Norges Parkinsonforbund 25 år

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/ årgang 25 Et sted mellom virkelighet og drøm side 14 Medisiner og mat side 13 Ny spørsmål og svar tjeneste side 20

2 innhold Norges Parkinsonforbund Norges Parkinsonforbund 25 år Fra 1817 til 2009 Parkinsonisme gjennom snart 200 år Et sted mellom virkelighet og drøm side 14 Familiesamling side 8 Fysioterapi side 30 Lederen side 4 Generalsekretæren informerer side 7 Familiesamling Krisitansand side 8 Medisiner og mat side 13 Rettighetshjørnet side 13 Portrett - Et sted mellom virkelighet og drøm side 14 Spørsmål og svar - SOS side 20 Pårørendes side side 22 Hva skjer lokalt? side 23 Rettighetshjørnet side 24 Studentoppgaver - Ernæring ved nedsatt smak og lukt side 28 Fysioterapi og parkinson side 30 Rådgivningslinjen og Parkinsontelefonen side 32 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Program Åpning Norges Parkinsonforbund gjennom 25 år Pasientorganisasjoners verdi i Norge Historiske tilbakeblikk på behandling av Parkinsons sykdom Avd.sjef Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Espen Dietrichs Pause Hva har forskningen på Parkinsons sykdom fortalt oss? Klinikkdirektør ved Stavanger Universitetssykehus og forskningssjef på Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser, Jan-Petter Larsen Stamcelleforskning hvor langt er vi kommet? Benstrekk Åpen spørrerunde til ekspertpanelet Avslutning ved forbundsleder Knut-Johan Onarheim Sted: Tid: Deltagere: Merk: Lillestrøm, Thon Hotell Arena Lørdag 7. November Kl 10:00-15:00 Dørene åpnes kl 09:30 Åpent møte med fri entre - ingen registrering Konferansesalen tar opptil 500 personer. Orion Pharma ønsker å bidra til en bedre hverdag for parkinsonpasienter (med forbehold om endringer) Orion Pharma ønsker lesere av Parkinsonposten en riktig fin vår! Orion Pharma AS Postboks 4366 Nydalen 0402 Oslo tlf parkinsonposten Kvart annonse feb 09.indd 1nr :47:12 parkinsonposten nr

3 leder Redaktøren Høsten er jakttid Norges Parkinsonforbund nyter stor respekt både for sitt nitidige arbeid for de som er rammet av parkinsonisme og for den arbeidsinnsats som legges for dagen både fra forbundets administrasjon og tillitsvalgte på det svært brede fagfeltet som NPF arbeider på. I vårt samfunn er innflytelse også avhengig av kjøttvekten, dvs. hvor mange som står bak henvendelsene til myndighetene. Norges Parkinsonforbund ønsker å øke innflytelsen og påvirkningskraften overfor alle landets myndigheter, både lokalt og sentralt. Et av de viktigste grunnlag for innflytelse, er organisasjonens medlemstall. Norges Parkinsonforbund har hatt et stabilt medlemstall på i underkant av medlemmer det siste tiåret. Vi vet i dag at antall parkinsonrammede i Norge er ca 8 000, og alle disse har pårørende og andre familiemedlemmer og venner og bekjente som alle er potensielle medlemmer. Dersom alle våre medlemmer vervet ett medlem, hadde vi blitt dobbelt så store! Denne høsten fyller Norges Parkinsonforbund 25 år. Dere alle inviteres til å verve ett medlem hver som din jubileumsgave til forbundet slik at vi kan lykkes enda bedre i å sette parkinsonisme øverst på dagsordenen. La høstjakten i år blir en medlemsjakt der vi beviser både overfor oss selv og alle andre at vi fortsatt har en medlemsmasse med engasjement som er opptatt av å øke NPFs påvirkningskraft. Gratulerer med 25-års dagen og god medlemsjakt! Hvem er egentlig pårørende? Er det ektefelle, partner eller samboer? Er det hele familien? Er det venner og bekjente? Er det naboen? Er det alle som bryr seg? Dette nummeret er preget av pårørende. På familiesamling i sommer ble vi kjent med barn av personer med parkinson. Små barn og litt større barn. De var pårørende. Det var også ektefellene og samboerne som var med på samlingen. Heidi Bye var der med sin familie. Hun er gift med Alf Magne som har parkinson, og har skrevet om hvordan de opplevde samlingen. På forsiden har du alt sett Ada Lisa Gjeruldsen omgitt av farger og staffelier. Hun har parkinson, men ikke når hun maler. Ada er moren til Maud Bugge. Maud er voksen og har flyttet hjemmefra for mange år siden, men hun merker også at parkinson er i familien. Det er mange barn der ute, både store og små, som opplever parkinson hver dag. Kanskje dere kan ha utbytte av å dele erfaringer med hverandre? Har du selv noen tanker andre kan kjenne seg igjen i? Hvis noen av dere barna der ute vil skrive litt om deres opplevelse av parkinson og rollen som pårørende er jeg ganske sikker på at andre hadde satt pris på det. Fortsatt god høst til alle lesere. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: post@parkinson.no Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Regnskaps- og adm.konsulent: Laila Ravn Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjons- og org.konsulent: Thyra Kirknes Informasjonskonsulent: Siri Ifarnæss Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Kari Atteraas Grønbekk Styremedlemmer: Ørnulf Samuelsen Åse Hallfrid Kvaal Skjalvor Berg Larsen Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Alf Magne Bye Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto:? Materiellfrist: til redaksjonen: 5. november 2009 Ny brosjyre i salg nå: Norges Parkinsonforbund Operasjon for Parkinsons sykdom Tiden etter operasjonen 4 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

4 Light of day 2009 generalsekretæren informerer 1. desember kommer artistene Willie Nile, Joe D Urso, Jesse Malin og Marah til Oslo fra USA for å holde konsert og sette lys på parkinsonsaken. Light of Day henter navnet sitt fra Springsteensangen med samme navn og er en organisasjon som generer inntekter til forskning på Parkinson sykdommen i USA. Siden 2000 har det vært arrangert årlige konserter i New Jersey i USA, og Bruce Springsteen har selv dukket opp uanmeldt og spilt ved flere anledninger. Light of Day har nå blitt turnè og i år er det artister som Willie Nile, Joe D Urso, Jesse Malin og Marah som kommer til Oslo for turneåpning tirsdag Les mer på Andre aktuelle lenker: Duodopa? 13. november arrangerer Norges Parkinsonforbund et dagsseminar for deg som har duodopapumpe og dine nærmeste pårørende. Er du ferdig utredet, men venter på behandling, kan du også delta. Hovedtema for seminaret er livet med pumpen. 1. desember på Herr Nilsen. Billetter er nå i salg hos Billettservice, dette blir eksklusivt med kun 150 billetter! Om musikken kan vi si at det er kvalitetsrock i krysningspunktet Bruce Springsteen, Ryan Adams og Johnny Thunders. Det blir en akustisk konsert hvor artistene stiller sammen på scenen og spiller eget materiale. I tillegg blir det garantert noen utvalgte coverlåter. Dette er en veldedighetskonsert hvor deler av billettinntektene også går til Norges Parkinsonforbund. Billettpris kr 220,- ( inkl. avgifter) I salg nå på eller telefon Design og foto: Merethe Løkken Foredrag: Duodopas virkning på de ikke-motoriske symptomene, Nye bæreordninger for pumpen Livsgnist Vi kommer også til å gå gjennom en informasjonsbrosjyre som inneholder praktiske hverdagstids og reisetips. Seminaret blir avholdt i Oslo, på Thon Hotel Opera. Nærmere program og invitasjon vil bli sendt ut gjennom ditt behandlingssted. Du kan også melde deg direkte på ved å kontakte forbundet på e-post: post@parkinson.no eller tlf En sprek 25-åring! Kjære leser av Parkinsonposten! Dette året deltar ca 1200 medlemmer på forbundets aktiviteter, de aller fleste på arrangementer som strekker seg over flere dager. I tillegg deltar mange på lærings- og mestringskurs og/eller behandlings- og rehabiliteringsaktiviteter som leveres av eksterne aktører, der forbundet er involvert eller har vært pådriver. Forbundets sentralledd deltar på mer enn 800 møter dette året med politikere, helsemyndigheter, prosjektarbeidere, finansieringskilder og samarbeidspartnere. På toppen kommer mer enn 2400 deltagere på møter og arrangementer som forbundets lokal- og fylkesforeninger tilbyr. Forbundets kurs- og aktivitetsdøgn tilsvarer dermed medlemstallet organisasjonen har pr dato, noe som er formidabelt for en liten organisasjon med begrensede ressurser. Alle deltar likevel ikke på våre arrangementer, men de fleste av de som deltar, kommer tilbake, og noen av dem ser verdien av å engasjere seg i den lokale foreningen. Slik fungerer våre arrangementer som organisasjonens viktigste rekrutteringskilde. Denne høsten har 15 familier deltatt på forbundets andre familiesamling i Kristiansand. Familier som opplever utfordringer som ikke harmonerer med aktive familieliv og barn under oppvekst. Noe senere denne høsten skal vi møte 65 unge med parkinson, når vi gjennomfører vårt nasjonale yngreseminar. Denne gang i Stavanger, i nært samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser. 150 har fått plass på seminaret for DBS-opererte, og flere ønsket å delta. Sammen med operasjonssykehusene får vi satt fokus på tiden etter operasjon og innhentet nyttige erfaringer om hvordan livet med stimulator leves. Av de som har Duodopa-behandling vil delta på vår årlige samling. Både for å høste av hverandres erfaringer, men også for å gi verdifulle tilbakemeldinger om hvordan behandlingen fungerer, slik at kanskje enda flere kan få tilbud når tablettene ikke fungerer som før. 500 kan delta på vårt jubileumsseminar, som arrangeres 8. november på Thon Hotell Arena Lillestrøm. Våre mest anerkjente klinikere og forskere vil se tilbake på 25 år, for deretter å se fremover på hva vi kan forvente av de neste 25. Seminaret er åpent og gratis for alle som har lyst til å tilbringe en lørdag sammen med oss. Velkommen skal du være. I skrivende stund har 21 meldt seg på Team Parkinson Golf, og flere har meldt sin interesse. Sportsarrangementet er en utvidelse av Team Parkinson som 3 år på rad har deltatt i Holmenkollstafetten. Kanskje blir det flere sportsgrener med tiden? Gjennom min begrensede helsesjekk vil man dermed kunne finne en svært aktiv jubilant. En jubilant som med ungdoms utålmodighet vil øke innsatsen for å bedre parkinsonrammede og deres pårørendes mulighet til å opprettholde funksjonsevne og delta aktivt i samfunnet på tross av en snikende sykdom. Vi krever en forbedring av behandlings- og rehabiliteringstilbudene i kommunene og på sykehus. En nasjonal plan er et prioritert mål. En ny regjerning med uttalt mål om bedre samhandlingen, sikret gjennom en verdighetsgaranti for den enkelte, bør gi muligheter for den kommende 4-årsperioden. Forbundslederens oppfordring er klar. Dobbelt tyngde gir mer styrke. Vi ønsker å nå flere med parkinsonisme. Gratulerer med svært viktig arbeid gjennom 25 år, og en stor takk til alle som har nedlagt en viktig innsats for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende i Norge. Magne Wang Fredriksen Generalsekretær 6 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

5 Familiesamling Kristiansand Familien Byes opplevelser I de senere år har det vært stadig økende fokus på parkinsonpasienter i yngre alder. De har litt andre utfordringer i hverdagen. Dette kan være hvilke symptomer som er mest fremtredende. Men det som kanskje er den største forskjellen, er at de som oftest er aktivt ute i arbeidslivet enda, i hvert fall i noen år. Noe annet yngre pasienter og deres familier har felles, er hjemmeboende barn. Parkinsons sykdom rammer ikke bare den som fysisk får diagnosen, vi snakker stadig mer om de pårørende. Med det har vi stort sett tenkt på ektefelle, samboer eller partner. Men i de familiene hvor den som har parkinson kanskje bare er i 30- eller 40-årene, vil det jo ofte også være barn med i bildet. Noen har fått sykdommen mens ungene var små, andre fikk sykdommen før de fikk barn, så det er snakk om barn i alle aldre. Vi vet at barn ikke bestandig klarer å uttrykke hva de forstår og ikke forstår, hva de lurer på og hva de er redde for. I familier hvor kroniske sykdommer blir en del av hverdagen, kan det ofte være vanskelig å vite hvordan vi som foreldre skal håndtere situasjonen. Hva skal vi si til ungene, hvor mye skal vi si til dem, hva lurer de på... spørsmålene er mange og svarene er ikke bestandig like mange. Dette er deler av bakgrunnen for at forbundet nå for andre gang har arrangert en familiesamling hvor voksne og barn sammen tilbrakte ei helg med både fag, utfordringer og sosiale aktiviteter. 15 familier med unger i alderen 3-20 år deltok. Vi kom hjem fra en lang ferie i sommer, bare for å pakke på nytt og dra til Kristiansand på familiesamling i august. Tidlig torsdag morgen dro vi hjemmefra. Magnus på 11 var nok aller mest spent på hvordan det skulle bli å få omvisning inne i Kristiansand dyrepark etter at det var stengt. Martin på 16 var innstilt på å kjøre fort når han skulle kjøre gokart. Alle sammen var vi litt spente. Men fire dager på hotell høres jo forlokkende ut uansett. Håvard på 19 ble ikke med for han hadde jobben sin å ta vare på. Da vi kom fram til hotellet, ble vi møtt av Magne og Thyra og de andre fra forbundskontoret. Er det noe de kan, så er det å få folk til å føle seg velkomne! Vi ble loset inn i de lokalene vi skulle bruke i helga, og dermed var vi i gang. Det første vi skulle gjøre, var at hver familie skulle tegne og presentere familien sin og hva som er typisk for dem. For vår del vil det si at vi tegnet Magnus som en fotballspiller og håndballspiller. Martin kjører motorsykkel. Begge liker dataspill også. Alf snekrer og mekker og tjoner med det meste. Jeg må ha min stund med strikketøyet mitt og ei bok om kvelden. Håvard elsker å jobbe på gård eller på bensinstasjon. Tidligere var han en aktiv skiløper og fotballspiller. Forbundskontoret hadde lagt veldig mye arbeid i å skape en samling med noe for alle. Vi var delt opp i grupper etter alder og status gjennom hele helga. Noen ganger var vi sammen alle sammen, noen ganger var det familiene. De voksne var noen ganger oppdelt i pårørende og pasienter, og noen ganger parvis. Det var skattejakt og teater, det var gokartkjøring og animasjonsfilmlaging, det var forelesninger fra helsepersonell og fra Barns Beste, det var besøk og middag i dyreparken. I tillegg til alt dette var det gruppearbeid i forskjellige settinger og sosiale aktiviteter både på dagtid og kveldstid. En kveld var det en spørrekonkurranse med varierte spørsmål både fra egne rekker og mer samfunnsrelaterte spørsmål av større og mindre viktighetsgrad. Alt fra sport til rangering av samlingens leder etter alder var tema. Det fikk fram både fantasi, engasjement og konkurranseinstinkt i mange av oss. Det var med skuffelse jeg måtte konstantere at laget mitt ikke vant den kvelden. Og det var kanskje grunnen til at jeg satset 100 % dagen etter, da vi hadde ei hinderløype ute. Full fart inn i en bjelke førte til at jeg så både sol og måner og stjerner en periode etterpå. Eller var det et forsøk på å gi sykepleier Ragnhild andre utfordringer enn bare de som var relatert til parkinson? En skikkelig kul i panna minnet meg i hvert fall på mitt engasjement i et par dager etterpå. 8 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

6 Magnus ofret seg også for laget sitt i en av oppgavene. Han kastet seg i svømmebassenget og la på svøm for å sørge for at en ball ble levert så fort som mulig på den andre siden av bassenget. Fire hundredels sekund er ikke mye. Men det er nok til å foreta en rangering i en gokartkonkurranse. Vi fikk høre mye fra Martin om hvor lite som skulle til for at han hadde kunnet gjøre noe med disse hundredelene. Konkurranseinstinktet er så absolutt til stede, både hos han og for øvrig også hos Magne Nevrolog Karen Herlofson var sammen med oss en dag. Hun delte tiden sin mellom de voksne og ungdommene. Dette fordi hun da kunne snakke og fortelle litt alt etter modningsnivå. Med ungdommene snakket hun om delvis det samme som for oss voksne, tok i mot spørsmål og forklarte. Det var også representanter fra en organisasjon som heter Barns Beste. Disse har bakgrunnen sin fra arbeid med barn og unge med foreldre med psykiske problemer eller rusproblemer. Deler av det de hadde å si var interessant, men det blir nok en veldig annerledes situasjon likevel, med tidvis lange perioder hvor foreldrene er fraværende pga sykehusopphold og lignende. Turen inn i dyreparken var flott. Vi fikk komme inn etter at den var stengt, og det var bare oss der. Vi hadde en guide med oss, og han kunne fortelle mye interessant. Vi fikk komme inn i burene til noen av dyrene, og vi matet dem. Etter å ha gått gjennom deler av parken, avsluttet vi med en nydelig middag i vertshuset inne i parken før det var tid for senga. Lørdag kveld ble en fantastisk kveld for oss som foreldre. Ungdommene hadde brukt mye av fredagen og lørdagen med å lage animasjonsfilm som skulle ha urpremiere på kvelden. Barna hadde hatt besøk fra noe som heter Rosegården i Kristiansand. De har drevet med barneteater i uendelig mange år. To instruktører hadde vært sammen med ungene hele dagen og hjulpet dem med å lage små teaterstykker som de skulle framføre. Kostymer og sminke hadde de også sørget for. Kl 18 var det rød løper, champagne og klart for høytidelig premierefest. Og du verden for noen dyktige ungdommer og barn og instruktører! Det var litt av en opplevelse å få med seg. Vi satt der som foreldre og var megastolte! Etter ei sånn helg, er vi ganske slitne. Men vi er ikke i tvil om verdien av et slikt arrangement. Vi har opplevd noe av det samme i forhold til yngreseminarene og hva de har betydd for Alf Magne og meg. Den følelsen av at vi ikke er alene, at det er andre som har mange av de samme tankene, bekymringene, spørsmålene og ikke minst opplevelsene, er så god å ha med seg i hverdagen! Martin og Magnus kom hjem med positive opplevelser og noen flere svar enn da de dro. Magnus har allerede begynt å snakke om når vi skal av gårde neste gang. Så tilslutt vil jeg sende en kjempestor, varm og god tanke til Thyra, Magne, Ragnhild, Siri og Kjersti!! Et enormt arbeid var lagt ned for at vi skulle ha det bra og de lyktes til fulle. Takk alle sammen!!! Vi melder oss på neste gang også vi Heidi E Bye Ps: jeg rakk en halvtime på Sørlandssenteret hvor jeg kjøpte meg både ei bukse og ei jakke, på den måten fikk jeg jo shoppa litt også Modum Regnskap Nittedal og Data AS kommune Jernbanegata 15 AS Rådyrv 2 A Enhet for helse Nordskogv 10 PP pmd avd. 3 psykisk helse 1302 SANDVIKA 2211 KONGSVINGER , avd. 08:38Bømlo 3370 VIKERSUND 1482 NITTEDAL Tlf Tlf BØMLO Tlf Tlf Tlf KinoCity - Drammen kino Bragernes Torg 2 A 3017 DRAMMEN Tlf Nortura BA Sogndal 6856 SOGNDAL Tlf Partrederiet Mjånes 9531 KVALFJORD Tlf HTR Elektro Dagali, 3580 GEILO Tlf Aust-Agder fylkeskommune 4809 ARENDAL Tlf Fred Olsens g 2, 0152 OSLO Tlf Fræna vidaregåande skole 6440 ELNESVÅGEN Tlf Markv. 46, 9510 ALTA Tlf The Chimney Pot Oslo AS Drammensv OSLO Tlf BREMNES Tlf Kunnskapsbase og interaktiv arena for forebyggende og helsefremmede arbeid. Nett-tjenesten utvikles gjennom et bredt samarbeid mellom fagmiljøer i Norge. Forebygging.no inneholder mer enn fagemner med særlig fokus på rusforebyggende arbeid. 3510HØNEFOSS Tlf Torvet ARENDAL Tlf LEIKANGER Tlf Lienv. 41, 3580 GEILO Tlf Aker Universitetssykehus Seksjon Rehabilitering 0514 OSLO Tlf Telefon Legetime på dagen! Privat medisinsk senter i Sandnes og Stavanger. Halden kommune Storg 8, 1771 HALDEN Tlf Optimera AS Monter Vest Snekkerv SANDNES Tlf Hepsø Maskinstasjon 7228 KVÅL Tlf Gloppen Hotell Sørstrandsv SANDANE Tlf Olaf O. Rukke 3540 NESBYEN Tlf Prosjektering - Betongarbeid - Alt i bygg og anlegg firmapost@rukke.no Nore og Uvdal kommune Sentrum RØDBERG Tlf avd. Grodås 6761 HORNINDAL Tlf Vestsink AS 6080 GURSKØY Tlf Pedagogisk- Psykologisk Teneste Luster Rådhuset 6868 GAUPNE Tlf Gloppen Camping og Fritidssenter A/S 6823 SANDANE Tlf Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf parkinsonposten nr parkinsonposten nr

7 leserinnlegg Parkinsonposten leser jeg med stor interresse hver gang den kommer. Størst interresse har alltid vært det som hver enkelt forteller om sin Parkinson. Kan hende at mange lesere er opptatt av det samme som meg. Derfor vil jeg fortelle om mine humoristiske og plagsomme sider med min Parkinson. Da jeg var 73 år ble jeg kjent med herr Parkinson i Portugal sommeren Det var under en spasertur i Lisboas gater at han stadig sparket krom på mitt venstre ben. Også ryggsekken som jeg bar på hindret han meg å ta på over venstre skulder. Da min fastlege ble kjent med diagnosen sa han: nå må du trene som aldri før Arne. (han kjente meg som gammel turner.) Jeg har ikke holdt skjult for mine venner og omgangskrets om hva som feiler meg, for jeg antar at de etter hvert ville kunne se det på meg at noe er galt. Jeg vil ikke at noen skal tro at jeg er full der jeg subber og sjangler i min foroverbøyde gange og kort skrittlengde. Søvnløsheten er noe plagsom og varierer veldig. Jeg har begynt å notere tiden jeg sover om natta. Kan våkne til forskjellige tider og føler meg våken. Spiser frokost midt på natta, så er jeg ferdig med det. Titter kanskje litt på TV eller tar en dusj og legger meg igjen og sover fram til halv ti. Knappeknepping kan by på problemer, særlig med langermet skjorte med knapper på mansjettene. For ikke å snakke om den øverst i halsen. Den kan være så vanskelig og gjenstridig at jeg har funnet å måtte si den et par alvorsord under fire øyne. Først med en godmodig lun Sørlandsdialekt, for senere å gå over til heftig streng østlands tone, for å ende opp med et Nordnorsk fandenivoldsk vokabular, der jeg forteller at den ikke må innbille seg noe der den henger i en tynn tråd fra sine to små hull. Jeg truer med at hvis den ikke lar seg kneppe innen ti minutter så henter jeg saksa. For jeg kaster ikke inn håndkleet. Du slipper ikke unna din lille kneppert. (Som sørlendinger flest er jeg ikke bråsint) Tro det eller ei, da smetter den på plass og sitter stille under slipsknuten som også får noenlunde samme behandling. Jeg antar at de trøster hverandre. Det samme gjentar seg imidlertid når skjorta skal av. Hvis jeg da ikke er så trøtt at jeg legger meg med skjorta på. Mosjon er bra også for den som plages av parkinson. Jeg har observert at muskler i armer og bein har skrumpet inn. Dette skyldes selvfølgelig også høy alder, men også tendenser til inaktivitet når det gjelder mosjon. Jeg har drevet idrett (hovedsakelig turn og gymnastikk) så lenge jeg har levd. Jeg har stor tro på at Gymnastikk er den beste måten å holde seg form. Det kan gjøres når som helst og hvor som helst uten apparater. Og det behøver ikke koste et rødt øre. Det gjelder bare å ha fantasi nok og at en ikke finner på noe som er direkte smertefullt. Men noe trøtt og varm bør en bli. Jeg må vel innrømme at etter at jeg fikk en kronisk lidelse, så er det motivasjonen det skorter mest på. Takk for et godt blad. Arne Thunberg Forkortet av redaktør Arnes tips og triks: Saks og gaffel: Du som har det vanskelig med å bruke kniv og gaffel, forsøk saks og gaffel. Det er lettere å klippe opp maten enn å skjære den. I finere selskap der du ikke kan bruke saks, kan du skjære opp maten med kniven i høyere handa og så bytte over kniv og gaffel og gaffle i deg maten som amerikanerne, med gaffel i høyere hand, mens venstre hånd bare holder kniven som for syns skyld. I matbutikken: Legg varene på transportbåndet til kassadama som vanlig. Etter at du har betalt for varene, legg varene tilbake i handlevogna, få med deg plastposen og kjør varene bort fra kassa der du i ro og mak kan legge varene i plastposen som er så vrien å få åpna. Ingen sure kunder står da og venter på at du skal bli ferdig med en som somler med å pakke. Medisiner og mat Et vanlig spørsmål ved Parkinsons sykdom er hvordan medisinene skal tas i forhold til mat. Problemet er der helst når sykdommen har vart i noen år, og er mest aktuelt ved bruk av tabletter som inneholder levodopa (Sinemet, Madopar og Stalevo). Hjernen blir etter hvert avhengig av nokså jevn tilførsel av denne medisinen. Virketiden for levodopa er kort. Flere medisindoser om dagen er vanlig. Forholdet mellom inntak av mat og medisiner ses i lys av følgende forhold: Kvalme Parkinsonmedisin kan gi kvalme. Dette er sjelden noe stort problem, men kan tilsi at medisinen tas sammen med litt mat. Treg mage Mage-tarm-systemet er tregt ved Parkinsons sykdom. Det kan tenkes at en enkelt tablett Parkinsonmedisin er for lite til at mage-tarm-systemet kommer i gang. Hvert fall bør de som har problemer med tilslag av medisinen tenke på å ta den sammen med litt mat. Det er det en reflektorisk sammenheng mellom magesekk og tykktarm. De fleste har merket at matinntak kan påvirke tykktarm/endetarm. Men det er også slik at tykktarmen virker tilbake på magesekken. Treg tarm virker hemmende på magesekken og tømmingen av denne. Dette blir følgelig også en grunn til å sørge for best mulig tarmfunksjon. Proteiner Store måltider som inneholder mye proteiner, i praksis middager med fisk eller kjøtt, kan påvirke opptaket av medisin fra tarm til blod og videre til hjernen. Proteiner brytes i tarmen ned til sine enkelte bestanddeler, aminosyrer. Aminosyrene er kjemisk ikke svært forskjellige fra l-dopa, og konkurrerer med l-dopa om opptaket. Enkelte gjør den erfaringen at medisinen ikke slår inn hvis man samtidig spiser store måltider. Dette problemet kan løses på forskjellige måter: En kan prøve å fordele spisingen mer over hele dagen slik at for store måltider unngås. Ved større middager kan l-dopadosen økes noe. Greiere er kanskje å la medisinen få forsprang i forhold til store matinntak. En kan ta medisinen en time i forkant slik at en har god medisineffekt når en begynner å spise. En del pasienter opplever rask forverring - helst i form av kraftigere skjelving rett etter matinntak. Dette pleier å vare en halvtime til tre kvarter hvoretter skjelvingen gir seg og det blir lettere å få i seg mat. Det finnes også oppskrifter for å redusere og flytte proteininntak ved Parkinsons sykdom. Enkelte pasienter opplever at dette er viktige tiltak. Proteinene er imidlertid viktige for et fullverdig kosthold, og pasienter som har hatt Parkinsons sykdom lenge er i regelen for tynne. Undertegnede er skeptisk til slike framgangsmåter for å bedre medisineffekten. Arnulf Hestnes seksjonsoverlege Arnulf Hestnes 12 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

8 portrett Et sted mellom virkelighet og drøm De er mor og datter, de er kunstnere. Moren har parkinson, men det er ikke det som preger samtalen når Maud Bugge og Ada Lisa Gjeruldsen møtes. Tekst: Thyra kirknes Foto: linn blomquist Tekstmeldingen flyr ut av mobilen min mandag morgen klokka halv åtte. Fem minutter senere ringer Maud Bugge tilbake. Om hun og moren har tid til et intervju denne uka? Nei, i morgen skal hun til Kina, så onsdag fungerer ikke. Men hun er jo tilbake torsdag kveld, så fredag litt utpå dagen burde gå bra. Vi avtaler halv ett på fredag hjemme hos henne på Skøyen i Oslo. Fotografen og jeg har tatt taxi til riktig adresse tror vi. Men sjåføren fant nok ikke helt fram i de små sidegatene på Skøyen, og har bare satt oss av et sted i nærheten. Så vi leter etter en mørkeblå, nesten blåsvart, dør som jeg har lest om i et intervju med Maud Bugge, sjefsdesigner på Hadeland Glassverk. Vi finner ikke døra, men vi finner et vindu fullt av glass i mange farger. Det har jeg også lest om, det må være der. Rødt og blått Vi må se ganske rådville ut der vi står, for det tar ikke lang tid før Maud Bugge stikker hodet ut av vinduet og forteller oss at vi er på feil side av huset. På andre siden finner vi inngangen som ikke lenger er blåsvart, men knall rød. Den matcher hagemøblene som står i en liten krok med blomster og hvite gresskar. Inne i gangen kan vi skimte atelieret inn til høyre. Men vi skal opp trappa og inn i stua. Både i gangen og i stua henger det bilder overalt. Mange farger, mye blått, men ikke bare blått. Vi hilser på Maud Bugge, hennes mor Ada Lisa Lisa Gjeruldsen og faren. Far trekker seg fort tilbake på kjøkkenet, mens vi får servert kaffe og Farris i stua. - Men hva gjør man i Kina på det vi nesten kan kalle en dagtstur? - Vi produserer en del av tingene våre i Kina. Jeg følger ikke opp produksjonen kvalitetsmessig, for det har vi en som gjør. Men nå hadde jeg med en del tegninger jeg ville diskutere med dem, og da er det lettere å diskutere face to face enn å sitte på mail. Det er to forskjellige kulturer og kroppsspråk, og blikkontakt er viktig. Det å spise med dem og være hos dem, det er også viktig. Så det var det jeg gjorde der. - Er du ofte der? - Maks tre ganger i året. Men det er sjeldent jeg er på så korte turer, vanligvis pleier jeg å være en uke sammenhengende. Ada Lisa er stille mens Maud snakker. Hun er bosatt på Nøtterøy og har kjørt inn i dag. Den lille turen på en time og et kvarter kan jo ikke måle seg med tur-retur Kina på tre dager. Selv begynte hun å male i Før det var hun hjemme med barna. Men så syntes hun de hadde så lite på veggen at hun malte et maleri. Mannen hennes mente det ble så fint at han sa hun burde 14 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

9 gå og lære. Så da gjorde hun det. Først hos en grafiker og maler i seks år. Og etter det inne i Oslo i tre år annenhver dag. - Og da var det gjort. Siden har jeg ikke gjort noe annet, avslutter Ada Lisa. Maud sitter og lytter til morens historie. - Og du da, har du alltid visst at du skulle følge i mors fotspor? - Neida, men vi var nok veldig inspirert eller det blir riktigere å si at nå er vi veldig inspirerte av hverandre, men da var nok jeg veldig inspirert av mamma. Jeg vokste opp i atelieret som mamma hadde hjemme. Det gjorde at jeg følte det var veldig vanskelig å begynne med billedkunst, fordi vi har så lik smak på en måte. Ada Lisa nikker og er tydeligvis enig i datterens tanker. Maud forklarer videre at de driver med mye felles formspråk og fargesans, så det var derfor hun valgte å utdanne seg til keramiker. - Du valgte det fordi det ikke skulle ligne for mye? - Ja, det var noe med å kunne jobbe med et eget uttrykk. Så utdannet jeg meg som keramiker. Den dagen jeg var ferdig fikk jeg tilbud om å begynne å jobbe på Hadeland Glassverk. Andre året på Kunstog Håndverkskolen hadde jeg fått et arbeidsstipend som gjorde at jeg var på Hadeland i ni uker. Da ble de oppmerksomme på meg. Han som var kunstnerisk leder på Hadeland fulgte meg videre. Den dagen vi fikk eksamen ringte han og spurte om jeg ville begynne der. Så da var det gjort. Jeg ble jo veldig fasinert av glass da jeg var der. Jeg syntes det var helt fantastisk. Og det har jo inspirert deg igjen, moderen? - Jaja. Absolutt. Mer enn mor og datter - Det å kunne diskutere fag med moderen har vært viktig både for vennskap og det å kunne utvikle seg og bli mer enn bare mor og datter. Vi er veldig likesinnede. - Hvordan reagerte du da, Ada Lisa, da Maud sa hun ville begynne med kunst? - Jeg syntes det var veldig interessant. For jeg skjønte jo at hun hadde teft lenge. Hun så godt på mine bilder og vurderte dem på en riktig måte. - Ja, jeg måtte jo ta stilling hele veien. Mor spurte hva synes du om dette? Også kunne jeg ikke bare si at det var fint. Jeg måtte si hvorfor. Det å bli krevet for en begrunnelse har vært veldig lærerikt. Men det hadde hun ikke gjort hvis jeg ikke hadde interesse. Det har jo ikke vært det samme med brødrene mine. De har kunnet si kjempefint, moderen. Mens jeg har merket at jeg har kunnet gå mer inn i det enn de kanskje. - Ja, det var sånn, bekrefter moren. - Er dere veldig kritiske til hverandres arbeid? - Nei, jeg synes vi er veldig ærlige, sier Maud. - Jada, det er vi. Gleden forsvant Det er 11 år siden Ada Lisa merket at noe var galt. Tre år senere fikk hun diagnosen Parkinsons sykdom. - Hvordan har det påvirket arbeidet med kunsten din, Ada Lisa? - Nei, det har bare vært positivt. Fordi jeg arbeider så mye. Og jeg synes at når jeg holder på med kunst er det veldig fint for sykdommen. Jeg glemmer alt annet. Jeg glemmer nesten at jeg er syk når jeg står der. - Hvordan merket du at du hadde parkinson? - Jeg ble på en måte dratt ut på den ene siden i beinet. Og det kunne jeg ikke skjønne. Men så hadde jeg brukket beinet, så jeg trodde det var det. Eller jeg skyldte på det, men det var jo ikke det. Det gikk et halvt års tid før jeg skjønte at det var noe annet enn beinet. - Men du merket det jo også motorisk, mor? At ting ble vanskeligere for deg å gjøre? - Ja, også merket jeg at jeg hadde mistet gleden. Jeg gledet meg ikke til noe lenger Jeg syntes alt var tungt. Det var ikke noe morsomt. Og det var nytt for meg. - Merket dere som hennes barn noe til at mor begynte å bli syk? - Ja, nå har du vært veldig flink til å ta sykdommen din, da. Men før du fikk diagnosen var det vel sånn at du prøvde å ta deg sammen når vi var der og gjøre så godt du kunne uten å snakke så mye om det. Men vi så at du ble senere i bevegelsen. Og at du snakker saktere. Jeg synes du har tatt det veldig fint. Jeg tror at det at du fortsetter med malekunsten, at du kan forsvinne inn i en annen verden, og det at du kan komme videre uten å føle seg handikappet Maud ser opp på det ene bildet i stuen som moren har malt. - Og styrken i bildene dine det har vært en veldig positiv utvikling i bildene dine også etter at du fikk diagnosen. Det har ikke vært sånn man kan tenke seg at jaja, hun holder på med det fremdeles. Og du har jo fått veldig mange store og flotte oppdrag også etter at du fikk diagnosen, så det har ikke vært noe hinder. Der har du vært kjempeflink, det har vel vært en slags terapi for deg? - Ja, absolutt. Også må jeg jo bruke hodet også. Det må du jo når du maler. Så det tror jeg er veldig sunt. Men det er klart jeg sånn som jeg sitter nå så føler jeg veldig at jeg er syk. For det er mimikken jeg føler at er den er dårlig. Og det kan jeg ikke gjøre noe med. Det er så vanskelig. Det skulle jeg gjerne gjort noe med. Golf, tur og store selskaper - Hvordan har folk rundt deg reagert på at du har sykdommen? - Nei, det er opp og ned. Folk er så ubetenksomme mange ganger. De sier så mye rart. De forteller om grusomme tilfeller og sånt. De fleste er jo positive og snille mennesker. Men det er mange som ikke tenker seg om når de snakker. Så det tok jeg meg veldig nær av i begynnelsen, men nå blåser jeg i det. - Svarer du tilbake da? - Nei, jeg gjør ikke det. Ada Lisa forteller at moren aldri har gjort det, hun er ikke den typen som svarer tilbake. Men at hun har vært veldig aktiv for å jobbe mot sykdommen. - Ja, jeg er veldig bevisst på at jeg ikke skal slutte med ting. Så jeg spiller golf og holder på som før så godt jeg kan. Og det går jo. Også når dere kommer til jul. - Jaja, er du gæren. Dere har jo kjempestore selskaper og er veldig sosiale. Jeg kan ringe og få høre at i dag kommer det 20 stykker til middag, så det er jo fantastisk. Der har dere vært kjempeflinke. - Ja, men det synes jeg er så hyggelig, så det er bare sunt for meg å ha gjester. Det liker jeg, så da har jeg det. Så veldig langt unna hva jeg var før parkinson er jeg ikke. Jeg slåss mot sykdommen. - Du er nok dårligere enn vi kan forestille oss, sier datteren. - Ja, det er klart. - Men det å velge å ikke ha sykdommen som tema hver dag er bra for moderen. Jeg mener ikke at man ikke skal snakke om det, men det at du har den gleden av å dekke et vakkert bord, invitere gjester, kle deg pent, på en måte å ville noe videre, det uansett hvor handikappet man blir så tror jeg det gir deg styrke. Selv om du kanskje blir veldig sliten av det også. - Ja, det er riktig, det. - Har dere snakket mye om sykdommen? - Det har jo blitt enn sånn daglig greie. Jeg spør alltid hvordan det går og du sier at i dag var det en ikke så god dag, og jeg kan høre med en gang på stemmen om den er god eller dårlig. Men vi sitter ikke og snakker om sykdommen, det gjør vi ikke. Bortsett fra når du sier at du må ta mer medisiner eller gå og legge deg litt og sånt. - Du trener ved å spille golf, Ada Lisa går du til noe fysioterapi i tillegg? - Nei, det synes jeg ikke hjelper. Men jeg går tur fast to ganger i uken. Nå mister jeg nesten stemmen. Ada Lisa tar en slurk vann og det går bedre med en gang. Frykten for isbjørn på døra - Hvor henter dere all inspirasjonen fra? Maud foreslår at Ada Lisa kan fortelle litt fra Svalbard. - Ja, jeg har vært på Svalbard to ganger og malt. Da ble jeg veldig inspirert. Og jeg har fortsatt opplevelsen av Svalbard i mitt hode. Da tenker jeg tilbake og så ser jeg bilder. Og så maler jeg. Et sted mellom virkelighet og drøm, kan du si. Det er en kunstnerhytte der oppe. Der er man helt alene. Uten radio og uten tv. Alt er så stille. Det er veldig flott der. - Skal du reise tilbake? - Nei, nå er jeg blitt redd for isbjørn. Vi ser nok både litt lattermilde og overrasket ut alle tre. - Dere kan le dere, men det er ikke noen spøk. Jeg tenkte ikke så mye på det den gangen jeg var der. Men så har det vært så mye snakk om at det var en som ble spist opp her og en som ble spist opp der, så jeg tør ikke. Ellers hadde jeg reist igjen, men jeg hadde ikke turt å gå ut nå. Også har jeg hørt om de som kommer og banker på døra også. Isbjørnene kommer og slår i døra. - Så da blir det ikke mer Svalbard? Kan man si at isbjørnen stopper deg før parkinson gjør det? - Ja, smiler hun. 16 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

10 - Men det var veldig interessant å være der, for det er så vakkert. Og det er skiftninger i naturen fra det mest dramatiske til det vakreste. Og skiftningene skjer så fort at du får nesten ikke sove før det er nytt lys og ny dramatikk. Det er veldig flott. - Også er det vel veldig blått? - Ja, det er det også. - Reiser du også rundt, Maud? - Ja, jeg henter inspirasjon overalt jeg også. Det kan være at man har lest en bok eller truffet hyggelige mennesker. Sett et teaterstykke. Jeg bruker nok skisseblokk litt mer enn deg, jeg noterer litt mer og jobber litt annerledes. Det har nok noe med at når jeg jobber med glass, må jeg på en måte være litt mer strukturert i forhold til at jeg må planlegge siden jeg jobber med et team. Jeg må forklare dem hva vi skal gjøre. Men jeg ble kjempeinspirert i Lofoten, det ble jo du også? - Mmm - Fantastisk natur og utrolig landskap. Så har jeg vært i Frankrike. Det er jo vanskelig å ikke bli inspirert på den ene eller andre måten der. Over syv tonn lysekrone - Hvordan blir noe til? Når dere lager et glass for eksempel? - Hvis jeg jobber for en kunde, er det ofte veldig konkret. Nå skal jeg lage et fat for Parkinsonforbundet. Men så kan det være at jeg skal lage en ny kolleksjon til Hadeland. Av vinglass. Jeg vet som regel prisen som de skal selges for, og da vet jeg hva slags teknikker jeg kan bruke. Da er det en veldig styrt oppgave. Hvis jeg skal lage et fat hvor noen bare sier at det skal koste så og så mye, står jeg mye friere. Spesielt hvis det er større budsjetter. Også har du lysekronen i Operaen, da er du helt styrt budsjettmessig. Men det er jo kjempedimensjoner og mange mange aktører med for å få til en sånn krone. - Jeg leste at den veide flere tonn? - Ja, den veier syv og et halvt tonn og er 50 kvadratmeter. Så du kan tenke på meg når du sitter under den. Jeg kjenner at jeg blir litt skremt og må bare spørre. - Men den er festet godt? - Om alle festene ryker bortsett fra en, så den kan henge. Hvert feste tåler hele vekten. Så den skal være helt sikker. - Det fatet kan være inspirert av det bildet for eksempel. Maud peker og forklarer. Eller at jeg bruke motivene fra det bildet og lager en sort skive som gjør at jeg kan sandblåse figurene på glass. Så når jeg har utstilling med glass og bilder kan man se at de snakker sammen. - Liker du best å jobbe helt fritt eller er det greit å jobbe styrt? - Nei, vet du det å slippe å jobbe helt fritt, det å bli styrt, det er faktisk ganske deilig noen ganger også. Da kan jeg bruke litt tenketid. Det er ganske krevende å skulle være helt fri hele veien. Så hvis jeg har noe veldig konkret å jobbe med, gjør det at jeg holder alle de kreative prosessene i gang uten at jeg må finne på alt selv. Jeg synes det er morsomt, og det er jo derfor jeg har vært på Hadeland i 20 år. Jeg liker blandingen av å jobbe fritt og styrt. - Du har jo vært med å lage Finn Schøllvasen også? - Ja, det har jo blitt en kjempesuksess. Jeg tror vi skal lage vaser i år, jeg, og det var egentlig meningen at det bare skulle være en liten produksjon. - Er det mest deg eller mest Finn Schøll som har gjort den så populær? - Du kan si at et så enkelt design Den er ikke så unik at jeg tror den ville solgt som hakka møkk hvis ikke det var for ham. For han eksponerer seg jo veldig, og han er helt fantastisk med blomster. Når han setter et eller annet oppi der, så ser det rålekkert ut. Når han står og demonstrerer disse vasene, kjøper folk som gale. Så det skal ikke jeg ta æren for. Men det at han har hatt med seg en som kan form og at han kan blomster det har vært en veldig fin kombinasjon. Så sånn sett ble det et bra resultat. - Hva er drømmeoppdraget? - Nei, det synes jeg at jeg får hele tiden. Det er ikke tull. Jeg synes det er like spennende å tegne et prosjekt for dere, som det er å lage helt frie ting. Drømmeoppdraget er rett og slett å få fornøyde kunder. Hvis jeg gjør et oppdrag for dere og dere sitter igjen med en følelse av at dere ikke er helt fornøyde, da har jeg bommet. Selv om produktet kan være veldig fint. Så hvis dere tenker at dette er midt i blinken, da synes jeg at det har vært veldig morsomt. Det å kunne løse oppgaver med kommunikasjon underveis er veldig gøy. Det er jo selvfølgelig også gøy å ha en utstilling og jobbe helt fritt og folk kommer og er begeistret. Det er hyggelig å få lov å begeistre. På egne fat - Når har du tid til dette da? - Ja, jeg åpnet en utstilling forrige lørdag. Det var veldig hyggelig og morsomt. Jeg får faktisk en del frihet til å gjøre det jeg har lyst til. Det er positivt både for meg og for Hadeland. - Når det gjelder glassene her i huset er det bare Maud Bugges design og Hadeland? - Ja, det er det. Eller nei, vet du hva, vi har noen små franske glass som mannen min ville kjøpe i Frankrike. Jeg ble nesten sur, jeg, ler hun. - Men jeg kunne jo ikke nekte. Ellers drikker vi og spiser vi av egenproduserte saker. - Er mannen din også kunstner? - Nei, han er advokat. - Jeg må si jeg synes det er gøy å dekke bord med egne ting, og folk som kommer hit forventer faktisk at de skal få drikke og spise av ting jeg har laget. Også blir det sånn at de kan kommentere og snakke om det. Jeg har som regel ikke noen like av hver, jeg har jo ofte kanskje en prøve til en serie som blir, sånn at alle tingene er litt ulike. Maud går for å hjelpe fotografen som har funnet noen bilder hun lurer litt på hvem som har laget. Det knirker i dørene i det gamle huset. Jeg og Ada Lisa sitter igjen i sofakroken. - Kjenner du mange andre som har parkinson? - Nei, i grunnen gjør jeg ikke det. Jeg er medlem, men jeg går ikke på møter. Jeg vil ikke se så mange som er syke, det virker bare deprimerende. Jeg vil helst ikke se de som er sykere enn meg selv. Maud setter seg igjen. Vi begynner å snakke om kunstnere som har parkinson. De kommer på flere. På Hadeland Glassverk har det vært noen som har fått det. Blant annet Maud Bugges forgjenger som kunstnerisk leder, Arne Jon Jutrem. Plutselig kommer Ada Lisa på en opplevelse hun hadde noen år tidligere. Verden gjennom blå glass - Men parkinson er virkelig en skittsykdom. Det er det. Nå har jeg for eksempel fått sår på øyet. Jeg var hos øyelegen i forgårs. Og det kommer av at jeg blunker for lite. Så han sa at jeg måtte tenke på å blunke mer. Herlighet, skal jeg tenke på å blunke og å smile og alt mulig. Det er ikke noe godt, sier Ada Lisa mens hun blunker intenst. - Den tar seg en tur innom alt, denne sykdommen. Stemmen og alle sansene blir berørt egentlig. Jeg merker det mest på stemmen og på at øynene renner så veldig. - Nå har de ikke rent på to dager, det er så deilig. Derfor bruker jeg de blå brillene. For øynene renner og er så røde. Det er så stygt. Man må være litt forfengelig. Utdrag fra en lang biografi Ada Lisa Gjeruldsen er medlem av Norske Billedkunstnere Gjeruldsen har en separatutstilling i året. Fra 14. November til jul i år har hun utstilling i Vandrergalleriet i Sandefjord. Hun har også stilt ut på Høstutstillingen. The Gulbenkian Museum har kjøpt bildene hennes. Det har også mange store norske bedrifter og etater. 18 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

11 ?? spørsmål og svar:sos O Alternativ behandling Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB)s mål er å gi deg så mye god kunnskap at du kan ta et veloverveid valg i forhold til din egen helse. NIFAB verken anbefaler eller fraråder noen å bruke alternativ behandling - vi skal verken fremme eller hemme bruken av alternativ behandling i Norge. Dette medfører at du ikke kan forvente å få konkrete råd om hva slags behandling du bør ta eller ikke ta, eller om en behandling er bedre enn en annen osv. Informasjonen du finner på NIFAB er ikke styrt av spesielle forklaringsmodeller. NIFAB tar ikke stilling til hva som er rett eller galt. I stedet belyser vi ulike aspekter ved alternativ behandling som kan være viktige for deg og din helse. Blant annet er momentene om pasientsikkerhet og mulige bivirkninger spesielt viktige, og vi ber deg legge merke til disse. Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svaret. Panelet vil etter hvert bli utvidet med flere fagpersoner. Ernæring Asta Bye er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershusder hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Hun har klinisk erfaring fra Radiumhospitalet ( ) og Seksjon lindrende behandling, St Olavs Hospital ( ). Asta Bye har holdt foredrag om parkinson og ernæring og veiledet flere studenter som har skrevet oppgaver om det samme temaet. Hun er også med på å skrive en ny brosjyre ernæring som vil bli utgitt i løpet av høsten. I det siste har vi fått flere spørsmål om svineinfluensa og parkinson. Her svarer Arnulf Hestnes: Folkehelseinstituttet har kronisk nevrologisk sykdom på listen over risikogrupper som bør være prioritert for vaksine. Vaksinen anslås å være klar til bruk fra annen halvdel av oktober. Hvis en skulle bli syk er det også mulig å bruke behandling i form av virusmiddelet Tamiflu. Vaksinasjon anses å være den beste beskyttelse ved influensaepidemier. Logopedene Gry Tveterås og Britt Bøyesen arbeider i team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Teamet som består av flere logopeder og en fysioterapeut med fordypning i psykomotorisk fysioterapi. Sammen har de gjennom flere år fått erfaring og kompetanse i utredning og oppfølging av pasienter med parkinsonisme. Det gis fortløpende utredning og oppfølging ved senteret i tillegg til gruppeundervisning (kommunikasjonsgruppe) med fokus på bevegelsestrening, stemme- og taletrening. Det er rimelig å anta at vaksinasjon er viktigst for pasienter som har hardt rammet av sykdommen. Om det foreligger tilleggslidelser, først og fremst luftveislidelser, hjerte/karsykdom, nedsatt infeksjonsforsvar, diabetes, nyresvikt, leversvikt, så er nok begrunnelsen for å ta vaksine enda bedre. Nevrolog Arnulf Hestnes seksjonsoverlege Arnulf Hestnes Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosentret, Sykehuset i Vestfold. Parkinsonpostens lesere kjenner han som skribent i bladet gjennom mange år. Send ditt spørsmål til oss mail til sos@parkinson.no tekstmelding med TIL PS ditt spørsmål til (Kr 1,- pr melding) brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo faks til O?? 20 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

12 Pårørendes side Gode råd til pårørende Ta vare på dine egne behov Når du tar vare på andre, er det viktig at du også tenker på dine egne behov. Omsorgen for andre kan tappe krefter både fysisk og psykisk. Det er alt for lett å sette sine egne behov nederst på lista. Prøv at gi deg selv et pusterom. Det blir vanskelig for deg at gjøre det noe godt for andre, hvis du selv er utmattet. Ha tid til deg selv Du kan ikke gjøre alt, og det kan du heller ikke forvente av deg selv innse hva du kan og hva du ikke kan. Gi deg selv fritid hvor du kan hvile, slappe av og være deg selv. Ta i mot den hjelp og støtte, som familie og venner tilbyr. Den som har parkinson skal fortsette med de aktivitetene han/hun interesserer seg for og det samme skal du. Forsøk å fortsette med dine hobbyer, klubbaktiviteter og vennskap. Selv om du må endre litt på livet, skal du ikke sætte det i ventemodus. Du vil få mere energi og stå-på-mot i hverdagen, hvis du fortsetter med de aktivitetene som gir deg overskudd. Pass på egen helse Det er viktig at du tar vare på din egen helse. Forsøk å unngå å slite deg helt ut. Mosjon, selv om det bare er en kort spasertur, hjelper deg til å slappe bedre hva skjer lokalt Tilbud til dere som bor nær Arendal: I samråd med turnforeningens styre har vi fra mai mnd startet et gymparti for parkinsonrammede eller liknende plager i turnhallen i Arendal. Det trenes 1 time hver torsdag fra kl 11 til 12. I fjor var vi 10 deltakere med meg som instruktør. Vi ønsker flere deltakere, ta gjerne kontakt for mer informasjon. Arne Thunberg, av. Bestem deg for å gå en tur eller gjøre noe annet fysisk hver dag. Forsøk å få nok nattesøvn hver natt. For lite søvn blir man sliten av, og det blir vanskeligere å håndtere stress. Pårørende kan også bli deprimerte. Hvis du føler at det blir for mye, ta kontakt med legen din og be om hjelp. Ta en pause Hvis du går og tenker at du har behov for en ferie er det sannsynligvis rett. Det er viktig å ta pauser Ta imot tilbudet, hvis noen tilbyr hjelp. Foreslå konkrete oppgaver de kan gjøre, som for eksempel rengjøring, matlaging eller ærender. Benytt deg av den hjelpen du kan få fra kommunen. Snakk med Nav om hva de kan bidra med. Mulighetene kan være større end du tror. Rådene er hentet fra som Oversatt og forkortet av redaktør Arne Thunberg som ung turner Follo Parkinsonforening - en aktiv forening Medlemstallet i Follo Parkinsonforening vokser stadig, det er gledelig. Vi ønsker jo å være til hygge og nytte for alle i området vårt med denne sykdommen. Og de som er nye ønskes velkommen til møtene våre som holdes i Servicesenteret i Kirkeveien 3 i Ski. Vi har trening på Ski Sykehus hver tirsdag. Her må man ha rekvisisjon på fysioterapi fra legen. For tiden kan antallet som møter opp her variere fra rundt Dette er trening lagt opp etter dr. Myskjas prinsipper, med musikk og rytme. Vi er også i gang igjen med bowling en gang i måneden, og andre forslag til aktiviteter ligger på lur. Årets sommertur i samarbeid med fylkesforeninga foregikk torsdag 6.august. Vi fra Harstad-området reiste med hurtigruta til Finnsnes. På Finnsnes møtte vi Tromsø-gruppa som kom med buss dit. Høydepunktet må vi vel kunne si å være pausen på Husøy med felles bespisning på Skarvesteinen kafé. Etter rundreisen på Senja, ilagt kaffestopp i Senjahopen (med koselig mottakelse på Fiskarheimen), forlot vi fra Harstad-området bussen på Finnsnes - og tok hurtigbåten derfra heimover. hva skjer lokalt Skrevet av: Anne Marie Nordang Forkortet av redaktør Harstad Parkinsonforening på sommertur Noen av deltagerne på vår ukentlige trening på Ski sykehus Koselig tur sammen med guppen fra Tromsø, men dagen ble nok lang for noen (middagshvil ble det dårlig med)! 22 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

13 rettighetshjørnet Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven Tekst: Atle larsen FORMÅLET MED LOVEN 1. januar 2009 trådte diskriminerings- og tilgjenglighetsloven i kraft. Den skal fremme likestilling og likeverd, sikre like muligheter og rettigheter til samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne og hindre diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. I dette ligger det en erkjennelse fra Stortinget om at funksjonshemmede ikke har de samme muligheter til samfunnsdeltakelse som andre. Dette skyldes dels samfunnsskapte fysiske barrierer og dels de holdninger mange har til funksjonshemmede. HVEM ER OMFATTET AV FORBUDET MOT DISKRIMINERING? Diskrimineringen må ha skjedd som følge av nedsatt funksjonsevne, men for å ha et mest mulig effektivt vern er det ikke bare personer som faktisk har nedsatt funksjonsevne som er omfattet. Disse er omfattet av vernet: De som antas å ha nedsatt funksjonsevne (A tror feilaktig at B har nedsatt funksjonsevne, og forskjellsbehandler ham på dette grunnlaget), De som har hatt nedsatt funksjonsevne (A ble behandlet for en psykisk lidelse for 20 år siden) De som vil kunne få en nedsatt funksjonsevne (er arvelig disponert) De som blir diskriminert på grunn av andres nedsatte funksjonsevne (for eksempel at ektefelle diskrimineres på grunn av den andre ektefellens nedsatte funksjonsevne). Det må også foreligge årsakssammenheng mellom handlingen eller unnlatelsen og nedsatt eller antatt nedsatt funksjonsevne. Eksempel: En person som har parkinsonisme legger inn høyeste bud på en bolig. Selger velger å selge til personen som gir det nest høyeste budet, og begrunner dette med at en person med parkinsonisme ikke vil klare å vedlikeholde huset godt nok. Her er det sammenheng mellom nedsatt funksjonsevne (parkinsonisme) og handlingen (ikke akseptere budet). Dette vil kunne være diskriminerning. Dersom begrunnelsen for ikke å selge til høystbydende hadde vært at personen med parkinsonisme opptråde svært ubehøvlet under visningen, ville det ikke vært sammenheng mellom nedsatt funksjonsevne (parkinsonisme) og handlingen (ikke selge til høystbydende), og dermed ville det heller ikke foreligge noen diskriminering. HVA ER FORBUDT? Etter 4 er direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne forbudt. Diskriminering foreligger når en person med nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre ville blitt i en tilsvarende situasjon. Det er ikke noe krav om at den som diskriminerer mener å diskriminere eller burde forstått at handlingen eller unnlatelsen er diskriminerende. Det er nok at handlingen eller unnlatelsen har en diskriminerende virkning. Det at det ikke er nødvendig å bevise skyld hos den som diskriminerer gjør det enklere å vinne frem med en sak om diskriminering. Et eksempel på handling og unnlatelse er at en person med parkinsonisme aktivt nektes adgang til et spisested (handling) eller slipper inn, men ikke blir servert mat (unnlatelse). Indirekte diskriminering er en tilsynelatende nøytral behandling som stiller en person med nedsatt funksjonsevne dårligere enn andre. Eksempelvis kan det skje at et borettslag i sine vedtekter har et krav om at alle må delta på dugnad. De som ikke deltar må betale et gebyr eller risikerer å få oppsagt leieforholdet. Noen vil på grunn av sin funksjonshemming ikke kunne delta på dugnad. De vil dermed risikere å måtte betale eller få leieforholdet oppsagt. De blir dermed stilt i en dårligere situasjon enn andre som kan velge om de vil delta på dugnad. Formålet med vedtekten har ikke vært å diskriminere funksjonshemmede, men dette blir virkningen. ER DET FORBUDT Å TRAKASSERE? Etter 6 er det forbudt å trakassere noen på grunn av nedsatt funksjonsevne. Trakassering er definert som handlinger, unnlatels- er eller ytringer som virker eller har til formål å virke krenkende, skremmende, fiendtlig, nedverdigende eller ydmykende. Det er ikke nødvendig at den ansvarlige mente å trakassere. Det er nok at offeret føler seg krenket eller ydmyket, men samtidig må krenkelsen (trakasseringen) ikke være helt ubetydelig, for eksempel at en helt uskyldig kommentar oppfattes som krenkende fordi mottageren er svært sårbar. Det er også forbudt å instruere noen til å trakassere, eksempelvis at en arbeidsgiver instruerer en avdelingsleder til å trakassere en arbeidstager med parkinsonisme for å få vedkommende til å si opp sin stilling. HVILKE REGLER GJELDER FOR FYSISK TILGJENGLIGHET? Det som skiller denne loven fra andre lover som forbyr diskriminering er at den også inneholder bestemmelser som stiller krav om generell tilrettelegging, også kalt universell utforming. Dette er regler som skal gjøre samfunnet mer fysisk tilgjenglig for funksjonshemmede og bidra til å sikre dem bedre tilgang på varer og tjenester. Det er 9 som er hovedbestemmelsen om fysisk tilrettelegging. Her er universell utforming definert som: Utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forhold slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan brukes av flest mulig. Hovedløsningen Et eksempel på en hovedløsning er inngangen til et bygg. Det skal ikke være én inngang for bevegelseshemmede og en annen inngang for alle andre. Det som skal være hovedinngangen må tilrettelegges, slik at alle, eller i hvert fall flest mulig, kan benytte denne inngangen. Alminnelig funksjon En kinosals alminnelige funksjon er å vise film. Tilretteleggingen skal da gjøre det mulig for flest mulig å benytte seg av dette tilbudet. Rettet mot allmennheten I en restaurant er det inngangen, garderoben, den delen av lokalet der maten serveres og gjestetoalettet som skal være universelt utformet. Den delen av restauranten som kun de ansatte har tilgang til er ikke rettet mot allmennheten og må derfor ikke være universelt utformet. Kravet om universell utforming etter 9 er ikke absolutt. En restaurant, matbutikk, kiosk, apotek osv. kan unnslippe et krav om full universell utforming, fordi det for eksempel blir for kostbart å gjennomføre. Krav om universell utforming av nye bygg, anlegg og uteområder vil bli regulert i plan- og bygningsloven med virkning fra Plikt til universell utforming av IKT er regulert i 11. Denne bestemmelsen retter seg mot IKT når dette er en hovedløsning og ikke bare en integrert del av noe annet, som for eksempel en heis. Eksempel på en IKT-hovedløsning er minibanker. OGSÅ RETT TIL INDIVIDUELL TILRETTELEGGING? Etter 12 er det gitt noen rettigheter til individuell tilrettelegging. Tjenestetilbud etter sosialtjenesteloven og kommunehelsetjenesteloven Rett til individuell tilrettelegging skal her sikre at en med nedsatt funksjonsevne kan benytte et tjenestetilbud etter disse lovene. Eksempel på dette kan være et aktivitetstilbud som kommunen har etablert for personer med nedsatt funksjonsevne. Det har ikke tidligere foreligget en rett til slik tilrettelegging. Plikten til tilrettelegging omfatter ikke tiltak som innebærer en uforholdsmessig byrde, for eksempel at tilretteleggingen vil bli så kostbar at det ikke er rimelig å pålegge dette. I utgangspunktet skal det mye til før for eksempel en kommune slipper å tilrettelegge på grunn av kostnadene. Dette vil særlig gjelde dersom tilretteleggingen får stor betydning for den det skal tilrettelegges for. HVEM ER KLAGEINSTANS? Når det gjelder diskriminering etter 4, manglende generell tilrettelegging etter 9 og manglende individuell tilrettelegging etter 12 er det Likestillings- og diskrimineringsombudet som er klageinstans. Du kan også henvende deg til Likestillings- og diskrimineringsombudet for generell informasjon og veiledning. Direktoratet for forvaltning og IKT (difi) er klageinstans for 11 om IKT. Nye bygg, anlegg og uteområder håndheves av plan- og bygningsmyndighetene og fylkesmannen. 24 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

14 Revidert utgave av rettighetsbrosjyren i salg nå! Norges Parkinsonforbund inviterte til golfdag på Dynekilens Golfklubb i Sverige 25. september. Det ble en strålende dag. Her er noen av bildene. Norges Parkinsonforbund RettigheteR ved parkinson 26 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

15 studentoppgaver Ernæring ved nedsatt smak og lukt I løpet av 2009 har Norges Parkinsonforbund samarbeidet med flere høyskoler om studentoppgave. Blant annet har det vært fire grupper på Høyskolen i Akershus som har arbeidet med Parkinsons sykdom og ulike utfordringer rundt ernæring. Christine sommer og Inger Aakre er nå to nyutdannede ernæringsfysiologer med bachelor i samfunnsernæring. I forbindelse med sin avsluttende bacheloroppgave utviklet de 8 faktaark om ernæring ved Parkinsons sykdom. Her presenterer vi faktaarket om nedsatt smak og lukt som var en del av deres bacheloroppgave. De andre faktaarkene kan du finne på Ernæring og Parkinsons sykdom Dette er et faktaark i serien Ernæring og Parkinsons sykdom. For informasjon om de andre temaene i serien, se baksiden. Nedsatt lukt og smak Hyposmi og ageusi Hva Reduksjon i antall smaks- og lukteceller er en naturlig del av aldringsprosessen. I tillegg blir ofte kvaliteten på smaks- og luktecellene dårligere med årene. En rekke medisiner forverrer smaks- og luktesansen ytterligere. I tillegg ser det ut til at Parkinsons sykdom i seg selv forstyrrer smaks- og luktesansen. Ved munntørrhet blir ofte smaksansen dårligere. Hvorfor Norges Parkinsonforbund Lukt og smak er svært viktig i en spisesituasjon. Lukt- og smakssansen sender signaler til hjernen som gjør oss sultne. I tillegg stimulerer de fordøyelsesystemet til produksjon av fordøyelsesvæsker og setter i gang bevegelser som gjør det mulig å fordøye maten. Matinntaket kan bli vanskelig på grunn av mangel på den naturlige spyttproduksjonen som lukt- og smaksansen setter igang, og fordi maten rett og slett ikke smaker noe særlig lenger. Lukt påvirker også smaksopplevelsen i stor grad. Dette betyr at selv om smaksansen er optimal, vil en svekkelse av luktesansen kunne gi en annen smaksopplevelse enn om begge er optimale. Derfor får man ofte en følelse av at maten ikke smaker noe når man er tett i nesen. Varm mat smaker mer enn kald mat. Ved nedsatt lukte- og smakssans, kan det derfor hjelpe med varm mat. Krydder i form av hvitløk, og forskjellige urter kan øke smaksopplevelsen. Pass på saltmengden, ettersom for mye salt er skadelig for vannbalansen i kroppen. Bruk heller urter og annet krydder som ikke inneholder salt. Vær oppmerksom på at grillkrydder, buljong, aromat og vanlig soyasaus inneholder relativt mye salt. Ved forvrengt smak (dysgeusi), eller forsterket smak kan det hjelpe å spise kald, eller romtemperert mat. Noen får det bedre ved å unngå mye krydder, andre ved å bruke mye krydder. Det er derfor lurt å prøve seg frem. Unngå matvarer som fremkaller avversjon eller som gjør spisingen vanskeligere. Dersom man får avversjon mot en matvare, bør man forsøke med andre matvarer innenfor samme sjanger. Ved avversjon mot rødt kjøtt, kan man velge kylling, svin, sjømat eller liknende. Ved avversjon mot potet, kan man for eksempel bruke ris eller pasta. Det er uansett viktig å få i seg tilstrekkelig med mat. Se gjerne faktaark for vekttap. I enkelte tilfeller kan smaks- og luktesansen forsterkes, eller forvrenges, og fører til at man blir svært sensitiv ovenfor enkelte lukter og smaker. Hvordan Dersom det kun er smakssansen som er nedsatt, bør luktesansen stimuleres så mye som mulig, og omvendt. Man kan benytte seg av synssansen, som også stimulerer sultfølelsen og setter igang fordøyelsesprosessen. For å stimulere synssansen kan man bruke fargerike matvarer. Dersom maten i seg selv ser kjedelig ut, kan man pynte med f.eks en tomatskive eller friske urter. Lag helst små næringstette porsjoner, slik at måltidet ser overkommelig ut å få i seg. Ernæring og Parkinsons sykdom er en serie på 8 faktaark der det settes fokus på ernæring hos parkinsonrammede. 6 av disse omhandler utfordringer som kan påvirke kostholdet eller ernæringsstatus. 2 omhandler generell informasjon om ernæring, og er delt inn i del 1 og 2. Del 1 inneholder grunnleggende ernæringskunnskap, mens del 2 går noe dypere inn i temaet. Faktarkene omhandler: Vekttap Nedsatt smak og lukt Munntørrhet Skjelvinger Muskelstivhet og langsomme bevegelser Forstoppelse Generell ernæring, del 1 og del 2 Bivirkninger av agonister, som kvalme, apetittløshet, nedsatt luktesans, kan bli mindre dersom man tar medisinen sammen med mat, eller for eksempel juice. 28 parkinsonposten nr parkinsonposten nr

16 PP pmd , 08:38 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Søknad om opphold sendes av din lege direkte til ønsket institusjon. Egenandel kr. 120,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: Fysioterapi og parkinson Norsk Fysioterapeutforbund som en del av samarbeidet med Norges Parkinsonforbund tatt initiativ til en kunnskapsoppsummering om hva man vet om effekten av fysioterapi og Parkinsons sykdom. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har derfor nylig utgitt en rapport som heter Effekten av fysioterapi for pasienter med Parkinsons sykdom Her gjengir vi deler av oppsummeringen: Fysioterapi og trening har trolig en positiv effekt på balanse og livskvalitet, og har muligens også en positiv effekt på holdning og stillingskontroll, fysisk funksjon, benstyrke og ganghastighet. Vi vet ikke om fysioterapi og trening reduserer antall fall. Rapporten baserer seg på resultater fra to systematiske oversikter med til sammen 22 studier og 819 pasienter med Parkinsons sykdom.. Oppsummering av resultatene: Fysioterapi og trening har trolig en positiv effekt på balanse. Fysioterapi og trening har trolig en liten, positiv effekt på livskvalitet. Fysioterapi og trening har muligens en moderat, positiv effekt på fysisk funksjon. Fysioterapi og trening har muligens en positiv effekt på ganghastighet. Fysioterapi og trening har muligens en positiv effekt på holdning og stillingskontroll. Styrketrening har muligens en positiv effekt på benstyrke Vi vet ikke om fysioterapi og trening reduserer antall fall. i oversikten nødvendigvis er av høy kvalitet. Det er dessuten viktig å være klar over at det at kvaliteten på tilgjengelig forskning er lav, betyr at tilliten til resultatene er liten, og at det er behov for ytterligere studier. Samarbeidet mellom Norges Parkinsonbforbund og Norsk Fysioterapeutforbund fortsetter. Hele rapporten kan leses på REHABILITERINGSSENTERET MERÅKER SANITETSFORENINGS KURBAD 7530 Meråker 3 ukers gruppeopphold Tlf Fax post@meraker-kurbadf.no - REHABILITERINGSSENTERET NORD-NORGES KURBAD AS Conrad Holmboers vei 95, 9011 Tromsø 3 ukers opphold i grupper, samt individuelle opphold Tlf Fax firmapost@kurbadet.no RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Individuelle opphold og tre ukers opphold i grupper i januar, februar, mars, mai august og september. Tlf Fax post@ringen-rehab.no MURITUNET SENTER FOR MEISTRING OG REHABILITERING N-6210 Valldal Tlf Fax Individuelt tilpasset tilbud gjennom hele året post@muritunet.no STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf Fax Vi søkte systematisk etter systematiske oversikter i fem internasjonale forskningsdatabaser. Vi vurderte at vi kunne besvare spørsmålet ved å oppsummere resultatene fra to metodisk gode systematiske oversikter av nyere dato. Det at en systematisk oversikt er av høy kvalitet, betyr ikke at alle enkeltstudiene RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers gruppeopphald. Gruppeopphald FLEKKE - Tlf Fax E.post: inntak@rehabiliteringssenter.no - Opptreningssentrene anbefales av: 30 parkinsonposten nr

17 xxx Rådgivningslinjen Norges Parkinsonforbund ønsker å utvide tilbudet til alle medlemmer med en rådgivningslinje. Tilbudet er opprettet for pasienter, pårørende og helsepersonell som behandler personer med parkinsonisme. Det vil være Ragnhild Støkket, Helsefaglig rådgiver i forbundet som betjener denne linjen. Tjenesten vil være betjent en dag i uken. Ragnhild Støkket Har du spørsmål om Parkinson? Parkinsontelefonen er betjent av skolerte likemenn som har avlagt taushetsløfte. Her kan du møte andre med Parkinson, pårørende, opererte og yngre parkinsonrammede. Parkinsontelefonen har egne dager hvor yngre, pårørende, duodopa- eller stn-opererte har vakt. Disse dagene kan du finne på Snakke med andre på nettet? På kan du snakke med andre med parkinson og pårørende. Her er det mange ulike grupper, og deltakerne legger inn innlegg, dikt og små synspunkter på ting. Du kan ringe rådgivningslinjen hvis du har spørsmål om: Rehabiliteringstilbud Nevrologiske behandlingssteder Virkning eller bivirkning av medisiner Rettigheter og krav Hvordan finne frem i NAV Råd og tips ved søknader, klager etc. Behandling med hjernestimulator, duodopa eller apomorfin Råd og tips om konkrete problemstillinger i hverdagen, som f. eks svelgvansker Individuell plan og brukerstyrt personlig assistent Parkinson pluss Rådgivningslinja er betjent på mandager. Du kan også sende en e-post til ragnhild.stokket@parkinson.no Parkinsontelefonen MELDING OM ADRESSEENDRING OG DØDSFALL Adresse Alle medlemmer og andre som ønsker å motta post fra Norges Parkinsonforbund, må raskest mulig melde fra om adresseendring. Dette forenkler arbeidet ved forbundskontoret, og man reduserer muligheten for at post kommer i retur på grunn av mangelfull adresse. Dødsfall Minst like viktig er det at forbundskontoret raskest mulig mottar melding om medlemmer som har avgått med døden slikt at medlemsregisteret oppdateres. Melding om dødsfall vil oftest være en oppgave for nærmeste pårørende. Det er forbundskontoret som skal ha informasjon om adresseendring og dødsfall, og her kan man melde fra skriftlig på følgende måter: Postsending Telefaks E-post Forbundets kontaktinformasjon finnes på fast plass i Parkinsonposten. NPF takker for gavene i forbindelse med: arv/bisettelser: Ole G. Skiaker Paul Håberget Rønnhaug Granshagen Tormod Madsen Per Tubbehaugen Olav Engebretsen Magnar Svendsen Else Margrethe Seljeseth Gaver: Tor Bergendahl Unni Brandstorp Martin Kåre Andersen Unni Brandstorp Magnhild Forbregdsaunet Anita Therese Wiik Nordeide Gunnar Tokle May Sundseth Bertanna Åkerlind NPF TRENGER DIN STØTTE Å drive en landomfattende pasientforening er ikke mulig uten at de økonomiske forhold er i orden. Derfor går vi ut med denne henstilling til alle som synes at vårt arbeid bør fortsette, og støtte kan gis på flere måter: Et fast beløp flere ganger i året. Ved innbetaling /donasjon av enkeltbeløp stort eller lite Det kan opprettes testamente der Norges Parkinsonforbund føres opp som arving I forbindelse med dødsfall og påfølgende begravelse kan familie, slekt, venner og andre istedenfor kjøp av blomster og lignende anmodes om å sende pengene til forbundet. Vi ber om at forbundet kontaktes av pårørende i forkant. Beløpsgrense for gaver Gaver til Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinsonforbunds Forskningsfond kan gi fradrag i inntekt og derved lavere skatt. Fra 1. januar 2005 gjelder følgende vilkår: 1. Inntektsfradrag kan kreves bare når gavebeløpet utgjør minst kr 500 i det året gaven er gitt. 2. Etter denne bestemmelse ser det nå ut til at det vil bli gitt fradrag i inntekt for maksimum kr pr. år. 3. For alle som ønsker å gjøre nytte av denne fradragsmuligheten, er det viktig at gavemottaker, her Norges Parkinsonforbund, får skriftlig melding om dette. En slik melding må inneholde fullstendig navn, adresse, beløpsstørrelse og fødselsnummer for den som skal registreres som giver av gaven. All form for økonomisk støtte sendes: Norges Parkinsonforbund Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Bankkonto nr.: parkinsonposten nr

18 Foreningsoversikt Aust-Agder v/sissel Egeberg Åsveien GRIMSTAD Buskerud v/synnøve Guneriussen Elvevn SOLBERGELVA Finnmark v/knut Krav Komsahøyden ALTA / knut.krav@bluezone.no Hedmark v/torbjørn Buen Strandbygdvn ELVERUM torbuen@online.no Hamar og Omland v/eldbjørg Skogli Huseveien ROMEDAL Solør-Odal v/steinar Johansen Nystuvegen SKOTTERUD / Østerdalen v/anne Wildhagen Finne Grønnsv ELVERUM / osterdalen@parkinson.no Hordaland v/gunn Leiknes Råtun RÅDAL / leiknesas@online.no Sunnhordland Parkinsonforening v/hilja Sotkajärvi Pouljo Postboks STORD hiljapo@start.no Møre og Romsdal v/bjørn Overvåg Ulstein 6065 ULSTEINVIK / bj_overvaag@yahoo.no Nordmøre v/leif Klokkerhaug Iverplassen FREI / nordmore@parkinson.no Romsdal v/aud Hauso Nøisomhedsv. 31 A 6419 MOLDE / Sunnmøre v/arne Thorsnes Lerstadtoppen ÅLESUND / arthorsn@online.no Nordland v/elin Bartholsen Dr. Gt. 60, Leil BODØ elin.bartholsen@gmail.com Bodø Omegn v/arne Stavnes Nonshaugen BODØ Helgeland v/brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA vistnesbrita@gmail.com Lofoten og Vesterålen v/ola Nilsen 8380 RAMBERG / Norges Parkinso Nord-Trøndelag Narvik & Omegn v/inger Skarsfjord Frydenlundgt NARVIK tskarsfj@broadpark.no Rana v/jan Øverdal Sagforsveien DALSGRENDA v/gunnar Kvaal Landstadvegen 86 A 7650 VERDAL / gunnkvaa@vktv.no Namdal v/egil Bredesen 7976 KONGSMOEN / eg-bred@online.no Oppland v/jørn Joramo 2665 LESJA / faks: Oslo/Akershus v/magne Roland Kjelsåsveien 53 E 0488 Oslo / almaro@online.no Asker og Bærum v/per Haraldstad Hvalstadåsen HVALSTAD tlf: Follo v/per K. Bakken Søndre Skrenten KOLBOTN Lørenskog v/ella Akre Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 Fjellhamar tlf: mobil: ellafor@online.no Oslo Vest v/jan Thaulow Heyerdahlsvei 1B 0777 OSLO / jthaulow@online.no Oslo Nord v/grete Tunsjø Hansegt OSLO / g-tunsjo@c2i.net Oslo Sentrum v/liselotte Krebs Tromsøgata 15 A 0565 OSLO / wang@online.no Oslo Syd v/ingar Åbyholm Midttunv. 14 B 1177 OSLO / ingarabyholm@hotmail.com Skedsmo og omegn v/john Bakken Karisveien Skjetten / john.bakken@getmail.no Rogaland v/magne Egil Hansen Fjellsenden 11 B 4026 STAVANGER Haugesund m/omegn v/olav Arvid Vikshåland Østhusv Vedavågen Sogn og Fjordane v/ Svein Lundevall Brynestad 6788 OLDEN svein.lundevall@enivest.net Sør-Trøndelag v/helge Austad Trompetvegen VIKHAMAR / helgeaus@online.no Telemark v/bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D 2013 SKIEN / telemark@parkinson.no Troms v/bjarne Grape Neptunveien TOMASJORD / Harstad & Omland v/eilif Nordseth Trondenesvn HARSTAD / enordset@online.no Vest-Agder v/svein Øvrebø Fidjemoen KRISTIANSAND S / Vestfold v/ Inger Helene Andersen Raveien 398 c 3241 Sandefjord vestfold@parkinson.no Østfold v/rolf Svendsen Vikaneveien 134, 1621 GRESSVIK enertun@hotmail.com For mer informasjon om foreningene, se Antall Hva Ordinær pris 34 parkinsonposten nr parkinsonposten nr Bøker stk stk Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme Av Espen Dietrichs og Antonie Beiske 75,- 25,- 75,- 25,- stk Den lille boken om Parkinson pluss 75,- 25,- stk PS hva sier pasientene (utgitt 1999, dansk) 50,- 50,- stk Å finne rytmen Av Audun Myskja 50,- 25,- stk Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 100,- 50,- Brosjyrer stk Rettigheter ved Parkinson - ny brosjyre 80,- 30,- stk Ta kontroll: Identifisere og mestre doseavhengig forverring 25,- 10,- stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling med hjernestimulator 25,- 10,- stk Operasjon for Parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen 20,- 10,- stk Når det kognitive svikter 00,- 00,- Diktsamlinger stk Med en uvenn i kroppen 1 Av Per Martin Linnebo 100,- 100,- Filmer stk stk stk stk Å leve med Parkinsons sykdom en filmsamling Samlepakke med VHS, DVD og CD-rom VHS DVD CD-ROM stk Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 50,- 50,- CD Medlemspris stk Med en uvenn i kroppen 2 Av Per Martin Linnebo 150,- 150,- 350,- 100,- 250,- 100,- 350,- 100,- 250,- 100,- stk Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt 1990, CD) 100,- 100,- Annet stk Pin med Norges Parkinsonforbunds logo 50,- 50,- stk Pin med Parkinsontulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 75,- 75,- stk Fleecevest med Norges Parkinsonforbunds logo Lyseblå Grå Small Medium Large 350,- 350,- Fleecejakke med Norges Parkinsonforbunds logo stk Lyseblå Grå Small Medium Large 400,- 400,- Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonforbund: Pasientmedlem (kr 300,- pr. år) Portokostnader kommer i tillegg Navn: Adresse: Telefon: Støttemedlem (kr 250,- pr. år) Fødselsår:... Medlem i Norges Parkinsonforbund Ja Nei Postnummer/sted: E-post: Bestillinger kan også gjøres på

19 Norges Parkinsonforbund, Karl Johans gt. 7, 0154 OSLO...drevet av muligheten til å forene sykdom med en meningsfylt hverdag UCB A Global Biopharma Leader Vår ambisjon er å være en seriøs og langsiktig samarbeidspartner for norsk helsevesen, samt å øke livskvaliteten for de pasienter som lider av nevrologiske sykdommer. UCB Pharma AS. Grini Næringspark 8B, 1361 Østerås. Tlf.: , Design: LOS Digital AS (# ) Trykk: Prinfo Unique AS