Protokoll møte EKU 3/2014

Transkript

1 Ekspertutvalget for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner Deres ref: Vår ref: 2013/ Arkivkode: 772 Dato: Protokoll møte EKU 3/2014 Møtetid/sted: Onsdag Bufdir, Stensberggaten 27, møterom i 1. etasje Varighet: Tilstede: 10:00 16:00 (6 timer) Utvalgsmedlemmer: Toril Bergerud Buene (leder), Kjetil Ørbeck (nestleder), Kari Grimholt, Rebecca Tvedt Skarberg, Lars Rovik Ødegård, Tove Helland, Magne Wang Fredriksen. Varamedlemmer: Kristin Berglann Tronrud, Jens Petter Gitlesen og Solveig Tesdal. Fra Bufdir: Inge Carlén, Karoline Paulen og Heidie Torbjörnsdotter Westerblom Saker 1. Sak EKU 07/2014 Behandling av tilskuddsberettigelse Følgende meldte seg inhabile og forlot møtet når respektive organisasjoner var oppe til behandling: Lars Rorvik Ødegård Norges Handikapforbund Rebecca Tvedt Skarberg Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta Jens Petter Gitlesen Norsk Forbund for Utviklingshemmede Kristin Berglann Tronrud Norges Blindeforbund, Norges Blindeforbunds Ungdom Merknad: Utvalget var fornøyd med hvordan den store mengden med sakspapirer var håndtert fra Bufdirs side. Utvalget diskuterte og ga innspill til Bufdir på innstilling for vedtak om tilskuddsberettigelse for de 55 organisasjonene som har søkt og oppgitt nødvendige søknadsdokumentasjon.

2 Vedtak: 1) Utvalget anbefaler at følgende 48 organisasjoner godkjennes som tilskuddsberettiget for 2014 i tråd med saksframlegget: 1. AFA Afasiforbundet I Norge 2. BAKF Barnekreftforeningen 3. BKF Brystkreftforeningen 4. CNOR Carcinor 5. DEB Debra Norge 6. DNPF Den Norske Pku Forening 7. EFN Endometrioseforeningen 8. FFG Foreningen For Galaktosemi 9. FFS Foreningen For Søvnsykdommer 10. FHN Fh-Norge 11. FKS Foreningen For Kroniske Smertepasienter 12. FMH Foreningen Voksne Med Medfødt Hjertefeil 13. FRB Foreningen Rastløse Bein (Frb) 14. FTH Forbundet Tenner Og Helse 15. GKF Gynkreftforeningen 16. KFN Klinefelterforeningen I Norge 17. LFN Leppe/Ganespalte Foreningen I Norge 18. LHS Landsforeningen For Huntingtons Sykdom 19. LNT Landsforeningen For Nyre- Pasienter Og Transplanterte 20. LUF Lungekreftforeningen 21. LUP Lupe Landsforbundet For Utviklingshemmede Og Pårørende 22. LWSO Landsforeningen We Shall Overcome 23. LYF Lymfekreftforeningen 24. MADF Morbus Addison Forening 25. MARG Blodkreftforeningen 26. MHF Munn- Og Halskreftforeningen 27. MHN Mental Helse 28. MOM Momentum - Foreningen For Arm- Og Benprotesebrukere 29. NCF Norsk Cøliakiforening 30. NDYST Norsk Dystoniforening 31. NFA Norsk Forening For Albinisme 32. NFWS Norsk Forening For William Syndrom 33. NFØ Norsk Forening For Øsofagusatresi 34. NHEM Norsk Hemokromatoseforbund 35. NIMM Norsk Immunsviktforening 36. NLBF Norsk Lyme Borreliose-Forening 37. NOR Norilco 38. NPF Norsk Porfyriforening 39. NPIF Norsk Proteinintoleranse Forening (Npif) 40. NRF Norsk Revmatikerforbund 41. NSAF Norsk Sarkoidose Forening 42. NTHF Norsk Thyreoideaforbund 43. OSL Oslerforeningen-Norge 44. PKF Prostatakreftforeningen (Profo) 45. PSO Psoriasis- Og Eksemforbundet 2

3 46. RFN Ryggforeningen I Norge 47. SAR Sarkomer 48. TSN Turner Syndromforeningen Norge 2) Utvalget anbefaler at følgende 7 organisasjoner ikke godkjennes som tilskuddsberettiget for 2014 og plasseres på uttrappingstilskudd: 1. COK Cochleaklubben 2. LAA Landsforeningen Alopecia Areata 3. LPP Landsforeningen For Pårørende innen Psykisk Helse 4. NIS Norsk Interesseforening For Stamme 5. PTØN Ptø Norge 6. SAF Synshemmede Akademikere 7. TULF Trafikk Og Ulykkesskaddes Landsforbund Tulf Landsforbundet Alopecia Areata: Ekspertutvalget diskuterte hvorvidt organisasjonen tilfredsstiller de grunnleggende inngangskravene fastsatt i regelverkets 3 h om nedsatt funksjonsevne. Ekspertutvalget mener at mennesker med denne diagnosen ikke kan sies i tilstrekkelig grad å være rammet av en opplevd eller reell nedsatt funksjonsevne av en slik karakter eller alvorlighetsgrad at dette faller innenfor tilskuddsordningens formål eller definisjon av nedsatt funksjonsevne. Etter diskusjon ble Ekspertutvalgets vedtak, med en stemme imot, at Landsforbundet Alopecia Areata ikke tilfredsstiller kravene i regelverkets 1 og 3 bokstav h, og dermed ikke er berettiget som tilskuddsmottaker av driftstilskudd etter tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. 2. Sak EKU 08/2014 Saksbehandling av gruppeplassering Vedtak: 1) Utvalget anbefaler at følgende 28 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 1 (nye organisasjoner i kursiv tekst): 1. CNOR Carcinor 2. DNPF Den Norske Pku Forening 3. EFN Endometrioseforeningen 4. FHN Fh-Norge 5. FKS Foreningen For Kroniske Smertepasienter 6. FRB Foreningen Rastløse Bein (Frb) 7. FTH Forbundet Tenner Og Helse 8. GKF Gynkreftforeningen 9. HVØ Hvite Ørn Norge 10. LFN Leppe/Ganespalte Foreningen I Norge 11. LHS Landsforeningen For Huntingtons Sykdom 12. LUF Lungekreftforeningen 13. LUP Lupe Landsforbundet For Utviklingshemmede Og Pårørende 14. LWSO Landsforeningen We Shall Overcome 15. LYF Lymfekreftforeningen 16. MHN Mental Helse 3

4 17. MHU Mental Helse Ungdom 18. NCF Norsk Cøliakiforening 19. NCFU Norsk Cøliakiforening Ungdom 20. NFØ Norsk Forening For Øsofagusatresi 21. NHEM Norsk Hemokromatoseforbund 22. NLBF Norsk Lyme Borreliose-Forening 23. NOR Norilco 24. NPIF Norsk Proteinintoleranse Forening (Npif) 25. NPF Norsk Porfyriforening 26. NSAF Norsk Sarkoidose Forening 27. OSL Oslerforeningen-Norge 28. TSN Turner Syndromforeningen Norge 2) Utvalget anbefaler at følgende 18 organisasjoner godkjennes innplassert i gruppe 2 i tråd med saksframleggene: 1. AFA Afasiforbundet I Norge 2. BAKF Barnekreftforeningen 3. BKF Brystkreftforeningen 4. DEB Debra Norge 5. FFG Foreningen For Galaktosemi 6. FFS Foreningen For Søvnsykdommer 7. FMH Foreningen Voksne Med Medfødt Hjertefeil 8. KFN Klinefelterforeningen I Norge 9. LNT Landsforeningen For Nyre- Pasienter Og Transplanterte 10. MADF Morbus Addison Forening 11. MARG Blodkreftforeningen 12. MHF Munn- Og Halskreftforeningen 13. MOM Momentum - Foreningen For Arm- Og Benprotesebrukere 14. NFA Norsk Forening For Albinisme 15. NIMM Norsk Immunsviktforening 16. PKF Prostatakreftforeningen (Profo) 17. PSO Psoriasis- Og Eksemforbundet 18. SAR Sarkomer 3) Ekspertutvalget ønsket å se på organisasjonene som var innstilt til gruppe 3 samlet. Behandlingen av disse organisasjonene blir derfor utsatt til neste møte. 3. Eventuelt Forslag til nye møtedatoer til høsten legges frem på neste møte. Neste møte i utvalget blir 24. og 25. juni på Gardermoen. Ekspertutvalget ønsker å delta på informasjonsmøte for organisasjonene før neste søknadsfrist. 4

5 Protokollmerknader Til innkallingen: Utvalget bemerket at sakspapirene ikke var universelt utformet. Enkelte typer Pdf-filer er svært utfordrende å lese for personer med synshemming. 5