" Kronisk Tretthetssyndrom ": En begrepsavklaring
|
|
- Svein-Erik Ask
- 9 år siden
- Visninger:
Transkript
1 " Kronisk Tretthetssyndrom ": En begrepsavklaring Av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem Basert på en kortere artikkel i Dagens medisin Det er behov for en begrepsavklaring når det gjelder: "Kronisk tretthetssyndrom"/ kronisk utmattelsessyndrom/ postviralt utmattelses-syndrom/ Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Eller som det står i den offisielle oversettelsen i den norske ICD 10 liste; godartet myalgisk encephalomyelopati. Forvirringen omkring disse begrepene er med til å skape problemer både for diagnostisering og behandling, og har dessverre også ført til økt stigmatisering av pasientene. Kronisk tretthetssyndrom er en norsk feiloversettelse av det amerikanske Chronic Fatigue Syndrome. Denne feiloversettelse fører til at vi i Norge opplever flere misforståelser og feiltolkninger blant helsepersonell. Det foreligger i utgangspunktet misforståelser rundt den engelsk-språklige versjonen, så en avklaring er presserende! "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) ble definert av Centers for Disease Control, Atlanta, USA ( CDC) i 1988, med en endret utgave av definisjonen i CFS-navnet og 88-kriteriene ble opprinnelig tatt i bruk av CDC i et forsøk på å navngi og beskrive en infeksjonssykdom som fremsto epidemisk i Nevada. De unge, utsendte legene fra CDC gjenkjente ikke sykdommen som et nytt tilfelle av den epidemiske sykdommen, som tidligere var beskrevet flere steder. (Florida; Epidemic Neuromyastenia, Los Angeles; polio-like illness, Island; Akureyri sykdom, England; Royal Free Hospital - hvor ME- -betegnelsen kom frem første gang). Legene fra CDC gikk ikke langt nok tilbake i sine datasøk (deres eget uttrykk). De gjorde derfor selv et forsøk på å beskrive og navngi tilstanden. Dette på bakgrunn av de ufullstendige opplysninger de den gang var i besittelse av. I den påfølgende faglige forvirringen med et nytt navn og for upresis definisjon, valgte mange leger å tolke fatigue relativt bredt. Med den bredere fatigue - tolkningen kom nå også andre, nye, pasientgrupper inn under betegnelsen. Dette førte til at man ikke lengere hadde en så homogen pasientgruppe som tidligere. Nye leger og spesialister fattet interesse for syndromet, fordi mange hadde pasientgrupper, hvor fatigue var en del av symptombildet, og hvor tilstanden ellers var uavklart. Mange forskere var mest interessert i å forsøke å finne fellestrekk mellom forskjellige dårlig definerte tilstander, hvor fatigue inngikk, fremfor å gå i dybden i spørsmålet om de infeksiøse tilstander som ME betegnelsen dekker. Håpet om å finne fellestrekk mellom disse fatigue - pasienter førte til 1994-kriteriene. Her legges mer vekt på fatigue og mindre på nevrologiske og kognitive abnormiteter, enn det man gjorde med ' 88 kriteriene. Ved å utvide begrepet på denne måten, fikk dette både diagnostiske og forskningsmessige konsekvenser for den infeksjonstilstand man opprinnelig ønsket å karakterisere. Benevnelsen CFS sier ikke noe om årsakssammenheng. Den vektlegger at tilstanden er kronisk, og at hovedsymptomet er fatigue - et vanlig symptom ved en rekke fysiske og psykiske lidelser. Det er internasjonal enighet om at navnet CFS gir en helt utilstrekkelig beskrivelse av tilstanden. Fatigue, som et medisinsk diagnoseord, er svakt og dårlig definert. Det er ikke målbart, og det lar seg ikke gjenskape. Man får et ullent og uklart klinisk bildet på grunn av de mange tolkninger av begrepet fatigue. Mange ME pasienter erfarer også at fatigue ikke er deres hovedsymptom, eller årsaken til at de er arbeidsuføre. Hovedproblemet i senere stadier av sykdommen er ofte den pågående influensa-/ sykdomsfølelsen, nevrologiske symptomer og problemer med tenkemessige funksjoner.
2 Forvirringen økes ytterligere ved at begrepet Chronic Fatigue (i motsetning til Chronic Fatigue Syndrome) tidligere er blitt brukt for å betegne en psykiatrisk lidelse. Mange leger trodde således at CFS var en psykisk sykdom. Chronic Fatigue er, f.eks., et meget alminnelig symptom ved depresjon og flere andre psykiatriske lidelser. Den praktiske betydningen av dette er at noen forskere ( bl.a. Wessely og Sharpe, England) velger å forstå "fatigue-benevnelsen" i CFS på linje med den fatigue som beskrives ved psykiske lidelser, og utvelger forsknings-populasjoner etter denne forståelse. På denne måten blir deres gruppe vanskelig sammenlignbar med den gruppen andre (seriøse) CFS- og ME-forskere benytter. Antallet pasienter hos Wessely og Sharpe med psykiske lidelser blir vesentlig høyere, og antallet med den særegne muskulære trettbarheten, som er karakteristisk for ME, er oftest uspesifisert. Simon Wessely m.fl.s hypoteser er meget omdiskuterte internasjonalt. Wessely, Sharpe, m.fl. spiller ingen fremtredende rolle ved internasjonale medisinske konferanser, og utgjør heller ikke annet enn en nisje i den publiserte forskningen om emnet. En rekke amerikanske forskere har holdt fast ved sin første forståelse av sykdommen og tolker det amerikanske CFS-navnet mer eller mindre synonymt med den klassiske ME. Andre har valgt en mellomvei, ved å følge en forståelse som inkluderer langt flere pasienter med en rekke undergrupper. I dette utvidete begrepet finner man nå feks. pasienter uten klart infeksiøst sykdomsbilde, pasienter uten den særegne muskel-trettbarheten, pasienter uten det omskiftelige symptombildet som også er karakteristisk for ME. Den uklare forståelsen av kronisk tretthetssyndrom leder også tankene til en tredje pasientgruppe, hvor sykdomsbildet er enda mer generalisert og diffust; en fatigue som forstås som alminnelig tretthet som bare kommer langt oftere enn hos friske mennesker, og som er kronisk. At noen forskere har en så bred definision, skaper store problemer i forskningen og for pasientene i den opprinnelige gruppen. I den offisielle norske oversettelsen av WHO-ICD-lO, under diagnosenr. G93.3, er Postviral fatigue syndrome oversatt til 'Postviralt utmattelsessyndrom og ME til Godartet myalgisk encefalomyelopati. Før diagnosen Nevrasteni stilles, skal G93.3 ekskluderes. Denne holdning hos WHO understreker at ME, også kalt Postviral utmattelsessyndrom er en godt beskrevet og relativt velavgrenset tilstand. CFS-begrepet derimot, fikk gjennom en historisk feil en bredere, mer utflytende definisjon. Chronic Fatigue Syndrome (CFS) eller Kronisk tretthetssyndrom står ikke listet i WHO-ICD-1O. Avgrensningen mellom ME og nevrasteni burde klargjøre at man står overfor to forskjellige lidelser. Videre bør denne differensieringen belyse at ME betraktes som rimelig klart avgrenset og veldefinert, mens CFS ikke ses som en tilstrekkelig veldefinert tilstand til å komme inn i diagnosesystemet. Et problem er imidlertid at mange utenlandske forskere har holdt fast ved en forståelse av CFS som er synonym med ME. Dette er det ikke behov for. Når det gjelder CFS som utvidet begrep, er det foreløpig for flytende til å kunne stå på egne ben. Hva er "fatigue"? Oxford Dictionary definerer fatigue som "weariness after exertion; weakness in metals etc. after repeated variations of stress, reduction of efficiency of muscle, organ etc., after prolonged activity; task etc. that wearies...". Prof. Peter Behan ved Glasgow University, som har forsket på ME i over 15 år, definerer fatigue som "manglende evne til å opprettholde forventet styrke". Hvorfor ordet fatigue er blitt oversatt til tretthet i daglig tale i Skandinavia, er oss ubegripelig. Tretthet er ett symptom og utmattelse er et annet symptom. En maratonløper, idet han løper over målstreken, vil ikke si "Jeg er trett". Han vil si at han er sliten, helt gåen, eller utmattet.
3 Den internasjonale forskningen har i hovedsak rettet seg mot den opprinnelige forståelsen av den infeksjonslignende sykdommen. De fleste seriøse forskere benytter også kriteriene på en stram måte i overensstemmelse med denne forståelse. Ved den internasjonale medisinske CFS konferansen i Cambridge, USA, oktober 1998 ble temaet "nytt navn" debattert. Det er verdt å merke seg at det er amerikanerne som har tatt initiativet til å fjerne benevnelsen "fatigue" fra CFS-benevnelsen. Undertegnede fortalte Dr. Anthony Komaroff, Professor ved Harvard Medical School, og leder av konferansen, om oversettelsen til "Chronic Tiredness Syndrome". Han ga følgende svar: This is very important - and wrong. Fatigue is not tiredness". I debatten om nytt navn er det fremkommet sterke ønsker om at også kriteriene endres, fordi de er diffuse og resulterer i en alt for uensartet pasientgruppe. Kriteriene som best beskriver ME, er London kriteriene. Pasienter som fyller 1994 CDC kriteriene, fyller ikke nødvendigvis London kriteriene, og behøver derfor ikke å ha ME. Det er derfor behov for å kartlegge undergrupper av paraply-diagnosen" CFS. Den nordiske feiloversettelsen utvisker begrepene og fører til mange misforståelser, feildiagnoser og feilbehandlinger. Vi oppfordrer innstendig til at man ikke skaper et tredje begrep, som på toppen av det hele demonstrerer, på pinlig vis, hvor lite man her i landet har fulgt med på dette området. Det er viktig å slå fast at sykdommen kan slå til for fullt hos tidligere helt upåfallende individer. Disponerende og utløsende faktorer er det likevel viktig å få kartlagt. Forutgående høyfebril infeksjon, vaksine reaksjon eller organofosfat-forgiftning har vært trukket frem. Registrering av slike hendelser i fortiden gjøres ikke systematisk av leger som baserer sin sykdomsforståelse på ulike psykologiske modeller. Identiske symptombilder sees hos barn. De har gjennom tidene vært grundig beskrevet i flere epidemier. Sykdommen har en viss likhet med polio. Det foregår forøvrig omfattende forskning internasjonalt som viser holdepunkter for defekter/forstyrrelser i sentralnervesystemet, hormon- og immun-systemet, perifere nerver og muskulatur. Det er konsensus om at det ved denne sykdommen foreligger vesentlige forstyrrelser i det autonome nervesystemet. Det er en alvorlig brist at norske leger aldri sees ved internasjonale medisinske ME/CFS konferanser. Dette fører til stor uvitenhet, både om pågående forskning og den omfattende kliniske erfaringen. Det åpner for at små grupper med særinteresser blir fremherskende i debatten. Vi oppfordrer flere leger til å delta ved disse konferansene. Når dette er sagt, er det viktig å påpeke at det er et stort behov for opplæring av helsepersonell med hensyn til sykdommens karakter. Det bør opprettes et eget kompetansesenter, fortrinnsvis ved nevrologisk avdeling, Haukeland sykehus, som har størst klinisk erfaring med denne pasientgruppen i Norge per i dag. Litteratur Recent Developments in Chronic Fatigue Syndrome. Am J of Med., September 28, The National Task Force on CFS / ME. NHS Services for People with Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis, Westeare, UK, Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS) / Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS) I Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, Bristol, UK, Friedberg F, Jason LA. Understanding Chronic Fatigue Syndrome, an empineal guide to assessment and treatment. American Psychological Association, WA DC, Shepherd C. Living with M.E., the chronic /post-viral fatigue syndrome. Vermilion London Hyde BM (red). The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome. Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada, 1992.
4 Colby, Franklin, Maemtyre. Children with ME, report by an independent group of advisors. Bristol, Hyams KC. Developing case definitions for symptom based conditions. The problem of specificity. Epidem Rev, 1998, vol. 20, AACFS Conference Cambridge, Mass., Oct Kreyberg 5. Et nærgående møte med kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 15,A 1999; Friedberg, F. A Subgroup Analysis of Cognitive-Behavioral Treatment Studies. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 5, No. 3/
Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati ME/ post viralt fatigue syndrom PVFS
Norsk Epidemiologi 2004; 14 (1): 79-83 79 Pasienter ut av ingenmannsland: Registeret for myalgisk encefalopati ME/ post viralt fatigue syndrom PVFS Sidsel E. Kreyberg Seksjon for forebyggende medisin og
DetaljerSykdommer vi ikke forstår CFS/ME og klinisk forskning. Holbergs Terasse kurs og konferansesenter, Oslo, 26. november 2013. Referat av Eva Stormorken
Sykdommer vi ikke forstår CFS/ME og klinisk forskning Holbergs Terasse kurs og konferansesenter, Oslo, 26. november 2013 Referat av Eva Stormorken Målgruppe for konferansen: fagmiljøer, forvaltning og
DetaljerHva er ME? Hva er CFS?
Hva er ME? Hva er CFS? INFORMASJON TIL LEGER OG ADVOKATER Desember 2001 E.P. Marshall M. Williams M. Hooper E.P. Marshall (1) M. Williams (1) M. Hooper (2) 1) ME Research (UK) 2) Emeritus Professor of
DetaljerEn vanskelig pasient?
Rapport nr 11/08 En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander Lars Grue NOva Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring En vanskelig pasient? Sykehusene
DetaljerKurs i utredning og tverrfaglig behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt for helsepersonell
Kurs i utredning og tverrfaglig behandling av kronisk utmattelsessyndrom / myalgisk encefalomyelitt for helsepersonell Referat av Eva Stormorken Mer enn 100 interesserte fagfolk deltok på kurset som ble
DetaljerFORSTÅELSE I ET HERMENEUTISK PERSPEKTIV. Grethe Eilertsen Institutt for sykepleievitenskap Universitetet i Oslo
Norsk tidsskrift for sykepleieforskning, 2000, Årg. 2, nr 3, 136-159 FORSTÅELSE I ET HERMENEUTISK PERSPEKTIV Grethe Eilertsen Institutt for sykepleievitenskap Universitetet i Oslo Abstract Understanding
DetaljerHva gjør en psykoterapeut til en god psykoterapeut?
Kandidatavhandling i Psykologi Hva gjør en psykoterapeut til en god psykoterapeut? What makes a psychotherapist into a good psychotherapist? Desember 2014 Av: Njål Eirik Haugen (20118045) Veileder: Esben
DetaljerEt annerledes og ensomt foreldreskap
nøkkelbegreper Barn, funksjonsnedsettelser, familier, stigma, annerledeshet, åpenhet Bente Berg Cand.sociol, rådgiver, Lærings- og mestringssenter for barn, unge og deres familier (LMS-barn) uxbebb2@ous-hf.no
DetaljerArtikkelen beskriver våre erfaringer med kognitiv
Terapi Kognitiv miljøterapi Kognitiv tilnærming gir nye og spennende muligheter til å hjelpe pasienten til å forstå og hjelpe seg selv. Våre erfaringer er positive, men vi ser også utfordringer og forbedringspotensiale.
DetaljerInnsikt gir utsikter. Informasjonshåndbok fra RP-foreningen
Innsikt gir utsikter Informasjonshåndbok fra RP-foreningen 1 INNHOLD DEL I HVA ER RETINITIS PIGMENTOSA (RP)? 1.1 Hva er retinitis pigmentosa (RP)?...7 1.2 Hvorfor degenererer fotoreseptorene?...8 1.3
DetaljerKommentar til artiklen Interessebegrebet i ROSE-undersøgelsen i MONA 2009 (3)
ARTIKLER 79 Interessebegrepet i ROSEprosjektet: Er det interessant? Svein Sjøberg, Department of Teacher Education and School Development University of Oslo, og Camilla Schreiner, Norwegian Centre for
DetaljerTema Selvskading. www.tidsskriftet.no/tema
MEDISIN OG VITENSKAP Tema Selvskading Selvskading forekommer hyppig og varierer i uttrykk og alvorlighetsgrad. Slik atferd er vanligst blant ungdom og unge voksne og forekommer oftere blant jenter enn
DetaljerHva er lindrende. Lindrende behandling eller palliasjon defineres på følgene måte: Kompetansesenter
Hva er lindrende behandling? Palliasjon er behandling, pleie og omsorg for pasienter med en uhelbredelig sykdom. Målet er å gi pasienten best mulig livskvalitet. Av Grethe Skorpen Iversen, prosjektsykepleier/lcp-kontakt,
DetaljerSkoler med liten og stor forekomst av atferdsproblemer
Thomas Nordahl, Sølvi Mausethagen og Anne Kostøl Skoler med liten og stor forekomst av atferdsproblemer En kvantitativ og kvalitativ analyse av forskjeller og likheter mellom skolene Høgskolen i Hedmark
DetaljerDen komplette symptomlisten. En oversikt over beskrevne symptomer ved myalgisk encefalomyelitt(me)/ chronic fatigue syndrome (ICD-CFS)
Den komplette symptomlisten En oversikt over beskrevne symptomer ved myalgisk encefalomyelitt(me)/ chronic fatigue syndrome (ICD-CFS) Nevrologisk lidelse, WHO-ICD, G93.3 Hentet fra A Hummingbirds Guide
DetaljerMellom flere stoler. En kvalitativ intervjuundersøkelse av lærere som har pedagogisk ansvar for elever med Landau- Kleffner syndrom.
Mellom flere stoler En kvalitativ intervjuundersøkelse av lærere som har pedagogisk ansvar for elever med Landau- Kleffner syndrom. Hvilke erfaringer har lærere som har pedagogisk ansvar for elever med
DetaljerHva er misbruk og avhengighet? Betegnelser, begreper og omfang
Redaktør: Ellen J. Amundsen Forfattere: Ingeborg Lund & Anne Line Bretteville-Jensen, Astrid Skretting, Jostein Rise, Sturla Nordlund og Ellen J. Amundsen Hva er misbruk og avhengighet? Betegnelser, begreper
DetaljerForord. Torunn Janbu President
Forord Det norske samfunnet og befolkningen er gjennom globalisering og innvandring fra ulike deler av verden og nye ekteskapsmønstre blitt stadig mer sammensatt og mangfoldig. Selv om mye også er likt
DetaljerEt noenlunde personlig essay om å ha og leve med Aspergers syndrom
Et noenlunde personlig essay om å ha og leve med Aspergers syndrom av Merete Sandvig Hoel Jeg har Aspergers syndrom. Det er en tilstand beskrevet som «forstyrrelse i et barns utvikling (autisme), kjennetegnet
DetaljerLegesentrert og pasientsentrert klinisk kommunikasjon blant leger utdannet før og etter Oslo96-reformen
André Vågan, Olaf Aasland Legesentrert og pasientsentrert klinisk kommunikasjon blant leger utdannet før og etter Oslo96-reformen Michael 2011;8: 317 28 Universitetet i Oslo innførte i 1996 en ny studiemodell
DetaljerPårørende til personer med demens - Evaluering av en psykoedukativ intervensjon rettet mot pårørende
Pårørende til personer med demens - Evaluering av en psykoedukativ intervensjon rettet mot pårørende Aud Johannessen Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap Master of Public Health MPH 2006:12 Pårørende
DetaljerLevekår for personer med nedsatt funksjonsevne:
Anna Kittelsaa Sigrid Elise Wik Jan Tøssebro Levekår for personer med nedsatt funksjonsevne: Fellestrekk og variasjon Anna Kittelsaa, Sigrid Elise Wik og Jan Tøssebro Levekår for personer med nedsatt
DetaljerOm utfordringer, mestring, behov for kunnskap og hjelp blant foreldre til barn med en sjelden funksjonshemning KRISTIN TAFJORD LÆRUM
«Livet før og etter Frambu» Om utfordringer, mestring, behov for kunnskap og hjelp blant foreldre til barn med en sjelden funksjonshemning KRISTIN TAFJORD LÆRUM Norsk institutt for forskning om oppvekst,
DetaljerJohn Henry Strupstad. Masteroppgave i helsevitenskap. Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap
Uspesifikke kroniske smertetilstander satt i en biopsykososial sammenheng og Forskjeller mellom Hernes Institutt og Attføringssenteret i Rauland, to institusjoner innen arbeidsrettet rehabilitering (ARR).
Detaljerpolio og senskader.qxp 20.07.2006 12:15 Side 1 Polio- og senskader En veileder for polioskadde og fagfolk Oppdatert våren 2005
Polio- og senskader En veileder for polioskadde og fagfolk Oppdatert våren 2005 Innhold Forord side 4 Landsforeningen for Polioskadde (LFPS) side 5 Polio en akutt og epidemisk infeksjonssykdom side 7 Professor,
DetaljerMarit Nilsen Marit Danielsen Grete Ege Grønlund
Marit Nilsen Marit Danielsen Grete Ege Grønlund INNHOLDSFORTEGNELSE 1. INNLEDNING... 4 1.1 Bakgrunn for prosjektet... 4 1.2 Prosjektets målgruppe og målsetning... 6 1.3 Prosjektgruppen... 7 1.4 Metode
DetaljerNy kunnskap ny praksis Et nytt psykisk helsevern
Nasjonalt senter for erfarings kompetanse innen psykisk helse Ny kunnskap ny praksis Et nytt psykisk helsevern erfarings kompetanse.no 2011:1 1 Tor-Johan Ekeland erfarings kompetanse.no 2011:1 erfaringskompetanse.no
DetaljerArbeid og psykisk helse. Fem gode eksempler
Arbeid og psykisk helse Fem gode eksempler Rapport nr 2/2013 Utgitt: 2013 Utgiver: Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA) Redaksjon: Siri Bjaarstad, Kjetil Orrem og Roald Lund Fleiner
DetaljerBeslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling
Veileder IS-2091 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Heftets tittel: Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Utgitt: 04/2009, rev 07/2013 Bestillingsnummer:
DetaljerDen internasjonale klassifikasjonen for primærhelsetjenesten. norsk utgave 2004
Den internasjonale klassifikasjonen for primærhelsetjenesten norsk utgave 2004 norsk ICPC-2 Den internasjonale klassifikasjonen for primærhelsetjenesten Oversatt og tilpasset til norske forhold av KITH
Detaljer