DYSTO-NYTT. Sommeren Medlemsblad for Norsk Dystoniforening. Nr 1/2010 Årgang nr 13

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "DYSTO-NYTT. Sommeren 2010. Medlemsblad for Norsk Dystoniforening. Nr 1/2010 Årgang nr 13"

Transkript

1 DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 1/2010 Årgang nr 13 Sommeren 2010

2 Lederens hjørne Når jeg sitter her og skriver i begynnelsen av mai har det igjen snødd litt i Molde. Det minner mer om vinter enn om vår, men når dere leser dette er det sommer, iallfall ifølge kalenderen og forhåpentligvis passe varmt vær som gjør godt for mange av oss med dystoni. Tulipanene som er mine yndlingsblomster vil nok dukke opp i år og. Som leder i Dystoniforeningen vil jeg bestrebe å videreføre det gode arbeidet som jeg syns har vært gjort i foreningen før og strekke meg så langt mulig for å gjøre en best mulig jobb i forhold til strategiplanen vår og til det beste for medlemmene. Jeg er så heldig å ha med meg et svært ressurssterkt styre som alle har vært med i styret før og har god kjennskap til forskjellige oppgaver. Stor takk til dere! Når jeg for ca. 5 år siden fikk diagnosen Cervikal Dystoni hadde jeg mange spørsmål og veldig god nytte av å møte andre med dystoni gjennom foreningen vår, på likemannsmøter, høre på foredrag av nevrologer, fysioterapeuter osv, lese Dysto- Nytt, og høre hvordan andre har taklet dette, hva som hjelper og hva som ikke hjelper. Jeg har møtt mange mennesker som har inspirert meg mye. Det har vært til god hjelp å være med i NDF for min del og jeg lærer stadig noe nytt. Noen synes det er langt å reise på de to samlingene vi har i året men kunne godt tenke seg å delta på lokalmøter. Det betyr mye for mange å treffes i mindre grupper og møte andre med dystoni, men dette tilbudet har vi ikke overalt. Det er imidlertid et av våre mål å opprette flere lokalgrupper. Dette krever at flere tar på seg vervet med å lede en lokal gruppe. Møtene trenger ikke være mer enn én eller to ganger i året. Helst det siste. Det er lov å prøve seg. De som kanskje kan tenke seg å lede en slik gruppe må gjerne ta kontakt med meg eller andre i styret. Til slutt håper jeg at denne utgaven av Dysto-Nytt vil være informativ, nyttig og spennende lesestoff for alle. Ønsker alle en riktig god sommer! Merete Haaseth Avery Leder 2 Merete i landlige omgivelser. Foto: Leroy Avery.

3 Redaktørens hjørne Er det ikke dette som heter å jobbe overtid? Når man egentlig ikke er redaktør lenger, men likevel er det? Og når man dessuten bruker overtid utover overtiden om kvelder og helligdager for å gjøre jobben? Høres jeg ut som en surpomp nå, som bare synes synd på seg selv? I så fall så er det ikke meningen. For det fins selvsagt grunner til at jeg likevel fremdeles gjør denne jobben for dystoniforeningen, etter at jeg av kapasitetshensyn egentlig har sagt den fra meg. For det første så har jeg lært så mange flotte mennesker å kjenne den tiden jeg har vært med. At dystonikere er mindreverdige personer i forhold til andre har i hvert fall blitt grundig motbevist. For det andre så tilsier tilbakemeldingene at bladet er viktig for medlemmene. Da er det selvsagt om å gjøre at noen sørger for at det kommer ut hver gang. Og at det ser noenlunde presentabelt ut. Og for det tredje så er det fremdeles litt gøy å skrive og lage layout og slike ting. Ikke minst når styremedlemmene stiller opp med stoff til bladet, slik de virkelig har gjort denne gangen. For at det nye styret ser ut til å ta jobben sin alvorlig, er tydelig. Gamle ringrever begynner også noen av dem å bli, selv om man strengt tatt ikke har lov til å bruke ordet "gamle" om et forum med så stor kvinneandel. Ta Oddhild, bare som et eksempel. Hun er ikke den som har hatt det lettest med dystonien sin. Men ikke bare har hun bygget den nye Holmenkollbakken (ihvertfall firmaet hennes), men hun tar gjerne på seg ekstraoppgaver for foreningen også. Mange. Hun er den som er ansvarlig for fellesarrangementene, og nå er hun i full gang med planleggingen av høstmøtet i Stavanger (se siste side). Selv gleder jeg meg veldig til å komme på høstmøtet, denne gangen uten noen formelle plikter. Kanskje bortsett fra at blyanten må fram innimellom. Det gjelder å ikke hoppe helt av fordi om man går ut av styret. Oddhild er en av de fargeklattene som jeg tidligere har skrevet at vi har mange av i foreningen. En annen er Turid, som vi hadde portrett av i forrige nummer av bladet. Hun er en dyktig fotograf, med sans for farger. Det har vært en fryd denne gangen å kunne sette sammen bladets forside fra to av de bildene hun har tatt. Denne forsiden er til å bli glad av. Se fargene på tomatene, hvor godt de matcher marihøna! I samme slengen må også Merete nevnes. Vår nye leder, som i dette nummeret viser at hun er en meget dyktig fotograf også. Når hun i tillegg stiller med mange gode tekster, så ligger alt til rette for at sjefen ikke bare er administrativ sjef, men også informasjonssjef. Lykke til med jobben, Merete! I det hele tatt har det gjennom mange år nå stått klart for meg at det er veldig viktig å dyrke de lyse sidene av livet, ikke de mørke. Når det ser som svartest ut, det er da du skal kose deg med lyspunktene og dyrke disse. La lyset slippe til, ved å stenge mørket ute, som det heter. Apropos overtid, som jeg startet dette lille filosofiske hjørnet med: I går kveld spilte Rosenborg mot Viking, og Rosenborg skåret vinnermålet ett minutt etter at den tillagte tiden var over. Så kom ikke her og si at det ikke kan være lurt å gjøre en innsats på overtid utover overtiden! Framsida Arne Gjerde Bildene er tatt av Turid Hantveit. Bakgrunn: Marihøne. Forgrunn: Tomater som Turid og mannen har dyrket i eget drivhus. 3

4 Årsmøteprotokoll 2010 for NDF Sted: Olavsgaard hotell, Skjetten Dato: 14. mars 2010 Tid: kl 10:00 Konstituering Innkalling og dagsorden ble godkjent, med merknad til at valgkomiteens innstilling ikke var sendt ut før møtet. I følge foreningens vedtekter skal forslag til kandidater til styret være valgkomiteen i hende senest to (2) uker før årsmøtet. Valgkomiteens forslag skal være styrets leder i hende senest en (1) uke før årsmøtet. Valgkomiteens innstilling ble sendt styrets leder innen fristen og valgkomiteen har således fulgt foreningens vedtekter. Merete Avery ble valgt til møteleder. Anne Elisabeth Stålung ble valgt til sekretær. Til å underskrive protokollen sammen med sekretær ble Hanne Mørkeseth og Birthe Minde valgt. Stemmeberettigede ble opptalt til å være 52. Pkt. 1 4 ble enstemmig vedtatt. 5. Årsberetning Årsberetning for 2009 ble enstemmig vedtatt uten merknader. 6. Regnskap med noter Kasserer Gabriel Horseng gjennomgikk notene, og regnskapet ble deretter godkjent, etter fremleggelse av revisjonsberetning. Regnskap med noter ble enstemmig godkjent uten merknader. 7. Innkomne forslag Forslag om forhøyelse av medlemsavgiften til kr. 250 for enkeltmedlemmer og kr. 300 for familiemedlemskap. (dvs. enkeltmedlem m/ familiemedlem). Til forslaget over ble det fremmet et motforslag om ikke å heve medlemsavgiften, men at de som er aktive heller betaler en høyere egenandel ved deltagelse på møter. Det ble votert over begge forslagene: Forslag 1. Ble vedtatt med 35 stemmer. Forslag 2. Falt med 14 stemmer. Merknad: Styret vil ved en senere anledning vurdere subsidieringen ved møtedeltagelse. 3.Forslag om en øverste beskytter for Norsk dystoniforening ble vedtatt med 40 stemmer. Forslaget om å spørre Mette Marit om hun ville være denne representanten ble vedtatt med 39 stemmer. 8. Fastsettelse av Handlingsplan/ arbeidsprogram Handlingsplanen ble enstemmig vedtatt. 9. Budsjett 2010 Styrets forslag til budsjett ble enstemmig vedtatt. 10. Valg Valgkomiteens innstilling ble enstemmig besatt slik: Leder: Merete Avery ( Merete inn i 2010 etter Jertrud som var leder i 2009) Nestleder: Sylvie Helgesen ( ) Styremedlem: Sølvi Engeland ( Sølvi inn i 2010) Styremedlem: Oddhild Tollaas ( ) Styremedlem: Gabriel Horseng ( ) - Kasserer Varamedlem: Birthe Minde ( Birthe inn i 2010 ) Varamedlem: Reidun Løland ( ), kontaktperson. 11.Valgkomite Valgkomiteens innstilling til valgkomite ble enstemmig vedtatt slik: Valgkomitemedlem: Jetrud Eikås Eide ( ) Valgkomitemedlem: Arne Gjerde ( ) 12. Valg av revisor Styrets forslag om gjenvalg av foreningens revisor for 2010 ble vedtatt med 50 stemmer. Det forelå ikke flere saker til behandling og møtet ble således hevet kl 11:10. Referent: Anne Elisabeth Stålung Hanne Mørkeseth Birthe Minde 4

5 Fra medlemsmøtet I forbindelse med årsmøtet i mars hadde vi som vanlig medlemsmøte dagen før, med diverse faglige innlegg. Disse foredragene dreide seg denne gangen om svært forskjellige emner, men felles for dem var at de har noe med dystoni eller dystonikerens hverdag å gjøre. Blokk og blyant hører med i slike sammenhenger når man har æren av å være redaktør for et prestisjetungt tidsskrift som Dysto-Nytt. Derfor lar jeg noen av notatene tilflyte deg som leser dette, gjennom følgende lille konsentrat. Først ut var Ingrid Leiknes fra Norsk kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Hun orienterte om senteret, som ble lagt til Stavanger i 2004, i konkurranse med Oslo. Hovedkompetansen vil fortsatt sitte i Oslo, og NKB skal ha et sterkt samarbeid med dette miljøet. De har utarbeidet den såkalte behandlingsplanen, mens handlingsplanen ennå ikke er på plass. Den siste er ment å være rettet mot politikerne, altså et politisk styringsdokument. Veiledende retningslinjer for behandling er også utarbeidet. Dette dokumentet er rettet mot de behandlende instanser i helsevesenet. Planen skal bygge på anerkjente behandlingsmetoder og terapi og forskning. Derfor er ikke andre behandlingsmåter tatt med. NKB frir til ergoterapeuter som måtte ha noe å bidra med her. Handlingsplanen skal altså utformes, og forslagene må være inne innen april Behandlingsplanen skal drøftes og godkjennes av NKB sin referansegruppe. Deretter sendes den til alle nevrologiske avdelinger, samt til politikere. Den blir også gjort tilgjengelig for alle via nkb. Over: Ingrid Leiknes fra Norsk kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Foto: Oddhild Tollaas. Under: Ernæringsfysiolog Kenn Halstensen. Foto: Oddhild Tollaas. NDF vil ha en viktig oppgave i å bidra til å gjøre behandlingsplanen kjent og brukt, konkluderte hun. I pausen etter Ingrids innlegg oppdaget veldig mange at det stod en softismaskin ute i pauseområdet. Tenk det, gratis softis! Det var det ingen som hadde sett på et konferansesenter før, og det dannet seg snart lang kø foran maskinen. At vi nettopp hadde vært en smule opprørt over den dårlige rullestol-vennligheten i amfiet, var plutselig oppveid og vel så det. 5

6 Nestemann ut var ernæringsfysiologen Kenn Halstensen. Han hadde aldri presentert noe for en dystoniforsamling før, sa han, men dette var en utfordring han gjerne ville ta. Foredragets innhold gikk på områdene generelt kosthold, hjernens energi, matallergi og intoleranse, og vitamin D3. Han slo fast at insulin er det viktigste hormonet i kroppen, det har en påvirkning på alt! Den eneste gode måten å regulere insulin i kroppen på, er gjennom kosten! Han snakket mye om urkosten, som urfolket overlevde på. (Vi tenkte i vårt stille sinn på Metusalem, han ble jo riktig gammel.) Den inneholdt mye mer fett, nesten utelukkende animalsk fett. Karbohydratene kom senere, sammen med den nye maten: korn, ris, poteter og slike ting. Ustabilt blodsukker er roten til veldig mye vondt for kroppen. Ingenting betyr mer for hjernen vår enn et stabilt blodsukker! Han hadde et klart og tydelig budskap. Dr. Martin Kurz, dystoni-ekspert ved Universitetssykehuset i Stavanger. Foto: Oddhild Tollaas. Jeg (og sikkert mange andre også) fikk nå dårlig samvittighet etter den softisen som nettopp ble spist i pausen, og som fikk alle til å skryte hemningsløst over dette kurssenteret. Halstensen overrasket nok mange med å si at dersom du skal få stabilt blodsukker ved å erstatte karbohydrater med noe annet, skal du erstatte det med fett, og ikke med protein. En vanlig feiloppfatning er at hjernen trenger en god del blodsukker, at den lever kun av dette. Det riktige er at den trenger bare litt sukker, resten av energien kommer fra ketoner. Dette er en gruppe organiske syrer dannet i leveren fra fettsyrer. Forskerne mener at en rekke nevrologiske tilstander, genetiske og miljøbetingede, trolig kan avhjelpes ved hjelp av keton-legemer. Særlig lovende virker det på behandling av epilepsi. Han stilte også spørsmålet om kornjordbruket er et tveegget sverd for menneskeheten? Kanskje vil du si at kosthold ligger litt på siden for en dystoniker, men han avsluttet med å si at veldig mange dystonikere har erfaringsmessig stort utbytte av å legge om til glutenfri kost. Endring kan skje ganske på sparket i enkelte tilfeller, fastslo han, samt at vitamin D3 kommer vi til å få høre mye om framover. De som ventet på informasjon fra en spesialist på dystoni, fikk dette til gagns når Dr. Martin Kurz fikk slippe til. Han er tysker og har tidligere jobbet i Düsseldorf med dystoni. I dag har han ansvar for behandling av dystoni-pasienter ved nevrologisk avdeling på Universitetssykehuset i Stavanger. Hvor gammel er dystoni? spurte han, og viste til et episk dikt fra begynnelsen av 13-tallet (Dante i La Divina Commedia). Det beskriver presist dystoniske bevegelser og begrensninger. Han fortsatte med å dele dystoni inn etter fordelingsmønster (fokal, segmentell, multifokal, hemidystoni, 6

7 generalisert dystoni), og etter debutalder (tidlig < 21 år, sen > 21 år). Den eksakte fysiologiske og nevrokjemiske årsaken til dystoni er ukjent. Faktorer som ofte forverrer dystone symptomene: stress, trøtt/sliten, aktivering (motorisk, psykisk og kognitivt). Faktorer som forbedrer dystone symptomer: hvile/søvn, være motorisk i ro, fri fra stress og bekymringer, sensoriske triks. Kurz viste en del svært gode videoeksempler på pasienter med ulike typer dystoni. Etter at han var ferdig fikk han veldig mange spørsmål fra salen. Slik at tidsskjemaet vårt sprakk fullstendig, noe som igjen på slutten av dagen medførte at vi måtte droppe det planlagte gruppearbeidet. Men det var selvsagt viktig at medlemmene fikk svar på flest mulig av sine spørsmål når de hadde en slik kapasitet tilgjengelig. Sist ut var Evelyn Haukås fra Akinonsenteret i Bergen. Hun orienterte om hva senteret står for, et senter hun er daglig leder for, og hvor hun praktiserer som soneterapeut. Hun startet opp i 1994, sammen med Bakke-familien. Helge Bakke reiste til Spania og bygde opp et ganske stort senter der, Akinon Health & Spa 7 Formann Jertrud Eide (til venstre) gjør klar til å dele ut blomster til Evelyn Haukås, som er daglig leder ved Akinon-senteret i Bergen. Foto: Oddhild Tollaas. Resort. Det ligger tre kvarter fra Alicante flyplass. Engasjert ramset hun opp alt de kunne tilby i dette senteret: store bygg, stor god park, isokinetiske treningsapparater, spa-avdeling, trening i sal, stor jacuzzi med hydromassasje, bio sauna, ismaskin, damp sauna, infrarød sauna, relax zone, pedikuvium, oppvarmede innendørs bassenger, 90 sengeplasser, høy standard, resepsjon med skandinavisktalende personale, gode senger, bad til hvert soverom, bistro med smakfulle retter (også spesialtilpassede), stor sal for 150 med atmosfære, behandling, spa & velvære, vekstreduksjon/dietter, organiserte aktivitetstilbud, strand og badeliv, kunst og kultur. Og mye mer. Dr. Allan Fjelstrup er legen deres på anlegget. I forrige nummer av Dysto-Nytt stod det om en tur som de arrangerer i september for dystonikere, til senteret i Spania. NDF subsidierer denne turen, for senere å evaluere og finne ut om dette er et nyttig tilbud til dystonikere. Du kan fremdeles melde deg på denne turen, selv om fristen egentlig for lengst er ute. Du bør lese mer om Akinon-senteret, og det gjør du på Referent: Arne Gjerde

8 Omsorgsteknologi Fylkesansatte, kommuneansatte, regjeringsmedlemmer og helsepersonell med flere fra Norge, har vært i Edinburgh for å lære mer om omsorgsteknologi eller telecare og e-health, som de kaller det i Skottland. I Skottland har de kommet svært langt på dette området. Det brukes i dag noe omsorgs-teknologi i form av videoutstyr i Nord Norge. Dette er nok noe vi får høre mer om i norske media fremover. Skottland er som Norge stort i areal i forhold til antall innbyggere, og det er ofte store utfordringer når det gjelder reise til spesialisthelsetjenesten. Langs kysten i Norge er det også mange øyer som i Skottland og en utfordring for ambulansehelikopter ved dårlig vær. I tillegg til dette blir vi flere eldre og vi ønsker oss gode tilbud når det gjelder helse. Omsorgsteknologi er en rekke utstyr og service-tilbud som består av utviklet teknologi som blant annet gjør mennesker i stand til å leve mer uavhengig og med større sikkerhet og kvalitet i sine egne hjem. Dette skal være et tillegg til helsetjenester og ikke istedenfor. Omsorgsteknologi omfatter mye, blant annet teknologisk utstyr som man kan ha god hjelp av hjemme, basert på egne ønsker og behov. Det omfatter også videoutstyr på helsesenter, klinikker og sykehus, som gir pasientene bedre tilgang til spesialisthelsetjenesten (nevrologer blant annet), uten at man alltid må refereres videre og reise. Her ser jeg for meg kompetanseutveksling via videokonferanseutstyr mellom leger og spesialister for mer spesialisert behandling av bevegelsesforstyrrelser som dystoni. Utveksling av elektroniske pasientjournaler er også en del av omsorgsteknologi i Skottland. Det er store fordeler ved elektroniske pasientjournaler tilgjengelig mellom blant annet legesentre og sykehus. Sikkerheten er stor og journalene er ikke tilgjengelig for andre enn personell som skal ha tilgang. Pasient behøver da ikke selv å oppgi hvilke medisiner man tar eller hvilke sykdommer man har hvis man blir innlagt på sykehus, ofte kan pasienter ved innleggelse ikke gjøre rede for dette. Pasientjournal er tilgjengelig for personell når pasient ringer inn til legevakt, som i Skottland heter call handlers, og pasienten kan få rask og god hjelp basert på individuell sykehistorie, uten å forklare diagnoser og hvilke medisiner man tar. Regjeringen i Norge har oppnevnt et utvalg som skal se på innovasjon i omsorgssektoren. Utvalget ledes av Kåre Hagen og har i sitt mandat blant annet å se på utvikling og bruk av omsorgsteknologi. Hensiktsmessig bruk av teknologiske løsninger vil kunne utfordre gjeldende lovgivning, og dette er også et område som utvalget vil se på. Merete Avery Omsorgsteknologi kan være til hjelp for å sette riktig diagnose og iverksette riktig behandling. Det kan for mange være en påkjenning med lengre reiser til spesialist i tillegg til at det er dyrt for pasienten. Lokalt helsepersonell kan assistere pasienten ved videokonferanse fra et lokalt senter. Kan brukes når spesialistvurdering er nødvendig men ikke finnes i nærheten av vedkommendes bosted, og pasienten ikke ønsker å reise for en vurdering. Man kan videre avgjøre om reise til spesialist er nødvendig for behandling. I mange tilfeller er det ikke det, og pasienten er spart for reisen. Turen til Akinon-senteret i Spania, som vi omtalte i forrige nummer, kan du fremdeles få lov å delta på. Kontakt Evelyn Haukås på eller tlf Gi meg styrke til å forandre det jeg kan, sinnsro til å akseptere det jeg ikke kan forandre, og visdom til å se forskjellen

9 Lokalmøte i Molde og omegn dystoniforening Lørdag 29. mai var det igjen endelig tid for møte i Molde og Omegn dystoniforening. Det har gått altfor lang tid siden siste møte, vel et år. Det var 12 påmeldte, men en del frafall pga av sykdom og lignende. Vi var 7 oppmøtte, 2 av disse var pårørende. Først fortalte vi litt om oss selv, hvor lenge vi har hatt dystoni osv, da de fleste oppmøtte denne gangen ikke hadde møtt hverandre før. Det var litt utveksling av informasjon i forhold til utredning og behandling og erfaringer med dette. Det var også diskutert erfaringer med fysioterapeut, og 3 personer har god nytte av psykomotorisk fysioterapi. Det var understreket hvor viktig det er at behandlende fysioterapeut har god kjennskap til dystoni og nevnt at strekking er bra, og at direkte massasje på dystone muskler kan forverre dystonien. Det ble etterspurt om behandlingsplanen til NKB som skal legges ut på NKB sine websider, mange venter spent på denne. Neste møte i Molde og omegn dystoniforening er planlagt til høsten. Ellers så er vi to fra Molde og Omegn dystoniforening som nylig er blitt intervjuet om dystoni for en artikkel til lokalavisa i Molde, Romsdals Budstikke. Vi synes det er flott at det settes fokus på dystoni og behandling av dystoni også lokalt. Behandling med botulinumtoksin, (som for eksempel kan være Botox, Xeomin eller Dysport) er omtalt i artikkelen. Planen er å trykke denne artikkelen i sin helhet i neste utgave av Dysto-Nytt som kommer om ca. et halvår, slik at alle får lese den. Vi har vært i kontakt med forfatter av artikkelen som sier at vi kan få lov til det mot et lite honorar. Vi vil og prøve å legge ut link til artikkelen på nettsidene våre, så snart denne er tilgjengelig. Journalisten har også snakket med nevrolog fra Molde Sjukehus, viktig å få med fagkompetanse. Merete Avery Molde og omegn dystoniforening 9 Litt om tremor som er latin og betyr skjelving Tremor inndeles i 2 hovedgrupper: Hviletremor: Til stede når en kroppsdel er fullstendig avslappet. Aksjonstremor: Tilstede ved muskulær aktivitet, som: intensjonstremor (tremor ved slutten av målrettede bevegelser) kinetisk tremor (tremor under hele bevegelsen) postural tremor (ved statisk muskelarbeid, f.eks. når en ekstremitet holdes ut fra kroppen) En mulig årsak: Dyston tremor Dyston tremor (skjelvinger) er en form for aksjonstremor, det vil si at den utløses når pasienten er i aktivitet eller i en spesiell posisjon (stilling), i motsetning til skjelvinger hos de som har Parkinson, som opptrer også ved hvile. Dyston tremor kan forekomme hos mennesker som har dystoni. Typisk for dyston tremor er at den er uregelmessig og kan ofte bli borte ved total hvile. Berøring kan hos noen bedre skjelvingen (det heter geste antagoniste eller brukt på norsk - sensorisk triks). Tremoren kan forverres når pasienten beveger motsatt vei av kontraksjonen. Visittkort Sakset fra legehandboka.no Styret i NDF har bestemt seg for å lage et opplag av visittkort. Disse kan hver enkelt av oss ha i lommeboka og vise fram hvis det skulle dukke opp vanskelige situasjoner, som noen med dystoni tidligere har opplevd. Det vil på den ene siden av kortet stå en kort beskrivelse av hva dystoni er, på norsk. På den andre siden vil tilsvarende engelsk tekst stå. Det er altså et generelt visittkort som alle i foreningen kan bruke. Det står ikke ditt navn og telefonnr der, men trolig vil det stå et par kontaktopplysninger om NDF.

10 Nytt fra European Dystonia Federation Av Sølvi Engeland, styremedlem NDF og EDF Som relativt nyvalgt styremedlem i EDF, vil jeg etter beste evne prøve å holde dere oppdatert om hva som skjer i vår felles europeiske organisasjon gjennom Dysto-Nytt. I det følgende kan dere lese litt om hva som har skjedd i det siste samt hva som er på trappene. Styremøte i januar 2010 Det nye styret i EDF samlet seg i Brussel til årets første møte. Spesielt invitert var Fiona Ross, som er styreleder i The Dystonia Society (TDS). TDS er en av to dystoniforeninger i Storbritannia. Styret Styret består av 5 medlemmer: Monika Benson, fra Sverige (president), Gøran Bylund fra Finland, Sølvi Engeland fra Norge, Ginger Butler fra England, Alan Tamlyn fra England og Herman De Craecker fra Belgia. Som rådgivere har vi knyttet til oss Fiona Ross og Greet Ruelens fra England og Lieve Van Gorp fra Belgia. Alistair Newton, fra England, er som eneste ansatt, daglig leder. Økonomi EDF sponses i all hovedsak av noen få medisinske selskaper, som tilvirker preparater til bruk ved dystoni. Den generelt dårlige internasjonale økonomiske situasjonen for mange selskaper rammer også EDF. Det ble diskutert flere forslag som kan bidra til å bedre den økonomiske situasjonen for EDF: - Øke medlemsavgiften for medlemskap i EDF - Kontakte de mindre selskapene som tilvirker mindre kjente preparater for bruk ved dystoni - Undersøke muligheten for å søke midler fra ulike internasjonale og private selskaper Dystonia-Europe i Barcelona Det planlegges en stor dystoni-konferanse i Barcelona EDF 10 er svært glad for at vi allerede nå har klart å finansiere konferansen ved hjelp av økonomisk støtte fra The Dystonia Society (TDS) og Foundation for Dystonia Research (FDR). Sistnevnte har hovedkontor i Belgia. Planlegging og forberedelser skjer i fellesskap og samarbeid med vårt nye Medical Advisory Board (MAB), og man håper selvsagt på samme suksess som ved dystonikonferansen i Hamburg Medical Advisory Board er et ekspertpanel som består/skal bestå av en større gruppe spesialister enn det som tidligere har vært. Med et slikt utvidet MAB ser vi at kontakten og samarbeidet med leger, kirurger og forskere ute i Europa vil kunne bedres betraktelig. EDF oppfordrer med dette de enkelte land til å komme med forslag på kandidater til MAB! Strategi og framtid Fiona Ross fra TDS var som tidligere nevnt invitert for å snakke om ideer for strategi og framtid. Fiona har bred og lang erfaring innen politisk journalistikk, og har medvirket sterkt til TDS sin positive utvikling de siste årene. En av de største utfordringene for EDF er arbeidskraft og kapital. Til tross for at arbeidsmengden øker er det fortsatt kun Alistair Newton som er ansatt i EDF. Alistair er ansatt for 3 dager pr uke. Alistair sitt ansvar er å kontrollere og organisere EDF sitt arbeid, administrative oppgaver, søke bidrag og midler for ulike aktiviteter, kontaktledd for sponsorer samt være EDF sin representant i ulike organisasjoner innen nevrologi. Newton har som dere kan lese en meget stor arbeidsmengde, og det ble diskutert muligheten for ansettelse av en person til for eksempel administrative oppgaver. Dessverre er det ikke midler i EDF til en slik ansettelse, og det ble derfor besluttet at styremedlemmene må bli mer involvert i ulike arbeidsoppgaver. Arbeidsfordelingen vil i store trekk se slik ut: Monika Benson; eksterne kontakter og relasjoner, kommunikasjon, årsmøtet, konferansen i Barcelona, sponsorer Alan Tamlyn; struktur og vedtekter Sølvi Engeland; ansvarlig redaktør Gøran Bylund, Ginger Butler, Greet Ruelens, Lieve Van Gorp; forskning og vitenskap Gøran Bylund, Ginger Butler; kontakt med medlemsgrupper Sølvi Engeland

11 Nettsidene Sølvi Engeland jobber med nye nettsider for EDF. De nye nettsidene vil bli presentert på EDF møtet i september i Malmø, Sverige. Forskning Ginger informerte styret om den nyeste utviklingen av epidemiologi-prosjektet i Nordøst- England og en ny måte å samle inn prøver for genetisk analyse. I stedet for å bruke blodprøver fra dystonipasienter, samler man inn spyttprøver. Denne metoden gjør det mye enklere å samle inn prøver fra en stor gruppe dystonirammede. Fiona Ross fortalte om et nytt hjelpemiddel som kan synes som en god hjelp for rammede av blepharospasme. Hjelpemiddelet består av en spesialbrille med en liten anordning som gir et lett trykk på huden nær øyet. Dette trikset med at å ta på huden rundt øyet (eller dystoni på andre steder) gir reduserte bevegelser og krampetilstander er godt kjent, men nå skal det altså være mulig ved hjelp av en spesialbrille. David Mardsen Award 2011 Denne prisen henvender seg til unge og dyktige forskere innen dystoni. Neste år vil prisen deles ut med en premie på om lag NOK Les om prisen på Neste styremøte Neste styremøte avholdes i forbindelse med EDF konferansen og årsmøtet i Malmø september. Mer info kan snart leses på Deltagelse ved Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) årsmøte i USA Monika Benson og Alistair Newton var invitert til DMRF sitt årlige årsmøte i Scottsdale i Arizona. Hensikten med deltagelsen var å kunne delta i interessante møter, diskusjoner og forelesninger. En hel dag var satt av til deltagelse i møte med DMRF sitt ekspertråd, bestående av 15 leger og forskere innen dystoni. På møtet ble det diskutert og besluttet å søke om midler til om lag 30 ulike forskningsprosjekter innen dystoni. Totalt deles det ut om lag 4,5 millioner til 12 ulike forskningsprosjekter. Noen av forskningsområdene: - Grunnmekanismene for basalgangliene - Nye behandlingsmetoder som DBS, og hvorfor de fungerer på noen pasienter, mens de ikke fungerer på andre 11 - Funksjonen av proteinet Torsin A i cellene - Lillehjernens rolle ved dystoni - Neuroplastisitet - Arvelighet av dystoni En svært gledelig nyhet er at amerikanske helsemyndigheter National Institutes of Health (NIH) har gitt midler (NOK 39 mill) for å drive og organisere Dystonia Research Coalition på et antall forskningssenter i Nord-Amerika og Europa. Det skal bli svært interessant å følge dette store prosjektet videre for å se hvordan resultatene kan hjelpe dystonirammede. På årsmøtet ble det også tid til samtaler med DMRF sin koordinator for forskning, Jan Teller. Der ble det diskutert framtidig samarbeid mellom DMRF og vår organisasjon (EDF). Inntrykket etter deltagelsen var meget positiv. Det finnes svært mange dyktige og engasjerte leger og forskere der ute. Gledelig er det også at forskningsmidler gitt av USA også kommer Europa til gode. Håpet er selvsagt at man en dag finner enda bedre behandlingsmetoder for dystonirammede. EDF sitt årsmøte i Malmø høsten september avholdes den årlige EDFkonferansen og årsmøte. For første gang legges det til et skandinavisk land Sverige, Malmø. Det blir forelesninger fra fredag kl 14:00 til og med lørdag kl 16:00. Søndag avholdes det årlige årsmøtet i EDF. Update Update er et nyhetsblad som utgis minst 2 ganger pr år. Du kan lese Update på Pris for forskning i Hjernesykdommer Dr Susanne A. Schneider, som var David Marsden Award vinner i 2009, ble i januar 2010 vinner av Empiris Award for Research in Brain Diseases (forskning i Hjernesykdommer). Les engelsk, fransk, tysk eller italiensk artikkel om prisvinneren på Andre aktiviteter april 2010: Styremøte i Brussel. (avholdt, men undertegnede deltok ikke på grunn av sykdom) 27. april 2010: deltok Monika og Alistair på EFPIA Patient-Think-Tank-Meeting i Brussel mai 2010: deltok Monika og Alistair på dystonikonferansen Threatment on Dystonia i Hannover September 2010: EDF konferanse og årsmøte i Malmø, Sverige.

12 Bokpremie! Mini-kryssord Vannrett 1. Jentenavn 4. Drikk 6. Solgud 7. Union (omvendt) 8. Smile (omvendt) 9. Hulmål (omvendt) 10. Farge 12. Konjunksjon Loddrett 1. Leder 2. Ve 3. Skjelving 4. Har vi på årsmøtet 5. Ingen ting 11. Hyl NB! Noen av løsningsordene finner du gjerne fram til ved å lese i dette bladet. Løsningen sender du til eller i vanlig brev til Arne Gjerde, Fatland 2, 5458 Arnavik. Du trenger ikke sende inn selve kryssordet. Det er såpass lite at det holder om du bare skriver alle løsningsordene i brevet. Av de riktige besvarelsene som er kommet før 20. oktober 2010, trekker vi tre bokpremier. Vinnerne av forrige oppgave var: Elisabeth Myrlund, Kristiansund Gerd Granvold, Odnes Rolf Magne Landro, Florvåg Bøkene blir tilsendt, og vi gratulerer hjerteligst! Skulle noen av vinnerne ha boken fra før, er den fin som presang. Medisinsk definisjon av dystoni Ufrivillig muskelsammentrekning som kan være vedvarende, intermitterende, eller alternerende i forskjellige muskelgrupper, og som fører til unormal, ufrivillig stilling og/eller bevegelse. Forskjellige dystoni-diagnoser Cervical Dystonia or Spasmodic Torticollis Påvirker nakkemusklene så hodet trekkes til siden, forover eller bakover. Blepharospasm Påvirker øyelokkene så de lukkes, eller man blunker kraftig. Generalized Dystonia or Early-Onset Childhood Dystonia Starter vanligvis i kroppsdeler, spesielt i fot eller arm, og kan etter hvert påvirke mesteparten av kroppen. Spasmodic Dysphonia Påvirker musklene som kontrollerer stemmebåndene. Det blir vanskelig å snakke. Oromandibular Dystonia Påvirker musklene i nedre del av ansiktet som gjør at man får rykninger. Blepharospasme kan følge med. Writers Cramp En lokal dystoni som påvirker fingrene, hånden og underarmen. Problemene kommer når man skriver eller utfører nøyaktige håndbevegelser. Informasjonsmateriell om dystoni På slutten av 2009 laget vi en helt ny brosjyre, som er til gratis utdeling. Den omhandler alle dystoniformer i kortform. Brosjyren ble sendt ut til alle medlemmer sammen med Dysto-Nytt, men ta kontakt dersom du ikke har den. Den kan også lastes ned fra som PDF-fil. Vi har også en PP-presentasjon som kalles 7- minuttern. Den kan fås av alle som i et passende forum ønsker å gi en kort presentasjon av hva dystoni er. 12

13 Kontaktinformasjon Organisasjonen: Adresse: Norsk Dystoniforening v/ Merete Avery Grasskaret 2A N-6429 Molde Norway Telefon: Epost: Bankkontonr: Organisasjonsnummer: Hjemmeside: Medlem av: European Dystonia Federation Styret 2010: Leder: Merete Avery Grasskaret 2A, N-6429 Molde Nestleder: Sylvie Helgesen Fossveien 12 A, 1405 Langhus Kasserer: Gabriel K Horseng Saglia 1, 8640 Hemnesberget Styremedlem: Sølvi Engeland Falsens vei 29, 3613 Kongsberg Styremedlem: Oddhild Tollås Geilebergveein 2A, 6017 Ålesund / Følg med på og send oss gjerne stoff eller tips. 13 Varamedlem: Reidun Løland Varamedlem: Birthe Minde Andre funksjoner og verv: Valgkomite: Jertrud Eide Arne Gjerde Dystonikontakt: Reidun Løland Redaktør Dysto-Nytt og nettsidene: Arne Gjerde Bladet utgis to ganger årlig (juni & desember) Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto- Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Medlemskontingenten er slik: Enkeltmedlem 250,- Familie (2 stk) 300,- Familiemedlem (ut over 2 stk) 50,- Støttemedlem minst 100,- Kontingenten kan betales til vår bankkonto NB! Husk å betale kontingenten så snart du har fått tilsendt giro! Det sparer oss for både arbeide og ekstra kostnader. Husk!... å melde adresseforandring! Det sparer oss for mye arbeid og sikrer at du får blad og invitasjon i tide. Send den til foreningens hovedadresse (se ovenfor).

14 Informasjon om Norsk lyd- og Blindeskriftbibliotek (NLB) De som har dystoni, for eksempel i form av blepharospasme, kan ha problemer med å lese. Da kan NLB være kjekt å ha. De låner ut lydbøker gratis til alle som har dysleksi, er blinde, svaksynte eller har andre vansker med å lese vanlige bøker. Vanskene må dokumenteres av fagperson som lege, sykepleier, synspedagog, spesialpedagog, ergoterapeut, logoped eller synskontakt. Bilblioteket har et stort utvalg av bøker som du finner mer om på Biblliotektjenesten er for lånere fra hele landet. Bøkene sendes portofritt direkte hjem til deg i postkassen. Lydbøkene skal ikke returneres til NLB. Du skal selv kaste dem etter bruk. Alt du låner er til eget bruk og kan ikke distribueres videre. E- post: Du kan også skrive til Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek, Postboks 2764 Solli, 0204 OSLO eller ringe dem på tlf Jungelhåndboka Vi prøver å hjelpe etter beste evne når det dukker opp spørsmål i forhold til rettigheter sykehus, NAV osv. om blant annet hvor man kan henvende seg, men det er en jungel med lover og regler. En del kan vi svare på eller foreslå videre til noen som kan svare på det som for eksempel sivilombudsmannen når det gjelder avklaring i forhold til NAV. Sivilombudsmannen er nedsatt av regjeringen til å vokte forvaltningen og alle kan ta kontakt med de for eksempel ved klagesaker. Jungelhåndboka gir en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i Paragrafjungelen og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Boka er skrevet av Tove Eikrem. Jungelhåndboka er beregnet til bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Jungelhåndboka kan lastes ned fra Jungelhandboka/ eller bestilles pr. e-post: eller tlf: Boken foreligger også i Daisy-format (lyd/ digitalformat for svaksynte). Daisy-utgaven er gratis. Boka i papirform koster kr. 190,-+ porto. Lest om forskning I bladet Scientific American Mind, som utgis på engelsk, er det mye stoff om hjernen og forskning. I mai/juni-utgaven av i år, står det litt om forskning i forbindelse med dystoni. Her står det at et team ledet av Karin Rozenkranz, Univerisity College London har forsket på musikere med dystoni. Pianospillere med dystoni i hendene ble behandlet med vibrasjoner. Det viste seg at vibrasjonene ga en kort forbigående bedring av dystonien. 14 Ved betaling av kontingent må du alltid huske på å skrive i meldingsfeltet hvem du betaler for. Vi får fra tid til annen innbetalinger hvor det ikke framgår hvem betalingen gjelder. Da er det ikke like lett å ajourholde et register over hvem som er medlemmer, hvem som skal ha dette bladet, og hvem vi kan påregne å få støtte fra staten for. Se mer om innbetaling av kontingent på midtsidene, pluss på en annen tekstside. Husk også å melde adresseforandring når du flytter!

15 Bak fra venstre: Virpi Paasikoski (arbeidsgruppe, BUD, Finland), Taina Lehtinen (arbeidsgruppe, BUD Finland), Christel Bergman (prosjektleder, BUD, Finland), Jorma Kilpinen (styreleder, Finsk dystoniforening), Stig Lehtovaara (nestleder, Finsk dystoniforening) og Britt Forsberg (prosjektleder, BUD, Sverige). Foran fra venstre: Sirkka Tähkäpää-Lindgren, (fra parkinsonforbundet), Mette Spangsberg (prosjektleder, BUD, Danmark), Sölvi Engeland (prosjektleder BUD, Norge) og Oddhild Tollaas (prosjektassistent BUD, Norge). Foto: Taina Lehtinen BUD-møte i Sunnanvind Åbo, Finland Tiden var kommet til det 3dje av 4 felles Skandinaviske møter i forbindelse med BUDprosjektet. Christel Bergman hadde lagt opp til en svært innholdsrik dag, der vi blant annet møtte represenentanter fra den finske dystoniforeningen, parkinsonforbundet. Vi fikk et innblikk i hvordan de jobber, samt ved eget syn så vi et av flere behandlingstilbud for dystoni-, parkinson- og huntington-pasienter. Møtet ble holdt i Åbo i Finland og startet med en presentasjonsrunde av deltagerne. Deretter fortalte en engasjert Sirkka Tähkäpää- Lindgren fra Parkinsonforbundet om virksomheten på Sunnanvind, i tillegg til at vi fikk en omvisningsrunde for å se hvordan behandlingsstedet fungerer. Sunnanvind er et rehabiliteringssenter/ kurssenter som eies av Finlands Stroke Förbund (60%) og Parkinsonförbundet (40%). Parkinsonforbundet er en paraplyorganiasjon som favner ulike parkinsonforeninger, Finlands dystoniforening og Huntingtonforeningen. På Sunnavind legger man opp til rehabilitering/ tilpassningsskurs for alle disse pasientgruppene. Mottoet for Parkinsonforbundet er Med i livet, annorlunda tillsammans. Parkinsonforbundet har ved Sunnanvindsenteret også nevrolog og sykepleier, som kan kontaktes på telefon. På tilpasningskursene, som går over 10 dager, er programmet lagt opp slik at man ser på deltagernes livssituasjon som en helhet. 15 Kurset inneholder forelesninger, nevrologiske undersøkelser, gruppesamtaler og individuelle samtaler ved behov. Mye fysisk aktivitet og hobbyvirksomhet står også på programmet. Målet med kurset er å forbedre deltagerens velvære, samt at deltageren skal få hjelp til hvordan forholde seg til egen sykdom og dens muligheter og begrensinger. Etter en god lunch gikk vi gjennom BUDprosjektet. Totalt har landene nå registrert om lag 70 barn og unge med dystoni. I Sverige og Danmark har Britt og Mette jobbet alene med prosjektet. Finland v/christel har hatt en arbeidsgruppe bestående av Virpi og Taina, og i Norge har Sølvi jobbet som prosjektleder, med Oddhild som assisent. Utfordringen har i stor grad vært å komme i kontakt med fagpersonell og deres tilbakemeldinger på utsendt spørreskjema. Tross flere utfordringer føler alle seg rimelig godt fornøyd med resultatene så langt. Det ble derfor besluttet at det settes deadline 1. juni for innlevering av registreringer. Etter planen skal dataene sendes til NKB i Stavanger, som har sagt seg villig til å bistå med systematiseringen. Prosjektet er støttet av Helse- og Rehabilitering, og det er derfor krav om innsending av sluttrapport. Rapporten skal blant annet inneholde ulike faglige artikler, behandlingsmuligheter, fakta om DBS og selvsagt selve resultatet av undersøkelsen. Det legges opp til et avsluttende prosjektmøte i Norge i sept/okt. Tanken er da å invitere de ulike bidragsyterne for blant annet å gjennomgå innhold og resultat til sluttrapporten. Sølvi Engeland Prosjektleder BUD Styremedlem NDF

16 En stille stund litt om stressmestring Mange sliter med å få tiden til å strekke til. Kanskje har man familie, små eller store barn og kanskje jobb. Kanskje er man med på frivillig arbeid som er kjekt og nyttig, men kan være tidkrevende, eller man har andre jern i ilden. Så får man dystoni og har lyst til å gjøre mer enn det kroppen tillater. Man kan bli like frustrert og stresset selv om man ikke har for mange gjøremål. Men nettopp det at man ikke fungerer som før, og kan nå gjøre mindre enn før, er tilfellet tror jeg for mange med dystoni. Eller kanskje er det noe vi ikke blir helt ferdig med i fortiden som tynger oss i meste laget? I tillegg er det ofte dessverre slik at stress merkes ekstra negativt når man har dystoni. Vi kan prøve å unngå unødig stress ved å ikke planlegge for mange gjøremål og forenkle livet vårt. Hvis det er noe i fortiden som plager oss og som vi ikke kan forandre, kan vi prøve, som noen stressforedragsholdere sier, å skrive ned. Og så sette en strek over det og kaste lappen. Prøv å fortrenge det når det dukker opp igjen. Trening gjør mester. Hvis dette ikke virker, og man har noe som tynger en mesteparten av tiden, spør om hjelp, for eksempel hos fastlegen, som kan referere videre. Vi kan fokusere på å ha det hyggelig sammen med mennesker vi liker å omgås, når formen tillater det. Så kan vi sette av tid til oss selv for å slappe av, en stille stund hvor man kjenner etter og innhenter seg. Det er det viktig å ta seg tid til. Enten du går en tur i skogen og lytter etter fuglesang, eller tar en tur til sjøen og kjenner på vanntemperaturen, eller kanskje bare sitter på altanen med en kopp kaffe eller te, og kanskje en bok eller lydbok. Finn ditt sted, kjenn etter hva gjør deg godt og hva du liker å gjøre. Ta deg en stille stund eller gjør noe du liker. Og fikk du ikke gjort det i dag, så prøv igjen i morgen. Merete 16 (som også har tatt de flotte bildene)

17 Fra julemøtet på Fagerborg Hotell på Lillestrøm Et lite overblikk over dokumenterte kunnskaper som finnes om kjente former for dystoni og beslektede sykdomstilstander Innlegg holdt av Håkon Libak Hva menes med dystoni? Dystoni er en fellesbetegnelse for tilstander som gir unormal muskelstivhet og rytmiske muskelspasmer som kan føre til sterke smerter og unormale stillinger for kroppsdeler. Det kan omfatte vridde kroppsdeler, varierende grad av skjelving og tics og uvanlige bevegelsesmønstre. Dystoni kan opptre i en enkelt kroppsdel, såkalt lokalisert dystoni, eller i flere kroppsdeler som kalles for generalisert dystoni. Dystoni kan angripe alle deler av kroppen inkludert armer, ben, hals, nakke, kjeve, øyelokk, kinn og stemmebånd - og angriper hvem som helst uten å diskriminere noen for alder, kjønn eller folkeslag. Dystoni i et historisk perspektiv Dystoni har trolig eksistert like lenge som mennesker, men nå det gjelder beskrivelse av sykdomsbilder og behandling har følgende bidratt: Woods i 1887: oromandibular dystoni (grimaser/meiges syndrom). Cowers i 1888: tetanoid chorea hos tvillinger som senere fikk diagnosen Wilsons syndrom. Destarac 1901: betegnelsen torticollis for å beskrive vridd nakke hos en 17-årig jente som også hadde skrivekrampe. Leszenski 1903: beskrev Hysteric dystonia. Hunt 1908: Tics Wilson 1912: Wilsons syndrom Davidenkow 1926: beskrev rapid movement og myoclonic dystonia ved er hurtige og repeterende bevegelse Marsden 1976: Blepharospasme Scott 1985: tok i bruk botulinumtoksin mot blepharospasme Ozelius 1989: antok at endringer i visse gener kan gi dystoni Mest vanlige typer dystoni Dystoni kan i praksis opptre i hvilken som helst muskel- eller muskelgruppe. Av eksempler på typiske tilstander kan nevnes øyelokkspasme (blepharospasme), torticollis og sidesvingninger i ryggsøylen (skoliose). Dystoni karakteriseres ved ufrivillige likedannede, gjentatte muskelsammentrekninger, som ofte gir vridende, repeterende bevegelser eller unormal stilling og skjelving i en eller flere kroppsdeler. Skjelvingen er ofte sterk både ved anstrengelser, stress og avslapping. Essensiell dystoni har ukjent årsak, mens definert dystoni har en kjent årsak. Ved primær dystoni er dystonien det eneste symptomet. Skjelving og muskelsammentrekninger (myoklonus) opptrer samtidig som en del av dystonibegrepet. Sekundær dystoni opptrer sammen med andre sykdomstilstander som har ulike årsaker Blepharospasme Er synlig dystoni som påvirker spesielt ringmusklene rundt øynene. Tidlige symptomer på blepharospasme er tørre øyne og økende blunking, kniping og mysing. Vanskelig å holde øynene åpne. Blunking eller mysing øker mer og mer, helt til øyelokkene tidvis lukker seg i lange perioder. Det er ofte vanskelig om det er tørre øyne som fører til spasmene eller omvendt. Rytmiske muskelsammentrekninger kommer i noen tilfeller etter en stund i ansiktsmuskler. Spastisk dysfoni (spasmodisk dysfoni / laryngeal dystoni). Denne formen for dystoni påvirker stemmehulen i strupen. Tale- og pustevansker er vanlige symptomer. Stemmebåndene strammes så det blir vanskeligere, og av og til helt umulig, å snakke eller synge. Cervikal dystoni (spasmodisk torticollis) Sammentrekning i en eller flere nakkemuskler påvirker nakken så det blir vanskelig å holde hodet rett. Muskelaktiviteten kan forårsake at 17

18 hodet dreies til den ene siden (torticollis), bøyes til en side ( latercollis), fremover (antercollis) eller bakover (retrocollis). Tilstandene gir ofte tremor og sterke smerter. Skrivekrampe Skrivekrampe er et utrykk som beskriver krampe i hånden eller underarmens muskler som oppstår når en begynner å skrive med penn, holde en kaffekopp eller utføre en finmotorisk bevegelse. Tilstanden kalles gjerne også for posisjonstremor, intensjonstremor, aktivitetsdystoni eller rett og slett parkinsonisme. Som eksempler kan nevnes krampe ved snekring, musebruk, skriving på tastatur, pianospill, fiolinspill osv. Den ene hånden skjelver ofte mer enn den andre hvis begge hender brukes til samme arbeidsoppgave, for eksempel bære et serveringsbrett. Noen kjente og noen antatte årsaker til dystoni Dystoni er som nevnt en fellesbetegnelse på spasmer som gir unormale, gjentakende bevegelser og unormal stilling for kroppsdeler og som kan angripe en del eller flere deler av kroppen. Noen rammes i ung alder, mens de fleste får symptomene omkring 50-årsalderen. Det er kjent at dystoni kan opptre etter nevrologiske sykdommer som Parkinsons sykdom, hjerneslag, noen psykiatriske sykdomstilstander og etter hodeskader. Mye tyder på at muskler som benyttes mye til presisjonsbevegelser rammes oftest. Noen mener at dette kan skyldes feilsignaler pga skader på nerver, feil ved nevrotransmittere (særlig nevropeptider) lekkasje av nervesignaler, ødelagte reseptorer eller rett og slett muskeldefekter. Det er også kjent at dystoni kan skyldes skader i basalgangliene, som for eksempel som følge av andre sykdommer, etter kullosforgiftning eller opphopning av blodets fargestoffer. Andre antatte årsaker er vitaminmangel, bivirkninger av medisiner, uheldig påvirkning av tungmetaller (kobber, jern, mangan, bly, kvikksølv), kjemikalier tilført i drikkevann, luften, næringsmidler og midler for kroppspleie, plantevernmidler, konserveringsmidler, smakstilsetninger i mat, kunstige fargestoffer med mer. Noen tungmetaller og kjemikalier kan endre egenskaper hos for eksempel kroppens enzymer, aminosyrer og proteiner. Det er avdekket at endringer i visse gener kan føre til noen former for dystoni. Slik endring i gener kan forårsakes av for eksempel langvarig påvirkning av skadelige stoffer og stråling. Det kan ikke utelukkes at endringer i stoffskifte, hormonutskillelse og viktige enzymer kan være medvirkende årsak til noen former for dystoni hvor nevroendokrinologiske endringer kan spille inn. Noen beslektede sykdomsbilder Av beslektede tilstander kan nevnes Wilsons syndrom som skyldes for mye oppsamlet kobber i leveren og Wernicke-Korsakoffs syndrom gir vanskeligheter med å koordinere muskelbevegelser og Parkinsons sykdom som gir skjelving, muskelstivhet og trege bevegelse. Lavt blodsukker eller mangel på kalsium kan også gi muskelsammentrekninger og skjelving. 18 Foto: Merete Avery

19 Foto: Merete Avery Mulige behandlingsformer Dystoni er tidvis forsøkt behandlet med antikolinerge medikamenter som Antropin og Hyoscyamin som blant annet brukes mot reisesyke og epilepsi. Det benyttes også Benzodiazepiner/ Diazepam Et eksempel er Clonazepam (Rivotril) som også benyttes mot angst, som sovemidler og mot skjelving Flere slag botulismetoksiner (Botox) benyttes for å bryte forbindelsene mellom nerver og muskler. Nervene reparerer seg selv etter ca 90 dager. Biofeedback har vist seg å være effektivt for noen. Her koples pasient til måleapparater for å registrere tilstander i kroppen. Instrumentene gir tilbakemelding om positive og negative endringer når pasienten utfører forskjellige typer øvelser. Eksempler er måling av blodtrykk, puls, pust, nerveimpulser, rykninger, skjelving med mer. Kostholdet er viktig Effektiv helbredende behandling mangler fortsatt og dystoni er lavt prioritert av helsemyndighetene, men med godt kosthold, hensiktsmessig fysisk trening, sunn livsstil, utvalgte medisiner og egnede terapeutiske metoder er det mulig å hjelpe dystonirammede slik at de ufrivillige bevegelsene avtar samt feilstilling av kroppsdeler og smerter reduseres. Dermed oppnås et høyere funksjonsnivå og vesentlig bedre livskvalitet. Risiko for å få skader av miljøgifter kan senkes ved å spise og drikke lite av mye fremfor mye av lite. Tatt opp under møtet Under møtet ble det tatt opp om sanktveitsdans regnes som en form for dystoni. Flere kjenner foreldre og voksne personer med sanktveitsdans som de mener kan være en form for dystoni. Ved etterfølgende undersøkelse i tilgjengelige kilder framgår det at sanktveitsdans kalles for Sydenhams chorea som opptrer vanligvis hos barn etter et anfall med giktfeber ( kan gjerne ha med blodets fargestoffer å gjøre). Symptomene er uvanlig oppførsel, ukontrollerte bevegelser som ikke følger noe mønster. Dette kan behandles med antibiotika. Hos voksne er rytmiske og repeterende ukontrollerte bevegelser, som oppfattes som sanktveitsdans, sannsynligvis å betrakte som dystoni. 19 Er du ivrig på å betale medlemskontingenten? Du har kanskje ventet i sju lange og sju breie på å motta en blankett som du kan bruke for å betale inn medlemskontingenten. I så fall må du belage deg på å vente litt til. For på grunn av sykdom, som ikke er helt uvanlig blant dystonikere, har en del oppgaver samlet seg opp hos kassereren. Regningene blir derfor utsendt litt senere, når tingene normaliserer seg litt. Men det er ingen ting i veien for at du sender inn medlemskontingenten likevel, uten å ha fått regning. Det blir vi bare veldig glade for. Se på midtsidene i bladet, der står gjeldende kontingentsatser, og der står også bankkontonummeret som du skal betale til. Skriv alltid i meldingsfeltet navnet på den du betaler for! Og husk at hvis du betaler familiemedlemsskap, er det svært viktig at du oppgir navnet til alle aktuelle medlemmer i husstanden. Helsedirektoratet krever nemlig at vi har full oversikt over dette. Det har sammenheng med hvor mye penger vi får fra staten. Du har nok sett at noen organisasjoner har kommet på TV fordi de har hatt rot i medlemsregisteret sitt. Vi ønsker selvsagt også å komme på TV, men kan gjerne tenke oss en litt annen vinkling når det først skjer.

20 burde i alle fall legge forholdende til rette slik at flere studier kunne bli gjennomførte. Det er jo nettopp disse personene, som fungerer som myndighetenes rådgivere, som har størst mulighet til dette. Nå har vi fått enda en ny, stor studie som viser at naturlig mettet fett ikke er farlig. På årsmøtet vårt i vinter var Kenn Halstensen en av foredragsholderne, og han snakket da om hvordan vi bør spise. Her kommer en artikkel som han har skrevet. Kenn Halstensen driver nettbaserte kurs i kostveiledning. Vil du vite mer om dette, kan du gå inn på Der finner du mye informasjon angående dette temaet. Du kan også nå Kenn Halstensen på telefon Naturlig mettet fett er ikke farlig Det er nesten kriminelt det som skjer innen kostholdsanbefalinger i både Norge og resten av den vestlige verden. En gjeng personer sitter og tviholder på sine meninger, som er utgått på dato for lenge siden. Vi skal for en hver pris spise minst mulig fett, spesielt fett, og i alle fall erstatte det med flerumettede fettsyrer fra planter. Problemet er at kroppen evolusjonært sett aldri er blitt tilvendt et slikt kosthold hvor fikk våre urforfedre plantefett eller store mengder karbohydrater fra? Et annet problem med plantefett er at det har lett for å harskne og bli ødelagt, og derfor bruker matvareindustrien å omdanne det til såkalt hydrogenert fett, eller de raffinerer det til at det blir helt "ugjenkjennelig". Det finnes nå mer enn nok bevis for at et kosthold med lite karbohydrater og mer fett og proteiner fra animalsk mat, er bedre for kroppen. Man kan selvsagt ikke forlange at skeptikerne bare aksepterer det uten videre, men de 20 En ny stor studie med nesten mennesker, viser at naturlig fett ikke utgjør noen helserisiko snarere tvert i mot. For de som enda måtte være usikker på om naturlig mettet fett, som finnes mye av i blant annet animalsk mat og kokosfett, bør nå ha fått de bevisene de trenger. En av verdens ledende innen lipidforsking, Ronald Krauss, er en av medforfatterne i den nye studien, som er publisert i det anerkjente tidsskriftet American Journal of Clinical Nutrition 10. Januar Krauss og kollegaer fant 21 studier, med totalt personer, som passet til deres krav. Inntaket av mettet fett ble målt, forsøkspersonenes tilfeller av hjertesjukdommer og slag ble fulgt opp gjennom 5-23 år. Studien viste at det ikke var noen større utbredelse av disse sjukdommene blant de som spiste mest mettet fett. Dette gjaldt også etter at man hadde justert for alder, kjønn og studiekvalitet. Her er en link til originalstudien: ajcn v1 Kenn Halstensen ernæringsfysiolog Triggerpunktbehandling Triggerpunkt er små fortykninger eller knuter av muskelfibre, som forårsaker smerter i omkringliggende områder og kan føre til innskrenket bevegelse. Disse punktene blir av fysioterapeuten målrettet utvalgt og behandlet ved å trykke på disse punktene. Behandlingen kan være ukomfortabel eller vond, men ofte veldig effektiv. I motsetning til massasje, som til og med kan forsterke dystoni, blir bare de musklene som er anspent og forkortet behandlet. Utdrag fra artikkel om fysioterapi ved dystoni skrevet av PT Doris Drechsler-Schuß. Oversatt og gjengitt i Dysto-Nytt med tillatelse fra den Tyske Dystoniforeningen ved Ute Kühn

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Dystoni - En bevegelsesforstyrrelse. For pasienter, pårørende og helsepersonell

Dystoni - En bevegelsesforstyrrelse. For pasienter, pårørende og helsepersonell Dystoni - En bevegelsesforstyrrelse For pasienter, pårørende og helsepersonell INNHOLD Hva er dystoni?... 3 Hva er galt?... 4 Symptomer... 5 Forskjellige former for dystoni... 6 Diagnostisering... 8 Behandling...

Detaljer

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013

INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL ÅRSMØTE OG 20-ÅRS JUBILEUM 2013 LØRDAG 09. OG SØNDAG 10. MARS PÅ THON HOTEL ARENA, LILLESTRØM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014

ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 OSLO ÅRSMØTEPROTOKOLL 2014 Årsmøte ble avholdt lørdag 8. februar 2014 Sted: Quality Resort Hotell Sarpsborg (familiehelg) Møtet ble satt kl. 12.15 SAK 1 KONSTITUERING AV MØTET Leder Solfrid Ruud Rekdal

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2012 LØRDAG 27. OG SØNDAG 28. OKTOBER PÅ SCANDIC NEPTUN HOTEL, BERGEN VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL HØSTMØTE.

Detaljer

Avspenning og forestillingsbilder

Avspenning og forestillingsbilder Avspenning og forestillingsbilder Utarbeidet av psykolog Borrik Schjødt ved Smerteklinikken, Haukeland Universitetssykehus. Avspenning er ulike teknikker som kan være en hjelp til å: - Mestre smerte -

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011

INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g www.dystoni.no INVITASJON TIL HØSTMØTE 2011 LØRDAG 05. OG SØNDAG 06.NOVEMBER 2011 RICA NIDELVEN HOTEL, TRONDHEIM VI HAR DEN GLEDE Å INVITERE DEG MED LEDSAGER TIL

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging

Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging Symptomer ved MS, og aktuell/mulig oppfølging MS-Attakk: behandling og oppfølging; Behandlingsforløp ved multippel sklerose-attakker Anne Britt Skår, Tori Smedal, Randi Haugstad, Lars Bø Behandlingsforløp

Detaljer

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING NAVN OG FORMÅL 1: Foreningens navn er Langesund Motorbåtforening, og dens initialer er LMF. 2: Foreningens formål er å

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik

På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik På sporet av helhetlig og sammenhengende hjelp? Møteplassen, Norsk ergoterapeutforbund 09.02.2011 Faglig rådgiver/førstelektor Arve Almvik Høgskolen i Sør-Trøndelag, Avdeling for sykepleierutdanning Postadresse:

Detaljer

Til: Nielsen. vedtekter. Ref.:2.1. MKN

Til: Nielsen. vedtekter. Ref.:2.1. MKN Til: s Medlemsorganisasjoner 7. januar 2009 Ref.:2.1. MKN Innkalling til Generalforsamling og medlemsmøte om forslag til nye vedtekter Hermer fremsendes første innkalling til s generalforsamling den 24-26

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent

Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent kalenderår. gjeld. i Foreningens navn Observatør: Mai-Britt Knoph, KLD 2 Formål Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent Foreningens navn er «Hold Norge Rent», forkortet til «HNR». Det ble den 24. november

Detaljer

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00).

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). AGENDA: 1. Åpning av generalforsamling og godkjenning av innkalling 2.Valg av ordstyrer, referent og tellekomité

Detaljer

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder.

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder. CASE 1 "LISE" FÅR PARKINSON I UNG ALDER - ER BOSATT I KOMMUNE X Lise 38 år oppdager tiltagende smerte i den ene skulderen. Småbarnsmoren tror smertene kommer av amming i feil stilling, eller kanskje at

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

Attakkforløp HUS 27.05.15

Attakkforløp HUS 27.05.15 Behandlingsforløp ved multippel sklerose-attakker Utarbeidet av Anne Britt Skår, Lars Bø, Randi Haugstad og Tori Smedal. Behandlingsforløpet ved multippel sklerose-attakker vil være forskjellig ulike steder

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Klubbens

Detaljer

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no Søvnvansker Psykolog Stian Midtgård Stian@apsyk.no konsekvenser Risiko for sykemeldinger og uføretrygd dobbelt så stor ved alvorlig og langvarig søvnproblem Økt bruk av helsetjenester Langvarig søvnproblem

Detaljer

Avspenning. Å leve med tungpust 5

Avspenning. Å leve med tungpust 5 Avspenning Å leve med tungpust 5 Avspenning Denne informasjonen er laget for å hjelpe deg å håndtere tung pust. Hvis pusten er i forverring eller du erfarer pustebesvær som en ny plage, er det viktig at

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS INNKALLING TIL ÅRSMØTE I NORSK TERRIER KLUB AVD. OSLO/AKERSHUS Med dette innkalles det til årsmøte i Norsk Terrier Klub avd. Oslo/Akershus Årsmøtet avholdes i Nils Hansens vei 2 på Bryn i Oslo (ikke NKK)

Detaljer

Vedtekter Sist endret: 7. november 2015

Vedtekter Sist endret: 7. november 2015 Vedtekter Sist endret: 7. november 2015 1. Formål LPP er en landsomfattende ideell interesse og brukerorganisasjon for pårørende innen psykisk helse. LPP arbeider for anerkjennelse og respekt for pårørendes

Detaljer

Dystoni. og dyp hjernestimulering

Dystoni. og dyp hjernestimulering Dystoni og dyp hjernestimulering Hva er Dystoni? Dystoni skyldes forstyrrelser i hjernens styring av muskler, og pasienter med dystoni har gjentatte ufrivillige bevegelser, som skjelvinger eller mer vridende

Detaljer

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

Psykose BOKMÅL. Psychosis

Psykose BOKMÅL. Psychosis Psykose BOKMÅL Psychosis Hva er psykose? Ulike psykoser Psykose er ikke én bestemt lidelse, men en betegnelse som brukes når vi får inntrykk av at mennesker mister kontakten med vår felles virkelighet.

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00.

Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00. Referat fra årsmøtet i Myrefjell & Omegn hytteforening 7. april 2012, klokken 12:00. Møtet ble holdt ved Folkehjelpshytta kl.1200 med 62 fremmøtte i tillegg til styret. 1. Åpning Møtet ble åpnet av styrets

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR Innhold og informasjon 1. Forside 2. Innhold og informasjon 3. Årsmøteprogram 4. Årsberetning 5. Regnskap med revisjonsberetning 6. Budsjettforslag 7. Innkomne

Detaljer

Hva er egentlig (god) helse?

Hva er egentlig (god) helse? 1 Hva er egentlig (god) helse? Fravær av sykdom Helse er ikke bare fravær av sykdom eller lyte, men en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære(who) Helse er overskudd til å takle (skole)hverdagens

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb

Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Innkalling til årsmøte i De Høyes Klubb Sted : Comfort Hotell Børsparken Tollbugata 4 0152 OSLO Dato : Lørdag 22. November Kl. : 15:00 17:00 1. Valg av ordstyrer 2. Valg av referent 3. Godkjennelse av

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014.

VEDTEKTER FOR. Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. VEDTEKTER FOR Sist endret av Landsmøtet 5. april 2014. 1 NAVN OG FORMÅL 1.1. Foreningens navn er Landsforeningen uventet barnedød. (Norwegian SIDS and Stillbirth Society). 1.2. Landsforeningen uventet

Detaljer

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening.

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 Hør på meg EKSTRANUMMER mars 2012 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Turen starter i Molde/Ålesund

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD Til: Bedriftskunstforeningene (medlemmer av RBR) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD RBR inviterer alle sine medlemmer til årsmøte for år 2008,

Detaljer

Gruppesamling 1. Hovedfokus: Sykdom og muligheter

Gruppesamling 1. Hovedfokus: Sykdom og muligheter Gruppesamling 1 Hovedfokus: Sykdom og muligheter Aktiv deltagelse Å være aktiv gir grunnlaget for at noe skjer med deg Mennesker lærer best og har lettere for å forandre vaner ved å gjøre og ikke bare

Detaljer

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus

Åpen kontakt. ved Stavanger Universitetssjukehus Åpen kontakt ved Stavanger Universitetssjukehus Hva er åpen kontakt? Åpen kontakt er et tilbud til deg som på grunn av sykdom eller sykdomsutvikling, kan forvente behov for akutt innleggelse i sykehuset.

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

VEDTEKTER. Foreningens navn 1

VEDTEKTER. Foreningens navn 1 VEDTEKTER Foreningens navn 1 Foreningens navn er Foreningen for brystkreftopererte (FFB). Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og tilsluttet Kreftforeningen. Foreningens internasjonale betegnelse

Detaljer

Årsmøte Foreningen arbeidshesten

Årsmøte Foreningen arbeidshesten Årsmøte Foreningen arbeidshesten Lørdag 9. november 2013 Kl 14:30 Mjonøy Telemark Saksliste 1 Valg av møteleder 2 Valg av referent 3 Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen 4 Årsberetning (vedlegg

Detaljer

Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2

Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2 Veiledning og tilleggsoppgaver til kapittel 8 i Her bor vi 2 Generelle kommentarer til kapittel 8 Hva er i veien med deg? I dette kapittelet står helsa i sentrum. Den innledende tegningen viser Arif på

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 13 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE

Detaljer

Informasjonsbrosjyre til pårørende

Informasjonsbrosjyre til pårørende Informasjonsbrosjyre til pårørende Enhet for intensiv Molde sjukehus Telefon 71 12 14 95 Sentralbordet 71 12 00 00 Til deg som pårørende Denne brosjyren er skrevet for å gi deg som pårørende en generell

Detaljer

bewell HELSE LIVSKVALITET VELVÆRE

bewell HELSE LIVSKVALITET VELVÆRE bewell HELSE LIVSKVALITET VELVÆRE På kvadrat kjøpesenter DIN HELSEKLINIKK Fysioterapi, Naprapati, Massasjeterapi og Coaching. 01 Fysioterapi Naprapati Stiv nakke, vond rygg eller belastningsskader? Da

Detaljer

Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot

Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot Søknadsskjema for TransForm Process Trening med Aseema Gjestad Uglefot Praktisk informasjon Navn Fødselsdato Kjønn Nærmeste pårørende (hvis du er under 18 år) ([ ]) ([ ]) ([ ]) ([ ]) Telefon, privat Mobil/tlf.

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk

Pasientguide. Lymfødempoliklinikk Pasientguide Lymfødempoliklinikk 1 Lymfødempoliklinikk Enhet fysioterapi og ergoterapi på Klinikk Kirkenes har poliklinisk tilbud til pasienter med lymfødem. Lymfødempoliklinikken prioriterer Pasienter

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Innkalling til Generalforsamling i GramArt

Innkalling til Generalforsamling i GramArt Til GramArts medlemmer Oslo, 24. april 2012 Innkalling til Generalforsamling i GramArt Tid: Torsdag 24. mai 2012 kl. 15:00-17:00 Sted: Anker hotell, Storgata 55 (vis à vis Oslo legevakt) NB: Vi åpner for

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese?

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Legen som behandler deg, mener at du vil ha nytte av å

Detaljer

VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT

VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT INNHOLDSFORTEGNELSE KAPITTEL I - Formål...3 KAPITTEL II - Organisasjon, fellesbestemmelser......3 KAPITTEL III - Genericas styre....5 KAPITTEL IV - Årsmøte

Detaljer

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det? NORGES FIBROMYALGI FORBUND Fibromyalgi, hva er det? En orientering om fibromyalgi Utgitt av Norges Fibromyalgi Forbund Utarbeidet av Jorun Lægraid september 2004 Revidert 2008 HVA ER DET? når du får snikende,

Detaljer

Lederen har ordet. PS: ÅRSMØTE 2014 BLIR FREMSKYNNET TIL KL 17.00 PGA UTENDØRS ARRANGEMENT. God Påske ønskes alle medlemmer! Rune Øvergård Leder

Lederen har ordet. PS: ÅRSMØTE 2014 BLIR FREMSKYNNET TIL KL 17.00 PGA UTENDØRS ARRANGEMENT. God Påske ønskes alle medlemmer! Rune Øvergård Leder Lederen har ordet Ja et år har gått igjen, tiden flyr fort og det har skjedd mye på Skramstadsætra siste året også. En trist nyhet er at familien Frenningsmoen har valgt å avvikle driften av Skramstadseter

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde

Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Veksthormonmangel etter nådd slutthøyde Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med pasienter som nå er nær eller allerede

Detaljer

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag

Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Høsttur 2011 med Hordaland Foreldrelag Hadde tenkt å skrive enda en vellykket tur men nå er det blitt en selvfølge at HFH arrangerer vellykkede turer, og hva er bedre enn det. Helgen 27-29 august bar det

Detaljer

REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006

REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006 REFERAT FRA CON VITA-KORETS ÅRSMØTE 13.2.2006 Møtet ble holdt på Nannestad Kommunehus, Kommunestyresalen Det var 17 medlemmer tilstede. Linn Asak møtte som dirigent. Anne Grete Fjeldberg ønsket velkommen

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013

Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013 Årsmøteinnkalling BMW CCN Avdeling Trøndelag 2013 Lørdag 16. februar klokken 16.00 19.00 Sted: Alfred Hess`s veg 2B, Trondheim Etter møtet vil det være muligheter for å kjøpe mat og drikke. Sosiale aktiviteter

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag 14.juni 2012 kl 18:00 ble det avholdt stiftelsesmøte på Vonheim i Hostvedt. Tilstede som stiftere var: Hege P.Johansen, Unn Iren Sommerstad (Efteløt Bygdekvinnelag),

Detaljer

Ordinært sameiermøte i Marienlyst Park Boligsameie ble avholdt 25.04.2006 kl. 18.00 i Misjonskirken.

Ordinært sameiermøte i Marienlyst Park Boligsameie ble avholdt 25.04.2006 kl. 18.00 i Misjonskirken. 5470 ÅRSMøteProtokoll 5470 Ordinært sameiermøte i Marienlyst Park Boligsameie ble avholdt 25.04.2006 kl. 18.00 i Misjonskirken. Tilstede var106 seksjonseiere i henhold til innleverte navnesedler, samt

Detaljer

Sakspapirer til årsmøtet. 11. mars 2015. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening

Sakspapirer til årsmøtet. 11. mars 2015. Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Sakspapirer til årsmøtet 11. mars 2015 Tekna Teknisk-naturvitenskapelig forening Innhold 1. Styrets forslag til dagsorden... 3 2. Forretningsorden... 4 3. Styrets beretning... 5 4. Avdelingens ledelse...

Detaljer

Å være voksen med NF1

Å være voksen med NF1 Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse

Detaljer

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap

THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT. AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap THE WORLD IS BEAUTIFUL > TO LOOK AT AMD (Aldersrelatert Makula Degenerasjon) En brosjyre om aldersrelatert synstap Det er viktig at vi passer på øynene for å beskytte synet, særlig fordi synet kan bli

Detaljer

Å R S B E R E T N I N G. for

Å R S B E R E T N I N G. for Å R S B E R E T N I N G for Norsk Bobil og Caravan Club avd. Rana og omegn 2015 S A K S L I S T E 1. Åpning 2. Godkjennelse av innkalling og dagsorden 3. Valg av dirigent, møtesekr. og 2 medlemmer til

Detaljer

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter «Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter kreftsykdom ved Kjersti Widding legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Sørlandets rehabiliteringssenter Spesialisert

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I KROKHOL GOLFKLUBB 2013

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I KROKHOL GOLFKLUBB 2013 PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I KROKHOL GOLFKLUBB 2013 Årsmøte ble avholdt i Sørmarka Kurs og Konferansesenter, torsdag 5.februar 2013. 1. Godkjenning av de stemmeberettigede. Det møtte 45 medlemmer, dette ble

Detaljer

Styreinstruks. Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb

Styreinstruks. Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb Styreinstruks Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb Formål: Lette arbeidet for tillitsvalgte, samt sørge for en ensrettet utvikling av HBFK. Styrets oppgaver: Styret

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR

ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR ÅRSMØTE 17. MARS 2013 VIKINGESKIPET HAMAR Innhold og informasjon 1. Forside 2. Innhold og informasjon 3. Årsmøteprogram 4. Årsberetning 5. Regnskap med revisjonsberetning 6. Budsjettforslag 7. Innkomne

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

Alt går når du treffer den rette

Alt går når du treffer den rette Alt går når du treffer den rette Om seksualitet etter hjerneslag for NFSS 13. mars 2014 Ved fysioterapeut Sissel Efjestad Groh og psykolog Hilde Bergersen 1 Hjerneslag Blodpropp (infarkt ) eller blødning

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE. Den norske Sjørettsforening. 4. Fremleggelse av (revidert) regnskap (regnskap og revisjonsberetning er vedlagt)

INNKALLING TIL ÅRSMØTE. Den norske Sjørettsforening. 4. Fremleggelse av (revidert) regnskap (regnskap og revisjonsberetning er vedlagt) INNKALLING TIL ÅRSMØTE i Den norske Sjørettsforening mandag 4. november 2013 kl. 17.15 i Norges Rederiforbund, Rådhusgaten 25 Dagsorden, jfr. vedtektene 6: 1. Konstituering 2. Valg av et medlem til å medundertegne

Detaljer

Body Awareness Rating Questionnaire

Body Awareness Rating Questionnaire Body Awareness Rating Questionnaire Et spørreskjema om kroppsfornemmelser Kvinne Mann Alder... Høyde... Vekt... Yrke... Varighet av plager... I behandling : Ja Nei Under finner du en rekke påstander. Til

Detaljer

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4.

Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Leirsund: 15.02.2015 Det innkalles til Årsmøte i Leirsund Velforening ihht Vedtektene 4. Tid : Mandag 23. Mars 2014 Klokken 18.00 Sted: Leirsund Velhus Det blir enkel servering med kaffe og noe å bite

Detaljer

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene Fibromyalgi er FIBROMYALGI hva er det? hvorfor får man det? hvilken behandling er effektiv? en vanligste årsak til kroniske muskel og leddsmerter blant kvinner 20-50 år smerter i muskler, sener og leddbånd

Detaljer

B Grammatikkoppgaver Gjør grammatikkoppgavene som du har fått på egne ark: om uregelmessige verb, om preposisjoner og om adjektivbøyning.

B Grammatikkoppgaver Gjør grammatikkoppgavene som du har fått på egne ark: om uregelmessige verb, om preposisjoner og om adjektivbøyning. OPPGAVER MELLOM SAMLINGENE i november og desember: Mellom samlingene på høgskolen skal du jobbe med noen oppgaver. Snakk med veilederen din om oppgavene og be om hjelp hvis du har spørsmål. 1. Kommunikasjon

Detaljer

Faglig forum for formannskapssekretærer

Faglig forum for formannskapssekretærer Faglig forum for formannskapssekretærer Protokoll fra Årsmøte i Faglig forum for formannskapssekretærer på Radisson Blu Hotel Norge, Bergen 4. juni 2014 Til stede: Jfr. vedlagte deltakerliste SAK 1/2014

Detaljer

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 3 1 Navn... 3 2 Formål... 3 3 Medlemskap og kontingent... 3 4 Kontingent... 3 KAPITTEL 2 LANDSMØTE...

Detaljer

Vedtekter for Norsk Ornitologisk Forening foreningen for fuglevern Med endringer vedtatt på foreningens årsmøte 26. april 2014 på Malungen.

Vedtekter for Norsk Ornitologisk Forening foreningen for fuglevern Med endringer vedtatt på foreningens årsmøte 26. april 2014 på Malungen. Vedtekter for Norsk Ornitologisk Forening foreningen for fuglevern Med endringer vedtatt på foreningens årsmøte 26. april 2014 på Malungen. 1. Navn Foreningens navn er Norsk Ornitologisk Forening (NOF),

Detaljer

Velkommen til årsmøte i Norsk Spaniel Klubb, avd. Agder

Velkommen til årsmøte i Norsk Spaniel Klubb, avd. Agder Velkommen til årsmøte i Norsk Spaniel Klubb, avd. Agder Sted: Sørlandets dyreklinikk Tid: Torsdag 7.februar 2013 kl. 18.00 Alle er velkomne. Det blir servering av pizza. Etter årsmøtet vil det blir mulighet

Detaljer

Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014. Onsdag 19.2.2014

Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014. Onsdag 19.2.2014 Årsmøte i Ringerike Pistolklubb 2014 Onsdag 19.2.2014 Saksliste 1. GODKJENNING AV DE STEMMEBERETTIGEDE 2. GODKJENNING AV INNKALLING OG SAKSLISTE 3. KONSTITUERING - DIRIGENT - SEKRETÆR - 2 REPRESENTANTER

Detaljer

Leve med kroniske smerter

Leve med kroniske smerter Leve med kroniske smerter Smertepoliklinikken mestringskurs Akutt smerte Menneskelig nær - faglig sterk Smerte er kroppens brannalarm som varsler at noe er galt. Smerten spiller på lag med deg. En akutt

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen.

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen. Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 2 1 Navn... 2 2 Formål... 2 3 Medlemskap og kontingent... 2 4 Kontingent... 2 KAPITTEL 2 LANDSMØTE... 2 5 Generelt... 2 6 Sammensetning og delegater... 2

Detaljer

VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10

VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10 VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10 Innholdsfortegnelse Hakavik vel, vedtekter 2007-2010 1 Vedtekter for Hakavik vel 1. DEFINISJON Hakavik vel er en partipolitisk nøytral lokal sammenslutning

Detaljer

Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt. Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver

Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt. Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver Nasjonale retningslinjer for kosthold generelt og kosthold ved ADHD spesielt Guro Berge Smedshaug, seniorrådgiver Lab 1 Symposium 2016, Sandvika 9.juni 2016 Disposisjon Generelt om helsedirektoratet Anbefalinger

Detaljer