GENOMUNDERSØKELSER IKKE BARE GODT, OG SLETTES IKKE ENKELT. Svein-Ole Mikalsen

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "GENOMUNDERSØKELSER IKKE BARE GODT, OG SLETTES IKKE ENKELT. Svein-Ole Mikalsen"

Transkript

1 GENOMUNDERSØKELSER IKKE BARE GODT, OG SLETTES IKKE ENKELT Svein-Ole Mikalsen Náttúruvísindadeildin Megindeildin fyri náttúru- og heilsuvísindi Fróðskaparsetur Føroya

2 Godt Lett Betenkelig Besværlig

3 ...mitt kall er ei at svare... Henrik Ibsen

4 Den tekniske utvikling og nye problemstillinger

5 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede - Det samfunnsmessige - Det juridiske - Det økonomiske - Det ingen har tenkt på

6 Genomsekvensering: - Det tekniske

7 Er teknikken god nok? - De nye teknikker er mindre nøyaktige enn klassisk sekvensering 1 feil per 1000 til bokstaver - Dataprogrammene som brukes til sammensetningen av genomene kan gi feil V. Marx (2013) The genomic jigsaw. Nature 501, Bradnam KR et al (2013) Assemblathon 2: evaluation of de novo methods of genome assembly in three vertebrate species. GigaScience 2:10. Hvilke kvalitetskrav bør stilles til data som knyttes til helsevesenets journalsystem?

8 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen

9 Genomsekvensering fram til nå Forskning Diagnose av noen få individer med livstruende sykdom

10 Genomsekvensering: fremtidig redskap i helsevesenet uavhengig av FarGen Standardredskap om 5 10 år? Diagnostisk sekvensering Bestemme behandling (farmakogenetikk) Kreft Personer med sterke bivirkninger av medisiner

11 FarGen: Det nasjonale genom Sekvensering av nasjon er vesentlig forskjellig fra diagnostisk sekvensering og forskningssekvensering Friske personer Hele nasjonen Skal knyttes opp journalsystem Skal brukes i helsevesenet Hver enkelt må ta stilling til genomsekvensering og de konsekvenser det måtte få Befolkningen må få grundig informasjon om alle sider ved genomsekvensering

12 Informert samtykke og genetisk rådgivning Informert samtykke (informed consent) - Ikke samme krav i alle land - Et nasjonalt genom er andre typer populasjonsundersøkelser - Strengere krav til informert samtykke ved et nasjonalt genom? Høyt kompetent og lett tilgjengelig genetisk rådgivning - Grundig forhåndsinformasjon - Rådgivning, støtte underveis og tolking etterpå - Kunnskapsutvikling og framtidig informasjon Er forhåndsinformasjonen god nok? Er den genetiske rådgivning god nok?

13 Personal Genome Project Utvalgskriterier Spørreskjema Eksamen Åpent informert samtykke Offentlighet på alle data Alle forskere kan utnytte data Tilbakemelding til givere M.P. Ball et al (2012) PNAS 109,

14 Anonymiserte data skal brukes i forskningen Kan anonymitet garanteres? Ingenting er mer identifiserende enn DNA Det er fullt mulig å identifisere anonyme genomdata til navn og adresse! (M. Gymrek et al (2013) Science 339, ) Anonymitet kan ikke garanteres

15 Dataene skal utnyttes i helsevesenet Genomdataene skal utnyttes i helsevesenet Sekvensdataene må tolkes, og resultatene registreres Dataene skal ikke utleveres til deg, utenom hva som er relevant for din konsultasjon med din lege Helsevesenet vet mer om deg enn du vet selv

16 Er det OK at helsevesenet sitter på en mengde informasjon om deg som du ikke kjenner?

17 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige

18 Vet vi alt? Vet vi tilstrekkelig?

19 Usikkerhet ved risikovurdering for sykdom Disease Female A Female B Female C Male D Male E Breast cancer Coeliac disease Colon cancer == == = = Crohn s disease = Heart attack = = = Lupus = = Macular degeneration = Multiple sclerosis Prostate cancer Psoriasis Restless leg syndrome = = Rheumatoid arthritis Type 2 diabetes = = Modified from Ng et al (2009) Nature, 461, 724.

20 Mange gener kan samvirke ved sykdommer og egenskaper Fenotype Antall GWAS loci (~ antall gener) Del av arvelighet forklart (%) Type 1 diabetes 41 ~60 Føtalt hemoglobin nivå 3 ~50 Macula degenering 3 ~50 Type 2 diabetes Crohn s sykdom LDL og HDL nivå Høyde 180 ~12 E Lander (2011) Nature 470, Ikke trekk konklusjoner på for enkelt grunnlag

21 Forskningsresultater kan være motstridende Schwab et al (2013) Schizophr Res. 147: Association of rs in the ZNF804A gene with schizophrenia in a case/control sample from Indonesia. Li et al. (2013) PLoS One 8: e65780 Meta-analysis indicates that the European GWAS-identified risk SNP rs within ZNF804A is not associated with schizophrenia in Han Chinese population. Ikke trekk konklusjoner på for enkelt grunnlag

22 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme

23 Av interesse for arbeidsgiver, forsikringsselskap, partner? Evol Hum Behav 2009, PLoS ONE 2010, 5, e14162 Blasi et al (2013) Am J Psychiatry. 170: Association of GSK-3β genetic variation with GSK-3β expression, prefrontal cortical thickness, prefrontal physiology, and schizophrenia.

24 Er du villig til å gi genetisk informasjon til ditt forsikringsselskap, bank eller ved jobbsøknad? Hvordan forholde seg til at noen i en familie ønsker informasjon, andre ikke?

25 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede

26 Tilfeldige funn VIL komme: Watsons genetiske sykdommer som han ikke har hatt Wheeler et al (2008) Nature 452,

27 Genetiske data er vanskelig å skjule

28 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede - Det samfunnsmessige

29 Hvilken tilgang skal statsautoritetene (politi, toll, helsevesenet utenom fastlege) ha til disse dataene? Hva skjer når en sekvensert færøysk statsborger flytter til et land hvor lover og regler setter andre begrensninger?

30 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede - Det samfunnsmessige - Det juridiske

31 Den færøyske genlov Ílegulógin (I) 10 Royndir, ið kunnu ávara um arvaligar sjúkur, ella sum antin kunnu eyðmerkja ein persón sum berara av eini arvaeind, ið er orsøkin til eina sjúku... mugu bert fremjast av heilsuávum ella i sambandi við heilsulig endamál og við hóskandi arvafrøðiligari ráðgeving sum fyritreyt. Hvem bestemmer når en genetisk undersøkelse og registrering kan gjøres, og er til fordel for individets helse?

32 Den færøyske genlov Ílegulógin (II) 6. Vevnaðar-, Diagnosu- og Ættarbandsskráirnir skulu leggjast soleiðis til rættis, at innsavning, goymsla, handfaring og nýtsla av skráunum eru fullvæl tryggjaðar og bert verða brúktar til lóglig endamál. Sekvensene skal kobles mot journaler og diagnoser Lokale forskere og helsevesen har kjennskap til familieforhold og diagnoser Trygt og anonymt?

33 Den færøyske genlov Ílegulógin (II) 6. Vevnaðar-, Diagnosu- og Ættarbandsskráirnir skulu leggjast soleiðis til rættis, at innsavning, goymsla, handfaring og nýtsla av skráunum eru fullvæl tryggjaðar og bert verða brúktar til lóglig endamál. Internett-tilkoblede data kan ikke garanteres fullstendig sikkerhet Fullstendig trygt?

34 Fullstendig trygghet kan ikke garanteres i alle sammenhenger Fullstendig anonymitet kan ikke garanteres i alle sammenhenger Hvor godt er individet beskyttet? Hvor sterk er selvbestemmelsesretten?

35 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede - Det samfunnsmessige - Det juridiske - Det økonomiske

36 Vil det nasjonale genom gi et bedre og billigere helsevesen? Gentester brukes i helsevesenet Genomsekvens kan gi diagnoser hvor klassiske lege-metoder svikter Genomisk informasjon kan forebygge sykdom tilbakemelding! Genomisk informasjon muliggjør personlig medisinering Hvor stort helsemessig fremskritt vil disse tingene være? Økonomiske analyser for bruk av genomikk i helsevesenet?

37 Genomsekvensering: - Det tekniske - Forskning og helsevesen - Det kunnskapsmessige - Det følsomme - Det uventede - Det samfunnsmessige - Det juridiske - Det økonomiske - Det ingen har tenkt på

38 Er mitt DNA alltid mitt DNA? Trenger ikke biobank, blodprøver, etc. for å sekvensere en person Fullt mulig å samle og få analysert DNA fra en annen person Hvem eier tilfeldig DNA? En benmargstransplantert person bærer genomet til en annen person Hvem bestemmer om blodprøven kan sekvenseres?

39 En slags oppsummering

40 Det nasjonale genom er uenkelt, fordi: Det er nytt og vanskelig å forstå Andre kontrollerer hva som skjer med ditt DNA og dets informasjon Det ligger så mye personlig informasjon i dataene Informasjonen kan ha få utilsiktede personlige konsekvenser De samfunnsmessige konsekvenser, inkl. økonomi, er ukjente

41 Genomsekvensering og etikk er uenkelt, fordi: Svar på etiske spørsmål kan variere kultur tradisjon religion og livssyn kunnskap utdannelse andre sosiale forhold personlighet og holdninger vil ofte forandre seg med tiden...

42 Hva er meningen med livet? Hva slags menneske er jeg? Hva er sant? Hva er rett? Hva er galt? Vil jeg få et godt liv?

43 ... og været på seilasen inn i den genomiske fremtid?

44 Tekniske kvalitetskrav for journalbruk i helsevesenet Kunnskapsmessige kvalitetskrav for journalbruk i helsevesenet Informert samtykke, samfunnsamtykke, genetisk rådgivning Anonymitet kan ikke garanteres Helsevesenet har personlig informasjon du ikke kjenner Mange data vil være meget følsomme Tilfeldige funn og tilbakemelding Statsautoriters tilgang til dataene Ulike lover i forskjellige land Små, tette og sårbare poulasjoner Lovmessig beskyttelse av enkeltindividet Enkeltindividets selvbestemmelsesrett Helsevesenets og sammfunnsmessige kostnader Eierskap til ukontrollert DNA Beinmargstransplanterte Mikrobiomet: Våre bakterier identifiserer oss som individer

45 Gener og oppførsel Weber et al (2013) Nature 493,

46 Jeg er selv ansvarlig for mine valg uavhengig av mine genvarianter

47 Interesse for arbeidsgiver eller forsikringsselskap?(iii PubMed (søk ): artikler schizophrenia genetics 5491 artikler bipolar disorder genetics 5681 artikler major depressive disorder genetics 11 artikler sexual promiscuity genetics

48

49 Vet mye, men ikke alt og noe er galt! Levy et al (2007) PLOS Biology 5,

50 Interesse for arbeidsgiver eller forsikringsselskap?(ii) Blasi et al (2013) Am J Psychiatry. 170: Association of GSK-3β genetic variation with GSK-3β expression, prefrontal cortical thickness, prefrontal physiology, and schizophrenia. Liu et al (2013) Psychiatry Res. 209: Association study of polymorphisms in the alpha 7 nicotinic acetylcholine receptor subunit and catechol-o-methyl transferase genes with sensory gating in first-episode schizophrenia. Schwab et al (2013) Schizophr Res. 147: Association of rs in the ZNF804A gene with schizophrenia in a case/control sample from Indonesia.

51 Craig Venters fenotype som han ikke skal ha Levy et al (2007) PLOS Biology 5,

52

53 Tilfeldige funn VIL komme 1-5% av alle barn har enn annen far enn den erklærte far Du kan gener for en uhelbredelig og dødelig sykdom Du har gener en dødelig sykdom som kan behandles

54 Skal skal ikke rapportere tilfeldige funn tilbake?(ii) Forskning Klinisk-diagnostiske undersøkelser Nei, fordi: Forskeren er ikke kliniker Forskning er generering av kunnskap for fremtiden Forskning har ikke satt av ressurser til genetisk veiledning Deltakerne har ikke søkt lege for denne diagnosen. Kan bidra til å sykeliggjøre deltakeren. Ingen tilbakemelding holder deltakerne i samme situasjon som om de ikke hadde deltatt i prosjektet Fremdeles usikkerhet om betydningen av mange genomdata på individnivå, forskningskonklusjoner vanligvis på gruppenivå. Forskningsdata er ikke kvalitetssikret etter diagnostiske krav

55 Skal skal ikke rapportere tilfeldige funn tilbake?(iii) Forskning Klinisk-diagnostiske undersøkelser Ja, fordi: Hvis deltakeren ønsker tilbakemelding Vi har en plikt til å hjelpe, forhindre alvorlig sykdom og redde liv Deltakeren bidrar med sin prøve; samfunnet bør gi noe tilbake til deltakeren Jo hurtigere ny informasjon kan tas i bruk, jo bedre Større åpenhet rundt forskning Deltakeren kan ta ansvar for sin fremtid

56 Skal skal ikke rapportere tilfeldige funn tilbake?(iv) Forskning Klinisk-diagnostiske undersøkelser FarGen: Både forskning og bruk av sekvensdata i helsevesenet

57 1913 eller 2013? Legen og forskeren bestemte Paternalske holdninger Autoritære holdninger Tilbakeholding av informasjon Individ med selvbestemmelsesrett Individ med innsynsrett Individ som selvstendig deltaker Individ med kunnskap Individ med forståelse Individ med ansvar Åpent samfunn

58 1913 eller 2013? Tilfeldige funn også ved andre medisinske undersøkelser. Hvordan behandles slike funn? Er det prinsippiell forskjell mellom genomiske funn og andre funn?

59 1913 eller 2013? Tilbakemelding: Hvem bør treffe beslutning om - hvor mye informasjon - hva slags informasjon? - tidspunkt for informasjon folk skal motta fra en genomsekvensering

60 Færøyene: En liten og sårbar befolkning? - The 1000 Genomes Project will not include samples from populations or communities that are determined to be particularly vulnerable. For example, small, isolated populations may make participants vulnerable to identification, stigmatization, or invasion of privacy. (www.1000genomes.org) - Sekvensering av en gammel hårprøve fra australsk innfødt (aboriginer) E. Callaway (2011) Nature 477, Samfunnssamtykke ( community consent ) er brukt i små og sårbare populasjoner (J.L. McGregor (2007) J Law Med Ethics, )

61 Færøyene: En liten og sårbar befolkning? - The 1000 Genomes Project will not include samples from populations or communities that are determined to be particularly vulnerable. For example, small, isolated populations may make participants vulnerable to identification, stigmatization, or invasion of privacy. (www.1000genomes.org) - Samfunnssamtykke ( community consent ) er brukt i små og sårbare populasjoner (J.L. McGregor (2007) J Law Med Ethics, )

62 Den færøyske genlov Ílegulógin (II) 6. Vevnaðar-, Diagnosu- og Ættarbandsskráirnir skulu leggjast soleiðis til rættis, at innsavning, goymsla, handfaring og nýtsla av skráunum eru fullvæl tryggjaðar og bert verða brúktar til lóglig endamál. Sannsynligvis mulig å konstruere alle familietrær uten tilgang til slektsregisteret Trygt og anonymt?

Kommentarer rundt FarGen prosjektet

Kommentarer rundt FarGen prosjektet Kommentarer rundt FarGen prosjektet Svein-Ole Mikalsen Náttúruvísindadeildin, Fróðskaparsetur Føroya Kilder til opplysninger om FarGen - www.fargen.fo - Bogi Eliasen: Presentasjon i Østrøm 2 nov. 2013

Detaljer

Genene mine og meg hva bør jeg passe på?

Genene mine og meg hva bør jeg passe på? 1 Genene mine og meg hva bør jeg passe på? Berge Solberg, professor i medisinsk etikk, Norges Teknisk Naturvitenskapelige Universitet, Medlem av Bioteknologinemnda i Norge 2 Genavlesning / sekvensering

Detaljer

Genetiske undersøkelser av biologisk materiale

Genetiske undersøkelser av biologisk materiale Genetiske undersøkelser av biologisk materiale Torunn Fiskerstrand, overlege PhD Senter for klinisk medisin og molekylærmedisin, Haukeland Universitetssykehus Institutt for klinisk medisin, Universitetet

Detaljer

Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst

Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst Oppsummering: etiske utfordringer ved genetiske undersøkelser Gentester

Detaljer

Persontilpasset medisin. Dag Undlien Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo

Persontilpasset medisin. Dag Undlien Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo Persontilpasset medisin Dag Undlien Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo Persontilpasset medisin skjer i norske sykehus i dag Gleevec ved leukemi Herceptin og

Detaljer

fellesskapsressurs og personlig informasjon

fellesskapsressurs og personlig informasjon Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref. Vår ref. 2010/83 Dato: 20.12.2010 Nordmenns arvestoff fellesskapsressurs og personlig informasjon Bioteknologinemnda anbefaler i denne

Detaljer

Genetikk og persontilpasset medisin Ny teknologi nye muligheter og nye utfordringer

Genetikk og persontilpasset medisin Ny teknologi nye muligheter og nye utfordringer Genetikk og persontilpasset medisin Ny teknologi nye muligheter og nye utfordringer Dag Undlien Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus d.e.undlien@medisin.uio.no Dep of Medical Genetics

Detaljer

Hurtigtesten som utføres per i dag. Åpent møte 7 januar 2008 Gentesting ved bryst- og eggstokkreft

Hurtigtesten som utføres per i dag. Åpent møte 7 januar 2008 Gentesting ved bryst- og eggstokkreft Hurtigtest egnet for formålet? Åpent møte 7 januar 2008 Gentesting ved bryst- og eggstokkreft Overlege dr philos Torunn Fiskerstrand Haukeland Universitetssykehus Hurtigtesten som utføres per i dag 23

Detaljer

OM GENOM OG GENOMSEKVENSERING

OM GENOM OG GENOMSEKVENSERING OM GENOM OG GENOMSEKVENSERING Svein-Ole Mikalsen Náttúruvísindadeildin Megindeildin fyri náttúru- og heilsuvísindi Fróðskaparsetur Føroya Det humane genomet: 23 par kromosomer Bilde fra Wikipedia / US

Detaljer

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker Trine Prescott Overlege Seksjon for klinisk genetikk Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus / Rikshospitalet 07.01.09 1 Huntington

Detaljer

Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning

Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning Sosial- og helsedirektoratet Pb 8054 Dep 0031 Oslo Deres ref.: 03/2591 T/TS/AFO Vår ref.: 03/43-002 Dato: 10.10.2003 Godkjenning av farmakogenetiske undersøkelser i forskning Bioteknologinemnda viser til

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? +

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Kodebok 10399 Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer?

Detaljer

Nasjonal DNA sekvensdata IT plattform for helsevesenet- genap. Store data møter medisinen 1. september 2015

Nasjonal DNA sekvensdata IT plattform for helsevesenet- genap. Store data møter medisinen 1. september 2015 Nasjonal DNA sekvensdata IT plattform for helsevesenet- genap Store data møter medisinen 1. september 2015 1 Målsetning med prosjektet Prosjektets målsetning er å utvikle en IKT infrastruktur for sentral,

Detaljer

Krever genetiske data særbehandling?

Krever genetiske data særbehandling? Krever genetiske data særbehandling? Heidi Beate Bentzen Senter for rettsinformatikk, Det juridiske fakultet, Universitetet i Oslo Hva er et genom? Hva er et genom? Genom: En organismes komplette sett

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering

Forslag til nasjonal metodevurdering Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det er nødvendig

Detaljer

Gensaksen CRISPR - Når ivlet. Sigrid B. Thoresen, Seniorrådgiver i Bioteknologirådet

Gensaksen CRISPR - Når ivlet. Sigrid B. Thoresen, Seniorrådgiver i Bioteknologirådet Gensaksen CRISPR - Når ivlet kan l i v e t redigeres Sigrid B. Thoresen, Seniorrådgiver i Bioteknologirådet Genterapi /Genmodifisering Editing humanity The life editor The age of the red pen CRISPR, the

Detaljer

August 2010. Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger. Undersøkelse - bioteknologiloven

August 2010. Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger. Undersøkelse - bioteknologiloven August 2010 Bioteknologiloven Undersøkelse om holdninger til etiske problemstillinger Undersøkelse - bioteknologiloven Undersøkelsen bioteknologiloven Innhold Innhold... 1 Sammendrag... 3 Innledning...

Detaljer

Født Født sånn sånn eller blitt sånn? Monica Cheng Munthe-Kaas, OUS 11.09.2013

Født Født sånn sånn eller blitt sånn? Monica Cheng Munthe-Kaas, OUS 11.09.2013 Født Født sånn sånn eller blitt blitt sånn? sånn? Monica Cheng Munthe-Kaas, OUS 11.09.2013 Innlandskongressen for Helseforskning 11 September 2013 Monica Cheng Munthe-Kaas Gener versus Miljø HJERNEVASK

Detaljer

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet.

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Forskning på barn, spesielt genetisk forskning Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Barn som sårbar gruppe Alle barn er definert som sårbare forskningsmessig,

Detaljer

Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board. Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04

Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board. Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04 Bioteknologinemnda The Norwegian Biotechnology Advisory Board Forskningsreguleringsutvalget v/simonsen Sosial- og helsedirektoratet FSH Pb. 8054 Dep 0031 OSLO Deres ref: Vår ref: 03/0043-649 Dato: 09.11.04

Detaljer

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Høringsnotat Helse- og omsorgsdepartementet Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser Side 1 av 7 1 Hovedinnhold Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dette høringsnotatet en ny forskrift som skal

Detaljer

Hvordan kan kartleggingen av laksens genom bidra til å løse utfordringene i norsk havbruksnæring

Hvordan kan kartleggingen av laksens genom bidra til å løse utfordringene i norsk havbruksnæring Hvordan kan kartleggingen av laksens genom bidra til å løse utfordringene i norsk havbruksnæring Sigbjørn Lien Centre for Integrative Genetics (CIGENE) Institutt for husdyr- og akvakulturvitenskap (IHA)

Detaljer

Genetisk testing for helseformål

Genetisk testing for helseformål Genetisk testing for helseformål I HVILKE SITUASJONER VIL MAN OVERVEIE EN GENETISK TEST? FAGLIG GENETISK RÅDGIVNING HVA LETER MAN ETTER I EN GENETISK TEST? DIN BESLUTNING Genetisk testing for helseformål

Detaljer

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser

Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Helse- og omsorgsdepartementet Pb. 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref: 201101355-/SVE Vår ref: 2011/64 Dato: 12. oktober 2011 Høring - Utkast til forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Majeed Versjon av 2016 1. HVA ER MAJEED SYNDROM? 1.1 Hva er det? Majeed syndrom er en sjelden genetisk sykdom. Pasientene har kronisk tilbakevendende multifokal

Detaljer

Samtykkekompetanse Når kan jeg bestemme selv?

Samtykkekompetanse Når kan jeg bestemme selv? Samtykkekompetanse Når kan jeg bestemme selv? Bjørn Lichtwarck, spesialist i allmennmedisin, Kompetanseområdet alders og sykehjemsmedisin Alderspsykiatrisk forskningssenter/avdeling - Sykehuset Innlandet

Detaljer

Translasjonsforskning i utviklingsforstyrrelser status og muligheter i Norge

Translasjonsforskning i utviklingsforstyrrelser status og muligheter i Norge Translasjonsforskning i utviklingsforstyrrelser status og muligheter i Norge Ole A. Andreassen NORMENT, KG Jebsen Senter for Psykoseforskning Klinikk psykisk helse og avhengighet, Institutt for klinisk

Detaljer

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn

Detaljer

Appendix 5. Letters of information

Appendix 5. Letters of information Appendix 5 Letters of information 5 Haukeland Universitetssjukehus Blodbanken Forespørsel om deltakelse i en studie om jernstatus hos blodgivere i Norge. (Paper I & II) Innledning Vi arbeider med et prosjekt

Detaljer

Hvordan vil helsedata kunne være en ressurs for persontilpasset medisin?

Hvordan vil helsedata kunne være en ressurs for persontilpasset medisin? Hvordan vil helsedata kunne være en ressurs for persontilpasset medisin? Dag Undlien Avdeling for medisinsk genetikk Oslo Universitetssykehus d.e.undlien@medisin.uio.no Dep of Medical Genetics Persontilpasset

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Trenger vi nye kostholdsråd? (ja)

Trenger vi nye kostholdsråd? (ja) Trenger vi nye kostholdsråd? (ja) Birger Svihus, Norges miljø- og biovitenskapelige universitet Norwegian University of Life Sciences 1 Det sunne kostholdets to generelle bud: Spis variert Sørg for energibalanse

Detaljer

Legemidler er et av de viktigste redskapene vi har i helsevesenet for å behandle, lindre og forebygge sykdom og plager. Men brukt feil kan de skade

Legemidler er et av de viktigste redskapene vi har i helsevesenet for å behandle, lindre og forebygge sykdom og plager. Men brukt feil kan de skade Kvinners legemiddelbruk med fokus på svangerskap kunnskapshull Hedvig Nordeng Professor Farmasøytisk institutt Universitetet i Oslo Legemidler er et av de viktigste redskapene vi har i helsevesenet for

Detaljer

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom)

Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Mevalonate Kinase Mangel (MKD) ( Hyper IgD syndrom) Versjon av 2016 1. HVA ER MKD 1.1 Hva er det? Mevalonat kinase-mangel er en genetisk sykdom. Det er en

Detaljer

Humane biobanker og kommersialisering

Humane biobanker og kommersialisering 1 Humane biobanker og kommersialisering Kristian Hveem MD PhD, Leder HUNT biobank, Norges Teknisk Vitenskapelige Universitet (NTNU) Bioteknologi i sentrum Oslo 24.09.07 2 Helseundersøkelser og biobanking

Detaljer

Resistent lakselus - kvifor er det eit problem og korleis diagnostisere resistens?

Resistent lakselus - kvifor er det eit problem og korleis diagnostisere resistens? University of Bergen Resistent lakselus - kvifor er det eit problem og korleis diagnostisere resistens? Frank Nilsen Sea Lice Research Centre Institutt for Biologi, Universitetet i Bergen Norwegian School

Detaljer

kommunehelsetjenesten:

kommunehelsetjenesten: Etiske utfordringer og etiske verktøy for kommunehelsetjenesten: litteratur og erfaringer Georg Bollig - Reidar Pedersen - Reidun Førde Seksjon for medisinsk etikk, Universitet Oslo Bergen Røde R Kors

Detaljer

Regulering av genetiske selvtester

Regulering av genetiske selvtester Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref.: 2012/23 Deres ref.: Dato: 04.05.2012 Regulering av genetiske selvtester Bioteknologinemnda har behandlet saken om regulering av genetiske

Detaljer

Improving standardized protocol for large scale clinical caracterization

Improving standardized protocol for large scale clinical caracterization Improving standardized protocol for large scale clinical caracterization (Fenotyper av alvorlige psykiske lidelser assossiasjon med genetiske varianter) Vidje Hansen Forskningsleder, Psykiatrisk forskningsavdeling,

Detaljer

For det enkelte medlem og for fellesskapet er det viktig at vi kan stole på de opplysninger som er registrert i kontrollen.

For det enkelte medlem og for fellesskapet er det viktig at vi kan stole på de opplysninger som er registrert i kontrollen. Forord Reglene for Ingris er den kontrakten som styrer rettigheter og plikter medlemmene har i forhold til medlemskapet. Reglene definerer også ansvarsforholdene i drift av kontrollen. For det enkelte

Detaljer

HUNT forskningssenter Neptunveien 1, 7650 Verdal Telefon: Faks: e-post:

HUNT forskningssenter Neptunveien 1, 7650 Verdal Telefon: Faks: e-post: Layout og produksjon: Fangst design, Steinkjer HUNT forskningssenter HUNT forskningssenter er en del av Det medisinske fakultet, NTNU. HUNT forskningssenter gjennomfører befolkningsundersøkelser i Nord-Trøndelag,

Detaljer

AVANT 2 DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDERUNDERSØKELSER I STATLIGE VIRKSOMHETER SPØRRESKJEMA

AVANT 2 DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDERUNDERSØKELSER I STATLIGE VIRKSOMHETER SPØRRESKJEMA AVANT 2 DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDERUNDERSØKELSER I STATLIGE VIRKSOMHETER SPØRRESKJEMA AVANT WEBVERKTØY FOR MEDARBEIDERUNDERSØKELSER 2 MEDARBEIDERUNDERSØKELSE VEILEDNING TIL SPØRRESKJEMAET I medarbeiderundersøkelsen

Detaljer

Genetisk testing. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer

Genetisk testing. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer NTNU Genetisk testing 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer 2 Genetisk testing Formålet med genetisk testing er: finne den genetiske årsaken til tilstanden

Detaljer

Den genetiske revolusjon til nytte for meg?

Den genetiske revolusjon til nytte for meg? Den genetiske revolusjon til nytte for meg? Gunnar Houge Seksjonsleder/overlege Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Universitetssykehus Hvor ofte har utviklingshemning genetisk

Detaljer

Til ungdom og foresatte

Til ungdom og foresatte Til ungdom og foresatte Mer kunnskap om helse I Nord-Trøndelag gjennomføres det fra 2006 til 2008 en stor helseundersøkelse, HUNT 3. Alle over 13 år blir invitert til å delta. Ungdom mellom 13 og 19 år

Detaljer

UNIVERSITY OF OSLO. Make sure that your copy of this examination paperis complete before answering.

UNIVERSITY OF OSLO. Make sure that your copy of this examination paperis complete before answering. UNIVERSITY OF OSLO Faculty of Mathematics and Natural Sciences Exam in BIO4200 Molecular Evolution Day of exam: Wednesday December 17th Exam hours: 14.30 17.30 This examination paper consists of 2 pages.

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar

Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar Søknadsskjema The Lightning Process TM seminar Er jeg klar for treningsprogrammet? Fyll ut dette søknadsskjemaet og send det til oss. Når vi har mottatt det vil du få plass på vår venteliste. Når det nærmer

Detaljer

Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM)

Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM) Innhold: Etiske regler for Norske KvanteMedisinere (NKM) 1 Allment aksepterte faglige og etiske normer... 1 2 Respekt for klientens livssyn og integritet... 1 3 Misbruk av yrkesmessig relasjon... 1 4 Informasjon

Detaljer

Registerbaserte pandemistudier - en oppsummering. Lill Trogstad Avdeling for vaksine, FHI

Registerbaserte pandemistudier - en oppsummering. Lill Trogstad Avdeling for vaksine, FHI Registerbaserte pandemistudier - en oppsummering Lill Trogstad Avdeling for vaksine, FHI Vaksinedagene 2015 Influensapandemien 2009/ 2010 RegFlu - Registerbaserte influensastudier Meldesystemet for smittsomme

Detaljer

Status i forskning: Demens og arvelighet. Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna

Status i forskning: Demens og arvelighet. Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna Status i forskning: Demens og arvelighet Arvid Rongve Psykiatrisk Klinikk Helse Fonna Arvelighet og genetiske metoder Alzheimers sykdom og arvelighet Hva kan vi lære av de nye genene? Betydning for behandling

Detaljer

Hva bør pasienten teste selv?

Hva bør pasienten teste selv? Hva bør pasienten teste selv? Steinar Madsen Medisinsk fagdirektør Statens legemiddelverk Optimisme I år 2000 vil de sykdommene som tar livet av flest mennesker slik som hjertesykdom, slag, lungesykdom

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i klinisk studie

Forespørsel om deltakelse i klinisk studie Forespørsel om deltakelse i klinisk studie The Stop-GIST trial; Avslutning av Glivec behandling hos pasienter med begrenset spredning fra GIST som har hatt stabil sykdom i over fem år på Glivec og hvor

Detaljer

Workshop om jus og medisinsk forskningsetikk. Hilde Jordal Sosial- og helsedirektoratet

Workshop om jus og medisinsk forskningsetikk. Hilde Jordal Sosial- og helsedirektoratet Workshop om jus og medisinsk forskningsetikk Hilde Jordal Sosial- og helsedirektoratet Shdirs kompetanse i dispsaker Myndighet til å gi tillatelse til at taushetsbelagte opplysninger kan eller skal brukes

Detaljer

Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy?

Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy? Eksomsekvensering og MODY Nålen i høystakken eller nyttig diagnostisk verktøy? Lege og stipendiat Henrik Irgens KG Jebsen Senter for diabetesforskning HUS/UIB MODY Klassiske kliniske kriterier: Dominant

Detaljer

Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no) www.autismeenheten.

Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no) www.autismeenheten. Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no) www.autismeenheten.no Våre små søsken har blitt voksne og begynner å bli gamle Heller ikke

Detaljer

Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011

Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011 Helse- og omsorgsdepartementet p.b. 8011 Dep 0030 Oslo Vår ref.: 2009/22-3/GSF Deres ref.: 200903103-/ Dato: 14.04.2011 Høringssvar: Endringer i forskrift om genetisk masseundersøkelse i forbindelse med

Detaljer

HUNT forskningssenter, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU, Verdal

HUNT forskningssenter, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU, Verdal Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 27-31 27 Befolkningens holdninger til genetisk epidemiologi illustrert ved spørsmål om fornyet samtykke til 61.426 personer Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) Jostein

Detaljer

Det biologiske prinsipp

Det biologiske prinsipp Folkehelse Folkehelse er samfunnets helse Helse i alt vi gjør Health care is vital to all of us some of the time, but public health is vital to all of us all of the time Det biologiske prinsipp Vår hjerne

Detaljer

Vaksine mot livmorhalskreft - så flott! Så hvorfor ikke udelt entusiasme?

Vaksine mot livmorhalskreft - så flott! Så hvorfor ikke udelt entusiasme? Vaksine mot livmorhalskreft - så flott! Så hvorfor ikke udelt entusiasme?, dr. med, MSc redaktør, r, Tidsskrift for Den norske legeforening Når r vet vi nok til å anbefale ny behandling? til å gi medikamenter

Detaljer

Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser

Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser PEDENDO_SISTE_slutt.qxd 18.12.2003 21:34 Side 32 Pediatrisk Endokrinologi 2003;17: 34-38 Klinisk molekylærmedisin (4): Indirekte diagnostikk ved koblingsanalyser Pål Rasmus Njølstad 1,2,3,Jørn V. Sagen

Detaljer

LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom

LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom LovLiG ung Informasjon om helserettigheter for ungdom I Norge har vi en rekke lovbestemmelser som skal sikre alle lik tilgang til gode helsetjenester. For deg som er under 18 år og derfor regnes som mindreårig,

Detaljer

Tidlig ultralyd. Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Tidlig ultralyd. Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten, 5. desember 2011 Tidlig ultralyd Kunnskapsesenterets nye PPT-mal Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, Nasjonalt kunnskapssenter for

Detaljer

Persontilpasset medisin og sjeldne diagnoser

Persontilpasset medisin og sjeldne diagnoser Man skal ikke skjære alle over én kam Persontilpasset medisin og sjeldne diagnoser Benedicte Paus vdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Institutt for klinisk medisin, Universitetet i

Detaljer

Viktige verdivalg. Gentesting ved bryst- og eggstokkreft. Bjørn K. Myskja Filosofisk institutt NTNU. Helse som gode

Viktige verdivalg. Gentesting ved bryst- og eggstokkreft. Bjørn K. Myskja Filosofisk institutt NTNU. Helse som gode Viktige verdivalg Gentesting ved bryst- og eggstokkreft Bjørn K. Myskja Filosofisk institutt NTNU 1 Helse som gode God helse ett viktig aspekt ved et godt liv Tiltak som kan bidra til redusert lidelse

Detaljer

Kjære alle sammen, velkommen til konferanse!

<Innledning> <Lysark 1: Tittel> Kjære alle sammen, velkommen til konferanse! Side 1 av 19 Foredragsholder: Arrangement: Arrangør: Dato: 25. januar 2011 Sted: Grand Hotel, Oslo Forsknings- og høyere utdanningsminister Tora Aasland Bioteknologi og samfunnskontrakten KD/Bioteknologinemnda/Norges

Detaljer

Autismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer

Autismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer 1 Modeller for å forstå Sentrale utfordringer Terje Nærland Psykolog / PhD Forsker: Leder: NevSom Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, OUS SFF NORMENT - K.G. Jebsen

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Nasjonal utredning av persontilpasset medisin i helsetjenesten

Nasjonal utredning av persontilpasset medisin i helsetjenesten Nasjonal utredning av persontilpasset medisin i helsetjenesten Delrapport Juridiske og etiske vurderinger Delrapporten er en av fem delrapporter fra utredningens arbeidsgrupper og danner grunnlag for den

Detaljer

Å ri to hester tanker om IT i helsetjenesten. kreftpasient lever med kreft seniorrådgiver i Helsedirektoratet

Å ri to hester tanker om IT i helsetjenesten. kreftpasient lever med kreft seniorrådgiver i Helsedirektoratet Å ri to hester tanker om IT i helsetjenesten Jacob Hygen, kreftpasient lever med kreft seniorrådgiver i Helsedirektoratet Utsnitt av livslinje Mars 99 Direktør KITH 50 år Des 99 Diagnose myelomatose Apr

Detaljer

AVANT DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDER- UNDERSØKELSER I STATLIG SEKTOR SPØRRESKJEMA

AVANT DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDER- UNDERSØKELSER I STATLIG SEKTOR SPØRRESKJEMA AVANT DIFIS VERKTØY FOR MEDARBEIDER- UNDERSØKELSER I STATLIG SEKTOR SPØRRESKJEMA AVANT WEBVERKTØY FOR MEDARBEIDERUNDERSØKELSER 2 OM DEG OG DITT ARBEID De første spørsmålene handler om deg og ditt arbeid.

Detaljer

Kurs i kunnskapshåndtering å finne, vurdere, bruke og formidle forskningsbasert kunnskap i praksis. Hege Kornør og Ida-Kristin Ørjasæter Elvsaas

Kurs i kunnskapshåndtering å finne, vurdere, bruke og formidle forskningsbasert kunnskap i praksis. Hege Kornør og Ida-Kristin Ørjasæter Elvsaas Kurs i kunnskapshåndtering å finne, vurdere, bruke og formidle forskningsbasert kunnskap i praksis 16.mars 2007 Hege Kornør og Ida-Kristin Ørjasæter Elvsaas Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten

Detaljer

Hvorfor. Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer?

Hvorfor. Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer? Hvorfor Eldes jeg? Blir syk? Får sykdommer? Vil jeg få kreft eller hjerte/kar sykdom? Hvordan vil jeg se ut og hvordan vil jeg føle meg 10 år fra nå? Årsaken til sykdom Dette kan kanskje være vanskelig

Detaljer

- hvor ulik er forskning på dette området fra klinisk forskning? - Etiske implikasjoner

- hvor ulik er forskning på dette området fra klinisk forskning? - Etiske implikasjoner 1 Utvikling av store registre og biobanker: - hvor ulik er forskning på dette området fra klinisk forskning? - Etiske implikasjoner Berge Solberg, professor i medisinsk etikk, NTNU medlem av Bioteknologinemnda

Detaljer

Livstils intervensjoner i primærhelsetjenesten

Livstils intervensjoner i primærhelsetjenesten Livstils intervensjoner i primærhelsetjenesten Ingrid Følling, Ph.d stipendiat HiNT, HUNT, ISM,NTNU i samarbeid med Innherred Samkommune Oslo 16.11.2012 Bakgrunn Økning i T2DM Økning i overvekt og fedme

Detaljer

MEDARBEIDERUNDERSØKELSE

MEDARBEIDERUNDERSØKELSE MEDARBEIDERUNDERSØKELSE VEILEDNING TIL SPØRRESKJEMAET Ved hvert spørsmål skal du sette kryss i det svaralternativet som stemmer best med din oppfatning av spørsmålet. Du har mulighet til å besvare spørsmål

Detaljer

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber

Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Periodisk NLRP 12-Forbundet Feber Versjon av 2016 1. HVA ER PERIODISK NLRP 12-FORBUNDET FEBER 1.1 Hva er det? Sykdommen er arvelig. Det endrede genet ansvarlig

Detaljer

Om å avstå fra livsforlengende behandling. Pål Friis Overlege i geriatri

Om å avstå fra livsforlengende behandling. Pål Friis Overlege i geriatri Om å avstå fra livsforlengende behandling Pål Friis Overlege i geriatri Vanlige kliniske situasjoner Sykehusinnleggelse? Diagnostikk? HLR+ eller- Operere ileus? Respirator? Dialyse? Væske? Ernæring PEG

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

d.e.undlien@medisin.uio.no Dep of Medical Genetics Det meste av vår behandling er ikke persontilpasset nok Sykdom Behandling NNT

d.e.undlien@medisin.uio.no Dep of Medical Genetics Det meste av vår behandling er ikke persontilpasset nok Sykdom Behandling NNT Persontilpasset medisin. Hva er det ognårkommerden til Norge? Dag Undlien Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo d.e.undlien@medisin.uio.no Dep of Medical Genetics Det meste av vår behandling

Detaljer

Hvordan kan ny forskning bedre behandlingen av psykiske lidelser?

Hvordan kan ny forskning bedre behandlingen av psykiske lidelser? Hvordan kan ny forskning bedre behandlingen av psykiske lidelser? Ole A. Andreassen TOP-gruppen, Seksjon for psykoseforskning, Oslo universitetssykehus Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo

Detaljer

Innføring i Good Clinical Practice (GCP) og hva er spesielt hos barn?

Innføring i Good Clinical Practice (GCP) og hva er spesielt hos barn? Innføring i Good Clinical Practice (GCP) og hva er spesielt hos barn? Martha Colban, Avdelingsleder Avdeling for klinisk forskningsstøtte Virksomhetsområde forskningsstøtte Oslo universitetssykehus HF

Detaljer

ZA5439. Flash Eurobarometer 283 (Entrepreneurship in the EU and Beyond) Country Specific Questionnaire Norway

ZA5439. Flash Eurobarometer 283 (Entrepreneurship in the EU and Beyond) Country Specific Questionnaire Norway ZA5439 Flash Eurobarometer 283 (Entrepreneurship in the EU and Beyond) Country Specific Questionnaire Norway FLASH 283 ENTREPRENEURSHIP D1. Kjønn [IKKE SPØR MARKER RIKTIG ALTERNATIV] Mann... 1 Kvinne...

Detaljer

Genetikk og psykiatriske lidelser Hvilke sammenhenger ser man?

Genetikk og psykiatriske lidelser Hvilke sammenhenger ser man? Genetikk og psykiatriske lidelser Hvilke sammenhenger ser man? Ted Reichborn-Kjennerud, dr. med. Avdeling for psykisk helse Nasjonalt Folkehelseinstitutt Arv og miljø Genetiske ulikheter har lenge vært

Detaljer

Dypsekvensering. Next generation sequencing (NGS) High throughput sequencing (HTS)

Dypsekvensering. Next generation sequencing (NGS) High throughput sequencing (HTS) Dypsekvensering Next generation sequencing (NGS) High throughput sequencing (HTS) Bioingeniørkongressen 03.06.2016 Eidi Nafstad Avdelingsingeniør Avdeling for medisinsk genetikk, OUS Kromosomer og DNA

Detaljer

SKOLEEKSAMEN I. SOS4010 Kvalitativ metode. 20. oktober, 2014 4 timer

SKOLEEKSAMEN I. SOS4010 Kvalitativ metode. 20. oktober, 2014 4 timer SKOLEEKSAMEN I SOS4010 Kvalitativ metode 20. oktober, 2014 4 timer Ingen hjelpemidler er tillatt under eksamen. Sensur for eksamen faller 17. november kl. 14.00. Sensuren publiseres i Studentweb ca kl.

Detaljer

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process

Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Søknadsskjema til kurs i The Phil Parker Lightning Process Mann Kvinne Navn: Adresse: Postnummer: Poststed: Mobil: Telefon 2: E-post: Person nr. (11): Yrke: Er jeg klar for å ta kurset? The Lightning Process

Detaljer

Medisinsk statistikk, KLH3004 Dmf, NTNU 2009. Styrke- og utvalgsberegning

Medisinsk statistikk, KLH3004 Dmf, NTNU 2009. Styrke- og utvalgsberegning Styrke- og utvalgsberegning Geir Jacobsen, ISM Sample size and Power calculations The essential question in any trial/analysis: How many patients/persons/observations do I need? Sample size (an example)

Detaljer

VEILEDNING VED ALVORLIG SYKDOM - LENDO

VEILEDNING VED ALVORLIG SYKDOM - LENDO Trinn 1: Viktig informasjon VEILEDNING VED Viktig informasjon: Skademeldingsskjemaet må sendes inn senest 365 dager etter diagnosedato. Forsikringen dekker ikke sykdom som begynte før startdato på forsikringen.

Detaljer

Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen?

Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen? Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen? Senter for Krisepsykologi Kari Dyregrov (prosjektleder) Iren Johnsen Atle Dyregrov Bakgrunn Studien besto av to delstudier: 1)Gruppelederstudien 2)Deltakerstudien

Detaljer

Livstilsendringer og kreft; viktig å tenke på det? Ida Bukholm

Livstilsendringer og kreft; viktig å tenke på det? Ida Bukholm Livstilsendringer og kreft; viktig å tenke på det? Ida Bukholm JA Hvofor? Hoved mål; Best mulig behandling for pasientene EKSEMPEL KREFT I TYKKTARM OG BRYSTKREFT 2 Nødvendig med helsefremmende/forebyggende

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Behandling og omsorg for pasienter med alvorlige sinnslidelser. Hva kan vi lære av nyere forskning?

Behandling og omsorg for pasienter med alvorlige sinnslidelser. Hva kan vi lære av nyere forskning? Behandling og omsorg for pasienter med alvorlige sinnslidelser Hva kan vi lære av nyere forskning? Foredrag på NSHs psykiatrikonferanse 30/10-03 Professor Svein Friis Psykiatrisk Divisjon Ullevål universitetssykehus

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Successful ageing eller vellykket aldring. Psykologspesialist Ingunn Bosnes, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Namsos, Ingunn.Bosnes@hnt.no.

Successful ageing eller vellykket aldring. Psykologspesialist Ingunn Bosnes, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Namsos, Ingunn.Bosnes@hnt.no. Successful ageing eller vellykket aldring. Psykologspesialist Ingunn Bosnes, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset Namsos, Ingunn.Bosnes@hnt.no. Hva er successful ageing? Rowe og Kahn (1987): 1. High cognitive

Detaljer

Familiær Middelhavsfeber (FMF)

Familiær Middelhavsfeber (FMF) www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Familiær Middelhavsfeber (FMF) Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Generelt følger man denne tilnærmingen: Klinisk mistanke:

Detaljer

FORESPØRSEL OM DELTAKELSE I FORSKNINGSPROSJEKTET

FORESPØRSEL OM DELTAKELSE I FORSKNINGSPROSJEKTET FORESPØRSEL OM DELTAKELSE I FORSKNINGSPROSJEKTET TARMFLORA, KOST OG URINSYRE Dette er et spørsmål til deg om å delta i et forskningsprosjekt for å teste ut ny diagnostisk tilnærming ved høy urinsyre som

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer