GLAUK. Å leve med. Jenny Storberget (72 år) Sørumsand: «Øyedråper uten konserveringsmiddel gav meg livskvaliteten tilbake»

Transkript

1 Å leve med GLAUK M MEDLEMSBLAD FOR NORSK GLAUKOMFORENING ( NR En livsglad Jenny Storberget kan nå dyrke sine hobbyer for fullt igjen! Jenny Storberget (72 år) Sørumsand: «Øyedråper uten konserveringsmiddel gav meg livskvaliteten tilbake» Les hele historien på side 3. LES OGSÅ OM: Øyesykepleier Marit Z. Berentsen: Jeg har så vondt i øynene mine! (Side 12) Overlege Tor Odberg: Flere faktorer har betydning for omkostningene ved glaukom. (Side 10)

2 LEDER Vi er alle ambassadører Du og jeg vet at tidlig oppdagelse bremser sykdomsutviklingen. I vårt land går daglig om lag mennesker rundt uten å vite at de har glaukom. Det må de få vite! Leder av Norsk Glaukomforening Per Kaland Mørketallet mennesker er like mange som et fullsatt Ullevål stadion. Når Norge spiller en viktig fotballkamp, ønsker vi at arenaen er fylt til randen. I glaukomverdenen er det motsatt her ønsker vi at kampen spilles for tomme tribuner! Vi vet at det er en uoppnåelig visjon. Men det å redusere dette mørketallet er en av Glaukomforeningens hovedoppgaver. Derfor arrangerer vi flere folkeopplysningsmøter Norge rundt hvert år. Hva kan du og jeg gjøre? Det er ikke alltid like lett å fortelle om vår sykdom. Hva kan du si til de personer som du møter på din vei? Også her er ofte det enkleste det beste. De fleste av oss kommer i brillealderen i 40-årene. Fortell dine venner, arbeidskamerater, personer du kommer i kontakt med, om hvor viktig det er å få sjekket øynene. Be dem sørge for at optikeren samtidig foretar en nærmere undersøkelse av synsnerven og måler trykket. De fleste optikere har kompetanse og utstyr til dette og har nå henvisningsrett til øyespesialist. Vi er alle ambassadører for en viktig sak og du verden hvor deilig det føles å ha bidratt til at en person er kommet tidlig nok under behandling av øyelege. Ingen ønsker å ha smerter Både livshistorien til Jenny Storberget og artikkelen til vår faste spaltist, øyesykepleier Marit Z. Berentsen, HAR DU FORSLAG TIL STOFF? Ta gjerne kontakt med bladets redaktør Jan Schwencke: Post: Schwencke Markedsføring og Design, Krokfaret 1, 1356 Bekkestua. E-post: jan@glaukomforeningen.no Telefon: handler om smerte. Marit vil i neste nummer følge opp med en ny artikkel om samme emne. Men paradoksalt nok vil den vanligste formen av glaukom snike seg fram i synsnerven uten smerter. Dette er både positivt og negativt. Ingen ønsker jo smerter. Men kanskje ville en smerteimpuls ha bidratt til at flere kom raskere til behandling. Når vi hører om smerter ved dråpebehandling, vil det som regel være i forbindelse med bivirkninger. Heldigvis finnes det i dag mange alternative dråper, som også kan tilbys uten tilsatt konserveringsmiddel. Sjekk hjemmesiden jevnlig På Glaukomforeningens hjemmeside finner du nyttig og oppdatert kunnskap om glaukomsykdommene og hvordan det er å leve med glaukom. Vi arbeider hele tiden med å videreutvikle denne tjenesten, så det er lurt å sjekke den jevnlig. Dessuten: Er det noe du savner, eller har du tips om forbedringer? Vi tar gjerne imot innspill! Vi har lagt 2009 bak oss og er allerede langt inne i På folkeopplysningsmøtene har jeg møtt mange som er sugne etter kunnskap om glaukom og hvordan den behandles. Våre dyktige øyeleger gir av sin viten og bidrar til at myter blir knust og livskvalitet etablert eller styrket. Dette gir meg inspirasjon. Takk for alle gode tilbakemeldinger, og riktig god sommer til dere alle! Å leve med GLAUK M Utgitt av Norsk Glaukomforening, Vestbyveien 23 h, 0976 Oslo Ansvarlig redaktør: Per Kaland (post@glaukomforeningen.no, telefon: ) Redaktør: Jan Schwencke (jan@glaukomforeningen.no) Internett: Hjemmeside-redaktør: Jan Schwencke Sats: M-Sats as Opplag: Trykk: Haslum Grafisk 2

3 Jenny Storberget (72): Jeg har vært helt utslått, men er nå i full fart Tekst: Jenny Storberget/Per Kaland. Foto: John Lerskau. Jenny og Jan Storberget er ivrige hagemennesker og her viser de stolt fram et dekorativt resultat fra sommerens innsats. Fotograf John og jeg er på tur til Sørumsand for å besøke ekteparet Jenny og Jan Storberget. Jenny har sagt seg villig til å fortelle sin historie til medlemsbladet. Vi blir tatt i mot av to trivelige og aktive pensjonister med hjemmebakst og kaffe. til kontroll hos øyelege i mange år. Han fikk ingen behandling. Han ble blind. Dette har plaget meg mye, sier Jenny. Jenny har på forhånd skrevet ned sin øyehistorie. Det viste seg snart at dette var en særdeles aktiv person med mange interesser og evner. Men vi tar øyehistorien først. Min far ble blind av glaukom Jenny forteller at hennes far ble blind i en alder av 80 år og levde til han ble 91. Min far hadde påvist grønn stær, og gikk Øyemedisiner kan være skumle for kroppen Jenny har benyttet briller siden 12 års alder på grunn av overlangsyn og problemer med samsyn. Hun gikk årlig til kontroll 3

4 Glaukomforeningens leder leser med interesse Jennys historie og begge gleder seg over at det, som i eventyret, endte godt til slutt! Da jeg finleste øyelege Arve Kristiansens artikkel om Medikamentell behandling av glaukom i medlemsblad nr 1/2008 fant jeg løsningen på mine plager! hos øyelege fra 45 års alder. Her ble blant annet trykket i øynene målt. Det holdt seg på fram til våren Da fikk jeg akutt sterke smerter i øynene. Det føltes som kniv i øynene og press. Spesielt var det smertefullt å bøye seg. Veldig raskt fikk jeg time hos øyelegen min. Trykket hadde steget til 30. Fikk øyedråper som skulle tas 1 gang i døgnet. De virket etter hvert og trykket kommet ned i og dette trykket holdt seg relativt stabilt. Men det viste seg at øyemedisiner kan være skumle for kroppen jeg fikk bivirkninger. De kom gradvis og økte på. Øynene ble veldig irriterte. Føltes som rusk i øyet og ble røde samt hovne rundt. Øyevippene vokste og noe buttet i brilleglassene, mens andre vokste inn på øynene. De måtte fjernes med noen få måneders mellomrom. Høsten 2008 bestemte derfor øyelegen at jeg byttet til en annen øyedråpe i endosebeholdere uten konserveringsmiddel siden øyelegen mente at det var de jeg reagerte på. God trykkvirkning men. Etter 3 måneders bruk av den nye medisinen var jeg tilbake til 4

5 Jan var en god støtte da Jenny var som sykest. Nå kan de sammen ha omsorg for andre levende skapninger! kontroll. Dråpene virket veldig bra på trykket. Men av en eller annen uforklarlig grunn følte jeg meg ikke komfortabel med å bruke denne medisinen. Trykksenkningen var så bra at øyelegen oppfordret meg til å fortsette med de samme dråpene. Fra lett astma til store problemer i hverdagen Etter hvert ble jeg veldig kortpustet/andpusten og måtte hvile mye når jeg var ute og gikk. Problemene med å løfte og bære ble stadig forverret. Jeg har i flere år hatt lett astma og regnet med at det var den som forverret seg. På nyåret i år (2009) ble jeg stadig verre og kontaktet allmennlege. Det ble foretatt en rekke undersøkelser, blant annet røntgenprøver og pusteprøve. Den var ikke mye å skryte av! Det ble forordnet astmamedisiner uten at jeg ble bedre heller verre. Jenny forteller videre: Jeg fikk større problemer i hverdagen. Selv på slett veg måtte jeg stadig stoppe opp og ta hvilepauser. Fra å være en aktiv person både sommer og vinter med mange interesser og hobbys ble hverdagen en pest og en plage. Før var det sykkelturer, ski- og turgåing og ikke minst i en innholdsrik hage med frukt og bær samt grønnsaker og blomster. Søm, knivmaking og treskjæring måtte også legges på hylla. Problemet nå var at jeg ikke fikk luft ned i lungene, bare en en håndsbredd nedenfor halsen. Slik føltes det for meg. Mye hodepine og jeg måtte sitte i senga om natten. Det var nemlig spesielt ille om kvelden etter at jeg tok øyedråpene. Det ble innleggelse på sykehus for en nøyere sjekk. Mange prøver ble foretatt. Ingen funn bortsett fra lett astma. Undersøkelsene foregikk om ettermiddagene og plagene var alltid verst natt og tidlig dag. En liten bedring utover dagen/ettermiddagen. 5

6 noe å finne her heller og var på randen til å gi opp letingen. Jenny forteller at hun var relativt nylig blitt medlem av Glaukomforeningen. Jeg fant fram mine medlemsblad og satte meg til å finlese dem. Fant løsningen i Glaukombladet Kan noen tenke seg min reaksjon når jeg i medlemsblad nr 1/2008 fant løsningen! Jeg fant den i en artikkel av øyelege Arve Kristiansen. Han skriver om forskjellige medikamenter og litt om forskjellige bivirkninger, Håndlaget er det ikke noe i veien med, og nå som øyne og kropp fungerer igjen vil nye kunstverk komme fra Jennys hånd. Med andre ord: Legene hadde ikke funnet svar på plagene og jeg ble helt fortvilet. Jenny gav ikke opp Jenny tenkte nøye på om det var noe i hverdagen som utløste plagene. Tenkte først på allergi og sjekket matvarer, klær, innbo og selve huset. Var det noe nytt som jeg reagerte på? Fant ingen forklaring. Brukte allergimedisin og medisin mot beinskjørhet og finleste pakkningsvedlegg samt Felleskatalogen. Men nei ikke Jenny har blant annet sydd dåpskjoler og dåpsluer til barnebarna. Søm, knivmaking og treskjæring er noen av Jennys sysler i den mørke årstida. 6

7 Jenny og Jan er glade i å bruke naturen og når helseplagene var som verst fant Jenny trøst i den flotte utsikten fra stua. blant annet at astmatikere ikke skal ha øyedråper med betablokkere. Her var min øyemedisin listet opp! Jenny fikk umiddelbart time hos sin øyelege som i første omgang rådet henne til å prøve noen måneder uten øyedråper. Men etter kort tid dukket de tidligere velkjente smertene opp kniv i øyet og hodepine. Stor takk til Glaukomforeningen Det var sommer og min faste øyelege var bortreist på ferie og fastlegen rådet meg til å gå tilbake til min første øyemedisin. Dette var et stort dilemma siden øyelegen min hadde rådet meg fra dette på grunn av allergi! Jeg kontaktet Glaukomforeningen som kunne opplyse at det var kommet en ny øyemedisin av gruppen prostaglandinanaloger uten konverseringsmidler (samme gruppe som min første medisin). Jeg fikk ordnet med en resept og har brukt den siden. Den fungerer veldig bra for meg! Etter å ha benyttet de nye øyedråpene en 3 ukers tid var det som å skru av en bryter! Jeg var helt utslått og er nå i full fart! Livskvaliteten er tilbake. Jan og jeg har gjenopptatt våre aktiviteter og gleder oss til blant annet nye skiturer på hytta! Det er som et eventyr! Jenny: Det er som et eventyr! 7

8 Fikk tips om Glaukomforeningen. Jenny Storberget, som forteller sin historie i dette nummer av medlemsbladet, kjente ikke til at det fantes en pasientforening, før hun rent tilfeldig kom i snakk med glaukomiker Anita Knudsen på øyelegens venterom. Jeg var ikke klar over at det fantes en pasientforening for oss som har glaukom, sier Jenny til medlemsbladet. Rent tilfeldig ble jeg sittende på venterommet til øyelegen ved siden av en person som også har glaukom. Ja, det finnes en pasientforening. De har informasjon om den her, sa hun. Jeg meldte meg umiddelbart inn i Norsk Glaukomforening og den har vært til stor hjelp for meg, forteller Jenny. Nå anbefaler også jeg andre glaukomikere til å melde seg inn i pasientforeningen! I en kommentar uttaler leder av pasientforeningen Per Kaland: Dette viser at vi som medlemmer kan være gode markedsførere for vårt arbeid ved å gjøre Glaukomforeningen kjent for slekt, venner og i befolkningen. Dette er en god illustrasjon på å skape ringer i vannet i vårt arbeid til beste for enkeltmennesker og pasientforeningen. Jeg vil spesielt understreke hvor viktig det er å bruke vår nye arvebrosjyre for som vi vet: Tidlig oppdagelse bremser sykdomsutviklingen! Anita Knudsen er godt kjent av våre medlemmer. Hun har stått fram med sin øyehistorie i nummer 2/2008 og ikke minst i vår nye brosjyre om arvelighet. Hun er et forbilde i vårt arbeid! Jenny Storberget. Anita Knudsen. 8

9 Årsmøte og medlemsmøte med høy informasjonsverdi Styrelederen er fornøyd med årsmøtet, og en ivrig øyelege Turid Skei Tønset gleder seg åpenbart til å gyve løs på forsamlingen med sitt påfølgende foredrag. Smart dryppetips: La mobilen huske for deg! Ved Bjørn Eidsvik Foreningens årsmøte 2010 gikk av stabelen 26. april, med en miks av rutineinnslag og et interessant foredrag. Årsberetning og regnskap ble godkjent, medlemskontingenten ble bestemt holdt på kr 200,- per år, og hele styret gjenvalgt. Liv Rindahl supplerer fra nå av Per Olberg som valgkomité. Etter årsmøtet holdt styremedlem og overlege Turid Skei Tønset et foredrag med temaet Kan jeg være trygg på at øyedråpen redder synet mitt? Etterpå svarte hun på spørsmål fra en interessert medlemsflokk. Nok en gang imponerte Turid med en engasjert og klar presentasjon, mye nyttig kunnskap og spennende illustrasjoner. Hender det at du glemmer den daglige øyedryppingen? La mobilen minne deg på å dryppe! De fleste av oss glaukomikere har egenbehandling med øyedråper som en naturlig del av hverdagen vår. Vi vet at dette er en livslang aktivitet og har laget oss gode drypperutiner. Dråpene skal ikke forringe vår livskvalitet tvert om! Uansett: For noen kan følgende tips være til god hjelp. De fleste av oss går rundt med løsningen i lommen. Eller i håndvesken. Du oppretter ganske enkelt et huskelapp -notat i mobilens kalender (alle mobiler har det). På denne huskelappen skriver du for eksempel Husk å dryppe! Så angir du et klokkeslett for ønsket varsling og aktiverer kommandoen Gjenta hver dag. Da vil mobilen varsle deg med et ringesignal hver eneste dag på ditt selvvalgte klokkeslett, samtidig som beskjeden om å dryppe viser seg i displayet. Trenger du å dryppe både morgen og kveld, legger du inn en huskelapp nummer to på et annet klokkeslett, også den med daglig repetisjon. Mobilen din kan faktisk minne deg på å dryppe! Still inn huskelappen selv eller be om hjelp til det. Be gjerne om hjelp eller hjelp noen andre! Vet du ikke hvordan du skal legge inn denne smarte påminnelsen i mobilen din? Be en kollega, venn eller slektning hjelpe deg; alle liker å hjelpe. Og motsatt: Kjenner du en dryppetrengende som ikke er teknisk nok til å opprette en repeterende huskelapp i sin egen mobil, er det fint om du hjelper dem med det. Slik lager du mobilhuskelappen Åpne mobilens kalender. (De fleste mobiler har en snarvei til kalenderen: Trykk én gang på høyre side av multifunksjonstasten.) Trykk på Valg nede til høyre på skjermen. Velg deretter Lag notat og så Huskelapp. I Huskelapp -funksjonen fyller du enkelt ut det du vil minnes på (f.eks. Drypping! ) og til hvilket klokkeslett, samt repeter daglig. Ønsker du å lage én påminnelse til per dag (ved drypping morgen + kveld), gjenta prosessen. Kalender-alarmen er for øvrig ypperlig for å huske avtaler, betalingsfrister og mye annet. Lykke til! 9

10 Aktuell forskning om glaukom Tor Odberg Overlege Tor Odberg, Øyeavdelingen, Sykehuset Innlandet. Spesialist i øyesykdommer. Har arbeidet ved øyeavdelingen på Hamar i 29 år. Har interessert seg spesielt for glaukom i mer enn 30 år. Har fulgt en lang rekke glaukompasienter gjennom mange år, og har særlig tatt for seg diagnostikk, behandling og langtidsoppfølging/prognose. Har skrevet flere artikler om disse temaene, både i nasjonale og internasjonale tidsskrifter, og holdt en rekke foredrag. Overlege Tor Odberg er en av Norges ledende øyeleger. Han er fast bidragsyter av stoff til bladet. Han sier blant annet: Man har ikke funnet noen sammenheng mellom høyt blodtrykk og glaukom, men lavt blodtrykk kan faktisk være skadelig hos noen. Det betyr at vi som øyeleger må interessere oss mer for pasientens blodtrykk, spesielt ved økende synsfeltskade tross normalt øyetrykk. Helseøkonomi Flere faktorer har betydning for omkostningene ved glaukom. Vi har vel alle fått med oss at kostnadene i helsevesenet har vist en kraftig oppadgående kurve de senere år, i Norge som i andre land. Det er mange forskjellige årsaker til dette, her skal bare et par nevnes. En er at vi stadig tar i bruk nye dyrere behandlingsmetoder, en annen er det økende antall eldre i befolkningen. Det er ikke til å unngå at man derfor er tvunget til å se på omkostningene som er forbundet med behandlingen av forskjellige sykdommer, glaukom inkludert. Helseøkonomi er blitt et fag i seg selv. I de siste årene har det kommet en rekke artikler som tar for seg økonomiske betraktninger i forbindelse med glaukom. Mange faktorer kommer inn i bildet når vi snakker om omkostninger. Det kan for eksempel være unødvendig undersøkelse og behandling, bruk av unødig dyr behandling, sen oppdagelse eller under-behandling med store synsskader til følge, bivirkninger av behandlingen, hyppige konsultasjoner. Det er ikke lenger nok at behandlingen skal være effektiv, den skal også være kostnadseffektiv! I våre Glaucoma Guidelines, som kan sees på som en rettesnor for øyeleger i Europa, står det at Hovedmålet for glaukombehandlingen er å opprettholde pasientenes synsfunksjon, og dermed livskvalitet, til en overkommelig pris. Pris er da ment som omkostninger i en større sammenheng, ikke bare i kroner og øre. FUNKSJONSSKADEN Det er publisert flere undersøkelser som viser at omkostningene ved glaukombehandlingen øker med økende synsskade. Dette er jo ikke så unaturlig, idet man da må sette inn stadig mer omfattende behandling. Særlig store blir kostnadene når pasienten blir svaksynt eller blind. Dels vil jo dette selvfølgelig gå sterkt ut over livskvaliteten, dels blir det da et stort behov for hjelp i dagliglivet. En behandling som hindrer utviklingen av svaksyn, uten at behandlingen i seg selv svekker livskvaliteten, vil da være meget kostnads-effektiv. TIDLIG OPPDAGELSE Som stadig gjentatt av Glaukomforeningen er det av stor betydning å oppdage et glaukom tidlig, 10

11 før stor skade har skjedd. En måte å oppnå dette på ville være å undersøke hele befolkningen over en viss alder, såkalt screening. Imidlertid er screening av alle en svært kostbar metode til å finne de relativt få som virkelig har glaukom. I tillegg finnes det faktisk ikke undersøkelsesmetoder som kan skille friske fra tidlig syke på en enkel og god måte. Ta for eksempel trykkmåling: vel utgjør forhøyet øyetrykk den viktigste risikofaktoren, men ofte er pasientene henvist p.g.a. feil trykkmåling, svært mange med lett forhøyet trykk har ikke glaukom, og minst 20% av glaukomene har helt normalt trykk. Derfor er screening kun kostnads-effektiv hos utvalgte grupper, for eksempel når det er glaukom i nærmeste familie. Det har kommet flere nye instrumenter til tidlig diagnose av glaukom. Disse er til dels temmelig kostbare, til dels kan det ta lang tid å bruke dem. I tillegg kan resultatene av undersøkelsene være vanskelig å bedømme, spesielt i de tidlige stadiene av glaukom. Har pasienten glaukom, eller har han ikke? Faktisk vet vi fortsatt ikke om en høy bruk av ressurser til tidligst mulig diagnose og behandling vil føre til at færre utvikler store synsskader. Det vi imidlertid vet, er at å stille diagnosen glaukom på en pasient som egentlig ikke har det, vil føre til nedsatt livskvalitet! TIDLIG BEHANDLING Den store OHTS-studien, som er omtalt i medlemsbladet nr. 1/2008, tok for seg effekten av å behandle okulær hypertensjon (hvor man måler høyt øyetrykk uten at det er tegn på glaukomatøs skade). Man fant at antallet pasienter som utviklet de første tegn på glaukom kunne senkes fra 9% til 4.4% med behandling. Ut fra økonomiske betraktninger har det imidlertid vist seg at det er lite kostnads-effektivt å behandle alle med okulær hypertensjon, siden så få utvikler glaukom. Det mest effektive vil være å behandle de som har størst risiko for å få glaukom, og de utgjør faktisk bare et mindretall. I det hele er det store omkostninger forbundet med å følge pasienter med okulær hypertensjon, det er jo langt flere av dem enn pasienter med etablert glaukom. BEHANDLINGS- KOSTNADER Omkostningene ved forskjellige typer behandling er undersøkt i en rekke studier, spesielt gjelder dette medikamentell behandling. Alle studiene viser et betydelig øket kostnadsnivå de senere årene i forhold til tidligere. Dette skyldes dels at de nyere medikamentene er dyrere enn de gamle, dels at flere pasienter står på flere medikamenter enn tidligere. For eksempel koster medikamenter i gruppen prostaglandinanaloger (Xalatan, Travatan, Lumigan) omtrent 4 ganger så mye som de gamle betablokkerne (Blocadren, Oftan), og dobbelt så mye som Timosan. Dette er hovedårsaken til at vi som øyeleger faktisk ikke har lov til å forskrive en prostaglandinanalog som førstevalg når vi starter behandlingen av et glaukom, bortsett fra når det er spesielle kontraindikasjoner mot betablokkere, spesielt astma, selvfølgelig. Dråper i engangspipetter, som for eksempel Taflotan, er mye dyrere enn i flasker (men kan være redningen hos de som ikke tåler konserveringsmidler). Prisen på øyedråpene er ennå mer betydningsfull i andre land, hvor pasienten selv må betale en større del av medikamentkostnadene enn her til lands. En annen side av saken er at det hos noen pasienter vil være kostnads-effektivt med en kraftig trykksenkning, særlig hos de som har betydelig skade, og fordi det da ikke er nødvendig med så hyppige kontroller. I flere studier er det pekt på at laser er mer kostnads-effektiv enn medikamentell behandling. Siden det også er få bivirkninger forbundet med laserbehandlingen, er dette gode argumenter for å bruke laser som førstevalg hos pasienter som egner seg. Kirurgi er rimeligvis forbundet med store utgifter i forbindelse med selve operasjonen. Men sett i et perspektiv over flere år kan operasjon likevel lønne seg, fordi man kan klare seg uten eller med færre dråper, og med færre kontroller. Det er relativt nytt for oss øyeleger at vi også må ta økonomiske hensyn i behandlingen av våre pasienter, men de sterkt økende kostnadene i helsevesenet tvinger oss faktisk til det. Selvfølgelig skal dette likevel ikke være til hinder for vår innsats i å forebygge utviklingen av plagsomt synstap hos den enkelte glaukompasient. 11

12 Jeg har så vondt i øynene mine! Av øyesykepleier Marit Z. Berentsen Artikkelforfatter Marit Z. Berentsen. Noen ganger er det en ruskfølelse og det går ganske raskt over. Noen ganger er det så vondt at vi oppsøker øyelegen for å finne ut hva som er i veien. Bor man da to ferger og tre busser vekke fra en øyelege, er gjerne terskelen høyere for å oppsøke lege, enn om man bor i nærheten av øyelegen. Går man til fastlege eller optiker vil også hun kunne sjekke og eventuelt henvise til øyelege. Det er ikke alltid lett å beskrive en smerte Når vi bestiller time, vil beskrivelse av symptomene være viktige for å vurdere hvor raskt man trenger time. Det er ikke alltid lett å beskrive en smerte, men et par spørsmål fra den som tar telefonen, vil kunne være klargjørende. Hvordan smerten føles, hvor den sitter og hvordan øyet ser ut, kan være med på å finne ut hvorfor øyet er vondt. En kilde til kunnskap om øyesykdommer og smerte I boken Ulike tekster om smerte, fra nocisepsjon til livskvalitet av Tone Rustøen og Astrid Klopstad Wahl (red), er det et kapittel om øyesykdommer og smerte. Det har Astrid Thorstad og Anette Olsson Grøvan skrevet, og det er meget interessant å lese. Dette er en bok som ifølge forlaget: Utvilsomt er av tverrfaglig interesse, men er spesielt rettet mot fagfeltet sykepleie. (Nocisepsjon = fysiologisk smerte/vevsskade). De bygger på ulike kilder og henviser til disse. Lang erfaring som øyesykepleiere vises tydelig i deres behandling av stoffet. Her må nevnes at Astrid er styremedlem i Glaukomforeningen! Mange årsaker til smerte i øyet Synsreduksjon eller smerter i øyet er de vanligste årsakene til at pasientene oppsøker øyelege. Sykdom eller skade er sjelden livstruende og smerter i øyet kan ha mange årsaker. Smerter i øyet vil hos mange kunne forsterkes av frykten for at det er noe alvorlig galt med øyet. Øyesmerter kan skyldes et uskyldig rusk, men også øyesykdom. Om de varer eller gjentar seg, ikke utsett legebesøket. 12

13 Hornhinnen er svært sensitiv for smerte Nervene som går til øyet reagerer på ulike typer vevsskade. Det kan f.eks være slag, stikk, varme (f.eks glassblåsere som ikke beskytter øynene), kulde eller etsende væske. Cornea, (hornhinnen) er en svært sensitiv del av kroppen, forskning viser at den er mange ganger så høy som i fingertuppene. Smerter pga ubehag kan også komme fra områdene rundt og bak øynene. Omvendt så kan det vise seg at generell hodepine og ansiktssmerter kan ha sin årsak i øyet. Smerteopplevel- sen vil være forskjellig fra person til person, ikke bare forskjellig ut fra hvor den kommer fra. Den er beskrevet som: Skarp, stikkende, sår berøringsøm, prikkende, dyp, som tannverk, dunkende, ubehagelig, jagende, vedvarende verk og skrapende. En symptomgivende øyesykdom vil kunne oppleves som krise Vi får hele tiden informasjon fra omgivelsene gjennom synssansen. Vi beveger oss, kommuniserer og oppfatter ved hjelp av synet. Det forventes et godt syn enten vi skal bruke betalingskort i butikken, bruke kølappsystem på posten eller skal finne rett knapp i heisen. Mange mener at synssansen er den vanskeligste av alle sanser å miste. Den står for omtrent 80% av sanseinntrykkene våre. Det er naturlig og forståelig at har man en symptomgivende øyesykdom, vil man kunne oppleve en krise. Regnbuehinne (iris) Linse Hornhinne (cornea) Pupille Forkammer Bakkammer Strålelegemet (corpus ciliare) I neste nummer av Glaukom vil jeg ta for meg de ulike typer smerte og årsaker som Thorstad og Grøvan har tatt for seg om øyesykdommer og smerte i boken Ulike tekster om smerte. Synsnerven Synsnervepapillen Netthinne (retina) Gule flekken (macula lutea) = skarpsynsområdet i netthinnen Kilde: Thorstad, A. og Grøvan, A.O (2008). Øyesykdommer og smerte. I: Rustøen, T. og Wahl, A.K. (red) Ulike tekster om smerte. Fra nocisepsjon til livskvalitet. 1. utgave. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS 13

14 Oppdatering om behandlingsmuligheter Av Lise Bredahl (Dansk Glaukom Forening) og Bjørn Eidsvik I februar holdt overlæge John Thygesen, leder for Øjenafdelingen ved Københavns Universitets Hospital, et foredrag med oppdatert informasjon om nye og framtidige behandlingsmuligheter for glaukom. Glaukomforeningens leder, Per Kaland, var på plass som publikummer og benyttet også anledningen til å takke Thygesen for hans innsats på vegne av norske glaukomikere. Vi gjengir her et utdrag fra foredraget, så klart og dæjligt refert av Lise Bredahl i Dansk Glaukom Forening at vi har falt for fristelsen til å gjengi foredraget på originalspråket: De øjensygdomme man ser mest til i øjeblikket og som man bruger rigtig meget tid på, er: Grå stær Glaukom Aldersrelateret makula degeneration (AMD) Øjenforandringer ved diabetes Grå stær skyldes uklarhed i øjets linse. Glaukom sidder i afløbskanalen i forreste del af øjet samt bagtil i synsnerven. AMD og øjenforandringer ved diabetes sidder i øjets brændpunkt. Grå stær I dag venter man ikke til sykdommen er moden før man operer, da den er meget mere kompliceret at have med at gøre. Grå stær er meget nemmere at fjerne inden den bliver moden. Man opererer for grå stær, når patienten har svært ved at læse, bliver blændet, har svært ved at køre bil eller ikke kan tåle sollys. I gamle dage gik man til en stærstikker, men i 1949 var første gang man opererede en ny linse ind i øjet. I dag bliver der lavet ca operationer for grå stær i Danmark om året. indgår kun som en risiko for glaukom. Dvs. at man kan have et tryk på 10 mm kviksølv og have glaukom, og man kan have et tryk på 30 mm kviksølv og ikke have glaukom. Definitionen i dag er, at det er en synsnervelidelse, der er gradvis fremadskridende, som kan angribe begge øjne og som er progressiv dvs. den forandrer sig hele tiden. Den væsentligste måde at behandle på, er ved at sænke trykket, uanset hvad trykket var inden behandlingen. Først i anden række kommer at trykket er den største risiko for, at man kan udvikle glaukom, hvis synsnerven i forvejen er medtaget. Hvis man har et tryk på 10 mm Hg, kan det have med blodcirkulationen til øjet at gøre. Hvis man har et tryk på 30 mm Hg er det næsten altid trykket, der afgør om man har glaukom. Der er ca i Danmark der har glaukom, men kun ved det. Det er ekstremt sjældent at man bliver blind, hvis sygdommen opdages i tide, fordi man har fået så mange gode hjælpemidler til at sænke trykket og behandle blodcirkulationen. Øjentrykket måles enten med et apparat, der giver et lille luftpust på øjet eller, med et apparat, der lige berører hornhinden. I grænsetilfælde kan man måle hornhindens tykkelse, for at se om hornhinden er for tyk, så man måler for høje tryk, eller hvis hornhinden er for tynd, måler man for lave tryk. Øjenlægen vurderer synsnerven ved hjælp af oftalmoskopi, hvor man kigger ind gennem pupillen. Man kan altid spørge sin øjenlæge, hvordan synsnerven ser ud i forhold til sidste gang, man var til undersøgelse. Der er kommet nogle nye digitale maskiner, der viser med farver, om der er noget galt med nervetrådene. Synsfeltet undersøges i forskellige synsfeltsmaskiner ca. 1 3 gange om året, alt efter hvor hurtigt skader på synsfeltet udvikler sig. Man opdager sjældent selv, at der er noget galt med synsfeltet. Hjernen er nemlig så viseligt indrettet, at den fylder de sorte pletter ud, med noget der svarer til omgivelserne. Der er kommet en ny maskine, som kan kigge ud i kammervinklen uden at røre ved øjet. Den indikerer med forskellig farver hvordan afløbet er. Behandlingen af glaukom Øjendråber Behandlingen af glaukom foregår i de fleste tilfælde med øjendråber. Glaukom Det har været svært at få en rigtig god diagnostik af glaukom og en diagnose så man kan forstå, hvad det drejer sig om. I gamle dage sagde man, at hvis man havde et højt tryk (f.eks. over 21 mm Hg) i øjet havde man glaukom. I definitionen i dag er der ikke et ord om trykket. Trykket Mer enn 70 medlemmer var møtt fram for å få med seg siste nytt om behandlingsmulighetene. 14

15 Der findes mange forskellige præparater, hovedgrupperne er: Beta-blokkere nedsætter kammervandsproduktionen Karboanhydrasehæmmere nedsætter kammervandsproduktionen Prostaglandiner øger afløbet af kammervand Alfa 2 agonister nedsætter kammervandsproduktionen og øger afløbet. Parasympatomimetika (Pilokarpin) øger afløbet Kombinationer af betablokkere med de ovennævnte præparater. Det første præparat (Pilokarpin) blev udviklet i 1875 og indtil 1925 havde man kun det ene præparat. Indtil 1978 havde man kun præparater der var ubehagelige at bruge for patienterne. I 1978 kom Beta-blokkerne, et lille mirakel. Der gik nogle år før man fandt ud af, at personer med astma og langsom hjerterytme ikke kunne tåle det. Der gik endnu nogle år før det pludselig væltede ind med nye produkter. Man kan så spørge sig selv, hvornår kommer der nye produkter på markedet igen. Der sker ikke noget de næste 2 år, men i 2012 forventer man, der kommer noget nyt, med hensyn til øjendråber der sænker trykket. Laser og kirurgi: Hvis man ikke kan få trykket ned med øjendråber kan man bruge laserbehandling. Man laserbehandler si-systemet i kammervinklen, så man åbner yderligere for afløbet. Hvis det heller ikke er nok opererer man. Der findes forskellige metoder, den mest anvendte i Danmark er med en drænoperation: Trabekulektomi. Der udføres ca. 600 drænoperationer om året i Danmark. Fremtidige behandlinger: Der forskes til stadighed for at finde nye stoffer, der måske kan øge afløbet ved hjælp af genterapi eller stamceller, man kan sprøjte ind i øjet ved hjælp af svækket virus. Man har prøvet på aber og har fået det til at virke godt. Ved andre forsøg har man fundet ud af, at de første forandringer i øjet, ikke sker i øjet men i hjernen, så man ved hjælp af nogle stoffer der beskytter nervetrådene i hjernen forhindrer synsfeltdefekter i øjet. Det kunne f.eks. være med vaccine. I 2009 havde vi håbet at få medicinske præparater, som virkede nervebeskyttende (neuroprotektion), men desværre bestod præparatet ikke de medicinske kriterier for succes. Arvelighed: Husk hvis du har glaukom, sørg for at din familie bliver undersøgt. Glaukom kan i visse tilfælde være arvelig, men oftest er der under 10 prosent arvelighed blandt søskende eller forældre til børn. Alternativ behandling: Cannabis, Marihuana eller Hash kan være tryksænkende, men man skal have op til 16 joints om dagen, for at det virker. Behandlingen kan ikke anbefales. Desuden kan lægerne ikke udskrive det på recept. Ginkgo Biloba tabletter kan måske være gavnlig, hvis man har normaltryks glaukom, fordi præparatet har dokumenteret effekt på blodcirkulationen både til synsnerven og til hjernen. Man skal have mg per dag fordelt over 2 3 gange. Ginkgo Biloba er en godkendt naturmedicin, lavet af barken af tempeltræet. Den fås bl.a. i helsekostforretninger (i Norge også på apotek, Red s anm.) og har som anført dokumenteret effekt på blodcirkulation, hukommelse, træthed, hovedpine og en række andre symptomer. Præparatet må ikke tages sammen med hjertemagnyl og blodfortyndende medicin, da præparatet også virker blodfortyndende. Man må gerne spise kosttilskud, det har ikke nogen skadelig indvirkning på glaukom. Akupunktur virker ikke på glaukom. Selv i Kina bruger de ikke akupunktur til glaukom. Der findes en række kliniske og videnskabelige beviser for, at akupunktur virker på forskellige andre sygelige tilstande. Verdenssundhedsorganisationen WHO har sammenfattet en liste over tilstande, der er modtagelige for behandling med akupunktur. Heri indgår kroniske luftvejslidelser, neurologiske sygdomme (f.eks. hovedpine), muskelog knoglesygdomme, fordøjelsesproblemer og hormonelle forstyrrelser, visse mentale forstyrrelser, stofafhængighed og sidst, men ikke mindst, smertebehandling. Øjensygdomme som glaukom er ikke med på listen fra WHO. Herefter gav Anders Christensen ordet til formanden for Norsk Glaukomforening, Per Kaland, som var gæst ved medlemsmødet. Per Kaland havde to grunde til at være med ved vort møde. Den ene var Dansk Glaukomforening, initieret av Carina Wøhlk, som faktisk er selve baggrunnen til at Norsk Glaukomforening overhodet blev startet. Den anden grund var John Thygesen, som ifølge Per Kaland havde lært hans egen øjenlæge i Norge at blive en god øjenlæge. John Thygesen har også lavet teksten til Arvfolderen, som nu er blevet oversat til norsk og trykt i eksemplarer. Hermed var en indholdsrig aften til ende. Lise Bredahl Som et synlig bevis på sin og den norske foreningens takknemlighet forærte Per Kaland doktor Thygesen en fargerik blomsterbukett sammen med et eksemplar av den norske Arvelighetsbrosjyren. Denne er basert på den tilsvarende danske skrevet av doktoren. 15

16 Norge rundt ruller videre: Fortsatt satsing på folkeopplysning Av Per Kaland Siden vårt første folkeopplysningsmøte i 2006 vil vi ut 2010 ha arrangert 17 slike møter. Norsk Glaukomforening har en langsiktig strategi om å gjennomføre fire møter hvert år. Folkeopplysningsmøter Tromsø Harstad Alle møtene er ledd i å redusere mørketallet. Statistisk har om lag personer i Norge glaukom (grønn stær). Rundt halvparten av disse vet det ikke selv de er ikke diagnostisert. Som kjent vil tidlig oppdagelse/ behandling bremse sykdomsutviklingen. Møtene arrangeres av Glaukomforeningen. En øyelege orienterer om glaukomsykdommene og behandling. Det settes av god tid til spørsmål og erfaringsutveksling, samt at en representant fra styret orienterer om foreningen. Møtene kunngjøres i dagsavisene og om mulig også gjennom forhåndsomtale i lokalradio. Alle medlemmer i aktuelt område blir invitert ved eget brev. Vi har erfart at møtene gir ringer i vannet og at gamle skremselsmyter knuses! Folkemøtene skaper engasjement i kampen med Bergen Ålesund Trondheim Gjøvik Bodø Namsos Hamar Sandvika Lillestrøm Drammen Tønsberg Fredrikstad Skien å redusere mørketallet vi er alle ambassadører for dette arbeidet. Kartet viser hvor vi har vært og hvor vi skal være i 2010 (Ålesund og Skien til høsten). Folkeopplysning Våre folkeopplysningsmøter Norge rundt : Tromsø Harstad Stavanger Arendal HVA ER GLAUKOM? Glaukom (eller grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn i helt spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen. Ønsker du å bli medlem av Norsk Glaukomforening, Bodø kontakt foreningens leder Per Kaland på e-post: post@glaukomforeningen.no, telefon Internett: Medlemskapet koster kr 200,- pr. år. Namsos