Presymptoma+sk tes+ng av Hun+ngtons sykdom

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Presymptoma+sk tes+ng av Hun+ngtons sykdom"

Transkript

1 Presymptoma+sk tes+ng av Hun+ngtons sykdom Sidsel Egedal Gene+sk veileder Avdeling for medisinsk gene+kk Rikshospitalet OUS

2 Hun+ngtons sykdom Alvorlig degenera+v sykdom Nevrologiske symptomer - ufrivillige bevegelser Kogni+ve symptomer Psykiatriske symptomer Symptomdebut hyppigst i alderen år

3 Verifisering av diagnosen i familien Gentestresultat av den som er syk/har fåo et dårlig svar Klinisk diagnose s+lt av nevrolog

4 Arvegang og risiko Autosomal dominant arvegang 50% risiko dersom en av foreldrene har sykdommen. 50% risiko for barn

5 ? Familien

6 Årsak +l Hun+ngton sykdom

7 Årsak +l Hun+ngton sykdom CAG repe+sjoner :16-26 normalt, Premutasjon, usikkert om syk, 40+ helt sikkert syk Økning i antallet CAG- o]est fra far +l barn 2-10% forandret antall CAG Ikke all+d korrelasjon mellom antallet repe+sjoner og sykdomsdebut.

8 Retningslinjer ved presymptoma+sk tes+ng for Hun+ngtons sykdom Hun+ngton s Disease Society of America (HSDA) Lagde retningslinjer første gang i 1989 Revidert flere ganger, senest i Ny anbefalte retningslinjer ble publisert i 2012 av en arbeidsgruppe som ble oppreoet av the European Hun+ngton Diseas NeOwork(EHDN)

9 Hvem kan teste seg Presymptoma+sk tes+ng er +lgjengelig for risikopersoner som ikke har symptomer, men som ønsker å vite om de kommer +l å få sykdommen eller ikke

10 Bioteknologiloven 5-1b-omhandler : gene+ske presymptoma+ske undersøkelser, gene+sk predik+ve undersøkelser og gene+ske undersøkelser som først viser seg i senere generasjoner

11 Bioteknologiloven forts. De som omfaoes av 5-1b skal gis gene+sk veiledning Før Under, og EOer at undersøkelsen er foretao.

12 Hvem tester seg De unge (18-20) De som ønsker seg barn De som er gravide De som vil forebygge sykdommen De som vil bli besteforeldre Friske godt voksne (50-60+) og som vil få sykdommen ut av familiehistorien

13 Hvordan er prosedyren Tre samtaler ved avdeling for medisinsk gene+kk, før, under og eoer En samtale hos psyklog En oppfølgingssamtale- ved dårlig svar

14 Temaer å unorske Erfaring med HD Tester for hvem Innflytelse på livet Familiens følelse rundt tes+ng Følelse ved godt- og dårlig resultat Andre stressende faktorer i livet sam+dig Hvorfor teste nå

15 Prosedyren skal sikre at en del temaer blir tenkt gjennom Hva vil resultatet bety for andre familiemedlemmer Familieplanlegging Utdanning Er den av foreldrene som er risikoperson testet? Barn av den som testes vil få en annen risiko avhengig av resultatet

16 Hvem skal man tenke på når man bestemmer seg for presymptoma+sk test? Risikopersonen må bestemme hva som er best for ham/ henne Vik+g å forberede på at vanskelig å ta bort håp Kan ikke ta bort kunnskap om resultatet

17 Hva vi legger vekt på første samtale Gi forståelse av gene+sk bakgrunn Risiko for et dårlig svar Forberede personen på et dårlig svar Kartlegge om det er noen grunn +l at personen ikke burde få et svar på det nåværende +dspunkt Gjøre personen bevisst på hvorfor hun/han ønsker tes+ng nå

18 Familieanamnese Hvem ble først syk, og alder ved sykdom Hvordan opplevde s deoe Opplevde selv eller flyoet ut Hvilke symptomer har de syke hao I arbeid eoer symptomer Har det vært snakket om i familien

19 Muligheter ved reproduksjon Fosterdiagnos+kk i form av morkakeprøve(cvs) Preimplantasjonsdiagnos+kk (PGD) Eksklusjonsdiagnos+kk

20 Oppfølging under testprosessen Oppfordring +l å ha med støoeperson Oppfordring +l å ha kontakt med helsepersonell i lokalmiljøet.

21 Tes+ng og overlevering av resultat Bør gå minimum en måned fra testen blir tao +l resultatet blir formidlet Personlig formidling av resultat Personen får informasjon om hvordan resultatet formidles i +dligere samtaler.

22 Oppfølging eoer at personen har fåo resultatet Anbefalt kontakt mellom avdelingen og personen innen en uke eoer resultatet er formidlet Tilby oppfølgingssamtale i løpet av en måned Tilby deltagelse i forskningsstudier (ENROLL/Euro HD)

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Hun$ngtons sykdom hva skjer på forskningsfronten?

Hun$ngtons sykdom hva skjer på forskningsfronten? Hun$ngtons sykdom hva skjer på forskningsfronten? Lasse Pihlstrøm LHS åpen fagdag, april 2018 Disposisjon Bakgrunn: Gene$kk og sykdomsmekanismen ved Hun$ngtons sykdom Hun$ng$n- reduserende terapi med an$sense

Detaljer

Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom?

Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom? Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom? Nina Øyen Senter for medisinsk gene?kk og molekylærmedisin, Haukeland universitetssykehus & Ins?tuE for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen

Detaljer

Genetisk veiledning. Genetisk veiledning. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer. Ulike typer gentester

Genetisk veiledning. Genetisk veiledning. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer. Ulike typer gentester NTNU Genetisk veiledning 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer Genetisk veiledning I følge Lov om medisinsk bruk av bioteknologi skal friske personer som

Detaljer

Huntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet.

Huntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Huntingtons er en arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Sykdommen bryter vanligvis ut i 30-50-årsalderen. Den blir også kalt for arvelig Sanktveitsdans, Setedalsrykkja, Huntingtons Chorea og

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn

Detaljer

Konto nr: Org. nr: Vipps: 10282

Konto nr: Org. nr: Vipps: 10282 Foto: Privat Konto nr: 1207.25.02521 Org. nr: 914149517 Vipps: 10282 Stiftelsen «ALS Norge» har som mål å gjøre Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) kjent i Norge. Vi ønsker å øke livskvaliteten til ALS-

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

Udekkede behov for helsetjenester hos personer med Hun5ngton sykdom

Udekkede behov for helsetjenester hos personer med Hun5ngton sykdom Udekkede behov for helsetjenester hos personer med Hun5ngton sykdom Marleen van Walsem Psykolog og s1pendiat OUS, Avd. for nevrohabilitering og UiO, Ins1tuA for helse og samfunn Disposisjon Hvorfor denne

Detaljer

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus

Fosterdiagnostikk for Huntington. Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Fosterdiagnostikk for Huntington Øivind Braaten, Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo universitetssykehus Undersøkelse i svangerskapet Tre muligheter: Morkakeprøve Sette inn egg som er undersøkt på forhånd

Detaljer

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose

Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten. Amyotrofisk lateralsklerose Jobber du med ALS-pasienter? Nyttig informasjon for deg som jobber i spesialisthelsetjenesten Foto: Privat ALS Amyotrofisk lateralsklerose Copyright@ Stiftelsen ALS norsk støttegruppe www.alsnorge.no Konto

Detaljer

Barn som Pårørende Bente Hjemdahl,

Barn som Pårørende Bente Hjemdahl, Barn som Pårørende Bente Hjemdahl, 12.11.13 Oversikt Lovgrunnlag, og formål med prosjektet Forskningsspørsmål Bakgrunn for prosjektet Forekomst Utvalg og informanter Rekruttering / intervju Intervju og

Detaljer

Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS

Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Barne- og ungdomsklinikken Barneavdeling for nevrofag Ingrid B. Helland overlege dr. med. Tilbud OUS Barn og

Detaljer

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside: Grunnleggende om JHS HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside: www.hdyo.org Denne delen er her for å forklare det grunnleggende om Juvenil Huntington

Detaljer

Pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom

Pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom Pasien'orløp for pasienter med Hun4ngton sykdom Nordisk Hun4ngtonkonferanse 2017 Av pårørende og sykepleier Anders Skogstad 07.04.17 FagneDverkhun4ngton.no 1 Grunnleggende behov I årevis fryktet Tor Jenssen

Detaljer

Huntingtons sykdom Fjernundervisning

Huntingtons sykdom Fjernundervisning Huntingtons sykdom Fjernundervisning 12.03.2013 Disposisjon Hva er Huntingtons sykdom (HS)? - forekomst - symptomer - sykdomsutvikling Aktuelle hjelpetiltak og faginstanser Hva er Huntingtons sykdom (HS)?

Detaljer

Prosedyrebeskrivelse Mestringsenheten. Sandnes kommune. Barn som pårørende. Intern-kontrollbeskrivelse

Prosedyrebeskrivelse Mestringsenheten. Sandnes kommune. Barn som pårørende. Intern-kontrollbeskrivelse Prosedyrebeskrivelse Mestringsenheten. Sandnes kommune Barn som pårørende Intern-kontrollbeskrivelse Utarbeidet av: Camilla Bauge, prosjektleder Side: 1/1 Vedlegg: 0 Godkjent av: Trude Lønning. Dato: 12.12.2012

Detaljer

Retningslinje for barselomsorgen

Retningslinje for barselomsorgen Retningslinje for barselomsorgen Nytt liv og trygg barseltid for familien I S - 2 0 5 7 Kunnskapsgrunnlag Pasient-/brukerkunnskap Erfaringsbasert kunnskap Forskningsbasert kunnskap Den enkelte anbefaling

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss Jørgen Ask Familie Kiropraktor Velkommen Til Oss Ditt første besøk hos oss er en mulighet for oss til å lære mer om deg. Det er et tidspunktet for deg til å dele med oss hvor du er nå, hva du ønsker å

Detaljer

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Pårørende til pasienter og brukere skal bli sett, hørt og fulgt opp av helsepersonell som involverer og støtter dem. Dette gjelder uansett om den pårørende

Detaljer

Hvordan hjelpe. Fagne,verk Hun2ngton. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 1

Hvordan hjelpe. Fagne,verk Hun2ngton. 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 1 Hvordan hjelpe Fagne,verk Hun2ngton 04.03.14 fagne,verkhun2ngton.no 1 Vanlige kjennetegn på kogni2v svikt ved Hun2ngtons sykdom tankeprosesser går saktere å gjenkalle og huske er vanskeligere enn å gjenkjenne

Detaljer

Prosjekt: Å velge det beste - en skisse

Prosjekt: Å velge det beste - en skisse Prosjekt: Å velge det beste - en skisse CFS/ME Prosjekt Sykehuset i Vestfold 2010 2012/2013 Prosjekt SiV 2010 2012 v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad v/ Prosjektleder Anne Torill Gunnestad Hvordan

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Last ned Barnets første leveår - Ola Didrik Saugstad. Last ned

Last ned Barnets første leveår - Ola Didrik Saugstad. Last ned Last ned Barnets første leveår - Ola Didrik Saugstad Last ned Forfatter: Ola Didrik Saugstad ISBN: 9788243003590 Antall sider: 246 Format: PDF Filstørrelse: 18.29 Mb Denne boka tar for seg alt som angår

Detaljer

En guide for samtaler med pårørende

En guide for samtaler med pårørende En guide for samtaler med pårørende Det anbefales at helsepersonell tar tidlig kontakt med pårørende, presenterer seg og gjør avtale om en første samtale. Dette for å avklare pårørendes roller, og eventuelle

Detaljer

www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro PAPA SYNDROM Versjon av 2016 1. HVA ER PAPA 1.1 Hva er det? Forkortelsen PAPA står for pyogen artritt (leddbetennelse), pyoderma gangrenosum og akne. Det er

Detaljer

Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd

Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Hvem er jeg? 22år med CF Oppvokst utenfor Bergen Overført fra barn til voksen som

Detaljer

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent

DEPRESJON. Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent DEPRESJON Åpent Foredrag M44, 13 mars 2014. Nina Amdahl, Jæren DPS akutteam Laila Horpestad Erfaringskonsulent Depresjoner er vanlig: Mellom 6 og 12 prosent har depresjon til enhver tid i Norge. Betydelig

Detaljer

Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film

Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film Marit Hilsen, Post Doc, Region senteret for barn og unge psykiske helse Øst og Sør Ellen Katrine Kallander, PhD- stipendiat, FOU avdeling psykisk helsevern, Ahus film Har du følt deg: Frisk, sprek eller

Detaljer

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde

Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Preimplantasjonsdiagnostikk PGD Hvorfor, hvordan, hva får vi vite? Arne Sunde Leder, Fertilitetsseksjonen, St. Olavs Hospital HF, Trondheim Professor II, Cellebiologi, NTNU Genetiske tester før fødsel

Detaljer

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk

Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Har du barn/ungdom som pårørende? Når noen i familien blir alvorlig syk Når en i familien blir alvorlig syk, vil det berøre hele familien. Alvorlig sykdom innebærer ofte en dramatisk endring i livssituasjonen,

Detaljer

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus 1 Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus Innledning Innhold i undervisningen (se notatsiden for supplerende innhold) Generelt

Detaljer

Retningslinjer for avlsrådet finnes i håndboken

Retningslinjer for avlsrådet finnes i håndboken Generelt forslag: Retningslinjer for avlsrådet finnes i håndboken Diskusjonsgrunnlag Det er oppdretters ansvar å drive sin avl i tråd med NKK s etiske retningslinjer. Oppdretter har satt seg inn i informasjonen

Detaljer

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]: S p ø r s m å l 2 4 Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren: «Landslaget for Hjerte- og Lungesyke mener at respiratorbruken ved norske

Detaljer

Tett og tidlig sykefraværsoppfølging i Holmestrand og Sande kommuner

Tett og tidlig sykefraværsoppfølging i Holmestrand og Sande kommuner Tett og tidlig sykefraværsoppfølging i Holmestrand og Sande kommuner Arbeidsplassen Arbeidsplassen er den viktigste arena for forebygging og oppfølging av sykefravær. Arbeidsgiver og ansatt plikter å medvirke

Detaljer

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Veileder om pårørende i helse og omsorgstjenesten. Barn som pårørende

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Veileder om pårørende i helse og omsorgstjenesten. Barn som pårørende PÅRØRENDE Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Veileder om pårørende i helse og omsorgstjenesten Barn som pårørende Hvem er de pårørende? JUSS og PÅRØRENDE Pårørende er den eller de

Detaljer

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett

bipolar lidelse Les mer! Fakta om Kjenn deg selv Se mulighetene Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Skuespiller og forfatter Stephen Fry om å ha : Flere filmer på www.youtube.com. Har også utgitt Det er mest vanlig å behandle med Man må alltid veie fordeler opp mot er. episoder. Mange blir veldig syke

Detaljer

Nyhetsbrev juni 2012: Frisklivssentralen i Levanger

Nyhetsbrev juni 2012: Frisklivssentralen i Levanger Nyhetsbrev juni 2012: Frisklivssentralen i Levanger Vi ønsker gjennom dette Nyhetsbrevet å gi informasjon om hva Frisklivssentraler er og fortelle litt om de tilbudene vi kommer til å gi. Nytt Nyhetsbrev

Detaljer

Sosionomenes arbeid påsse

Sosionomenes arbeid påsse Sosionomenes arbeid påsse Hvor møter du oss? På internundervisning I foreldregrupper I samtaler etter henvisning fra posten Hva kan vi tilby? Bistå med samtale, råd og veiledning i forbindelse med håndtering

Detaljer

Hva kan vi lære av andre land?

Hva kan vi lære av andre land? Hva kan vi lære av andre land? Anne Forus Avdeling bioteknologi og generelle helselover 09.01.2009 Gentesting for brystkreft i andre land 1 Hvorfor er andre lands praksis relevant? de har ikke samme befolkningssammensetning

Detaljer

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Nettverk koordinatorer i Østfold, 16.6, 2017

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Nettverk koordinatorer i Østfold, 16.6, 2017 Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Nettverk koordinatorer i Østfold, 16.6, 2017 Hvorfor en ny veileder om pårørende? Forrige pårørendeveileder 2008 Regelverk om barn som pårørende 2010

Detaljer

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet.

Forskning på barn, spesielt genetisk forskning. Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Forskning på barn, spesielt genetisk forskning Arvid Heiberg Overlege, professor (em) Avdeling for medisinsk genetikk OUS, Rikshospitalet. Barn som sårbar gruppe Alle barn er definert som sårbare forskningsmessig,

Detaljer

Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien

Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien 1 Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien v/ Tone Sætrang Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og cand.san Barne- og ungdomsklinikken, Barneavdeling for nevrofag OUS Har en bistilling ved EMAN

Detaljer

Når bør fastleger snakke med sine pasienter om alkohol? Torgeir Gilje Lid. Nytorget legesenter/uib/unihelse/korfor

Når bør fastleger snakke med sine pasienter om alkohol? Torgeir Gilje Lid. Nytorget legesenter/uib/unihelse/korfor Når bør fastleger snakke med sine pasienter om alkohol? Torgeir Gilje Lid. Nytorget legesenter/uib/unihelse/korfor Helseundersøkelsen Nord-Trøndelag oppgitt totalforbruk HUNT2 (1995-97) HUNT3 (2006-08)

Detaljer

Vår referanse: Deres referanse: Vår dato: /VP

Vår referanse: Deres referanse: Vår dato: /VP Vår referanse: Deres referanse: Vår dato: 200801442-/VP 14.08.2008 HØRINGSUTTALELSE Forslag til endring av helsepersonelloven mv. for å styrke rettstillingen til barn av foreldre med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet

Detaljer

God kommunikasjon i den kliniske hverdagen

God kommunikasjon i den kliniske hverdagen 1 God kommunikasjon i den kliniske hverdagen Delgado, 2014 Tonje Lundeby MSc, PhD, Forsker ved Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling HSØ og administrativ leder av European Palliative Care

Detaljer

Pårørendesamtaler med barn og og unge

Pårørendesamtaler med barn og og unge Forord Pårørendesamtaler med barn og og unge 6 Forord til boken ved Gunnar Eide pårørendesamtaler Denne boka handler om samtaler med barn og foreldre. Samtaler som tar sitt utgangspunkt i barn som pårørende

Detaljer

Pårørende til personer med demens. Avslutningsseminar Demensomsorgens ABC

Pårørende til personer med demens. Avslutningsseminar Demensomsorgens ABC Pårørende til personer med demens Avslutningsseminar Demensomsorgens ABC Statped, Gjøvik, 4. juni 2019 Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Pårørende til pasienter og brukere skal bli sett,

Detaljer

Ataksier. Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus. Frambu 22.september 2015

Ataksier. Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus. Frambu 22.september 2015 Ataksier Jeanette Koht Nevrolog Drammen sykehus Frambu 22.september 2015 Ataksi= uten orden Nyttig om hjernen Hjernen veier ca 1.5 kilo ~60% fett Signaler føres ~ 500km /time Over 100 milliarder nerveceller

Detaljer

CT koronar angiografi - hvilken plass ved stabil og ustabil koronarsykdom? Stabil koronarsykdom 27.09.15. Terje Steigen, Hjertemedisinsk avdeling UNN

CT koronar angiografi - hvilken plass ved stabil og ustabil koronarsykdom? Stabil koronarsykdom 27.09.15. Terje Steigen, Hjertemedisinsk avdeling UNN CT koronar angiografi - hvilken plass ved stabil og ustabil koronarsykdom? Terje Steigen, Hjertemedisinsk avdeling UNN CT koronar angiografi- hvilken plass ved stabil og ustabil koronarsykdom? Kan lage

Detaljer

Vær oppmerksom på gapet

Vær oppmerksom på gapet Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. En helhetlig oppfølging: nye retningslinjer for behandling av HS En helhetlig oppfølging:

Detaljer

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Film om pårørende 2 minutter (Youtube) 11.03.2019 2 Pårørende til pasienter og brukere skal bli sett, hørt og fulgt opp av helsepersonell som involverer

Detaljer

Last ned Mitt liv med Føllings sykdom - Anne Gardsteig Strømsmo. Last ned

Last ned Mitt liv med Føllings sykdom - Anne Gardsteig Strømsmo. Last ned Last ned Mitt liv med Føllings sykdom - Anne Gardsteig Strømsmo Last ned Forfatter: Anne Gardsteig Strømsmo ISBN: 9788283350227 Antall sider: 74 Format: PDF Filstørrelse: 13.27 Mb Boken handler om Georg

Detaljer

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser:

27.11.2012 BARNEANSVARLIG. En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Nettadresser: Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a Barn og unge pårørende Ragnhild Thormodsrød Kreftsykepleier Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten pålegges å ha tilstrekkelig barneansvarlig personell. Den barneansvarlige

Detaljer

CAG repetisjoner og gråsonen

CAG repetisjoner og gråsonen Forskningsnyheter om Huntingtons sykdom. I et lettfattelig språk. Skrevet av forskere. Til det globale HS-fellesskapet. Hvor lang er for lang? Nye tanker om "gråsonen" ved Huntington sykdom Kan et middels

Detaljer

HANDLINGSPLAN MOBBING

HANDLINGSPLAN MOBBING HANDLINGSPLAN MOT MOBBING EVENTYRSKOGEN BARNEHAGE 1 Innhold 1. Innledning 2. Hva er mobbing i barnehagen 3. Forebyggende arbeid mot mobbing/ ekskludering i barnehagen 4. Tiltak hvis mobbing oppdages 2

Detaljer

Veileder Forberedende samtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt

Veileder Forberedende samtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt Veileder Forberedende samtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt Planlagte forberedende samtaler En planlagt forberedende samtale innebærer at pasient og/eller pårørende

Detaljer

Nye retningslinjer for helsestasjonen

Nye retningslinjer for helsestasjonen Nye retningslinjer for helsestasjonen Foreldres psykiske helse: Foreldre bør få spørsmål om egen psykiske helse og trivsel (sterk anbefaling) Foreldrenes psykiske helse bør tas opp på hjemmebesøk 7 10

Detaljer

Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst

Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst Oppsummering: etiske utfordringer ved genetiske undersøkelser Gentester

Detaljer

Hvordan lage gode pakkeforløp når evidensgrunnlaget er uklart?

Hvordan lage gode pakkeforløp når evidensgrunnlaget er uklart? Hvordan lage gode pakkeforløp når evidensgrunnlaget er uklart? Erfaringer med arbeid med pakkeforløp i psykisk helsevern Christine Bull Bringager Overlege PhD Nydalen DPS, OUS Et pakkeforløp er et helhetlig,

Detaljer

Nakke- og ryggskader i idre.

Nakke- og ryggskader i idre. Nakke- og ryggskader i idre. Repe$sjon anatomi Nakkesmerter Vanlig i befolkningen. 50% av alle voksne årlig. Norske landslagsspillere: 30% med kroniske nakkesymptomer og redusert bevegelelighet Degenera$ve

Detaljer

Genetisk testing. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer

Genetisk testing. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer NTNU Genetisk testing 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer 2 Genetisk testing Formålet med genetisk testing er: finne den genetiske årsaken til tilstanden

Detaljer

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE SIDSEL SANDVIG, SPESIALRÅDGIVER KREFTFORENINGEN, 12.12.2014 Politisk påvirkningsarbeid kvalitetsregistre, bakgrunn Helsetjenestekvalitet

Detaljer

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten

Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Pårørende til pasienter og brukere skal bli sett, hørt og fulgt opp av helsepersonell som involverer og støtter dem. Dette gjelder uansett om den pårørende

Detaljer

Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig.

Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig. Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig. Fagdag- barn som pårørende Nordre Aasen 25.09.2014 Natasha Pedersen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese?

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Legen som behandler deg, mener at du vil ha nytte av å

Detaljer

Nyhetsbrev juli: Frisklivssentralen i Verdal

Nyhetsbrev juli: Frisklivssentralen i Verdal Nyhetsbrev juli: Frisklivssentralen i Verdal Vi ønsker gjennom dette Nyhetsbrevet å gi informasjon om hva Frisklivssentraler er og fortelle litt om de tilbudene vi kommer til å gi. Nytt Nyhetsbrev kommer

Detaljer

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal

Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon Fundamentet for utvikling av mestringskurs

Detaljer

Barn som pårørende. Spesialrådgiver/ spesialsykepleier Randi Værholm Kreftforeningen. Barnog ungdom som pårørende, 2009

Barn som pårørende. Spesialrådgiver/ spesialsykepleier Randi Værholm Kreftforeningen. Barnog ungdom som pårørende, 2009 1 Barn som pårørende Spesialrådgiver/ spesialsykepleier Randi Værholm Kreftforeningen Lovendringer vedtatt juni 2009 3 2008 4 Lovendringen gjelder helsepersonell og virksomheter Informasjon til midreårige

Detaljer

Hva er demens og hva trenger personer med demens? Knut Engedal, prof.em. dr.med. Leder av rådet for demens Nasjonalforeningen for folkehelsen

Hva er demens og hva trenger personer med demens? Knut Engedal, prof.em. dr.med. Leder av rådet for demens Nasjonalforeningen for folkehelsen Hva er demens og hva trenger personer med demens? Knut Engedal, prof.em. dr.med. Leder av rådet for demens Nasjonalforeningen for folkehelsen Demens i Norge og verden de neste 35 år 2015 2050 NORGE Totalt

Detaljer

Last ned Da pappa fikk kreft - Anne Kristine Bergem. Last ned

Last ned Da pappa fikk kreft - Anne Kristine Bergem. Last ned Last ned Da pappa fikk kreft - Anne Kristine Bergem Last ned Forfatter: Anne Kristine Bergem ISBN: 9788245016383 Antall sider: 63 Format: PDF Filstørrelse: 26.32 Mb Da pappa fikk kreft. En fortelling om

Detaljer

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Barn som pårørende

PÅRØRENDE. Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Barn som pårørende PÅRØRENDE Regelverket Pårørende rollen Den «vanskelige» pårørende Barn som pårørende Hvem er de pårørende? JUSS og PÅRØRENDE Pårørende er den eller de som pasienten oppgir som sin(e) pårørende, familie

Detaljer

NTNU. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer

NTNU. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer NTNU Genetisk testing 1 Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer Aktuelle læringsmål: (5.1.2 beskrive de viktigste metodene innen moderne molekylærbiologi, og

Detaljer

Lokal læreplan I PROSJEKT TIL FORDYPNING for VG 2 BARNE- OG UNGDOMSARBEIDER

Lokal læreplan I PROSJEKT TIL FORDYPNING for VG 2 BARNE- OG UNGDOMSARBEIDER Lokal læreplan I PROSJEKT TIL FORDYPNING for VG 2 BARNE- OG UNGDOMSARBEIDER DEL 1. INFORMASJON Elev: Har gjennomført opplæring hos: Skoleår: Antall timer per uke: 7,5 Termin: ROLLEAVKLARERING I PRAKSIS

Detaljer

Familiespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572

Familiespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572 Familiespeilet Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572 Bakgrunn for søknaden Svært mange av de som ringer til Norsk Epilepsiforbund for å få rådgivning er foreldre til førskolebarn. Spørsmålene deres er

Detaljer

Fragilt X syndrom. Gry Hoem Lege, PhD, Medisinsk Genetikk, UNN

Fragilt X syndrom. Gry Hoem Lege, PhD, Medisinsk Genetikk, UNN Fragilt X syndrom Gry Hoem Lege, PhD, Medisinsk Genetikk, UNN Disposisjon Hva er fragilt X syndrom introduksjon Genetikk og sykdoms smuligheter Spekteret av Fragilt X syndrom den hyppigste arvelige årsaken

Detaljer

Animerte parkinsonsymptomer

Animerte parkinsonsymptomer Sluttrapport: Animerte parkinsonsymptomer 2015/RB8051 1 Forord Takk til Extrastiftelsen for økonomisk støtte. Takk til alle familier som har hjulpet oss med sine erfaringer uten dere hadde det aldri blitt

Detaljer

- en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer

- en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer -Samarbeidskonferansen 2008 - Kvalitetsforbedring i helsetjenestene -Stiklestad Nasjonale Kultursenter, Verdal, 31. januar - Barnas Time - en familiesamtale når mor eller far har psykiske problemer -Ved

Detaljer

Kartlegging av bruk og behov for helsetjenester hos pasienter med Hun8ngton sykdom

Kartlegging av bruk og behov for helsetjenester hos pasienter med Hun8ngton sykdom Kartlegging av bruk og behov for helsetjenester hos pasienter med Hun8ngton sykdom Marleen van Walsem S8pendiat / psykolog Universitetet i Oslo / Oslo Universitetssykehus Fagseminar 25.04.2014, Oslo Disposisjon

Detaljer

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn 1 Forord: Denne rapporten tar for seg

Detaljer

Formidling av psykoseforståelse IIC

Formidling av psykoseforståelse IIC Formidling av psykoseforståelse IIC Forfatter Navn Institutt Undervisningsenhet E-post Telefon John Fløvig INM Voksenpsykiatri flovig@ntnu.no 97734770 Eksaminatorer Navn Institutt Undervisningsenhet E-post

Detaljer

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn.

Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Retningslinjer for oppstart behandling av medfødt hypotyreose med utgangspunkt i et positivt screeningfunn. Medisinsk ansvarlig lege (Nyfødtscreeningen), T: 23073179/23072791 evt 23070000, calling 26923/22791.

Detaljer

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose

Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Blau Syndrom/ Juvenil Sarkoidose Versjon av 2016 1. HVA ER BLAU SYNDROM/ JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hva er det? Blau syndrom er en genetisk sykdom. Sykdommen gir

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget

Detaljer

Stamcellebehandling av MS i utlandet. Hvem velger denne behandlingsmuligheten, og hvordan har forløpet vært siden?

Stamcellebehandling av MS i utlandet. Hvem velger denne behandlingsmuligheten, og hvordan har forløpet vært siden? Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Stamcellebehandling av MS i utlandet. Hvem velger denne behandlingsmuligheten, og hvordan har forløpet vært siden? Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål

Detaljer

Preimplantasjonsdiagnostikk ved bevisst ukjent bærerstatus

Preimplantasjonsdiagnostikk ved bevisst ukjent bærerstatus Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref.: Vår ref.: Dato: 09.11.2009 Preimplantasjonsdiagnostikk ved bevisst ukjent bærerstatus I forbindelse med vårt arbeid med informasjonsbrosjyre

Detaljer

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon

Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon www.printo.it/pediatric-rheumatology/no/intro Revmatisk Feber og Reaktiv Artritt Etter Streptokokkinfeksjon Versjon av 2016 2. DIAGNOSE OG BEHANDLING 2.1 Hvordan stilles diagnosen? Synlige, kliniske symptomer/tegn

Detaljer

Jens Ivar Brox, RH, HSØ Øystein Nygaard, St.Olav, HM Ivar Austevoll, HUS, HV ChrisBan Hellum, OUS, HSØ Greger Lønne, NOP, HSØ Vinjar Fønnebø, SKDE,

Jens Ivar Brox, RH, HSØ Øystein Nygaard, St.Olav, HM Ivar Austevoll, HUS, HV ChrisBan Hellum, OUS, HSØ Greger Lønne, NOP, HSØ Vinjar Fønnebø, SKDE, Jens Ivar Brox, RH, HSØ Øystein Nygaard, St.Olav, HM Ivar Austevoll, HUS, HV ChrisBan Hellum, OUS, HSØ Greger Lønne, NOP, HSØ Vinjar Fønnebø, SKDE, UiT Tore Solberg, UNN, HN Hele landet representert, forsker

Detaljer

Dalane seminaret 04.12.15

Dalane seminaret 04.12.15 Lisa 5 år, har en syk mor og er redd for at hun skal dø Hvem snakker med Lisa? Leder FoU enheten/barn som pårørende arbeidet ved SUS Gro Christensen Peck Dalane seminaret 04.12.15 Barn som pårørende Filmen

Detaljer

Hva er Aspergers syndrom. Informasjon for medelever

Hva er Aspergers syndrom. Informasjon for medelever Hva er Aspergers syndrom Informasjon for medelever Aspergers syndrom Aspergers syndrom er en diagnose innenfor autsimespekteret. Mennesker med Asperger har vansker på tre områder: Å forholde seg =l andre

Detaljer

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Planlagte forhåndssamtaler En planlagt forhåndssamtale på sykehjem innebærer at

Detaljer

Risør Frisklivssentral

Risør Frisklivssentral Risør Frisklivssentral Innlegg Helse- og omsorgskomiteen 08.05.2014 Christine K. Sønningdal Fysioterapeut og folkehelsekoordinator Frisklivssentral En frisklivssentral (FLS) er et kommunalt kompetansesenter

Detaljer

Mål: Bidra til at helse- og omsorgstilbudet til pasienter og pårørende er av høy kvalitet

Mål: Bidra til at helse- og omsorgstilbudet til pasienter og pårørende er av høy kvalitet Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde ÅRSPLAN 2018 Årsplanen bygger på følgende dokumenter: Avtale om drift av nettverk i kreftomsorg og lindrande behandling i Helse

Detaljer

Ana Carla Schippert Koordinator for Migrasjonshelse. Avdeling for helsefremmende arbeid Migrasjonshelse

Ana Carla Schippert Koordinator for Migrasjonshelse. Avdeling for helsefremmende arbeid Migrasjonshelse Ana Carla Schippert Koordinator for Migrasjonshelse Avdeling for helsefremmende arbeid Migrasjonshelse KOMMUNIKASJON VIA TOLK Rett til informasjon Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle

Detaljer

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem

Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Veileder Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem Planlagte forhåndssamtaler En planlagt forhåndssamtale på sykehjem innebærer at

Detaljer