Et godt liv med epilepsi

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Et godt liv med epilepsi"

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbund Årsmelding 2008 Et godt liv med epilepsi 1

2 Oppsummering ET GODT LIV MED EPILEPSI I 2009 var det 35 år siden Norsk Epilepsiforbund ble stiftet. NEFs 35-årsjubileum ble markert ved flere anledninger i Forbundets historie ble minnet på lederkonferansen og i løpet av EpiMarsj-09. Videre ble jubileet markert ved bruk av en egen jubileumslogo i Epilepsinytt. Utfordringene for en organisasjon som Norsk Epilepsiforbund står i kø. En lang rekke arbeidsoppgaver søkes løst med begrensede menneskelige og økonomiske ressurser. Epilepsidiagnosen er mangesidig og gir store utfordringer for enkeltmennesket. For å hjelpe den enkelte er forbundet avhengig av å ha et stort nedslagsfelt hva gjelder aktiviteter og tiltak. Til grunn for alt arbeidet ligger NEFs arbeids- og strategiprogram som legger overordnede føringer for organisasjonen. NEFs forbundsstyre og administrasjon har i oppgave å omsette prioriteringene i handling til beste for medlemmer og andre interesserte var et meget aktivt år for forbundet. Drøye 800 kursdøgn ble gjennomført for forbundets medlemmer. Temaene har stor variasjon; menn med epilepsi, samliv, pnes og pårørende er bare noen av målgruppene som i løpet av året har fått tilbud gjennom NEF. En organisasjon som har kunnskap som en av sine kjerneverdier, må bruke mye tid og ressurser på foredrag til skoler, institusjoner, sykehus, boliger og barnehager. En stor og viktig jobb er å reise rundt til landets større og mindre steder, og møte behandlere og brukere der de er. NEFs foredrag om epilepsi er vederlagsfrie og blir godt mottatt. Epilepsidiagnosen gir stor grad av usikkerhet både hos brukere, deres pårørende, øvrig familie, helsepersonell og andre. I alt 73 informasjonsforedrag om epilepsi ble gjennomført i løpet av perioden, i tillegg var det et stort fokus på informasjon gjennom telefon og e-post. NEFs hjelpetelefon EpiFon1 og informasjonstelefonen som serves fra administrasjonen er begge gode tiltak for å finne kvalitetssikret informasjon om epilepsidiagnosen. 2 Henrik Peersen, Stine Jakobsson Strømsø, Prinsesse Märtha Louise og Kristian Haugland ved audiens på Slottet november april 2009 ble EpiMarsj-09 gjennomført. Et storslagent informasjonsarrangement med fokus på den store bredden vi finner i epilepsidiagnosen. Dagen begynte med arrangementet BrainStorm hvor 22 personer simulerte epileptiske anfall. Stuntet fikk stor oppmerksomhet, og bidro

3 Høsten 2009 ble den aller første epilepsi og eldre-konferansen arrangert på Folkets Hus. Eldre er den raskest voksende gruppen med epilepsi, og gruppens omfang vil øke eksplosivt i tråd med eldrebølgen. NEF er stolte av å ha vært med å sette fokus på denne gruppens behov. Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø til å sette fokus på epilepsidiagnosens mest dramatiske uttrykk. Drøye 200 mennesker marsjerte siden under ulike epilepsiparoler i EpiMarsj-09 som ble avsluttet med debatt om rehabilitering og foredrag om fysisk aktivitet ved epilepsi. Høsten 2009 ble den aller første epilepsi og eldre-konferansen arrangert på Folkets Hus. Eldre er den raskest voksende gruppen med epilepsi, og gruppens omfang vil øke eksplosivt i tråd med eldrebølgen. NEF er stolte av å ha vært med å sette fokus også på denne gruppens behov, og vi vil fortsette arbeidet også i kommende periode. NEF har etter hvert utarbeidet en brosjyreportefølje bestående av 27 ulike informasjonsbrosjyrer. Disse sendes ut til fjern og nær med omfattende ukentlige utsendelser. I løpet av høsten 2009 igangsatte forbundet sykehusprosjektet hvor målet er å distribuere informasjonsmateriell om epilepsi på nevrologiske- og barneavdelinger rundt om i landet. Det blir i disse dager hengt opp brosjyrehyller og levert ut nydiagnostisertmapper gratis til pasienter ved sykehusene. De overordnede retningslinjene for NEFs interessepolitiske arbeid legges i arbeids- og strategiprogrammet. Forbundsstyret vedtar videre strategidokumenter for enkeltsaker. I løpet av året har det blitt gjennomført en lang rekke møter med politikere, byråkrater og andre interessenter for å sette fokus på Faksimile fra NEF nytt epilepsidiagnosen. Slik er også tilfellet i saken om ung ufør. For mennesker som blir uføre i ung alder finnes det en tillegsytelse som skal bidra til å kompansere for det inntektsstapet som de som blir ufør i ung alder har sammenlignet med dem som blir ufør etter å ha stått en del år i arbeidslivet. Et rundskriv fra Trygdeetaten/NAV har lagt sterke føringer for hvilke diagnoser som vil tilstås ung ufør. Epilepsi har ikke stått på denne listen. NEF tok i løpet av perioden opp problemstillingen med NAV og fikk gehør for at det er konsekvensene av diagnosen, og ikke diagnosens navn som skal gi grunnlag for tilståelse av tilleggsytelsen ung ufør. Både behandlere og NEF har lenge vært enig i at epilepsi og epilepsisuspekte anfall bør gi rett til nødvendig helsehjelp innen 30 dager fra debutanfall. I Helsedirektoratets prioriteringsveileder, som er førende for hva som defineres som nødvendig helsehjelp i Norge, ble det satt en maksimumsgrense på 4 uker fra debutanfall til konsultasjon hos nevrolog. Det står videre at individuelle forhold som anfallshyppighet, graviditet, mistanke om epilepsisyndromer og andre forhold skal gi hurtigere år NEFs jubileumslogo 2009 Norsk Epilepsiforbund 35 år konsultasjon og også behandling. Dette har i mange år vært en prioritert sak for forbundet, og vi er svært glade for å ha fått gehør hos Helsedirektoratet. Våren 2009 ble det nedsatt et utvalg som skulle se på hvorvidt SSE fortsatt skulle inneha landsfunksjoner for kompleks epilepsi. NEF arbeidet opp mot gruppen og innad i den gjennom brukerrepresentasjon. Konklusjonen fra departementet er at SSE får videreført sine landsfunksjoner i fem år. Dette er meget positivt, og sikrer likeverdig epilepsibehandling ved kompleks epilepsi for hele landet. I perioden har NEF også arbeidet mye for å sikre tilbudet som gis ved Epilepsisenteret SSE gjennom møter med fagfolk, helsebyråkrater og et stort stykke påvirkningsarbeid opp mot Oslo universitetssykehus. Arbeidet ble mot slutten av året kronet med hell da det ble offentliggjort at SSE forblir en egen institusjon med felles leder, i det minste i de nærmeste 3-5 årene. Forbundet er meget fornøyd med utfallet av dette, men som den viktigste epilepsiinstitusjonen i Norge vil organisasjonen fortsatt ha stort fokus på dette arbeidet. Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø 3

4 FORBUNDSSTYRET Leder og nestleder Kristian Haugland og Hanne Østby Granmo NEFs forbundsstyre Forbundsleder Kristian Haugland Rogaland Nestleder Hanne Østby Granmo Hedmark Styremedlem Marit Westerås Troms Styremedlem Brynjulf Lien Akershus Styremedlem Børre Thorsø Sør Trøndelag Styremedlem Anne Glorvigen Hanstad Hedmark Styremedlem Tonje Granmo NEFU Varamedlem Hilde N. Karterud Akershus Varamedlem Sverre Rosmo Akershus Varamedlem Eva Petrea Opsahl NEFU Det har vært avholdt seks forbundsstyremøter, hvor til sammen 58 saker har blitt behandlet. Arbeidsutvalget (AU) Leder, Kristian Haugland Nestleder, Hanne Østby Granmo Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø Varamedlem, Brynjulf Lien Vara for gen.sek., Einar Jørstad (t.o.m. 1. august) Vara for gen.sek., Henrik Peersen (f.o.m. 1. august) Det har i perioden blitt avholdt 4 AU-møter, og totalt 36 saker har blitt behandlet. 4

5 ADMINISTRASJONEN NEFs administrasjon har i perioden blitt ledet av Stine Jakobsson Strømsø. Annelise Høegh fikk innvilget et års permisjon fra sin stilling som generalsekretær 1. juli For denne perioden ble daværende organisasjonskonsulent, Stine Jakobsson Strømsø konstituert som generalsekretær. Høegh sa opp sin stilling som generalsekretær fra 1. mars Stine Jakobsson Strømsø ble tilsatt som generalsekretær på åremal i tre år med mulighet for forlengelse fra og med 1. mars NEF har gjennom perioden hatt totalt 4,3 årsverk, fordelt på flere stillinger i hel- og deltid. Følgende har vært ansatt i administrasjonen i 2009: Stine Jakobsson Strømsø, kst gensek/ generalsekretær (100%) Einar Jørsatad, organiasjonskonsulent (100% t.o.m 1. august) Henrik Peersen, organisasjonskonsulent (100% f.o.m. 1. august) Siw Enersen kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siri Ifarnæss, prosjektleder (100% t.o.m 1. juni) Eva H. Johnsen, rådgiver (50%) Mikkel Storm Glomstein, kontormedarbeider/prosjektleder (50%) Arbeidsoppgaver Arbeidstempoet i administrasjonen har i løpet av perioden vært meget høyt, og det har krevd stort pågangsmot blant NEFs ansatte for å sørge for at forbundsstyrets vedtak har blitt gjennomført. Stine Jakobsson Strømsø og Henrik Peersen Jeg er stolt og glad for at forbundsstyret valgte å ansette meg som ny generalsekretær etter at Annelise Høegh valgte å avslutte sitt arbeidsforhold i NEF. Epilepsisaken ligger mitt hjerte svært nært og jeg gleder meg til å sette mitt preg på organisasjonen som administrasjonens leder. Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær 5

6 komiteer og utvalg Styret i Epilepsiforeningen i Hedmark Lovkomité Kari Paulsrud, Frank Mortensen, Kari Greiner og Brynjulf Lien Valgkomité Jan Markus Pedersen, Mari Morønning, Pia Masvik og Torbjørn Rinde (vara) Fondsstyret Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, Marit Westerås og Stine Jakobsson Strømsø (vara) Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm- Pettersen, Kirsten Steenberg, Hanne Østby Granmo, Stine Jakobsson Strømsø og Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig). FFO Kristian Haugland og Stine Jakobsson Strømsø, Hanne Østby Granmo (vara KH) og Einar Jørstad/Henrik Peersen (vara SJS) Brukerutvalget ved Rikshospitalet HF Espen Lahnstein Hjernerådet Annelise Høegh FFOs valgkomité: Stine Jakobsson Strømsø Sentralt brukerutvalg i NAV Stine Jakobsson Strømsø Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Anne Glorvigen Hanstad Nasjonalt kompetansesenter LMS Anne Nicolaysen European Region Excutive Committee ( ) Andreas Habberstad Sentralt brukerutvalg, Oslo universitetssykehus (f.o.m ) Stine Jakobsson Strømsø Epilepsisykepleierutvalget (NES) Eva H. Johnsen Referansegruppa i familieprosjektet, LMS Eva H. Johnsen Jubileumskongress planleggingskomité NLMS Eva H. Johnsen 6 Torunn Oppedal (Akershus) og Gerd Sigurdsen (Sør Rogaland) på organisasjonskurs 2009 Lokalforeningsutvalget Sverre Rosmo (leder), Ragnhild Ingeberg, Margit Kongelf og Siri Ifarnæss/Mikkel Storm Glomstein (sekretær)

7 økonomi og hms Illustrasjon fra EpiFon1-håndboken Likestilling Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer er det seks kvinner og fire menn. I NEFs administrasjon var det ved utgangen av året ansatt fire kvinner og to menn. Arbeidsmiljø Arbeidet i NEF er utfordrende og spennende. I løpet av perioden har det blitt gjennomført mange arbeidsoppgaver, og arbeidspresset på administrasjonen har vært stort. I løpet av perioden har NEF hatt legemeldt sykefravær på 0,3%. Egenmeldingsfraværet har ligget på 0,5%. Inkludering av funksjonshemmede Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. Fortsatt drift Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i henhold til budsjettet for omgivelsene. Det arbeides med å utrede hvordan denne belastningen kan reduseres. Økonomi Som pasientorganisasjon har NEF mange utfordringer med å sikre økonomiske rammebetingelser for drift av organisasjonen. Om lag 70% av NEFs totale inntekter består av øremerkede midler. NEF er den største bidragsyteren til lokalforeninger og fylkeslag. NEF har delt ut kroner i velferdsmidler, kroner i likemannsmidler og i likemann arbeid-attføring. Ved siden av dette deler NEF også ut studieforbundsmidler og kontingentmidler til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. NEF har en sunn økonomistyring, men organisajonen har lite å rutte med. NEFs regnskap viser at midlene brukes på en slik måte at de kommer til gode for å bedre vilkårene for NEFs brukergruppe. Regnskapstall 2009 Kontingent Salgsinntekter Tillskudd Renteinntekter SUM inntekter Overførte midler Lønnskostnader Andre driftskostnader SUM utgifter I 2009 hadde NEF et underskudd på kroner kroner. Ytre miljø Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forhold til å bli en mer bærekraftig organisasjon. Dette er en utfordring NEF deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Utstrakt reisevirksomhet, drift av lokaler samt utsendelse og produksjon av informasjonsmateriale utgjør hoveddelen av NEFs belastning på God økonomistyring er avgjørende for at forbundet skal kunne manøvrere i en tilskuddsverden hvor en så stor andel av midlene er øremerket prosjekter. Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær 7

8 arbeids- og strategiprogram På landsmøtet i mai 2008 ble det vedtatt et nytt arbeids- og strategiprogram. Dette ble bygget på foregående program, da det ble sett som hensiktsmessig å la målene peke fremover i en fireårsperiode. NEFs rolle i samfunnet For å bedre livsvilkårene, på alle områder for mennesker med epilepsi, må NEF arbeide både interessepolitisk og organisatorisk. Det er avgjørende å fremme våre synspunkter for offentligheten, slik at allmennheten, myndigheter og media får øynene opp for at mennesker med epilepsi, selv i 2009, møtes med utbredt grad av fordommer og uvitenhet. NEF står overfor mange utfordringer i forhold til økonomiske rammevilkår og tilgangen på menneskelige ressurser. Den medisinske utviklingen går raskt, mennesker med epilepsi blir tilbudt ny og bedre behandling. Dette betyr at sykehusene får andre rammebetingelser, noe som vil være med på å forme morgendagens epilepsibehandling. Det anses som svært viktig at budsjettenes rammer også gir rom for sosiale tiltak for pasientene. NEF vil stå i front for å forsvare mennesker med epilepsi sin rett til den beste tilgjengelige behandlingen. 8 Internt i NEF er det brukergrupper som har ulike typer utfordringer. Det å leve med epilepsi er ikke det samme for barn som for eldre, som er en stadig voksende gruppe med epilepsi. De to gruppene trenger forskjellige tilbud. Rundt 20 % av alle med epilepsi har en eller annen grad av utviklingshemming. Det gjør denne gruppen viktig for organisasjonen. Disse, og deres pårørende, har behov for at NEF arbeider for å bedre deres vilkår. Man har også i løpet av de senere årene blitt mer og mer klar over den utfordringen man møter i forbindelse med epilepsirelaterte dødsfall. Vi er også avhengig av å ha et engasjert og dedikert helsepersonell som arbeider innen epilepsiomsorgen. NEF vil også bidra til at epilepsi blir viktigere innen helsefaglige- og pedagogiske utdannelser. For pasientorganisasjoner er deltagelse i den offentlige debatten helt avgjørende for at de sakene vi som organisasjon er opptatt av skal få gjennomslag. Det er derfor viktig at NEFs forbundsstyre og administrasjon utarbeider interessepolitiske og mediarelaterte strategier på bakgrunn av landsmøtets vedtak, for slik å få epilepsisaken på den offentlige dagsorden. Arbeids- og strategiprogrammet beskriver ikke løpende tiltak og aktiviteter i NEF. NEF må arbeide målrettet for å virkeliggjøre sin visjon og nå sine mål. Derfor må vi prioritere strengt innenfor de interessepolitiske og organisatoriske mål vi har. Innenfor hvert innsatsområde må det videreutvikles tiltak og tilbud som er av betydning for å bedre livssituasjonen for mennesker med epilepsi. Det vil også gjøre NEF mer synlig i samfunnet og kunne føre til at flere ønsker å identifisere seg med, og å bli medlem av, NEF. Sidestille viktigheten av epilepsirehabilitering og medisinsk behandling For å nå dette målet arbeider NEF opp mot besluttende myndigheter og samarbeider med andre organisasjoner. NEF har i løpet av året deltatt på en rekke møter i Helse- og omsorgsdepartementet med temaet rehabilitering, vi har dessuten videreført samarbeidet med sammenslutningen Rehabiliteringsaksjonen. Det er også gjennomført samarbeid med de to epilepsirehabiliteringsinstitusjonene Solbergtoppen og Røysumtunet Habiliteringssenter. Rehabilitering stod

9 har vært lagt ned i å nå målet. NEF har xxxx medlemmer noe som tilsvarer xx% økning siden målet ble satt. Betjene og videreutvikle EpiFon1 I løpet av 2009 ble det avholdt to oppdateringssamlinger for de som betjener EpiFon1. Visittkort og plakater ble sendt ut. To nye mannlige likemenn ble trent opp i løpet av høsten 2009, og en likemann forlot tjenesten. Det har gjennom året vært 14 likemenn tilknyttet EpiFon1. Politikerdebatt om rehabilitering Utvikle tilbud for prioriterte målgrupper I løpet av perioden ble det utviklet og avholdt kurs for flere definerte målgrupper. Deriblant for pårørende, mennesker med PNES og eldre. Videre har det blitt brukt mye tid på å drive med aktiv rådgivning mot spesifikke grupper tiknyttet organisasjonen. også på dagsorden under politikerdebatten i forbindelse med EpiMarsj-09 Prioriterte helsepolitiske saksområder NEF har i løpet av perioden utarbeidet flere strategidokumenter for å beskrive arbeidet med løpende saker. NEF har i år valgt å fokusere på førerkortproblematikk, helhetlige pasientforløp og tilbud for småbarnsforeldre med epilepsi, ved siden av å arbeide videre med øvrige interessepolitiske saker. Disse sakene har blant annet blitt frontet i forbindelse med Stortingets høringer om Statsbudsjettet NEF har også hatt møte med statssekretær Ragnhild Mathisen (AP) i Helse- og omsorgsdepartementet. Utrede muligheten for et epilepsiregister Epilepsiregisterutvalget leverte sin rapport til forbundsstyret høsten Utvalget konkluderer med at et nasjonalt helseregister vil kunne øke forskningen på epilepsidiagnosen, men at det vil være vanskelig å få til et slikt register da det er en stor økonomisk løft. Forbundsstyret har besluttet å arbeide i kommende periode for at saken løftes politisk for en videre utredning på direktoratsnivå. gjennomføres i perioden NEFs forskningsfond har, etter å ha mottatt en større arvegave i 2008, arbeidet med ny utlysningstekst og innstiftingen av en forskningspris som for første gang vil tildeles en forsker i Fondet har videre økt sin tildeling fra maksimalt til maksimalt , og dessuten funnet det riktig å åpne for egne søknader innenfor helsefaglig forskning. Øke medlemstallet med 25 % Å øke medlemstallet med 25 % har fra arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt i 2006 vært et gjennomgående mål for organisasjonen. NEF har, for å oppnå målet, arbeidet med å bedre medlemsfordelene i NEF, utarbeidet en ny vervekampanjes. Medlemsøkningen har dessverre vært marginal til tross for alt arbeidet som Nytt og oppdatert informasjonsmateriale Gjennom helse- og rehabiliteringsprosjektet skolepakken - inkludering i praksis ble det utviklet en informasjonspakke til barne- og ungdomsskoler over hele landet. Pakken vil distribueres vederlagsfritt til disse. Videre var sykehusprosjektet en stor suksess hvor det ble ferdigstilt kontrakter med nevrologiske- og pediatriske avdelinger over hele landet. Brosjyrene barn med epilepsi, samt to nye skolegangbrosjyrer for henholdsvis barneskole og videregående/høyere utdanning ble utviklet og distribuert. Nettverkssamling for mennesker med epilepsi NEF har ikke arbeidet med dette målet i Målet anses ikke gjennomførbart uten tilførsel av ekstern finansiering. Målet vil ikke bli satt opp som prioritert arbeidsområde i kommende periode. Støtte opp om epilepsirelatert forskning I løpet av perioden ble det satt ekstra fokus på å få fagfolk til å søke om midler til forskning gjennom NEF til Stiftelsen Helse og Rehabilitering. Bjørn Bjurulfs søknad om ketogen diett nådde opp og vil Epilepsiforeningen i Asker og Bærum markerer 30-årsjubileum 9

10 lokalforeninger og fylkeslag Margit Kongelf og Lilian Wold fra Epilepsiforeningen i Sandefjord-Larvik Ved utgangen av 2009 hadde NEF xx lokalforeninger og x fylkeslag. Dessverre har mange av foreningene lav aktivitet. Lokalforeningene og fylkeslagene er NEFs grunnfjell, og disse gir et viktig tilbud til medlemmene lokalt med sosiale arrangementer, medlemsmøter, turer og kurs. Lokalforeningene er ved flere anledningerdiskutert i forbundsstyremøtene. Lokalforeningsutvalget Utvalget ble satt ned i februar 2009 og leverte sin rapport til NEFs forbundsstyre i november. Lokalforeningsutvalgets hovedkonklusjoner er som følger: 1.Aktivitetsnivået i NEFs ulike lokalforeninger er polarisert: Noen få, svært vitale og aktive lag står i kontrast til en rekke lite aktive lag. 2.Kvaliteten på det arbeidet rimelig aktive lokallag må klassifiseres som tilfredsstillende, men det er et spørsmål om en del av aktivitetene er forenlige med fornyelse, rekruttering og overlevelse på sikt. 3.Utvalget finner ikke grunn til i vedtektene å definere hvilke oppgaver et lokallag bør ha. Derimot definerer utvalget et sett med kompetanser og ferdigheter som lagene bør beherske. Dette bør bli et grunnleggende oppmerksomhetsområde i forbundets arbeid mot lokallagene Det finnes eksempler på lokalforeninger som har nyorientert seg, blitt revitaliserte og fått en ny vår. Dette har skjedd først og fremst gjennom vilje og evne og ikke minst nysgjerrighet på nye måter å arbeide og kommunisere på. Norsk Epilepsiforbund vil kunne tjene mye på å la disse foreningene bli ambassadører for andre og dele sine erfaringer og inspirasjon med flere. 5. En god del lokalforeninger er enten nedleggingstruede eller så vil de, uten at det tas grunnleggende grep, gå ut på dato de nærmeste 5 årene. Dette er et strukturelt problem som NEF må starte å oppta seg av på en langt mer aktiv og strukturert måte enn tidligere. 6. Lag som går i dvale eller ligger inaktive over lang tid må kunne tvangsavikles. Dette har utvalget konkrete forslag til prosedyre og vedtektsinnhold på. 7.Norsk Epilepsiforbund mangler en gjennomarbeidet og klar strategi for hvordan man skal sikre at lokalforeninger og fylkesog regionslag driver en aktiv, meningsfull og fornyende virksomhet. Utvalget har fem hovedanbefalinger som organisasjonen vil arbeide videre med i kommende periode: - Utvikling av en kundeorientert strategi - Definisjon av visjon og strategi for lokalforeningene - Utviklingsprogram for markedsretting av forbund og lokalforeninger - Utviklingsprogram for administrasjonen - Håndtering av inaktive lag Kurs og opplærig av lokalt tillitsvalgte: Lederkonferansen er en arena for oppdatering og informasjonspåfyll for lokalforeningene og fylkeslagene. Lederkonferansen hadde i deltagere og tok opp temaene kognitiv svikt hos barn med epilepsi, epilepsiregisterutvalget, studiemidler og ny epilepsiomsorg i Oslo universitetssykehus. NEFs organisasjonsperm ble oppdatert til organisasjonskurset som ble avholdt i Kristiansand, november Tema for kurset var bruk av organisasjonspermen, interessepolitikk og oppdatering av lokale nettsider. NEFs lokalforeninger og fylkeslag er medlemmenes første og ofte viktigste møte med organisasjonen. Det er derfor viktig at NEFs tillitsvalgte besitter så mye kunnskap og kompetanse om relevante tema som mulig. I løpet av 2009 har NEFs lokalforeninger og fylkeslag blitt presentert i annethvert nummer av Epilepsinytt.

11 NEFU NEFUs nye styre. Fra venstre: Eva P. Opsahl, Tonje Granmo, Alexander Frøyseth, Isabell Pedersen, Anne G. Hanstad, Runar Olsen og Hanne Hansen 2009 var et år i forandringens tegn for NEFU. I mars avholdt NEFU landsmøte i Bergen, og det betød store endringer i styret. En del av styremedlemmene som har bidratt til å sette sitt preg på NEFU de siste årene, valgte å ikke stille til gjenvalg i Heldigvis er det mange nye, yngre krefter ute på lokallagsnivå som hadde lyst til å gjøre en innsats for NEFU. Av andre store forandringer som er skjedd i 2009, er det naturlig å trekke frem at NEFU på et ekstraordinært landsmøte i Oslo i november fikk vedtatt ny logo. Den grafiske profilen til NEFU har også fått et nytt og mer moderne uttrykk. I løpet av året ble det bestemt å endre på NEFUs internettsider. Disse ble ferdigstilt i slutten av året har vært kjennetegnet av stor aktivitet både fra sentralt hold og ute i NEFUs lokallag. Av store prosjekter som NEFU har stått for i 2009, er sommerleiren det største og det tilbudet våre medlemmer benytter mest. Årets sommerleir var lagt til Øksnøen ved Råde, og prosjektet som lå til grunn for dette års leir var Helse- og rehabiliteringsprosjektet Gjennom ild og vann, et mestringskurs om vannaktiviteter.sommerleiren hadde 36 deltakere mellom år, og en noe lavere gjennomsnittsalder enn vi har sett de seneste år oktober avholdt NEFU jobbsøkerkurs som ledd i Helse- og rehabiliteringsprosjektet Gi meg jobben. Kurset ble avholdt i Oslo og inneholdt foredrag om rettigheter i arbeidslivet, trening og foredrag i det å skrive en god søknad og CV. Det var også mulighet for å prøve seg på et jobbintervju. I løpet av 2009 har NEFU også jobbet med filmprosjektet Hjelp, mitt barn har epilepsi, som også var et Helse- og rehabiliteringsprosjekt. Gjennom dette prosjekt ble det laget fire informasjonsfilmer til foreldre med barn/ungdom med epilepsi. Filmene følger en gutt med epilepsi og hans familie. Filmene viser den vanskelige skillelinjen mellom beskyttelse og overbeskyttelse, og konsekvensene av det siste. Filmene er blitt gjort tilgjengelig på YouTube og på NEFUs nettsider. 11

12 aktiviteter og tiltak Epilepsinytt I 2009 utkom Epilepsinytt med fire numre. Generalsekretær er bladets redaktør og Arnljot Bringedal med stab fungerte som reportasjeansvarlig. I løpet av perioden har Epilepsinytt hatt fokus på graviditet, utviklingshemming, rehabilitering og arbeid og innvandrere med epilepsi. Magasinet holder meget høy kvalitet, og gir også informasjon om forbundets egne aktiviteter. 12 Nettsider NEF har i løpet av 2009 holdt ved like tre nettsider. Dette er og no. Epilepsi.no er NEFs hovedside, denne inneholder nyheter fra organisajonen, informasjon om lokalforeninger, og det er også mulig å kjøpe materiell og å melde seg inn i forbundet gjennom denne nettsiden. Epilepsi.no hadde unike treff i løpet av året, noe som er en økning på 8 % fra 2008 Det ble gjennom epilepsi.no avholdt flere nettmøter. Epilepsipasset.no blir mer sporadisk oppdatert. Dette er derimot en nettside som inneholder praktisk informasjon om reise og epilepsi. I løpet av perioden har nettsiden blitt oppgradert til å inneholde mer informasjon om ulike reisemål. Den har dessuten blitt oppdatert med reisebrev fra lesere. Se-meg.no er en nettside primært rettet mot barn som har foreldre med epilepsi. Nettsiden inneholder praktisk informasjon til foreldre og barn, og fungerer som en interaktiv brosjyre. EpiFon1 NEFs hjelpetelefon, EpiFon1, er en organisert telefon- og mailtjeneste hvor man kan henvende seg med epilepsirelaterte spørsmål. 12 skolerte likemenn har betjent tjenesten. Mot slutten av året måtte dessverre en av disse slutte på grunn av sykdom. I desember hadde prosjektleder opplæring av to menn som fra 1. januar 2010 inkluderes i tjenesten Det har vært en gradvis økning av henvendelser gjennom året, ettersom tjenesten har blitt mer kjent. Deltagerne har gjennomfør to samlinger for oppdatering av kunnskap. Temaene har vært utviklingshemming og epilepsi, PNES, eldre, rehabiitering og kognitiv svikt hos barn med epilepsi. EpiFon1 har blitt et av NEFs viktigste prosjekt. Informasjonsturné Altfor mange får for lite informasjon når de forlater sykehuset med diagnosen epilepsi. I løpet av perioden ble det avholdt åtte informasjonsmøter i løpet av en ukes informasjonsturné. Møtene ble avholdt som to-timersmøter på kveldstid, hvor en nevrolog foredro om epilepsi og en bruker fortalte om å leve med epilepsi. Informasjonsmøtene ble avholdt i Førde, Volda, Ålesund, Kristiansund og Molde. Tilhørerne fikk informasjonsmateriell, i tillegg deltok utstillere. Nærmere 300 mennesker deltok på NEFs åpne informasjonsmøter. EpiMarsj-09 Som ledd i prosjektet epilepsi uten grenser ble EpiMarsj-09 gjennomført i april Drøye 200 mennesker gikk i tog for epilepsisaken. Arrangementet ble avholdt på Songsvann. I tilknytning til marsjen holdt overlege Karl Otto Nakken et foredrag om epilepsi og fysisk aktivitet, Det ble dessuten gjennomført en debatt om epilepsi og rehabilitering med nasjonale og lokale politikere som debatterte mot NEFs generalsekretær og Mona Johansen fra organiasasjonen rehabiliteringsaksjonen. BrainStorm I forbindelse med arrangementet EpiMarsj-09 ble det også gjennomført et større stunt i Oslo sentrum. Drøye tyve mennesker ble rekruttert til å simulere epileptiske krampeanfall på Egertorget i Oslo. Stuntet gav stor effekt, og fikk oppslag både i TV2 nyhetene og i flere nettaviser. Internasjonalt arbeid Årets nordiske møte gikk av stabelen i Oslo. Brorparten av NEFs styre deltok på det nordiske møtet hvor en rekke spennende saker ble diskutert. Saker som ble tatt opp på møtet var generika, samarbeid med IBE, utveksling av informasjon og debatt om viktige interessepolitiske tema. Nordisk møte i 2010 vil bli avholdt på Færøyene. NEF deltok også på den internasjonale epilepsikongressen i Budapest, Ungarn. Konferansen avholdes annethvert år, og NEF var representert med generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, nestleder Hanne Østby Granmo, organisasjonskonsulent Einar Jørstad og NEFUs organiasjonskonsulent, Nanette Mia Bohn. Bohn var invitert til å holde foredrag om ungdomsarbeid i Norge. Andreas Habberstad var NEFs representant

13 i European Region Excecutive Committee. Hans periode utløp i 2009, og han ønsket ikke gjenvalg. NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø stilte til valg som vice president, men nådde ikke opp. Skolepakken Som ledd i Helse og rehabiliteringsprosjektet Skolepakken - inkludering i praksis har NEF utviklet informasjonsmaterialet skolepakken. Skolepakken er en informasjonspakke med brosjyrer, plakatmateriale og annen informasjon om epilepsi og skolegang som distribueres vederlagsfritt til barne- og ungdomsskoler over hele landet. Pakken vil distribueres til skolene også i kommende periode. Barnebøker På NEFs lederkonferanse i september 2009 ble bøkene Epilepsikon og Tores Lister lansert og gitt NEFs lokalforeninger. Det ble også skrevet en artikkel om bøkene i Epilepsinytt. Bøkene selges fra NEFs administrasjon og distribueres gjennom biblioteksavtalen. Kurs I løpet av perioden har det blitt avholdt en rekke kurs og samlinger for ulike brukergrupper i NEF. Kursene har hatt god oppslutning, og dekker et viktig behov for mange medlemmer. I 2009 har gruppene som har fått kurs gjennom NEF vært pårørende, brukere og nydiagnostiserte, anfallsfrie og mennesker med PNES. Kursene har totalt hatt om lag 150 deltagere og gitt organisasjonen og deltakerne god oppdatering på viktige områder. Ulykkesforsikring I 2009 ble det reklamert for forsikringen gjennom Epilepsinytt og utsendelse av ny forsikringsbrosjyre til NEFs medlemmer. Antallet forsikringstakere hadde ved årets utgang økt fra 544 til 576. Familieleir Norsk Epilepsiforbund arrangerte i slutten av juli familieleir ved Aarholt-tunet Gjestegård i Vestfold. 40 deltakere og syv ledere var en snau uke samlet rundt det leirstedet hadde å by på av dyr og aktiviteter. For barna, som befant seg i aldersgruppen 6-12, var det både en utfordrende og selvbekreftende uke. Kaninstell, taubane, bruskasseklatring, tønnepadling, musikktimer og utendørsovernatting stod blant annet på et tettpakket program. For foreldrene var dette en uke der man kunne få svar på spørsmål, dele erfaringer, og også nyte å ha helt fri, i visshet om at barna var i trygge hender. Oppholdet var utbytterikt også for lederne som opplever det som nyttig og givende å få den nærheten til medlemmene som man får på Familieleiren. Sykehusprosjektet For å øke NEFs synlighet og for å nå ut med informasjon til flere mennesker med epilepsi, har det i løpet av 2009 blitt jobbet aktivt for å få et tettere samarbeid med landets sykehus. Etter å ha utviklet brosjyrehyller og informasjonsmapper med samlinger av informasjonsmateriell, har vi vært i kontakt med alle landets nevrologiske avdelinger og barneavdelinger. Målet var å inngå avtale med en kontaktperson ved hver avdeling som skulle ta ansvaret for å gjøre bestillinger og dele ut informasjonsmapper til nye pasienter med epilepsi. Tilbakemeldingene har vært utelukkende positive og ved utgangen av året hadde vi av 60 utsendte samarbeidskontrakter fått hele 43 signerte avtaler i retur. I tillegg til å nå ut med viktig informasjon til enda flere epilepsi pasienter enn tidligere, gir det tettere samarbeidet med sykehusavdelingen oss bedre oversikt over informasjonsaktiviteten i de forskjellige delene av landet. Deltagere ved NEFs familieleir

14 media og interessepolitikk Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, intervjues av TV2-nyhetene i forbindelse med BrainStorm Media NEF har i løpet av perioden uttalt seg i en rekke saker i media. Temaene for sakene er svært mange, blant annet diskriminering av mennesker med epilepsi, graviditet, mobbing av mennesker med epilepsi, bruk av antiepileptika, behandling ved epilepsi og PNES-anfall. Høsten 2009 inngikk NEF et samarbeid med medieovervåkingsfirmaet Meltwater News om å publisere nyheter på NEFs nettsider. Medieovervåking gir større muligheter til å overvåke hva som sies om epilepsi i media om og til å påvirke egne saker. Interessepolitikk Som interessepolitisk aktør er det viktig for NEF å delta både på formelle og uformelle arenaer. I forbindelse med Statsbudsjettet 2010 deltok NEF har på tre høringer (Helse- og omsorgskomiteen, Arbeidsog sosialkomiteen og Barne- og familiekomiteen). NEF har også skrevet skriftlige høringer i flere viktige interessepolitiske saker. Deriblant vedrørende ny uførepensjonsordning i Norge og prioritering av epilepsi som rettighetsdiagnose hos 14 Helsedirektoratet. Epilepsidiagnosen ble inkludert som en såkalt rettighetsdiagnose med krav på behandling innen 30 dager etter debutanfall. Dette er svært gledelig og i tråd med anbefalinger både fra NEF og Norsk Epilepsiselskap. I 2008 skrev NEF høring til Politidirektoratet vedrørende at epilepsidiagnosen ble brukt som et eksklusjonsgrunnlag ved opptak til Politihøgskolen. I 2009 kom den gode nyheten om at NEFs innsigelser er hørt, og at mennesker med epilepsi nå skal behandles individuelt ved søkning til Politihøgskolen. Våren 2009 ble det nedsatt ulike utvalg som hadde som oppgave å se på landsfunksjonene ved landets universitetssykehus. Et eget utvalg var satt ned for å se på landsfunksjonene innen epilepsiomsorgen. Utvalget uttalte seg endelig positivt i forhold til å beholde dagens landsfunksjoner ved Oslo universitetssykehus (lokalisert til SSE og Rikshospitalet). NEF arbeidet nært med utvalget og utarbeidet en egen rapport til utvalget. Konklusjonen fra Helse- og omsorgsdepratenentet kom i slutten av perioden, og alle landsfunksjoner innenfor epilepsiomsorgen ble videreført i en fem-årsperiode. NEF har også hatt et prosjekt i løpet av perioden, hvor det har blitt sett på DRG og ISF finansieringssystemet. Dette prosjektet vil fortsette i NEFs forbundsstyre har i løpet av perioden vedtatt flere interessepolitiske strategidokuenter. Flere dokumenter vil bli utviklet kommende år. Arbeidet med det interessepolitiske arbeidet er en kontinuerlig arbeidsoppgave for NEF. Det interessepolitiske arbeidet i NEF er svært langsiktig, og flere av sakene som ble i gangsatt i 2009 vil først kunne resultere i faktisk politikk om ett eller flere år. Mot slutten av perioden ble det utlyst en stilling som interessepolitisk medarbeider i NEF. Stillingen vil i all hovedsak være en fasilitatorstilling som vil arbeide for å øke fokuset på det interessepolitiske arbeidet i organisasjonen.

15 foredrag og samarbeid Foredrag NEFs tillitsvalgte og ansatte har i løpet av perioden blitt aktivt brukt som foredragsholdere. Det har i løpet av perioden blitt avholdt 73 foredrag, hvorav hovedvekten har vært på foredrag om hva epilepsi er og hvordan man kan leve et godt liv med epilepsi. NEFs foredragvirksomhet er viktig for organisasjonens synlighet utad og er derfor en prioritert oppgave. Samarbeid NEF har i løpet av perioden prioritert samarbeid med andre organisasjoner, for på den måten å bli mer synlig og for å utvikle NEFs interessepolitiske profil. Nevroklinikken/SSE NEF har i løpet av perioden hatt jevnlige møter med representanter fra SSE. Det har blitt tatt initiativ til møter når viktige saker har oppstått. Norsk Epilepsiselskap (NES) NEF har deltatt på NES årsmøte som i 2009 ble avholdt i Fredrikstad. NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø holdt i forbindelse med møtet innlegg om NEFs arbeid med epilepsiregisterutvalget og NEFs forskningsfond. NEF har dessuten deltatt på en rekke andre fagmøter arrangert av NES. I tillegg til dette har NEF hatt en åpen dialog med leder av NES, Morten Lossius. Rehabiliteringssentra NEF har hatt god dialog med Røysumtunet Habiliteringssenter og Solbergtoppen rehabilitering. Nye samarbeidsmøter mellom de tre aktørene er planlagt. FFO NEF har sittet som FFOs representanter i flere råd og utvalg. NEF har dessuten deltatt på FFOs representantskapsmøter. Norsk forening for Tuberøs Sklerose NEF har i løpet av perioden gjennomført samarbeidsmøter med NFTS som arbeider for mennesker med tuberøs sklerose som er en diagnose med epilepsi som et viktig tillettssymptom. Samarbeidsmøtetene mellom organisasjonene ble blant annet gjennomført i forbindelse med landsfunksjonsutvalgets arbeid. Oversikt over foredrag i

16 EPILEPSInytt Anniken Bergan-Skar: - Planlegging er nøkkelen om du har epilepsi og vil bli gravid Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund nr. 3/ Epilepsinytt Oslo, 2. mars 2010 Kristian Haugland forbundsleder Hanne Østby Granmo nestleder Marit K. Westerås Brynjulf Lien Børre Thorsø Tonje Granmo styremedlem styremedlem styremedlem styremedlem Anne Glorvigen Hanstad Sverre Rosmo Hilde N. Karterud Eva Petrea Opsahl styremedlem 1. varamedlem 2. varamedlem varamedlem (NEFU) Stine Jakobsson Strømsø generalsekretær (kst. t.o.m. 1. mars) 16

FS Protokoll 06/09. Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo

FS Protokoll 06/09. Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo FS Protokoll 06/09 Tid: Onsdag 18. november, kl 17.30 21.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Hilde Nordahl

Detaljer

FS Protokoll 01/10. SAK 02/10 Godkjenning av FS protokoll 06/09 og orientering om AU protokoll 01/10

FS Protokoll 01/10. SAK 02/10 Godkjenning av FS protokoll 06/09 og orientering om AU protokoll 01/10 FS Protokoll 01/10 Tid: Onsdag 27. januar, kl 17.00 21.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Hilde Nordahl Karterud,

Detaljer

Protokoll 01/09. Ingen merknader til innkalling og dagsorden. SAK 02/09 Godkjenning av FS protokoll 07/08 og orientering om AU protokoll 01/09

Protokoll 01/09. Ingen merknader til innkalling og dagsorden. SAK 02/09 Godkjenning av FS protokoll 07/08 og orientering om AU protokoll 01/09 Protokoll 01/09 Tid: Tirsdag 11.februar 2009 kl 1800 20.50 Sted: Tilstede: Adm: Rica Hotell Gardermoen Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Brynjulf Lien, Tonje Granmo, Anne Glorvigen

Detaljer

FS Protokoll 05/09. Innkalling og dagsorden ble godkjent med foreslåtte endringer.

FS Protokoll 05/09. Innkalling og dagsorden ble godkjent med foreslåtte endringer. FS Protokoll 05/09 Tid: Fredag 11. September, kl 17.00-20.00. Sted: Tilstede: Fra adm.: Thon Hotel Oslo Airport, Balder Allè 2, 2050 Jessheim Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Brynjulf Lien, Hilde

Detaljer

FS Protokoll 04/10. Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45. Karl Johans gate 7, Oslo

FS Protokoll 04/10. Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45. Karl Johans gate 7, Oslo FS Protokoll 04/10 Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7, Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Sverre Rosmo, Brynjulf Lien, Anne

Detaljer

FS Protokoll 07/10. Hilde Nordahl Karterud, Espen Lahnstein og Roar Brunstad.

FS Protokoll 07/10. Hilde Nordahl Karterud, Espen Lahnstein og Roar Brunstad. FS Protokoll 07/10 Tid: Torsdag 25. november, kl 17.00 19.30 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Marit Westerås, Anne

Detaljer

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 FS Protokoll 04/11 Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7/Rica Hotel Oslo Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo (kun sak 42/11)

Detaljer

NEF 2011. epilepsibehandling

NEF 2011. epilepsibehandling Årsmelding 2011 NEF 2011 Arbeidsmengden i 2011 har vært omfattende. For å nå Norsk Epilepsiforbunds overordnede mål om kunnskap, mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og deres pårørende,

Detaljer

FS Protokoll 01/11. Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00

FS Protokoll 01/11. Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00 FS Protokoll 01/11 Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Sheraton Hotel, Warszawa Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo,

Detaljer

FS Protokoll 02/11. Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU)

FS Protokoll 02/11. Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU) FS Protokoll 02/11 Tid: 30 mars kl 17.30-19.25 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Rica Oslo Hotel Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg

Detaljer

Protokoll 5/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg, Tonje Granmo og Tobias Sundal

Protokoll 5/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg, Tonje Granmo og Tobias Sundal Protokoll 5/12 Tid: Søndag 12.8.2012, kl. 16.00 20.00 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg,

Detaljer

Protokoll 6/13. Tre nye orienteringssaker meldt inn og sak om Quizvinn ble flyttet fra orientering til eventuelt.

Protokoll 6/13. Tre nye orienteringssaker meldt inn og sak om Quizvinn ble flyttet fra orientering til eventuelt. Protokoll 6/13 Tid: Torsdag 14. november, kl. 16-20 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Protokoll 2/13. Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50. Radisson Blu Hotell Nydalen

Protokoll 2/13. Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50. Radisson Blu Hotell Nydalen Protokoll 2/13 Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Radisson Blu Hotell Nydalen Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein

Detaljer

Protokoll 05/11. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU).

Protokoll 05/11. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU). Protokoll 05/11 Tid: Fredag 25.11.11, kl. 15.00 18.30 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg

Detaljer

Protokoll 1/14. Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50. Hotell Scandic KNA Oslo

Protokoll 1/14. Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50. Hotell Scandic KNA Oslo Protokoll 1/14 Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hotell Scandic KNA Oslo Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Protokoll 04/12. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg, Hilde Karterud, Anne Glorvigen Hanstad, Tonje Granmo

Protokoll 04/12. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg, Hilde Karterud, Anne Glorvigen Hanstad, Tonje Granmo Protokoll 04/12 Tid: Fredag 4. mai 2012, kl. 17:00-19:30 Lørdag 5. mai 2012, kl. 09:00-14:30 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Rica Ishavshotell, Tromsø Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg,

Detaljer

Protokoll 5/14. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen.

Protokoll 5/14. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen. Protokoll 5/14 Tid: Fredag 7. november, kl. 12.10 15.20 Sted: Til stede: Forfall: Fra adm.: Victoria Hotel, Stavanger Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

Protokoll 01/12. Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30. Sted: Karl Johans gate 7

Protokoll 01/12. Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30. Sted: Karl Johans gate 7 Protokoll 01/12 Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Espen

Detaljer

Protokoll 3/14. Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45. Sted: Karl Johans gate 7

Protokoll 3/14. Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45. Sted: Karl Johans gate 7 Protokoll 3/14 Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45 Sted: Karl Johans gate 7 Til stede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark 2008 Årsberetning for Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: 1.varamedlem: 2.varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad

Detaljer

NEF 2012. Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi

NEF 2012. Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Årsmelding 2012 NEF 2012 Norsk Epilepsiforbund har også i 2012 stått overfor en omfattende arbeidsmengde for å nå målene i arbeids- og strategiprogrammet. Med tilbakeblikk på året er det tydelig at NEF

Detaljer

Protokoll 4/13. Ingen kommentarer, ingen saker meldt til eventuelt.

Protokoll 4/13. Ingen kommentarer, ingen saker meldt til eventuelt. Protokoll 4/13 Tid: Onsdag 21. august 2013, kl. 16.00 20.25 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

Arbeids- og strategiprogram

Arbeids- og strategiprogram Arbeids- og strategiprogram 2012 2014 Om arbeids- og strategiprogrammet Arbeids- og strategiprogrammet er Norsk Epilepsiforbunds styringsdokument som legger føringene for organisasjonens arbeid i den inneværende

Detaljer

INNHOLD. 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Innhold 3 NEF 2013 4. Interessepolitikk 6

INNHOLD. 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Innhold 3 NEF 2013 4. Interessepolitikk 6 ÅRSMELDING 2013 INNHOLD Innhold 3 NEF 2013 4 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 8 Aktiviteter og tiltak 10 Arbeids-

Detaljer

Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016

Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016 Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016 Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker

Detaljer

Landsmøtesak 5. Vedtektsendringer. Landsmøtet. Forbundsstyret. 5a Forbundsstyret 3. 5b Forbundsstyret 6

Landsmøtesak 5. Vedtektsendringer. Landsmøtet. Forbundsstyret. 5a Forbundsstyret 3. 5b Forbundsstyret 6 Landsmøtesak 5 Forbundsstyret Vedtektsendringer Innsendt av Berører i vedtekter 5a Forbundsstyret 3 5b Forbundsstyret 6 5c Epilepsiforeningen i Haugaland og Sunnhordland 6 5d Forbundsstyret 7 5e Sør Trøndelag

Detaljer

Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften

Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften Statens vegvesen Oslo 01.06.10 Vegdirektoratet Postboks 8142 Dep 0033 Oslo Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften Norsk Epilepsiforbund (NEF) og Norsk Epilepsiselskap

Detaljer

Protokoll 3/15. Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00. Karl Johans gate 7, Oslo

Protokoll 3/15. Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00. Karl Johans gate 7, Oslo Protokoll 3/15 Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein-Atle Roestad, Ragnhild

Detaljer

Protokoll 02/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen Hanstad, Kirsten Steenberg (fredag)

Protokoll 02/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen Hanstad, Kirsten Steenberg (fredag) Protokoll 02/12 Tid: Fredag 09.03.2012, kl. 16:30-20:45. Lørdag 10.03.2012, kl. 18:15-18:50. Sted: Tilstede: Fra adm.: Scandic Hotel, Asker Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen

Detaljer

Epilepsi og sosiale rettigheter

Epilepsi og sosiale rettigheter F HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Kristin Moskvil, sosionom, Avdeling for kompleks

Detaljer

Protokoll 4/15. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross.

Protokoll 4/15. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross. Protokoll 4/15 Tid: Torsdag 27. august, kl. 16.00-20.10 Sted: Til stede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding,

Detaljer

Protokoll 01/13. Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40. NH Amsterdam Centre, Amsterdam

Protokoll 01/13. Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40. NH Amsterdam Centre, Amsterdam Protokoll 01/13 Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: NH Amsterdam Centre, Amsterdam Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI?

Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? O Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål

Detaljer

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold.

Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Årsmelding 2013 for PROFO Vestfold. Styret og andre tillitsvalgte Styret i PROFO Vestfold har i 2013 hatt følgende sammensetning: Leder: Yngve Hansen. Nestleder: Gunnar Steen. Kasserer Gunnar Førde. Sekretær:

Detaljer

HLF 2012-2015 HLF. på fem minutter. Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak

HLF 2012-2015 HLF. på fem minutter. Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak HLF 2012-2015 på fem minutter HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak Innledning HLFs handlingsprogram 2012-2015 gir en grundig presentasjon av forbundets prioriteringer og mål i landsmøteperioden.

Detaljer

For deg som er taxi- eller buss-sjåfør

For deg som er taxi- eller buss-sjåfør T HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær, Norsk Epilepsiforbund

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Navn, formål, organisasjon, ansvarlige organer

Navn, formål, organisasjon, ansvarlige organer AFASIFORBUNDETS VEDTEKTER Gjeldende fra og med Landsmøtet 2013. Navn, formål, organisasjon, ansvarlige organer 1-1 Navn Organisasjonens navn er Afasiforbundet i Norge (AFN/Afasiforbundet). Afasiforbundet

Detaljer

Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen!

Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen! Hjernerådet og Hjernens år 2015 - satser på hjernen! Hanne Flinstad Harbo 1, Are Brean 2, Leif Gjerstad 3, Nils Erik Gilhus 3 1 Styreleder i Hjernerådet/ Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

VEDTEKTER FOR NORGES DØVEFORBUND (etter siste endringer på Landsmøtet 2013)

VEDTEKTER FOR NORGES DØVEFORBUND (etter siste endringer på Landsmøtet 2013) VEDTEKTER FOR NORGES DØVEFORBUND (etter siste endringer på Landsmøtet 2013) 1. Navn Organisasjonen er stiftet 18. mai 1918. Ved stiftelsen fikk den navnet Norske Døves Landsforbund. I 1977 ble navnet endret

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Ingen ser hva som skjer inni oss EN FILM OM EPILEPSI OG KOGNITIVE UTFORDRINGER

Ingen ser hva som skjer inni oss EN FILM OM EPILEPSI OG KOGNITIVE UTFORDRINGER Ingen ser hva som skjer inni oss EN FILM OM EPILEPSI OG KOGNITIVE UTFORDRINGER «Epilepsi handler om mye mer enn bare anfall» starter Inga Marie Tyskeberg med å fortelle i filmen. Kognitiv svikt er en ekstra

Detaljer

VEDTEKTER. Vedtatt på LVKs landsmøte 21. august 2015. Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense.

VEDTEKTER. Vedtatt på LVKs landsmøte 21. august 2015. Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense. VEDTEKTER Vedtatt på LVKs landsmøte 21. august 2015 1. Navn, medlemskap Organisasjonens navn er Landssamanslutninga av Vasskraftkommunar. Organisasjonen består av primærkommuner som innenfor sine grenser

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 30. oktober 2014 Saksbehandler: Viseadministrerende direktør medisin, helsefag og utvikling Vedlegg: Utkast til avtale om virksomhetsoverdragelse SAK 58/2014

Detaljer

1.2 CP-foreningens fylkesavdeling betegnes CP-foreningen i.. (fylkets, regionens navn).

1.2 CP-foreningens fylkesavdeling betegnes CP-foreningen i.. (fylkets, regionens navn). VEDTEKTER 1 Navn 1.1 Organisasjonens offisielle navn er Cerebral Parese-foreningen som forkortes CPforeningen. CP-foreningens engelske navn er The Norwegian Cerebral Palsy Assosiation. 1.2 CP-foreningens

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

1 Navn... 3 2 Forbundets formål... 3 3 Organisasjon... 3 4 Medlemskap... 3 5 Kontingent... 4 6 Årsmøte... 5 7 Valg... 7 8 Styret... 7 9 Valgkomité...

1 Navn... 3 2 Forbundets formål... 3 3 Organisasjon... 3 4 Medlemskap... 3 5 Kontingent... 4 6 Årsmøte... 5 7 Valg... 7 8 Styret... 7 9 Valgkomité... VEDTEKTER for 1 Innhold: Side: 1 Navn... 3 2 Forbundets formål... 3 3 Organisasjon... 3 4 Medlemskap... 3 5 Kontingent... 4 6 Årsmøte... 5 7 Valg... 7 8 Styret... 7 9 Valgkomité... 7 10 Æresmedlemskap...

Detaljer

Solveig Øien Berg som sporty nok kom tilbake som styrevikar frem til neste valg. Nils Erik Fossum fra Posten Norge.

Solveig Øien Berg som sporty nok kom tilbake som styrevikar frem til neste valg. Nils Erik Fossum fra Posten Norge. Årsberetning 2010 INNLEDNING FANS foreningen av Norske SAS-brukere har gjennomført et godt år. Noen forandringer er gjennomført i styret grunnet sykdom og jobbskifter. Samtidig har året vært preget av

Detaljer

VEDTEKTER Folkets Hus Landsforbund. 1 Formål

VEDTEKTER Folkets Hus Landsforbund. 1 Formål VEDTEKTER Folkets Hus Landsforbund 1 Formål Folkets Hus Landsforbund har til formål: a) å være en interesseorganisasjon for Folkets Hus-foreninger hvor arbeiderbevegelsens organisasjoner eier eller arbeider

Detaljer

Handlingsplan 2015. Visjon. Fokus. Mental Helses visjon er at alle har rett til et meningsfylt liv og en opplevelse av egenverd og mestring.

Handlingsplan 2015. Visjon. Fokus. Mental Helses visjon er at alle har rett til et meningsfylt liv og en opplevelse av egenverd og mestring. Visjon Mental Helses visjon er at alle har rett til et meningsfylt liv og en opplevelse av egenverd og mestring. Fokus Hovedmålet for årets handlingsplan er samhandling, samordning og forutsigbarhet. Den

Detaljer

Plutselig uventet død ved epilepsi

Plutselig uventet død ved epilepsi M HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Dag Aurlien, overlege, Stavanger universitetssykehus,

Detaljer

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Oslo, 10. mai 2007

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Oslo, 10. mai 2007 Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Oslo, 10. mai 2007 Et helhetlig tilbud til mennesker med epilepsi krever egne, særskilte tiltak. Epilepsi - et satsningsområde Norsk Epilepsiforbund

Detaljer

Praktisk påfyll til fylkes- og lokallag. v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl

Praktisk påfyll til fylkes- og lokallag. v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl Praktisk påfyll til fylkes- og lokallag v/organisasjonskonsulent Kine Hvinden Dahl Organisasjonshåndbok for lokallag Håndboka skal inneholde Kom i gang! Økonomi Hvordan man starter opp et lokallag hva

Detaljer

Arbeidsprogram for Norsk medisinstudentforening Utland 2015/2016

Arbeidsprogram for Norsk medisinstudentforening Utland 2015/2016 Arbeidsprogram for 2015/2016 Norsk medisinstudentforening er en partipolitisk uavhengig organisasjon, som er delt fagforening og interesseorganisasjon. Nmf Utlands overordnede mål er å arbeide for alle

Detaljer

Innkalling til Generalforsamling i. Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden

Innkalling til Generalforsamling i. Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell. Dagsorden Innkalling til Generalforsamling i Norsk Sosiologforening 27.01.08 - Skeikampen høyfjellshotell Dagsorden 1. Konstituering og navneopprop 2. Valg av dirigent, referent og to medlemmer til å undertegne

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense.

Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense. LVKs vedtekter - vedtatt på landsmøtet 22. august 2013 1. Navn, medlemskap: Organisasjonens navn er Landssamanslutninga av Vasskraftkommunar. Organisasjonen består av primærkommuner som innenfor sine grenser

Detaljer

ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2011. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2011. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening ÅRSMELDING FOR TEKNA MOLDE AVDELING 2011 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening 1 INNHOLDSFORTEGNELSE: Styrets forslag til årsberetning 2011-2012... 3 Styre og tillitsvalgte 2011-2012:... 3 Aktiviteter:...

Detaljer

ADHD NORGE Nord-Trøndelag

ADHD NORGE Nord-Trøndelag ADHD Norge Storgata 10 A 0155 Oslo Grunnlagsåret: 1984 som Trøndelag fylkeslag. I 1988 Som eget fylkeslag i ÅRSRAPPORT FOR FYLKES-/LOKALLAG Navn på laget: ADHD Norge Kommunetilhørighet: Alle kommuner i

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

Epilepsi og fysisk aktivitet

Epilepsi og fysisk aktivitet G HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet.

Detaljer

Styrearbeid i en lokalforening. Kirsten Steenberg Follo Epilepsiforening

Styrearbeid i en lokalforening. Kirsten Steenberg Follo Epilepsiforening Styrearbeid i en lokalforening Kirsten Steenberg Follo Epilepsiforening Follo Epilepsiforening et eksempel Aud Siv Laila Kirsten Cathrine Torunn Styres sammensetning Bestående av seks damer Alle er mødre

Detaljer

VEDTEKTER. Foreningens navn 1

VEDTEKTER. Foreningens navn 1 VEDTEKTER Foreningens navn 1 Foreningens navn er Foreningen for brystkreftopererte (FFB). Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og tilsluttet Kreftforeningen. Foreningens internasjonale betegnelse

Detaljer

Alle medlemmer som har betalt kontingent for inneværende år har stemmerett på årsmøtet.

Alle medlemmer som har betalt kontingent for inneværende år har stemmerett på årsmøtet. Innkalling til årsmøte - Kommunikasjonsforeningen i Oslo og Akershus Tidspunkt: 16. februar 2012 kl. 18.30 Sted: Hotell Scandic Edderkoppen, St. Olavs plass 1 Dagsorden: 1. Konstituering Godkjenning av

Detaljer

Foreningens navn er NORGES INTERNE REVISORERS FORENING, medlem av The Institute of Internal Auditors Inc. Navnet kan forkortes til NIRF.

Foreningens navn er NORGES INTERNE REVISORERS FORENING, medlem av The Institute of Internal Auditors Inc. Navnet kan forkortes til NIRF. Vedtekter i NIRF VEDTEKTER NORGES INTERNE REVISORERS FORENING (NIRF) (Sist endret på ordinær generalforsamling 19. juni 2012) 1 Foreningens navn og sete Foreningens navn er NORGES INTERNE REVISORERS FORENING,

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet.

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet. Vedtekter for Norsk Geografisk Selskap 1. Navn Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) 2. Virkeområde Foreningens virkeområde er hele landet. 3. Formål Foreningens formål er å: være et faglig

Detaljer

Årsrapport for Barn av rusmisbrukere BAR 2009

Årsrapport for Barn av rusmisbrukere BAR 2009 Årsrapport for Barn av rusmisbrukere BAR 2009 Innledning Barn av rusmisbrukere BAR ble stiftet 10.05.2009 i Torggata 1, Oslo. Tilstede på stiftelsesmøtet var Marius H.Sørensen Sjømæling, Anne Karin Kolstad,

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø Vedtekter for Forum for utvikling og miljø (Vedtatt på årsmøte 6. april 2005, sist revidert på årsmøtet 29. april 2014), 1. NAVN Organisasjonens navn er Forum for utvikling og miljø. Engelsk navn er Norwegian

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

STRATEGIMELDING KPF 2014-2016

STRATEGIMELDING KPF 2014-2016 STRATEGIMELDING KPF 2014-2016 Visjon: Trygge og tydelige, omsorgsfulle og verdibaserte voksne til barnets beste. Bakgrunn KPF har de to siste styreperiodene bidratt med hjelp og råd til ansatte i skole

Detaljer

Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening

Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening Norsk kommunikasjonsforening er en landsomfattende organisasjon som arbeider for å fremme profesjonell, pålitelig og etisk kommunikasjon. Norsk kommunikasjonsforening

Detaljer

Vedtekter KAPITTEL 1: ORGANISASJONENS NAVN, FORMÅL OG ORGANISERING

Vedtekter KAPITTEL 1: ORGANISASJONENS NAVN, FORMÅL OG ORGANISERING Vedtekter Vedtatt 2. april 2003, med endringer av 20. april 2005, 22. mars 2006, 21. mars 2007, 25. mars 2009, 17. mars 2010 og 6. april 2011. Forslag til endringer fremlagt på representantskapsmøte 17.

Detaljer

Innovativ Ungdom. Fremtidscamp 2015

Innovativ Ungdom. Fremtidscamp 2015 Innovativ Ungdom Fremtidscamp2015 TjerandAgaSilde MatsFiolLien AnnaGjersøeBuran KarolineJohannessenLitland SiljeKristineLarsen AnetteCelius 15.mars2015 1 Sammendrag Innovasjon Norge har utfordret deltagere

Detaljer

Landsmøtet 2014. Sett av 31.januar for å delta i kurs i Interessepolitikk og utforming av søknader til Extrastiftelsen.

Landsmøtet 2014. Sett av 31.januar for å delta i kurs i Interessepolitikk og utforming av søknader til Extrastiftelsen. Oslo 12.desember 2014 Landsmøtet 2014 7. og 8.november var 89 lokalforeningsledere og andre tillitsvalgte samlet til Landsmøte 2014 på Clarion Oslo Airport Hotell. Lørdag 8.november deltok 81 deltager

Detaljer

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN 2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN For en hver organisasjon er vedtektene et helt nødvendig hjelpemiddel i foreningsarbeidet. Endringer av vedtektene skjer på SKBs landsmøte (vedtektenes

Detaljer

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Kreftklinikken: Praksiskonsulent Eivind A Wik, 20 % e post eivind.a.wik@ous-hf.no

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

Handlingsplan 2013 2014

Handlingsplan 2013 2014 Handlingsplan 2013 2014 Mental Helse er en sosialpolitisk interesseorganisasjon som jobber for at alle skal ha en best mulig psykisk helse. Mental Helse er en landsdekkende medlemsorganisasjon. Mental

Detaljer

Årsberetning for Norske Amatørgeologers Sammenslutning 2011

Årsberetning for Norske Amatørgeologers Sammenslutning 2011 Årsberetning for Norske Amatørgeologers Sammenslutning 2011 Styret sammensetning under 2011: Leder: Jan Stenløkk (Stavanger) Kyrkjeveien 10, 4070 Randaberg, tlf.: 5141 0826, Mail: jansten123@online.no

Detaljer

STIFTELSESMØTE LOFOTEN UNDERVANNSKLUBB

STIFTELSESMØTE LOFOTEN UNDERVANNSKLUBB STIFTELSESMØTE LOFOTEN UNDERVANNSKLUBB Dato: 28.april 2009 Sted: Kantina, O.Marhaug Mekaniske Verksted AS, 8300 Svolvær Tilstede: ETTERNAVN FORNAVN AUSTRHEIM ESPEN BANG TOR-HENRIK A. GOFFENG MAGNE HOLST

Detaljer

HANDLINGSPLAN 2014 2020

HANDLINGSPLAN 2014 2020 HANDLINGSPLAN 2014 2020 for Norsk Forening for Stomi, Reservoar, Mage- /tarmkreftrammede vedtatt på representantskapsmøte på Lillestrøm 5. april 2014. Innhold 1. Innledning 1.1. Foreningens navn, formål

Detaljer

VEDTEKTER vedtatt på Landsmøtet i Sarpsborg 18. august 2011. Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense.

VEDTEKTER vedtatt på Landsmøtet i Sarpsborg 18. august 2011. Landsstyret kan i spesielle tilfeller dispensere fra den foran angitte grense. LANDSSAMANSLUTNINGA AV VASSKRAFTKOMMUNAR VEDTEKTER vedtatt på Landsmøtet i Sarpsborg 18. august 2011 1. Navn, medlemskap: Organisasjonens navn er Landssamanslutninga av Vasskraftkommunar. Organisasjonen

Detaljer

LHLs strategi 2015-2017 ble vedtatt av landsmøte 31. oktober 2. november 2014.

LHLs strategi 2015-2017 ble vedtatt av landsmøte 31. oktober 2. november 2014. STRATEGI 2015-2017 LHLs strategi 2015-2017 ble vedtatt av landsmøte 31. oktober 2. november 2014. LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Layout: LHL Forsidefoto: Ingimage Trykkeri: Gamlebyen Grafiske

Detaljer

Arbeidsprogram. Unge funksjonshemmede 2012-2013

Arbeidsprogram. Unge funksjonshemmede 2012-2013 Arbeidsprogram for Unge funksjonshemmede 2012-2013 Vedtatt på generalforsamlingen 2.-4. november 2012 Målsetning Unge funksjonshemmedes overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for

Detaljer

Arbeidsprogram for Elevorganisasjonen i Hordaland perioden 2015-2016

Arbeidsprogram for Elevorganisasjonen i Hordaland perioden 2015-2016 Arbeidsprogram for Elevorganisasjonen i Hordaland perioden 2015-2016 1 1.0 Elevdemokrati 1.1 jobbe for å sikre bedre vilkår for elevrådene på medlemsskolene. 1.2 ta opp viktige politiske saker på alle

Detaljer

1 NAVN Foreningens navn er Støren Jeger- og Fiskerforening. Foreningen er tilsluttet Norges Jeger- og Fiskerforbund med alle sine medlemmer.

1 NAVN Foreningens navn er Støren Jeger- og Fiskerforening. Foreningen er tilsluttet Norges Jeger- og Fiskerforbund med alle sine medlemmer. VEDTEKTER FOR STØREN JEGER- OG FISKERFORENING Revidert i årsmøte 1999, 2011og 2014. Stiftet 1934 1 NAVN Foreningens navn er Støren Jeger- og Fiskerforening. Foreningen er tilsluttet Norges Jeger- og Fiskerforbund

Detaljer

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006

LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 LOV FOR VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 3. mars 2006 2 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA)

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA) Utk. til endr. av vedt. for NOA for Årsmøtet 24.3.2015, pr. 10.2.15. s. 1 Endringer i forhold til gjeldende vedtekter er angitt med kursiv. Forslag om fjerning av setninger eller ord er angitt slik: (...).

Detaljer