet. I prosjektet skrives pasientdokumentasjonen sammen med pasienten på pasientrommet. Forankring har vært høyt prioritert. Det er viktig å håndtere deltagernes behov for trygghet. I prosjektet satses det på omgivelseskontroll, monitorering og lyd/bilde kommunikasjon. Utfordringen er å komme fra pilot til drift. I dag kjøres det en pilot i 25 boliger, målet er å sette løsningen i drift i sykehjem i Gruppediskusjon møteplass innbyggernes IKT Oppgave til diskusjon. I St.mld 9. beskrives innbyggerne som en ressurs og det er en ny erkjennelse om behov for å spille på lag med innbyggerne. Som vi har sett i dag er det utviklet flere løsninger og prosjekter som skal underbygge samarbeid mellom helsepersonell og pasienter. Det er imidlertid få løsninger som er tatt i daglig bruk på flere helseinstitusjoner og få av dem er godt integrert i journal. Spørsmålet er: Hvordan skal helsetjenesten arbeide for å få dette til? Momenter fra gruppene: 1. Hvilke funksjoner bør pasientrettede IKT-systemer ivareta? Alle løsninger bør benytte seg av nasjonal grunnstruktur. Felles innlogging, en postboks, dialogfunksjoner for kunnskapsbaserte valg, ivareta egenkontroll og tilgjengelighet. Løsningene tilbys et rammeverk og gis mulighet for modulbasert- gjenbruk og universell utforming. 4

5 Pasientinformasjon bør lagres i Norsk Helsenett. Pasienten må kunne velge hvilke data som skal være tilgjengelig for andre. Det er et problem med data som er lagret hos private tjenesteytere. Alt kan være åpent til pasientene reserverer mot tilgang. En funksjon med oversetting til flere språk bør være mulig. Det må tas hensyn til universell design, gis adgang til pårørende og tilpasses til kognitiv svikt. En utfordring er hvordan ansvarlige personer for samhandlingsløsninger skal kobles inn. 2. Hvordan få innbyggerne engasjert i utvikling av kravspesifikasjoner? Innbyggerne er allerede engasjert. De store diagnosegruppene blir alltid hørt mens de små er til sammen ganske store og må også bli hørt. Innbyggerne bør kunne lage funksjonalitet selv og legge ut i et nasjonalt rammeverk. 3. Hva mangler av kunnskap for å understøtte en implementering av pasientsentrerte IKT-løsninger? Det som mangler er kunnskap om effekt av løsninger. De bør være dokumentert og testet ut. Kunnskap om ledelse, forventningsstyring og oversikt over egnet teknologi mangler. Det trengs kunnskap om human interaction og det er behov for å utvikle ny kunnskap, dele og lære så mye som mulig. Det må finnes en utdanning for å kunne jobbe med pasienter vha e-helseløsninger 4. Forslag til konkrete tiltak og initiativ som bør iverksettes i det videre arbeidet Møteplass er viktig, der kan man dele metoder og resultater. Møteplassen bør gjentas årlig. Man bør ta i bruk løsninger og teste ut mer systematisk. Det er mange parallelle prosjekter og det er behov for koordinering mellom dem. Der bør også utenlandske prosjekter tas hensyn til. Det bør finnes en nasjonal oversikt over pågående aktiviteter og kompetanse Helsenorge.no er et lokomotiv, det må beskrives hvordan man skal kunne knytte seg til det. Lokomotivet må legge til rette for brukergenerert innhold til portalen. Det trengs sterk nasjonal styring det må gis rom og føringer, prosjektstøtte, tidsfrister og krav. Det må utvikles standarder som sikrer at løsninger som utvikles kan brukes på samme plattform. Lovverket må tilpasses slik at det ikke blir et hinder. Sterk satsning på helseportalen, samtidig som man inviterer inn de 1000 piloter og brukergenerert innhold. 5