Vedlegg til saksframlegg

Transkript

1 Vedlegg til saksframlegg Møtedato Oversikt over saker med vedlegg Sak nr. Sakstittel Vedl nr. Vedlegg 48/14 Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge 2 3 Brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet oppdrag PROM Brev fra Helsedirektoratet til SKDE - innkalling til møte 19. november /14 Ekspertgruppens evaluering av årsrapporter for 2013 for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene 4 Vurderingsskjema for nasjonale kvalitetsregistre som har levert årsrapport for /14 Handlingsplan for økt dekningsgrad kartlegging av suksessfaktorer og utfordringer 53 Ad krav til sammenslåing av Norsk nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister Tabell over dekningsgrad hhv 2012 og 2013 i nasjonale medisinske kvalitetsregistre Saksdokument: «Dekningsgrad for nasjonale medisinske kvalitetsregistre» «Analyse av dekningsgrad» - oppsummering av spørreundersøkelse til de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene Referat fra møte mellom Norsk Nyrebiopsiregister, Norsk nefrologiregister og representanter for de regionale fagsentrene og SKDE Referat fra møte mellom Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister

2 Sak 48/14 Vedlegg 2 Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge Brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til Helsedirektoratet oppdrag PROM

3

4

5 Sak 48/14 Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge Vedlegg 3 Brev fra Helsedirektoratet til SKDE - innkalling til møte 19. november 2014

6

7 Sak 49/14 Ekspertgruppens evaluering av årsrapporter for 2013 for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene Vedlegg 4 Vurderingsskjema for nasjonale kvalitetsregistre som har levert årsrapport for 2013 Nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Skjema for vurdering av registerstadium - år Ekspertgruppens vurdering Register av stadium Norsk hjerneslagregister 3 Norsk hjerteinfarktregister 2 Norsk karkirurgisk register 2 Det norske hjertekirurgiregisteret 2 Norsk pacemaker og ICD-register 1 Norsk hjertesviktregister 1 Nasjonalt register for invasiv kardiologi 1 Norsk hjertestansregister 1 Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft 2 Nasjonalt register for prostatakreft 2 Nasjonalt register for barnekreft 2 Nasjonalt register for brystkreft 2 Nasjonalt register for føflekkreft 2 Nasjonalt register for gynekologisk kreft 2 Nasjonalt register for lungekreft 2 Nasjonalt register for malignt lymfom og KLL 2 Nasjonalt register for KOLS 1 Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon 1 Nasjonalt register for barne- og ungdomsdiabetes 3 Diabetesregisteret for voksne 1 Cerebral pareseregisteret i Norge 3 Norsk MS-register og biobank 2 Nasjonalt register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 2 Nasjonalt kvalitetsregister for demens 1 Nasjonalt register for leddproteser 2 Nasjonalt hoftebruddregister 2 Nasjonalt korsbåndregister 3 Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi 3 Norsk nakke- og ryggregister 1 Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer 1 Gastronet 2 Norsk gynekologisk endoskopiregister 2 Norsk kvinnelig inkontinensregister 3 Norsk nefrologiregister 3 Det norske nyrebiopsiregisteret 1 Norsk intensivregister 2 Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 2 Nasjonalt traumeregister 1 Nasjonalt register for HIV ikke vurdert Norsk register for døvblinde 1 Norsk ryggmargsskaderegister 2 Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer 2 Norsk kvalitetsregister for hidratenitis suppurativa 1 Norsk kvalitetsregister for leppe-kjeve-ganespalte 3 Norsk porfyriregister 2 Norsk register for analinkontinens 1 Smerteregisteret 1

8 Sak 50/14 Handlingsplan for økt dekningsgrad kartlegging av suksessfaktorer og utfordringer Vedlegg 6 Tabell over dekningsgrad hhv 2012 og 2013 i nasjonale medisinske kvalitetsregistre Nr Register Oppstartsår for datainnsamling Dekningsgrad på individnivå 2012 (%) Dekningsgrad på individnivå 2013 (%) Metode for beregning/kommentar Hjerte- og kar 1 Norsk hjerneslagregister 2013 Kan ikke beregnes 63 Sammenlignet med tall fra NPR 2 Norsk hjerteinfarktregister 2013 Kan ikke beregnes 85 Sammenlignet med tall fra NPR 3 Norsk karkirurgisk register NORKAR Sammenlignet med tall fra NPR for ulike prosedyrer 4 Det norske hjertekirurgiregisteret Antagelse fra registeret, og sml NPR for 2 prosedyrer 5 Norsk Pacemaker og ICD-register Antagelse fra registeret 6 Norsk hjertesviktregister Nyoppstartet i HKR 7 Nasjonalt register for invasiv kardiologi ikke beregnet Nyoppstartet i HKR, 95% dekningsgrad på ett sykehus 8 Nasjonalt hjertestansregister ikke beregnet Nyoppstartet i HKR Kreft 9 Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft klinisk melding Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR. Insidensregisteret 99% 10 Nasjonalt register for prostatakreft (NPPC) klinisk melding Ikke beregnet dekningsgrad i Koblet mot NPR og DÅR. Insidensregisteret 99% dekningsgrad i Nasjonalt register for barnekreft 2002 Ikke beregnet Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR. Insidensregisteret 99% dekningsgrad i Nasjonalt register for brystkreft 2013 Ikke beregnet Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR. 99% patologimeldinger i Insidensregisteret 99% dekningsgrad i 2007.

9 Nr Register Oppstartsår for datainnsamling Dekningsgrad på individnivå 2012 (%) 13 Nasjonalt register for føflekkreft utredning øye 51 utvidet eksisjon 14 Nasjonalt register for gynekologisk kreft klinisk melding 15 Nasjonalt register for lungekreft patologimeldinger 16 Nasjonalt register for Malignt Lymfom og KLL klinisk melding Dekningsgrad på individnivå 2013 (%) Ikke beregnet Metode for beregning/kommentar Koblet mot NPR og DÅR. Insidensregisteret 99% dekningsgrad i Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR % patologimeldinger i Insidensregisteret 99% dekningsgrad i Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR. Insidensregisteret 99% dekningsgrad i 200. Ikke beregnet Koblet mot NPR og DÅR % patologimeldinger i Insidensregisteret 99% dekningsgrad i Åndedrettssystemet 17 Nasjonalt register for KOLS 2011 Ikke beregnet Ikke beregnet Dekningsgrad 66% ved 18 Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon Diabetes 19 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Haukeland universitetssjukehus Sammenlignet med tall fra uttak av resp.hjelpemidler. 82% dekningsgrad for ALS Koblet mot reseptregisteret og NPR 20 Diabetesregister for voksne /4 27/6 Antakelse i forhold til prevalens. Tall for diabetes 1/diabetes 2

10 Nr Register Oppstartsår for datainnsamling Dekningsgrad på individnivå 2012 (%) Dekningsgrad på individnivå 2013 (%) Metode for beregning/kommentar Nervesystemet 21 Cerebral pareseregisteret i Norge Koblet mot NPR 22 Norsk MS Register og biobank Sammenlignet med tall fra NPR 23 Nasjonalt register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 24 Nasjonalt kvalitetsregister for demens Sammenlignet med tall fra NPR 2009 Ikke oppgitt Ikke beregnet Anslag fra registeret, dekningsgrad 80 % på to poliklinikker Muskel, skjelett og bindevev 25 Nasjonalt register for leddproteser Koblet mot NPR 26 Nasjonalt Hoftebruddregister Koblet mot NPR 27 Nasjonalt Korsbåndregister Sammenlignet med tall fra NPR, anslag 28 Nasjonalt kvalitetsregister for Koblet mot NPR ryggkirurgi 29 Norsk Nakke- og Ryggregister Nyoppstartet i Norsk kvalitetsregister for Nyoppstartet i 2013 artrittsykdommer (NorArtritt) Mage og tarm 31 Gastronet Sammenlignet med tall fra NPR 32 Norsk register for analinkontinens 2013 Ikke beregnet 47 Sammenlignet med tall fra NPR Gynekologi og fødsel 33 Norsk gynekologisk endoskopiregister (NGER) 34 Norsk Kvinnelig Inkontinensregister Nyre Nyoppstartet i Sammenlignet med tall fra NPR

11 Nr Register Oppstartsår for datainnsamling Dekningsgrad på individnivå 2012 (%) Dekningsgrad på individnivå 2013 (%) Metode for beregning/kommentar 35 Norsk nefrologiregister Antagelse fra registeret 36 Det norske nyrebiopsiregisteret ? Ikke beregnet Antagelse fra registeret Traume, anestesi og intensivbehandling 37 Norsk intensivregister Ikke beregnet Antagelse fra registeret 38 Norsk Nyfødtmedisinsk Antagelse fra registeret kvalitetsregister (NNK) 39 Nasjonalt traumeregister 0 0 Samler ikke data Infeksjoner 40 Nasjonalt register for HIV 0 0 Ikke i drift Rehabilitering 41 Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet 42 Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) Autoimmune sykdommer 43 Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer (ROAS) Hud 44 Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa (HISREG) Andre 45 Norsk kvalitetsregister for leppekjeve-ganespalte Ikke beregnet Opptelling fra de 4 relevante institusjonene Opptelling fra de 3 relevante institusjonene Ulik dekningsgrad for ulike sykdomsgrupper Ikke beregnet Nyoppstartet i Sammenlignet med tall fra MFR 46 Norsk porfyriregister Opptelling ved NAPOS, ulik for ulike sykdomsgrupper 47 Norsk smerteregister Ikke beregnet Nyoppstartet 2013

12 Sak 50/14 Vedlegg 7 Handlingsplan for økt dekningsgrad kartlegging av suksessfaktorer og utfordringer Saksdokument: «Dekningsgrad for nasjonale medisinske kvalitetsregistre» Dekningsgrad for nasjonale medisinske kvalitetsregistre 1. Bakgrunn God dekningsgrad er av stor betydning for de nasjonale kvalitetsregistrenes evne til å oppfylle sine formål. Skjevheter eller systematiske mangler i inklusjon av pasienter til et register vil kunne føre til misvisende eller direkte feil resultater. Dekningsgrad på individnivå forteller hvilken andel av de aktuelle pasientene som registeret har opplysninger om. Hva som er «god» eller «optimal» dekningsgrad for et register vil variere noe avhengig av type og omfang av pasientgruppen eller behandlingstiltaket som registeret omfatter. I Sverige har man en målsetting om at alle registre skal ha minst 80 % dekningsgrad på individnivå. I vedtak fra møte i ehelsegruppen 22. Mai 2014 fikk RHFene følgende bestilling: ehelsegruppen anbefaler at det i løpet av 2014 gjennomføres en erfaringsbasert analyse av utfordringer og suksesskriterier knyttet til å oppnå landsomfattende og tilstrekkelig dekningsgrad i nasjonale, medisinske kvalitetsregistre. På bakgrunn av en slik analyse ber ehelsegruppen i løpet av 2014 om forslag til konkrete tiltak for å øke dekningsgraden i nasjonale medisinske kvalitetsregistre. 2. Dekningsgrad 2013 Se vedlagte tabell Registre med dekningsgrad under 80% og oppstart av datainnsamling før 2013: Register (oppstartår) Dekningsgrad (%) Kilde for beregning av dekningsgrad Nasjonalt register for KOLS (2011) Ikke beregnet Diabetesregister for voksne (2006) 27 (diabetes 1) Antakelse i forhold til prevalens 6 (diabetes 2) MS (2001) 56 Sammenlignet NPR Nasjonalt register for arvelige 22 Sammenlignet NPR nevromuskulære sykdommer (2008) Nasjonalt kvalitetsregister for 55 Koblet NPR ryggkirurgi (2006) Gastronet (2003) 30 Sammenlignet NPR Norsk kvinnelig 70 Sammenlignet NPR inkontinensregister (1999) Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet (2009) 41 Opptelling i de 4 relevante institusjoner Norsk porfyriregister (2002) Opptelling ved NAPOS, ulik for ulike sykdomsgrupper Følgende registre starter datainnsamling i 2013/14: Norsk hjerneslagregister, Norsk hjerteinfarktregister, Norsk hjertesviktregister, Nasjonalt register for invasiv kardiologi, Nasjonalt

13 hjertestansregister, Norsk register fro analinkontinens, Norsk gynekologisk endoskopiregister, Nordisk kvalitetsregister for hidradenitis suppurativa, Norsk smerteregister Analyse av suksessfaktorer og utfordringer Fra registrenes årsrapporter for 2013 med innleveringsfrist har vi fått informasjon om oppgitt dekningsgrad på individnivå pr og metode for beregning av dekningsgrad for alle kvalitetsregistre som hadde nasjonal status ved utgangen av Basert på disse opplysningene ble det sendt ut en spørreundersøkelse (questback) til alle faglige ledere for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene for analyse av suksessfaktorer og utfordringer for å nå høy dekningsgrad. Spørreskjema inneholdt 5 spørsmål der det første var strukturert med ni svaralternativ og de resterende 4 spørsmål var åpne. Følgende spørsmål ble stilt til registrene: 1. Hva mener du er de tre viktigste suksesskriterier for høy dekningsgrad på individnivå i nasjonale medisinske kvalitetsregistre? 2. Hva mener du vil være de viktigste tiltakene for å øke dekningsgraden på individnivå i nasjonale medisinske kvalitetsregistre? 3. Hvilke tiltak har vært gjort i ditt register for å øke dekningsgraden? 4. Hvilke av disse tiltakene har gitt resultater i form av økt dekningsgrad? 5. Har du andre innspill/kommentarer til hvordan dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre kan forbedres ytterligere? Resultater:

14 2. Hva mener du vil være de viktigste tiltakene for å øke dekningsgraden på individnivå i nasjonale medisinske kvalitetsregistre? Analyse av svarene i fritekst viser at mange av registerlederne peker på krav fra ledelse i sykehus/avdelinger som et viktig tiltak, og også lovpålagt innregistrering til kvalitetsregistre og at det settes av tid/ressurser i avdelinger til innregistrering er rapportert av mange. Økonomiske incentiver er angitt som et viktig tiltak av flere, både brukt som belønning ved innregistrering eller som trekk/straff ved manglende innregistrering. Det er også et forslag om å bruke incentiver målrettet der registre mangler full dekning og at tiltaket bare skal brukes innledningsvis over en kort periode (2-3 år). Når det gjelder innregistreringsløsning er det flere som påpeker viktigheten av en enkel, lett tilgjengelig og brukervennlig innregistreringsløsning. Flere nevner kommunikasjon mellom EPJ og registerløsning for å slippe dobbeltregistrering, og en målsetning om strukturert EPJ med automatisk uttrekk av data. Gode rapporter/jevnlige tilbakemelding til fagmiljøet er nevnt av flere som viktig for å se nytteverdien av registreringen og å få noe igjen for arbeidet. Andre tiltak som nevnes er rutiner ved innregistrering: innregistreringsskjema må innarbeides i vanlig klinisk praksis, det må utarbeides felles rutiner for innregistrering og innrapportering må være en del av klinisk arbeidsflyt. Noen registre har behov for å peke ut en eller to interesserte personer som har ansvaret for rapportering i det enkelte registeret. Det å utpeke ressurspersoner nevnes også av flere: viktig å finne lokale ressurspersoner med eiendomsfølelse til registreringen. Det blir også påpekt behov for ressurser i registeret til å følge opp alle innrapporterende enheter. Også valg av variabler er nevnt: det må velges veldefinerte kvalitetsmål avgrenset til få, viktige indikatorer slik at innregistrering blir lite tidkrevende. Flere har kommentert juridiske utfordringer med forslag om lovpålagt innregistrering, å innføre antatt samtykke og å gjøre lovverket mer innrettet til å understøtte registerdekning for registre som måler kvalitet Det er også foreslått å gjøre dekningsgrad i nasjonale kvalitetsregistre som en nasjonal kvalitetsindikator. 3. Hvilke tiltak har vært gjort i ditt register for å øke dekningsgraden? Følgende tiltak er nevnt av flere: informasjonsmøter/brukermøter, reiser til de enkelte avdelinger ved oppstart og som oppfølging, presentasjon av registeret på nasjonale kongresser, utarbeide forslag til rutiner for innrapportering, enkel innregistrering av data, utnevne registeransvarlige på de enkelte avdelinger, (hyppig) tilbakemelding til registrerende enheter, (real-time) tilgang til data ved eget sykehus, god forankring/interesse i fagmiljø og presentasjon av data på kurs og møter. Andre tiltak som er nevnt: brev til sykehusledelse om forventet ressursbehov, brukervennlig elektronisk innregistreringsløsning med rapport til journal og visualisering av sykdomsforløp, tilbud om deltakelse i forskning, jevnlig purring på data fra rapporterende enheter og opprettelse av nasjonalt nettverk. 4. Hvilke av disse tiltakene har gitt resultater i form av økt dekningsgrad?

15 Følgende tiltak er nevnt av flere som effektive: jevnlig kontakt med rapporterende avdelinger, brukermøter/faglige møter/kurs. Andre tiltak som er nevnt å gi effekt: predefinerte rapporter til rapporterende enheter, nasjonalt nettverk og strukturert journalapplikasjon. 5. Har du andre innspill/kommentarer til hvordan dekningsgrad i nasjonale medisinske kvalitetsregistre kan forbedres ytterligere? Kvalitetsdata må være en naturlig del av journalarbeid/epikrisearbeid Antallet parametre må begrenses og være relevant i daglig drift og om mulig må innhøsting av data skje automatisk Selv om avdelingsleder vet at kvalitetssikring og innregistrering i kvalitetsregistre er viktig, mangler det tid og personale til innregistrering Den største utfordringen har vært at den enkelte avdeling ikke har ressurser til å rapportere, og må ta dette fra eget budsjett og dermed ta midler fra ordinær drift for å rapportere til nasjonale kvalitetsregistre. Alle helseforetak er gjennom styringsdokument pålagt å rapportere til nasjonalt godkjente registre, til tross for dette er det flere helseforetak som nekter å utlevere data. Informasjon til sykehus og avdelingsledelse om at registrering er en del av sørge for ansvaret ville vært nyttig. Brevet bør også gå til alle registre slik at det kan refereres til. Det er svært viktig at resultater og rapporter er oppdatert, at de blir en del av den kliniske hverdagen slik at de involverte føler eierskap og at de ser at det er i direkte sammenheng med sin kliniske praksis. Det er viktig at nøkkelpersonene som bistår registrene ute på den enkelte avdeling blir sett av sin leder og får lov til å delta på møter i forbindelse med det kvalitetsregisteret de representerer. Det betyr at de får fri fra jobb og får dekket reiseutgifter. Dette vil kunne gi økt status for å påta seg denne type ekstraarbeid. Enklere innregistreringsmuligheter som gjør det enklere å få tilgang til innrapportering/resultater. Dagens løsning med to-faktor autentisering ved siden av innlogging på sykehusenes intranett og journalsystem hever brukerterskelen. Kvalitetssikring må sidestilles med pasientbehandling. Bevilgningene til de nasjonale registrene må økes, evt med noe differensiering mellom registrene avhengig av størrelse og omfang, slik at vi blir i stand til bedre oppfølging av den enkelte avdeling slik at dekningsgraden og kvalitet på innregistrering kan bli bedre. Dersom særkode for kvalitetsregister registrering hadde utløst ekstra DRG-poeng- eller om manglende særkode for kvalitetsregister hadde gitt trekk ville dette gitt incentiver for avdelingsledelse for å støtte opp om gode rutiner. Generelt må nasjonale registre basere seg på uttrekk fra lokale kvalitetsregistre og kliniske data. Nasjonale registre må ta et større ansvar for å sørge for at det kommer på plass lokale muligheter for ekstraksjon og sammenstilling av kliniske data gjennom å tilby løsninger som gir mulighet for å strukturere ikke-strukturert informasjon Offentliggjøring av sykehusvise resultater stimulerer til dårlig rapportering av komplikasjoner og reoperasjoner. Dersom sykehusvise resultater skal offentliggjøres bør/må rapportering bli lovpålagt og kravet om skriftlig samtykke bør oppheves og erstattes med antatt samtykke. 3. Erfaringer fra Sverige I Sverige påbegynte man i 2013 et prosjekt for å øke dekningsgrad for 10 registre som hadde dekningsgrad < 80% på individnivå. Prosjektet ledes av Kansliet for kvalitetsregistre ved SKL (tilsvarende Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre). Man fant at registre med store pasientgrupper og registre innen psykiatrien ofte hadde dekningsgrad <80%. Det ble avsatt 4 mill. til prosjektet. Hvert register fikk midler tilsvarende 50% stilling for registerkoordinator/prosjektleder i 1 år for å intensivere arbeidet med å øke dekningsgrad. Prosjektet har siden des arrangert 3 workshops der de aktuelle registrene møtes og utveksler erfaringer, og det gjøres analyser over hva

16 klinikere/brukere av de ulike registrene ønsker av registeret. Fokus er på interne forbedringer i registrene (forbedret teknisk løsning, variabelinnhold ol.) og eksterne forbedringer (dvs. hvordan man skal øke bruken av registeret i de kliniske fagmiljøer). Prosjektet avsluttes desember Tiltak for å øke dekningsgrad Tiltak påbegynt av servicemiljøet: 1. Dekningsgradsanalyser Det er i 2013 etablert et nasjonalt system for dekningsgradsanalyser med forankring i Norsk pasientregister (NPR) som har tilgang til personidentifiserbare data fra spesialisthelsetjenesten. Arbeidet skjer på oppdrag av RHFene, med bakgrunn i en avtale mellom servicemiljøet ved SKDE og NPR, og med øremerkete ressurser fra den nasjonale satsningen på medisinske kvalitetsregistre. Tilbudet er kostnadsfritt for de nasjonale kvalitetsregistrene. Det gjøres en kobling mellom det enkelte kvalitetsregister og NPR på individnivå som dermed gjør det mulig å identifisere andelen av pasienter med en spesifikk diagnose/prosedyrekode i NPR som finnes i det aktuelle kvalitetsregister. Servicemiljøet har ansvar for prioritering av registre, samt tilbyr veiledning og juridisk bistand etter behov i forkant av en dekningsgradsanalyse. Selve analysearbeidet vil, i samarbeid med de registeransvarlige, bli gjennomført av NPR som samtidig vil utarbeide rutiner og registerspesifikke maler for årlige gjenskapelser av analysene. Juridiske vurderinger, logistikk og kvalitetssikring for dekningsgradssystemet vil skje i henhold til NPRs vanlige rutiner. Målet er å gjøre dekningsgradsanalyser for 8-10 nye register per år og offentliggjøre resultatene på samme nettsted på en standardisert form. I tillegg til egne rapporter for hvert enkelt register blir det, som en felles publikasjon for Servicemiljøet og NPR, utarbeides en samlet årsrapport for det nasjonale systemet. Årsrapport for denne virksomheten i 2013 finnes på Disse dekningsgradsanalysene gir detaljert informasjon om dekningsgrad på hvert enkelt HF/sykehus, som gjør det mulig å identifisere sykehus med lav dekningsgrad slik at man kan rette tiltak direkte mot enkeltsykehus for å motivere til innregistrering i registeret. Det er imidlertid viktig å være klar over at dette er et tilbud som ikke er aktuelt å bruke for alle nasjonale kvalitetsregistre. For de kvalitetsregistre der pasientgruppen ikke kan defineres ut fra NPRs diagnose- eller prosedyrekoder, vil denne typen dekningsgrasdanalyse ikke være hensiktsmessig. Status pr november 2014: Fem nasjonale kvalitetsregistre har fått gjennomført komplette dekningsgradsanalyser med kobling på individnivå, og seks registre har fått gjort tellinger (sammenlikninger av antall pasienter) mot NPR. Servicemiljøet informerer og oppfordrer stadig registre til å melde seg på denne tjenesten for å få gjort slike analyser. 2. Servicemiljøet ved SKDE utlyste våren 2014 overskuddsmidler fra felles infrastrukturmidler til kvalitetsregistersatsingen pålydende kr 1, 15 mill. til nasjonale medisinske kvalitetsregistre øremerket til bruk for bedring av dekningsgrad. Vi mottok 12 søknader på til sammen 5,4 mill kr, og midlene ble fordelt til syv prosjekter. 3. Rapporteket. Servicemiljøet ved SKDE har utviklet en rapporteringsløsning for kvalitetsregistre der det utarbeides registerspesifikke rapporter og klinikere får tilgang til egne data for lokalt bruk. For 2014 er det fordelt øremerkede midler knyttet til rapportutvikling (statistikere el.lign) til alle regionale fagsentre for kvalitetsregistre. Styrking av rapporteringstjeneste vil medføre at flere

17 nasjonale kvalitetsregistre får utviklet rapportløsning med tilgang til oppdaterte data ved eget sykehus. Tanken er at økt tilgjengelighet av egne data skal gjøre det mer interessant for klinikere å registrere inn til kvalitetsregistre samt å bruke egne resultater til lokalt forbedringsarbeid. 4. Offentliggjøring av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det vil i desember 2014 bli offentliggjort resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre for 2013 på sykehusnivå. Offentliggjøringen vil også inkludere de enkelte registrenes dekningsgrad (der analyser av dette finnes). Publisering av resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre kan bidra til økt interesse på ledernivå for kvalitetsregisterdata og større fokus på bedring av dekningsgrad/datakvalitet på det enkelte sykehus. Planlagte tiltak av servicemiljøet 1. Servicemiljøet vil arrangere en Rundebordskonferanse/seminar for alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre i januar 2015 med fokus på datakvalitet og dekningsgrad. Her vil bl.a metode for dekningsgradsanalyser bli demonstrert, og erfaringer fra registre som har gjennomført slik dekningsgradsanalyse presenteres. 2. Et lignende prosjekt som i Sverige ønskes gjennomført der man velger ut noen nasjonale kvalitetsregistre med dekningsgrad <80%, og følger disse med registerspesifikk analyse av utfordringer knyttet til bredding av registeret og workshops med erfaringsutveksling. Det vil imidlertid kreve økonomiske ressurser dersom man skal styrke registrene med en 50% koordinatorstilling i ett år dedikert til arbeid med å øke dekningsgrad. Kan man tenke seg en fadderordning der registre med lav dekningsgrad utveksler erfaringer med registre med høy dekningsgrad? (hva er suksesskriterier?)

18 Sak 50/14 Vedlegg 8 Handlingsplan for økt dekningsgrad kartlegging av suksessfaktorer og utfordringer «Analyse av dekningsgrad» - oppsummering av spørreundersøkelse til de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene

19 Analyse av dekningsgrad :21 Analyse av dekningsgrad 1. Hva mener du er de tre viktigste suksesskriterier for høy dekningsgrad på individnivå i nasjonale medisinske kvalitetsregistre? 100% 90% 80% 70% Prosent 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 52.6% 50.0% 44.7% 44.7% 31.6% 34.2% 26.3% 23.7% 13.2% 2.6% Navn 1 Lovpålagt innregistrering til nasjonale kvalitetsregistre 2 En tydelig bestilling fra ledelse med krav til innregistrering til nasjonal kvalitetsregistre 3 Økonomiske insentiver knyttet til innregistrering av data i nasjonale kvalitetsregistre 4 Å få avsatt tid/ressurser til innregistrering i registre for klinikere i sykehusavdelinger 5 Brukervennlig elektronisk/papirbasert innregistreringsløsning 6 Stor støtte i fagmiljøene for viktigheten av å registrere inn data i kvalitetsregistre 7 Stor interesse for resultater fra kvalitetsregistre i kliniske fagmiljø 8 Gode rapporteringsløsninger som gir avdelingene tilgang til egne resultater 9 Tilstrekkelige ressurser i registeret til å prioritere arbeid med dekningsgrad 10 Annet Navn Prosent Lovpålagt innregistrering til nasjonale kvalitetsregistre 44,7% En tydelig bestilling fra ledelse med krav til innregistrering til nasjonal kvalitetsregistre 31,6% Økonomiske insentiver knyttet til innregistrering av data i nasjonale kvalitetsregistre 26,3% Å få avsatt tid/ressurser til innregistrering i registre for klinikere i sykehusavdelinger 52,6% Brukervennlig elektronisk/papirbasert innregistreringsløsning 50,0% Stor støtte i fagmiljøene for viktigheten av å registrere inn data i kvalitetsregistre 34,2% Stor interesse for resultater fra kvalitetsregistre i kliniske fagmiljø 23,7% Gode rapporteringsløsninger som gir avdelingene tilgang til egne resultater 44,7% Tilstrekkelige ressurser i registeret til å prioritere arbeid med dekningsgrad 13,2% Annet 2,6% N 38 Brukervennlige PAPIRløsninger er ikke akseptabelt alternativ Powered by

20 Analyse av dekningsgrad :21 2. Hva mener du vil være de viktigste tiltakene for å øke dekningsgraden på individnivå i nasjonale medisinske kvalitetsregistre? Lovpålagt registrering. Forankring i ledelsen ved avdelingene med krav til resultater Innarbeiding av felles rutiner i klinisk hverdag til registrering Klinikeren må ha tid til å registrere. Registreringsløsningen må være stabil og brukervennlig. Registeret må levere jevnlige tilbakemeldinger til fagmiljøet med relevante resultater (Årsrapport mv). Registeret må være godt synlig i fagmiljøet og bør ha egne seanser på de nasjonale faglige møtene. Dette impliserer at man budsjetterer med kostnader til formidling (møtelokale, reisekostnader, eventuelt eksterne foredragsholdere). At de som skal registrere og rapportere opplever at de får noe igjen for arbeidet i form av brukbare tilbakemeldinger i forhold til egen aktivitet. Gi tid til klinikerne og lette måten det rapporteres på. Optimalt via uttrekk av eksisterende journal. Det må forankres sterkere i ledelsen på den enkelte avdeling slik at klinikerne er klar over at dette er et prioritert område - Strukturerte EPJ med automatisk uttrekk av data som sendes automatisk til de nasjonale kvalitetsregistrene - Nettbaserte løsninger for innregistrering av PROM Meget tydelig bestilling fra myndighetene om at alle avdelinger MÅ prioritere innrapportering til registeret. Per dags dato er det opp til hver avdelingsleder og den enkelte lege (ev sykepleier) om de gjør dette. De sier ofte (og med rette) at de har for liten tid og for få ressurser til gjennomføring. Altså bør det, sammen med krav om registrering, følge med litt ressurser til å legge pasientene inn i registrene (i en overgangsperiode for at sentre som ikke rapporterer eller har veldig lav dekningsgrad skal komme i gang). Involvering av representanter fra pasienter og interesse organisasjoner i planlegging og prosessen. Det er også viktig med veldefinerte kvalitetsmål for at spørsmålene skal bli avgrenset til bare få viktige indikatorer Gode rutiner på hver enkelt avdeling. Skjemaene må innarbeides i vanlig klinisk praksis. Lokale ressurspersoner med eiendomsfølelse til registreringen. Mer samordning av av de regionale / lokale IT systemene som gjør det letter å defiinre identiske parameter iog få til en samtidig registrering i det lokale kvalitetsregisteret/eksport til det nasjonale kvalitetsregisteret Øke erkjennelsen blant beslutningstagere om at det er behandlingskvalitet som måles og ikke data om hver enkelt pasient. Registrene må fokusere på at det er effekt av behandlingen og behandlingsprosessene som skal måles og unngå datapunkter som er personsensitive. Bruke incentiver målrettet der registre mangler full dekning - lære av de engelske erfaringene på dette med kopling av faglig kvalitet - ved at fagfolk definerer de optimale elementene for å oppnå god kvalitet i et behandlingsløp - og at incentiver brukes som differensiert belønning som blir synlig for de som behandler - ikke på sykehusnivå da effekten da blir borte. Tiltaket skal bare brukes innledningsvis over kort periode år Gjøre lovverket mer innrettet til å understøtte registerdekning for registre som måler kvaliteten å behandlere - inngregistrering skal være lovpålagt med økonomiske konsekvenser for manglende inngregistering. - det er også viktig stabil drift for det elektroniske database, lett tilgjengelighet og registreringen selv skal ikke være avansert. - ikke mindre viktig er god akseptans i fagmiljøet og stor interesse i resultater av nasjonale med. kvalitetsregistre. Resulater skal føre til forbedringer/forandringer i nasj. retningslinjer. Ressurser i de nasjonale registrene til å følge opp alle innrapporterende enheter. Det er avgjørende at lokale registrarer kan følges opp og motiveres til å rapportere godt kvalitetssikrede data. Ledelsesforankret vilje til inn-rapportering og personell som har anledning til å registrere i sin arbeidstid. - engasjert helsepersonell som føler eieransvar, hvor eieransvar kommer av involvering og aktiv bruk av oppdaterte rapporter - NOK tid til å involverer seg og registerer - en ledelse som er involvert og som er tydelig i form av ressursgivning og bruk av oppdaterte rapporter for å bedre /evaluerer kliniske forhold ved eget foretak En tydelig bestilling fra ledelsen At det er satt av tid. Gode registreringsverktøy. Enkel rapportering, og her skal man nok ikke undervurdere rapportering på papir som jo er veldig enkelt for behandlende lege. Kan være MYE enklere enn hvis man må være innlogget på en ekstern tilgang samtidig som man skal sitte med pasientens data. Hvis/når man får muligheten for automatisk uttrekk av pasientdata fra ulike sykehussystemer så vil det selvfølgelig hjelpe masse. Tydeliggjøring av lederansvar gjennom forskrift/lovpålegg, gjerne med økonomiske incentiver. Problemet i dag er at interessen for kvalitetssikring er personavhengig og derfor varierer over tid og mellom ulike institusjon.er. Reservasjonsrett fremfor samtykkekrav vil gjøre innsamling av data enklere å administrere. Kommunikasjon mellom journalsystem og registerløsning for å slippe dobbeltregistrering og vil gjøre både kvalitetsregistre og EPJ bedre Powered by

21 Analyse av dekningsgrad :21 Hva menes med "individnivå"?? Spørsmålene til den enkelte rapporterende lege må være lett forståelige og oppleves meningsfylte, relevante og interessante. rapporteringen må være enkel og lite tidskrevende. Lovpålagt rapportering. Innfør antatt samtykke. Koble rapportering til registeret opp mot det som er rapportert til NPR slik at sykehusene får refusjon bare av de operasjoner/behandlinger som er rapportert til registeret. Registrene må bare be om vesentlige opplysninger og opplysninger som er lett tilgjengelige for den som rapporterer, slik at det tar kort tid å rapportere. Papirskjema fungerer. Tungvinte elektroniske løsninger (autentisering) fungerer dårlig. Det må bli like lett å rapporter elektronisk som på papir. poliklinisk honorar til avdelingen for sykepleiebasert aktivitet Sterk lederforankring - mer kontakt med RHFenes fagdirektører - lokalt at det stilles ressurser til disposisjon for registrering. Dekningsgrad som nasjonal kvalitetsindikator. Økonomi knyttet til manglende utfylling bør vært undersøkt om positiv erfaring i andre land- Vil variere avhengig av om innrapportering skjer via primær eller spesialisthelsetjenesten. For spesialister i sykehus vil det det være viktig at det er lovpålagt og at ledelsen følger opp pålegget. Legen vil etterspørre tid, og det er viktig at skjema er raskt tilgjengelig via journalsystem og ikke tar for lang tid å fylle ut. Vi forstår "dekningsgrad" i denne betydningen som at man får inn informasjon om alle personer/tilfeller som skal inngå i registeret. Kreftregisteret har jo en litt annen definisjon i årsrapportene - nemlig "klinisk dekningsgrad" eller "klinisk innrapporteringsgrad", som utelukkende representerer om det er sendt inn den nødvendige kliniske informasjonen. For å øke dekningsgraden på individnivå - dvs. sikre at alle tilfeller/personer er inkludert - vil det være en fordel at det er flere uavhengige kilder til data for å sikre størst mulig kompletthet. Gjenbruk av data i ulike datakilder vil også være et suksesskriterie, og å forsøke å redusere innrapporteringsbyrden for f.eks. klinikere. Innrapporteringsløsninger bør være integrert i EPJ-/fagsystemer som er i daglig bruk, og det må siktes mot minst mulig dobbeltregistrering. En utfordring er å huske at data skal rapporteres inn dersom dette må gjøres separat fra daglige rutiner, så påminnelsesfunksjoner e.l. vil være en fordel. Det er selvfølgelig en fordel at innrapportering er lovhjemlet - det gjør det lettere å "kreve" at rapportørene har løsninger på plass, men erfaring tilsier at samarbeid om gode løsninger er å foretrekke før man trekker inn pliktaspektet. Det bør også vurderes om rapportering til kvalitetsregistrene skal knyttes opp mot finansiering - evt. opp mot reduksjon av finansiering ved dårlig innrapportering. Dette kan f.eks. knyttes til kvalitetsindikatorer/kvalitetsbasert finansiering. Det er også essensielt at innrapportørene kan få tilgang til rapporter og statistikk i registeret, spesielt for sine egne pasienter. Tilstrekkelig prioritering internt i registeret Demonstrasjon av nytteverdi innen fagmiljøet Gode brukervennlige registreringsløsninger med tilbakemelding av data, og ressurser til å gjøre arbeidet i sykehuset Viser til spørsmål 1 1. Ta utgangspunkt i PAS- og kodet Patologi-data (NPR og KR) 2. Legge til rette for gode registreringapplikasjoner som er del av klinisk arbeidsflyt (at man faktisk bruker kliniske data vs doubble entry) og som gir data til lokal anvendelse direkte (på den måten unngår man også de juridiske problemstillingene ved tilbakeføring, og data kan mye raskere benyttes i lokal kvalitetssikring og -kontroll 3. Publikasjon av de innsamlede data, inklusive kompletthet for hvert foretak og omforente kvalitetsparametre Primært lovpålagt registrering Sekundært; forankring og pådriv fra ledelse på hvert enkelt sykehus 1. Klårt definerte kriterium for registrering av data til registeret 2. Tydeleg "rekvisisjon" frå både lokal leiing og nasjonal leiing om at det er viktig å rapportere så fullstendig ein klarer 3. Identifikasjon av rapporterande einingar i offentlege rapportar 4. Bruk av registerdata offentleg, med understreking av at kvaliteten på datasetta frå dei ulike einingane er tett knytt til at dei er fullstendige/representative Lokale engasjerte personer som informerer, registrerer og følger opp registrering på hvert sted og som har tid/ressurser til å gjøre jobben. Støtte fra ledelse om viktigheten av dette. Rutiner for hvordan fange opp nye pasienter til registrering. Nasjonale møter med utveksling av erfaringer og resultatformidling. God rapportering til brukerne lokalt om hva vi får ut av registreringene. Lovpålegg om innregistrering Automatisert uttrekk fra EPJ Enkle løsninger for å lage nødvendige rapporter på hvert enkelt sykehus Powered by

22 Analyse av dekningsgrad :21 1. Bruke data som blir registrert i tilknytning til en prosedyre til å generere en rapport som legges inn i pasientjournalen som prosedyrebeskrivelse. Hvis avdelingen bestemmer at prosedyrebeskrivelser skal lages på denne måten, vil dette bedre dekningsgraden betydelig. 2. Teknisk regularitet/ driftsstabilitet på helseregistrene og spesielt på Noric må bli vesentlig bedre enn det har vært i Dette er en forutsetning for at punkt 1 skal kunne gjennomføres. 3. Eget registreringspersonell som fortløpende sjekker om pasienten/prosedyren er lagt inn i registeret ved å kontrollere mot andre datakilder ved sykehuset. Enkel elektronisk registrering. Mulighet for delvis automatisert registrering. Tilbakemeldinger på avdelingsnivå slik at en ser nytteverdien av registrering. Anmode / inspirere sykehus med lav dekningsgrad gjennom avdelingsleder om å bedre denne God purrerutiner som når frem Samarbeid med Danmark og Sverige som i mange år har hatt kliniske kvalitetsregistre Årsrapporter - En tydelig bestilling fra ledelse med krav til innregistrering til nasjonale kvalitetsregistre - kombinert med avsatt tid/ressurser til innregistrering i registre for klinikere i sykehusavdelinger - Økonomiske insentiver knyttet til innregistrering av data i nasjonale kvalitetsregistre - Stimulerer til støtte i fagmiljøene for viktigheten for register og stimulere til interesse for resultater fra kvalitetsregistre i kliniske fagmiljø Gode rapporteringsløsninger som gir avdelingene tilgang til egne resultater 1. Klinikeren må se nytten av å bruke tid på å fylle ut opplysninger. 2. Dernest må registrene inn i EPJ slik at de a) er lett å finne b) "popper" opp ved bruk av en gitt diagnose c) lar seg spore og bruke internt f.eks. til oppsummering på egen avdeling. 3. Avdelingene bør peke ut en eller to interesserte personer som har ansvaret for rapportering i det enkelte registeret og gjerne la dem være ansvarlig for den aktuelle pasientgruppen (i motsetning til at alle skal kunne fylle ut alle skjemaer) Det er viktig at tilstrekkelige ressurser/tid avsettes til innregistrering på de enkelte sykehus. Dette nødvendiggjør kommunikasjon mot og forpliktelse fra sykehusledelse/avdelingsledelse vedrørende dette. I tillegg bør det være utadrettet arbeid fra registeret til å støtte oppstarten av registrering, samt at det er en dedikert kontaktperson/ansvarsperson i det kliniske miljø ved hver registrerende avdeling. Videre vil rask tilgang til og god rapportering av egne data være viktig for å gi størst mulig direkte nytte for de registrerende avdelinger, samt som motivasjonsfaktor for å bedre registreringen. Så kort og rask registrering som mulig. Unngå dobbeltregistrering (gir registertretthet). Interesse for registeret/data fra fagmiljøet. Avsatt tilstrekkelig tid til arb Strukturerte data i klinikernes arbeidsjournal, som kan eksporteres direkte til registre Powered by

23 Analyse av dekningsgrad :21 3. Hvilke tiltak har vært gjort i ditt register for å øke dekningsgraden? Informasjonsmøter, presentasjon av registeret og resultater på nasjonale kongresser, tilbakemelding til registrerende enheter, forespørsel til pasienter, Årsrapport de to siste år. Dekningsgraden er dog redusert sammenlignet med tidligere da registreringsløsningen har vært ustabil og lite brukervennlig til tider. Dette er bedret, men ikke så bra som ønsket. Representasjon på Vintermøte og høstmøte har vært god, og oppslutningen om registeret i fagmiljøet er god. Dekningsgrad på avdelingsnivå er i år publisert for første gang og vil bli publisert årlig fremover. Inkorporere registrering til kvalitetsregisteret i den kliniske aktiviteten. Stadig info med oppdateringer til den enkelte avdeling. RApporter om egne pasienter Fagdager/kurs Vi har ikke hatt tilstrekkelig finansiering til å reklamere for vesentlig økning av dekningsgraden. Registeret er papirbasert, dette er svært ressurskrevende og registeret er underbudsjettert for det driftsnivået vi har nå - bl.a. har leder ikke kunnet ta ut dekning til frikjøp av tid. God dekningsgrad blant de sentre som deltar skyldes nok gode rapporter som verdsettes og deltakelse i forskning i regi av Gastronet. Mitt register er meget nytt. Vi har informert på alle mulige lokale og nasjonale fora (møter og tidsskrifter) informert om registeret og vi reiser rundt til sentrene for å informere. Informasjon og presentasjon til pasienter og pasientsorganisasjoner om registeret og hvor viktig det er for å delta Vi er i tidlig fase, men det har vært møter med avdelinger som ikke deltar for å kartlegge hvilke variabler som skal inkluderes og for å finne ut hvordan registreringen kan gjøres i praksis. Blant de som deltar i prosjektet allerede har vi jobbet for å styrke den administrative registreringen lokalt og oppfordret deltagerne til jevnlig å evaluere dekningsgraden på hvert sted. Vi har sannsynligevis god dekning på antallet prosedyrer og pasienter. Problemet er ønskede data knyttet til hver pasient og hver prosedyre. Vi har etter årets datainnsamling startet en tilnærming til respektive foretak og deres IT avdelingere for å lette dette arbeidet. Ikke aktuelt - vi har forsøkt å forbedre tilgjengelighet av registeres hjemmeside og innloggingsprosedyren. Delvis hadde noen HF ikke tilgang til registerert i flere uker og / eller måneder våren Høsten/vinter 2014 og delvis til i dag oppstår problemer med innloggimgsprosedyren og registerering. Dette vekker ikke tilliten i den nåværende eletroniske løsning. - Vi har kontaktet avdelingens kontakpersoner for å får ut hva slags problemer oppstodd og hva kan vi hjelpe med. Daglig leder reiste til noen avdelinger og gitt starthjelp. - Vi har utviklet for de enkelte avdelinger veileder for å integrere innhenting av samtykken og registrering i dadglig arbeid. - Medarbeider på vår kontor var bered til å hjelpe med dataproblemen. I tillegg har registerleder og en sekretær hjuplet med dataproblemer i kveld og i helg (på privat initiativ) Leder for registeret har reist rundt til lokale registre i hele landet og bidratt i oppretting av lokale kvalitetsregistre. Lokale registre gir eierskap til data. Registeret har sendt ut brev til sykehusledelsene om at registrering i registeret er lovpålagt. Registeret har send ut brev om forventet ressursbehov i det enkelte helseforetak. Det har vært arbeidet med en elektronisk innrapporteringsløsning. Registeret har bidratt i en europeisk studie om prevalens av hjertestans. - vi har en aktiv registeradministrasjon som jobber for å involvere de som er oppnevt registrator ansvarlige ved hvert syskehus, - registeradministrasjonen følger kntinuerlig med på innkommende data og ser hvordan aktiviteten er opp mot forventet. Forventet aktivietet er estimert fra blant annet tidligere års-tall fra NPR - involverte kan til enhver tid få tilgang til data fra sitt sykehus. - det er laget predefinerte rapporter som sendes ut til alle relevante ledere og helsepersonell hvert kvartal Motivering av deltagende avdelinger. Legge forholdene til rette for at det skal være lett å registrere. Vi har >99% dekningsgrad så ikke så mye som er gjort for å øke den per se. Men det som mest sannsynlig har vært avgjørende for så god dekningsgrad er enkel registreing (papirskjema sendes ut på hver pasienter som det skal rapporteres på) og entusiast ved registret som ligger på og purrer helt til alle skjemaene er kommet inn. I tillegg kan vel nevnes at uten en skikeklig forankring i den kliniske miljøet så ville dette uansett vært vanskelig å få til. Godt omfattende rapportsystem, stor interesse i fagmiljøet, presentasjon av data på kurs og møter, publikasjoner, brukermøter. Powered by

24 Analyse av dekningsgrad :21 Presenterer stadig vitenskapelige foredrag og artikler, som gir den rapporterende kirurg forståelsen av at dataene er viktige og at de blir brukt / analysert. Ved 8 sykehus går vi nå igjennom journaler og operasjonsprotokoller for å validere rapporteringen. Skjema som tar 1minutt å fylle ut. Hyppige tilbakemeldinger til fagmiljøet, de som rapporterer. De får interessante resultater på de behandlingsmåtene de bruker. involvering av flest mulig sykepleiere for behandling av pasientene kontakt med sykehusene inklusiv tilbud om besøk og opplæring -- informasjonsmøter - tilbakemelding på registreringer og presentasjon av egne data Sålangt intet. For melanom er primærhelssetjenesten sentral fordi de fleste melanom fjernes av primær/fastlegen. Økonomiske insentiver pleier å hjelpe i den bransjen. Mulighet for innrapportering med lenke/knapp i journalsystemet viktig. Sannsynligvis har hver fastlege så få pasienter at egne resultater vs andre ikke er veldig interessant for denne gruppen. Kreftregisteret jobber kontinuerlig med å øke både dekningsgraden og den kliniske innrapporteringsgraden. Dekningsgraden er generelt meget høy fordi vi har flere kilder til informasjon (kliniske meldinger, patologiremisser, dødsattester og dødsårsaker, stråledata, NPR-data). Da vi startet å hente inn pasientadministrative data fra sykehusene i 2002 var dette med bakgrunn i en mistanke om underrapportering av tilfeller som ofte kun ble utredet klinisk og hvor vi da ikke hadde patologiremisser (f.eks. en del CNSsvulster og leukemier). Bruken av pasadm-data (og senere NPR-data) har da ført til en bedret dekningsgrad for disse topografiene. Vi jobber også mot patologiavdelingene for å få inn all nødvendig patologiinformasjon (via spesifikasjoner og møter med patologiavdelingene). For å øke den kliniske innrapporteringsgraden gjøres mange tiltak. Det purres etter klinisk informasjon flere ganger pr. år (på bakgrunn av informasjon fra øvrige kilder), det er utviklet kreftspesifikke meldeskjemaer, og disse er delt inn på en mer hensiktsmessig måte i forhold til behandlingsforløpet (i stedet for å ha alt fra utredning til behandling i samme skjema), vi forankrer innholdet i den kliniske innrapporteringen i fagmiljøene (dvs. utviklingen av meldingene), vi har utviklet KREMT - et system for elektronisk innrapportering, og skal i versjon 2 av denne løsningen presentere statistikk om de krefttilfeller sykehuset har meldt inn elektronisk (sine egne pasienter sammenlignet med landsgjennomsnittet)... Vi jobber også for å utvikle arketyper som skal tas inn i DIPS Arena slik at innrapportering til Kreftregisteret på sikt kan gjøres direkte i EPJ i stedet for via en ekstern løsning. Et viktig tiltak har selvfølgelig også vært å sette fokus på klinisk innrapporteringsgrad gjennom f.eks. årsrapportene for de nasjonale kvalitetsregistrene på kreftområdet. En særlig utfordring er innrapporteringen fra primærhelsetjenesten - spesielt for føflekkreft. Her diskuterer vi mulige løsninger med fagmiljøet (Norsk Melanomgruppe/referansegruppen for Nasjonalt kvalitetsregister for føflekkreft), men tiltak til nå er at vi har igangsatt et arbeid med å endre melanom-meldingen for å gjøre den enklere å fylle ut for legene i primærhelsetjenesten og at vi har innledet en dialog med en av de største EPJ-leverandørene til primærhelsetjenesten for å se hvordan vi kan implementere meldingene på best mulig måte. Når de nye meldingene er klare, vil det sannsynligvis også bli skrevet en artikkel i Tidsskriftet og/eller Dagens Medisin hvor det settes fokus på hvor viktig det er at primærhelsetjenesten også rapporterer inn. Artikkelen vil skrives av leder av referansegruppen sammen med representanter fra Kreftregisteret. Vi har også fått midler fra SKDE til å reise rundt til sykehusene og informere om KREMT2 (den elektroniske innrapporteringsløsningen). Denne "Norgesturneen" vil starte på nyåret. Vi er inne i en omorganiseringsprosess, når denne er gjennomført blir prioritering av høy dekningsgrad en hovedprioritet Tilbakemelding til institusjoner, arbeid med bedre registreringsløsninger Powered by

25 Analyse av dekningsgrad :21 Hver enhet har oversikt over pasienter som ikke har samtykket. Årsaker som er oppgitt er dødsfall før avgitt samtykke, noen velger å reservere seg mot deltagelse i medisinske kvalitetsregistre og utenlandske pasienter. Samtykkeskjemaet har blitt oversatt til engelsk for å øke andelen av utenlandske pasienter i registeret. Dekningsgrad på individnivå, dvs. hvor komplett de 3 enhetenes rapportering generelt er, var i 2013 ca 91 %. NorSCIR har sendt inn søknad til SKDE for å få gjennomført en dekningsgradanalyse (2014). Vi ønsker gjennom den planlagte dekningsgradanalyse å kartlegge antall ryggmargsskadepasienter som har behov for spesialisert rehabilitering, som ikke blir behandlet hos en av de tre ryggmargsskadeavdelingene og dermed ikke blir registrert. Det er flere utfordringer med tanke på gjennomføring av planlagte dekningsgradanalysen. De tre spesialavdelinger behandler både traumatiske og ikke traumatiske ryggmargsskadepasienter med behov for spesialisert rehabilitering. Koden for selve ryggmargsskaden sier ingenting om pasientens funksjonsnivå. Antall koder for ikke traumatiske ryggmargsskader er mange. I forberedende møte med Norsk pasientregister ble disse utfordringer drøftet. I samråd med Norsk pasientregister vil vi starte dekningsgradanalysen for traumatiske ryggmargsskadepasienter. Det er søkt om dispensasjon fra taushetsplikten til Helsedirektoratet. Dette gjelder for samtykkeerklæringer innhentet før revidert informasjon kom i erklæringen, om at Opplysningene vil også jevnlig bli koblet mot opplysninger i Norsk pasientregister for å beregne registerets dekningsgrad. Samtykkeskriv med ny informasjon ble tatt i bruk ved alle tre enheter våren Som nytiltrådt leder har jeg lite kjennskap til historikken, utover at man bruker NPR-data og diagnoseoversikter fra PAS og patologimeldinger for å fange opp nye tilfeller Personlig kontakt med fagpersoner; sykepleiere og "KOLS"-leger, sporadisk kontakt med avdelingsoverleger Besøk på sykehus med informasjon og detaljert opplæring i bruk av KOLS-registeret Vi har arbeidd mykje med å vere konkrete og tydelege i malar for registrering, slik at det skal vere lett å definere kva pasientar som skal registrerast og ikkje. Registeret er dessutan bygd opp med "filter", slik at ein ikkje får lagra opphald som ikkje oppfyller krava registeret har stilt. Vi offentleggjer resultata med identifikasjon av avdelingar/einingar. Det er grunn til å tru at alle som får resultata sine offentlggjorde, vil ha desse så representative som mogeleg. Nasjonalt nettverk, med personer som er engasjert og interessert i pasientgruppen. Utlysing av penger fra registeret til prosjekt med formål å øke dekningsgrad VI har nettopp startet opp og derfor ikke fokusert på å øke dekninsgraden enda. Vi har ikke utført dekningsgradsanalyser på individnivå ennå, men tiltak 1 over er forberedt fra registerets side ved at det lages en Wordrapport som kan limes inn i journalen. For tiltak 3 over er det dessverre ikke tilfredsstillende forhold de fleste steder, men ved HUS blir dette nå gjennomført. Lage et relativt enkelt register. Diskusjoner og oppfordring gjennom Norsk lymfomgruppe Revisjon av register under utarbeidelse (ferdig til onkologisk forum) - Utviklet brukervennlig elektronisk innregistreringsløsning med umiddelbar "payback": Rapport til journal, visualisering av sykdomsforløp og behandling + rapport over egne pasienter - Seminar for å skape støtte og entusiasme i fagmiljøene for viktigheten av å registrere inn data i kvalitetsregistre - Utvikle gode rapporteringsløsninger som gir avdelingene online "real-time" tilgang til egne resultater Lite så langt utover at undertegnede har holdt noen presentasjonsforedrag på møter. Kreftregisteret må på banen med en mer aktiv opplysningskampanje rettet mot den enkelte avdeling (og ikke mot sykehuset ved administrasjonen) Registeret er ennå i oppstartsfasen. Det har vært tilbudt informasjon og direkte oppmøte på de respektive registrerende avdelinger for å bidra i oppstartsfasen. I tillegg har det blitt sendt generell informasjon til avdelingsledelsen på sykehus. Nasjonal faggruppe arbeider i samarbeid med Registeret for å avdekke utfordringer ved registreringen som grunnlag for forbedringer, og for å øke motivasjonen for registrering. Fordi registeret også er et behandlingsregister, som benyttes i oppfølging av den enkelte pasient, tyder våre opplysninger på at dekningsgraden er nær 100%. Tiltakene er årlig innsamling og analyse av data. Ufullstendig registrering vil da bli "synlig" for hele fagmiljøet i form av for lave aktivitetstall, hvilket i neste omgang kan føre til tap av funksjonen. Koordinartor (hheltidsansatt sykepleier) har hatt mange purre-tlf til fagmiljøet for å komplettere med retrospektiv registreing. Utarbeidelse av strukturert journalapplikasjon som både genererer journalnotat og rapporterer data til registeret Definering av registeransvarlig ved de enkelte sykehus Powered by