Motgift: Aktivitet, utfordringer og humor. Bli en aktiv del av behandlingen. Parkinsonforskning i Norge. side 12. side 24. side 10

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Motgift: Aktivitet, utfordringer og humor. Bli en aktiv del av behandlingen. Parkinsonforskning i Norge. side 12. side 24. side 10"

Transkript

1 Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 2/ årgang 27 Motgift: Aktivitet, utfordringer og humor side 12 Bli en aktiv del av behandlingen side 24 Parkinsonforskning i Norge side 10

2 innhold Norges Parkinsonforbund Motgift: Aktivitet, utfordringer og humor side 12 Bli en aktiv del av behandlingen side 24 Parkinsonforskning i Norge side 10 Lederen side 3 Nyheter side 5 Parkinson pluss seminar side 8 Parkinsondagen side 9 Parkinsonforskning i Norge side 10 Portrett: Motgift: Aktivitat, utfordring og humor side 12 Lokalt side 17 Landsmøte side 18 Artikkel: Sosial isolasjon ved kronisk sykdom side 20 Spørsmål og svar side 22 Unity walk side 23 Artikkel: Bli en aktiv del av behandlingen side 24 Rettighetshjørnet side 30 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF parkinsonposten nr

3 leder Norges Parkinsonforbund gjennomførte i tiden 27. til 29 mai sitt 21. Landsmøte med delegater fra de aller fleste av våre fylkesforeninger. Mange lokalforeninger var også til stede som observatører. Landsmøtet ble en vellykket vitamininnsprøyting for å fortsette det viktige arbeidet med å gjøre parkinsonisme kjent for lokale og sentrale myndigheter. Landsmøtet vedtok et nytt og spennende arbeidsprogram for de neste to årene. NPFs økonomi ble viet stor oppmerksomhet, og landsmøtet ga uttrykk for et klart mål om å styrke forbundets egenkapital samtidig som fylkesforeningene ga klart uttrykk for at de er villig til å bidra med egne midler i forbindelse med landsomfattende møter og konferanser. Ved valgene fikk NPF et nytt forbundsstyre bestående av både gamle og nye medlemmer. Det nyvalgte styret takker for tilliten. Under landsmøtet fikk flere av fylkesforeningene presentere sine lokale prosjekter rettet mot den politiske ledelse og administrasjonen i kommunene. Landsmøtet understrekte viktigheten av å kjempe for rettighetene for de som er rammet av Parkinsons sykdom, enten de befinner seg hjemme eller de bor på institusjon. Landsmøtet var særlig opptatt av at mennesker med parkinsonisme som bor på sykehjem skal få de rettigheter de faktisk har krav på. Det vises til den uttalelsen som ble vedtatt av Landsmøtet. Til tross for at ulikhetene er store blant våre fylkesog lokalforeninger, viser vi kraft og styrke ved å stå sammen i kampen for mennesker som har parkinsonisme. I arbeidet i den kommende landsmøteperioden vil hele organisasjonen arbeide målbevisst med å realisere det nye arbeidsprogrammet. Landsmøtet har vist at det nytter! God sommer Hilsen Knut-Johan Onarheim parkinsonposten nr

4 redaktør Det skjer mye spennende i Norge på forskningsfronten. Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har laget en flott oversikt i sin siste nyhetsbulletin, og vi har vært så heldige å få trykke en oversikt, skrevet av Jan Petter Larsen. Men samtidig som forskerne leter etter kur og bedre medisiner lever 8000 mennesker med parkinson. Ingar Åbyholm mistet mye av sitt sosiale nettverk da han gikk ut av arbeid. Han jobber nå aktivt for å beholde resten av nettverket. Alle må finne sin egen måte gjøre det på. Ingar Åbyholm henter noe av sin motgift i naturen. Selv om han merker at sykdommen utvikler seg mer og mer, har han ikke tenkt til å gi opp padlingen. For han handler det både om trening, mestring og sosialt nettverk. Leder for NKB og medlem av redaksjonskomiteen, Kirsten Lode, har skrevet en egen artikkel til dette nummeret av Parkinsonposten om sosial isolasjon ved kroniske sykdommer. Dette er et problem mange opplever, men det kan være vanskelig å snakke om. av utviklingen. Han er frustrert over de mange med parkinson han møter som forteller at de blir overlatt til seg selv når de går til fysikalsk behandling. I dette nummeret kommer han med flere tips til hvordan man selv kan ta del i behandlingen for å gjøre den mer effektiv og motiverende. Første steg er å stille spørsmål og snakke med fysioterapeuten. Dette nummeret inneholder flere fagartikler enn tidligere. Fortell meg gjerne hva du synes og hva du savner. God lesing og god sommer. Hilsen Thyra Kirknes Fysioterapeut Wold Olsen på Fram Helserehab har sett hvordan aktivitet kan gjøre at man opprettholder funksjonsnivået og noen til og med kan bremse litt Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: Faks: Kontonummer: Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Norges Parkinsonforbund er på facebook: Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Alf Magne Bye Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Einar Bøhm Materiellfrist til redaksjonen: 1. august 4 parkinsonposten nr

5 Tidligere i år lanserte vi en landsdekkende informasjons- og holdningskampanje. Parkinsonposten nummer vil ha dette som tema, og i den forbindelse vil vi gjerne samle inn bilder og tekster fra personer som har brukt postkortene. Fortell oss gjerne hvordan du har brukt dem, og hvilke reaksjoner du har fått. Dette vil også bli publisert på parkinson.no. Send inn til nyheter Erfaringer fra holdningskampanjen 2011 Holmenkollstafetten 2011 Et lag med parkinson og et med pårørende/ fag personer deltok for team parkinson i år. Begge bidro til å sette lys på parkinsonsaken i Oslos gater. Begge lagene fullførte med glans. Vi gratulererj Nytt styre i Norges Parkinsonforbund Landsmøtet i Norges Parkinsonforbund har valgt nytt styre for perioden Norges Parkinsonforbunds forbundsstyre : Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlem: Sissel Egeberg Styremedlem: Ella Forberg Styremedlem: Eilif Nordseth Styremedlem: Åse Kvaal Styremedlem: Alf Magne Bye 1. vara: Inger Thorstensen Tømte 2. vara: Svein Lundevall 3. vara: Anne Wildhagen Foto: Inger Tømte parkinsonposten nr

6 høstens arrangementer Duodopamøte 23. september Norges Parkinsonforbund har den gleden å invitere alle med duodopapumpe og deres pårørende til et seminar 23. september på Thon Hotel Oslo Airport. Seminaret vil i år handle om stell av peg, forkjellig bæreutstyr til pumpen, manglende impulskontroll, kognitiv svikt, apati og depresjon. Temaene vil bli belyst gjennom brukerinnlegg, forelesninger og gruppearbeid. Mer info og påmelding: eller telefon Team Parkinson Golf august Norges Parkinsonforbund, i samarbeid med Møre og Romsdal Parkinsonforening, inviterer til weekendsamling august i Molde! Kjære golfentusiaster med parkinson på slep. Dersom du er medlem av Norges Parkinsonforbund er det ingen egenandel for å delta, men du må selv betale for lunsj, middag og reise. Vi dekker: Overnatting og frokost på Comfort hotell Nobel Veiledning av pro Bruk av treningsfelt og to runder på golfbanen. Lån av golfutstyr dersom du ikke har utstyr selv. Påmelding sendes snarest på e-post til Vi som spiller litt, vet at vår sykdom ikke er til hinder for å ha glede av golfspillet. Golf er sosialt, det gir masser av frisk luft og mosjon og det øver oss i koordinering av bevegelser. Alt sammen positivt for oss med Parkinson. La oss samles og spille litt sammen. Også du som ikke har prøvd det før men har lyst. Nå har du sjansen. Novemberseminar på Vinstra november 2011 blir det holdt et helgearrangement for deg som har parkinson og lever alene i eget hjem. Det er mulig å melde seg på allerede nå! Norges Parkinsonforbund ønsker å sette fokus på livssituasjonen til mennesker som har parkinson og lever enslig i eget hjem. I den forbindelse arrangerer vi en helgesamling i november Langhelgen strekker seg fra middag fredag 11. november til lunsj søndag 13. november. Vi bor på Wadahl høgfjellshotell på Vinstra. Påmelding og mer informasjon på parkinson.no eller telefon parkinsonposten nr

7 nyheter Spørreundersøkelse fra EPDA European Parkinsons Disease Association inviterer deg nå til å bidra til å øke kunnskapsnivået om parkinson ved å svare på en ny spørreundersøkelse. Dette er den andre undersøkelsen i den internasjonale kampanjen Move for change. Norge deltok også i den første delen av kampanjen. Årets undersøkelse dreiser seg blant annet om: Hvordan fungerer hjelpeapparatet er i Europa? Hvor ofte har man tilgang til hvilke tjenester? Hvem avgjør retten til å henvise? Hvordan er hjelpeapparatet finansiert? Spørreundersøkelsen er åpen fra 11. april til 28. oktober 2011 EPDA takker alle på forhånd for deres tid og hjelp til å fullføre denne viktige undersøkelsen. Svar på undersøkelsen Norges Parkinsonforbunds minnepenn Genial lagringsenhet Ta med deg filer, bilder og musikk hvor som helst. 2GB USB minnepenn med Norges Parkinsonforbunds logo Medlemspris: (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) kr150,- Sekk med PC-sekk i høy kvalitetsmaterialer, og med godt polstrede stropper og bærehåndtak. Kraftig polstret PC-lomme med praktisk sideinngang. To store hovedrom, og ett ytterrom med organiseringslomme. Plass til 15 skjerm. Medlemspris: (porto og ekspedisjon kommer i tillegg) kr 250,- parkinsonposten nr

8 Parkinson pluss seminar mai var 70 deltakere samlet til seminar på Gardermoen Temaet var parkinson pluss Programmet var fylt med informasjon, erfaringsutveksling og tips til en enklere hverdag. Gunnlaug Hystad åpnet med sin egen historie om familiens erfaringer med parkinson pluss. Hun fortalte om hvordan barna og barnebarna i familien hadde lært seg å bli flinke til å hjelpe, om mannens vellykkede øyeoperasjon og den lange veien dit, og om målet om å klare litt hver dag. - Da mannen min fikk firehjuling for å komme seg rundt, var synet hans blitt så dårlig at han ikke kunne se hvor han kjørte. Da kom barnebarnet på seks år og satte seg på fanget hans. Jeg kan være øynene dine jeg, sa han! Nevrolog Inger Marie Skogseid stod for deler av seminarets faglige innhold. Hun forklarte forskjellene mellom parkinson pluss og annen parkinsonisme. For eksempel nevnte hun hvordan de vanlige medisinene for Parkinsons sykdom ofte ikke har god virkning på en person med en atypisk parkinson. Hun gikk også gjennom hovedtrekkene for de forskjellige plussdiagnosene: MSA, PSP, DLB og CBD. Nevrolog Inger Marie Skogseid forklarte om sykdom og behandling. Senere supplerte helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket med informasjon om hvordan man kan sette inn tiltak for de ulike symptomene som kan oppstå. I tillegg opplyste hun om aktuelle rettigheter, og om hvilke hjelpemidler som finnes. Katrine Kvisgaard og Gry Sandland fra Sentrum Logopedi gav en interaktiv presentasjon av den mye omtalte logopediske metoden LSVT Loud. De fikk salen med seg på øvelsene, og demonstrerte deler av en vanlig LSVT-time med hjelp av en deltaker fra salen. LSVT Loud-metoden går ut på å trene stemmen ved å bruke den sterkere enn hva som virker normalt. Det er vanlig at man tror man snakker høyere enn det man egentlig gjør, derfor kan denne metoden være til god hjelp hvis man opplever at andre ikke hører så godt hva en sier. - Det handler om å ta i bruk de ressursene du alt har, fortalte logopedene. Logoped Gry Sandland og Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket bidro med med hvert sitt foredrag. Parkinson pluss, eller atypisk parkinson, omfatter andre parkinsonistiske diagnoser enn Parkinsons sykdom. Dette er sjeldnere diagnoser, som har mye til felles med Parkinsons sykdom, men som har noe annerledes sykdomsforløp. Seminaret samlet mennesker som har en av disse diagnosene, samt deres pårørende. I tillegg var også helsepersonell ønsket velkommen, for å lære mer om symptomer og behandling. 8 parkinsonposten nr

9 Parkinsondagen 2011 Enighet om at trening er viktig Det var helt stille i den nesten fullsatt da Bjørn Eidsvåg åpnet årets markering av Parkinsondagen. Rundt 400 personer var samlet i Gamle Logen for å høre foredrag, være med på filmlansering og høre debatten om trening og parkinson. Eidsvåg sang flere av sine kjente sanger. Han fortalte at faren hadde Parkinsons sykdom og en gang hadde bedt han om å ta ned en gitar fra veggen på sykehjemmet og synge Eg ser. Deretter hadde faren henvendt seg til de andre på avdelingen og bedt dem lytte godt til teksten. Det var mange som spisset ørene litt ekstra da han sang den i Gamle Logen også. Forbundsleder Knut- Johan Onarheim presenterte andre del av brosjyreserien Livet med parkinson. I 2008 lanserte EPDA (European Parkinson s Disease Association) sin holdningskampanje Livet med parkinson. Målet var å sette søkelyset på hvordan det er å leve med Parkinsons sykdom og hvilken innvirkning det har på hverdagen, ikke bare for personen som har denne tilstanden, men også for hele familien, helsepersonell og myndighetene. - Andre del fokuserer på sykdommens ikke-motoriske symptomer, og viser hvor kompleks parkinson er samtidig som at betydningen av tidlig diagnose og effektiv behandling understrekes, fortalte Onarheim. Deretter kom Anders Leines på scenen og viste filmen han har laget om seg selv og treningsmetoden Big. Han er 48 år og nydiagnostisert. - Dere kan si hva dere vil om det jeg gjør for å bli bedre. Bare ikke si at det ikke er noe vits. Jeg må få lov til å være optimist. Logopedene Gry Sandland og Kathrine Kvisgaard fortalte om stemmetringsmetoden Loud og dro med seg salen i flere praktiske øvelser - Hva er klokka? ropte logopedene ut i salen - Hva er klokka?, gjentok salen med stor kraft. Fysioterapeutene Per-Ola Wold Olsen og Annette Vistveen presenterte treningsmetoden Big, som er en videreutvikling av Loud. I debatten ble effekten av trening diskutert. Professorene Espen Dietrichs og Ole-Bjørn Tysnes var opptatt av at forskningen for de ulike treningsmetodene foreløpig ikke er godt nok dokumentert. De var likevel enige om at trening er viktig. - Fysisk trening beskytter mot degenerative sykdommer, og da er det jo nærliggende å tro at man blir bedre, sa Ole-Bjørn Tysnes. Men han understrekte også at man ikke kan bli frisk av det. Det var også noe diskusjon om hvor kompetansen bør ligge. - Det er viktig at logpeden og fysioterapeuten er der folk bor. Det vil være helt feil hvis den mer regelmessige treningen legges bare til rehabiliteringssentrene, sa Espen Dietrichs. Gry Sandland fortalte at det er for få logopeder i Norge, og at mange flere personer med parkinson enn de som har et tilbud i dag kunne hatt nytte av å gå til logoped. - Når det gjelder fysioterapeuter, er det mer enn nok, men ikke så mange som har kompetanse om parkinson, sa Per Ola Wold Olsen. Anders Leines var opptatt av at man trenger man noen som kan inspirere slik at man kan komme i gang. Om det er en venn eller en fysioterapeut er ikke så farlig. Debatten kunne vart lenge, men det ble etter hvert tid for å avslutte programmet for dagen. Det er tydelig at temaet skaper engasjement. Norges Parkinsonforbund vil fortsette å følge utviklingen og forskningen når det gjelder trening og parkinson. Foredrag og filmer kan du se på parkinsonposten nr

10 Forskning Parkinsonforskningen i Norge Av Jan Petter Larsen, Professor Forskning ved Parkinsons sykdom har som mål å finne årsaken(e) til sykdommen, forstå sykdomsbildet og dets utvikling, og å utvikle et bedre behandlingstilbud til pasientene. Internasjonalt foregår det en omfattende basal-, translasjons- og klinisk forskning for å nå disse målene, men også forskningen i Norge er omfattende og bidrar til biter i puslespillet som til slutt vil gi store gjennombrudd, til beste for pasientene, deres pårørende og samfunnet. Jeg skal her forsøke å gi en oversikt over den forskningen som foregår i Norge. Helt fullstendig blir dette neppe, men hensikten er å vise at forskningen ved Parkinsons sykdom i Norge er omfattende og viktig og dessuten er håpet at en slik oversikt vil inspirere andre også til å starte slik forskning. Parkinson-forskning foregår i dag ved de fleste universitetene og større sykehusene i Norge. Inntil for 20 år siden var dette en sparsom aktivitet, men som nevnt over har dette utviklet seg betydelig de senere årene, både i omfang og kvalitet. Både i Trondheim og Stavanger er det etablert forskningsgrupper som er internasjonalt ledende på sine områder. I Oslo ved Rikshospitalet og Ahus og i Bergen ved Haukeland er det også grupper som er i god utvikling. Jeg vil i det følgende omtale de viktigste aktivitetene innen områdene basalforskning, translasjonsforskning og klinisk forskning. I de andre innleggene i Nyhetsbulletinen finnes flere detaljer. Basalforskning Basalforskning har som mål å forstå og å avklare fundamentale prinsipper eller egenskaper ved et fenomen. I Parkinsonforskningen betyr det å arbeide med å forstå hvorfor nevronene dør. Det omfatter også forskning som prøver å kartlegge de normale mekanismene som regulerer en celles funksjon. Denne type forskning er relativt beskjeden i Norge, men det er noe forskning i Bergen og Oslo som er relatert til Parkinsons sykdom. Den største satsingen innen dette feltet skjer gjennom et samarbeid mellom Centre for Organelle Research (CORE) og Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) i Stavanger. Det er der etablert en basalforskningsgruppe med 5 forskere som har som hovedfokus å avklare de cellulære mekanismene som skjer ved celledød i hjernen hos pasienter med Parkinsons sykdom. Arbeidet tar utgangspunkt i modellstudier i planter, sebrafisk, cellekulturer og hjernevev. Det er blant annet etablert en plantemodell med DJ-1 mutasjonen som gir Parkinsons sykdom. Translasjonsforskning Translasjonsforskning er definert som medisinsk forskning som bygger bro mellom grunnforskning og klinisk forskning. Slik forskning tar sikte på å omsette kunnskap fra basalfagene til praktisk anvendelse i pasientbehandlingen. Innen Parkinsonforskningen er dette særlig relatert til genetikk og biomarkørforskning. Genetisk forskning er det området innen Parkinsonforskningen som har sett de største fremskrittene de siste årene. Forskningsgruppen i Trondheim har gjennom et samarbeid med internasjonale sentra bidratt vesentlig i dette arbeidet. Basert på dette arbeidet er det utdannet flere doktorgradskandidater. En av disse arbeider nå ved Oslo universitetssykehus og bygger opp tilsvarende forskning. Forskningsgruppen i Trondheim har også arbeidet med å studere metabolske forhold som kan fungere som en preklinisk diagnostisk markør for 10 parkinsonposten nr

11 Dette er forordet til siste NKBs nyhetsbulletin 01/11. Nyhetsbulletinen kan leses på Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser (NKB) Stavanger Universitetssjukehus Postboks Stavanger ISSN sykdommen. En annen tilnærming i forhold til biomarkører arbeides det med i Stavanger. Hovedfokuset for dette arbeidet er ikke utvikling av en diagnostisk markør, men utvikling av biologiske markører for prognosen ved Parkinsons sykdom. Dette gjelder spesielt i lys av den betydelige heterogenitet som sykdomsbildet og sykdomsutviklingen har ved sykdommen. Det arbeides med proteiner og immunologiske mediatorer i spinalvæsken og MR-volumetri av hjernen som kandidater for prognostiske markører. Ved Ahus 22 er det også under planlegging et liknende prosjekt. Klinisk forskning Klinisk forskning er forskning som skal skape grunnlag for direkte forbedringer i diagnostikk, behandling og pleie av pasienter og bedre kostnadsutnyttelse av helsemidlene. Slik forskning kan omfatte klinisk epidemiologisk forskning, behandlingsmessig intervensjonsforskning og helsetjenesteforskning. Denne type forskning foregår ved mange av landets nevrologiske avdelinger. Enten gjennom deltakelse i legemiddelutprøvinger, andre behandlingsstudier eller egeninitiert klinisk forskning. Behandlingsstudier i form av industristøttet legemiddelutprøving er blitt langt mindre vanlig de siste årene i Norge. Dette skyldes nok at legemiddelfirmaene i dag i vesentlig grad enten gjør slike studier i de største landene og markedene eller i Øst-Europa. I Stavanger har det vært gjennomført mindre egeninitierte pilotstudier av behandlingseffekten på ulike ikke-motoriske problemer og i Oslo er det gjort en stor studie på effekten av parkinsonkirurgi over flere år. Nyhetsbulletin Interessegruppen for Parkinsons sykdom i Norge Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Det viktigste klinisk epidemiologiske forskningsprosjektet ved Parkinsons sykdom som er gjennomført i Norge er Parkinsonprosjektet i Stavanger. Dette startet som en prevalensundersøkelse i 1993 og den etablerte populasjonen av pasienter har senere vært fulgt prospektivt. Det har utgått 11 PhD er basert på denne studien og den har vært en av de første internasjonale studiene som satte fokus på pasientenes ikke-motoriske problemer og har studert disse i detalj både i tverrsnitts og longitudinelle studier. Miljøet i Stavanger har de senere årene sammen med de nevrologiske avdelingene i Førde, Bergen, Haugesund og Arendal startet en ny studie som tar utgangspunkt i en representativ gruppe på vel 200 pasienter med nydiagnostisert Parkinsons sykdom. Pasientgruppen skal følges i 10 år. Studien har fått navnet The Norwegian ParkWest study. I Oslo-området (Oslo universitetssykehus, Ahus og i Drammen) er det pågående epidemiologiske forskningsprosjekter. Ahusgruppen har startet publisering, men de andre prosjektene er under utvikling. Innen helsetjenesteforskning har det vært gjennomført helseøkonomiske prosjekter og et prosjekt om pårørendes situasjon. 1 nr. 1 / 2011 årgang 16 parkinsonposten nr

12 portrett Motgift: Aktivitet, utf - Jeg ville ikke en gang tenke på Parkinsons sykdom. Som lege visste jeg for mye om konsekvensene. Stress i jobben, bestemte jeg at det måtte være. Men jeg ble jo bare verre, selv når jeg var på ferie. Tekst: Thyra Kirknes foto: Ole Kaland, NRK Ingar Åbyholm var nesten 50. Han drev egen almenpraksis sammen med kona Annika og fire andre leger. Skjelvingene begynte i høyre hånd, han følte seg sliten og stresset. Etter hvert fikk han problemer med tannpuss og skriving. Til slutt henviste han seg selv til nevrolog. I henvisningen beskrev han typiske parkinsonsymptomer. Hadde en av hans pasienter kommet til ham med den lista hadde han ikke vært i tvil. Nevrologen konstaterte at det var Parkinsons sykdom før Ingar hadde kommet seg til døra på legekontoret. Annika hadde for lengst forstått at mannen hennes hadde parkinson. Men hun skjønte hvor lite innstilt han var på å være syk, og lot ham få den tiden han trengte til å innse hva symptomene innebar. Sammen har hun og Ingar skrevet om hvordan det var for dem å få parkinson i familien. Jeg var klar over at dette også ville få store konsekvenser for mitt liv på sikt, ja for hele familien. Barna tok det tilsynelatende rolig, men det er klart at det måtte gjøre inntrykk. Annika Lidenskap for kajakk Med Ingar i spissen, padler guttene i Bundefjorden Åpne Padlegruppe ut fra Ulvøya og rundt Malmøya i Oslofjorden. Det er en onsdag midten av mai, og perfekt vær for årets første treff. Sammen med Ingar i toerkajakken sitter Gjert, et av de faste medlemmene. Etter dem kommer tre til i hver sin kajakk. Kaffe og niste hører med når de drar kajakkene på land i Skinnerbukta. Klokka nærmer seg åtte, men 12 parkinsonposten nr

13 ordringer og humor det er fortsatt lyst og varmt. Guttene har kjent hverandre siden de var små. De ler høyt og skravler om alt, fra kampen for å få en flytebrygge ved Ormsrud til sommerens padleturer. De har holdt på med onsdagspadling siden Ingar har padlet kajakk i 41 år. Det startet med turer i Oslofjorden sammen med en av brødrene. De vokste opp på Nordstrand, med fjorden like ved. Etter hvert begynte de å reise lenger unna og turene ble stadig mer krevende. Hvem vil ha en syk lege? Da han hadde fått diagnosen, ble gode venner og familie informert. Flere av kameratene hadde merket at det var noe som skjedde med Ingar. Han hadde litt rare bevegelser, og han hadde stivnet på noen skiturer det samme året. Da han fikk vite hva det var, gikk en av padlekameratene sammen med kona på et hjerneforedrag på Ullevål sykehus for å lære mer om sykdommen. Ingar visste ikke om det før lenge etterpå. En av kameratene kommenterer at Ingar er flink til å padle, han merker ikke så mye til at han har parkinson. Men Ingar understreker fort at de padler for å trene, og at det går ofte fort unna. I fjor måtte han ta gjengen litt fatt og si at når han sakker farten, er det fordi han går i off, og da skal de andre passe på ham. Ikke stikke av. Men Ingar har ikke vært like åpen og tydelig mot alle. - Jeg hadde en forestilling om at pasienter ikke vil gå til kronisk syke leger. Jeg praktiserte i syv år med parkinsonposten nr

14 Det er fint å være to i kajakken i tilfelle det skulle komme en offperiode. Ingar og Gjert padler ofte sammen. parkinson før jeg fortalte dem at jeg skulle slutte som fastlege fordi jeg hadde parkinson. Det kom som en overraskelse på mange. Han skaffet seg mer kunnskap om parkinson ved å surfe på internett og lese faglitteratur beregnet for både pasienter og leger. For Ingar har kunnskap om sykdommen vært en viktig del av god mestring. I tillegg legger han vekt på optimisme. Ikke fordi Parkinsons sykdon gir noen særlig grunn til optimisme, men fordi optimisme og å ha det godt med seg selv, bedrer mestringen av sykdommen, ja, bedrer kanskje også sykdommen? - Selv om det er forståelig, er det svært lite hensiktsmessig å bekymre seg for plager som kan komme til å oppstå en gang i fremtiden. Det er hverken godt for meg selv eller for de som er rundt. Derfor er det faktisk ganske bortkastet å forsure livet med å bekymre seg eller være lei seg. Det hender likevel at mismotet kommer også til Ingar. Da prøver han å huske på at alle har det bedre når han er glad enn når har er nedbrutt. Også ham selv. - I tillegg bruker jeg humor, gjerne galgenhumor, for å mestre livet som parkinsonist. Å se det komiske i det triste, er ikke det dummeste man kan gjøre. Et skudd for baugen Tre år etter at han fikk de første symptomene jobbet Ingar fortsatt mer enn 100 %. Så fikk han et hjerte infarkt. Men Ingar vil ikke gi seg. Etter kort tid begynte han i full jobb igjen. I mai, på vei til fjorden for å padle, fikk han enda et lite infarkt. Han måtte gjøre noe og gikk ned til halv stilling. Den frigjorte tiden brukte han til trening. I 2005 sluttet han helt å jobbe. - Det var og er fortsatt tøft å måtte være borte fra legeyrket. Jeg fikk mye mer tid til å bekymre meg, samtidig som jeg mistet en del av nettverket mitt. Jeg jobber aktivt med å beholde det jeg har. Etter hvert fant Ingar en strategi for å mestre livet etter arbeidslivet. Den består av å gi seg selv utfordringer og ta i mot oppgaver som for eksempel i den lokale parkinsonforeningen, men uten stress og tidsfrister. Bundefjorden padlegruppe reiser også på langturer, de siste årene til Kroatia, Kefalonia, Kreta og Tyrkia. I år skal de til Milos, en øy i Kykladene. Det er Ingar som organiserer turene. - Jeg kan selvsagt ikke glemme parkinsonplagene, men grubler ikke så mye at jeg overveldes av de mørke fremtidsutsiktene. 14 parkinsonposten nr

15 Alene, sammen med Annika eller med venner, går han på ski når det er føre til det, og med eller uten staver på barmark. Men han går ikke fullt så lange og raske turer i marka som før. I tillegg kommer intervalltrening med løping og gange, styrketrening, sykling på ergometersykkel og ikke minst padling i havkajakk. - For parkinsonister flest må kajakkpadling betraktes som en risikosport, så det er ikke noe mål at alle skal begynne med det. Poenget er å holde seg i aktivitet, gjerne med aktiviteter som gir glede. Men for meg er det viktig å fortsette. Når jeg gjør dette, kan jeg gi meg selv karakteren godkjent. Jeg får bevist at jeg fremdeles duger, samtidig som jeg holder fast i en del av nettverket mitt. Så lenge jeg synes det er moro bidrar dette til å heve livskvaliteten. Nye aktiviteter motiverer For to år siden gikk han lei av den vanlige treningen og hadde behov en for ny utfordring. - Jeg startet med turorientering i Østmarka. Terrenget er temmelig bratt og en skikkelig utfordring. På asfalt må jeg ta en pause etter et par hundre meter, men i skogen kan jeg løpe i flere kilometer. Første året tok jeg nesten alle postene, andre året fikk jeg med meg to andre parkinsonister i en likemannsgruppe. Sammen tok vi 38 poster, resten av de til sammen ca 130 postene tok jeg alene. Vi fortsetter i år. Annika er ikke alltid like begeistret for alle de nye aktivitetene, men er opptatt av å ikke frata ham muligheter til aktiviteters gleder. Selv om hun er litt redd for hva som kan skje, hender det hun foreslår en padletur når hun ser at han er nedfor. Det kan være nok til å få ham på pluss-siden. Behov både for å slappe av og et spark bak For noen vil alt fokuset på trening kanskje oppfattes som plagsom travelhet, men Ingar mener at det ikke skal være slik. - Parkinsonister har stort behov for å hvile og må ta seg tid til det. Det gjør også jeg. Man må bare ikke stenge seg helt inne. Noe av det verste man kan gjøre er å bli passiv og sosialt isolert. Men han innrømmer at det kan være fristende å bli hjemme fra samlinger, jubileer og andre sosiale situasjoner, for å slippe å oppleve at det butter mot. - Når jeg er sammen med spreke, friske venner, kan jeg av og til ikke la være å sammenligne min situasjon med deres. Hjemme er det Annikas oppgave å gi Ingar et ekstra dytt når han blir for passiv. I januar var nesten hele familien på to ukers safari i Kenya, en kjempeopplevelse som Ingar på forhånd var skeptisk til. - Jeg trenger hjelp til å bli med på aktiviteter vi begge kan ha glede av når muligheten byr seg, selv om jeg som første reaksjon helst vil være hjemme. Ingar deltar i det meste som han gjorde tidligere og prøver å leve et så normalt liv som han kan. Annika forteller at hun ønsker å se på Ingar som sin likeverdige partner fortsatt, og ikke en pasient hun skal ta seg av. Jeg vil fortsatt snakke med ham om alt mulig, om ting som har med parkinson å gjøre, men mest om andre ting. Jeg vil be om råd og hjelp og forventer fortsatt at han ordner opp. Så får han si fra hvis han ikke klarer det. Annika Dessverre er det ikke slik at man blir bedre og kan klare mer hvis ektefellen blir syk. Annika Tar imot hjelp for å være høflig Hjemme har de fordelt oppgavene i hjemmet litt annerledes etter at Ingar ble syk. Han tar mer husarbeid enn før, og Annika har overtatt dagligvarehandlingen. Fordi hun er mer fingernem sørger hun for å fylle dosettene med tabletter. Ingar tar fortsatt det tyngste hjemme, slik som snømåking, plenklipping, beising av hus og vindusvask. - Det jeg klarer selv ønsker jeg ikke hjelp til, selv om det tar tid. Men av og til ønsker jeg det likevel, for eksempel hvis tiden er knapp eller jeg er spesielt klossete. Jeg vil gjerne ha oppmuntring, til og med skryt, men det må være reelt og ikke løgn. - Det kan kanskje være lett å trå feil? - Ja, men det er helt greit å spørre om jeg trenger hjelp til for eksempel å få på meg jakka. Det kan hende jeg sier ja takk, selv om jeg klarer det selv, for å vise alminnelig høflighet. Noen mennesker hjelper jo fordi de selv har et behov for å bidra. Men det betyr ikke at Ingar ikke setter pris på den hjelpen han får og som han vet han vil behøve i fremtiden. - Jeg håper at jeg vil klare å vise at jeg er takknemlig og gi uttrykk for det, ikke bare ta alt som en selvfølge. Hvis ikke må jeg tåle å få høre det. parkinsonposten nr

16 Med kaffe på termosen tar gutta alltid en god pause. Praten går livlig. Vi har lovet å leve sammen i gode og onde dager. Det er lett å tenke at nå har vi fått de onde dagene. Men jeg tror det er viktig å holde fast ved at det fortsatt vil være gode dager. Vi må bare sette listen ned eller justere skalaen. Annika Fortsettelsen på sykdommen og padleturene For to år siden begynte off-periodene å bli mer plagsomme og i år er de enda verre. Både de motoriske og ikkemotoriske funksjonene blir dramatisk dårligere. Periodene kommer veldig fort, men Ingar vet omtrent når på døgnet det skjer. av en on-periode, og da er padling herlig igjen, sier Ingar og setter seg foran i kajakken. Pausen er over, nå går turen videre. Hvem? Ingar Åbyholm f i Oslo, oppvokst på Nordstrand i Oslo. Eldst av tre brødre og en søster. Cand med Universitetet i Oslo Gift 1979 med Annika, også lege. Tre barn. Alltid likt å trene ute i naturen. Padleturene har vist seg å være spesielt problematiske. I løpet av kveldsturene på onsdagene går han i off en til to ganger. - Padleferdigheten reduseres betydelig, balansen blir dårligere, og jeg føler meg utmattet. Jeg har tilpasset meg denne situasjonen ved å finne frem toerkajakken. Dermed kan farten holdes oppe selv om jeg har en off-periode. Tilbake på Malmøya smiler han nå. Koppene er tomme, og guttegjengen tripper etter å komme seg ut på vannet igjen. - Det hender når jeg får en offperiode i kajakken at jeg bare tenker aldri mer! Heldigvis etterfølges off 16 parkinsonposten nr

17 lokalt Sør-Trøndelag Parkinsonforening Kampen for et ressurssenter Nestleder i Sør-Trøndelag Parkinsonforening, Thor Einar Hjelmeland, fortalte landsmøtet om jakten på et ressurssenter for parkinson i Sør-Trøndelag. Foreningen hadde en ide om at et ressurssenter for mennesker med parkinson skulle inneholde alt fra et sted å møte andre som var i samme båt, fysioterapi, psykiatri, basseng, treningssenter, sosialt område, nevrolog, til administrasjon for å hjelpe til med nødvendig papirarbeid og arbeidstrening. Sør-Trøndelag Parkinsonforening startet arbeidet med to søknader til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Første søknad ble sendt i 2008 og møtt med avslag. Andre søknad ble sendt i Da hadde saken modnet litt, og søknaden var betydelig bedret. HOD tok kontakt etter andre søknad og ba foreningen ta saken opp med Trondheim kommune. Kommunen startet med et nei, men nevnte at et samarbeid i fremtiden slett ikke var umulig. Foreningen tolket det som en mulighet til å gjøre noe. De sørget deretter for at forslaget ble omtalt i media, og fortsatte sitt lobbyarbeid mot politikerne. I bystyret ble det nedstemt i fjor sommer, men ordfører Rita Ottervik mente jobben med å styrke tiltak om lærings- og mestringstilbud i kommunen måtte sees nærmere på. Foreningen nektet å være negative og betraktet dette som en liten seier. Men de likevel nektet å gi opp ideen eget ressurssenter. - Kommunaldirektøren sa tydelig i fra at et eget senter for parkinson var uaktuelt av flere grunner. Gruppen var for liten, kommunen hadde dårlig økonomi. De spilte melodier vi hadde hørt så veldig mange ganger før, fortalte Hjelmeland. Men så skjedde det noe. 18. mai 2011 kom første invitasjon fra Trondheim kommune. Foreningen ble invitert til: Interkommunalt samarbeid om utvikling av modell for lærings- og mestringsvirksomhet. I invitasjonen stod det: Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Klæbu, Malvik, Melhus, Midtre Gauldal Bildetekst og Trondheim kommune. Modellen skal ivareta koordinatorfunksjonen, samarbeid med helseforetak, brukerorganisasjoner og andre lokale aktører... Så om det ikke er planer om noe eget ressurssenter for mennesker med parkinson enda, har Sør-Trøndelags arbeid gitt dem innpass i arbeidet med denne nye modellen. Og foreningen har ikke tenkt til å gi seg enda. Hjelmeland avsluttet med å sitere en verdenskjent trønder, i hvert fall i Trøndelag, Nils Arne Eggen: - IT`S HOPE IN A HANGING SNORE parkinsonposten nr

18 Landsmøte Landsmøte på Vettre mai Nesten alle fylkesforeningene var representert da Norges Parkinsonforbund avholdt landsmøte på Vettre siste helgen i mai. På dagsorden stod blant annet nytt arbeidsprogram for perioden Mange av representantene engasjerte seg i debatten, og resultatet viser en ambisiøs organisasjon med klare satsingsområder for perioden. Forbundets lokal- og fylkesforeninger arrangerer møter, seminarer og trivselstiltak for medlemmene, mens forbundet sentralt arrangerer temakurs og seminarer for prioriterte grupper. Sammen skal hele organisasjonen arbeide for at så mange som mulig opplever at de har nytte av fellesskapet som hele organisasjonen tilbyr. Opplysning om Parkinsons sykdom og hvordan mennesker lever med diagnosen er en hovedoppgave. Hele organisasjonen vil kontinuerlig utvikle informasjonstilbudet for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende, og arbeide målrettet for at samfunnet skal få kunnskap om sykdommens kompleksitet og forskjellige uttrykksformer. Utdrag fra Norges Parkinsonforbunds arbeidsprogram : Ingen skal behøve å møte parkinson alene Å møte parkinson kan være en ensom opplevelse. Mange mennesker forteller at ingen gav den informasjonen eller støtten de trengte da de fikk diagnosen. De visste ikke engang at forbundet eksisterte. Det må vi endre. Vi må sørge for at helsepersonell vet hva vi kan tilby, så de kan henvise mennesker til vårt fellesskap. Vi ønsker at alle skal ha kjennskap til informasjonen, støtten og samholdet vi kan tilby. Vi vil bedre livet til alle som er berørt av parkinson Alle som har parkinson skal ha tilgang til helse og omsorgstjenester som tilfredsstiller nasjonale retningslinjer. Fortsatt er tilbudet mennesker får avhengig av hvor de bor. Dette er urettferdig og kan ikke fortsette. Vi må bruke vår innflytelse til å bedre kvaliteten og sørge for at alle kan ha glede av gode tjenester, inkludert støtte fra en parkinsonssykepleier. Vi vil være en samlet, fokusert og effektiv organisasjon Vår styrke er våre medlemmer et entusiastisk nettverk av tillitsvalgte i organisasjonen. Det gir oss mulighet til å drive organisasjonen fremover og gjøre den sterkere. Vi må sørge for at vi har de riktige ressursene for å kunne holde våre løfter. Ved å trekke i samme retning, vil vi oppnå våre mål. Øke fokus på medlemmer som ønsker, men ikke klarer, å være tilstede på arrangementer. Tilrettelegge informasjon for fremmedspråklige. Synliggjøre behov for spesialavdelinger på syke- og pleiehjem. Stimulere og motivere til egen aktivitet ved å peke på betydningen av egen innsats. Synliggjøre viktigheten av egeninnsats i samhandling og ved tverrfaglig samarbeid. Tilby undervisning i helse- og undervisningsinstitusjoner. Bidra til at flere får tilbud om rehabilitering. Samhandling / tverrfaglig tilbud med parkinsonssykepleier som koordinatoor. Fokus på forskning på Parkinsons sykdom. 18 parkinsonposten nr

19 Landsmøtet foreslår derfor egne avdelinger på sykehjem for mennesker med nevrologiske sykdommer. Et samlet landsmøte ber om kvalitetsløft i sykehjemmene, slik at enkeltmennesket kan ivaretas med integritet og verdighet. Landsmøte Uttalelsen er sendt til NTB, alle kommuner, KS, Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Fylkeslegene Sykehjem fra venterom til hjem Parkinsonpasienter i sykehjem krever, og må ha, oppfølging av personell med spesialkompetanse. Debatten om sykehjemsplasser handler i for stor grad om tilskudd og antall sykehjemsplasser. Et samlet landsmøte i Norges Parkinsonforbund ønsker at fokus settes på innholdet i sykehjemmene. Å bo på sykehjem handler om mer enn å være plassert for oppbevaring. Når man flytter på sykehjem skal man ha et verdig liv, og man har rett til nødvendig helsehjelp. Norges Parkinsonforbund mener at disse rettighetene ikke ivaretas og oppfylles i dag. Blant landets ca 2500 parkinsonrammede beboere på sykehjem, finnes det mange eksempler på mennesker som ikke får den behandlingen de har krav på. Feilmedisinering foregår daglig, underernæring ses ofte og fysikalsk behandling er på de fleste steder ikkeeksisterende. Dette er eksempler på at manglende og nødvendig helsehjelp for mennesker med Parkinsons sykdom ikke ytes. Landsmøtet i Norges Parkinsonforbund mener at det å være på sykehjem fordi man har en komplisert og alvorlig kronisk sykdom eller skade er noe annet enn det å være på sykehjem fordi man har blitt eldre. For å få den rette behandlingen, er man avhengig av kompetent helsepersonell. Å samle beboere med sammenliknbare diagnoser / utfordringer gir mange positive effekter. Blant annet i forhold til tilgang på kompetent helsepersonell, noe som er helt nødvendig for at parkinsonpasienter på sykehjem skal få den rette behandlingen. Norges Parkinsonforbund ønsker å bidra til et kvalitetsløft i sykehjemmene, slik at enkeltmennesket kan ivaretas med integritet og verdighet ved landets mange sykehjem. Å investere i riktig behandling av mennesker med Parkinsons sykdom er god økonomi. Med rett behandling, vil mange bli mer selvstendige og være mindre avhengige av personalets hjelp. Riktig oppfølging vil også øke mobiliteten og redusere faren for komplikasjoner og behov for innleggelse på sykehus.. Målet må være å tilrettelegge tilbudet for beboere i sykehjemmene gjennom fysiske og mentale stimuli. Norges Parkinsonforbund stiller seg gjerne til disposisjon for kommuner som ønsker samarbeid rundt disse problemstillingene. Våre 41 lokal- og fylkesforeninger finnes over hele landet. Kontaktinformasjon finnes på parkinsonposten nr

20 Fagartikkel Sosial isolasjon ved kronisk sykdom Av Kirsten Lode, Sykepleier/phd Leder Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) Å leve med en kronisk sykdom, er stadig vanligere i Norge. I tillegg til å leve med selve sykdommen, kan det å leve med kronisk sykdom også ha sosiale konsekvenser i samvær med andre mennesker som f eks familie, venner, arbeidskolleger, venner eller helsearbeidere. Jo mer synlige symptomer en sykdom har, dess mer oppmerksomhet får den fra omgivelsene. Dette kan være både på godt og vondt og kan bidra til både akseptasjon og fordømmelse av den personen som lever med sykdommen. Andre personers reaksjoner vil være avhengig av deres kunnskaper og innsikt i sykdommen. I tillegg har vedkommende sin egen oppfatning av sykdommen og denne er gjerne avhengig av alder, kjønn, funksjonsevne og livsstil. Denne egne oppfatningen er også avgjørende for hvordan personen takler situasjonen sin (Gjengedal og Hanestad 2007). Sosialt netteverk og sosial støtte er viktig for de som lever med kronisk sykdom. Det bedrer livskvaliteten og gjør det enklere å leve med sykdommen. Ragnhild Bang Nes ved Folkehelseinstituttet forteller om sosial støtte generelt i befolkningen i Norge: Totalt sett er det relativt få som opplever liten grad av støtte. Rundt 9 av 10 oppgir å ha god sosial støtte og de fleste har en fortrolig venn. Nordmenn oppgir også et høyt nivå av tillit og tilhørighet, og å ha hyppig sosial kontakt med venner, kollegaer og slekt. De fleste har noen å få praktisk hjelp av dersom de skulle trenge det og opplever at andre viser interesse for hva de gjør. Med alderen opplever imidlertid flere at den sosiale støtten blir mindre, at man har færre fortrolige og at man har færre å regne med dersom man får personlige problemer. I aldersgruppen over 75 år rapporterer 28,5 % menn og 25,2 % kvinner om lite støtte. I befolkningen generelt kan det derfor synes som om den sosiale støtten er god, men at den blir dårligere når man blir eldre. De fleste som lever med Parkinsons sykdom er eldre og dette gir gjerne en ekstra utfordring i forhold til sosial støtte og sosialt nettverk. De som lever med kronisk sykdom opplever gjerne at den sosiale aktiviteten blir vanskeligere, det krever mer å opprettholde vennskap og kontakter og sykdommen gjør gjerne at de aktivitetene det tidligere var vanlig å gjøre sammen med familie og venner blir hindret eller utfordret av sykdommen. En sykdom som gradvis forverrer seg, slik som Parkinsons sykdom, kan gjerne beskrives med at den først oppleves som et avbrudd fra det normale, som etter hvert blir mer en inntrenger i livet og til slutt tar mer over og overtar kontrollen over livet. I intervju med personer som lever med kronisk sykdom, beskrives det som et liv med restriksjoner og sosial isolasjon. Mange føler seg nedvurdert og til byrde for andre. Dette henger nok delvis sammen med at den kronisk syke har lett for å tolke utsagn fra omgivelsene i negativ retning. Samtidig har de et behov for å snakke om tapene i forbindelse med sykdommen, men dette kan virke mot sin hensikt og støte folk vekk. På den måten kommer den kronisk syke inn i en ond sirkel som svekker selvfølelsen og kan hemme sosial kontakt (Charmaz i Gjengedal et al 2007). Vi skiller gjerne mellom ensomhet og sosial isolasjon. Sosial isolasjon er mer et utrykk for personer som har manglende kontaktnett. De med lite sosialt 20 parkinsonposten nr

KJENNER DU PARKINSON?

KJENNER DU PARKINSON? KJENNER DU PARKINSON? Norges er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme, deres pårørende og andre interesserte. Norges arbeider for at alle som er berørt av parkinsonisme

Detaljer

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008

EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 EVALUERING AV MESTRING AV HVERDAGEN 2008 Sulitjelma 26. 27. februar 2008. - Rus som et gode og et onde i opplevelsen av psykisk helse.. Arrangør: Rehabiliteringsteamet ved Salten Psykiatriske Senter (Nordlandssykehuset)

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS GOLF SOM TERAPI Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS Mål Visjon Golf skal etableres som en fritidsaktivitet også for psykisk syke Hovedmålsetting

Detaljer

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet

Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte. Torsdag 30. januar 2014. Sted: Rolvsrudhjemmet Lørenskog Parkinsonforening 9. ordinære årsmøte Torsdag 30. januar 2014 Sted: Rolvsrudhjemmet Dagsorden 1. Leder åpner årsmøtet 2. Godkjenning av innkallingen 3. Valg av ordstyrer 4. Valg av referent og

Detaljer

Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene

Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene Parkinsonbehandling - med fokus på komplikasjonene Christofer Lundqvist, Prof/Overlege, Forskningssenteret/Nevrologisk avdeling, Ahus/UiO 1. Hva er Parkinsonisme? Hovedsymptomer: Skjelving spesielt i hvile

Detaljer

Kan forskning på planter gi løsningen på Parkinsons sykdom

Kan forskning på planter gi løsningen på Parkinsons sykdom Kan forskning på planter gi løsningen på Parkinsons sykdom PS ble først beskrevet av James Parkinson i 1817 Jean-Martin Charcot 29.november 1825-16.august 1893 Parkinsonpasienten Kjendiser med PS Patologi

Detaljer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer

Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Kvinne 66 kodet med atferdsskårer Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. (Ukodet) Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør

Detaljer

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket

Kvinne 66 ukodet. Målatferd: Redusere alkoholforbruket Kvinne 66 ukodet Målatferd: Redusere alkoholforbruket 1. Sykepleieren: Men det ser ut som det er bra nå. Pasienten: Ja, nei, det går fort over dette her. 2. Sykepleieren: Gjør det vondt? Pasienten: Ja,

Detaljer

Handlingsplan for Parkinsons sykdom

Handlingsplan for Parkinsons sykdom Handlingsplan for Parkinsons sykdom Revidert juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for Parkinsons sykdom Parkinsons sykdom er en

Detaljer

GIVERGLEDE. «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.

GIVERGLEDE. «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR. GIVERGLEDE Informasjon for Norges Blindeforbunds givere NR.5 2004 «Det er urettferdig å bli mobbet fordi man ser dårlig» Cecilie, 15 år I januar 2004 fikk Cecilie en viktig telefon fra Blindeforbundet.

Detaljer

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder.

3 måneder senere får Lise brev fra sykehuset, med henvisning til nevrolog, med time om 3 måneder. CASE 1 "LISE" FÅR PARKINSON I UNG ALDER - ER BOSATT I KOMMUNE X Lise 38 år oppdager tiltagende smerte i den ene skulderen. Småbarnsmoren tror smertene kommer av amming i feil stilling, eller kanskje at

Detaljer

Selvhjelp prinsippene

Selvhjelp prinsippene Selvhjelp prinsippene Selvhjelp er for alle som har et problem i livet de ønsker å gjøre noe med. Det høres jo fint ut, men det svarer ikke på hvilke situasjoner en selvhjelpsgruppe er det verktøyet som

Detaljer

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser

Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser Kommunikasjonstrening av helsepersonell. Demonstrasjoner og øvelser Arnstein Finset, Professor, Universitetet i Oslo Ingrid Hyldmo, Psykologspesialist, Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet

Detaljer

Når barn er pårørende

Når barn er pårørende Når barn er pårørende - informasjon til voksne med omsorgsansvar for barn som er pårørende Mange barn opplever å være pårørende i løpet av sin oppvekst. Når noe skjer med foreldre eller søsken, påvirkes

Detaljer

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende Viktige råd for pasienter og pårørende Spør til du forstår! Noter ned viktige spørsmål og informasjonen du får. Ta gjerne med en pårørende eller venn. Ha med oppdatert liste over medisinene dine, og vis

Detaljer

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening.

Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA. Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Nummer 2-2011 Hør på meg Side 1 Hør på meg EKSTRANUMMER mars 2012 TILBUD OM HELSETUR TIL ROMANIA Vi tilbyr en tur til Romania for medlemmer av Møre og Romsdal Parkinsonforening. Turen starter i Molde/Ålesund

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Å hjelpe seg selv sammen med andre

Å hjelpe seg selv sammen med andre Å hjelpe seg selv sammen med andre Et prosjekt for forebygging av depresjon hos eldre i Hamar Inger Marie Raabel Helsestasjon for eldre, Hamar kommune Ikke glemsk, men glemt? Depresjon og demens hører

Detaljer

Heisann alle sammen! Nå har det gått noen mnd siden sist nyhetsbrev, så nå er det på tide med noen oppdateringer fra oss her i Nytt Liv. Her i Bolivia startet nytt skoleår i februar, og vi fikk også i

Detaljer

Ungdommers opplevelser

Ungdommers opplevelser Ungdommers opplevelser av å leve med CFS/ME Anette Winger Høgskolelektor/PhD-stipendiat Høgskolen i Oslo og Akershus Disposisjon o Bakgrunn og forskningsprosjekt o Samfunnsmessige holdninger som ungdommen

Detaljer

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den

Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Foredrag av Arvid Hauge som han hold på det åpne møte 11.10.11: Litt om det å miste hørselen og kampen for å mestre den Endringer skjer hele livet, både inne i en og ute i møtet med andre. Ved endringer

Detaljer

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Fatigue Karin Hammer Kreftkoordinator Gjøvik kommune 08.03.2016 Hva er fatigue Det er beskrevet som det mest stressende og plagsomme symptomet som pasienten opplever Et av de mest vanlige og meste sammensatte

Detaljer

PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Arne Ludvig Mørk Bjørn-Erik Olsen Inger Th. Tømte Trine Lise Corneliussen

PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Arne Ludvig Mørk Bjørn-Erik Olsen Inger Th. Tømte Trine Lise Corneliussen PROTOKOLL FRA FORBUNDSSTYREMØTE OG SAMLING 6.- 8.1.2016. Dato: Onsdag 6.januar og fredag 8.januar 2016 Sted: Quality Leangkollen Hotel Asker Møtetid: kl 09.00 17.30 og kl 09.00 12.30 Tilstede: Forbundsleder:

Detaljer

Møteplass for mestring

Møteplass for mestring Møteplass for mestring - kursopplegg for yngre personer med demens Elin J. Lillehovde Fag- og kvalitetsrådgiver Sykehuset Innlandet, Avdeling for alderspsykiatri Demenskonferanse Innlandet 7. februar 2013

Detaljer

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting.

Vi og de andre. Oss og dem. Vi som vet og de andre som ikke skjønner noenting. 1 Vi og de andre Jeg heter Lene Jackson, jeg er frivillig i Angstringen Fredrikstad og i Angstringen Norge. Jeg begynte i Angstringen i 2000 og gikk i gruppe i 4,5 år, nå er jeg igangsetter og frivillig.

Detaljer

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad

Frisk og kronisk syk. MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad Frisk og kronisk syk MS-senteret i Hakadal 10.04.2013 v/psykologspesialist Elin Fjerstad 1 Frisk og kronisk syk Sykehistorie Barneleddgikt Over 40 kirurgiske inngrep Enbrel Deformerte ledd og feilstillinger

Detaljer

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014

Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Tema for innlegg: Hvordan barn og unges rettigheter i helseinstitusjon

Detaljer

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]:

Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Statsråd Sylvia Brustad [14:01:22]: S p ø r s m å l 2 4 Gunnar Kvassheim (V) [14:00:53]: Jeg tillater meg å stille følgende spørsmål til helse- og omsorgsministeren: «Landslaget for Hjerte- og Lungesyke mener at respiratorbruken ved norske

Detaljer

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE

ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE ET LITT ANNERLEDES LIV EN INFORMASJONSBROSJYRE OM CYSTISK FIBROSE INTRO HVA ER CYSTISK FIBROSE? Informasjon for foreldre, pårørende og de som selv har fått diagnosen Har barnet ditt eller du fått diagnosen

Detaljer

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur

Pasientbiografi i sykepleiestudiet. Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur Pasientbiografi i sykepleiestudiet Hva og hvordan lærer 1. semestersstudentene av å lese pasientbiografi som del av pensumlitteratur Hvorfor pasientbiografi Rammeplan for sykepleiestudiet: Sykepleieren

Detaljer

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18

Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus HF Postboks 4956 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord: 02770 Forslag til Strategi for fag- og virksomhet Oslo universitetssykehus 2013-18 Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst

Detaljer

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden Foto: Veer Incorporated Spørsmål om døden Hvilken plass har døden i samfunnet og kulturen vår? Både kulturell og religiøs tilhørighet påvirker våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer

Detaljer

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus 3.9.2014. Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder.

Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus 3.9.2014. Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder. Maskulinitet, behandling og omsorg Ullevål sykehus 3.9.2014 Marianne Inez Lien, stipendiat. Sosiolog. Universitetet i Agder. To delstudier Del 1 Feltarbeid på en kreftklinikk på et sykehus i Norge Dybdeintervjuer

Detaljer

Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013

Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013 Ivar Leveraas. Leder av Statens seniorråd. Momenter til tale ved markering av FNs internasjonale dag for eldre, Gjøvik, 3.10.2013 Kjære alle som her er til stede! Takk for invitasjonen til dette arrangementet,

Detaljer

Barn som pårørende fra lov til praksis

Barn som pårørende fra lov til praksis Barn som pårørende fra lov til praksis Samtaler med barn og foreldre Av Gunnar Eide, familieterapeut ved Sørlandet sykehus HF Gunnar Eide er familieterapeut og har lang erfaring fra å snakke med barn og

Detaljer

A N N Y S E K K I N G S TA D S P E S I A L SY K E P L E I E R

A N N Y S E K K I N G S TA D S P E S I A L SY K E P L E I E R LUNGEAVDELINGENS REHABILITERINGSENHET A N N Y S E K K I N G S TA D S P E S I A L SY K E P L E I E R Utfordringer i forhold til KOLS Får ikke gjort det man ønsker/blir raskt trett frustrasjon/redusert selvbilde

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

d Mitt nye eventyr og utfordringer d

d Mitt nye eventyr og utfordringer d DESEMBER 2015 d Mitt nye eventyr og utfordringer d Nå nærmer julen seg med stormskritt, og selv her i Nord-Thailand er nettene kalde nå. Det er ikke bare julen som nærmer seg, men det er heller ikke så

Detaljer

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS. Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS Til deg som er ungdom innlagt på Barne- og ungdomsklinikken 2 Velkommen til oss! I denne brosjyren får du som ung pasient viktig informasjon om tilbudet vårt til deg. Her finner

Detaljer

Mann 42, Trond - ukodet

Mann 42, Trond - ukodet Mann 42, Trond - ukodet Målatferd: Begynne med systematisk fysisk aktivitet. 1. Fysioterapeuten: Bra jobba! Trond: Takk... 2. Fysioterapeuten: Du fikk gått ganske langt på de 12 minuttene her. Trond: Ja,

Detaljer

Medlemsinfo fra. 1/ 2014, januar. Innhold. Invitasjon til Tai-chi i Tønsberg og Qigong i Sandefjord

Medlemsinfo fra. 1/ 2014, januar. Innhold. Invitasjon til Tai-chi i Tønsberg og Qigong i Sandefjord Medlemsinfo fra 1/ 2014, januar Innhold To danseglade bursdagsbarn på julemøtet på Karlsvik gård: Karin Hansen og Oddvar Bonden hadde begge fødselsdag denne dagen! Hurra for dem og 30-årsjubileet!! Invitasjon

Detaljer

Referat regionalt ledermøte i Tønsberg 8. mai 2016

Referat regionalt ledermøte i Tønsberg 8. mai 2016 Referat regionalt ledermøte i Tønsberg 8. mai 2016 Deltakere: Aust-Agder PF: Grete Olsen, Bente Flangeborg Nilsen Vest-Agder PF: Gunnar Stavrum, Terje Nygård Telemark PF: Gunnar Engebretsen, Jens Petter

Detaljer

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO

Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Stiftelsen Oslo, mars 1998 Norsk etnologisk gransking Postboks 1010, Blindern 0315 OSLO Spørreliste nr. 177 VENNSKAP Kjære medarbeider! I den forrige listen vi sendte ut, nr. 176 Utveksling av tjenester

Detaljer

Eldres deltakelse en verdibasert. prosess

Eldres deltakelse en verdibasert. prosess Eldres deltakelse en verdibasert En del av: prosess Participation and agency when aging in place Satsningsområde Deltakelse; Høgskolen i Sør-Trøndelag Finansiering: Norges Forskningsråd Prosjektorganisering

Detaljer

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser.

Vi har laget noen tema som vi ønsker å diskutere med dere, men det er viktig for oss at du får sagt din mening og fortalt om dine opplevelser. Fokusintervju Deltakere tilfeldig utvalg Boligeiere fra prosjektet Leie til eie Innledning Hensikt: Leie til eie er et prosjektarbeid som startet sommeren 2011. Målet har vært at flere skal kunne eie sin

Detaljer

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus

Informasjonshefte til pasienter og pårørende. Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Informasjonshefte til pasienter og pårørende Medisinsk avdeling, sengepost B4, St. Olavs Hospital, avdeling Orkdal Sjukehus Innholdsfortegnelse Velkommen til sengepost B4.... side 2 Telefonnummer til avdelingen..

Detaljer

Medlemsinfo fra. 2/ 2013, august. Innhold. Lederen og styret. Nettsidene

Medlemsinfo fra. 2/ 2013, august. Innhold. Lederen og styret. Nettsidene Medlemsinfo fra 2/ 2013, august Innhold Lederen og styret Nettsidene Onsdag 28.august kl.18 er det medlemsmøte på Olsen Nauens Klokkestøperi rett ved E18 utenfor Tønsberg. Generalsekretær i Parkinsonforbundet,

Detaljer

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind

Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Et informasjonsblad fra Norges Blindeforbund Nr 4/2005 Jeg mistet ikke bare synet. Hele livet mitt falt i grus. Derfor er jeg så glad for at jeg dro til Hurdal... Jan Kåre Rasmussen, 42 år og blind Mitt

Detaljer

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det? NORGES FIBROMYALGI FORBUND Fibromyalgi, hva er det? En orientering om fibromyalgi Utgitt av Norges Fibromyalgi Forbund Utarbeidet av Jorun Lægraid september 2004 Revidert 2008 HVA ER DET? når du får snikende,

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

OKTOBERNYTT FOR MIDTIMELLOM

OKTOBERNYTT FOR MIDTIMELLOM OKTOBERNYTT FOR MIDTIMELLOM Dette har vi gjort, dette er vi opptatt av: Gaustadgrenda barnehage er opptatt av bl.annet pedagogisk dokumentasjon, kvalitet, vennskap og prosjektarbeid. På foreldremøtet presenterte

Detaljer

Nasjonal etikk-konferanse

Nasjonal etikk-konferanse Nasjonal etikk-konferanse Dato: 25. - 26. november 2015 Sted: Hotel Bristol, Oslo Arrangør: KS i samarbeid med Senter for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo Påmeldingsfrist: 30 august Bakgrunn

Detaljer

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende

Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Refleksjonskort for ledere, medarbeidere og brukere/pårørende Til bruk i f.eks. refleksjonsgrupper på tjenestestedene og/eller som inspirasjon til refleksjon på etikkcaféer eller dialogmøter hvor brukere

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Støttearkopplæringspakke. rehab del 2. Brukerrolle/Hjelperolle

Støttearkopplæringspakke. rehab del 2. Brukerrolle/Hjelperolle Støttearkopplæringspakke rehab del 2 Brukerrolle/Hjelperolle Hva er en rolle? Vi har alle ulike roller i ulike faser av livet; på hjemmebane, på jobb, blant venner/nettverk Roller skifter og noen ganger

Detaljer

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Når mamma, pappa eller et søsken er syk MIN BOK Når mamma, pappa eller et søsken er syk Forord Dette heftet er utarbeidet i sammenheng med Føre var prosjektet i Helse Nord, av Elisabeth Heldahl og Bjørg Eva Skogøy. Ideen er hentet fra den svenske

Detaljer

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke

Detaljer

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud

Alltid litt sterkere. Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud Alltid litt sterkere Skrevet av: Alexandra Hagen Linnerud De fleste spørsmål vi må ta stilling til i hverdagen er lette. Kan du kjøpe melk? Når kommer du hjem i dag? Hver dag tar vi stilling til de små

Detaljer

Ola Marsteins innlegg på Kunnskapssenterets årskonferanse 6. juni 2006

Ola Marsteins innlegg på Kunnskapssenterets årskonferanse 6. juni 2006 Ola Marsteins innlegg på Kunnskapssenterets årskonferanse 6. juni 2006 Kjære Kunnskapssenteret! På vegne av Norsk psykiatrisk forening: Takk for invitasjonen, og takk for initiativet til denne undersøkelsen!

Detaljer

Kvinner møter kvinner

Kvinner møter kvinner 1 Kvinner møter kvinner I noen land er det vanlig at kvinner "skravler" i bussen med andre, helt ukjente kvinner, på veien hjem. I noen land er det vanlig å prate med en hjemløs kvinne på gata, en som

Detaljer

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune

Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Elizabeth Reiss-Andersen Skien kommune Vil si at de som berøres av en beslutning, eller er bruker av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av tjeneste tilbudet. Stortingsmelding

Detaljer

Å bli eldre i LAR. 10. LAR-konferansen oktober Dag Myhre, LAR-Nett Norge

Å bli eldre i LAR. 10. LAR-konferansen oktober Dag Myhre, LAR-Nett Norge Å bli eldre i LAR 10. LAR-konferansen 16.-17. oktober 2014 Dag Myhre, LAR-Nett Norge Mange av oss som er godt voksne i LAR har mye bagasje å dra på. Mange har både psykiske og fysiske lidelser, mange er

Detaljer

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang Frisk og kronisk syk Innhold Prosjekt Klinisk helsepsykologi ved Diakonhjemmet sykehus Psykologisk behandling av kroniske smerter

Detaljer

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen (basert på «Rettleiingshefte for bruk i klasser og grupper») Undersøkelser har vist at for å skape gode vilkår for åpenhet og gode samtaler

Detaljer

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet. http://suntogsant.no/kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Fest&følelser Del 1 Innledning Om seksualitet http:///kursdeler/innledning-om-seksualitet/ Dette er manuset til innledningen og powerpoint-presentasjonen om seksualitet. Teksten til hvert bilde er samlet

Detaljer

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO PASIENTPERSPEKTIVET Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO FORVENTNINGER Rehabiliteringstilbud til ALLE som trenger det - NÅR de trenger det. Hva er rehabilitering?

Detaljer

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016 Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag Dagsseminar 28. januar 2016 Ullevål sykehus Dette er dagen du trenger for å få kunnskapen du trenger om bekkenleddsmerter, så du kan hjelpe pasientene best

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

Kurslederopplæring for Kurs i mestring av depresjon

Kurslederopplæring for Kurs i mestring av depresjon Kommunal Kompetanse inviterer til Kurslederopplæring for Kurs i mestring av depresjon For hvem Bakgrunn for kurset Kursets mål Sykepleiere, ergoterapeuter, sosionomer, psykologer, leger, fysioterapeuter

Detaljer

Pedagogisk tilbakeblikk

Pedagogisk tilbakeblikk Pedagogisk tilbakeblikk Skjoldet august 2013 Hei alle sammen og hjertelig velkommen til et nytt barnehageår her på Skjoldet. I år er vi 19 barn til sammen, 15 gutter og 4 jenter. Vi er de samme voksne

Detaljer

Klimaformidling med kajakk

Klimaformidling med kajakk Klimaformidling med kajakk Ved å padle til Nordpolen vil direktøren for Polarinstituttet vise hvor svekket polisen er blitt av klimaendringene. - Turen er ikke så godt fundert i forskningsmetodikk. Den

Detaljer

Medisinske uforklarlige plager og sykdommer Helgelandssykehuset. Ann Merete Brevik 17.03.2016

Medisinske uforklarlige plager og sykdommer Helgelandssykehuset. Ann Merete Brevik 17.03.2016 Medisinske uforklarlige plager og sykdommer Helgelandssykehuset Ann Merete Brevik 17.03.2016 Helseminister Bent Høie Mennesker med ulike former for kroniske utmattelseslidelser såkalte medisinsk uforklarlige

Detaljer

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer. Dette er sider for deg som er forelder og sliter med psykiske problemer Mange har problemer med å ta vare op barna sine når de er syke Det er viktig for barna at du forteller at det er sykdommen som skaper

Detaljer

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter

Mitt hjem- Min arbeidsplass. Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter Mitt hjem- Min arbeidsplass Utfordringer i samhandling mellom tjenestemottaker og tjenesteyter 1 2 Prosjektgruppen Foto: Ingunn S. Bulling 3 Hvorfor har vi jobbet med dette prosjektet Mennesker med utviklingshemning

Detaljer

Utstyr Til snørekjøring trenger du litt utstyr som du får kjøpt i alle dyrebutikker.

Utstyr Til snørekjøring trenger du litt utstyr som du får kjøpt i alle dyrebutikker. Snørekjøring Å bli trukket av hunden på ski er noe av det morsomste jeg vet. Når jeg er ute på skitur, blir jeg alltid like overrasket over at det ikke er flere som benytter hunden sin til snørekjøring.

Detaljer

Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen

Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen Elisabeth Høstland Søbstad helsehus 2013 Pårørendearbeid Foto: Helén Eliassen 1 Demensplan 2015 Ca 70 000 personer med demens i Norge Hver person med demens har 4 pårørende ( ca 280 000 pårørende som i

Detaljer

Pårørendearbeid i rusfeltet

Pårørendearbeid i rusfeltet Pårørendearbeid i rusfeltet OPP- konferanse Trondheim 17.-18.2.10 Seniorrådgiver Einar R. Vonstad I MORGON Sa du og la fra deg børa Den som tyngde deg ned I morgon sa du Og la det over på meg Dikt av :

Detaljer

VELKOMMEN TIL AKTIV HVERDAG. Mål for dagen i dag

VELKOMMEN TIL AKTIV HVERDAG. Mål for dagen i dag Lysbilde 1 VELKOMMEN TIL AKTIV HVERDAG Sted dato http://www.lister.no/prosjekter/helsenettverk-lister/aktiv-hverdag Lysbilde 2 Mål for dagen i dag Ha bestemt tema for gruppesamlinger fremover Gitt dere

Detaljer

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det

Deborah Borgen. Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Deborah Borgen Ta tak i livet ditt før noen andre gjør det Forord Med boken Magisk hverdag ønsket jeg å gi mennesker det verktøyet jeg selv brukte og bruker, og som har hjulpet meg til å skape et godt

Detaljer

Mann 21, Stian ukodet

Mann 21, Stian ukodet Mann 21, Stian ukodet Målatferd: Følge opp NAV-tiltak 1. Saksbehandleren: Hvordan gikk det, kom du deg på konsert? 2. Saksbehandleren: Du snakket om det sist gang at du... Stian: Jeg kom meg dit. 3. Saksbehandleren:

Detaljer

ER DET RART DET KAN VÆRE

ER DET RART DET KAN VÆRE ER DET RART DET KAN VÆRE UTFORDRENDE? 1 Foreldre med tidligere problematisk forhold til rusmidler, og erfaringer med foreldrerollen Konferansen Leva livet, Trondheim 5. juni 2013 Unni.kristiansen@hint.no

Detaljer

Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer?

Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer? Sosialt arbeid og lindrende behandling -hva sier nasjonale føringer? Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion sør-øst Sissel Harlo, Sosionom og familieterapeut Nasjonalt handlingsprogram

Detaljer

Fremstilling av resultatene

Fremstilling av resultatene Vedlegg 3 Fremstilling av resultatene Brukererfaringer med Voksenpsykiatrisk poliklinikk ved Psykiatrisk senter for Tromsø og omegn Resultater på alle spørsmålene fra spørreundersøkelse høsten 2009., frekvensfordeling

Detaljer

«Jeg har funnet nye kilder i meg selv» En studie av virksomme prosesser i kreativ skriving og maling

«Jeg har funnet nye kilder i meg selv» En studie av virksomme prosesser i kreativ skriving og maling «Jeg har funnet nye kilder i meg selv» En studie av virksomme prosesser i kreativ skriving og maling Anne Helene Nordbø - prosjektansvarlig Anne Brita Thorød - veileder NAPHA oktober 2014 Ole Petter Jupskås

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp

GIVERGLEDENR. 2. Informasjon for Norges Blindeforbunds givere. Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp GIVERGLEDENR. 2 2004 Informasjon for Norges Blindeforbunds givere Blindeforbundets sosial- og besøkstjeneste Rykker ut med livreddende hjelp Jeg har selv opplevd at synet har sviktet meg. Og vet hvor vanskelig

Detaljer

Kapittel 11 Setninger

Kapittel 11 Setninger Kapittel 11 Setninger 11.1 Før var det annerledes. For noen år siden jobbet han her. Til høsten skal vi nok flytte herfra. Om noen dager kommer de jo tilbake. I det siste har hun ikke følt seg frisk. Om

Detaljer

Lærings- og mestringstilbud KKT

Lærings- og mestringstilbud KKT Lærings- og mestringstilbud KKT Feil valuta Når jeg ser deg ligge der i senga kommer minnene fra forrige ferie Det hjelper lite å ha lommene fulle av norske kroner når US dollar er gjeldende valuta Nå

Detaljer

SELVHJELP. Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon...

SELVHJELP. Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon... SELVHJELP Selvhjelp er for alle uansett rolle eller situasjon... Gjennom andre blir vi kjent med oss selv. Selvhjelp starter i det øyeblikket du innser at du har et problem du vil gjøre noe med. Selvhjelp

Detaljer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer

Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Samarbeid i praksis - rundt pasienter med revmatiske sykdommer Landskonferansen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere i spesialisthelsetjenesten Oslo, 30.oktober. 2014 Anne Tøvik, sosionom/ass.

Detaljer

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg

Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Ufrivillig barnløs? om sorg og omsorg Til deg og dine nære Fra Ønskebarn, norsk forening for fertilitet og barnløshet Visste du dette? For de fleste mennesker er det en selvfølge å få barn. Ønsket om barn

Detaljer

Kontroll over kvernetanker og vedvarende grubling

Kontroll over kvernetanker og vedvarende grubling Kontroll over kvernetanker og vedvarende grubling Torkil Berge og Arne Repål 1 Å sitte uvirksom i selskap med tunge tanker er en stor energityv. Under en depresjon blir negative «kvernetanker» som kvikksand

Detaljer

Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer?

Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer? Hvordan kan vi bidra til å styrke pasientens evne til mestring av livet med langvarige helseutfordringer? Eli Nordskar, rådgiver/psykomotorisk fysioterapeut Lærings- og mestringssenteret (LMS) UNN Tromsø

Detaljer

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013

Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013. Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna. NOVA, 1.juni 2013 Brosjyre basert på Ung i Stavanger 2013 Ved Silje Hartberg Kristinn Hegna NOVA, 1.juni 2013 Dette hørte vi da vi hørte på ungdommen! I mars 2013 svarte nesten 5000 ungdommer fra Stavanger på spørsmål om

Detaljer

Kapittel 12 Sammenheng i tekst

Kapittel 12 Sammenheng i tekst Kapittel 12 Sammenheng i tekst 12.1 vi har har vi har vi har vi 12.2 Anna har både god utdannelse og arbeidserfaring. Anna har verken hus eller bil. Både Jim og Anna har god utdannelse. Verken Jim eller

Detaljer

Er det sånn at vi sover dårligere hvis vi bruker pc/nettbrett/mobil 1 t før vi legger oss

Er det sånn at vi sover dårligere hvis vi bruker pc/nettbrett/mobil 1 t før vi legger oss Er det sånn at vi sover dårligere hvis vi bruker pc/nettbrett/mobil 1 t før vi legger oss Innlevert av 7C ved Nord-Aurdal Barneskole (Nord-Aurdal, Oppland) Årets nysgjerrigper 2014 Vi valgte ut dette temaet

Detaljer

Livet på Hospice Stabekk...

Livet på Hospice Stabekk... Livet på Hospice Stabekk... HOSPICEFORUM NORGE WEDNESDAY, APRIL 27, 2016 Her handler ikke alt om døden. Det handler også om livet. Om små gleder i den tøffeste tid. Om sola som skinner eller duften av

Detaljer