TEMA: Å få et hjertebarn - Møt Sigrid på fire år side 4-7 Kontaktsykepleierollen: Uvurderlig kontakt side 8-9

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "TEMA: Å få et hjertebarn - Møt Sigrid på fire år side 4-7 Kontaktsykepleierollen: Uvurderlig kontakt side 8-9"

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn TEMA: Å få et hjertebarn - Møt Sigrid på fire år side 4-7 Kontaktsykepleierollen: Uvurderlig kontakt side 8-9

2 LeDer Anne Giertsen Leder, FFHB Å få et sykt barn Livet blir aldri helt det samme. Selv har jeg, i tillegg til to friske barn, fått to syke barn. Den ene fikk vi vite om kun et par dager før han ble født, den andre i uke 18 av svangerskapet. Sjokket og sorgen over å få et sykt barn var like stor begge gangene. Med den første rakk vi ikke å forbrede oss og ble kastet hodestups inn i en verden vi ikke ante noe om. Hvor mange hjertekamre skal man egentlig ha? Hva er aorta? Hva kan skje? Jeg husker min mor stod bekymret ved siden av sengen på sykehuset, rett etter at en undersøkelse var over, det var dagen før fødselen. Hun sa: Ja, ja det går vel helst bra hvorpå legen svarte Frue, de skal vite at dette er alvorlig meget alvorlig! Selv om legen kun var ærlig og fikk rett, sønnen vår døde fem måneder gammel, skremte han jo vettet av besteforeldrene. Det neste hjertebarnet ble født bare ti måneder etter at førstemann døde. Det ble tett. Fra før hadde vi en frisk sønn som da var knappe fire år gammel. Siden vi hadde fått vite allerede under svangerskapet at dette barnet også var sykt, var vi nok litt bedre forberedt enn første gangen. Vi kunne litt mer om hjertet, vi visste litt mer om hva som skjer før, under og etter en operasjon, og vi visste godt hvor alvorlig dette var. Og det visste besteforeldre også. De ga nok ikke alltid uttrykk for hvor bekymret de var, både for oss, for storebror, og for de syke barna. Men de hadde en fordeling om hvem som ringte oss for å høre siste nytt, og hvem som tok telefonen når den ringte hos dem i tilfelle dårlige nyheter. At vi i tillegg måtte reise til utlandet tre ganger på halvannet år for operasjoner, gjorde ikke ting enklere. Besteforeldre har en viktig rolle når man får et sykt barn. De kan støtte og hjelpe, trøste og avlaste. Kanskje har man andre barn som trenger tilsyn og fri fra sykdommen hjemme og på sykehuset. Men det er klart besteforeldre ønsker å bidra mer. Det er jo deres lille datter eller sønn som har det tøft og vanskelig! Den doble sorgen er et utrykk Foreningen for hjertesyke barn sin ressursgruppe gjerne bruker om besteforeldre som har mistet et barnebarn. De har vondt av sitt barn/svigerbarn og sørger over tapet av sitt barnebarn. Ressursgruppa har de siste årene også invitert besteforeldre med på sorgsamlingene for de som har mistet barn, slik at de kan få treffe andre besteforeldre. Her kan man dele erfaringene og sorgen. Ikke alle er like heldige å ha sine foreldre eller svigerforeldre i nærheten slik at de kan være en viktig og støttende ressurs. Ikke alle har et nært eller uanstrengt forhold til sin nærmeste familie, men kanskje et godt vennepar kan få den samme rollen? Si ja takk til all hjelp, det være seg middagslaging, innkjøp, barnepass eller avlastning på sykehuset for et lite pusterom. Og involver dem og la dem slippe til. De vil jo bare deres beste! I dette nummeret av Hjertebarnet kan du lese mer om erfaringene til flere besteforeldre. For de aller fleste hjertebarna går det i dag veldig bra selv om det er en alvorlig situasjon og kan være en belastning for hele familien. Alle hjertebarn i Norge skal ha gode liv er FFHBs visjon. Dette gjelder selvfølgelig hele storfamilien som også blir påvirket både foreldre, søsken, besteforeldre og øvrige familie. Mer om dette kan du også lese i denne utgaven av Hjertebarnet. Y Med ønsker om et riktig godt nytt år til alle sammen. Anne Giertsen Leder, FFHB F o r e n i n g e n f o r h j e r t e s y k e b a R n FFHB Postadresse: Postboks 4535 Nydalen, 0404 Oslo Besøksadresse: Sandakerveien 99 Telefon: Telefaks: E-post: Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon, Informasjonssjef: Unni Grevstad, Fagsjef: Marte A. Jystad, Fagkonsulent: Vibeke Stavø Johnstone, Organisasjonskonsulenter: Bjørg Strand Hauen, Steinar Johansen, Leif Tore Lorentzen, Hjertetelefonen: , Tirsdag kl H j e r t e b a r n e t Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon, Magasinredaktør: Unni Grevstad, Forsidefoto: Unni Grevstad Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Bidragsytere i denne utgaven: Anne Giertsen, Vegard Løvå, Atle Larsen, Rune Vikan, Thomas Stavø Johnstone, Rolf Bangseid, Wenche Aale Hægermark, Ulrika Hallin, Marte A. Jystad, Irene Sivertsen, Kristin O. Mellingsæter, Wenche S. Randen, Per Morten Fredriksen, Bente Bjercke, Maria Escudero, Kirsten Aune Walther, Kari Gåsvatn, Anne Sofie Kostøl, Torstein Kvale Jr., Jorunn Reinhardtsen, Caissa Gjølberg, Anita R. Brokstad, Bente Honnemyr, Sissel Holm-Sandnes, Solveig Berget, Else Johanne Huse, Linda Merethe Larsen, Thor Henning Nilsen

3 3 I n n h o l d 10 Leder... s. 2 Tema: Å få et hjertebarn Et spill levende lite under... s. 4 Uvurderlig kontakt... s. 8 Sjokk og glede hånd i hånd...s. 10 Det enkle er ofte det beste...s. 14 Rettigheter og tjenester... s. 16 Hjertebarna har vært livet mitt...s Corience Ernæring, underernæring og matproblemer... s. 20 Medfødt hjertefeil i Polen... s. 22 Europeisk paraplyorganisasjon formelt etablert...s. 23 Søsken... s. 24 Kronikk: Den nye ufølsomheten... s. 28 Fagnytt... s. 30 Hjerteadvokaten... s. 31 Rettighetsskolen...s. 32 Barnesidene...s. 34 Ungdomssidene... s. 36 Norge rundt...s. 41 Galleri Riksen... s. 48 Ffhb butikk... s. 50 Nytt fra Foreningen for hjertesyke barn...s Hjertebarnet

4 4 Tema å få et hjertebarn Et spill levende lite under Magesekken ligger på feil side, leveren midt i magen og Sigrids hjertefeil er så komplisert at den ikke har et eget navn. Det er nesten for godt til å være sant når vi ser henne virvle rundt i full aktivitet, sier mamma Kristin Mellingsæter. Tekst og foto: Unni Grevstad Sigrid på snart fire hopper fra fang til fang; fra mormor og morfar til farmor og farfar og storebror Eivind og storesøster Jorid, for så å lande i armene til mamma Kristin og pappa Harald. Det er ikke noe å si på oppmerksomheten i dag. Sigrid stråler. Det er rart å tenke på at hadde ikke magesekken ligget på feil side er det ikke sikkert legene hadde oppdaget hjertefeilen fordi jeg var så tidlig på ultralyd, sier Kristin ettertenksomt. Da Kristin i en alder av 40 år ble gravid igjen var gleden stor. Tre barn hadde lenge stått på ønskelista og Eivind og Jorid gledet seg til å bli storesøsken. Og Harald til å bli pappa igjen. Han har også en sønn på 19 år fra et tidligere forhold. Fordi jeg var såpass gammel ble det tatt tidlig ultralyd og fostervannsprøve. Jordmor som undersøkte meg ble litt rar, og sa at hun skulle hente noen som kunne dette bedre. Da hadde hun oppdaget at Sigrids magesekk lå på feil side. Heldigvis, sier Kristin. Kristin ble bedt om å reise hjem med beskjed om å komme tilbake dagen etter sammen med mannen sin. Du føler deg litt sånn på siden av deg selv i en slik situasjon. Det er tusen tanker i hodet på en gang. Sykehuset var veldig klare på at dette var vårt valg. Vi spurte om det ble noe liv, og fikk til svar at liv ble det, men hvis vi ville ha noen verdensmester i idrett så fikk vi ikke det, for det kom nok ikke den lille til å bli, smiler mamma Kristin. "Alle i familien setter så utrolig pris på at hun er her. Vi vet jo at ikke alle er like heldige, sier Kristin ettertenksomt." Sigrids hjertefeil er navnløs, det er så mange feil at det finnes ikke noe eget navn; VSD, delvis speilvendte hjertekamre som har byttet plass, mangler fullstendig blodårer fra det ene hjertekammeret og for mange blodårer rundt hjertet ellers. Det kom som et sjokk, ja. Noe slikt kan man ikke akkurat forberede seg på, sier pappa Harald. Mormor og morfar Agdis Onsøien og Emelian Onsøien og farmor og farfar Greta og Bjørn Mellingsæter er enige. Det var et sjokk å få vite at barnebarnet de ventet på var alvorlig sykt. Det ble et veldig langt svangerskap og mye spenning rundt hvordan dette kom til å gå, husker farmor Greta. En periode var jeg inne til ultralyd hver fjortende dag. Da var det godt å ha familie i nærheten, sier Kristin. Storesøster Jorid 10 år og storebror Eivind på 13 1/2 år husker begge noe av dramatikken da de fikk vite at det var noe galt med babyen i mammas mage. Jeg ba hver natt da Sigrid var i magen til mamma om at det skulle gå bra både med babyen og med mamma, sier Jorid De voksne snakket en del om det, men jeg kan ikke huske at jeg var redd, sier Eivind. Det var nesten verre før hun ble født. I det daglige tenker vi nesten ikke over at hun har hjertefeil lenger, sier mormor. Sigrid er litt sliten og vil gjerne kose. Du merker ikke så mye til at hun er dårlig, men det er greit at det er noen i nærheten når vi passer henne da, sier farfar Bjørn Hjertebarnet

5 5 Tema å få et hjertebarn Midtpunkt: Sigrid nyter å være midtpunktet i familien. Her sammen med storebror Eivind, mormor og morfar, farfar og farmor og storesøster Jorid Hjertebarnet

6 6 Tema å få et hjertebarn Koser: med mormor og storesøster og med mamma. Det er godt å ha mange fang og krype opp i. Mamma kan fortelle at Sigrid regulerer selv hva hun orker. Et pledd, kosedyret, en smokk og en høneblund, så er fireåringen klar til ny dyst. Hun er veldig flink til å regulere det selv. En kjeks eller litt saft og så er hun seg selv igjen. Det samme skjer når hun er på tur med barnehagen. Hun liker stort sett å gå sjøl, men blir hun sliten kryper hun opp i vogna. Mamma skal lage middag og Sigrid vil gjerne hjelpe til på kjøkkenet. Den unge damen har bestemte meninger om hva som skal hvor. Bestemt ung dame det der, akkurat som mora, ler pappa. Det er en bra egenskap. Viljestyrken hennes kommer godt med, mener mamma Kristin. Farmor og farfar har 12 barnebarn og mormor og morfar har sju. Sigrid har vært på overnatting hos dem begge, men både mormor og farmor synes det er kjekt hvis Jorid eller Eivind er med. Det går stort sett greit, og vi tenker ikke så mye over det når vi har henne, men det gir litt ekstra trygghet hvis vi er flere da, smiler mormor. Vet du en gang glemte jeg helt at Sigrid hadde hjertefeil, ganske lenge. Jeg kom ikke på det igjen før mamma sa at nå skulle de på kontroll, forteller Jorid. Egentlig er det ikke noe styr med Sigrids hjertefeil i det hele tatt synes jeg, sier 13-åringen Eivind. Det hender de bekymrer seg, men i det store og det hele forsøker familien Mellingsæter Hjertebarnet

7 7 Tema å få et hjertebarn å leve så normalt som mulig. Pappa Harald trener håndball-laget til Melhus Il hvor Eivind spiller beck. Eivind vil bli proff og trener allerede nå tre ganger i uka. Jorid på 10 trener to ganger i uka og mamma Kristin synger i koret Ad-libitum og Sigrid i Pundsli-koret. Sigrid er Sigrid, en etterlengtet datter, søster og barnebarn. Klart det endrer familielivet noe, men det nytter ikke å sette seg ned. Livet går videre selv om du får et barn med en alvorlig diagnose. Vi går fremdeles på tur hele familien, men turene er noe kortere. Det er sjeldent mer problematisk enn det man gjør det til. Jeg tror Sigrid er best tjent med at vi lever så normalt som mulig. I sum føler vi at vi har vært utrolig heldige så langt med den lille jenta vår. Og i disse svineinfluensatider må vi holde oss unna steder hvor det er mange mennesker samlet, som store kjøpesentre. Tenk så flott å slippe alle mannfolks skrekk. Sigrid er godjenta si det, ler pappa Harald. Familien føler de er blitt fulgt godt opp helt siden de fikk vite at den lille i mammas mage hadde alvorlig hjertefeil. Kirsten Aune Walther informerte i barnehagen da Sigrid begynte der halvannet år gammel. Det kaller jeg flott oppfølging, sier Kristin. Vintermørket har senket seg over den lille bygda en snau halvtime fra Trondheim. Snart skal Jorid på trening. Sigrid er fremdeles i farta. Feiebrettet blitt mikrofonstativ(!) og hoppetauet mikrofon. Det gjelder å slå til mens publikum ennå er fulltallige Hun er glad i å synge, ler Kristin. Kanskje hun har det etter meg? For omtrent fire år siden var verden annerledes. I september samme år var det blitt bestemt at Kristin skulle føde på Rikshospitalet i Oslo. 1. desember 2005 dro Kristin og Harald til hovedstaden, mens Eivind og Jorid bodde hos besteforeldre og tante og onkel. Det var egentlig ganske kjekt. Jeg husker ikke at det var noe skummelt at mamma og pappa dro til Oslo, sier Jorid. 28. desember 2005 så Sigrid dagens lys. Åtte - til helsepersonell sto klare til å ta i mot det lille hjertebarnet. De tok henne så raskt at Harald måtte løpe etter for å spørre om det var jente eller gutt, ler Kristin. "Vet du en gang glemte jeg helt at Sigrid hadde hjertefeil, ganske lenge. Jeg kom ikke på det igjen før mamma sa at nå skulle de på kontroll, forteller Jorid." Kristins tanker hadde dreid seg langt mer om de to der hjemme enn om den forestående fødselen. For både Kristin og Harald var det viktig at de to eldre søsknene fikk komme til Oslo for å se lillesøster uansett hvordan det gikk. Legene frarådet oss at Eivind og Jorid skulle komme, men vi var veldig bestemte på at det skulle de. For oss var det en verdi at de kom uansett. Men for sikkerhets skyld holdt vi det hemmelig helt til rett før de skulle reise, smiler Kristin. På nyttårsaften kom Jorid og Eivind til Oslo for å se på den nye lillesøsteren. Da var hun nyoperert, to og en halv dag gammel og tilkoblet en mengde med slanger og apparater. Det var litt skummelt første gangen, hun hadde så mye slager og slikt, sier Jorid Også fikk vi ikke gå inn på grunn av smittefaren, så første gangen så vi henne bare gjennom en glassvegg, husker Eivind. Det ble en spesiell nyttårsaften for familien. Kom operasjonen til å gå bra? Hvordan kom framtida til å se ut? Vi tok med ungene ut og kjøpte godteri til dem, og så lovte vi at vi skulle bestille pizza på kvelden. Men da selve kvelden kom var absolutt alt stengt, så det ble brødskiver med sjokopålegg og masse godteri i stedet, forteller Kristin. Og så gikk vi nå og kikket på Sigrid inne i mellom da og på rakettene over Oslo, sier Harald. Sigrid holder fortet. Mamma konstaterer at en kombinasjon av fotomodell og sanger kanskje kan være i den unge dames gate. Hun er utrolig verbal til å være så liten, skyter mormor inn Og så glad som hun er i is, og så flink til å synge, sier farmor. Is sklir ned, men hun har spist dårlig i perioder slik som mange hjertebarn gjør. Heldigvis er Sigrid flink til å smake på alt og i barnehagen spiser hun opp matpakken sin, forteller Kristin Pølse er best, sier Sigrid bestemt. Så da blir det pølse. Vi hadde en i slekta med omtrent den samme hjertefeilen for snart tretti år siden, men hun levde ikke lenge, så vi føler oss utrolig heldige som har Sigrid og at de er så flinke i våre dager, sier farfar Bjørn. Alle i familien setter så utrolig pris på at hun er her. Vi vet jo at ikke alle er like heldige, sier Kristin ettertenksomt. Sigrid er rett og slett en liten engel, ikke sant, sier mormor. Livsglad: Familien Mellingsæter lever livet som før Sigrid kom. At hun har en komplisert hjertefeil har ikke lagt mange hindringer for oss, sier mamma Kristin og pappa Harald Hjertebarnet

8 8 Tema å få et hjertebarn Uvurderlig kontakt Min hovedoppgave er å få foreldre til å bli eksperter på sitt eget barn, sier kontaktsykepleier Kirsten Aune Walther ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun vet hva hun snakker om etter 20 år og et par tusen hjertebarn og deres familier. Tekst og foto: Unni Grevstad Å få beskjed om at den lille i magen lider av en alvorlig hjertefeil fører i første om gang til sjokk for de aller fleste foreldre. Derfor er det viktig med god informasjon. Alle får umiddelbart tilbud om samtale med lege og jordmor og tilbud om å komme tilbake etter noen dager til grundigere samtaler med kardiolog. Spørsmålene er mange i en slik situasjon og det tar tid å lande, tenke og ikke minst kunne ta avgjørelser, sier Kirsten Aune Walther. Som kontaktsykepleier gjennom en årrekke har hun arbeidet mye med å informere og veilede foreldre og fagpersoner om det å ha et hjertesykt barn, og om forhold rundt hjertesykdommen. Den erfarne sykepleieren begynte på barneog ungdomsklinikken ved St. Olav Hospital allerede i Siden 1991 har hun jobbet som kontaktsykepleier ved samme sykehus med hovedfokus på medfødt hjertefeil. For tiden er hun i permisjon fra kontaktsykepleierstillingen og jobber som forsknings -og fagutviklingssykepleier, men rollen som formidler har hun ikke tatt permisjon fra. Det viktigste vi kontaktsykepleiere kan gjøre er å gi informasjon. Informasjonsbehovet er stort, både hos dem som får vite at de bærer på et barn med alvorlig hjertefeil og for de som får beskjeden når barnet er født, sier Aune Walther. Ved Nasjonalt senter for fosterdiagnostikk på St. Olav i Trondheim både oppdages hjertefeil og gravide henvises fra andre sykehus når det er mistanke om hjertefeil. Det er stort sett de alvorligste hjertefeilene som oppdages på fosterstadiet, og sjeldent de mindre alvorlige. Vi fanger heller ikke opp alle. Barnet i mors liv utvikler seg kontinuerlig under svangerskapet, og en del feil vises ikke så tidlig som i uke 18 når man tar ultralyd. Kritikken mot fosterdiagnostikk har fra ulike politiske hold til tider vært kraftig; fosterdiagnostikken leter etter feil for å velge bort. Kirsten Aune Walthers hverdag og opplevelser er av en helt annen karakter. Noen velger selvfølgelig senabort, men det er forbausende mange som velger å fortsette svangerskapet selv om prognosene er tøffe. Den medisinske oppfølgingen og kirurgiske behandlingen av hjertebarn i Norge er meget god, og de aller fleste feil kan i dag opereres. Det er flott, men det betyr ikke at det er et enkelt valg. Hjertebarnet

9 9 Tema å få et hjertebarn Den erfarne kontaktsykepleieren har stor respekt for de valg som blir tatt. Det er menneskelig å bli redd når du vet at barnet du venter må gjennom flere alvorlige hjerteoperasjoner og selv om utsiktene som sagt er langt bedre i dag enn tidligere, er redselen den samme hos foreldrene. Men folk er utrolig modige, mener Aune Walther. Hun er opptatt av å trygge foreldrene i en utrygg situasjon, og ikke minst gi dem en følelse av å ha kontroll på situasjonen. Hovedoppgaven til en kontaktsykepleier er å gi informasjon og opplæring til foreldrene. Å lære dem mest mulig slik at de blir eksperter på sitt eget barn. Vi må være på tilbudssiden når det gjelder samtaler, kontakt med hjelpeapparatet og ikke minst hjelpe dem til å skaffe seg oversikt over situasjonen. En hjertefeil er gjerne kompliserte saker, og vi vet at foreldre som er i krise og sjokk har behov for at informasjon gjentas flere ganger, forklarer Aune Walther. Når hjertefeilen oppdages på fosterstadiet blir gravide hvor barnet har en såkalt ductus avhengige hjertefeil som må opereres like etter fødselen henvist til Rikshospitalet i Oslo for å føde. Igjen er informasjon og kontakt viktig. Bare det å gi foreldrene navn på kontaktsykepleier der eller et telefonnummer gir trygghet, mener Aune Walther. Hun er også opptatt å henvise foreldrene til det tverrfaglige hjelpeapparatet. Det tar tid å lære seg og sette seg inn en ny situasjon. Å få et hjertesykt barn er for de aller fleste en helt ny verden. På fostersenteret er det ansatt to sosionomer. Kardiolog og kontaktsykepleier fra Barne- og ungdomsklinikken blir tilkalt ved behov. Mange trenger hjelp til å organisere hverdagen etter en slik beskjed. Har man for eksempel flere barn er det ikke alltid like enkelt å skulle reise til Rikshospitalet en måned i forkant av fødsel. Etter fødsel kan det være andre ting som spiseproblemer, luftveisinfeksjoner, at den lille strever med pusten eller utviklingen generelt som opptar foreldrene. Vi vet at hverdagen blir lettere når familien får den hjelp de har krav på. Derfor henviser vi for eksempel alltid til sosionom. Det er en rettighet alle foreldre som er innlagt i sykehus med sitt syke barn har. For oss er det viktig og både se helheten og alvoret i situasjonen og ikke minst hva som er det beste for akkurat det barnet og den familien. Det er viktig å ha fokus på det positive og hva vi som helsepersonell kan bidra med som kan gjøre prosessen enklere og bedre for den enkelte familie, mener Aune Walther. Hvor mange hjertebarn og deres familier hun har fulgt opp siden starten har hun ikke helt oversikt over, men det nærmer seg et par tusen. Vi følger dem tett fra de er nyfødte til de er rundt år gamle. I mange tilfeller blir vi veldig godt kjent med pasienter og foreldre. Det er derfor dette er en så fantastisk jobb, smiler hun. For i tillegg til å ha kontakt med familiene når de er på St. Olavs Hospital, har Kirsten Aune Walter reist. På weekendsamlinger, på ungdomsleire, på barnehage- og skolebesøk, ut i hjertebarnas fritidsmiljø og hun har besøkt dem hjemme. Det er en trygghet både for barnet og familien at flest mulig vet. Hjertefeil kan virke angstvekkende på mange, særlig hvis det dreier som om barn som blir blå. Informasjon handler om å ta bort uheldige vibrasjoner og kan ofte ha en annen effekt når det kommer fra en med fagkunnskap, sier Aune Walther. Vi ønsker jo at hjertebarna skal delta mest mulig på lik linje med andre barn. Tilrettelegge ja, men bare ta de hensyn som er nødvendig. Det kommer sjelden noe godt ut av at de rundt barnet er engstelige og tar for mye hensyn. Kirsten Aune Walther har også i en årrekke holdt lærings- og mestringskurs for foreldre. Her får foreldre informasjon om det praktiske, de møter andre i samme situasjon og det er alltid en faglig del som følges opp med spørsmål og gruppesamtaler. På kurset er det alltid en kontaktsykepleier, en kardiolog og en fra Foreningen for hjertesyke barn. I tillegg kan foreldrene be med seg fagpersoner som har kontakt med barnet som fagpersoner fra kommunene, helsesøster, psykolog, fysioterapeut eller ernæringsfysiolog. Hjertebarnet er med og under de forskjellige foredragene er det tilbud om barnepass. Fokus er at dette går bra. Det kan bli tøft, men utsiktene er gode. Det har vært en revolusjon innen behandlingen av medfødt hjertefeil i løpet av de årene jeg har holdt på. Da jeg startet var det for enkelte diagnoser ingen behandlingsmuligheter her i Norge. For barn med bare ett hjertekammer var det for eksempel ikke mer enn femti prosent som overlevde, også i USA som var et foregangsland den gangen. Ofte var det vanlig og ikke å operere før barnet begynte på skolen, i dag er det om å gjøre og operere så raskt som mulig. Som er veldig bra. Vi vet jo at hjertefeil påvirker både den mentale og den fysiske utviklingen. Ungene var også så mye dårligere den gangen. I dag har vi medisiner som hjelper på en helt annen måte. Og ikke minst var foreldrene mye dårligere informert. Mange isolerte seg hjemme i redsel. Slik er det heldigvis ikke lenger, sier Aune Walther. Mye rundt et hjertebarn handler om å lage et system. Habilitering er stikkordet, tverrfaglighet er avgjørende. Samhandling mellom ulike faggrupper er utrolig viktig for å forebygge at barn med kroniske sykdommer, slik som medfødt hjertefeil, ikke faller utenfor. God støtte styrker foreldrenes mestring og etter hvert barnets egen mestring. At familien klarer seg kommer også barnet til gode, særlig når det blir eldre og ungdom. Hjertefeilen har kanskje fram til ungdomsårene vært noe mamma og pappa har tatt seg av. Når hjertebarna blir tenåringer er de også i en alder hvor de ikke er så opptatt av sykdom. Det er viktigere å være som alle andre. En del hjertebarn må reopereres i ungdomsårene, og for mange kan dette være som å få en ny diagnose med alvorlig sykdom. På St. Olav forsøker vi å invitere til dialog direkte med barnet og etter hvert med ungdommen. Vi vet det er viktig med dialog. Små gryter har også ører og det usagte er ofte mye mer skummelt enn det som blir sagt direkte. Kirsten Aune Walther tenker framover. På barnehage når den lille er nyfødt, på skole når han eller hun går i barnehage og på ungdoms- og voksenlivet mens det ennå er noen år igjen. Jeg forsøker alltid å ligge litt i forkant av foreldrene. Dra dem med inn i framtiden. Det er ikke alltid foreldre til alvorlig syke barn overskuer å tenke så langt fram i tid de overskuer å tenke år fram i tid, det er min jobb å gjøre for dem. For vi vet jo at mange av dagens hjertebarn også blir voksne hjertebarn. Fokus er at dette går bra hele veien, smiler hun. Kirsten Aune Walther har permisjon fram til sommeren, og det er nå Grete Torsethaugen som fungerer i stillingen som kontaktsykepleier for hjertesyke barn Hjertebarnet

10 10 Tema å få et hjertebarn Hjertebarnet

11 11 Tema å få et hjertebarn Å få et hjertebarn: Sjokk og glede hånd i hånd Da lille Elisabeth kom til verden for litt over to år siden var gleden stor. To dager senere ble livet snudd på hodet; Den lille jenta var født med en svært alvorlig hjertefeil. Tekst og foto: Unni Grevstad Opp og ned og fram og tilbake. Elisabeth er høyt og lavt og viser stolt fram lekestøvsugeren sin. Utenpå er det ingenting som forteller at Elisabeth har en medfødt hjertefeil, tempo er som hos en hver aktiv toåring - To dager etter at hun ble født hørte legene en bilyd på hjertet hennes. Det var ikke en gang noe å lure på. Hun var allerede begynt å bli blå da de overførte henne til intensiven, forteller mamma Hilde Homdal Larsen. Uklart Dagene rundt Elisabeth sin fødsel er fremdeles litt uklare. Det føltes som om hode og tanker var surret inn i bomull. Underveis i svangerskapet var det ingenting som tydet på at den lille i magen ikke var frisk. - Jeg er ikke så veldig glad i leger og sykehus og oppsøkte ikke lege mer enn nødvendig. I ettertid er det umulig å si om det hadde hjulpet om jeg hadde tatt en ekstra ultralyd eller ikke. På Rikshospitalet sa de i hvert fall at man skulle både hatt en god porsjon flaks og veldig godt utstyr for å oppdage den feilen Elisabeth har, sier Hilde. Da legene konstaterte at noe var alvorlig galt med den lille datteren deres fikk både Hilde og mannen Baard Larsen kraftig sjokk. - Man er jo ikke foreberedt på at det er noe galt. Som mange andre vordende foreldre hadde vi tenkt at det å få barn kom til å forandre tilværelsen i seg selv. Å få et hjertebarn snudde opp ned på mye, sier Baard. Elisabeth veksler mellom mamma og pappas fang. Mammas tekopp er spennende, pappa sin te smaker best. - Det var dager da jeg ikke hadde lyst til å gå ut av senga. Samtidig er det utrolig hvilke krefter som bor i oss mennesker, sier Hilde. Både hun og Baard kan ikke få fullrost besøket fra Foreningen for hjertesyke barn sitt fylkeslag i Aust-Agder nok i de kritiske dagene rett etter Elisabeth sin fødsel. - Hun som var leder i fylkeslaget den gangen kom på besøk på sykehuset. Det var helt utrolig og vi fikk svar på alle spørsmålene vi hadde. Dessuten hadde hun en tre-åring som også var blå, og bare det at barnet var tre år og gikk i barnehage fikk situasjonen til å se litt mindre håpløs ut, husker Baard. Komplisert feil Etter to uker på Arendal sykehus ble Elisabeth fløyet til Rikshospitalet i Oslo. Da var oksygeninnholdet i blodet så lavt at det bar rett inn i kuvøse og videre inn i helikopter. Mamma og pappa kom etter i drosje. Aller helst ville de blitt med helikopteret, men kuvøsen veide mer enn nok i seg selv. - På sykehuset her hadde de forberedt oss på at feilen var svært alvorlig, mens på Rikshospitalet mente de at det var ikke fullt så farlig. Samtidig virket det mer enn farlig, ungen var blålilla allerede, sier Baard. På Rikshospitalet slo legene fast at Elisa Hjertebarnet

12 12 Tema å få et hjertebarn beth hadde Fallot med DORV og VSD. Med andre ord ingen enkel hjertefeil. Det var hull i hjertet, klaffen fra lungene til hjertet fungerte ikke, alle blodårer lå på høyre side og det var veldig trangt. Den lille familien ankom Oslo og Rikshospitalet en fredag, mandag ble Elisabeth operert. - Foreløpig har operasjonene bare hjulpet henne. Første gangen opererte de inn en shunt for å hjelpe blodårene fordi alt er så trangt der inne, forteller Baard. Mange operasjoner Fram til i dag har Elisabeth hatt to åpne operasjoner og to lukkede, såkalte kateteriseringer. Det er laget en omvei ved hjelp av en Goretex-klaff, shuntet tettet seg på et tidspunkt og måtte skiftes ut og blodåren til lungen ble utvidet med en Goretex-patch. Første gang var hun bare noen uker, neste gang seks måneder, deretter rundt året gammel og den siste operasjonen hadde Elisabeth i høst rett før hun fylte to år. Nå håper Hilde og Baard og legene at neste operasjon tidligst finner sted om et år eller to. - Da de opererte henne første gangen var Hilde og jeg på kafé for å få tiden til å gå. Da vi kom tilbake kom en sykepleier oss i møte og sa at det var bra vi ikke hadde kommet tidligere fordi hun nettopp hadde hatt stans. Klart det gjør noe med deg. Baard ser på kona Hilde. Tøffe utfordringer til tross, så føler begge seg privilegerte. - Vi tenker jo at vi tross alt har vært heldige da. Her hjemme får Elisabeth den beste medisinske hjelp som er mulig å få. Hadde hun for eksempel vært født i vårt naboland Russland, hadde hun neppe overlevd, sier mamma Hilde. De legger likevel ikke skjul på at det har vært litt mer jobb med Elisabeth enn med et friskt barn. Tre hester er redusert til én og schnauzeren ligger begravd i hagen. Elisabeth viste seg å være allergisk og valget var enkelt, ettersom Winnie også hadde begynnende problemer med hoftene. Foreløpig er Hilde hjemmeværende og selv om Operert: lille Elisabeth har allerede hatt to åpne og to lukkede operasjoner i sitt unge liv og nakke. Hjertebarnet

13 13 Tema å få et hjertebarn Kos: Ingen tvil om at Elisabeth er kosejenta til både mamma Hilde og pappa Bård Elisabeth nå kanskje kunne begynt i barnehage, synes både mamma og pappa at det er greiest at hun er hjemme. - Du vet aldri med infeksjoner og slikt, og selv om hun er vaksinert, så passer det best for oss at jeg er hjemme nå, sier Hilde. - Du kan jo ikke pakke ungen inn i bomull, og vi forsøker å leve så normalt som mulig. Jeg trøster meg med det legen sa til oss første gang vi kom til Rikshospitalet; at hun har en feil på og skulle opereres på det organet i kroppen som tåler mest, nemlig hjertet, sier Baard. Aktiv familie I det daglige er Elisabeth en travel liten frøken. Når hun er veldig aktiv, kjenner toåringen selv når hun trenger pauser. Da setter hun seg ned, tar en liten høneblund eller ser på TV. Så er det på n igjen. Om natta sover hun som en stein og hun er glad i mat. I dag går hun kun på baby- aspirin. - Og Baard har prøvesmakt alle medisiner hun har fått, ler Hilde - Jeg måtte jo teste dem ut, selv om saltvannsoppløsningen smakte pyton, svarer Baard med et smil. Elisabeth har funnet smokken. Kvelden lister seg på og lang dags ferd går mot natt. Det er godt å krype inn i armkroken til mamma. - Det beste vi har gjort etter at Elisabeth kom til verden var å melde oss inn i Foreningen for hjertesyke barn. Det er vårt råd nummer én, sier Hilde. - Ta kontakt med andre i samme situasjon. Det er alltids noen som kan hjelpe deg, gi deg svar og som vet og kan dette. Her møter du foreldre som har gått gjennom noe av det samme som dere kanskje skal. Det er lett å føle seg alene når man får vite at barnet ditt er alvorlig syk, kontakt med andre i samme situasjon gjør det enklere, sier Baard. I dag er Baard leder i Aust-Agder fylkeslag. Egentlig hadde han tenkt kun en kort periode som aktiv, nå går det på andre året. - Vi tar gjerne i mot nye medlemmer. Det er mange som ikke melder seg inn fordi de tror barnet enten er for frisk t eller for sykt. Slik er det ikke. Hos oss er alle hjertebarn og deres forelde velkomne. Det sosiale med andre hjertebarnsforeldre er viktig. I fjor dro Hilde, Baard og Elisabeth til Paris med fylkeslaget. - Det var en flott tur med unger i alle aldre. De store kappes om å få passe på de små. Det gir mye håp å møte 13-åringer med samme feil som Elisabeth, mener Hilde. Hilde og Baard er ikke redd for å få flere barn. De kjenner flere familier som har to hjertebarn, og om så skulle skje, så vet de hva de går til. - I utgangspunktet er det større sjanse for å vinne i lotto enn å få et hjertebarn til, men vi vet at det kan skje. På den annen side så vet vi hva vi går til, sier Baard. Elisabeth vil se på TV. På seg selv som liten baby; Elisabeth The movie, sesong 1. Denne jula var sesong 3 ferdigprodusert. - Det blir nok mange sesonger i den serien der, selv om legen forrige gang vi var på Rikshospitalet sa til oss at; dere må misforstå meg rett, men dere har en unge med en alvorlig hjertefeil. Også har vi verdens flotteste lille jente, smiler mamma og pappa Hjertebarnet

14 14 Tema å få et hjertebarn Det enkle er ofte det beste Det enkle er ofte det beste. Det er ikke alle framskritt som er kompleks teori og avansert teknikk. Ved hjelp av pulsoksymetri, et apparat som måler oksygeninnholdet i blodet, kan kritiske hjertefeil oppdages tidlig hos nyfødte. Hele landet har deltatt i to store studier som viser verdien av å gjøre pulsoksymetri screening første levedøgn. Studiene har vært ledet av seksjonsoverlege Alf Meberg ved Sykehuset i Vestfold. Tekst og foto: Unni Grevstad I den første studien (1), som hittil er den største i verden i sitt slag, deltok 14 norske sykehus. Over tilsynelatende friske barn overflyttet til barselavdeling ble i det første levedøgnet undersøkt med pulsoksymetri. 35 hadde en kritisk hjertefeil, og 27 (77%) av disse ble oppdaget ved måling av for lav oksygenmetning. I den andre studien (2) ble resultatene sammenlignet med de sykehusene i Norge som i samme tidsperiode (2005 og 2006) ikke brukte pulsoksymetri. Det viste seg at kritiske hjertefeil oftere ble oversett og oppdaget senere enn når man gjorde pulsoksymetri screening i barselavdelingene. - De fleste feil som overses er enkle hjertefeil, men for de kritiske feilene kan målingen av oksygeninnholdet i blodet bety en livsviktig forskjell, sier Alf Meberg. Tre fjerdedeler av barn med medfødt hjertefeil får diagnosen før de reiser hjem. For kritiske feil er oppdagelsesprosenten noe høyere, men fortsatt oversees for mange. - Alle fødes med en åpen ductus arteriosus det er når denne lukker seg hos barn med kritisk hjertefeil, slik den normalt gjør hos nesten alle spedbarn, at det vil oppstå en livstruende situasjon med sirkulasjonskollaps, sier Meberg. Hvert år blir det født mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge. Av disse har omkring 75 livstruende feil, såkalte kritiske hjertefeil. Mange av disse virker friske ved første øyekast, men når oksygenmetningen i blodet måles på den lille er det mulig å avdekke at noe er galt. Meberg er samtidig opptatt av at den prenatale diagnostikken, undersøkelse av fosteret i mors liv, er svært viktig. - I Norge fanges det i dag opp knapt en tredjedel av alle kritiske hjertefeil på fosterstadiet ved hjelp av ultralyd. Med godt utstyr og trenede folk tror jeg at over halvparten av alle disse feilene kunne oppdages på forhånd. Men i dag må vi imidlertid finne de fleste Pulsoksymeter: Det er ingenting i veien med oksygenmetningen hos nyfødte Samet. Hjertebarnet

15 15 Tema å få livskvalitet hjertebarn Betryggende: Mammaen til Samet, Arzije Abdurahman er glad for seksjonsoverlege Alf Meberg (bilde til høyre) sitt studie. Hun har fra før en sønn på sju år som er født med hjertefeilen Fallot. ved undersøkelse av barna etter at de er født, og det er der pulsoksymetrien kommer inn, sier Meberg. Han understreker at man trolig aldri vil klare å oppdage alle før hjemreise fra sykehuset, men hvert enkelt barn vi ikke overser en kritisk hjertefeil hos, er viktig, sier han. I sykehusene som brukte pulsoksymetri ble 88 prosent av de kritiske hjertefeilene funnet før hjemreise gjennomsnittlig 5 timer etter fødselen (2). Dette er svært gunstig i forhold til den videre behandlingen. - Det er all grunn til å glede seg over at vi gjennom denne nye metoden har fått på plass en bedre diagnostikk av kritiske hjertefeil før barna reiser hjem. Når hjertefeilen oppdages tidlig har vi muligheten for å transportere barnet i en mer stabil tilstand, noe som igjen reduserer komplikasjoner og dårlige resultater. Vi vet jo i dag at utsiktene ved de aller fleste hjertefeil er gode. Hjertet er et sterkt organ og barn tåler mer enn vi tror. Mebergs studier viser at mens det tidligere i Norge årlig var rundt nyfødte med kritisk hjertefeil som ikke ble oppdaget før hjemreise, kan tallet halveres ved pulsoksymetriscreening. Den største utfordringen i dag er feil som sitter i utløpet fra venstre hjertekammer, spesielt i aortabuen (koarktasjon, avbrudt bue). Ca halvparten av disse barna vil ha en normal oksygenmetning, og vi må finne andre metoder for å oppdage disse, sier Meberg. Screening ved hjelp av pulsoksymetri avslører ikke bare hjertefeil, men også lungesykdom hos den nyfødte. - Vi finner nesten fire ganger så mange barn med potensielt alvorlige lungesykdommer som vi finner hjertefeil, sier Meberg. Målsettingen nå er at fødeavdelingene over hele landet etter hvert skal gjøre pulsoksymeteri på alle nyfødte. I dag har de fleste sykehusene som har vært med i den første pulsoksymetriundersøkelsen innført en fast rutine på dette, og flere andre sykehus er kommet etter. - Alle nyfødte bør undersøkes, og det vil de nok bli på sikt. Pulsoksymetri er en ekstremt enkel undersøkelse. Pleierne utfører målingene, som tar noen få minutter, medfører minimalt ubehag for den lille og i praksis ikke koster annet enn selve apparatet. Målet er at det skal gli inn i den daglige rutinen ved alle barselavdelinger på alle landets sykehus. Det er like enkelt som å ta temperaturen på barnet. Det finnes knapt et eneste argument for ikke å gjøre det. Men vi vet jo at alt nytt tar tid, sier Alf Meberg. Han er opptatt av å formidle håp til foreldre som opplever at deres lille sønn eller datter har en alvorlig hjertefeil. Det er alltid tøft for foreldre å få beskjed om at noe er alvorlig galt med deres barn. Men det er viktig å formidle håp og optimisme. De aller fleste hjertebarn i dag reddes til gode liv, og jo tidligere vi oppdager feilen, jo bedre er framtidsutsiktene. Referanser 1. Meberg A, Brügmann-Pieper S, Due Jr R et al. First day of life pulse oximetry screening to detect congenital heart defects. J Pediatr 2008, 152: Meberg A, Andreassen A, Brunvand L et al. Pulse oximetry screening as a complemenatry strategy to detect critical congenital heart defects. Acta Pædi atrica 2009; 98: pulsoksymeter Et pulsoksymeter er et enkelt apparat som måler oksygenmetning i blodet hos de nyfødte. Nedsatt oksygenmetning kan være et tegn på en alvorlig hjertefeil, og også lungesykdom. Den nye metoden består i at man nå måler surstoffmengden i blodet i barnets fot, en enkel metode som er praktisk å gjennomføre. Foreningen for hjertesykebarn (FFHB) bidro med 20 slike apparater i forbindelse med Alf Mebergs studier Hjertebarnet

16 16 Tema å få et hjertebarn Foto: Bente Bjercke Rettigheter og tjenester for familier med hjertebarn ofte en tung kamp Det er særdeles tankevekkende at for mange er de største påkjenningene med å få et kronisk sykt barn knyttet til kampene for å få den hjelpen barnet og familien trenger og ofte har lovmessig krav på. Tekst: Wenche Aale Hægermark Hjertebarnet

17 17 Tema å få et hjertebarn Det er en rekke lover som styrer hvilke rettigheter og trygdeordninger som finnes for familier med alvorlig syke barn, men hvilken hjelp en familie i praksis får er dessverre i stor grad avhengig av hvilket NAV-kontor de tilhører. Informasjon om rettigheter samlet i et hefte På Siggerud, ved inngangen til Østmarka, ligger Frambu et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Frambu er et statlig supplement til det ordinære hjelpeapparatet og en møteplass for både familier og fagpersoner. Dessverre er ikke lenger hjertefeil blant diagnosene som er omfattet av tilbudet, likevel deler spesialpedagog Torill Øverby Kvan villig med seg av sin kunnskap. - En av våre oppgaver er å systematisere informasjon om rettigheter i hjelpeapparatet for familier som har barn med sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Først og fremst anbefaler jeg heftet Barn og unge med nedsatt funksjonsevne hvilke rettigheter har familien. I heftet som ble revidert i 2008, har helsedirektoratet samlet og strukturert rettigheter hjemlet i forskjellige lover og forskrifter, samt tjenester som gis av mange forskjellige instanser og etater, sier Øverby Kvan. Målet er et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud Alle som har behov for langvarige og sammensatte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. Foreldrene har rett til delta i arbeidet med planen, som skal konkretisere behovene for tjenester og hvordan disse skal dekkes. Den individuelle planen skal være overordnet andre planer som eksempelvis opplæringsplaner og habiliteringsplaner, og sikre at tjenestene blir vurdert i sammenheng. En annen viktig del av en individuell plan er at den enkelte (familie) skal ha én kontaktperson (koordinator) som har hovedansvaret for at behovene som er kartlagt i den individuelle planen blir tilfredsstilt. fortsatt godkjennes hver for seg. - Til tross for at en individuell plan ikke automatisk fører til godkjente vedtak, skaper den likevel langsiktighet og retning. Planen gir en nyttig oversikt over den enkeltes behov, og en skoles ledelse kan for eksempel ikke påstå at de ikke visste om aktuelle behov når de har fått en oversiktlig plan flere år tidligere, påpeker Øverby Kvan. Store forskjeller kommuner imellom For majoriteten av tjenestene og rettighetene er det den enkelte kommune eller bydel som avgjør hvorvidt en familie gis rett til støtte. Dermed blir bostedskommune avgjørende for utfallet. - Det er trist at det er så personavhengig hvilken hjelp man får, selv om myndighetenes ambisjon er at hjelpen skal være den samme uavhengig av hvor man bor, er dette langt fra den reelle situasjonen. Det er store forskjeller fra kommune til kommune og fra bydel til bydel. I eksempelvis byer som Drammen og Trondheim er det forskjeller fra en bydel til en annen. Mens en familie i en bydel opplever at de får god hjelp, er situasjonen helt motsatt for en annen familie i en annen bydel i samme by, forteller Øverby Kvan. Hun er dessuten veldig skuffet over at mange kommuner ignorerer sin informasjonsplikt. Mange familier blir rett og slett ikke informert om sine rettigheter, sier Øverby Kvan. Å dele erfaringer gir mest På Frambu arrangerer de hvert år kurset Når rettigheter blir gode løsninger. Da trekkes de gode eksemplene frem, og deltakerne får vite om gode ordninger som andre har hatt stor glede og nytte av. - På de fleste kurs som arrangeres hos oss er erfaringsutveksling mellom deltakerne en svært viktig del, og nettverkene som blir etablert her har vist seg å være veldig verdifulle for mange familier. Både positive og negative erfaringer deles. De positive er med på å holde motet opp, mens det er godt å få snakke om negative erfaringer også, avslutter Øverby Kvan. Heftet Barn og unge med nedsatt funksjonsevne hvilke rettigheter har familien. kan bestilles fra helsedirektoratet eller lastes ned via linken Her finnes informasjon om: Rettigheter i forbindelse med opphold på helseinstitusjoner, for både barn og foreldre Retten til barnehage og skole, samt støtte til individuelt tilpassede leker og hjelpemidler og tilrettelagt arbeidsplass på skolen Tilpasset opplæring og spesialundervisning Fysioterapitjeneste, PP-tjenesten (pedagogisk-psykologisk) og hjelpemiddelsentralen, samt ordninger som støttekontakt, avlastningstiltak, ledsagerbevis og kursprogram om samliv for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne Skattefrie ytelser som grunnstønad (kompensasjon for nødvendige ekstrautgifter til bestemte formål ved varig sykdom) og hjelpestønad (kompensasjon for særskilt pleie og tilsynsbehov på grunn av varig sykdom) Særfradrag i alminnelig inntekt for usedvanlige store kostnader på grunn av barnets sykdom Kompensasjon for bortfall av arbeidsinntekt i form av pleiepenger eller omsorgspenger, samt informasjon om opplæringspenger og omsorgslønn. Men planen gir ikke automatisk godkjenning av vedtak. Hvert enkelt vedtak må Hjertebarnet

18 18 Tema å få et hjertebarn Hjertebarna har vært livet mitt I 35 år har hjertebarna fylt arbeidsdagen til sykepleier Jorunn Margrethe Bretten på Rikshospitalet i Oslo. Den største gleden for Jorunn har vært utviklingen; I dag kan over 90 prosent av alle barn som fødes med hjertefeil behandles. Slik var det ikke da Jorunn startet karrieren. Tekst og foto: Unni Grevstad Det var helt annerledes den gangen. Mange kom aldri så langt som til operasjon engang før de døde, og mange døde i ung alder. Alle dødsfall gjør inntrykk, men noen har vært tøffere enn andre. Spesielt husker jeg en ung jente som døde 14 år gammel. Jeg hadde fulgt henne fra hun var nyfødt, forteller Jorunn Bretten. I 1975 begynte Jorunn på barnehjerteseksjonen ved spedbarnsavdelingen på gamle Rikshospitalet. Alt var nytt for den unge sykepleieren. Ofte er det tilfeldigheter som fører til at man havner der man gjør. Det var det i mitt tilfelle også, men når jeg ser tilbake ville jeg ikke byttet ut jobben min for alt i verden, smiler Jorunn. Hjerteseksjonen den gangen var poliklinisk. Da jeg begynte var det ingen inneliggende pasienter. De kom til oss for å bli undersøkt for så å bli sendt videre til operasjon eller andre avdelinger. Da Jorunn begynte på barnehjerteseksjonen var ultralyd ukjent. Undersøkelser foregikk ved hjelp av EKG-apparater, og det var heller ikke vanlig å måle blodtrykket på de minste. Man lyttet, kjente og brukte fingrene. Det er ingen som kjenner på hjertet med hendene på samme måte i dag, smiler hun. Det er jo heller ikke nødvendig. Ultralyd tatt over. Men jeg tror nesten ikke de som er unge i faget i dag kan forestille seg hvilken utvikling dette har vært og hva vi hadde av hjelpemidler kontra hva vi har i dag. Vi redder så utrolig mange flere, bare tenk hva pulsokysmeter har betydd for å oppdage hjertefeil. Dødeligheten ved hjerteoperasjoner har gått markant ned de siste ti årene, for ikke å snakke om de siste 35 årene. Flere hjertebarn enn noen gang får muligheten til å leve lenge, og flere enn noen gang får gode liv. Det har vært spennende. Alt fra når vi begynte å lukke ASD til de store hjerteoperasjonene som HVHS. Jeg har jobbet sammen med så mange flinke mennesker og i en tid hvor vi alle sto på omtrent 24 timer i døgnet. Som den gangen overlegene la igjen telefonnummeret til hyttenaboen i tilfelle det skulle skje noe mens de hadde ferie. Idet fantes ikke noe vaktsystem slik vi har i dag. Du kom enten du hadde fri eller ikke, minnes Jorunn. Det fødes barn med hjertefeil i Norge hvert år. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år her i landet og nesten dobbelt så mange over 18. Hvor mange tusen av disse Jorunn har hatt som sine hjertebarn opp gjennom årene er hun ikke sikker på, men det er mange. Fram til 1990 tror hun at hun kjente nesten alle hjertebarn som hadde vært innom Rikshospitalet. Da ble barnehjerteseksjonen omorganisert og det ble flere ansatte. Det er veldig mange, ja, og det er også veldig mange som har betydd mye. Mange fulgte jeg jo hele livet. Spesielt de første årene. Det er morsomt å treffe igjen dem jeg hadde hånd om på 70- og 80-tallet og som nå er voksne. Det hender bistår på voksen-kateterisering, og stadig vekk treffer jeg på unge voksne som husker meg fremdeles. Det varmer. Hjertebarna har jo vært og er fremdeles livet mitt, sier Jorunn. Hjertebarnet

19 19 Tema å få et hjertebarn Hjertebarnet

20 20 Tema GUCh Voksen med medfødt hjertefeil Hva er Corience? Corience er en uavhengig, europeisk informasjonsportal om medfødt hjertefeil for pasienter, foreldre, pårørende, helsepersonell, leger og forskere. Bak nettsiden står den europeiske hjerteorganisasjonen ECHDO, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er medlem. Innholdet på er lett tilgjengelig, enkelt å forstå og har høy informasjonsverdi. Nettstedet er på engelsk. Ernæring, underernæring og matproblemer Nesten alle vordende foreldre har en uproblematisk og forventingsfull forestilling om en nyfødt som vokser og trives, og som pludrer lykkelig etter matingen. Men hva skjer når realiteten viser seg å bli det motsatte: Barnet kan ikke ta til seg føde, nekter å spise, kan ikke eller vil ikke svelge? Tekst: Ulrika Hallin Mating gir ernæring til barnet, og er helt avgjørende for den fysiske og psykiske veksten. Grunnlaget for senere vekst legges i løpet av de første par årene, og av den grunn blir barna ekstra sårbare for feil- og underernæring. Matsituasjonen er dessuten en måte å skape nærhet til barnet på. Hvis foreldrene mislykkes i denne oppgaven, føler man gjerne at man kommer til kort, og man blir bekymret for barnets velvære. Mating av en nyfødt skal helst være en harmonisk og lykkelig stund, men hvis barnet er født med hjertefeil, kan matingen bli en krevende opplevelse. Flere undersøkelser har vist at underernæring og mistrivsel ikke er så uvanlig hos barn med medfødt hjertefeil. Noen studier viser at opp til prosent av barn i denne gruppa strever med ernæringsvansker i den første levetida. Et friskt spedbarn fordobler vekten sin på seks måneder, mens et barn med medfødt hjertefeil gjerne bruker lenger tid på dette. Veksten påvirkes også av hjertefeilen. Hvorfor vokser ikke barn med medfødt hjertefeil som andre barn? Svaret er at barn med alvorlig hjertefeil har større næringsbehov enn friske barn. Samtidig er næringsinntaket ofte lavere. Diagnosen kan også komplisere matingen av flere forskjellige grunner; de blir fortere slitne, næringsopptaket i vevet er lavere, de har økt oksygenbehov etc. Hos eldre barn kan tidligere erfaringer med ernæringssonder spille inn. Hvis barnet må opereres rett etter at det blir født, kommer ammingen vanskeligere i gang, og dette er en stor ulempe for mange barn med medfødt hjertefeil. Sugerefleksen blir ikke tilstrekkelig stimulert, og man bruker gjerne lang tid på å etablere en god ammesituasjon. Underernæring Hvis spiseproblemet forbedres, vil den langsiktige innvirkningen på barnet være liten. Dersom problemet vedvarer over tid kan barnet risikere å bli underernært. Det beste alternativet for barn med slike problemer er ofte total kirurgisk korrigering slik at barnet kan øke vekten og høyden, men enkelte av de mer kompliserte hjertefeilene trenger imidlertid mer enn ett kirurgisk inngrep. Det betyr at barnet muligens må leve med matproblemer tilknyttet slike sykdommer i flere år. Da er det viktig at familien henvises klinisk ernæringsfysiolog. Mating av spedbarn Nyfødte kan enten ammes eller mates med flaske. Noen barn må også mates gjennom en ernæringssonde. Dersom barnet må opereres umiddelbart etter fødselen, kan ammingen bli vanskelig for en periode, og moren ofte pumpe melk fra brystene for å kunne opprettholde god melkeproduksjon. Mange foreldre lurer på om Hjertebarnet

1. Sykdom og behandling

1. Sykdom og behandling Tittel: ISAK GRINDALEN Stikkord: CPAP APVS Kopi til: Fylkeslegen i Akershus Advokat Anders Flatabø Children's Hospital Boston's European Congenital Heart Surgeons Foundation Versjon: 01 Forfatter/dato

Detaljer

Ordenes makt. Første kapittel

Ordenes makt. Første kapittel Første kapittel Ordenes makt De sier et ord i fjernsynet, et ord jeg ikke forstår. Det er en kvinne som sier det, langsomt og tydelig, sånn at alle skal være med. Det gjør det bare verre, for det hun sier,

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

Du er klok som en bok, Line!

Du er klok som en bok, Line! Du er klok som en bok, Line! Denne boken handler om hvor vanskelig det kan være å ha oppmerksomhets svikt og problemer med å konsentrere seg. Man kan ha vansker med oppmerk somhet og konsentrasjon på

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug

Magne Helander. Historien om Ylva og meg. Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug Magne Helander ENGLEPAPPA Historien om Ylva og meg Skrevet i samarbeid med Randi Fuglehaug 2014 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Trine + Kim designstudio Omslagfoto: Bjørg Hexeberg Layout: akzidenz as Dag

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Sorg kan skade - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter Det er ikke sykt å sørge. Sorg er en normal reaksjon på

Detaljer

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst

Det nye livet. Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst Det nye livet Eller: Vent, jeg er ikke klar! En selvbiografisk tekst Det var sankthansaften 1996 og vi skulle flytte neste lass fra den gamle leiligheten til det nye huset. Tingene sto klare og skulle

Detaljer

MIN SKAL I BARNEHAGEN

MIN SKAL I BARNEHAGEN MIN SKAL I BARNEHAGEN Bilde 1: Hei! Jeg heter Min. Jeg akkurat fylt fire år. Forrige uke hadde jeg bursdag! Jeg bor i Nord-Korea. Har du hørt om det landet før? Der bor jeg sammen med mamma, pappa, storebroren

Detaljer

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud Alltid litt sterkere Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud De fleste spørsmål vi må ta stilling til i hverdagen er lette. Kan du kjøpe melk? Når kommer du hjem i dag? Hver dag tar vi stilling til de små

Detaljer

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen

En adopsjonshistorie. Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen En adopsjonshistorie Skrevet 15.06.08. av Elin Johannessen Mitt navn er Elin Johannessen, og jeg er en Turner kvinne på 33 år. Jeg har vært gift med min kjære Kenneth i 12 år den 6 juli - 08 og jeg skal

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Bjørn Ingvaldsen. Far din

Bjørn Ingvaldsen. Far din Bjørn Ingvaldsen Far din Far din, sa han. Det sto en svart bil i veien. En helt vanlig bil. Stasjonsvogn. Men den sto midt i veien og sperret all trafikk. Jeg var på vei hjem fra skolen, var sein, hadde

Detaljer

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel.

Hva gikk fortellingene ut på? Var det «skrekkhistorier», vanskelige fødsler eller «gladhistorier»? Fortell gjerne som eksempel. Stiftelsen Oslo, oktober 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 Oslo Spørreliste nr. 179 a Å BLI MOR Før fødselen Hvilke ønsker og forventninger hadde du til det å få barn? Hadde

Detaljer

Thomas Enger. Den onde arven. Gyldendal

Thomas Enger. Den onde arven. Gyldendal Thomas Enger Den onde arven Gyldendal Til verdens beste barn Prolog I dag fant jeg ut at jeg er død. Det kom som et sjokk på meg, selv om jeg visste at det kunne skje etter så mange år. Min egen dødsannonse.

Detaljer

Lærings- og mestringstilbud KKT

Lærings- og mestringstilbud KKT Lærings- og mestringstilbud KKT Feil valuta Når jeg ser deg ligge der i senga kommer minnene fra forrige ferie Det hjelper lite å ha lommene fulle av norske kroner når US dollar er gjeldende valuta Nå

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Lisa besøker pappa i fengsel

Lisa besøker pappa i fengsel Lisa besøker pappa i fengsel Historien om Lisa er skrevet av Foreningen for Fangers Pårørende og illustrert av Brit Mari Glomnes. Det er fint om barnet leser historien sammen med en voksen. Hei, jeg heter

Detaljer

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet

Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Forberedelse av barn til narkose Velkommen til Dagkirurgisk avdeling Rikshospitalet Informasjon fra anestesiavdelingen Dette heftet er en hilsen fra oss på Dagkirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Heftet

Detaljer

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn?

INFORMASJON. Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? INFORMASJON Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? Vanlige spørsmål fra foreldre Etter å ha diskutert muligheten for sondeernæring med barnets lege eller klinisk ernæringsfysiolog, har du

Detaljer

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg Foreldrehefte Når barn opplever kriser og sorg I løpet av livet vil alle mennesker oppleve kriser. Mange barn opplever dette allerede tidlig i barndommen. Kriser kan være dramatiske hendelser som skjer

Detaljer

DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO

DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO DA MIRJAM MÅTTE FLYTTE TIL KAIRO Bilde 1 Hei! Jeg heter Mirjam. Jeg er seks år og bor i Kairo. Bilde 2 Kairo er en by i Egypt. Hvis du skal til Egypt, må du reise med fly i syv timer. Bilde 3 Det er et

Detaljer

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet

www.skoletorget.no Fortellingen om Jesu fødsel KRL Side 1 av 5 Juleevangeliet Side 1 av 5 Tekst/illustrasjoner: Ariane Schjelderup/Clipart.com Filosofiske spørsmål: Ariane Schjelderup Sist oppdatert: 17. desember 2003 Juleevangeliet Julen er i dag først og fremst en kristen høytid

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

Trisomi 13 og 18! for Større Barn!

Trisomi 13 og 18! for Større Barn! 13 18 Trisomi 13 og 18 for Større Barn For foreldre Side 2 Kromosomer Side 3 Trisomi 13 og 18 Side 4 Før babyen er født Side 5 En baby med trisomi Side 6 Hjemme med babyen Side 7 Et barn med trisomi Side

Detaljer

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med?

Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? Helse sjekk SINN Bli god Å SNAKKE Tenk deg at en venn eller et familiemedlem har det vanskelig. Tør du å krysse dørstokkmila? Er du god å snakke med? med TEKST OG FOTO: TORGEIR W. SKANCKE På bordet er

Detaljer

Nyfødt intensiv Ambulerende Sykepleie Tjeneste - NAST

Nyfødt intensiv Ambulerende Sykepleie Tjeneste - NAST Nyfødt intensiv Ambulerende Sykepleie Tjeneste - NAST Hvordan opplever mødre tidlig hjemreise med sitt premature barn? Masteroppgave i psykisk helsearbeid Grete Rønning Bakgrunn Mai 2012 prosjektet; Nyfødt

Detaljer

Heisann alle sammen! Nå har det gått noen mnd siden sist nyhetsbrev, så nå er det på tide med noen oppdateringer fra oss her i Nytt Liv. Her i Bolivia startet nytt skoleår i februar, og vi fikk også i

Detaljer

Kristin Ribe Natt, regn

Kristin Ribe Natt, regn Kristin Ribe Natt, regn Elektronisk utgave Forlaget Oktober AS 2012 Første gang utgitt i 2012 www.oktober.no Tilrettelagt for ebok av Type-it AS, Trondheim 2012 ISBN 978-82-495-1049-8 Observer din bevissthet

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson

Kristina Ohlsson. Glassbarna. Oversatt av Elisabeth Bjørnson Kristina Ohlsson Glassbarna Oversatt av Elisabeth Bjørnson Om forfatteren: Kristina Ohlsson (f. 1979) omtales som Sveriges nye barnebokforfatter, og sammenliknes med Maria Gripe. Glassbarna er hennes første

Detaljer

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn

Anja og Gro Hammerseng-Edin. Anja + Gro = Mio. Kunsten å få barn Anja og Gro Hammerseng-Edin Anja + Gro = Mio Kunsten å få barn Innhold Innledning Den fødte medmor Storken En oppklarende samtale Små skritt Høytid Alt jeg ville Andre forsøk Sannhetens øyeblikk Hjerteslag

Detaljer

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus

INFORMASJON. til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET. Haukeland Universitetssykehus INFORMASJON til FORELDRE MED BARN på INTENSIVAVSNITTET Haukeland Universitetssykehus Denne brosjyren inneholder en del informasjon om avdelingen vår. Den er kun ment som et hjelpemiddel og er ingen erstatning

Detaljer

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil

Anne-Cath. Vestly. Åtte små, to store og en lastebil Anne-Cath. Vestly Åtte små, to store og en lastebil Åtte små, to store og en lastebil Det var en gang en stor familie. Det var mor og far og åtte unger, og de åtte ungene het Maren, Martin, Marte, Mads,

Detaljer

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen

Psykologens rolle i palliativ behandling. Stian Tobiassen Psykologens rolle i palliativ behandling Stian Tobiassen Psykolog Radiumhospitalet Styreleder Stine Sofies Stiftelse Hovedtemaer Hvilken rolle har psykologer i palliativ behandling av barn i dag? Hva er

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn

STØTTE. Når spising er et problem for ditt barn STØTTE Når spising er et problem for ditt barn For alle foreldre er det naturlig å ville ta vare på barnet sitt og gi det mat... Fra fødselen av vil det spesielle forholdet mellom foreldre og barn i stor

Detaljer

Tre trinn til mental styrke

Tre trinn til mental styrke Tre trinn til mental styrke Det er enklere å gå gjennom tøffe tider hvis man er mentalt sterk Det er heldigvis mulig å trene opp denne styrken Dette er tre enkle trinn på veien Elin Maageng Jakobsen Gjennomførte

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

Sosionomenes arbeid påsse

Sosionomenes arbeid påsse Sosionomenes arbeid påsse Hvor møter du oss? På internundervisning I foreldregrupper I samtaler etter henvisning fra posten Hva kan vi tilby? Bistå med samtale, råd og veiledning i forbindelse med håndtering

Detaljer

Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige

Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige Kan ikke. Tør ikke. Vil ikke spise Gode råd når måltidene blir vanskelige Spiseteamet ved Barneklinikken, SUS Møllehagen skolesenter HVEM HAR ANSVAR FOR BARNETS SPISING? Små barn er flinke til å regulere

Detaljer

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Forfatteromtale: Torun Lian (født i 1956) er forfatter, dramatiker og filmregissør og har mottatt en lang rekke norske og utenlandske priser for

Detaljer

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken 2 Velkommen til oss! I denne brosjyren får du som ung pasient viktig informasjon om tilbudet vårt til deg. Her finner

Detaljer

Emilie 7 år og er Hjerteoperert

Emilie 7 år og er Hjerteoperert Emilie 7 år og er Hjerteoperert Emilie bor i Oslo, men hun savner sine bedsteforældre og kusine, der bor i Nordnorge. Emilie har et specielt hjerte, hun har pacemaker. Det er godt for hjertet at løbe og

Detaljer

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade St. Olavs Hospital HF Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian Avdeling for ervervet hjerneskade Forord Denne boka er første gang utarbeidet

Detaljer

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE

FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE FOTOGRAFENS - FØDSELS HISTORIE 1 Endelig skulle jeg få lov til å være med som fotograf på en fødsel, forteller denne kvinnen. Med fotoapparat og en egenopplevd traumatisk fødsel i håndbagasjen møter hun

Detaljer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer Demonstrasjon av tre stiler i rådgivning - Målatferd er ikke definert. 1. Sykepleieren: Ja velkommen hit, fint å se at du kom. Berit: Takk. 2. Sykepleieren:

Detaljer

... Spark er mer enn bare kos...

... Spark er mer enn bare kos... Teller du spark kan du bidra til forskningen Husk at barnet skal sparke hver dag! Bli kjent med barnet ditt! Kjenn etter hver dag!... Spark er mer enn bare kos... www.telltrivselen.no BLI KJENT MED BARNET

Detaljer

Minnebok. Minnebok BOKMÅL

Minnebok. Minnebok BOKMÅL Minnebok 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når vi er

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn

Katrine Olsen Gillerdalen. En mors kamp for sin sønn Katrine Olsen Gillerdalen Odin En mors kamp for sin sønn Til Odin Mitt gull, min vakre gutt. Takk for alt du har gitt meg. Jeg elsker deg høyere enn stjernene. For alltid, din mamma Forord Jeg er verdens

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

Familieråd i fosterhjemsarbeid

Familieråd i fosterhjemsarbeid Familieråd i fosterhjemsarbeid I SERIEN OM FAMILIERÅD I Norge bor over 11 000 barn og unge i fosterhjem. Over en fjerdedel bor i fosterhjem, enten i familien eller hos andre som barnet kjenner fra før.

Detaljer

Livet på Hospice Stabekk...

Livet på Hospice Stabekk... Livet på Hospice Stabekk... HOSPICEFORUM NORGE WEDNESDAY, APRIL 27, 2016 Her handler ikke alt om døden. Det handler også om livet. Om små gleder i den tøffeste tid. Om sola som skinner eller duften av

Detaljer

VERDT Å VITE OM UTDANNING OG ARBEIDSLIV

VERDT Å VITE OM UTDANNING OG ARBEIDSLIV Yrkesveiledning Å velge yrke kan være vanskelig for alle, men en ekstra utfordring når man har en kronisk sykdom som medfødt hjertefeil å ta hensyn til. Her får du litt informasjon som kan være nyttig

Detaljer

lærte var at kirken kan være et hjem for oss, vi har en familie her også, og hjemmet vårt kan være en liten kirke.

lærte var at kirken kan være et hjem for oss, vi har en familie her også, og hjemmet vårt kan være en liten kirke. GUDSTJENESTE MED DÅP OG LYSVÅKEN 1. søndag i advent PREKEN Fjellhamar kirke 29. november 2015 Matteus 21,12 17 TO HUS På Lysvåken har vi hørt om to hus. Det første var der vi bor, og alt vi gjør der. Spise,

Detaljer

Velkommen til minikurs om selvfølelse

Velkommen til minikurs om selvfølelse Velkommen til minikurs om selvfølelse Finn dine evner og talenter og si Ja! til deg selv Minikurs online Del 1 Skap grunnmuren for din livsoppgave Meningen med livet drømmen livsoppgaven Hvorfor god selvfølelse

Detaljer

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre)

(Vi har spurt om lov før vi har tatt bilde av de eldre) Malta uke 3 Så var vi alt på den siste uken, på tirsdagen arrangerte vi en «Beauty dag» på saura home. Vi Vasket hendene og masserte inn med fuktighets krem og lakkerte neglene deres. Det var mange som

Detaljer

Livet er herlig. Oversatt av Bodil Engen

Livet er herlig. Oversatt av Bodil Engen GUUS KUIJER Livet er herlig Oversatt av Bodil Engen FØRSTE KAPITTEL om krukka i vinduskarmen og hvorfor det gror hår overalt på menn Caro sier at hun har en dagbok hjemme som hun skriver alle hemmelighetene

Detaljer

Sjømannskirkens ARBEID

Sjømannskirkens ARBEID Nr.3 2013 Sjømannskirkens ARBEID Barn i vansker Sjømannskirken er tilstede for barn og unge som opplever vanskelige familieliv Titusenvis av nordmenn lever det gode liv i Spania. De fleste klarer seg veldig

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

-Til foreldre- Når barn er pårørende

-Til foreldre- Når barn er pårørende -Til foreldre- Når barn er pårørende St. Olavs Hospital HF Avdeling for ervervet hjerneskade Vådanvegen 39 7042 Trondheim Forord En hjerneskade vil som oftest innebære endringer i livssituasjonen for den

Detaljer

SKOLEEKSAMEN I. SOS4010 Kvalitativ metode. 20. oktober, 2014 4 timer

SKOLEEKSAMEN I. SOS4010 Kvalitativ metode. 20. oktober, 2014 4 timer SKOLEEKSAMEN I SOS4010 Kvalitativ metode 20. oktober, 2014 4 timer Ingen hjelpemidler er tillatt under eksamen. Sensur for eksamen faller 17. november kl. 14.00. Sensuren publiseres i Studentweb ca kl.

Detaljer

Benedicte Meyer Kroneberg. Hvis noen ser meg nå

Benedicte Meyer Kroneberg. Hvis noen ser meg nå Benedicte Meyer Kroneberg Hvis noen ser meg nå I Etter treningen står de og grer håret og speiler seg i hvert sitt speil, grer med høyre hånd begge to, i takt som de pleier. Det er en lek. Hvis noen kommer

Detaljer

Oversikt. En lykkelig start. hva er spielmeyer-vogt? www.sammenheng.no. Mestring og habilitering i et familieperspektiv.

Oversikt. En lykkelig start. hva er spielmeyer-vogt? www.sammenheng.no. Mestring og habilitering i et familieperspektiv. Vernepleierutdanninga, DEVU, HiL, 26. mars 2015 Møte med en ny virkelighet Mestring og habilitering i et familieperspektiv. Egil Rian Ektemann til Vigdis Far til Henning og Linn Sophie Interessepolitisk

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE AUGUST 2011 Hei til alle sammen Så er sommeren forbi og et nytt barnehage år har begynt. Vi vil både få ønske alle de gamle barna og foreldrene velkommen tilbake og også en

Detaljer

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne

Til et barn. - Du er en jente som kan virke stille, men jeg tror at det er et fyrverkeri der inne Hedringsstund På den siste samlingen med 4 mødre og 6 barn som har opplevd vold, skulle alle hedre hverandre. Her er noe av det som ble sagt. Samlingen ble noe av det sterkeste terapeutene hadde opplevd.

Detaljer

Julehilsen fra Manila 2011

Julehilsen fra Manila 2011 Julehilsen fra Manila 2011 Det er snart andre søndag i advent, og vi er så frimodige at vi sier; God Jul! Vi håper dere alle har det bra og er ved godt mot. I 4P For People har vi mange ting på gang, og

Detaljer

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL

Minnebok. Minnebok. for barn BOKMÅL Minnebok for barn 1 BOKMÅL Minnebok Dette lille heftet er til dere som har mistet noen dere er glad i. Det handler om livet og døden, og en god del om hvordan vi kan kjenne det inni oss når noen dør. Når

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Når en du er glad i får brystkreft

Når en du er glad i får brystkreft Når en du er glad i får brystkreft Du kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår. våg å snakke om det Når en du er glad i berøres av brystkreft

Detaljer

Roald Dahl. Heksene. Illustrert av Quentin Blake. Oversatt av Tor Edvin Dahl

Roald Dahl. Heksene. Illustrert av Quentin Blake. Oversatt av Tor Edvin Dahl Roald Dahl Heksene Illustrert av Quentin Blake Oversatt av Tor Edvin Dahl Kapittel 1 Et forord om hekser I eventyrene har heksene alltid tåpelige, svarte hatter og svarte kapper og rir på kosteskaft. Men

Detaljer

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING)

KARTLEGGING AV DEPRESJONSSYMPTOMER (EGENRAPPORTERING) THIS SECTION FOR USE BY STUDY PERSONNEL ONLY. Did patient (subject) perform self-evaluation? No (provide reason in comments) Evaluation performed on visit date or specify date: Comments: DD-Mon-YYYY Spørreskjema

Detaljer

Mødre med innvandrerbakgrunn

Mødre med innvandrerbakgrunn Mødre med innvandrerbakgrunn NYFØDT INTENSIV, ST.OLAVS HOSPITAL Ca. 4000 fødsler pr. år Ca. 500 innleggelser ved Nyfødt Intensiv pr.år Årsak: Preeklampsi, infeksjon, misdannelser med mer Gjennomsnittlig

Detaljer

en møteplass for kvinner som har

en møteplass for kvinner som har Interessegruppa for Kvinner med Spiseforstyrrelser (IKS) en møteplass for kvinner som har eller har hatt spiseforstyrrelser LØFT(E) Æ ser stigen står oppstilt fra bunnen av brønnen Snart en gang skal

Detaljer

Roald Dahl. Matilda. Illustrert av Quentin Blake. Oversatt av Tor Edvin Dahl

Roald Dahl. Matilda. Illustrert av Quentin Blake. Oversatt av Tor Edvin Dahl Roald Dahl Matilda Illustrert av Quentin Blake Oversatt av Tor Edvin Dahl Kapittel 1 Bokleseren Det er noe merkelig med foreldre. Selv når barnet deres er så ufyselig at du knapt kan tro det, synes de

Detaljer

Mmm Vi sier et eller annet sted i dette materiellet, i den skriftlige delen, så sier vi det kreves en landsby for å oppdra et barn og..

Mmm Vi sier et eller annet sted i dette materiellet, i den skriftlige delen, så sier vi det kreves en landsby for å oppdra et barn og.. TRINN 4 Trinn 4 Torill Barnets andre leveår. Tema for trinnet er tospråklig og tokulturell oppvekst og familieliv. Også snakker man om hva man skal se på ved start i barnehage. Observasjon av hvordan barnet

Detaljer

Okhaldhunga Times Mai 2011

Okhaldhunga Times Mai 2011 Okhaldhunga Times Mai 2011 Kjære venner Godt nytt! Den største utfordringen vi står foran i Okhaldhunga er jo at sykehuset trenger større plass. Planer for utbyggen tar form, vi er i kontakt med et nepalesisk

Detaljer

MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade

MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade MIN BOK Når noen i familien har ryggmargsskade St. Olavs Hospital HF Avdeling for Ryggmargsskader Postboks 3250 Sluppen 7006 TRONDHEIM Forord Dette heftet er utarbeidet av barneansvarlig ved avdeling for

Detaljer

Askeladden som kappåt med trollet

Askeladden som kappåt med trollet Askeladden som kappåt med trollet fra boka Eventyr fra 17 land Navnet ditt:... Askeladden som kappåt med trollet Det var en gang en bonde som hadde tre sønner. Han var gammel og fattig, men sønnene hans

Detaljer

FOR Å TA BEDRE VARE PÅ DEG. Cecilie Flo www.cecilieflo.no

FOR Å TA BEDRE VARE PÅ DEG. Cecilie Flo www.cecilieflo.no 7 EFFEKTIVE TIPS FOR Å TA BEDRE VARE PÅ DEG SELV Cecilie Flo www.cecilieflo.no ARBEIDSHEFTE FOR AUTISME- OG ADHD-MAMMAER 2 av 13 Velkommen! Du har nå et arbeidshefte i hånden med 7 effektive tips for å

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

Mange hjertebarn har økt behov for energi.

Mange hjertebarn har økt behov for energi. Mat for småspisere Mange hjertebarn har økt behov for energi. Det kan være utfordrende å dekke deres energibehov når de i tillegg har liten matlyst. Både medikamenter i seg selv og bivirkninger av disse

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

2015 Kagge Forlag AS. Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9

2015 Kagge Forlag AS. Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9 2015 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Sondre Steen Holvik Sats: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1751-9 Kagge Forlag AS Stortingsg. 12 0161 Oslo www.kagge.no

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

Tiger i hagen. Fortellinger

Tiger i hagen. Fortellinger ARI BEHN Tiger i hagen Fortellinger Til Nina Ryland, bokhandler i Oslo To godstog møtes Du har ikke noe hjerte Hun bærer det i kofferten Hva er det som sies? Hva er det som ikke sies? Hun tar av seg jakken

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

La din stemme høres!

La din stemme høres! Internserien 5/2015 Utgitt av Statens helsetilsyn La din stemme høres! Unge om tilsyn med tjenestene 14 oktober 2015 Kontaktperson: Bente Smedbråten 2 LA DIN STEMME HØRES! Unge om tilsyn med tjenestene

Detaljer

Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring. Loen 6.11.13 Wenche Wannebo

Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring. Loen 6.11.13 Wenche Wannebo Ungdom og psykisk helse utfordringer og mestring Loen 6.11.13 Wenche Wannebo Siste rapport fra NOVA okt. -13 Dagens ungdom Har det sykt bra Oppfører seg sykt bra men blir de syke av det? Dagens unge er

Detaljer

«Stiftelsen Nytt Liv».

«Stiftelsen Nytt Liv». «Stiftelsen Nytt Liv». Kjære «Nytt Liv» faddere og støttespillere! Nyhetsbrevet for September 2014 kom litt sent. Mye som skjer om dagen. Men her er altså en liten oppsummering av det som har skjedd i

Detaljer

Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar.

Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar. Hei hei. Dette er Tord. Raringen Tord Og denne boka handler om han. Den har jeg laget for å vise hvorfor raringen Tord er så rar. Så kanskje du skjønner litt mer hvorfor noen rare mennesker er rare. Det

Detaljer