SLUTTRAPPORT Nasjonal IKT Tiltak 48 Klinisk dokumentasjon for oversikt og læring

Transkript

1 1 1 SLUTTRAPPORT Nasjonal IKT Tiltak 48 Klinisk dokumentasjon for oversikt og læring

2 Dokumentkontroll Saksbehandler Gjennomgang Godkjent av Atle Sandal Distribusjonsliste Tittel Navn Institusjon Prosjektansvarlig Nasjonal IKT Fagforum Klinisk IKT Programkontor Dagfinn Hallseth Styringsgruppe Referansegruppe Høringsinstanser SKDE Endringslogg Versjon Dato Endring Dokument opprettet, Innholdsfortegnelse laget Versjon distribuert styringsgruppen Versjon til prosjektgruppemøte Versjon til prosjektgruppemøte Versjon distribuert styringsgruppen Videre utvikling av beskrivelse av resultatmål Videre utvikling av beskrivelse av resultatmål, plan for videreføring av prosjektet og plan for formidling og forankring av resultatene Avlevert sluttrapport 2

3 Innhold: 1. SAMMENDRAG BAKGRUNN OG INTRODUKSJON ORGANISERING OG GJENNOMFØRING LEVERANSER Resultatmål Modell av informasjonsflyt Modell av kunnskapsflyt Resultatmål Resultatmål Resultatmål Situasjoner der visualiseringer kan komme til nytte Informasjonsvisualisering En beskrivelse av en visualiseringstjeneste Resultatmål Resultatmål Omfang og behov for forankring av innhold i, og eierskap til et hovedprosjekt Elementer i et hovedprosjekt Effektmål FORMIDLING FRA PROSJEKTET APPENDIKS A-C

4 1. Sammendrag Dette prosjektet er en del av Nasjonal IKTs handlingsplan for å realisere prosess-støttende Pasientjournalsystem. «Tiltak 48 Klinisk dokumentasjon for oversikt og læring» handler om strukturert dokumentasjon som beskrivelse og representasjon av kunnskapsbasert helsehjelp, om pasientjournalsystemer og helseregistre som destinasjon for slike opplysninger samt om de mange ulike anvendelser av strukturert dokumentasjon, såkalt primær og sekundær bruk av helseopplysninger. Utredningen presenterer en virksomhetsarkitektur for området, peker på nødvendig framtidig funksjonalitet i EPJ- system og helseregistre og viser hvordan visualiseringstjenester kan fasilitere sentrale steg i de prosessene som virksomhetsarkitekturen beskriver. Rapporten er å betrakte som en tilnærming, analyse og beskrivelse av nødvendige steg for å realisere visjonene i «En innbygger en journal», samt en visjon om sykehus som kunnskapsbrukende så vel som etterprøvende og kunnskaps-utviklende institusjon. Rapporten må ses i sammenheng med rapporten fra «Tiltak 50 Kunnskapsbasert pasientplanlegging» som vil følge senere i Ettersom videreføringen av forprosjektet berører så mange ulike institusjoner, interessenter, prosjektaktiviteter og eksisterende tjenester er det først nødvendig å sette av ressurser til en bred formidling av innholdet i leveransen fra forprosjektet og derved bygge støtte for den forståelsen av spesialisthelsetjenesten som er uttrykt i den beskrevne virksomhetsarkitekturen. 4

5 2. Bakgrunn og introduksjon Nasjonal IKT utarbeidet i 2008 et styringsdokument som beskriver en felles arkitektur for spesialisthelsetjenesten med fokus pa pasientbehandling. I ble arbeidet videreført gjennom Tiltak 42, videreutvikling av spesialisthelsetjenestens virksomhetsarkitektur, som tok frem beskrivelser av felles prosesser innen forskning, utdanning av helsepersonell, og opplæring av pasienter og pa rørende. Nasjonal IKTs strategi for beskriver fem mål for perioden. To av disse er relevant for denne rapporten. Nasjonal IKT skal Utforme og forvalte felles beskrivelser av kunnskapsbaserte, prosesstøttende kliniske systemer Etablere virksomhetsarkitektur som et strategisk middel i spesialisthelsetjenesten i. Fagforum arkitektur er nå i ferd med å avslutte et prosjekt som skal utrede og etablere en veldefinert og tilstrekkelig forankret praksis for virksomhetsarkitektur i Nasjonal IKT slik at det kan hentes ut større effekter av arkitekturarbeidet (tiltak 42.2). Det er deretter meningen at Nasjonal IKT skal utvikle felles referansearkitekturer med fokus pa hovedbyggeklossene i landskapet (den overordnede reguleringsplanen) som kan benyttes som underlag for beslutninger blant annet knyttet til porteføljestyring, og som kan benyttes og detaljeres videre i regionene ii. Klinisk IKT Fagforum er et av fire fagforum i Nasjonal IKT. Forumets skal bidra til bedre bruk av klinisk IKT-støtte for derved å bedre pasientsikkerheten, øke kvaliteten og effektivisere pasientbehandlingen. Aktivitetene er sentrert rundt en visjon om Prosess-støttende Pasientjournalsystemer, beskrevet i forumets rapport Prosesstøttende EPJ systemer - bakgrunn, definisjon og ma lsetninger iii. Tiltak 48 Klinisk dokumentasjon for oversikt og læring har tatt utgangspunkt i Nasjonal IKTs arkitekturstrategi. Da Klinisk IKT-fagforum behandlet arkitekturstrategien sa forumet det følgende i forhold til avgrensningen mot kvalitetsregistre: «Et hvert helseforetak er avhengig av detaljerte og pålitelige opplysninger om driften for å drive kostnadseffektivt og forsvarlig. I mer enn ti år har data fra ulike kvalitetsregistre blitt brukt til slike formål. Både helseforetakene og helsedirektoratet arbeider med planer om å opprette flere, mer samordnede helseregistre. Men alle forvaltningsledd synes samtidig å være enige om at fremtidens kvalitetsregistre skal være en integrert del av pasientjournalen. I en uttalelse om tekniske løsninger for kvalitetsregistre sa EPJ fagforum dette: «Hvis kvalitetsregisterfunksjonalitet ble en integrert del av Pasientjournalsystemene kan en se for seg at helsepersonell benytter kvalitetsregisterdata som underlag for beslutninger om behandlingen av den enkelte pasient. Å bygge slik helseregisterfunksjonalitet inn i Pasientjournalsystemene kan også bidra til en bedring av datakvaliteten. Det bør igangsettes et langsiktig standardiserings- forsknings- og utviklingsprogram for å realisere en visjon om Pasientjournalsystemer med helseregisterfunksjonalitet.» Arkitekturgruppen må finne en plass for registre som en integrert del av EPJ i arkitekturen. Dette behovet er også relatert til ønsket om å oppnå semantisk interoperabilitet. Helseregistre skal ikke bare være noe man rapporterer til, men utvikles til aktive verktøy i pasientbehandlingen. Bakgrunnen for etableringen av tiltak 48 er også beskrevet i prosjektdirektivet men kan sammenfattes på denne måten: 5

6 6 1. Som beskrevet i Nasjonal IKTs virksomhetsarkitektur henger pasientbehandling sammen med forskning, utdanning av helsepersonell og opplæring av pasienter og pårørende. Disse fire prosessene er sykehusenes hovedoppgaver iv. 2. Et sykehus er både en lærende og utøvende arena, der metodeutvikling, ferdighetsinnøvelse og pasientbehandling finner sted på en og samme tid. 3. All operasjonaliserbar (=brukbar) medisinsk kunnskap har sitt opphav i møter med pasienten 4. Det er en norm for all pasientbehandling at den i størst mulig grad skal være basert på evidens som er utviklet med vitenskapelige metoder evidens-basert praksis. 5. Pasientbehandling er å bruke kunnskap, slik det for eksempel kan være uttrykt i veiledere, retningslinjer, prosedyrer og standardiserte pasientforløp. 6. Pasientbehandlingen er representert i beskrivelsen av helsehjelpen 7. De første Pasientjournalsystemene hadde papirjournalen som mal, og var derfor designet for å lagre og presentere pasientjournalopplysninger som tekst, beregnet for lesning av helsepersonell. Opplysningene er lagret digitalt, men mangler den struktur som er nødvendig for at de også skal kunne forstås av datamaskinen. 8. Et slikt første-generasjons Pasientjournalsystem organiserer opplysningene men de mangler den struktur som er nødvendig for at de også skal kunne forstås av Pasientjournalsystemet eller et annet dataprogram. Den viktigste anvendelsen av opplysningene skjer gjennom visualisering av EPJ-tekst som skjermbilder. 9. Det er en norm for kunnskapsbasert pasientbehandling at den individuelle kliniker institusjonen han tilhører skal etterprøve om bruken av kunnskap i pasientbehandlingen realiserte de behandlingsmål som kunnskapsgrunnlaget tilsa. Dette er en form for sekundær bruk av helseopplysninger. 10. Det er en norm for kunnskapsbasert pasientbehandling at institusjonene skal samarbeide om å utvikle og implementere nye behandlingsmetoder og dele innsyn i behandlingsresultat. Dette er også en form for sekundær bruk av helseopplysninger. 11. Det er også en norm at helseinstitusjonene skal samarbeide om å utvikle ny kunnskap gjennom forskning. I slike prosesser spiller opplysninger om oppnådde behandlingsresultater en vesentlig rolle. 12. I tillegg til den enkelte pasient og kliniker har avdelings- og sykehusledere, forvaltning, forskningsmiljø, kliniske fagfellesskap og teknologileverandører interesse av de opplysninger som skapes i møtene mellom kliniker og pasient. 13. Parallelt med utvikling og implementasjon av første-generasjons Pasientjournalsystem har det oppstått mange andre systemer som også inneholder opplysninger om pasientbehandling. Typiske eksempler er kvalitetsregister og andre fag-spesifikke system hvor opplysningene både er organisert i systemet og har et standardisert, strukturert innhold. 14. Framveksten av slike parallelle system har ført til dobbeltarbeid pga dobbeltlagring. 15. Sett i perspektivet til de som drifter implementerte IT-system har de mange småsystemene skapt et integrasjonsproblem og samlet sett en kostbar og lite oversiktlig systemportefølje 16. Kvalitetsregistre og andre fagspesifikke system er per definisjon systemer for lagring og bearbeidelse av helseopplysninger fra en avgrenset del av helsetjenesten. Registrene kan være avgrenset til en bestemt sykdom (f.eks hjerteinfarkt-, kreft- eller slagregistrene), eller til en bestemt behandlingsmetode (f.eks proteseregisteret). 17. I kvalitetsregistre og andre fagspesifikke system er noe av kunnskapen om sykdommen eller prosessen uttrykt i den strukturen som opplysningene er lagret i. For eksempel uttrykker strukturen i det datasettet som skal rapporteres til hjerteinfarktregisteret kunnskap om sykdommen akutt hjerteinfarkt og om hvordan denne sykdommen bør behandles og forløpet monitoreres. Slik strukturert dokumentasjon er derfor kunnskapsbasert dokumentasjon. 18. Det ligger en betydelig prosess-støtte og dermed gevinst i å realisere Pasientjournalsystemer for kunnskapsbasert behandling og kunnskapsbasert

7 dokumentasjon, og i å beskrive et landskap av Pasientjournalsystem og ikke behandlingsrettede helseregistre hvor normene for kunnskapsbasert dokumentasjon er tilgjengelig i Pasientjournalsystemene og hvor kopier av opplysninger om helsehjelp, beskrevet i henhold til normen, automatisk kan deles med, eller overføres til andre helseregistre Den strukturerte dokumentasjonen har mange potensielle anvendelser, herunder å danne grunnlag for visualiseringer for beslutningsstøtte. Tiltak 48 er blitt konkretisert som et av flere elementer i forumets «Veikart for realisering av prosess-støttende systemer». Parallelt med realiseringen av tiltak 48 er tiltak 50, «Kunnskapsbasert pasientplanlegging» startet opp. Virksomhetsarkitekturen som er beskrevet som resultatmål 1 i dette dokumentet henger sammen med og er lagt til grunn for den virksomhetsarkitekturen som er under utvikling i tiltak 50. 7

8 3. Organisering og gjennomføring Tiltaket har vært organisert med en styringsgruppe og en prosjektgruppe. Styringsgruppe: Navn Torbjørn Nystadnes Tom Christensen Arild Faxvaag Erik M. Hansen Jan-Roger Olsen Virksomhet Helsedirektoratet, avd. standardisering NPR, Helsedirektoratet Klinisk IKT Fagforum og Helse Midt-Norge Adm. Dir. Helse Vest IKT Adm. Dir. Sørlandet Sykehus Prosjektgruppe: Navn Virksomhet Jon Tysdahl, prosjektleder fram til 1. EVRY september 2013 Atle Sandal, prosjektleder fra 1. september EVRY 2013 Andreas Hering Klinisk IKT Fagforum, Fagforum arkitektur og Helse Vest Arild Faxvaag Klinisk IKT Fagforum og Helse Midt-Norge Rune Pedersen Klinisk IKT Fagforum og Helse Nord Rannveig Woll HEMIT Lisbeth Dalhaug HEMIT Per Engstrand Fagdirektør Sørlandet Sykehus Gro Sævil Helljesen Helse Sør-Øst Jan Nygård Kreftregisteret (Bente Saltnes Nedrebø) Helse Vest Therese Wiig Jansen, interaksjonsdesigner EVRY Arbeidet er utført i samarbeid mellom prosjektledere og den oppnevnte prosjektgruppen. Det har også vært trukket på annen klinisk kompetanse fra ulike HF ved behov. De ulike RHF-enes representasjon og bidrag i prosjektgruppen har vært varierende. Spesielt har deltakelsen fra Helse Nord vært begrenset. Som en følge av at den engasjerte prosjektleder (John Tysdahl, EVRY) skiftet arbeidsgiver ble prosjektlederansvaret overført til ny prosjektleder fra samme selskap. Skiftet ble ivaretatt gjennom felles deltakelse i prosjektgruppemøte samt intern erfaringsoverføring i EVRY. Undervegs i arbeidet har det vært presentasjoner og diskusjoner med nasjonalt og regionale fagdirektør- og registermiljøer. Det har vært tre møter i styringsgruppen. Forståelsen av prosessene har vært utviklet gjennom å arbeide med to case, et fra fagområdet onkologi / kreftbehandling og et fra fagområdet ryggkirurgi. Opplysninger om disse casene ble 8

9 samlet inn gjennom dokumentanalyse, intervju og observasjoner (mer). Beskrivelsen av de to casene er en del av vedlegg x. 9

10 4. Leveranser Tiltak 48 er et grunnlags- og utredningsprosjekt (fase 1) som tar utgangspunkt i beskrevet problemdomene. Kartlegging og informasjonsinnsamling i tiltaket har fokusert på følgende aktiviteter: Erfaringer fra egen klinisk praksis Intervju med ekstern kliniker Tilgjengelige akademiske publikasjoner Nettbasert søk (Ekstern EKWeb Sørlandet sykehus HF, ) Som prioriterte interessentgrupper ble det pekt ut: Kliniker (som individ og som en del av det kliniske fagfelleskapet) Pasient Ledelse Kvalitetsregistermiljøene Basert på gjennomført kartleggingen, beskrivelse av problemdomene og interessentanalyse bestemte prosjektet seg for en modell der en bygger på flere lag som betinger hverandre i gjennomføringen av prosjektet: 10

11 Pasient Ledelse Kliniker Klinisk fagfelleskap Ulike behov for informasjon/interaksjon Resultatmål 3 Demonstrator Resultatmål 4 Visualiseringstjeneste Resultatmål 2 og 5 EPJ Funksjonelle krav Datvarehus Resultatmålene bygger på hverandre. Resultatmål 1 Prosess-, informasjons- og kunnskapsflytbeskrivelse Figur 1 Prosjekttilnærming Utgangspunkt i tilnærmingen danner prosess-, informasjons- og kunnskapsflytbeskrivelsen med tilhørende casebeskrivelser (resultatmål 1). Basert på disse er det utformet overordnete generelle funksjonelle krav til både Pasientjournalsystem og «EPJ-datavarehus» (resultatmål 2 og 5). De beskrevne visualiseringstjenestene i Pasientjournalsystem støtter seg på de formulerte funksjonskravene til både Pasientjournalsystem og «EPJ-datavarehus» og prosess-, informasjons- og kunnskapsflytbeskrivelsen med tilhørende casebeskrivelser (resultatmål 4). Demonstrator er noen konkrete visualiseringsforslag som skal bidra til økt forståelse for problemområdet og skal kunne brukes i diskusjoner om framtidige løsninger/prototyper (resultatmål 3). 11

12 Ulike perspektiv som dekker ulike behov avhengig av hvilken interessentgruppe man representerer. Samtidig gir modellen rom for å lage generiske byggeklosser og komponenter som bygger på de samme forutsetningene men kan brukes til ulike formål, igjen avhengig av perspektiv og behov. Tiltak 42 identifiserte og beskrev tjenester innenfor de fire hovedvirksomhetsområdene til spesialisthelsetjenesten, pasientbehandling, forskning, utdanning av helsepersonell og opplæring av pasienter og pårørende (figur 3). Tiltak 42 beskrev også prosessene i hovedområdene, med unntak av pasientbehandling. Figur 2 Spesialisthelsetjenestens tjenestekatalog (Hentet fra ) 12

13 Spesialisthelsetjenestens tjenestekatalog Utdanning Opplæring av pasienter og pårørende Forskning Pasientbehandling Figur 3 Hovedområdene i tjenestekatalogen Området formalisert kunnskapsbruk (bruk av retningslinjer og skjema) Klinikeren som individ og del av et større fagfelleskap utfører sitt daglige virke basert på: Kompetanse (egen og fagfelleskap) Administrative tiltak (ledelse) Kliniske standarder (retningslinjer, skjema) Prosjektet har identifisert og beskrevet en generell delprosess for endring/oppdatering av retningslinjer og skjema, men har unnlatt å gå i detalj siden dette er noe Nasjonal IKT tiltak 50 Kunnskapsbasert pasientplanlegging har som formål. For å ivareta sammenhengen mellom de to tiltakene og sikre gjenbruk og kompetanseoverføring i begge retninger er det etablert et ikke-formalisert, iterativt samarbeid på arkitektur- og prosjektledelsesnivå mellom de to prosjektene (se figur 2). Nasjonal IKT Tiltak 48 Leveranse Innspill, modeller, case Beskrivelser, modeller, innspill Nasjonal IKT HF Arkitekturbibliotek Gjenbruk og videreutvikling Nasjonal IKT Tiltak 50 Leveranse Figur 4 Samspill tiltak 48 og 50 13

14 Prosessbeskrivelsene og casene utarbeidet i tiltak 48 blir anvendt i tiltak 50, er synkroniserte og baserer seg på samme grunnlagsmodellen og arkitekturstandard. Tiltak 48 forutsetter at dokumentasjon laget i tiltak 48 og 50 blir oversendt Nasjonal arkitekturbiblioteket og anvendt som grunnlag for framtidige arbeider både når det gjelder tiltak 48 og Resultatmål 1 I prosjektdirektivet beskrives resultatmål 1 slik: Spesifisere en modell for prosess- informasjons- og kunnskapsflyt når klinikere, som individer eller medlemmer av et team, yter helsehjelp til pasienter, dokumenterer helsehjelpytelsen og senere etterprøver om kunnskapsbruken førte til det ønskede behandlingsresultat. Den overordnede prosessmodellen, utformet i standard BPMN v notasjon er gjengitt i figur 5. Den beskriver fire «pools» som representerer hovedprosessene: a) Faglig kunnskapsutvikling, b) Pasientbehandling, c) Forvaltning av opplysninger om behandling (helsedata) og d) Virksomhets- og fagstyring. Med unntak av Pasientbehandling er hver hovedprosess angitt med en rolle/aktør. «Pasientbehandling» som er delt i to svømmebaner med en aktør i hver (kliniker og pasient). Hver av aktørene har roller i sine delprosesser (bokser med + i). Diagrammet viser ikke rekkefølge (sekvens) mellom delprosessene, verken innenfor en prosess eller mellom prosessene. Aktører og roller er nærmere beskrevet i avsnitt Faglig kunnskapsutvikling er beskrevet som en gruppe delprosesser som utføres i det som vi har benevnt kliniske fagfellesskap. Med klinisk fagfellesskap mener vi en gruppe klinikere som har det til felles at de arbeider med samme type helseproblem, har et felles teknologi- og metoderepertoar, samt benytter seg av, og videreutvikler en felles kunnskapsbase. Nasjonale kliniske fagfellesskap har som regel internasjonale søsternettverk. De viktigste samarbeidsredskapene til disse er store internasjonale fagmøter, kurs samt utgivelse og distribusjon av vitenskapelige tidsskrifter. Eksempler på nasjonale kliniske fagfellesskap er Norsk Brystcanser Gruppe, Norsk kardiologisk selskap og Norsk forening for ultralyddiagnostikk. Eksempler på internasjonale paraplyorganisasjoner er European Society of Cardiology, European Leauge Against Rheumatism (EULAR) og European Federation of Societies for Ultrasound in Medicine and Biology. Hovedprosessen «Faglig kunnskapsutvikling» består av delprosessene Evaluering av helsedata, Kompetanseutvikling og utdanning, Formalisert kunnskapsutvikling (forskning) og Revisjon av retningslinjer og kunnskapsgrunnlag. 14

15 Figur 5 Overordnet prosessbeskrivelse Delprosessen Evaluering av helsedata omfatter alle situasjonene der en kliniker eller spesialavdeling har hentet ut data fra egen praksis og analysert dataene med et faglig perspektiv, for eksempel med henblikk på få fram opplysninger om oppnådd behandlingsresultat for en bestemt gruppe pasienter (f.eks pasienter med spinal stenose som man valgte å tilby konservativ (ikke-operativ) behandling). I et klinisk fagfellesskap deles gjerne slike data. Det gjensidige innsynet i hverandres behandlingsresultater kan danne utgangspunkt for identifikasjon av områder der praksis bør endres og/eller forbedres. Kompetanseutvikling og utdanning omfatter utarbeidelse av kompetansekrav, planer for hvordan vordende medlemmer av fagfellesskapet skal få den nødvendige innsikt i kunnskapsbasen, og hvordan de skal få sett det nødvendige antall pasienter og tilegnet seg gode nok praktiske ferdigheter for å kunne regnes som fullverdige medlemmer av fagfellesskapet. Kompetanseutvikling og utdanning kan skje gjennom kursing og ordinær undervisning men den viktigste læringen finner som regel sted i mester-svenn situasjoner der den minst erfarne lærer av å se på hva den mer erfarne gjør og høre hva hun tenker. Formalisert kunnskapsutvikling (forskning) er organisering og gjennomføring av forskningsprosjekter. Som regel er dette klinisk kontrollerte forsøk. Denne delprosessen er beskrevet i detalj i arkitekturbeskrivelsene fra Tiltak 42 «Videreutvikling av spesialisthelsetjenestens virksomhetsarkitektur». Kliniske fagfellesskap har ikke nødvendigvis ansvar for organisering og gjennomføring av alle klinisk kontrollerte forsøk, men studiesteder og studiemedarbeidere rekrutteres ofte på møter i fagfellesskapene. De spørsmål som et klinisk kontrollerte forsøk prøver å besvare har som regel utgangspunkt i et problem som et klinisk fagfellesskap har identifisert som viktig. Formalisert kunnskapsutvikling resulterer i publikasjon av vitenskapelige rapporter, dokumenter som igjen kan danne grunnlag for revisjon av 15

16 veiledere og retningslinjer som gjelder for faget. Mange fagfellesskap har for lav forskningsaktivitet. Revisjon av retningslinjer og kunnskapsgrunnlag er den prosessen som tar utgangspunkt i gyldige, gode og viktige forskningsresultater og som har som siktemål å forklare og beskrive hvilke konsekvenser de nye forskningsresultatene får for klinisk praksis. Denne prosessen kan resultere i nye veiledere, anbefalinger og retningslinjer som så søkes implementert i praksis ute i de enkelte institusjonene. Forvaltning og myndigheter kan også ha roller i denne delprosessen. Den skal beskrives nærmere i tiltak 50. Pasientbehandling Helsehjelp ytes i møter mellom kliniker og pasient. I den overordnede prosessmodellen er Helsehjelpaktiviteter delt inn i delprosessene Utredning, Behandling og Oppfølging.. Delprosessene tilbyr eller benytter seg av en eller flere tjenester. I beskrivelsen av tjenesteorientert arkitektur i spesialist-helsetjenesten finner vi disse igjen under «kliniske tjenester» og som «Diagnostikk» (utredning) og «Behandling» vi. I vår overordnede prosessbeskrivelse omfatter Utredning alle aktiviteter som starter med pasientens problem og som har som siktemål å oppdage og karakterisere det eventuelle sykdomstilfellet som utspiller seg i pasienten. En utredning kan beskrives som innsamling og analyse av symptomer, funn og andre opplysninger fra pasienten for om mulig å finne forklaringen på problemene som pasienten erfarer, en sammenholding av disse opplysningene med kunnskap om de sykdommer som kan tenkes å forklare plagene til pasienten. En utredningsprosess krever tilgang på og bruk av bl.a. laboratorie- og billeddannende tjenester. Diagnosen er navnet utrederen setter på den sykdommen han mener utredningen har vist at pasienten er et tilfelle av, som regel uttrykt i grad av sannsynlighet. Et annet navn på denne delprosessen er «Diagnostikk». Utredninger representeres (rapporteres, dokumenteres) i et IT-system (i et pasientjournalsystem, og evt også et helseregister). Delprosessen Behandling omfatter alle aktiviteter (også benevnt tiltak) som en kliniker iverksetter og som har som siktemål å endre forløpet av en sykdom i prognostisk gunstig retning og/eller med siktemål å lindre de plagene som sykdommen fremkaller. Eksempler er legemiddelbehandling, kirurgi, strålebehandling osv. All behandling tar utgangspunkt i (en eller flere av) pasientens diagnose(r), hviler på et kunnskapsgrunnlag (f.eks en retningslinje eller veileder) og krever tilgang på egnet kompetanse og teknologi. En behandling kan ha en målsetning et intendert behandlingsresultat - som er uttrykt eksplisitt og som kan være etterprøvbart. Norsk lovgivning krever at pasienten skal være med på å bestemme hva slags behandling han skal utsettes for (såkalt samvalg (shared decision-making)). Både utredning og behandling kan organiseres i standardiserte pasientforløp. Delprosessen Oppfølging omfatter aktiviteter som har som siktemål å etterprøve hvorvidt den behandlingen som ble gitt til pasienten faktisk realiserte det ønskede resultatet. Dette krever innsamling av data om pasienten og en sammenstilling av disse dataene opp mot hva man ønsket at behandlingen skulle realisere. Data om faktisk behandlingsresultat er også data om utkomme (outcome) som kan brukes til kvalitetssikringsformål. I modellen er prosessene hvor dette skjer lagt til hovedprosessen «Forvaltning av opplysninger om behandling». I delprosessene Forebygging, Sykdomsmestring og Rehabilitering er også pasient og pårørende trukket inn som aktører. Forebygging handler om alt hva pasienten selv kan gjøre for å forhindre at sykdom oppstår (f.eks tiltak innen områdene kosthold, egenaktivitet og vektreduksjon). Sykdomsmestring handler om hva pasienten selv kan gjøre når det har oppstått en sykdom. Sykdomsmestring handler blant annet om å forholde seg rasjonelt til den utredning og terapi man blir utsatt for i rollen som pasient og de tilpasninger og endringer som 16

17 må gjøres for å fungere i de andre rollene man har i livet (familiemedlem, yrkesutøver osv). Rehabilitering handler om hva en pasient må gjøre når han er alvorlig svekket av en sykdom. Tiltakene er rettet mot å oppnå best mulig funksjonsevne både på det fysiske og det sosiale planet. Forvaltning av opplysninger om behandling Denne hovedprosessen er ment å omfatte all lovpålagt og annen organisert deling (innrapportering, innsamling) av opplysninger om helsehjelp fra den enkelte institusjon til institusjoner og systemer som har som oppgave å samle inn, kontrollere og analysere data fra flere institusjoner. Eksempler på opplysninger om helsehjelp er Kreftmeldingen og NPR meldingen. Eksempler på institusjoner og systemer som har slike oppgaver er Norsk pasientregister, (organisert som en del av Helsedirektoratet), Kreftregisteret (Organisert under OUS) og Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (drives av Universitetssykehuset i Nord- Norge). Delprosessen Innrapportering handler om hvordan opplysninger om helsehjelp, registrert som del av hovedprosessen pasientbehandling og lagret i pasientjournalen, deles med, eller rapporteres inn til et helse- eller kvalitetsregister. Innrapportering handler også om å påføre opplysningene den struktur som er nødvendig for videre behandling i mottagende register/system. For at opplysningene skal bli strukturert i gjenbrukbar form måten finner det sted en distribusjon av malen for denne strukturen fra registermiljøet og til den enkelte institusjon og dennes Pasientjournalsystem implementasjon. Hvordan denne distribusjonen kan finne sted ved bruk av arketyper som standard og teknologi for strukturert beskrivelse av klinisk informasjon og et arketypebibliotek (repositorium) for arketyper nærmere beskrevet i delkapittel Innrapportering kan skje på initiativ fra mottagende register, fra den klinikeren som utførte og dokumenterte helsehjelphendelsen eller organiseres som en abonnementsordning, der mottagende register automatisk blir gjort oppmerksom pa helsehjelphendelser som kan være av relevans for registeret. Slike mekanismer, aktive i grenseflaten mellom et pasientjournalsystem og et helse- eller kvalitetsregister, er forsøkt beskrevet i delkapittel 4.2. Funksjonelle krav til Pasientjournalsystem. Delprosessen Bearbeiding av registrert informasjon omfatter prosesser knyttet til kvalitetskontroll av data; hvor de følgende aspekter av kvalitet skal adresseres: validitet, reliabilitet, kompletthet og aktualitet (se Larsen 2009 vii ). Det er to forskjellige bearbeidinger: behandling av data, og statistiske analyser. Handlinger utført på data kan være Innhenting av manglende data, f eks en manglende melding på kirurgisk behandling 17 Sjekk av inkonsistensene data, f eks to enrichment av data, interne registerkoder for kvalitetsska ring av sikkerhet av diagnose, eller regelverk for registrering av flere sykdomstilfeller (dvs antall hendelser, f eks antall primære tumoures, eller antall brudd i en ulykke) De statistiske analysene er vil ikke dreie seg om resultater, men f eks beregninger av kompletthet med f eks catch-recatch metodikk (Larsen 2009). I dag må de fleste registermiljø investere betydelig ressurser for manuelt å sikre at dataene har god nok kvalitet. De fleste mottagende registermiljø har ikke implementert fullverdige metoder for å sikre seg at datagrunnlaget er godt nok. Etter at datasettene har bearbeidet er de klare for utrapportering slik at de kan bli statistiske analysert på kliniske relevante og interessante problemstillinger. Delprosessen Anonymisert utrapportering omfatter å dele de statistiske analysene med de relevante interessentene. Med anonymisert mener vi at opplysningene ikke skal kunne knyttes

18 til enkeltpasienter. I den overordnede prosessmodellen har vi skissert at slike rapporter blir benyttet i kliniske fagfellesskap, i pasientbehandling og i virksomhets- og fagstyring. Et eksempler på en slik rapport er rapporten om 30-dagers overlevelse etter innleggelse i norske sykehus viii. Delprosessen Revisjon av retningslinjer og kunnskapsgrunnlag handler om å beskrive de praktiske konsekvensene av de avdekkede resultatene og å distribuere disse som retningslinjer og veiledere. Det er en glidende overgang mellom Revisjon av retningslinjer og kunnskapsgrunnlag her og aktiviteten med samme navn i Kliniske fagfellesskap. Hovedbildet er at forvaltningen av opplysninger om store og viktige sykdomsgrupper og sykdomsgrupper av stor relevans for folkehelsa er mer formalisert og derfor plassert i informasjonsforvaltningsinstitusjoner a.la. Kreftregisteret, mens de kliniske fagfellesskapene har en mer sentral plass i forvaltningen av retningslinjer for håndtering av andre sykdomsgrupper. Virksomhets- og fagstyring Hovedprosessen Virksomhets- og fagstyring handler om å bruke data om helsehjelpen gitt i hovedprosessen Pasientbehandling til å drive helsefaglig og administrativ ledelse innad i den enkelte institusjon. Den inneholder delprosessene Intern virksomhetsevaluering, Intern fagevaluering og Virksomhetsplanlegging. Delprosessene Intern virksomhetsevaluering og Intern fagevaluering handler om søk i, uttrekk, analyse og sammenstilling av data som har oppstått i hovedprosessen Pasientbehandling og om bruk av analysene til å vurdere, lede og drive virksomheten og utøvelsen av de enkelte fagene. Datagrunnlaget omfatter opplysninger om helsehjelpen som er gitt enten disse er lagret i pasientjournalsystemet eller andre behandlingsrettede eller administrative registre. Datagrunnlaget omfatter også opplysninger fra ikkebehandlingsrettede helseregistre, utviklet i hovedprosessen Forvaltning av opplysninger om pasientbehandling. Delprosessen Intern virksomhetsevaluering omfatter også analyse av data fra institusjonens implementasjon av de standardiserte pasientforløpene den har utviklet. Dette benevnes ofte Statistisk prosesskontroll. Delprosessen Virksomhetsplanlegging omfatter planlegging, leveranse og videreutvikling av helsehjelp slik helsehjelp skal leveres i henhold til kunnskapsgrunnlagene i de enkelte fag, men også om realisering av helsehjelp som et tverrfaglig samarbeid mellom fagpersonell fra ulike disipliner. Virksomhetsplanlegging omfatter også utvikling og operasjonalisering av standardiserte pasientforløp, planlegging av datafangst samt beregning og dimensjonering av utstyrs-, rom og personalressurser. Tildeling av ressurser til utdanning, opplæring og veiledning, deltagelse i kliniske fagfellesskap og forskningsprosjekter er også en form for virksomhetsplanlegging Aktører og roller Den overordnede prosessmodellen kan leses både i et lokalt perspektiv og i et nasjonalt eller internasjonalt perspektiv. Tabellen beskriver aktørenes roller sett i lys av begge perspektivene. Rolle/aktør Nivå 1 Lokalt (intra) Kliniker Medlem av lokalt klinisk fagfellesskap: Rekrutterer inn og lærer opp nye medarbeidere. Benytter kunnskap i pasientbehandling. Prøver ut ny kunnskap Nivå 2 Nasjonalt/internasjonalt (inter) Medlem av nasjonalt/internasjonalt fagfellesskap: Utvikler og forvalter et felles kunnskap-, teknologi- og metoderepertoar Beskriver datasett 18

19 Pasient / pårørende Velger helsetjenestetilbyder Mottar tilbudt helsehjelp Mottar opplæring Deltar i pasient- /pårørendegrupper Utarbeider rutiner for dataregistrering Kontrollere datakvalitet Utarbeider rapporter Virksomhetsleder: Evaluere resultater mot virksomhetsmål Iverksette tiltak Fagleder: Evaluere faglige resultat fra egen virksomhet mot nasjonale og internasjonale resultater Kompetanseutvikling Informasjonsforvalter Virksomhetsleder / fagleder Rekruttere egne pasienter til nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter Organiserer og gjennomfører forskningsprosjekter for å videreutvikle en felles kunnskapsbase. Deltar i pasient interesseorganisasjon Deltar i pasientnettverk Legger til rette for innsamling av datasett Kontrollere kvalitet i mottatte helsedata Nasjonale helsemyndigheter Evaluerer helsedata på nasjonalt nivå i lys av internasjonale helsedata Modell av informasjonsflyt Figuren under illustrerer også hvordan informasjon flyter mellom prosessene, representert med nummererte piler. Informasjon om behandling (helsedata) (1) registreres av kliniker, samles og arkiveres lokalt eller evt. også i kvalitetsregistre. Denne informasjonen (2) benyttes av det kliniske fagfellesskapet til evaluering, kompetanseutvikling, forskning og revisjon av retningslinjer og kunnskapsgrunnlag (4). Samtidig benyttes også helsedataene (3) til virksomhets- og fagevaluering, samt av pasienter og pårørende. Tallene fra 1 til 4 representerer læringssløyfa. 19

20 Figur Overordnet prosessmodell. I forhold til informasjonsmodellen er det internasjonale arbeidet rundt utvikling av CONTSYSstandarden relevant. CONTSYS er et begrepssystem som kan danne grunnlag for utvikling av informasjonsmodeller. Begrepssystemet i CONTSYS er langt mer detaljert enn den skissen som er utviklet i tiltak 48. Prosjektgruppen antar at modellen i CONTSYS vil kunne danne grunnlag ved behov for en ytterligere detaljering. CONTSYS sier imidlertid lite om sekundær bruk av helseopplysninger, og om bruk av de samme opplysningene til ledelses- og kunnskapsutviklings-formål. CONTSYS sier heller ikke noe om bruk av helseopplysninger til vurdering av helsehjelp som er gitt til grupper (kohorter) av pasienter, prosesser vi anser som sentrale i enhver organisasjon som yter spesialiserte helsetjenester. CONTSYS omhandler begrep knyttet til aktører i prosessene, men tegner ikke et interessent-kart og er derfor ikke eksplisitt på hvilket(e) interessent-perspektiv(er) som har vært toneangivende i utformingen Modell av kunnskapsflyt Modellen av kunnskapsflyt som her skal beskrives vil nødvendigvis ha betydelig overlapp med tilsvarende modell(er) som planlegges utviklet i tiltak 50 Kunnskapsbasert pasientbehandling. Tiltak 50 handler om utvikling, publikasjon, distribusjon og klinisk bruk av veiledere, retningslinjer og prosedyrer. Tiltak 48 har modellert klinisk praksis som situasjoner der kunnskap blir tatt i bruk, og dokumentasjon av klinisk praksis som å produsere og lagre data som kan gjenbrukes til en rekke formål, inkludert å etterprøve om klinikerens valg og bruk av kunnskap i behandlingen av en pasient faktisk realiserte det behandlingsresultatet som kunnskapsgrunnlaget tilsa i utgangspunktet. Hvordan og hvor helsedata kan gjenbrukes er skissert og beskrevet i den overordnede prosessmodellen. 20

21 Tiltak 50 handler også om teknologier og standarder for kunnskapsrepresentasjon, og om hvordan helsefaglig kunnskap som er representert i en slik teknologi kan brukes til automatisk resonnering, automatisering og dermed prosess-støtte. I møtet mellom en kliniker og den enkelte pasient kan klinisk praksis beskrives som kunnskapsbruk. Diagnostikk er når et gitt sykdomstilfelle blir karakterisert ved bruk av kunnskap om sykdommen og gitt et navn en diagnose. Diagnosen er da å betrakte som en referanse til det kunnskapsgrunnlag klinikeren anser som mest dekkende for situasjonen til pasienten. Behandling er å kombinere opplysninger om pasienten som sykdomstilfelle med kunnskap om hvordan sykdommen kan behandles for a) sammen med pasienten å ta en beslutning om hvilke deler av kunnskapsgrunnlaget som skal legges til grunn for behandlingen og b) eksponere pasienten for den valgte behandlingen og dermed gjøre pasienten til et tilfelle der en gitt kunnskap om en gitt behandling ble tatt i bruk. Dette prosjektets interessentanalyse viser at en rekke interessenter har betydelig interesse av den dokumentasjonen som kommer ut av kunnskapsbasert helsehjelp. Disse interessene kommer til uttrykk i ønsket om strukturert dokumentasjon. I konteksten av dette prosjektet skal strukturert dokumentasjon være å betrakte som kunnskapsbasert dokumentasjon. Kunnskapsbasert praksis har sitt utspring i kunnskap som framskaffet ved bruk av vitenskapelig metodikk. Dette prosjektet legger til grunn at slik vitenskapelig praksis ofte organiseres og finner sted innenfor rammene av det vi har beskrevet som lokale, nasjonale og internasjonale kliniske fagfellesskap. I den overordnede prosessmodellen beskrives aktivitetene i slike kliniske fagfellesskap, og det demonstreres hvordan data fra kliniske praksis inngår i disse prosessene, ofte via helse- eller kvalitetsregistre. Det er et faktum at kunnskapen som utvikles i kliniske fagfellesskap ikke bare kommer til uttrykk i vitenskapelige publikasjoner, veiledere osv. men også i form av føringer for hvordan kunnskapsbasert helsehjelp bør dokumenteres. I kliniske fagfellesskap er slike føringer å betrakte som tiltak som både fasiliterer implementasjon av ny kunnskap, og fasiliterer og forenkler en ytterligere videreutvikling av kunnskapsbasen. Den internasjonale organisasjonen OpenEHR ix har utviklet et forslag til en standard og et sett av verktøy som gjør det mulig å formalisere modeller for hvordan opplysninger om helsehjelp kan dokumenteres, lagres og utveksles på en strukturert måte. OpenEHR betraktes som en standard for beskrivelse av kliniske modeller i form av arketyper og templater og bygger på en egen referansemodell. HL-7 og CIMI har, eller er i ferd med å utvikle lignende løsninger. Flere Pasientjournalsystem leverandører har tilpasset sine Pasientjournalsystem slik at de kan importere OpenEHR arketyper og templater og derved legge til rette for kunnskapsbasert dokumentasjon. Etter initiativ fra Helse-Vest, de øvrige helseregionene og Nasjonal IKT har Helse Vest v/helse Bergen opprettet et nasjonalt forvaltningsmiljø for arketyper. Dette nye fagmiljøet, som er under etablering, har opprettet et nettsted (adressen er foreløpig ) som er ment å fungere som et arketypebibliotek for ferdig utviklede arketyper og som en samhandlingsarena for utvikling av nye arketyper. Figuren under viser hvordan arketypeforvaltningsmiljøet er organisert. 21

22 Som en del av sin egen etablering har de utviklet følgende modeller for hvordan arbeidet med utvikling og publisering av arketyper skal foregå: Forvaltningsmodellen baserer seg på innmeldte forslag med utspring i lokalt opplevde behov (kliniker, klinisk fagfelleskap, kvalitetsregistermiljø). Utvikling av arketyper skal skje gjennom samarbeid på tvers av regionene og med nasjonal godkjenning. Regionale ressursgrupper skal assistere lokale utviklingsinitiativ og rekruttere helsepersonell til gjennomgang av arketypeutkast. Nasjonalt redaksjonsutvalg har som oppgave å starte gjennomgangsrunder og i etterkant gå gjennom og vurdere gjennomgangsprosessene med tanke på deltagelse, involverte fagmiljøer, grad av konsensus, etc. Dersom prosessen vurderes som god nok, vil redaksjonsutvalget godkjenne arketyper for bruk i produksjonssystemer. Nasjonalt designutvalg har et mer teknisk fokus, og skal assistere under utvikling av arketyper for å sikre at arketypene lar seg bruke på ønsket vis i faktiske systemer (f.eks. EPJ, kliniske fagsystemer, kvalitetsregister). Forvaltningsmodellen baserer seg på et godt kombinert bibliotek og samhandlingsverktøy, Clinical Knowledge Manager. Dette verktøyet er åpent tilgjengelig på internett slik at alle interesserte har mulighet til å hente arketyper, få innsikt eller delta i prosessene. Deltakere i utviklingsprosessen har egen tilgang til verktøyet og arketypebiblioteket. 22

23 Prosjektgruppen anser arketypeforvaltningsmiljøets modell som dekkende og egnet til å støtte prosesser rundt utvikling og distribusjon av maler for kunnskapsbasert dokumentasjon i Norge 4.2 Resultatmål 2. I prosjektdirektivet er resultatmål 2 beskrevet som: Utarbeide et sett med funksjonelle krav til Pasientjournalsystem som er avledet av modellen fra resultatma l 1. Prosjektgruppen har ikke hatt som mandat å gå igjennom den norske EPJ-standarden med tanke på å identifisere krav som allerede er utviklet og som er relevante for de prosessene som prosjektet har identifisert i resultatmål 1. De funksjonelle krav som beskrives i dette delkapitlet har både sin styrke og sin svakhet i at de er avledet fra den prosessmodell (figur ) som er utviklet i prosjektet. I det følgende beskrives utkast til funksjonelle krav knyttet til tre prosessområder: 1) Krav knyttet til distribusjon av kunnskap uttrykt i arketyper og templater i et arketypebibliotek; 2) Krav knyttet til utveksjon av informasjon og bruk av tjenester i grenseflaten mellom behandlingsrettet helseregister (pasientjournalsystem) og andre helseregister; og 3) Krav knyttet til realisering av informasjonsvisualiseringer for å hjelpe klinikere til å få oversikt over sykdomshistorien til den enkelte pasient og til å ta bedre kliniske beslutninger. Kravene er å betrakte som utgangspunkt for videre bearbeiding i et eventuelt oppfølgingsprosjekt. 1. Utkast til krav knyttet til interaksjon med et arketype-bibliotek og bruk av arketyper til å dokumentere helsehjelp: Nr. Kravbeskrivelse Type 1.1 Et pasientjournalsystem skal kunne importere arketype-maler som er publisert og derved gjort tilgjengelig i et arketypebibliotek 1.2 Når en ny versjon av en arketype-mal er publisert i arketypebiblioteket skal pasientjournalsystemet kunne importere den nye versjonen og la denne erstatte den gamle. 1.3 En avdelingsleder skal kunne konfigurere Pasientjournalsystemet gjennom å velge hvilke arketype-maler som skal foretrekkes når klinikere dokumenterer i pasientjournalsystemet. 1.4 En klinikerbruker skal kunne søke etter egnede arketypemaler i en søkemeny og velge den han ønsker å instansiere i et journalnotat. 1.5 En klinikerbruker skal kunne instansiere en bestemt arketypemal i et journalnotat og deretter bruke den instansierte arketypemalen til å dokumentere gitt helsehjelp 2. Utkast til krav knyttet til utveksjon av informasjon og bruk av tjenester i grenseflaten mellom Pasientjournalsystem og andre (ikke behandlingsrettede) helseregistre. 23 Nr. Kravbeskrivelse Type 2.1 Et pasientjournalsystem skal kunne representere opplysninger om helsehjelpen til en pasient ved bruk av en arketypemal som instansieres i pasientens journal og deretter fylles med opplysninger om pasientens helsehjelp. 2.2 Et pasientjournalsystem skal kunne rapportere opplysninger om en bestemt helsehjelpehendelse til et ikke-behandlingsrettet

24 helseregister og lagre opplysningen om rapporteringen som en egen hendelse i hendelsesloggen. 2.3 Et pasientjournalsystem skal kunne kunngjøre at en helsehjelphendelse er blitt beskrevet ved bruk av en bestemt arketypemal. 2.4 Et pasientjournalsystem skal kunne representere samtykker til utlevering av opplysninger om helsehjelp som pasienten har gitt ved bruk av en arketypemal, og betinge rapportering av helsehjelpopplysninger til ikke-behandlingsrettede helseregistre på samtykke. Samtykke kan/skal også rapporteres til det ikke-behandlingsrettet helseregister 2.5 Et ikke-behandlingsrettet helseregister skal kunne be om å få utlevert opplysninger om relevante helsehjelphendelser som er registrert i et pasientjournalsystem 2.6 Et pasientjournalsystem skal kunne be om å få utlevert avidentifiserte opplysninger og eller statistikk fra helseregistre. 3. Krav knyttet til realisering av informasjonsvisualiseringer for å hjelpe beslutningstakere til å få oversikt over pasientforløpet til den enkelte pasient og pasientforløpene til sammenlignbare pasienter, for å ta bedre beslutninger. Under resultatmål 4 beskrives i alt ni (beslutnings)situasjoner der informasjons-visualiseringer kan komme til nytte. Kravene er relatert til sanntidspresentasjon av - Opplysninger fra pasientjournalen til en pasient - Opplysninger fra pasientjournalene til sett av sammenlignbare pasienter (f.eks pasienter som skulle ha fått den samme utredningen eller behandlingen) og - Avidentifiserte opplysninger (datasett) fra helseregistre. - Kunnskap (om normalverdier, kroppsmodeller (anatomi, fysiologi), modeller av sykdomsprosesser (prognoser) og behandlingsforløp) Realisering av slike informasjonsvisualiseringstjenester forutsetter integrasjon og interaksjon mellom pasientjournalsystem og helseregistre som beskrevet under punktene Nr. Kravbeskrivelse Type 3.1 Et pasientjournalsystem skal kunne visualisere (presentere) journalopplysninger på et grafisk format. 3.2 Et pasientjournalsystem skal kunne kombinere og visualisere data fra én pasients journal med avidentifiserte data fra journalene til sammenlignbare pasienter som er lagret i det samme pasientjournalsystemet 3.3 Et pasientjournalsystem skal også kunne kombinere og visualisere data fra én pasients journal med avidentifiserte datasett som pasientjournalsystemet har mottatt fra ikke-behandlingsrettede helseregistre. 3.4 Et pasientjournalsystem skal kunne visualisere modeller av anatomi, fysiologiske prosesser, sykdomsprosesser og sykdomsintervensjoner. Slike modeller skal kunne importeres fra et eksternt kunnskapsbibliotek. Utsagnene i de tre tabellene over er å betrakte som utkast til funksjonelle krav som kan danne utgangspunkt for diskusjon og videre bearbeidelse i et eventuelt hovedprosjekt. 24

25 4.3 Resultatmål 3. I prosjektdirektivet er resultatmål 3 beskrevet som: Utvikle en demonstrator som illustrerer hvordan de funksjonelle kravene fra resultatma l 2 kan implementeres i brukergrensesnittet til et Pasientjournalsystem. Formative evalueringer med klinikergrupper skal brukes under utviklingen av demonstratoren. Det har tillagt prosjektet å illustrere hvordan funksjonelle krav fra resultatmål 2 kan implementeres i brukergrensesnitt til et Pasientjournalsystem. Samtidig har tiltaket tilkjennegitt begrensninger gjennom at det er å anse som et forprosjekt ettersom tiltaket også skal realisere resultatmål 6; Direktiv for et videreføringsprosjekt. Med dette bakteppet har vi ved hjelp av interaksjonsdesigner, valgt å utforme skisser og visualiseringer som tar opp i seg behov og krav og fremviser ulike måter å presentere informasjon for pasienter, klinikere og ledere. Den grunnleggende tenkingen er vist i figuren nedenfor. Som det fremgår av illustrasjonen tar vi utgangspunkt i de pasientnære kliniske prosessene og den dokumentasjon som finner sted i ulike produksjonssystemer som EPJ og andre fagsystemer. Relevant informasjon sendes i dag til respektive registermiljø, ofte på papir. Tiltakets ambisjon er at registermiljøene automatisk skal få overført den samme informasjonen 25

26 fra produksjonssystemer som bygger på strukturerte data og arketyper fra det nasjonale biblioteket. Registrene populeres fortløpende med kliniske erfaringsdata. Disse vil på sin side danne grunnlag for presentasjon i ulike situasjoner, for ulike målgrupper og til ulik bruk som angitt i illustrasjonen og eksemplifisert nedenfor. Figur 4A (under) gir et eksempel på hvordan data om ventetid kan kombineres med data om behandlingskvalitet i en visualisering som kan støtte opp en under beslutning om valg av tjenestetilbyder. Figur 4A: Visualisering av ventetid og kvalitet. Figur 4B (under) gir et eksempel på bruk av pasienttilfredshetsdata i et brukergrensesnitt. visuelt 26

27 Figur 4B: Visualisering av registrert pasienttilfredshet. Figur 4C eksemplifiserer hvordan pasienter kan beskrive og kvantifisere smerte i et grafisk brukergrensesnitt. Figur 4B: Registrering av smerteintensitet. 4.4 Resultatmål 4. I prosjektdirektivet er resultatmål 4 beskrevet som: 27

28 Beskrive og skissere en visualiseringstjeneste i EPJ- systemet som bruker data som er lagret ved bruk av skjemaet til a framstille en visualisering av sykdomsog/eller behandlingsforløpet til en enkeltpasient Situasjoner der visualiseringer kan komme til nytte Med utgangspunkt i den overordnede prosessmodellen (resultatmål 1, også gjengitt under) har vi utviklet beskrivelser av ni situasjoner der visualiseringer kan være til nytte. Som figur x viser er noen situasjoner knyttet til ytelse av helsehjelp. Andre situasjoner er knyttet til andre anvendelser (sekundær bruk) av pasientjournal og helseregisteropplysninger. De ni situasjonene er: Når en pasient med et gitt problem/ sykdom skal velge hvor og av hvem han eventuelt skal behandles. Slike valg tas ofte sammen med fastlegen og er en del av utredningsfasen. 2. Når en pasient med en gitt sykdom / lidelse blir vurdert av en spesialist og de skal ta stilling til hvordan (og når) tilstanden eventuelt skal behandles. I internasjonal forskningslitteratur beskrives denne situasjonen som shared decision-making. Termen sambeslutning kan kanskje benyttes på Norsk. 3. Når en kliniker som er tildelt en rolle i behandlingen av en pasient med en gitt sykdom skal skaffe seg oversikt over hvordan sykdommen har forløpt så langt. 4. Når en kliniker som har behandlet en pasient skal ta stilling til om målene med behandlingen ble oppnådd og/eller om det skal gjøres endringer i behandlingen. 5. Når en pasient skal gi en bestemt kliniker innsikt i sin egen sykdoms- og behandlingshistorikk.

29 6. Når en pasient som har fått behandling for en gitt sykdom skal ta stilling om behandlingen han fikk hadde den kvalitet man kunne forvente. 7. Når en kliniker skal ta stilling til om det er god nok kvalitet på den behandlingen som han, teamet eller avdelingen har gitt til en gruppe av pasienter (med det samme problemet og som har fått den samme behandlingen (eller en sammenlignbar behandling)). 8. Når et klinisk fagfellesskap skal sikre seg gode nok data for å lage en presentasjon til fagfellesskapets årsmøte. 9. Når en klinisk avdeling skal velge ut hvilke pasienter som skal behandles først og hvilke som må vente. De ni situasjonene er kvalitetssikret av klinikerne som har deltatt i prosjektgruppen. De er karakterisert av at de representerer viktige steg i de overordnede prosessene, og av at de er vanskelige å gjennomføre med tilstrekkelig effektivitet og kvalitet ved bruk av de Pasientjournalsystem implementasjonene som Norsk helsepersonell har tilgang på i dag Informasjonsvisualisering Wikipedia beskriver Information visualisation som the study of (interactive) visual representations of abstract data to reinforce human cognition. Som fagfelt springer Informasjonsvisualisering ut av Human-Computer interaction (HCI), computer graphics og design. Mange betrakter Informasjonsvisualisering som synonymt med Datavisualisering og Informasjonsdesign (Information design). Som ledd i gjennomføringen av prosjektet er det utviklet en rekke eksempel visualiseringer. Alle tar utgangspunkt i ett av de to casene som er blitt benyttet gjennom hele prosjektet, ryggkirurgi ved spinal stenose og brystkreft. Samtlige visualiseringer som er blitt utviklet er gjengitt i Appendiks. I dette delkapitlet velger vi å trekke fram en visualisering som er ment å eksemplifisere en klinisk situasjon knyttet til ryggkirurgi og bruk av strukturerte opplysninger fra pasienter med mistenkt eller manifest spinal stenose, en ryggsykdom der nydanning av beinvev fører til at ryggmargskanalen blir for trang, noe som gir opphav til smerter i ryggen og betydelige funksjonsproblemer bl.a svekket gangfunksjon. Opplysninger om symptomer, funn, intervensjoner og utkomme av behandling ved spinalstenose lagres i dag både i pasientjournalen og i et nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi (ref Både pasient og kliniker bidrar til registrering av de opplysningene som blir samlet inn og lagret i EPJ og kvalitetsregisteret. Pasientene registrere smertescore og avgir opplysninger som til sammen danner en funksjonsscore. En tidsorientert visualisering av tre registreringer av smerte og funksjons-score på det tidspunktet da kliniker og pasient skal ta stiling til om pasienten skal opereres eller ikke kan se ut på denne måten: 29

30 En sammenstilling av opplysningene over med opplysninger om hvilket behandlingsresultat pasienten kan forvente (hentet som et datasett bestående av opplysninger om smerte- og funksjonsscore 3 og 12 måneder etter operasjonen for sammenlignbare pasienter (pasienter av samme alder og kjønn som har gjennomgått den samme operasjonen) kan se ut som i figuren under. Til sammen utgjør dette visualiseringer som støtter situasjon 2 og 3. I situasjon 4 er pasienten blitt operert og kliniker og pasient skal ta stiling til «om målene med behandlingen ble oppnådd og/eller om det skal gjøres endringer i behandlingen». Figuren 30

31 nedenfor tegner et skjermbilde der det foreligger ytterligere to datasett (etter 3 og 12 mnd) og viser pasientens reelle situasjon i forhold til sammenlignbare pasienter. Det er prosjektgruppens oppfatning at varianter av visualiseringen ovenfor kan anvendes i ulike sammenhenger. Vi har her lagt til grunn en enkeltpasient, men på tilsvarende måte og med utgangspunkt i det datagrunnlaget som prediksjonene bygger på vil man for eksempel kunne sammenstille og presentere informasjon fra egen avdeling målt mot landsgjennomsnitt, vurdere egen virksomhet mot seg selv eller andre over tid, vurdere utfall av ulike prosedyrer for behandling opp mot hverandre etc. I dette bildet er helseregistrene å anse som et datavarehus der fokus vektlegger hva du kan gjøre med dataene når de er der mer enn selve fangsten av dataene. Også for pasienten vil visualisering i fremtid ha betydelig nytte. Gjennom enkle virkemidler kan man, som vist nedenfor for en tenkt kreftpasient, få et oversiktlig bilde over en forventet behandlingsplan, og hvilke kontakter med helsetjenesten som kan påregnes. For noen pasientgrupper kan det også være relevant å gjøre dette til et planleggingsverktøy der pasienten kan registrere inn tidsintervaller der man av ulike grunner vil være forhindret for å ta imot behandling. 31

32 På tilsvarende måte vil visualisering i fremtid bedre tilgjengeligheten til viktig styringsinformasjon for virksomhetens ledelse. Dette gjelder i forhold til kapasitet, prioriteringer, kvalitet og annen relevant styringsinformasjon. Et eksempel på dette, kan med utgangspunkt i Global Trigger Tool, tenkes visualisert på følgende måte for pasientskader basert på andel av pasienter med positive triggere. Nedre luftvegsinf Blødning Reoperasjoner Norge Sh 1 Sh 2 Mål Urinvegsinf Postopr blødn Trykksår 32

33 4.4.3 En beskrivelse av en visualiseringstjeneste Med visualiseringstjeneste menes en standardisert IT-tjeneste som, med gitte kriterier (for eksempel pasientidentifikasjon, tidsrom, type hendelser etc.) kan innhente ulike sett av data, gjerne fra flere kilder, for presentasjon på skjerm. En sett av data som representerer hendelser i et pasientforløp kan presenteres sammen med pasientens egne registreringer av funksjonsnivå og data fra forskning som viser forventet resultat etter en behandling. Figuren viser en konseptuell framstilling. Visualiseringstjenesten er et eget «produkt» som sitter mellom «data» og brukergrensesnittet, og er en sub-tjeneste som analyserer data og leverer visualisering av resultatene. Visualisering i fagsystem Produserer Opplysninger fra ikkebehandlingsrettet helseregister Forskningsdata om effekt av intervensjoner Opplysninger om hendelser / forløp Pasientens egne registreringer (i egenjournal) Visualiseringstjeneste Pasientjournalopplysninger Sykdomsmodeller Det er vår oppfatning at visualiseringstjenesten kan realiseres når en vesentlig større andel (de fleste) av pasientjournalopplysningene er representert i strukturert format og ikke lenger som fri tekst. Eksempler på slike opplysninger er: Hendelser som er i strukturert form i dag, i PAS, elektronisk kurve og i NPR Hendelser som bare kan formidles verbalt / skriftlig fra pasienten (opplysninger om smerteintensitet, grad av slapphet, svimmelhet, osv) Det som en helseperson kan observere / registrere (med og uten enkle måleinstrumenter ((i dag: «status presens») observert våkenhetsgrad, tilstedeværelse eller fravær av funn (i hud og på slimhinner, ved å lytte på hjerte og lunger, kjenne på magen, klemme på ledd osv) Det som kan registreres med måleutstyr (Blodtrykk, Puls, Temperatur, Surstoffmetning) Biokjemiske målinger Billeddannende undersøkelser (RTG, MRI, CT, PET, Ultralyd) Fysiologiske undersøkelser (EEG, EKG, spirometri) 33