EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2015

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2015"

Transkript

1 EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2015

2 INNHOLD Norsk Epilepsiforbund Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 7 Aktiviteter og tiltak 8 Arbeids- og strategiprogram 11 Forbundsstyret 12 Lokalforeninger og fylkeslag 14 Administrasjonen 15 Komiteer og utvalg 16 Økonomi 17 Fortsatt drift medlemmer 2 3

3 EPILEPSIFORBUNDET ÅRSMELDING 2015 Førende for aktiviteten i Norsk Epilepsiforbund, er satsingsområdene i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt på det 19. Landsmøtet. I 2015 stod derfor satsingsområdene Kunnskap til folket, En slagkraftig organisasjon, Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse og Et godt liv med epilepsi sentralt. Epilepsiforbundet var tydelig synlig gjennom året, både som følge av det politiske arbeidet og informasjonsarbeid sentralt og lokalt. I februar ble Internasjonal Epilepsidag markert med åpning av kunstutstillingen Kunsten å falle ved Rådhuset i Oslo. Ved åpningen ble det arrangert en politisk debatt med representanter fra Stortingets Helseog Omsorgskomite om epilepsiomsorg og opp følging i spesialisthelsetjenesten. Senere på året var Epilepsiforbundet også medarrangør i en tilsvarende politisk debatt under Arendalsuka. Årets aktiviteter resulterte i en rekke medieoppslag både i radio, tv og aviser. Nordisk Epilepsidag ble markert i september med en landsdekkende informasjonskampanje som nådde svært mange og resulterte i flere medieoppslag. Hele 18 lokale ledd bidro i markeringen med totalt 19 stands over hele landet. Temaet for markeringen var synliggjøring av variasjonene innen epilepsi, som ble formidlet under parolen #fraskjulttilåpenbart Det ble parallelt med stands gjennomført en plakatkampanje i sosiale medier som resulterte i over visninger. Spesielt for 2015 var også oppstart for nyansatt frivillighets koordinator i administrasjonen. Stillingen ble opprettet for å legge til rette for økt aktivitet lokalt i Norge og for å bedre oppfølgingen av organisasjonens frivillige. I juni ble det nyutviklede medlemssystemet lansert, som sammen med den styrkede bemanningen i administrasjonen, har som mål og sikre bedre ivaretakelse av medlemmer og øke forutsetningene for vekst. I 2015 rettet forbundsstyret en særlig oppmerksomhet mot hvordan Epilepsiforbundet profileres og derigjennom skaper grunnlag for vekst. Det ble igangsatt en strategiprosess for å oppnå økt engasjement i egen målgruppe og nedsatt en arbeidsgruppe som utarbeider en plan frem mot Landsmøtet Sentralt i dette arbeidet ligger etablering av en tydelig kommunikasjonsstrategi. Arbeidet kom godt i gang i 2015, og lokale tillitsvalgte ble involvert i forbundsstyrets arbeid på tillitsvalgtsamlingen på Hamar i november. Forbundsleder Hanne Østby Granmo og generalsekretær i audiens hos Prinsesse Märtha Louise. 8. april 2016 Hanne Østby Granmo Leder Bente Nordahl Langsø 1. Nestleder Ove Vilhelm Nome 2. Nestleder Torunn Opedal Ragnhild Lie Stein Atle Roestad Larisa Margrethe Ross (NEFU) Generalsekretær 4 5

4 INTERESSEPOLITIKK INFORMASJON OG RÅDGIVNING Politisk påvirkning står stadig mer sentralt for Epilepsiforbundet, og 2015 ble nok et år med stor politisk aktivitet. Det politiske arbeidet er forankret i forbundsstyret gjennom utforming og prioritering av de ulike områdene som er av interesse for forbundet. Flere av sakene det jobbes med er basert på tett samarbeid med andre organisasjoner og institusjoner, en tilnærming som ble ytterligere utviklet gjennom året. Blant annet tiltrådte generalsekretær styreverv i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, og tett samarbeid med andre nevrologi relaterte organisasjoner og Hjernerådet ble videreført. En rekke saker ble viet oppmerksomhet i Sentralt stod ivaretakelse av nasjonale behandlingstjenestene for epilepsi, utarbeidelse av retningslinjer for epilepsi, og behovet for en styrking innen nevrologi. I arbeidet ble det gjennomført en rekke møter med beslutningstakere, deriblant Helseministeren, sentrale stortingspolitikere, samt besvart en rekke høringer både skriftlig og muntlig. På Internasjonal Epilepsidag arrangerte Epilepsiforbundet en politisk debatt om epilepsiomsorg og tilgangen til spesialisthelsetjenesten på Rådhuset i Oslo med represen - tanter fra Stortingets Helse- og omsorgskomite. I etterkant av debatten ble det arrangert omvisning for komitemedlemmer på Spesialsykehuset for Epilepsi SSE. Også under Arendalsuka stod Epilepsiforbundet som medarrangør av en debatt med stortingspolitikere. Denne gangen i samarbeid med MS forbundet, Parkinsonforbundet og CP-foreningen. Epilepsiforbundet har de seneste årene jobbet videre med tydelige prioriteringer av de ulike interessepolitiske områdene for å jobbe mer strategisk og systematisk. Det er lite tvil om at denne tilnærmingen har vært fruktbar. I 2015 kunne vårt arbeid blant annet spores i politisk vedtak om å beholde dagens organisering av Solberg Skole, merknader i statsbudsjettet, stortingsmeldinger, skriftlig og muntlig spørsmål til statsråder, og invitasjon til å holde innlegg for Kulturministeren om fordelingen av overskuddet fra Norsk Tipping. Generalsekretær og politisk rådgiver i stortingshøring. EPIFON1 OG FORELDREKONTAKTER Epilepsiforbundets telefon- og mailtjeneste EpiFon1 spilte også i 2015 en viktig rolle i rådgivningsarbeidet. Antall henvendelser lå på tilsvarende nivå som tidligere år, med 103 telefonsamtaler og 54 mailhenvendelser. Epifon1 består av trenede likepersoner som enten selv har epilepsi eller er pårørende. Likepersonene deltok på flere fagsamlinger gjennom året for å oppdatere sin kompetanse. Nytt av året var det nyopprettede likepersonstilbudet «Foreldrekontaktene». Dette er en egen rådgivningstjeneste som er til stede for samtale med innlagte pasienter på Spesialsykehuset for Epilepsi SSE. Tjenesten består av 7 trenede likepersoner. ADMINISTRASJONEN Ansatte i administrasjonen får også årlig en rekke henvendelser og spørsmål. Trenden fra tidligere år om økning i henvendelser via Facebook og mail vedvarte. Ca. 10 % av samtalene omhandlet klager på sykehusavdelinger og behandlingstjenesten. Administrasjonen fører derfor statistikk over henvendelsene, og inngår dialog med avdelinger som er overrepresentert i klagestatistikken. I løpet av 2015 ble det også holdt flere foredrag både for skoler, barnehager, boliger og helseinstitusjoner. NETTSIDER OG SOSIALE MEDIER I 2015 ble det nok engang satt besøksrekorder på nettsidene Totalt ble sidene besøkt ganger av hele forskjellige brukere. Ikke overraskende viser statistikken at stadig flere besøkte sidene fra mobile plattformer, og at det derfor er viktig å tilpasse seg denne brukertrafikken. Også på Facebook var synligheten god, med hyppige oppdateringer og en klar økning i antall følgere. Nytt av året var opprettelse av en egen YouTube-kanal som tar sikte på å etablere seg som en fullgod informasjonskanal om epilepsi. Arbeidet ble igangsatt som et langsiktig prosjekt med mål om å bli en selvfinansierende informasjonskanal. EPILEPSINYTT Medlemsbladet Epilepsinytt ble i 2015 som vanlig distribuert til medlemmer og abonnenter. Utgavene bygget, som tidligere år, rundt temaer der hovedartiklene belyste dette gjennom ulike vinklinger. I 2015 var det 4 utgaver av bladet med temaene: «Kunnskapsspredning», «Eldre», «Årsaker» og «Epilepsiforbundets samarbeidspersoner». De faste spaltene NEFU, visste du, og fag/ forskning var også med. 6 7

5 AKTIVITETER OG TILTAK Hva i all verden er epilepsi? INTERNASJONAL EPILEPSIDAG Internasjonal Epilepsidag ble markert med åpning av kunstutstillingen «Kunsten å falle» ved Rådhusgalleriet i Oslo. Utstillingen var resultat av kunstkonkurransen i 2014 med samme navn, og var åpen for publikum i 14 dager. Ved åpningen av utstillingen ble det arrangert en politisk debatt med stortingsrepresentanter fra Helse- og Omsorgskomiteen. HÅNDBOK OM REHABILITERING Som oppfølging til det politiske dokumentet «Rehabiliteringsmeldingen» fra 2014, utarbeidet Epilepsiforbundet i 2015 en håndbok for leger og helsepersonell om rehabilitering. Rehabiliteringshåndboken kommer med konkrete anbefalinger til helsepersonell for å bidra til økt rehabiliteringstankegang ved epilepsi. Den kan også styrke pasientenes kompetanse på området og bidra til økt etterspørsel etter rehabiliteringstilbud. HVA I ALL VERDEN ER EPILEPSI!? På tross av en bred portefølje av brosjyrer, har det vært mangel på en lettfattet brosjyre for barn. Basert på innspill fra ulike behandlermiljø, fikk Fabelfjord AS som står bak boken Rudy og Lynmonsteret i oppdrag å utarbeide barnevennlig informasjonsmateriell. Brosjyren «Hva i all verden er epilepsi!? ble utarbeidet og sent ut i nærmere eksemplarer til sykehus og lokalforeninger over hele landet. «NEVROLOGI OG PSYKIATRI I HARMONI» Gjennom ExtraStiftelsen ble det innvilget midler til å øke kontakten mellom psykisk helsevern og nevrologi for å bedre behandlingsmulighetene for PNES pasienter. I samarbeid med sentrale personer på Spesialsykehuset for Epilepsi - SSE, deltok Epilepsiforbundet på årets Psykiatriveka i Stavanger for å informere om diagnosen. Målet var å skape grunnlag for et nettverk med fagpersoner som vil få årlig invitasjon til konferanser om PNES på SSE. GODE RÅD OM ARBEID Gjennom hele 2015 hadde arbeidsdeltakelse et særlig fokus. I prosjektet «gode råd om arbeid» ble det gjort en kartlegging av problemstillinger knyttet til epilepsi og arbeidsdeltakelse gjennom møter i blant annet NAV. En større spørreundersøkelse til mennesker med epilepsi ble også sendt ut og benyttet i arbeidet. Administrasjonens rådgivningstjeneste og Epifon1 deltok på internkurs, og det ble utarbeidet en ny brosjyre basert på prosjektet. R Arbeidsliv og epilepsi - Muligheter i arbeidslivet DRØMMESKOLEN I samarbeid med fagpersoner ved Solberg Skole ble det i 2015 påbegynt et nytt hefte om elever og epilepsi. Heftet baserer seg på gode eksempler fra skoler som har tilrettelagt for eller håndtert epilepsi på en god måte. Målet er å spre informasjon på en positiv måte, og vise skoler hvilke grep som kan gjøres for å skape gode læringsarenaer for elever med epilepsi. #FRASKJULTTILÅPENBART Nordisk Epilepsidag ble markert i september under parolen #fraskjulttilåpenbart Målet var å synliggjøre bredden innen epilepsi, både med tanke på årsaker, konsekvenser og anfallstyper. Standmateriell ble produsert og 18 lokalforeninger deltok med 19 markeringer over hele landet. Parallelt ble en egen plakatkampanje lansert på sosiale medier med en rekkevidde på over visninger. 8 9

6 Epilepsi hos barn CHARLOTTE 9 TONJE 25 - Familier forteller - MARTIN 7 ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM ELLA 7 EMMA OG USYNLIGHETEN Emma og usynligheten er en gripende fotografisk skildring av hverdagen til en ung jente med epilepsi. Det er fotograf Anki Grøthe som står bak fotoboken som ble utarbeidet i 2015 med støtte fra ExtraStiftelsen. Med prosjektet ønsket Anki Grøthe å gi epilepsi en ny stemme og sette ord på følelser gjennom gripende bilder. E-BØKER Under prosjektnavnet «fra a5 til tommer» ble tidligere trykte bøker som ligger til salgs i nettbutikken digitalisert og publisert for å gjøre informasjonen lettere tilgjengelig. Dette gjaldt i hovedsak bøker som Epilepsiforbundet selv har skrevet, men også bøkene «Epilepsi barn forteller» og «Og nå kan jeg se månen» av eksterne forfattere. FAMILIELEIR Epilepsiforbundets familieleir har i flere år vært et svært populært arrangement, der barnefamilier berørt av epilepsi samles til en ferieuke med ulike aktiviteter for voksne og barn. I år ble leiren arrangert på Sommarøy i Troms. I 2015 var det dobbelt så mange påmeldinger som tilgjengelige plasser, noe som tyder på at tilbudet er svært populært blant mange medlemmer. MAGIMAT Gjennom ExtraStiftelsen ble det innvilget midler til en informasjonsbok om Ketogen Diett. Boken ble utarbeidet av fagperson ved SSE, og vil i fremtiden distribueres til alle pasienter som starter opp på diettbehandling ved sykehuset. EPILEPSI HOS BARN FAMILIER FORTELLER Under tillitsvalgtsamlingen på Soria Moria i mars ble de fire første filmene i serien «Epilepsi hos barn familier forteller» lansert. Filmene er utviklet av foreldreparet og filmprodusentene Elisabeth Aspelin og Halvor Nitteberg. Gjennom året ble det jobbet videre med utarbeidelse av flere filmer i samme serie som vil lanseres i MEDLEMSKURS I henhold til arbeids- og strategiprogrammets mål om jevnlige kurs og informasjonskampanjer, ble det også i 2015 arrangert medlemskurs med deltakere fra hele landet. Det første kurset ble arrangert på våren med temaet «eldre med epilepsi». Det andre omhandlet foreldre som selv har epilepsi, og ble arrangert i november. TANKER OM EPILEPSI I 2015 ble heftet fra prosjektet «Epilepsi- voksne forteller» ferdigstilt. Heftet «Tanker om epilepsi» inneholder historier basert på intervjuer med personer som lever med epilepsi. Intervjuene omhandler ulike epilepsirelaterte temaer, og sammen med bilder fra kunstkonkurransen er heftet ment å skape refleksjon og tanker om epilepsi. TANKER OM EPILEPSI TILRETTELEGGING ARBEIDSLIV MESTRING USIKKERHET KUNNSKAP MEDISINER SERTIFIKAT ANFALLSFRI BIVIRKNINGER BEGRENSNING UFØR OPERASJON SKADER ANFALL Norsk Epilepsiforbunds fokuserte løpende gjennom året på arbeidsområder nedfelt i arbeids- og strategiprogrammet som ble vedtatt ved Landsmøtet i Programmet inneholder følgende satsningsområder: Kunnskap til folket Epilepsiforbundet en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Satsingsområdene ble vedtatt med underliggende, kvantifiserbare mål som Forbundsstyret jevnlig følger opp, samt at det vil rapporteres til Landsmøtet ved programmets utløp. Alle organisasjonsledd i Norsk Epilepsiforbund kan bidra til at organisasjonen samlet når sine mål. Særlig innen informasjonsaktiviteter og det interessepolitiske arbeidet så det ved utgangen av 2015 ut til at Epilepsiforbundet vil nå sine mål til Landsmøtet. En rekke medieoppslag gjennom året, mange markeringer lokalt og høy aktivitet i påvirkningsarbeidet bidro til at flere av målsetningene virker svært oppnåelige. På områdene medlemsvekst og antallet aktive lokale ledd ble det gjort flere grep gjennom året, da det er tydelig behov for en styrkning av innsatsen for å nå målsetningene. Noen av tiltakene var påbegynt så tidlig som i Stillingen som frivillighetskoordinator startet opp i mars 2015 og sammen med nytt medlemssystem som ble lansert i juni, ble administrasjonen styrket for å ivareta frivillige og medlemmer bedre. I tillegg ble det nedsatt en arbeidsgruppe, og påbegynt et strategiarbeid, for å oppnå økt engasjement i forbundets målgruppe. Arbeidsgruppen vil arbeide frem mot Landsmøtet

7 FORBUNDSSTYRET Forbundsstyret er ansvarlig for Epilepsiforbundets virksomhet og består av syv medlemmer med tre varamedlemmer. Et styremedlem med personlig varamedlem velges av NEFU. Forbundsstyret bestod i 2015 av følgende personer: Forbundsleder 1.nestleder 2.nestleder Hanne Østby Granmo Bente Nordahl Langsø Ove Vilhelm Nome Ragnhild Lie Stein Atle Roestad Torunn Opedal 1. Varamedlem Roy Hveding 2. Varamedlem Elin Aasen NEFU Varameldem NEFU Larisa Margrethe Ross fra 13. januar Tonje Granmo til 13. januar Margrethe Sandem Fjellengen fra 19 september Erlend Midgård Paulsen fra 13. jan. til 19. september Larisa Margrethe Ross til 13. januar Det ble i 2015 avholdt 5 styremøter, der til sammen 65 saker var til behandling. Forbundsleder Hanne Østby Granmo, 1. nestleder Bente Nordahl Langsø, Generalsekretær og organisasjonskonsulent Jørn Mandla Sibeko på Epilepsikongress i Istanbul. ARBEIDSUTVALGET Arbeidsutvalget besto av forbundsleder, 1. nesteleder, 2. nestleder og styremedlem Ragnhild Lie som vara. I løpet av året ble det avholdt 2 AU-møter, og totalt 10 saker var til behandling

8 LOKALFORENINGER OG FYLKESLAG ADMINISTRASJONEN Ved utgangen av 2015 bestod Epilepsiforbundet av 22 lokalforeninger og 1 fylkeslag. Både lokale foreninger og fylkeslag består av aktive medlemmer som frivillig bidrar til synlighet og aktivitet i sitt nærmiljø. Det ble gjennomført en rekke aktiviteter gjennom året i regi av lokale ledd, og eksemplene strekker seg fra mindre sosiale sammenkomster til større fagkonferanser. Lokale ledd rapporterer sin aktivitet i tilknytning til Arbeids- og Strategiprogrammet der viktigheten av arbeidet som gjøres kommer tydelig frem. Nordisk Epilepsidag ble markert med en landsdekkende informasjonskampanje der hele 18 lokale ledd bidro i markeringen, med totalt 19 stands over hele landet. Det ble parallelt med stands gjennomført en plakatkampanje i sosiale medier som resulterte i over visninger. SAMLINGER Som tidligere år ble det arrangert to tillitsvalgtsamlinger for frivillige i lokale ledd gjennom året. Den ene på våren ved Soria Moria Hotell i Oslo, den andre på høsten på Hamar der den lokale foreningen var medarrangør. Tillitsvalgtsamlingene er viktige arenaer for faglig påfyll og erfaringsutveksling mellom frivillige i Epilepsiforbundet. Norsk Epilepsiforbunds administrasjon ble i 2015 ledet av generalsekretær. Administrasjonen bestod av 6,8 årsverk, fordelt på stillinger i både heltid og deltid. Følgende var ansatt i administrasjonen i 2015: Generalsekretær (100%) Organisasjonskonsulent (100%) Jørn Mandla Sibeko Kontor- og regnskapskonsulent (100%) Siw Enersen Interessepolitisk rådgiver (100%) Therese Ravatn Frivillighetskoordinator (100%) Terese Aanes Seniorrådgiver (50%) Eva H. Johnsen Kontormedarbeider (30%) Sonja Rasic Organisasjonskonsulent i NEFU (100 %) Claudia Ursulescu Organisasjonskonsulenten i NEFU er formelt ansatt i Epilepsiforbundet, men utfører sitt arbeid i NEFU. I 2015 ble administrasjonen utvidet med et årsverk i stillingen «Frivillighetskoordinator». Utvidelsen ble gjennomført for å styrke administrasjonen i sitt arbeid med å følge opp og ivareta lokale frivillige, og for å stimulere til økt antall aktive lokalforeninger. Det ble også ansatt ny organisasjonskonsulent i NEFU og kontormedarbeider som tidligere hadde fungert i vikariat. I 2015 ble det også lansert nytt medlemssystem i forbundet. Systemet forenkler blant annet administrasjon i tilknytning til innmeldinger, og skal gi bedre mulighet for å følge opp medlemmer på en god måte. Siw Enersen fungerte gjennom året som verneombud med faste HMS-møter med generalsekretær. NY AKTIVITET Det er et uttalt ønske i Norsk Epilepsiforbund å ha flest mulig aktive lokalforeninger og fylkeslag som er tilstede for medlemmene, og tilrettelegger for sosiale og faglige arrangement. En gledelig utvikling var derfor opprettelse og revitalisering av 2 lokalforeninger, en i Harstad og en i Bodø. De senere årene har det vært en stadig stigende etterspørsel fra medlemmer om erfaringsutveksling og kontakt med andre uavhengig av geografisk bosted, men knyttet til mer spesifikke temaer. Det ble derfor startet opp et arbeid med å tilrettelegge for selvstendige likepersonsnettverk i organisasjonen. I denne forbindelse ble det i 2015 besluttet å inngå et samarbeid med engasjerte personer med tilknytning til Dravet Syndrom. En endelig tilrettelegging for nettverk vil legges frem for vedtak på landsmøtet i Generalsekretær

9 KOMITEER OG UTVALG ØKONOMI FFO Hovedstyre Arbeidsgruppe for Nevroplan 2015 i Hjernerådet Faglig referansegruppe for sjeldensentrene ved OUS FFOs representantskap Brukermedvirker i utvikling av VBP ved SSE Lovkomiteen Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling Nasjonal behandlingstjeneste for epilepsikirurgi Epilepsiforbundets Forskningsfond Representant i NEFU Norsk Epilepsiselskap Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Referansegruppen i Regionalt kompetansesenter for epilepsi og autisme Eva H. Johnsen (vara) Hanne Østby Granmo og. Jørn Mandla Sibeko og Bente Nordahl Langsø (vara) Terese Aanes og Halvor Nitteberg Cathrine Spro Schlotterbeck, Sven Inge Sunde og Paul Johansen og Stein Atle Roestad (FS-representant) Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, og Stein Atle Roestad (vara) Ove Vilhelm Nome Hanne Østby Granmo,, Eva H. Johnsen og Jørn Mandla Sibeko Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig), (redaktør), Ronny Poulsen og Torunn Opedal En stor andel av Norsk Epilepsiforbunds inntekter er prosjektrelaterte tilskudd, herunder i hovedsak ExtraStiftelsen og ulike statlige støtteordninger. Slike tilskudd er viktige for at organisasjonen skal kunne opprettholde sitt høye aktivitetsnivå, men skaper samtidig usikkerhet og legger begrensninger på mulighetene for langsiktig planlegging. De øvrige tilskuddene er av mer stabil art, men har på sin side ikke en utvikling som tilsvarer den generelle prisøkningen på varer og tjenester i samfunnet. Epilepsiforbundet er derfor avhengig av nøktern drift parallelt med ambisjon om vekst ble et godt år med høye inntekter og høyt aktivitetsnivå. Norsk Epilepsiforbund sentralt er også bidragsyter til lokalforeninger og fylkeslag, og fordeler hvert år andeler av medlemskontingenten til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. I 2015 ble det også utdelt støtte til likepersonsaktiviteter og det frivillige arbeidet som gjøres lokalt. Norsk Epilepsiforbund kan vise til sunn økonomistyring og regnskapet viser at midlene ble brukt på en måte som kommer organisasjonens målgruppe til gode i henhold til vedtektene. Epilepsiforbundets regnskap viser for 2015 et resultat på kroner. Kontingent Salg sinntekter Tilskudd Renteinntekter SUM INNTEKTER Overførte midler Lønnskostnader Andre driftskostnader SUM UTGIFTER RESULTAT Røysumtunets brukerutvalg Bente Nordahl Langsø og Torunn Opedal Skoleråd ved Solberg skole Valgkomite Stine Jakobsson Strømsø, Sverre Rosmo, Isabell Pedersen, Mari Morønning (vara). Sentralt brukerutvalg i NAV Therese Ravatn Rådgivningsgruppe for nasjonale tjenester (Helsedirektoratet) 16 17

10 FORTSATT DRIFT LIKESTILLING Begge kjønn er representert i Norsk Epilepsiforbund styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer var det ved utgangen av året 7 kvinner og 3 menn. I administrasjonen var det ansatt 6 kvinner og 2 menn. INKLUDERING AV FUNKSJONSHEMMEDE Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. FORTSATT DRIFT Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. YTRE MILJØ Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forbindelse med å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring Epilepsiforbundet deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. Det har i løpet av 2015 vært et stigende fokus på å begrense postutsendelser og dreie kommunikasjon og informasjonsvirksomhet over til elektronisk format

11 Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo ,

Protokoll 5/14. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen.

Protokoll 5/14. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen. Protokoll 5/14 Tid: Fredag 7. november, kl. 12.10 15.20 Sted: Til stede: Forfall: Fra adm.: Victoria Hotel, Stavanger Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ragnhild Lie, Stein Atle Roestad, Torunn

Detaljer

Protokoll 4/15. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross.

Protokoll 4/15. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding, Elin Aasen, Larisa Margrethe Ross. Protokoll 4/15 Tid: Torsdag 27. august, kl. 16.00-20.10 Sted: Til stede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Torunn Opedal, Roy Hveding,

Detaljer

EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2017

EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2017 EPILEPSIFORBUNDET Årsmelding 2017 Hvordan utredes epilepsi? Kan man være alene? Kan jeg trene? Hvordan behandle epilepsi? Kan man svømme? INNHOLD Epilepsiforbundet årsmelding 2017 4 Interessepolitikk 6

Detaljer

Protokoll 6/13. Tre nye orienteringssaker meldt inn og sak om Quizvinn ble flyttet fra orientering til eventuelt.

Protokoll 6/13. Tre nye orienteringssaker meldt inn og sak om Quizvinn ble flyttet fra orientering til eventuelt. Protokoll 6/13 Tid: Torsdag 14. november, kl. 16-20 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Protokoll 10/12. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Nome, Stein Atle Roestad, Ragnhild Lie, Tonje Granmo, Kenneth Reiss og Elin Aasen.

Protokoll 10/12. Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Nome, Stein Atle Roestad, Ragnhild Lie, Tonje Granmo, Kenneth Reiss og Elin Aasen. Protokoll 10/12 Tid: Torsdag 29.11.2012, kl. 16.00 20.15 Sted: Karl Johans Gate 7 Tilstede: Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Nome, Stein Atle Roestad, Ragnhild Lie, Tonje Granmo, Kenneth Reiss

Detaljer

Protokoll 3/15. Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00. Karl Johans gate 7, Oslo

Protokoll 3/15. Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00. Karl Johans gate 7, Oslo Protokoll 3/15 Tid: Tirsdag 19. mai 2015, kl. 16.00 20.00 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Karl Johans gate 7, Oslo Hanne Østby Granmo, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein-Atle Roestad, Ragnhild

Detaljer

INNHOLD. 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Innhold 3 NEF 2013 4. Interessepolitikk 6

INNHOLD. 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Innhold 3 NEF 2013 4. Interessepolitikk 6 ÅRSMELDING 2013 INNHOLD Innhold 3 NEF 2013 4 2013 var et svært aktivt år både lokalt og sentralt i Norsk Epilepsiforbund(NEF) Interessepolitikk 6 Informasjon og rådgivning 8 Aktiviteter og tiltak 10 Arbeids-

Detaljer

Protokoll 3/14. Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45. Sted: Karl Johans gate 7

Protokoll 3/14. Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45. Sted: Karl Johans gate 7 Protokoll 3/14 Tid: Mandag 12. mai, kl. 16 19.45 Sted: Karl Johans gate 7 Til stede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Protokoll 1/14. Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50. Hotell Scandic KNA Oslo

Protokoll 1/14. Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50. Hotell Scandic KNA Oslo Protokoll 1/14 Tid: Fredag 21. mars, kl. 16 19.50 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hotell Scandic KNA Oslo Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle Roestad,

Detaljer

Protokoll 4/13. Ingen kommentarer, ingen saker meldt til eventuelt.

Protokoll 4/13. Ingen kommentarer, ingen saker meldt til eventuelt. Protokoll 4/13 Tid: Onsdag 21. august 2013, kl. 16.00 20.25 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Forfall: Fra adm.: Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein Atle

Detaljer

FS Protokoll 07/10. Hilde Nordahl Karterud, Espen Lahnstein og Roar Brunstad.

FS Protokoll 07/10. Hilde Nordahl Karterud, Espen Lahnstein og Roar Brunstad. FS Protokoll 07/10 Tid: Torsdag 25. november, kl 17.00 19.30 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Marit Westerås, Anne

Detaljer

Mamma eller pappa har epilepsi

Mamma eller pappa har epilepsi Rapport for: Mamma eller pappa har epilepsi Utvikling av informasjonskanal for barn med foreldre som har epilepsi FORORD: En stor takk rettes til ExtraStiftelsen for økonomisk støtte. Uten denne støtten

Detaljer

FS Protokoll 01/10. SAK 02/10 Godkjenning av FS protokoll 06/09 og orientering om AU protokoll 01/10

FS Protokoll 01/10. SAK 02/10 Godkjenning av FS protokoll 06/09 og orientering om AU protokoll 01/10 FS Protokoll 01/10 Tid: Onsdag 27. januar, kl 17.00 21.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Hilde Nordahl Karterud,

Detaljer

Protokoll 2/13. Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50. Radisson Blu Hotell Nydalen

Protokoll 2/13. Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50. Radisson Blu Hotell Nydalen Protokoll 2/13 Tid: Fredag 15. mars 2013, kl. 16.30 19.50 Sted: Tilstede: Forfall: Fra adm.: Radisson Blu Hotell Nydalen Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Ove Vilhelm Nome, Stein

Detaljer

Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016

Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016 Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM 2014-2016 Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker

Detaljer

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00

FS Protokoll 04/11. Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 FS Protokoll 04/11 Tid: 6. september kl 16.15-21.20 og 29. september kl 15.00 19.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7/Rica Hotel Oslo Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo (kun sak 42/11)

Detaljer

Protokoll 05/11. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU).

Protokoll 05/11. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU). Protokoll 05/11 Tid: Fredag 25.11.11, kl. 15.00 18.30 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg

Detaljer

Sluttrapport for Rettighetsveilederne

Sluttrapport for Rettighetsveilederne Sluttrapport for Rettighetsveilederne Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetting har vært å heve pasienters kunnskap om egne rettigheter, og å revitalisere distribusjonsordningen

Detaljer

Epilepsiforbundet. Årsmelding 2018

Epilepsiforbundet. Årsmelding 2018 Epilepsiforbundet Årsmelding 2018 Innhold Året 2018... side 04 Interessepolitikk... side 06 Informasjon og rådgivning... side 07 Aktiviteter og tiltak... side 08 Ungdomsrådet og ungdomsarbeid... side 10

Detaljer

FS Protokoll 01/11. Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00

FS Protokoll 01/11. Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00 FS Protokoll 01/11 Tid: 14 januar, kl 18.00-20.00, 15.januar, kl 09.00-12.00 og 16. januar, kl 08.30-10.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Sheraton Hotel, Warszawa Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo,

Detaljer

NEF 2012. Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi

NEF 2012. Kunnskap til folket NEF en slagkraftig organisasjon Norsk Epilepsiomsorg i verdensklasse Et godt liv med epilepsi Årsmelding 2012 NEF 2012 Norsk Epilepsiforbund har også i 2012 stått overfor en omfattende arbeidsmengde for å nå målene i arbeids- og strategiprogrammet. Med tilbakeblikk på året er det tydelig at NEF

Detaljer

Protokoll 5/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg, Tonje Granmo og Tobias Sundal

Protokoll 5/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg, Tonje Granmo og Tobias Sundal Protokoll 5/12 Tid: Søndag 12.8.2012, kl. 16.00 20.00 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Kirsten Steenberg,

Detaljer

Protokoll 01/09. Ingen merknader til innkalling og dagsorden. SAK 02/09 Godkjenning av FS protokoll 07/08 og orientering om AU protokoll 01/09

Protokoll 01/09. Ingen merknader til innkalling og dagsorden. SAK 02/09 Godkjenning av FS protokoll 07/08 og orientering om AU protokoll 01/09 Protokoll 01/09 Tid: Tirsdag 11.februar 2009 kl 1800 20.50 Sted: Tilstede: Adm: Rica Hotell Gardermoen Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Brynjulf Lien, Tonje Granmo, Anne Glorvigen

Detaljer

Arbeids- og strategiprogram

Arbeids- og strategiprogram Arbeids- og strategiprogram 2012 2014 Om arbeids- og strategiprogrammet Arbeids- og strategiprogrammet er Norsk Epilepsiforbunds styringsdokument som legger føringene for organisasjonens arbeid i den inneværende

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

FS Protokoll 06/09. Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo

FS Protokoll 06/09. Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo FS Protokoll 06/09 Tid: Onsdag 18. november, kl 17.30 21.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Hilde Nordahl

Detaljer

FS Protokoll 04/10. Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45. Karl Johans gate 7, Oslo

FS Protokoll 04/10. Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45. Karl Johans gate 7, Oslo FS Protokoll 04/10 Tid: Søndag 8. august kl 14.00 17.45 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Karl Johans gate 7, Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Sverre Rosmo, Brynjulf Lien, Anne

Detaljer

FS Protokoll 02/11. Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU)

FS Protokoll 02/11. Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg og Tonje Granmo (NEFU) FS Protokoll 02/11 Tid: 30 mars kl 17.30-19.25 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Rica Oslo Hotel Hanne Østby Granmo, Anne Glorvigen Hanstad, Espen Lahnstein, Hilde Nordahl Karterud, Kirsten Steenberg

Detaljer

Protokoll 01/13. Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40. NH Amsterdam Centre, Amsterdam

Protokoll 01/13. Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40. NH Amsterdam Centre, Amsterdam Protokoll 01/13 Tid: Lørdag 12.01.13, kl. 09.00 16.40 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: NH Amsterdam Centre, Amsterdam Hanne Østby Granmo, Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langsø, Stein Atle Roestad,

Detaljer

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark 2008 Årsberetning for Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: 1.varamedlem: 2.varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad

Detaljer

FS Protokoll 03/10. Marit Westerås, Børre Thorsø, Tonje Granmo (NEFU) og Eva Petrea Opsahl (vara, NEFU)

FS Protokoll 03/10. Marit Westerås, Børre Thorsø, Tonje Granmo (NEFU) og Eva Petrea Opsahl (vara, NEFU) FS Protokoll 03/10 Tid: Fredag 7. kl 16.30 19.00 og lørdag 8 mai kl 9.30 10.30, Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Røysumtunet, Jaren Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Brynjulf Lien,

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

FS Protokoll 02/10. Tid: Fredag 12. mars, kl Soria Moria Hotell, Oslo

FS Protokoll 02/10. Tid: Fredag 12. mars, kl Soria Moria Hotell, Oslo FS Protokoll 02/10 Tid: Fredag 12. mars, kl 16.30 20.00 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Soria Moria Hotell, Oslo Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Sverre Rosmo, Brynjulf Lien, Anne

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

Protokoll 04/12. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg, Hilde Karterud, Anne Glorvigen Hanstad, Tonje Granmo

Protokoll 04/12. Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg, Hilde Karterud, Anne Glorvigen Hanstad, Tonje Granmo Protokoll 04/12 Tid: Fredag 4. mai 2012, kl. 17:00-19:30 Lørdag 5. mai 2012, kl. 09:00-14:30 Sted: Tilstede: Fra adm.: Forfall: Rica Ishavshotell, Tromsø Hanne Østby Granmo, Marit Westerås, Kirsten Steenberg,

Detaljer

Kunsten å falle Informasjonsformidling gjennom kunst

Kunsten å falle Informasjonsformidling gjennom kunst Kunsten å falle Informasjonsformidling gjennom kunst "Den som reiser om natten" av Kirsti Grotmol Prosjektrapport - Bakgrunn En av s viktigste oppgaver er å spre kunnskap og informasjon om epilepsi. Mange

Detaljer

FS Protokoll 05/09. Innkalling og dagsorden ble godkjent med foreslåtte endringer.

FS Protokoll 05/09. Innkalling og dagsorden ble godkjent med foreslåtte endringer. FS Protokoll 05/09 Tid: Fredag 11. September, kl 17.00-20.00. Sted: Tilstede: Fra adm.: Thon Hotel Oslo Airport, Balder Allè 2, 2050 Jessheim Kristian Haugland, Hanne Østby Granmo, Brynjulf Lien, Hilde

Detaljer

Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen!

Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen! Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Ute på noe, NEFUbussen kjører igjen! Rapport Annika F. Huhtala 1 FORORD Helse og Rehabiliteringsprosjektet Ute på noe ble gjennomført i september 2012. Ute på noe er et prosjekt

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

NEF 2011. epilepsibehandling

NEF 2011. epilepsibehandling Årsmelding 2011 NEF 2011 Arbeidsmengden i 2011 har vært omfattende. For å nå Norsk Epilepsiforbunds overordnede mål om kunnskap, mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og deres pårørende,

Detaljer

ELDREBØLGEN Eva H. Johnsen NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING /3/0124. Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi

ELDREBØLGEN Eva H. Johnsen NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING /3/0124. Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING - 2007/3/0124 ELDREBØLGEN Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi 2009 Eva H. Johnsen N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D ELDREBØLGEN Kartlegging

Detaljer

Strategi for organisasjonspplæring Mental Helse

Strategi for organisasjonspplæring Mental Helse Strategi for organisasjonspplæring 2016-2019 Mental Helse INNLEDNING Strategi for organisasjonspplæring er ment å styrke Mental Helses fokus på kurs og opplæring internt i organisasjonen. Det settes mål

Detaljer

Norges Parkinsonforbund. Arbeidsprogram

Norges Parkinsonforbund. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund Arbeidsprogram 2016 2017 NORGES PARKINSONFORBUND Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende partipolitisk uavhengig organisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende.

Detaljer

VEDTEKTER Vedtatt april 2009

VEDTEKTER Vedtatt april 2009 VEDTEKTER Vedtatt april 2009 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger fastsettes av landsmøtet. Kun godkjent

Detaljer

Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115. Prosjektrapport

Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115. Prosjektrapport Norsk Epilepsiforbund PANDORAS ESKE Rehabilitering 2009/3/0115 Prosjektrapport Forord Mennesker med epilepsi har ofte behov for informasjon knyttet til sin diagnose. Denne informasjon må igjen ofte tilpasses

Detaljer

Sluttrapport for Skolestartpakken

Sluttrapport for Skolestartpakken Sluttrapport for Skolestartpakken Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetning var å utarbeide og distribuere «startpakke» til foresatte og klassekontakter, for å

Detaljer

Fra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom

Fra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Fra ungdom til ungdom Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2012 2 FRA UNGDOM TIL UNGDOM Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- Bakgrunn for Fra ungdom til ungdom og prosjektets

Detaljer

STRATEGI- OG HANDLINGSPLAN

STRATEGI- OG HANDLINGSPLAN «Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn» STRATEGI- OG HANDLINGSPLAN 2018 2020 INNHOLDSFORTEGNELSE INNLEDNING s. 2 HVEM ER VI? HVA VIL VI? s. 3 VISJON OG VERDIER s. 4 SATSNINGSOMRÅDER, MÅL OG TILTAK

Detaljer

Epilepsi og sosiale rettigheter

Epilepsi og sosiale rettigheter F HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Kristin Moskvil, sosionom, Avdeling for kompleks

Detaljer

Protokoll 01/12. Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30. Sted: Karl Johans gate 7

Protokoll 01/12. Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30. Sted: Karl Johans gate 7 Protokoll 01/12 Tid: Torsdag 02.01.12, kl. 14.00-20.30 Sted: Karl Johans gate 7 Tilstede: Fra adm.: Forfall: Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Marit Westerås, Anne Glorvigen Hanstad, Hilde Karterud, Espen

Detaljer

RAPPORT: UNIKE EPILEPSIHISTORIER

RAPPORT: UNIKE EPILEPSIHISTORIER NEF RAPPORT: 45 000 UNIKE EPILEPSIHISTORIER Utvikling av materiell og gjennomføring av offentlig arrangement for å spre informasjon om bredden i epilepsidiagnosen [Skriv inn tekst] Side 1 Sammendrag var

Detaljer

ARBEIDSPROGRAM

ARBEIDSPROGRAM NORGES PARKINSONFORBUND ARBEIDSPROGRAM 2011 2013 - Riktig tilbud, til riktig person, til riktig tid - Forbundsstyret, fylkesforeninger, lokalforeninger og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta

Detaljer

Nordisk Epilepsidag. - Et informasjonsprosjekt fra Norsk Epilepsiforbund

Nordisk Epilepsidag. - Et informasjonsprosjekt fra Norsk Epilepsiforbund Nordisk Epilepsidag 2015 - Et informasjonsprosjekt fra Norsk Epilepsiforbund Sammendrag: I dette prosjektet ville Norsk Epilepsiforbund arrangere en felles informasjonskampanje i alle lokalforeninger.

Detaljer

Epilepsi - informatørene

Epilepsi - informatørene Epilepsi - informatørene Sluttrapport NORSK EPILEPSIFORBUND Epilepsi - informatørene Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Epilepsiforbundet ønsket å opprette en sentral likepersonstjeneste for foredragsvirksomhet.

Detaljer

Unge tanker om overganger. Sluttrapport

Unge tanker om overganger. Sluttrapport Unge tanker om overganger Sluttrapport Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Unge tanker om overganger. Rapporten vil også ta for seg vurdering

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Når det gnistrer i hjernen

Når det gnistrer i hjernen NORSK EPILEPSIFORBUND Når det gnistrer i hjernen - Fagkonferanse om subklinisk aktivitet Rehabilitering - 2009/3/0104 Rapport vedrørende prosjektet Når det gnistrer i hjernen FORORD Norsk Epilepsiforbund

Detaljer

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport Overvinn epilepsiens makt, bli mer aktiv! En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport 2013 1 Forord Helse og rehabiliteringsprosjektet (M)aktiv, en aktivitetsleir, ble arrangert i løpet av februar

Detaljer

Epilepshåndboken ny og bedre

Epilepshåndboken ny og bedre Epilepshåndboken ny og bedre 2008/1/0400 Prosjektleder: Stine Jakobsson Strømsø NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD: Extrastiftelsen Helse og Rehabiliteringsprosjektet Epilepsihåndboken ble gjennomført i løpet

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

GRENSER] Rapport [INGEN. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU

GRENSER] Rapport [INGEN. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU Rapport Norsk Epilepsiforbunds Ungdom NEFU [INGEN GRENSER] Et mestringskurs for ungdom med epilepsi, med utgangspunkt i friluftsliv og fysisk aktivitet. 1 FORORD Helse og Rehabiliterings prosjektet Ingen

Detaljer

Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM

Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM 2009-2011 Forbundsstyret, fylkesforeningene, lokalforeningene og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta parkinsonrammedes og deres pårørendes interesser.

Detaljer

Et godt liv med epilepsi

Et godt liv med epilepsi Norsk Epilepsiforbund Årsmelding 2008 Et godt liv med epilepsi 1 Oppsummering 2009..ET GODT LIV MED EPILEPSI I 2009 var det 35 år siden Norsk Epilepsiforbund ble stiftet. NEFs 35-årsjubileum ble markert

Detaljer

Med brukeren i sentrum

Med brukeren i sentrum Norsk Epilepsiforbund PROSJEKTRAPPORT FORORD Å skaffe en oversikt over andelen brukermedvirkere og bidra til kompetanseheving hos disse og nye brukermedvirkere er et viktig arbeidsområde for Norsk Epilepsiforbund.

Detaljer

HANDLINGSPLAN 2014 2020

HANDLINGSPLAN 2014 2020 HANDLINGSPLAN 2014 2020 for Norsk Forening for Stomi, Reservoar, Mage- /tarmkreftrammede vedtatt på representantskapsmøte på Lillestrøm 5. april 2014. Innhold 1. Innledning 1.1. Foreningens navn, formål

Detaljer

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst

Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst Landets eneste spesialsykehus for pasienter med kompleks epilepsi Sykehuset mottar pasienter fra

Detaljer

Medisiner. - Gjør mange anfallsfrie

Medisiner. - Gjør mange anfallsfrie O Medisiner - Gjør mange anfallsfrie MEDIKAMENTELL BEHANDLING Målet med å bruke epilepsimedisiner er å bli anfallsfri uten bivirkninger. Dessverre er ikke det alltid mulig å oppnå. Da må man forsøke å

Detaljer

Strategi for organisasjonsopplæring LIKEVERD I ÅPENHET I RESPEKT I INKLUDERING

Strategi for organisasjonsopplæring LIKEVERD I ÅPENHET I RESPEKT I INKLUDERING Strategi 2016 2018 for organisasjonsopplæring LIKEVERD I ÅPENHET I RESPEKT I INKLUDERING Mental Helse er en medlemsorganisasjon for alle mennesker med psykiske helseproblemer, pårørende og andre interesserte.

Detaljer

Poli1.., poli9, POLITI

Poli1.., poli9, POLITI Rapport for: av Norsk Epilepsiforbund FORORD: Prosjektet ble gjennomført i 2012 og har i tillegg til den intenderte kunnskapsøkningen hos politiet, vært svært lærerikt også for Norsk Epilepsiforbund. Vi

Detaljer

Usynlig manus. NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/ Rehabilitering

Usynlig manus. NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/ Rehabilitering Usynlig manus NEFU Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2008/3/0339 - Rehabilitering 2 USYNLIG MANUS Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- bakgrunn for usynlig manus og prosjektets målsetning. s.6 Kapittel

Detaljer

Epilepsi og behandlingsmuligheter. - Når medikamenter ikke virker

Epilepsi og behandlingsmuligheter. - Når medikamenter ikke virker T Epilepsi og behandlingsmuligheter - Når medikamenter ikke virker Medikamentresistent 32,5% FORORD: 49,5% Anfallsfri ved første medikament Omtrent 30 % av alle med epilepsi får ikke tilstrekkelig anfallskontroll

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste

Detaljer

Rapport fra prosjektet Blålys i sommersamling

Rapport fra prosjektet Blålys i sommersamling ExtraStiftelsen Karl Johans gate 23 B, 0159 Oslo Trondheim 5. april 2013 Rapport fra prosjektet Blålys i sommersamling Rapporten er utarbeidet på bakgrunn av prosjektsøknad, prosjektregnskap, styrevedtak

Detaljer

Familiespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572

Familiespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572 Familiespeilet Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572 Bakgrunn for søknaden Svært mange av de som ringer til Norsk Epilepsiforbund for å få rådgivning er foreldre til førskolebarn. Spørsmålene deres er

Detaljer

Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften

Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften Statens vegvesen Oslo 01.06.10 Vegdirektoratet Postboks 8142 Dep 0033 Oslo Svar på høring av forslag til forskrift om endring i førerkortforskriften Norsk Epilepsiforbund (NEF) og Norsk Epilepsiselskap

Detaljer

2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund

2017/HE Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund 2017/HE2-186748 Ung, sprek og aktiv - sluttrapport Norges Parkinsonforbund 1 Forord Tusen takk til Rune Vethe og Trine Lise Corneliussen som var en del av prosjektgruppen og som bidro stort inn i dette

Detaljer

For deg som er taxi- eller buss-sjåfør

For deg som er taxi- eller buss-sjåfør T HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) FORFATTERE Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær, Norsk Epilepsiforbund

Detaljer

Innspill til Statsbudsjettet 2015

Innspill til Statsbudsjettet 2015 Innspill til Statsbudsjettet 2015 06.11.14 Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi.

Detaljer

Epilepsi og kognisjon Rapport

Epilepsi og kognisjon Rapport Epilepsi og kognisjon Rapport Hvordan kan epilepsi virke inn på barn og unges kognitive ferdigheter? Informasjonsfilm som utforsker hvordan epilepsi kan ramme kognisjonsapparatet hos barn og unge Et samarbeid

Detaljer

Epilepsi og behandlingsmuligheter. Når medikamenter ikke virker - snakk med legen din

Epilepsi og behandlingsmuligheter. Når medikamenter ikke virker - snakk med legen din T Epilepsi og behandlingsmuligheter Når medikamenter ikke virker - snakk med legen din Medikamentresistent 32,5% 49,5% Anfallsfri ved første medikament Anfallsfri ved tredje medikament eller ved kombinasjoner

Detaljer

Grenseløs undervisning

Grenseløs undervisning Grenseløs undervisning 2010/1/0478 Forebygging NORSK EPILEPSIFORBUND FORORD: Prosjektet Grenseløs undervisning ble gjennomført i 2011 og har bidratt til å utvikle en opplæringsfilm basert på våre foredrag

Detaljer

CAMP PARKINSON. Sluttrapport 2016/RB82833 Norges Parkinsonforbund

CAMP PARKINSON. Sluttrapport 2016/RB82833 Norges Parkinsonforbund CAMP PARKINSON Sluttrapport 2016/RB82833 Norges Parkinsonforbund juni 2018 1 Forord I dette prosjektet rettes det en stor takk til alle familiene som har delt sine opplevelser og erfaringer med oss. Takk

Detaljer

Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI?

Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? O Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål

Detaljer

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi. Rapport

Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi. Rapport Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Hold kursen! Et mestringskurs for ungdom med epilepsi Rapport Forord Prosjektet Hold kursen, støttet av Extrastiftelsen, ble gjennomført i uke 26 i 2013 på Bjøntegaard leirskole

Detaljer

Virksomhetsplan År/periode: NHF Region: Agder

Virksomhetsplan År/periode: NHF Region: Agder Virksomhetsplan År/periode: 2017-2018 NHF Region: Agder Innledning: Virksomhetsplanen skal først og fremst være et arbeidsdokument for tillitsvalgte og ansatte i NHF Agder Planen beskriver regionens viktigste

Detaljer

Virksomhetsplan År/periode: NHF Region: Agder

Virksomhetsplan År/periode: NHF Region: Agder Virksomhetsplan År/periode: 2016-2017 NHF Region: Agder Innledning: Virksomhetsplanen skal først og fremst være et arbeidsdokument for tillitsvalgte og ansatte i NHF Agder Planen beskriver regionens viktigste

Detaljer

Hvilke rettigheter har vi? Sluttrapport

Hvilke rettigheter har vi? Sluttrapport Hvilke rettigheter har vi? Sluttrapport 1 Forord I 2011 søkte Unge funksjonshemmede prosjektet Krev din rett hos Extrastiftelsen og fikk innvilget prosjektmidler. Prosjektet gikk ut på å skolere ansatte

Detaljer

VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011

VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011 VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger

Detaljer

VEDTEKTER. Norsk Epilepsiforbund. Sist endret ved 20. ordinære landsmøte september 2016

VEDTEKTER. Norsk Epilepsiforbund. Sist endret ved 20. ordinære landsmøte september 2016 VEDTEKTER Norsk Epilepsiforbund Sist endret ved 20. ordinære landsmøte 24. - 25. september 2016 VEDTEKTER Norsk Epilepsiforbund Sist endret ved 20. ordinære landsmøte 24. - 25. september 2016 1 Formål

Detaljer

Vedtekter for Norges Parkinsonforbund

Vedtekter for Norges Parkinsonforbund 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger fastsettes av landsmøtet. Kun godkjent logo kan benyttes. 2 FORMÅL

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Protokoll 02/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen Hanstad, Kirsten Steenberg (fredag)

Protokoll 02/12. Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen Hanstad, Kirsten Steenberg (fredag) Protokoll 02/12 Tid: Fredag 09.03.2012, kl. 16:30-20:45. Lørdag 10.03.2012, kl. 18:15-18:50. Sted: Tilstede: Fra adm.: Scandic Hotel, Asker Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Espen Lahnstein, Anne Glorvigen

Detaljer

Retningslinjer for regioner i Akademikerforbundet

Retningslinjer for regioner i Akademikerforbundet Retningslinjer for regioner i Akademikerforbundet Retningslinjene er gitt med hjemmel i Akademikerforbundets vedtekter. Retningslinjene er vedtatt av hovedstyret i møte 30. august 2011. Oppdatert i hovedstyret

Detaljer

Unge tanker om fattigdom. Sluttrapport

Unge tanker om fattigdom. Sluttrapport Unge tanker om fattigdom Sluttrapport Forord I denne rapporten vil Unge funksjonshemmede kort gjøre rede for arbeidet med prosjektet Unge tanker om fattigdom. Rapporten vil også ta for seg vurdering av

Detaljer

Epilepsi og medisiner

Epilepsi og medisiner Epilepsi og medisiner GODE RÅD - Ta medisinene regelmessig Epilepsimedisiner har et smalt terapeutisk vindu. Det betyr at man kan være sensitiv for endringer i medisineringen. Det er derfor viktig å ta

Detaljer

Handlingsplan 2011 2012

Handlingsplan 2011 2012 OM MENTAL HELSE Handlingsplan 2011 2012 Mental Helse er en sosialpolitisk interesseorganisasjon som jobber for at alle skal ha en best mulig psykisk helse. Mental Helse er en landsdekkende medlemsorganisasjon.

Detaljer

Styremøte 4 2013-2014: Sakliste

Styremøte 4 2013-2014: Sakliste Styremøte 4 2013-2014: Sakliste Sted: Gardermoen Park Inn Tid: Onsdag 19. mars kl. 1030-1730 Sak 11/2014: Godkjenning av innkalling og dagsorden Sak 12/2014: Godkjenning av protokoll, Hovedstyremøte 3,

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

brystkreftforeningens handlingsplan

brystkreftforeningens handlingsplan brystkreftforeningens handlingsplan 2018-2020 Brystkreftforeningens handlingsplan 2018-2020 Brystkreftforeningens formål er å gi hjelp og støtte til brystkreftberørte og de medlemmer som har fått en brystkreftdiagnose

Detaljer

HANDLINGSPLAN

HANDLINGSPLAN HANDLINGSPLAN 2017-2019 LEVEs strategi og handlingsplan skal bygge opp om LEVEs formål og verdier. Planen er i tråd med LEVEs vedtekter og bygger på dokumentet Et mer åpent og tydelig LEVE. LEVEs formål

Detaljer