Epilepsirehabilitering. Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding. rehabilitering. fokus på

Transkript

1 Epilepsirehabilitering Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fremme mestring i hverdagen fokus på rehabilitering

2 mestring i hverdagen Meldingens innhold: Epilepsi, tilleggsutfordringer og rehabiliteringsbehov 4 Ikke-epilepsispesifikk rehabilitering 5 Spesialisert epilepsirehabilitering 7 Konklusjon 9

3 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding 3 Innledning Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samar beider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. St. meld. nr. 21 ( ) De siste 20 årene har det vært snakket om rehabilitering som det neste viktige helseområdet. Det skal satses på rehabilitering, sier politikerne. Men erfaringene til pasientene, og Riksrevisjonens gjennomgang av rehabiliteringsområdet, forteller oss det samme: det er ikke blitt mer rehabilitering. Det er ikke nok fokus på, eller tilbud om, rehabilitering generelt. Norsk Epilepsiforbund har i mange år jobbet for et bedre rehabiliteringstilbud for mennesker med epilepsi. For oss handler rehabilitering om å fremme mestring i hverdagen. Med denne rehabiliteringsmeldingen ønsker vi å ta opp status på rehabiliteringsområdet for mennesker med epilepsi. Hvor står vi i dag? Hva innebærer rehabilitering for vår målgruppe? Hva finnes, og hva mangler? I 2013 gjennomførte Norsk Epilepsiforbund en kartlegging av praksis ved landets nevrologiske avdelinger for henvisning av mennesker med epilepsi til rehabilitering. Til tross for gjentatte påminnelser, var responsen fra avdelingene lavere enn hva man burde kunne forvente. Fra svarene og tilbakemeldingene vi mottok, kom det tydelig fram at rehabilitering ikke er et prioritert område. De som svarer forteller at det er vanskelig å gi klare svar på rehabilitering, fordi dette er noe de selv ikke har tilstrekkelig oversikt over. At så mange finner det for vanskelig og tidkrevende å innhente informasjon om egen henvisningspraksis, forteller i seg selv noe om kunnskapen og fokuset på rehabilitering. Så hvorfor er rehabilitering et så vanskelig spørsmål? I denne rehabiliteringsmeldingen vil vi samle vår kunnskap om epilepsirehabilitering, og rette et nødvendig fokus på området.

4 4 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding Epilepsi, tilleggsutfordringer og rehabiliteringsbehov usynlige funksjonshemninger Hva er epilepsi? Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi med bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose med svært ulike konsekvenser for den enkelte, og prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen har epilepsi. Tilleggsutfordringer En utfordring mange forbinder med epilepsi, er skader ved fall. Anfall som kommer uten forvarsel og medfører bevissthetstap kan riktignok forårsake skader. Likevel er det bare en liten andel av epileptiske anfall som er ledsaget av fall, og kun et fåtall av disse som igjen resulterer i skader. Til tross for at anfallene er fellesnevneren ved epilepsi, opplever mange at tilleggs - ut fordringer som ikke er direkte knyttet til anfallene er langt mer utfordrende enn selve anfallene. Det er store variasjoner i arten og graden av slike tilleggsutfordringer. Noen opplever kognitive utfordringer knyttet til epilepsien eller til medikamentene, andre psykososiale utfordringer som følge av anfallsrisiko i hverdagen. Felles er at mange får forringet sin livskvalitet betraktelig som følge av epilepsidiagnosen. Usynlige funksjonshemninger Tilleggsutfordringene som kan følge av epilepsi, er i stor grad det man kan kalle «usynlige funksjonshemninger». Dette er utfordringer som det kan være vanskelig for omgivelsene å legge merke til, og som de fleste sjelden forbinder med epilepsi. Utfordringer knyttet til konsentrasjon, hukommelse eller oppmerksomhet er vanlige eksempler. For den det gjelder kan utfordringer med, for eksempel, hukommelse oppleves som langt mer problematisk i hverdagen enn anfall. Siden slike tilleggsutfordringer sjeldent kommer direkte til syne, opplever mange at det er vanskelig å få forståelse eller motta nødvendig hjelp, også fra helsevesenet. Personer som lever med en vanskelig epilepsi opplever ofte psykisk stress i form av frykt for når neste anfall skal inntreffe. Dette skaper for mange utrygghet og angst, med konsekvenser som dårlig selvbilde, ensomhet og isolasjon. Undersøkelser viser at rundt halvparten av personer med epilepsi rapporterer at de har psykososiale utfordringer i forbindelse med sin epilepsi. Depresjon forekommer langt oftere hos personer med epilepsi enn i den generelle befolkningen. Manglende samfunnsdeltakelse Ungdom med epilepsi har av mange årsaker en større tendens til frafall fra skole og utdanning enn den generelle befolkningen, eller kan ha vanskeligere for å fullføre med gode resultater. Gjennom skolegangen vil mange oppleve forhøyet fravær på grunn av Rundt 70 % blir anfallsfrie, men nærmere 50 % ender på arbeidsrettede ytelser

5 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding 5 sykehusinnleggelser, anfall eller tretthet etter anfall. I tillegg kan både epileptisk aktivitet og bivirkninger påvirke konsentrasjon, oppmerksomhet og hukommelse, som igjen vil påvirke innlæringen for mange. Overbeskyttelse som følge av andres redsel for anfall, kan medføre psykososiale problemstillinger som også vanskeliggjør skolegang, og kan føre til dårlig nettverk. Utfordringene mange unge med epilepsi opplever knyttet til skolegang, vil i neste omgang forringe forutsetningene for arbeidsdeltakelse og aktiv samfunnsdeltakelse i voksen alder. Rehabiliteringsbehov Til tross for at epilepsi medisinsk sett har en god prognose, opplever mange at tilleggsutfordringene får store konsekvenser for mestring av hverdagen. Vi ser blant annet at rundt 70 prosent blir anfallsfrie med behandling, mens nærmere 50 prosent likevel ender på arbeidsrettede ytelser og faller utenfor full deltakelse i arbeidslivet. Dette viser viktigheten av at behandlingsapparatet har et helhetlig perspektiv på epilepsi, som strekker seg utover medisinsk anfallskontroll, og som ser helhetlig på den enkeltes hverdagsmestring. Ikke-epilepsispesifikk rehabilitering Siden utfordringene som mennesker med epilepsi opplever er så individuelle, er det store variasjoner i rehabiliteringsbehovene. De menneskene som lever med en vanskelig anfallssituasjon og kompliserte tilleggsutfordringer vil ha behov for spesialisert epilepsirehabilitering i rehabiliteringsinstitusjoner med inngående kunnskap om epilepsi og medisinsk behandling. For de fleste vil derimot rehabiliteringsbehovet kun være tilknyttet tilleggsutfordringene, og ikke til selve anfallssituasjonen. Rehabilitering for denne gruppen handler om hverdagsmestring, og om hjelp til å takle tilleggsutfordringene. Ofte er ikke utfordringene særegne for personer med epilepsi, men er utfordringer vi kan finne igjen hos en rekke kroniske diagnoser. Rehabilitering vil i disse tilfellene ikke nødvendigvis kreve spesialisert epilepsikompetanse, men vil kunne skje der det er kompetanse på den aktuelle utfordringen. Gjennom samhandlingsreformen er det generelt lagt opp til økt fokus på rehabilitering lokalt og på samhandling mellom helsenivåer. I samhandlingsreformens ånd kan man derfor tenke at en del tilleggsutfordringer kan rehabiliteres i kommunen eller i andre rehabiliteringsinstitusjoner som spesialiserer seg på den gitte utfordring. Det viktige for disse pasientene er derfor en helsetjeneste med helhetlig tilnærming. Det vil si en helsetjeneste som ikke utelukkende fokuserer på anfallskontroll, men som også ser alle områdene hvor den enkelte har behov for oppfølging. For de fleste vil rehabiliteringsbehovet kun være tilknyttet tilleggsutfordringene Manglende rehabiliteringsfokus Den største utfordringen for den ikke-epilepsispesifikke rehabiliteringen er knyttet til mangelen på rehabiliteringstankegang eller helhetlig tilnærming til pasientene. Verken i spesialisthelsetjenesten eller i primærhelsetjenesten er det en selvfølge å se på helheten i utfordringene som følger med epilepsidiagnosen. Fokuset er de fleste steder nærmest utelukkende rettet mot anfallsbekjempelse i møte med pasienten.

6 6 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding mangler i samhandlingen om helsehjelp Kartlegging Norsk Epilepsiforbund har gjennomført, viser at tanken om å henvise pasienter med epilepsi til annen rehabilitering enn spesialisert epilepsirehabilitering, nærmest er totalt fraværende. Kun to nevrologiske avdelinger oppgir å ha henvist pasienter til ikke-epilepsispesifikk rehabilitering siste år. Da henholdsvis en pasient hver til Kysthospitalet, Cato-sentret og habiliteringstjenesten for voksne funksjonshemmede. Ingen av avdelingene i undersøkelsen visste hvor mange, eller eventuelt om, de hadde henvist pasienter med epilepsi til rehabilitering i kommunehelsetjenesten. Av svarene kom det tydelig fram at dette var et område sykehusene selv ikke hadde god kjennskap til: Vi er litt usikre på hva som ligger i rehabilitering i kommunehelsetjenesten. Totalt kanskje 5, men dette er et felt vi ville ønsket styrket i og med at det spesielt er kommunehelsetjenesten som skal følge opp pasientene i det daglige og få den i funksjon. Vi bruker ikke kommunal rehabilitering mht epilepsi, da et slikt tilbud ikke kan sies å foreligge, med mindre det dreier seg om fysiske funksjonshemninger ved epilepsi. Sitater fra undersøkelsen Manglende kjennskap til eksisterende tilbud En annen betydelig utfordring er behandleres manglende kjennskap til hvilke rehabiliteringstilbud/-muligheter som eksisterer. Siden en rekke av tilleggsutfordringene ved epilepsi også er vanlige for andre kroniske diagnoser, eksisterer det rehabiliteringstilbud som kunne vært aktuelle for enkelte å benytte seg av. En del av disse rehabiliteringstjenestene ligger i dag under det generelle ansvarsområdet til kommunehelsetjenesten, eller finnes ved rehabiliteringsinstitusjoner som spesialiserer seg på gitte tilleggsutfordringer, men da rettet mot andre diagnosegrupper. Samhandlingsreformen pålegger de ulike helsenivåene å samhandle om helsehjelpen, likevel ser vi at behandleres manglende kjennskap til ulike mulige rehabiliteringstilbud, medfører at epilepsipasienter med behov svært sjelden blir henvist til denne type rehabilitering. Manglende rehabiliteringstilbud Mangelen på rehabiliteringsfokus, og mangelen på kjennskap til rehabiliteringsmuligheter, medfører at denne typen rehabiliteringstjenester i svært liten grad etterspørres for mennesker med epilepsi. Dermed bygges det heller ikke opp et tilstrekkelig tilbud for gruppen i kommunene eller i andre rehabiliteringsinstitusjoner. Spesielt i møtet med de usynlige tilleggsutfordringene har kommunene liten forståelse for behovet hos pasientene. Dette bekrefter også de epilepsispesialiserte rehabiliteringsinstitusjonene. En av deres viktigste oppgaver er å formidle kunnskap og veilede om videre oppfølging og tilrettelegging til pasienters hjemkommuner. De opplever likevel ofte at mottaksapparatet i kommunene i liten grad klarer å imøtekomme den tverrfaglige vurderingen som institusjonene gir, og dermed gi pasientene det tilbudet de har behov for. Pasientens behov blir ikke ivaretatt av kommunene. Tanken om å henvise til annen rehabilitering enn spesialisert, er nærmest totalt fraværende

7 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding 7 Spesialisert epilepsirehabilitering Omtrent 30 prosent av epilepsipasientene vil aldri få kontroll over sine anfall. En stor andel av disse har omfattende tilleggsutfordringer og behov for spesialisert epilepsirehabilitering, der tilleggsutfordringer og medisinsk oppfølging håndteres samtidig. Pr. i dag finnes det to slike rehabiliteringsinstitusjoner med spesialisering innen epilepsi: Røysumtunet og Solbergtoppen. Både Solbergtoppen og Røysumtunet gir et svært viktig tilbud til gruppen med det mest omfattende rehabiliteringsbehovet. Her ytes rehabilitering med et helhetlig fokus på epilepsi og diagnosens konsekvenser. Begge har tverrfaglig kompetanse, hvor medisinsk kunnskap om epilepsi kombineres med faglig rehabilitering av omfattende tilleggsutfordringer. Røysumtunet Røysumtunet ligger på Hadeland, og eies av den ideelle Diakonistiftelsen Røysum. Røysumtunet tilbyr spesialisert rehabilitering til både unge (15-30 år) og voksne mennesker med epilepsi fra hele landet. Begge tilbudene er plassert i spesialisthelsetjenesten og oppholdene betales av de regionale helseforetakene eller av sykehusene. Avdelingen har 19 plasser, og oppholdene er tidsavgrensede med et gjennomsnitt på 6-8 uker. Rehabiliteringstilbudet på Røysumtunet inneholder blant annet medisinsk behandling og oppfølging, kartlegging og akuttbehandling av anfall, funksjonsanalyser, arbeidstrening, selvstendighetstrening, skoletilbud, fritidsaktiviteter, lærings- og mestringssenter, undervisning og veiledning, og VNS-kontroll/justering/opplæring. Røysumtunet legger også vekt på samhandling med pårørende og kommunene, og bidrar med tilrettelegging i hjemkommuner ved behov. Solbergtoppen Solbergtoppen rehabilitering er en del av Avdeling for kompleks epilepsi SSE ved Oslo universitetssykehus, og ligger i Bærum kommune. Solbergtoppen har et landsdekkende spesialisert rehabiliteringstilbud for personer over 18 år med epilepsi. Solbergtoppen tilbyr yrkesrettet rehabilitering og psykososial rehabilitering. I tillegg har avdelingen tilbud for epilepsiopererte. Røysumtunet og Solbergtoppen Solbergtoppen har et tverrfaglig fokus i sin rehabilitering, og personalgruppen består blant annet av lege (nevrolog), sykepleiere og vernepleier. I tillegg samarbeides det tett med ergoterapeut, sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, pedagog, psykolog og psykiater. Solbergtoppen legger vekt på kompetanseoverføring og samarbeid med den enkeltes hjemkommune der det er behov.

8 8 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding Mellom 80 og 85 prosent av henvisningene kommer fra Helse Sør-Øst Manglende kjennskap og henvisninger Både Solbergtoppen og Røysumtunet yter et svært godt tilbud til personer som har omfattende rehabiliteringsbehov som følge av sin epilepsi. Det er likevel alt for få med slike behov som faktisk får muligheten til å komme til disse rehabiliteringssentrene. Ifølge institusjonene selv, er hovedutfordringen for den spesialiserte epilepsirehabiliteringen manglende kjennskap i det øvrige behandlingsapparatet. Alt for få kjenner til hvilke muligheter som ligger i spesialisert epilepsirehabilitering, eller hvem som kan ha nytte av dette. Mangelen på kjennskap i helsevesenet gjør at mange med behov aldri blir henvist. Dette skaper store forskjeller mellom pasientene basert på hvorvidt de møter en behandler med god kjennskap til epilepsirehabilitering. Geografiske forskjeller En annen viktig problemstilling knyttet til spesialisert epilepsirehabilitering er de store geografiske forskjellene i henvisninger til rehabiliteringsopphold. Sjansene for å få spesialisert epilepsirehabilitering avhenger nemlig i betydelig grad av hvilken helseregion man tilhører. Tall fra Solbergtoppen og Røysumtunet viser det samme: mellom 80 og 85 prosent av henvisningene til rehabiliteringsopphold kommer fra Helse Sør-Øst. Dette til tross for at befolkning i Helse Sør-Øst kun utgjør om lag 56 prosent av Norges befolkning. Det er dermed kun et fåtall pasienter fra de øvrige helseregionene som får tilbud om spesialisert rehabilitering. Finansiering Måten rehabiliteringsopphold finansieres på skaper utfordringer for både Solbergtoppen og Røysumtunet. De finansielle utfordringene er noe forskjellige, men i begge tilfeller legger finansieringsmodellene klare begrensninger for mulighetene til å satse ytterligere på rehabiliteringstilbudene. Solbergtoppen, som en del av Avdeling for kompleks epilepsi SSE, finansieres med basisbevilgninger og kurdøgnssatser fastsatt i Helse Sør-Øst. I bevilgningene til SSE ligger det ingen føringer for hvor mange rehabiliteringsplasser Solbergtoppen må yte. I en tid der sykehusene er under stort økonomisk press, og SSE har lange ventetider på medisinsk behandling, stilles avdelingen i en situasjon der det må gjøres valg om ressursene skal benyttes til medisinsk behandling eller til rehabilitering. Som privat stiftelse er finansieringen av opphold på Røysumtunet mer uoversiktlig. Helse Sør-Øst er eneste helseregion som har inngått forpliktende rammeavtale om spesialisert rehabilitering. Opphold for personer fra øvrige helseregioner betinger lokal finansiering fra den henvisende avdeling, noe som fører til at henvisende avdeling fort selv sitter igjen med regning for oppholdet. Det er derfor ofte høy terskel for henvisninger fra disse helseregionene. Røysumtunet har i dag ventelister, men utbygging av tilbudet er avhengig av mer forutsigbarhet i finansieringen. Avtaleperiodene for Helse Sør-Øst har kun en varighet på fire år, og mangelen på avtaler med de øvrige helseregionene gir lite grunnlag til investering og utbygging. Nedgang i tilbud Til tross for at det politisk har blitt lovet mer satsing på rehabilitering, ser vi en faktisk nedbygging av spesialisert epilepsirehabilitering de siste årene. Fram til 2007 eksisterte det spesialisert epilepsirehabilitering ved Røysumtunet og ved Kure Epilepsisenter. I 2007 ble tilbudet ved Kure Epilepsisenter nedlagt, og i kjølvannet av nedleggelsen ble Finansieringsmodellene legger klare begrensninger for mulighetene til å satse på rehabiliteringstilbudene

9 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding 9 rehabiliteringstilbudet ved Solbergtoppen bygd opp. Det er likevel i dag langt færre rehabiliteringsplasser ved Solbergtoppen enn hva det var ved Kure Epilepsisenter. På samme tid har antall rehabiliteringsplasser ved Røysumtunet ligget jevnt. Samlet ser vi dermed en nedgang i det spesialiserte rehabiliteringstilbudet for mennesker med epilepsi. Konklusjon Epilepsi er en diagnose med svært ulike konsekvenser for den enkelte, hvilket igjen medfører store forskjeller i rehabiliteringsbehovene. Hvilken form for rehabilitering den enkelte har behov for avhenger blant annet av anfallssituasjon og hvilke tilleggsutfordringer som gjør seg gjeldende. Men når nærmere 50 % vil motta arbeidsrettede ytelser og falle utenfor full deltakelse i arbeidslivet til tross for at 70 % blir anfallsfrie, er det liten tvil om at pasientgruppen totalt sett har et udekket rehabiliteringsbehov. For personer med en alvorlig epilepsi, og behov for spesialisert epilepsirehabilitering, finnes det i dag to viktige tilbud: Røysumtunet og Solbergtoppen. Til tross for at det politisk snakkes om viktigheten av rehabilitering, ser Norsk Epilepsiforbund med bekymring på en faktisk reduksjon i det spesialiserte rehabiliteringstilbudet for denne gruppen av pasienter. Manglende kjennskap til de spesialiserte rehabiliteringstilbudene, kombinert med finansieringsmodeller som motvirker muligheter for satsning, resulterer i at kun et fåtall mottar tilbud om rehabiliteringsplass. Det er liten sammenheng mellom antall henviste pasienter og det reelle rehabiliteringsbehovet blant personer med en alvorlig epilepsi i Norge. I tillegg varierer henvisningspraksisen kraftig mellom helseregionene og skaper geografiske ulikheter i tilgangen. For langt de fleste med epilepsi vil rehabiliteringsbehovet i hovedsak være tilknyttet tilleggsutfordringene, uavhengig av anfallssituasjon. Dette er personer som har behov for hjelp til å mestre hverdagen, og til å takle tilleggsutfordringene som epilepsien medfører. Denne type rehabilitering krever sjelden spesialisert kompetanse på epilepsi, men kan skje der man har god kompetanse på den gitte utfordring. Det er derfor svært kritikkverdig at det er denne delen av pasientgruppen som i dag har de største manglene i rehabiliteringstilbud. Gjennom kartlegging Norsk Epilepsiforbund har gjennomført, kommer det frem at tanken om rehabilitering og mestring for denne pasientgruppen nærmest er ikke-eksisterende. Det eksisterer hverken tilstrekkelig tilbud eller henvisningspraksis for denne gruppen i dagens helsevesen. Norsk Epilepsiforbund har gjennom denne rehabiliteringsmeldingen vist at det er store mangler på rehabiliteringsområdet for mennesker med epilepsi. En stor del av utfordringene er knyttet til manglende forståelse i behandlingssystemet for at epilepsi må håndteres som noe mer enn bare anfall. Dermed kommer heller ikke det reelle behovet for rehabilitering hos pasientgruppen til syne, hvilket igjen medfører en manglende satsning på området. Norsk Epilepsiforbund er bekymret for mangelen på en helhetlig tilnærming til pasientgruppen, både i spesialisthelsetjenesten og i den lokale helsetjenesten. Det er et tydelig behov for en mer helhetlig tankegang i møtet med epilepsipasientene. det er store mangler på rehabiliteringsområdet for mennesker med epilepsi

10 10 Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding Norsk Epilepsiforbund anbefaler: Behandlingssystemet må øke forståelsen for at epilepsi er mer enn anfall. Dette innebærer å ta ansvaret for pasientens helse i et helhetlig perspektiv og yte helsehjelp i tilknytning til alle helseutfordringene den enkelte pasient opplever. Helsemyndighetene må ta ansvar for å synliggjøre for behandlere hvilke rehabiliteringsbehov og -tilbud som er mulige hos pasientgruppen. Gjennom retningslinjer vil denne informasjonen kunne spres på en effektiv måte. Det er behov for en grundig gjennomgang av hvilke rehabiliterings behov og -tilbud som finnes for pasientgruppen. Det må avklares hvilke muligheter som finnes i kommunehelsetjenesten og i eksisterende rehabiliteringsinstitusjoner. Det må tas politiske grep for å legge til rette for spesialisert epilepsirehabilitering. Myndighetene må sørge for en tryggere finansiering og en styrking av rehabiliteringsinstitusjonene, slik at man får lik mulighet til spesialisert rehabilitering uavhengig av geografisk tilhørighet. Det er på tide at det settes fokus på rehabilitering for alle som trenger det. Også for mennesker med epilepsi!

11 fokus på rehabilitering

12 «Det er på tide at det settes fokus på rehabilitering for alle som trenger det. Også for mennesker med epilepsi!» Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo ,