POSITIV I 20 ÅR BRUDDSTYKKER AV HISTORIEN

Transkript

1 POSITIV I 20 ÅR BRUDDSTYKKER AV HISTORIEN

2 SPRELL LEVENDE I år er det 20 år siden hivpositive i Norge stiftet interesseorganisasjonen Pluss. Dette er viktig å markere, selv om Pluss ikke eksisterer i sin opprinnelige form. Arbeidet videreføres i dag av HivNorge etter at Pluss ble slått sammen med Landsforeningen mot Aids i HivNorge jobber etter de samme retningslinjene som ble staket ut i 1988, og har som hovedoppgave å sette hiv på dagsorden både den politiske og den sosiale. Etableringen av Pluss var inspirert av Henki Hauge Karlsens kamp for å vinne tilbake jobben han ble oppsagt fra på grunn av sin hivstatus. Pluss skulle vise at hivpositive 2

3 FOTO: ARNE WALDERHAUG ikke klager over sin skjebne, men tar ansvar for egen situasjon. Dette ville vi gjøre ved å støtte hverandre, ved å drive påvirkningsarbeid overfor myndigheter og ved å bidra til forebygging av smitte. En av de store sakene var å jobbe for at hivpositive ikke skulle behøve å leve skjult med sin diagnose av frykt for forskjellsbehandling eller utstøting. I dag ser vi at hivpositive kanskje er enda mer usynlige i det norske landskapet enn for 20 år siden. Vi har valgt Sprell levende! som motto for denne markeringen. Det er for å vise at til tross for usynligheten, fins det mer enn mennesker i Norge som lever med hivdiagnosen. De fleste av oss er og ønsker å være aktive og produktive og leve våre liv som folk flest. Takket være god medisinsk behandling, kan de fleste av oss leve aktive liv med gode framtidsutsikter. Men hiv er fortsatt en diagnose det følger skam og diskriminering med. Det er grunnen til at så mange av oss ikke er synlige. Vi vil bruke denne markeringen for å vise at - skrekkscenariene fra 80-tallet og forestillingene om den dødelige pesten ikke stemmer - hiv fortsatt finnes i Norge, og er noe alle må forholde seg til - hivsituasjonen i Norge er forskjellig fra den som ofte blir fokusert på i mediene - med riktig kunnskap er det fullt mulig å beskytte seg mot smitte - hivpositive er aktive, oppegående mennesker som gjerne vil være avslappet med sin diagnose ikke frykte å bli avvist av venner, kolleger og helsepersonell. Med markeringen vil vi også synliggjøre at HivNorge er en viktig ressurs i det nasjonale hiv- og aidsarbeidet. Vi representerer kunnskap om hiv og hvordan det er å leve med hiv i Norge i dag. Dermed er vi en viktig premissleverandør for myndigheter og andre. Dette var en sentral målsetting for Pluss i 1988 og er grunnlaget for vår virksomhet i dag. Markeringen er også en hyllest til Arne Næss Husdal og andre mindre kjente hivpositive som ikke er blant oss. Arne var den som hadde ideen med å starte Pluss. De av oss som hadde det privilegium å jobbe sammen med ham under oppstarten av Pluss, eller ble kjent med ham seinere husker denne sprell levende fyren og hans grenseløse entusiasme. Vi føler også en spesiell forpliktelse til å føre videre det arbeidet han startet, og i forhold til dagens situasjon. Vi er en sprell levende organisasjon til det ikke er behov for oss mer! Per Miljeteig Styreleder HivNorge HYLLEST: Markeringen er også en hyllest til Arne Næss Husdal og andre mindre kjente hivpositive som ikke er blant oss. Arne var den som hadde ideen med å starte Pluss. 3

4 Å VÆRE SEG BEVISST SITT S En interesseorganisasjon for oss bør bli som en oase, en brønn et sted der vi kan samles og finne trivsel og hente næring og styrke. Dette skrev Arne Næss Husdal i sitt brev til 650 hivpositive da han inviterte til stiftelse av en egen interesseorganisasjon for hivpositive våren Dette skulle bli Pluss, senere Pluss-LMA og i dag HivNorge. Forberedelsene til møtet foregikk i dypeste hemmelighet: Bare den enkelte hivpositives kontaktperson i helsevesenet visste hvem mottakerne av brevet var. Hemmelighetskremmeriet var nesten overveldende, forteller Else Aasegg, en av initiativtakerne. Vi krevde taushetsplikt og anonymitet. Dermed hadde vi heller ingen anelse om noen i det hele tatt ville komme på møtet. Landsforeningen mot Aids var blitt grunnlagt året før. Der fungerte Henki Hauge Karlsen og Else Aasegg som representanter for de hivpositive. De to hentet støtte i den såkalte Referansegruppa for hivpositive. Denne gruppa oppfattet seg som et interimsstyre for en kommende landsomfattende organisasjon for hivpositive. Gruppa hadde fått offentlig støtte til å kartlegge omsorgstiltakene for hivpositive og forberede stiftelsen av en interesseorganisasjon. Myndighetene støttet aktivt opp om stiftelsen, forteller Aasegg. Spesiallege Svein-Erik Ekeid som ledet arbeidet med å forebygge aids i Norge på denne tiden sa til og med Vi har ventet på dere! Så viktig var det å få med hivpositive i det forebyggende arbeidet. For plusserne handlet det om å søke styrke i samhold, styrke til å takle utfordringene, dødsangsten, redselen de ble møtt med i helsevesenet, ensomheten og skammen som mange den gangen opplevde over å være hivpositiv. En annen motivasjon for å starte Pluss gikk ut på å gi Henki Hauge Karlsen avlastning som en av de få rikskjente hivpositive i landet. Karlsen ble landskjent gjennom rettssaken mot restaurant Papillon i Fredrikstad. Han var blitt oppsagt og ville ha jobben tilbake. Hauge Karlsen mente han var usakelig oppsagt på grunn av sin hivstatus. Han fikk til slutt medhold i Høyesterett for sitt syn. Gjennom denne lange rettsprosessen maktet Hauge Karlsen å sette søkelyset på den diskrimineringen hivpositive risikerte å bli og ble utsatt for. Interimstyret ønsket derfor å legge forholdene til rette for at flere hivpositive skulle stå åpent frem og synliggjøre både den personlige og den politiske kampen de sto overfor. Kampen mot diskriminering sto sentralt. Rettighetsperspektivet likeså. I en situasjon hvor en hivdiagnose opplevdes og i 4

5 AMFUNNSANSVAR FOTO: ARNE WALDERHAUG GRÜNERLØKKA: I kjellerlokalene i dette huset ble stiftelsesmøtet holdt.. realiteten var en dødsdom kom også et begrep som livskvalitet i forgrunnen. Pluss skulle også kjempe for å gi hivpositive et verdig og godt liv, til tross for at det kunne bli kort. Det var viktig, sier Aasegg. Derfor trengtes en oase som kunne skape trygghet og styrke og drive informasjonsarbeid og solidaritetsarbeid innad. Dette var en forutsetning for den utadrettede virksomheten. Samtidig skulle hivpositives interesseorganisasjon være seg bevisst sitt samfunnsansvar. Et av formålene med den nye organisasjonen var å delta i kampen mot spredning av viruset. Husdals brev handlet ikke bare om en koseklubb for mennesker med en hemmelig lidelse. Underteksten i brevet forteller om realpolitisk teft og frykt for hva som kan skje med hivpositives rettigheter i fremtiden: På mange måter bør vi være glad vi bor i et land der myndighetene tidlig så faren og påtok seg ansvaret. Men dette er dagens situasjon, vi kjenner ikke morgendagen! Det unike ved interimstyrets visjon for Pluss var å samle alle hivpositive i én organisasjon, uansett om de var homoseksuelt eller heteroseksuelt smittet, smittet via sprøyter eller blodoverføring. Det skulle vise seg å bli viktig fordi det fremmet forståelsen av at hiv rammet tilfeldig og kunne ramme alle, uforskyldt. Dette bidro til å undergrave den moralske panik- 5

6 Advancing Therapeutics. Improving Lives. THAT S WHY WE RE HERE. Gilead Sciences Nordic office Hemvärnsgatan 9, Solna, Sweden Telefon:

7 FOTO: SIV LIMSTRAND ÅPNINGSTALE: Else Aasegg holdt åpningstalen ved stiftelsen i mai ken som hadde bredt seg i kjølvannet av hivs inntog i Norge. Appellen om å samle seg for å støtte hverandre og styrke hverandre virket. 60 mennesker deltok på stiftelsesmøtet på Grünerløkka i Oslo 28. mai Møtedeltagerne hadde fått låne Arbeidsgrupper for Homofil Frigjøring sine lokaler i Sverdrupsgate 15. Else Aasegg holdt åpningstalen. Hun sa blant annet: aller viktigst er det at vi nå har kommet sammen for å støtte hverandre, le og gråte sammen og vise verden hva dette virkelig dreier seg om. Heller ikke Aaseggs tale var uten beinharde politiske realiteter: Det vi har satt som den viktigste posten for at dette i det hele tatt skulle kunne la seg gjennomføre er taushetsløftet oss i mellom og at det kun skulle være hivpositive på dette møtet. Det er oss dette dreier seg om og vi har allerede fått føle gribbenes hakking, vi har lært å måtte passe oss men står vi i samlet flokk kan de ikke angripe så lett og det må bli en av våre utfordringer å temme dem. Og til slutt sa jeg, forteller Aasegg i dag, og så håper jeg vi blir veldig mange! Det mente jeg ikke. Et av formålene med Pluss var jo nettopp å forebygge spredning av hiv. Navnet Pluss dukket opp under møtet: Utfordringene var å finne et navn som fungerte positivt, men som fortale hva dette dreier seg om, som ikke var diagnostiserende, et navn med positive assosiasjoner, sier Aasegg. Da var det at noen i lokalet sa: Ja, men kan vi ikke hete Pluss, da? Og slik ble det. Etter stiftelsesmøtet var det fest. Stemningen var euforisk og de siste dinglet hjem utpå morgenkvisten dagen etter, sier Aasegg. Dermed var Pluss en realitet, 28. mai, Tekst: Olav André Manum 7

8 8

9 PÅ FORSIDA AV VERDENS GANG Det var på tide å gi hiv flere ansikter. Fredag 4. november 1988 tok tre kvinner og en mann skrittet og presenterte seg på forsida av landets største avis. Dette var nesten et halvt år etter at hivpositives interesseorganisasjon ble stiftet. Allerede før stiftelsen, våren 1988, hadde Verdens Gang fått nyss om den nye organisasjonen og ville lage en sak på hvordan det var å leve med hiv aller helst med navn og bilde på de som ble intervjuet. Det var det ingen som var forberedt på så tidlig, fordi de ville bruke kreftene på å samle organisasjonen. Å samle organisasjonen var en stor jobb, da den skulle bestå av alle hivpositive: homser, stoffmisbrukere, prostituerte, innvandrere, blødere og andre som var blitt smittet. Men avisa var tålmodig og opprettholdt en god kontakt med organisasjonen. Else Aasegg er den eneste av de fire som stod fram i november 1988 som fortsatt lever. Sammen med Wenche Sunde, Sylvia Kalbakk og Arne Næss Husdal bestemte hun seg for at tiden var inne for å ta skrittet og stå fram. Vi var alle spente, sier Else Aasegg i dag, men var trygge da vi var fire om det. Det lå i kortene fra avisas side at det skulle bli et forsideoppslag, og vi ble alle lovet at vi ikke bare skulle få lese gjennom manuset før det gikk i trykken, men også få godkjenne alle bildene og hvordan det hele ble presentert også på forsiden, sier Else. Samtidig var det viktig for alle fire å få presentert organisasjonen, som de alle var styremedlemmer i på den tiden. Mellom samfunnet og helsevesenet er det ikke noe tilbud for hivpositive. Det er her vi skal skape et tilbud, sa Arne Næss Husdal, den første lederen av Pluss til Verdens Gang den gangen. Avisa mente at det blåste mildere vinder for hivpositive. Folks kunnskapsnivå og Henkidommen hadde bidratt til at hivpositive ville stå fram og gjøre det lettere for andre hivpositive å bli akseptert. Overskriften på forsida var jo også nettopp Vi er hivsmittet - Ikke mobb oss!. En hivpositiv test trenger ikke være verdens undergang, fortalte de fire til avisa, hivpositive mobiliserte store ressurser. Nettopp dette punktet presiserer også Else Aasegg i dag. Vi ville vise at vi var levende mennesker og at det var viktig å vise ansikt som et ledd i arbeidet med informasjon om hiv og aids. 9

10 FOTO: ARNE WALDERHAUG Den paniske hivfrykten hadde begynt å avta og folks holdninger til hiv og hivpositive var på gli mente Pluss den gangen. Men det vil fortsatt ta tid for folk flest å bearbeide alt det nye og skremmende med viruset, sa Arne Næss Husdal, og la til at tiden løp ut for for mange til å vente med at denne prosessen endte med aksept. Vi lever nå og vil være pådrivere. Derfor står vi fram og forteller at vi er hivpositive. Vi har mye å takke Henki for, sa han og la til at organisasjonen hadde 150 medlemmer på den tiden. Else Aasegg, som fortsatt er styremedlem i HivNorge, mente det var viktig å rette opp balansen i opinionen. Andre tok ansvar for oss ved å kreve tvang og tvangsbehandling, sa hun og mente at hun selv tok et ansvar fullt og helt. Først og fremst ved å leve slik at vi ikke smitter andre, sa hun og dernest inviterer jeg samfunnet til å bruke mine erfaringer som hivpositiv. Derfor har jeg holdt mange foredrag hvor jeg nesten utelukkende er blitt møtt med varme og sympati. Arne fortalte at hivviruset for mange hadde stjålet livsgnisten og evnen til et fullverdig liv. Vi vet om mange som har bukket under, som har begått selvmord fordi de ikke har taklet omgivelsenes reaksjoner eller har klart tanken på sykdom og død. Vi fire har også opplevd alt fra de verste trakasseringer til de største gleder. Slik vi framstår, er vi glansbilder av det å være hivsmittet. Det er mye skjult lidelse blant de 665 vi vet er hivpositive, sa Arne til VG. Både Wenche og Sylvia, som begge hadde over 20 års løpebane som rusmisbrukere, ga uttrykk for at hivdiagnosen hadde blitt et vendepunkt i livet. underlig nok hadde hivviruset vært med på å gi meg større selvaktelse, sa Wenche til VG. Før var jeg ikke noe for noen, nå har jeg vært noe og noen for andre hivpositive. Sylvia ga til VG uttrykk for at hun greide å slutte med stoff på grunn av sin hivstatus. Hun hadde sett uttallige venner gå i graven som følge av stoffmisbruk. Da hun fikk vite at hun var hivpositiv sluttet hun utrolig nok med stoff. Jeg fikk en rett i ansiktet da jeg fikk vite at jeg var virusbærer. Endelig skjønte jeg hva klokka var. Det var ikke uoverkommelig å slutte med stoff, men å leve etterpå var mer skremmende. Men jeg synes det har vært en berikelse. Det er utrolig hva jeg sanser og opplever nå, sa Sylvia til avisa. Foruten de fire, hadde Verdens Gang også intervju med fem andre som foretrakk å NYTT TILBUD: Arne Næss Husdal ville skape et tilbud til hivpositive. 10

11 ET RIKERE LIV: Faksimile fra VG-oppslaget 4. november bli presentert med et psevdonym. En av dem, Arve (34), fortalte at det største problemet ikke var å være hivpositiv men at han ikke ble akseptert som homofil på jobben. Han mener han hadde blitt smittet åtte år tidligere etter en forelskelse i USA, og at det ikke var et resultat av et liv i synd. Han synes det var verre å leve med myten om homofile menn som sexmaskiner. Egil (24) forteller at før han ble smittet levde han et tomt og innholdsløst liv og at han hadde kommet i kontakt med seg selv etter han fikk konstatert viruset. Han hadde levd et hardt liv med mye jobbing og reising, men etter hivtesten gikk han over på makrobiotiske dietter med balanse i kostholdet. Jon (33) fortalte at han sa til seg selv etter at han så en mann uten ben komme humpende inn på en bensinstasjon på bare armene at du er heldig du, som bare har hiv. Nina (25) følte seg forbitret og fortalte imidlertid om at hennes diagnose var blitt lekket av helsevesenet på det lille stedet hun bodde. Hun var heteroseksuelt smittet, og da nyheten spredte seg som ild i tørt gress måtte hun slutte jobben. 28 år gamle Richard hadde allerede diagnosen aids, men han holdt seg frisk ved hjelp av AZT og beinhard trening. Jeg planlegger for framtiden, sa han, om enn ikke for pensjonsalderen. Men i påskeferien vet eg hva jeg skal gjøre. Ifølge VG så Richard oppsiktsvekkende frisk og sunn ut, og ingen kunne se at han hadde en alvorlig diagnose. Alle i hans nærmeste omgangskrets og familie visste om hans hivstatus, og de aller fleste hadde tatt det meget fint. Med litt smidighet har jeg også taklet de vanskeligste reaksjonene på en brukbar måte, sa Richard. Oppslaget i Verdens Gang gikk over tre sider i tillegg til hele forsida, og kom samtidig med at Landsforeningen mot Aids hadde en omsorgskampanje med plakater og annonser i mediene. Omsorg smitter ikke, var slagordet for kampanjen. Tekst: Arne Walderhaug 11

12 DET BLE FULL SEIER I HØYE Dette er en fredspris, jubler Tor Erling Staff med et sjampanjeglass i hånda. En fredpris til Henki og alle hivsmittede. Skål!, sier Staff og blunker til Henki ved hans side. Fredag 30. september 1988 er trappa til Høyesterett i Oslo full av jublende mennesker og sjampanjeglass. Det smeller og bobler i sjampanjeflasker og klirrer i glass. Som vanlig er når sjampanjekorken spretter er det noe som skal feires. Anledningen er at Høyesterett samme dag har avsatt dom i den såkalte Henkisaken. Forsvarer og klient kan feire at Hauge Karlsen hadde fått jobben tilbake. Den får stor prinsipiell betydning ved at den slår fast at oppsigelse på grunnlag av hivstatus er ulovlig og fastslår at hiv ikke smitter ved sosial omgang. Og Henki Hauge Karlsen har selv vanskelig for å finne ord i kaoset hvor han blir omfavnet av venner og støttespillere som har fulgt ham de tre siste årene. Det var senhøstes tre år tidligere at det hele startet. Henki Hauge Karlsen hadde vært ansatt som bartender ved Papillon, en pianobar i Fredrikstad, et halvt års tid. I løpet av høsten hadde han tatt en hivtest som viste seg å være positiv. Så straks resultatet var klart orienterte han sin sjef som igjen orienterte styreformannen i selskapet som drev baren. Dette var i slutten av november, julebordsesongen sto for døren og Henki måtte fjernes fra jobben. Ryktene om hans hivstatus kunne spre seg i den lille byen og omsetningen kunne falle til katastrofale dybder. Barens framtid sto på spill. Henki Hauge Karlsen får sparken. Noen dager senere ringer telefonen på Staffs kontor. Staff tar saken og rett over nyttår, i januar 1986, sender han en stevning til Sarpsborg byrett. Han krever at oppsigelsen blir kjent urettmessig og ugyldig, at hans klient skal få jobben tilbake, samt kroner i erstatning. Et år senere, i januar 1987, kommer saken opp for retten. I mellomtiden er Henki blitt et begrep, ikke bare i Fredrikstad, men over hele landet. I en periode hvor manglende kunnskaper og hysteri preger mediebildet, virket avisoppslagene nærmest som en forhåndsprosedyre. Sarpsborg byrett kommer til at oppsigelsen av Hauge Karlsen er urettmessig og usaklig, men vil ikke gi ham jobben tilbake. Dommen vekker oppsikt og kommentator Halvard C. Hanssen i Dagbladet kaller det en bekvemmelighetsdom og beskylder byretten for å stadfeste aidshysteriet. Henki bestemmer seg for å anke, men først ett år senere, i januar 1988 kommer saken opp i Eidsivating lagmannsrett. Forhandlingene i byretten ett år tidligere bar preg av et 12

13 STERETT FOTO: ARNE WALDERHAUG 13

14 Røde Kors har støttet arbeidet for styrking av hivpositives rettigheter i 20 år. Til lykke med markeringen. Helsetjenesten ved Sosialmedisinsk senter har helt siden 1987 jobbet i forhold til HIV og AIDS. I løpet av de de 21 årene som har gått, har mye forandret seg. Én ting som imidlertid ikke har forandret seg så mye, er folks holdninger og forestillinger omkring sykdommen. Mange av mytene fra 1987 lever dessverre fremdeles i beste velgående. Dette er årsaken til at vi i tillegg til å drive med oppfølging av HIVpositive, også ser det som en svært viktig oppgave å nå ut med sakelig informasjon om HIV og AIDS til folk flest. 14

15 verbalt slagsmål mellom Papillons prosessfullmektige og Hauge Karlsens advokat, Tor Erling Staff. Det samme gjentok seg i lagmannsretten, men denne gangen var Staff enda tøffere i tonen. Han forlangte at Henkis lege Stig Frøland ikke skulle fritas for sin taushetsplikt, da han mente det hadde vært nok grafsing i Henkis privatliv. Papillons prosessfullmektig, høyesterettsadvokat Thorvald Grindstad, hadde nemlig uteksaminert Hauge Karlsen om kondombruk, partnerhyppighet og samleiefrekvens. Grindstad hadde også funnet fram til sakkyndige, som overlege Magne Fagerhol ved Blodbanken på Ullevål sykehus, som fremholdt at at det er hevet over tvil at de første som blir smittet, var de med sterke seksualdrifter, spesielle seksualvaner, svært mange tilfeldige og ukjente seksualpartnere, som ofte brukte stimulerende midler eller rusmidler. Staff forlanger Fagerhold fjernet som en sakkyndig, men retten lar ham fortsette, dog med en skrape for hans moraliserende beskrivelser. Fagerhol er også en aktør i samfunnsdebatten og har tatt til orde for at hivpositive bør tatoveres med er kors lett synlig i lysken. Lagmannsretten kommer imidlertid ikke fram til noen annen dom enn den i Sarpsborg byrett. Oppsigelsen er usaklig og urettmessig, men Henki får ikke jobben tilbake. Saken er dermed blitt et prinsipp og det er ingen annen vei utenom: den ankes til Høyesterett. Det skulle gå ytterligere et halvt år før en endelig dom. Høyesterettsdommen fikk stor prinsipiell betydning for hivsmittede oppsigelsesvern spesielt og situasjonen generelt. Ikke minst fikk den en stor betydning for det videre arbeidet til Pluss. Men den fikk liten praktisk betydning for Hauge Karlsen. Ledelsen ved Papillon ønsker ham ikke tilbake, og forlanger legeattester som dokumenterer at han ikke er smittefarlig. «Blant annet har de krevet at jeg går til helsemyndighetene og tar avføringsprøver som jeg i neste omgang skal måtte legge frem for ledelsen ved Papillon,» forteller en sliten og sengeliggende Henki Hauge Karlsen til Dagbladet 2. desember Knappe tre måneder etter dommen, den 28. desember 1988, sovner Henki Hauge Karlsen stille inn på Rikshospitalet 31 år gammel. Tekst: Arne Walderhaug 15

16 NYE MEDISINER ENDRET BILDET Da viruset ble oppdaget i 1983 fantes det naturlig nok ikke noen medisiner som kunne hjelpe. Men allerede noen få år etterpå tok man i bruk enkelte preparater. AZT var et av de første preparatene som ble brukt og det ble godkjent til bruk her i landet i AZT, eller azidothyimidine, ble opprinnelig utviklet som en kreftmedisin tidlig på 60-tallet, men ble ikke tatt i bruk da den under forsøk på mus viste seg å ikke ha noen effekt. Det skulle imidlertid vise seg, 20 år etter, at dette preparatet hadde en effekt på hiv, blant annet ved at det økte de såkalte CD4- tallene og kunne forlenge livene til aidspasienter. Preparatet hadde imidlertid store bivirkninger, man måtte ta store doser og flere ganger i døgnet til fastsatte tidspunkter. Mange mente at AZT stort sett hadde liten eller ingen virkning for friske hivpositive. Livet for mange hivpositive på slutten av åttitallet og begynnelsen av nittitallet, besto stort sett av dager fylt av piller som skulle tas til bestemte tidspunkter. For svært mange ga disse pillene svært liten virkning eller bivirkninger som var så store og ubehagelige at man rett og slett kuttet dem ut. Forskere, leger og andre eksperter visste den gangen heller ikke mye om virkningen av medisinene man ga, særlig ikke virkninger over tid, både relativt kort tid og lang tid. For drøye ti år siden skjedde noe som kan kan kalles revolusjonerende. Man ble tilbudt en såkalt cocktail, som bestod av flere medikamenttyper som angrep hivviruset på flere fronter. Medisinene ville ikke utrydde viruset og således helbrede, men kunne hemme eller blokkere virusformeringen, slik at infeksjonen utviklet seg langsommere. For mange hivpositive var dette gode nyheter. Fra å forberede seg på å bli syk og dø, kunne mange plutselig begynne å planlegge ting i framtida. Håpet fikk en større plass i livet, håpet om en framtid. Det i seg selv var revolusjonerende. Den behandlingen man gir i dag kalles Haart (Highly active antiretroviral therapy) og er meget effektiv for det store flertall av pasientene. Men det er en undertrykkende behandling og ikke en helbredende behandling, hvilket betyr at man må medisineres resten av livet. Haart fikk sitt gjennombrudd i Medisineringen er ofte så god at

17 FOTO: CRESTOCK NYE MEDISINER: Nye medikamenttyper gir håp og hivpositive kan i dag leve tilnærmet normale liv. for mange kan det med dagens målinger ikke påvises virus i blodet i det hele tatt. Utviklingen har gått fort, færre piller færre ganger om dagen, og enkelte kan nå greie seg med én pille om dagen. Forutsetningen for at medisineringen skal være vellykket er at behandlingen gjennomføres til punkt og prikke. Det betyr at dagliglivets rutiner må ta hensyn til behandlingen, da slurv kan resultere i at viruset opparbeider resistens til de medisinene man tar. For enkelte gir noen av medisinene ubehagelige bivirkninger, men i dag er det registrert en rekke forskjellige medisiner mot hiv, slik at det er mulig å bytte til et annet regime dersom noe viser seg å ha store bivirkninger. Den intense forskningen omkring vaksiner og medisinering av hiv som har pågått de siste 25 årene, har resultert i større kunnskap og bedre medisinering også for andre immunsviktsykdommer. Men en helbredende vaksine som kan helbrede hivpositive der er det fortsatt et langt stykke fram. Tekst: Arne Walderhaug 17

18 OPPHETET DEBATT OM TVANG OG FRIVILLIGHET Da de første hivpositive ble diagnostisert i 1983 visste man lite om både selve viruset og dets smitteveier. Heftige debatter om nødvendige inngrep pågikk høylydt i offentligheten. Både blant organisasjoner og fagfolk. 18

19 I den opphetede offentlige debatten som foregikk besluttet regjeringen i 1986 å utarbeide et utkast til en egen hivlov. Utkastet ble sendt på høring til en lang rekke instanser og mange av disse var av ulike grunner kritiske til lovforslaget. Flere var også avvisende til behovet for en særskilt hivlov, dette gjaldt blant annet Helsedirektoratet, Landsforeningen mot Aids og Pluss. På grunn av motstanden lovforslaget ble møtt med, besluttet sosialdepartementet å legge lovforslaget på is. Regjeringen besluttet i stedet å fremlegge en stortingsmelding om temaet. I midten av januar 1988 ble Stortingsmelding nr. 29 ( ) om HIV/AIDS-epidemien lagt frem. Meldingen beskrev virusets natur og særtrekk og redegjorde for den epidemiologiske utviklingen internasjonalt og her hjemme. Meldingen beskrev også myndighetenes strategi i kampen mot hiv, samt de resultater dette hadde gitt. Ved komitébehandlingen i Stortinget ble det presisert at de anmodet regjeringen om å prioritere arbeidet med en ny smittevernlov. De dagjeldende lovregler om smittevern var å finne i åtte ulike lover, det var med andre ord et uoversiktlig lovverk. Mange av lovene var også meget gamle og dermed ikke oppdatert med henblikk på datidens smittevernprinsipper. Hivepidemien og det ovenfor beskrevne satte fortgang i prosessen og i 1990 fremla Helsedirektoratet en utredning med forslag til ny samlet lov om vern mot smittsomme sykdommer med tilhørende forskrifter, NOU 1990:2. Lovforslaget inneholdt et samlet regelverk som hadde til hensikt både å beskytte samfunnet mot smittsomme sykdommer og å verne den enkelte som var smittet med en smittsom sykdom. I utredingen presiseres det at man valgte å lage en generell lov. Dette for å unngå særlovgivning for enkelte sykdommer eller sykdomsgrupper. Enkelte smittsomme sykdommer ble klassifisert som allmennfarlige og deler av loven gjaldt kun for dem. Loven var også generell da den omfattet både personrettede og miljørettede tiltak. Lovforslaget inneholdt blant annet forslag til regler om meldingsplikt, regler om når taushetsplikten kunne brytes, regler om bruk av tvang, regler om rettigheter for den som var smittet, administrative bestemmelser. Utredningen ble sendt på høring og det viste seg igjen at det var uenighet omkring flere forhold. Enkelte instanser mente at loven ikke gikk langt nok i forhold til å gripe inn og regulere atferden til mennesker som levde med hiv. Flere av instansene som jobbet på hiv/aidsfeltet var på sin side kritiske til at loven i det hele tatt skulle vedtas, de mente at man hadde lyktes i det forebyggende arbeidet i Norge og at det ikke var behov for en slik lov. Det var særskilt på tre områder at motstanden mot loven var stor. Dette gjaldt for det første spørsmålet om når taushetsplikten kunne brytes. Lovforslaget inneholdt regler om at under gitte forutsetninger så kunne både leger, og i enkelte tilfelle sykepleiere, bryte taushetsplikten og gi informasjon til tredjepart om en persons smittestatus. I forhold til det hivforebyggende arbeidet ble det fra interesseorganisasjonene og andre kritikere påpekt at dette ville være et brudd på den tillitslinje som man så langt i arbeidet hadde funnet at hadde fungert. Det ble også påpekt at en uthuling av taushetsplikten ville kunne skade tillitsforholdet mellom helsevesenet og publikum. Motstanderne fryktet at loven kunne resultere i at flere unnlot å teste seg av frykt for at et positivt testresultat ville bli formidlet videre til andre personer og instanser. Motstanden førte til dels frem og i det videre lovarbeidet ble det foretatt en betydelig innskjerping av kravene til når opplysninger kunne videreformidles, til hvem informasjon kunne gis og av hvem. 19

20 Oslo kommune Storbyavdelingen Fri rettshjelp FRI RETTSHJELP Trenger du juridisk råd og veiledning i forbindelse med Trygd/pensjon Familieforhold/barnevern Arbeidsforhold/oppsigelse Utlendingssaker Pasientskadeerstatning Voldsofferbistand Boligforhold Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for innbyggere i Oslo og omland. Ordningen er gratis, avhengig av din inntekt. Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid. Besøk oss i Storgata 19 - Telefon e-post:frirettshjelp@sby.oslo.kommune.no 20

21 STRID: I Pluss eget medlemsblad var det ganske tydelig at forslaget til ny smittevernlov var på kollisjonskurs med frivilligheten som Verdens Helseorganisasjonanbefalte. Det andre spørsmålet som vekket stor debatt var spørsmålet om aktiv smitteoppsporing. Utkastet til lov inneholdt en regel som påla leger en obligatorisk plikt til å drive smitteoppsporing uten at en nærmere hensiktsmessighetsvurdering skulle foretas. Motstanderne påpekte at også dette var et brudd på den tillitslinjen man hadde jobbet etter i Norge. Forslaget innebar også en fare for at mennesker ville unngå å la seg teste av frykt for den påfølgende smitteoppsporingen. Sosialdepartementet var langt på vei enig med de kritiske røstene og omformulerte lovutkastet slik at plikten til å foreta smitteoppsporing ble begrenset til de tilfelle der dette var gjennomførbart og hensynet til smittevernet krevde det. Sist, men ikke minst, var det stor motstand mot spørsmålet om og eventuelt når tvang kunne benyttes ovenfor en person som ikke innrettet seg etter de anbefalninger som ble gitt av helsetjenesten. Lovforslaget la opp til to ulike situasjoner hvor tvang kunne benyttes; tvungen isolering og tvungen undersøkelse. Det var spesielt forslaget om tvungen isolering som vakte kraftige reaksjoner blant høringsinstansene. Bruk av tvang ble av enkelte avvist som et egnet virkemiddel i det hivforebyggende arbeidet. Det ble påpekt at frivillighet hadde vist seg å være den avgjørende bærebjelken i dette arbeidet. At man åpnet for bruk av tvang kunne føre til at færre testet seg av frykt for å bli tvangsisolert. Forslagene ble også kritisert for ikke å nærmere definere begrepet tvang, samt at de nærmere vilkårene for når tvang kunne benyttes ikke var klare nok. I det videre lovarbeidet ble kritikerne hørt i den forstand at det ble presisert fra lovgiver at tvang kun skulle benyttes som en aller siste utvei. I lovbestemmelsen kom det inn et krav om at frivillig medvirkning skulle vært forsøkt før tvang i det hele tatt kunne vurderes. I tillegg ble vilkårene 21

22 for bruk av tvungen isolering skjerpet. I mai 1994 ble lov om vern mot smittsomme sykdommer vedtatt i Stortinget. Dette til tross for at flere av motstanderne hadde oppfordret politikerne til å avvise lovforslaget. Men på flere områder hadde motstanden mot loven ført frem. Gjennom det påfølgende lovarbeidet etter høringsrunden ble flere av vilkårene for å gjøre inngrep i den enkeltes integritet skjerpet. Kritikerne vant også frem med sine synspunkter på andre områder enn de som er nevnt i denne sammenheng. Minst like viktig som de konkrete endringene var at den til tider massive motstanden resulterte i at vanskelige spørsmål ble drøftet i forarbeidene. Disse drøftingene som blant annet presiserte de strenge vilkårene for bruk av tvang ble viktige for den etterfølgende anvendelse av loven. Smittevernloven har nå eksistert siden 1. januar Heldigvis ble det ikke slik at tvangsbestemmelsene er gitt den utstrakte virkning man fryktet da loven ble vedtratt. En opptelling av tvangssakene i 2006 viste at ni saker var behandlet etter bestemmelsen om tvungen isolering og én sak var behandlet etter tvungen undersøkelse. Dersom Pluss og andre motstandere ikke hadde mobilisert på slutten av 80-tallet og begynnelsen av 90-tallet er det imidlertid vanskelig å si hvordan dagens situasjon hadde vært. Tekst: Inger-Lise Hognerud Kilder: NOU 1990:2 Lov om vern mot smittsomme sykdommer Ot.prp. nr. 91 ( ) Om lov om vern mot smittsomme sykdommer Innst. O. nr.37 ( ) Innstilling fra sosialkomiteen Ot.prp. nr. 76 ( ) Om lov om endringer i barnevernloven og sosialtjenesteloven mv. Bruk av tvang ble av enkelte avvist som et egnet virkemiddel i det hivforebyggende arbeidet... 22

23 Finnes det egentlig noen sammenheng mellom et virus og fagorganisasjoner som YS? Svaret er enkelt: Ja. Og det er tre grunner til dette: 1. Hiv er en effektiv lakmustest på hvor likestilt og romslig samfunnet vårt er. I et samfunn der alle har likeverdige rettigheter og muligheter vil heller ikke hivpositive utsettes for stigmatisering eller diskriminering. Vi har et stykke å gå før vi kommer dit: Veien fra overfladisk toleranse til ekte respekt er ofte både lang og bratt. 2. Vi får ikke et virkelig inkluderende arbeidsliv før alle opplever det som trygt å være åpen om viktige sider av livet sitt overfor arbeidsgiver og kolleger. Et arbeidsmiljø der man er mer opptatt av diagnoser og merkelapper enn av individer er ikke et godt arbeidsmiljø. 3. I store deler av verden er omfanget av hiv og aids så stort at det svekker samfunnet, skolen og arbeidslivet. Den internasjonale fagbevegelsen har derfor et sterkt fokus på hiv. YS har vært med i dette arbeidet i snart 20 år. Vi vil være med så lenge det er nødvendig. 23

24 DEN FØRSTE AIDSDIAGNOSEN I 1983 Professor Stig Frøland er en av de mest kjente veteranene på fagområdet hiv og aids. Han var også den som diagnostiserte den første aidspasienten her i landet. Frøland husker fortsatt datoen: det var den 19. januar En ung homoseksuell mann som hadde bodd i København i flere år hadde blitt henvist til Rikshospitalet for videre utredning fordi han hadde soppangrep i spiserøret uten noen bakenforliggende årsak. Jeg var hjemme med influensa og ble ringt opp fra klinikken og fikk forklart tilfellet. Da skjønte jeg at denne mystiske sykdommen også hadde kommet hit til landet, forteller Stig Frøland. Gjennom amerikanske og britiske legetidsskrifter hadde han allerede sommeren 1981 blitt oppmerksom på dette fenomenet med ellers friske og unge, som oftest homoseksuelle menn, som kom til legen med uforklarlige immunsviktsymptomer. Således fikk sykdommen først navnet Gay Related Immune Deficiency (GRID) eller homsepesten. Dette var før viruset, senere kjent som hiv, var blitt identifisert. Diagnosen ble derfor stilt på bakgrunn av en rekke symptomer som hver for seg ikke kunne forklares med andre årsaker. Store soppangrep, særlig i munnhulen og spiserøret var ett av disse symptomene. Hovne lymfeknuter en annen, samt sjeldne kreftformer som normalt forekommer bare hos eldre mennesker, som Kaposis Sarkom, blant annet. Det var ikke mye vi kunne tilby av behandling, minnes Frøland, og hos denne pasienten var nok sykdomsforløpet langt framskredet allerede og han døde senere samme året. Det første året var det heller ikke så mange diagnoser, jeg tror det var ett tilfelle til i løpet av Frøland var mannen mediene benyttet hver gang journalistene trengte en hvit frakk til å bekrefte innholdet i artiklene sine. Det første tilfellet skapte store overskrifter i mediene, og Frøland forteller at avisene var stadig på for å finne ut om denne mystiske sykdommen endelig var kommet her til landet. Hvordan de fikk tak i det første tilfellet vet han ikke, men det forundrer ham ikke at pressen har tilgang til innsideinformasjon. Pressen bragte også dommedagsprofetier om hvor mange som ville være smittet innen slutten av århundret. De første årene doblet antall hivpositive seg hver sjette måned, og da Pluss ble 24

25 FOTO: ARNE WALDERHAUG startet våren 1988 var tallet allerede oppe i over 600 positive. Denne kurven flatet seg ut i løpet av nittitallet. Først TIDLIG I 1984 ble det ifølge Frøland offentliggjort at det som nå er kjent som aids var forårsaket av et virus og at det hadde blitt identifisert. Selve æren for dette var en maktkamp mellom amerikaneren Robert Gallo fra Institute of Human Virology i Maryland i USA og franskmannen Luc Montagnier fra Pasteur-instituttet i Paris. Og først et drøyt år senere, sommeren 1985, ble den første testen som kunne finne hiv i blodet tatt i bruk. I de første årene etter at viruset ble identifisert kjente man heller ikke til hvor mange som senere kom til å utvikle komplikasjoner på grunnlag av en hivinfeksjon. I begynnelsen trodde man at rundt ti til femten prosent av alle som testet positivt ville utvikle aids. Etter som tiden gikk, gikk man bort fra denne teorien og man regner i dag med at stort sett alle som tester positivt før eller senere vil få komplikasjoner om man ikke får behandling. Som ung student hadde Stig Frøland interessert seg for immunologi, og hans doktoravhandling handlet om en metode for å telle t-celler i blodet hos mennesker. En hivinfeksjon angriper t-cellene og telling av t-cellenivået forteller noe om statusen på immunsystemet hos pasienten. Det var derfor naturlig for ham å følge nøye med da det ble rapportert om denne ukjente immunsvikten i utenlandske legetidsskrifter. Teskt: Arne Walderhaug 25

26 HVORFOR IKKE BLI MEDLEM? Som medlem av HivNorge er du med og støtter arbeidet for hivpositives interesser og bidrar til å begrense utbredelsen av hiv og aids her i landet. Meld deg inn på våre websider hivnorge.no eller send JA, send inn kupongen under. På våre websider kan du jeg vil gjerne bli medlem i også kjøpe den røde solidaritetssløyfa HivNorge. Send meg giro. som pins til jakkeslaget ditt. Navn:... Adresse:... Postnr.:... Poststed:... Jeg er i arbeid (300) Jeg er trygdet (50 kr) Jeg vil ha post Jeg vil ikke ha post Send til: HivNorge, Christian Krohgsgate 34, 0186 Oslo

27 FRA PLUSS OG LMA TIL PLUSS-LMA OG HivNorge I 1998 ble det fra Statens helsetilsyn varslet at tildelingene til det hiv- og aidsforebyggende arbeidet ville bli redusert med 60 prosent. Vedtaket var fattet av Stortinget. Dette betød at mange små organisasjoner som arbeidet innenfor feltet ikke lenger kunne eksistere. Landsforeningen mot aids (LMA), som ble etablert i 1987 og var en paraplyorganisasjon for norske organisasjoner, drøftet om de måtte gå til årsmøtet med forslag om avvikling. De landet imidlertid på at det var viktigere å slåss mot vedtaket. LMA jobbet politisk og fikk en ekstrabevilgning på kroner og løste den umiddelbare krisen. Hivpositives interesseorganisasjon Pluss stilte betydelige spørsmål ved om staten nå ønsket å konkurranseutsette det forebyggende arbeidet og at dette kunne skape splid mellom de organisasjoner som ville overleve og fortsatt skulle jobbe innenfor det samme feltet. I tillegg ble en ekstra byrde lagt på de organisasjoner som overlevde ved at de nå måtte bruke mye av sin tid på å skaffe midler andre steder fra. Staten ga etter noens mening det første støtet i retning av tanken om én organisasjon. Flere så at det var gevinster å hente ved en sammenslåing, både menneskelige, økonomiske og organisatoriske. I tillegg mente organisasjonene at det var viktig å nå tenke annerledes og nytt. LMAs medlemmer var positive til dette, men det var kristiske røster i Pluss som hevdet at de ved dette ville miste sin organisasjon. Fordelene ble vurdert som flere enn ulempene og den nye organisasjonen ble etablert i 1999 og fikk navnet Pluss-LMA. Den nye organisasjonen mente at de nå var godt representert av nerven av hivpositive og tyngden som organisasjonene representerte og at de møttes som likeverdige parter. Arbeidet med hivpositives rettigheter fikk en annen tyngde gjennom støtten fra organisasjonen som igjen fikk mer gjennomslag i folkeopplysningsarbeidet ved hivpositives deltakelse. Konklusjonen var at det nå var etablert en slagkraftig organisasjon som hadde gode utsikter til å bety mye for hivpositive og det forebyggende arbeidet i Norge. Organisasjonen byttet i 2005 navn til HivNorge og har fortsatt den samme sammensetningen av styret med hivpositive og organisasjoner som likeverdige parter. Tekst: Evy-Aina Røe 27

28 28

29 Foto: Kirkens Nødhjelp FOTO: STURLASON Jeg leser Blikk fordi synliggjøring er et av våre viktigste virkemidler i arbeidet med å gjøre det lettere å leve med hivviruset og sørge for at færre blir smittet. For meg som hivpositiv homse og aktivist er Blikk en viktig samarbeidspartner. Helt grunnleggende for vår felles trygghet er at vi både blir sett og hørt. Det er kanskje den viktigste oppgaven til Blikk, at det alltid er rettet et blikk mot oss. KIM FANGEN, SKUESPILLER Bli abonnent! Kun kr 590, pr år: blikk.no/kundeservice INGEN ER SOM ALLE ANDRE 29

30 Høy etisk standard - Profesjonalitet - Respekt Gratulerer med viktig arbeid gjennom 20 år! 30

31 31

32 1981 Unge homoseksuelle menn og injiserende rusmisbrukere i USA begynner å dø av uvanlige infeksjoner forårsaket av immunsvikt Sykdommen gis navnet aids Acquired Immune Deficiency Syndrome Første aidstilfellet i Norge diagnostiseres. Helseutvalget for homofile etableres Viruset som forårsaker aids identifiseres. Det får navnet hiv Human Immunodeficiency Virus Første hivtester tilgjengelige. Den første internasjonale hivkonferansen holdes i USA The Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+) etableres. Første statlige midler til tiltak mot aids bevilget Den første behandling mot aids, ziodovudin AZT godkjennes for bruk i Norge. Stadig flere land innfører hivtest før innreise. Landsforeningen mot Aids (LMA) stiftes. Kirkens bymisjon åpner Aksept, første norske senter for hivpositive og aidssyke PLUSS, interesseorganisasjon for hivpositive opprettes. Henki Hauge Karlsen vinner arbeidsrettssak i Høyesterett. Verdens aidsdag markeres for første gang 1. desember - også i Norge Pion prostituertes interesseorganisasjon etableres Aidssløyfen lanseres som et internasjonalt symbol som støtte til mennesker som lever med hiv Olafiaklinikken i Oslo åpnes Smittervenloven trer i kraft Behandling med HAART kombinasjonsmedikamenter slår gjennom PLUSS og LMA slår seg sammen til Pluss-LMA 2001 Hivfondet, en sammenslåing av flere minnefond, etableres Pluss-LMA skifter navn til HivNorge Rekordår i antall nysmittede i Norge: 276 tilfeller LMA er 20 år 2008 Drøye mennesker lever med hiv i Norge. På verdensbasis finnes omtrent 33 millioner hivpositive. PLUSS er 20 år PION 2008 HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo. Ansvarlig redaktør: Evy-Aina Røe. Redaksjon/layout: Arne Walderhaug. Forsidebilde: Jayanta Dey/Reuters/ScanPix. Trykk: MerkurTrykk A/S 32