Norsk Rheumabulletin. Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Medlemsblad revmatologisk forening

Transkript

1 Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Revmatologisk Forening 75 år! Revmatologi ved Rikshospitalet Scandinavian Congress of Rheumatology 2012 Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus

2 Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Utgivelser 2013: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Annonser Design Trykk Distribusjon Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Norsk Rheumabulletin 27 mars 14 juni 27 september 22 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C Göteborg Sverige Tel +46 (0) Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se Åkessons Tryckeri AB Box Emmaboda Sverige Distribueres som posttidning Omslagsbild: Køpenhavn. (Foto: swisshippo fotolia.com) Innhold 4/ Med nyvinninger går det fremover 3 Styret Norsk revmatologisk forening 4 Scandinavian Congress of Rheumatology Revmatologi ved Rikshospitalet 13 Brukerkompetense 14 Fra tender care and love til målstyrt behandling 16 Trender i revmakirurgisk behandling 18 Revmatologisk vårløsning 19 Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering 20 Rehabilitering og ikke- medikamentell behandling fra erfaring til evidens? 22 Bekhterever ble kajakkmester 24 Immunologi fra lab til klinisk praksis 25 Non-radiografisk Spondyloartritt en gammel sykdom i ny innpakning? 27 Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus fra 1957 til Historien bak biologiske legemiddel, del 2 34 Svangerskap og revmatisk sykdom en suksesshistorie Norsk Rheumabulletin Nummer

3 Slik leder ser det Med nyvinninger går det fremover Revmatologi er muligens det medisinske faget som har opplevd de største medisinske fremskritt de siste årene. Fremskrittene har vært revolusjonerende og ført til at fagets utøvelse er grunnleggende endret. Pasienter som får revmatisk sykdom i dag, kan og skal forvente et helt annet forløp og utfall av sin sykdom enn de som ble syke år tilbake. Det snakkes om målstyrt behandling og remisjon av artrittsykdommene, forstått som at de fleste skal oppnå et symptom- og funksjonsnivå som om de var friske. Forestillingen om revmatisk syke som rullestolbrukere, erstattes med aktive mennesker som deltar i Birkebeinerarrangementene og idrettskonkurranser. En slik historie presenteres i dette nummer av Norsk Rheumabulletin, men lignende historier om den «moderne pasienten» kan vi også lese om i dagpressen og ukeblad. Dette nummeret av Norsk Rheumabulletin vil i anledning foreningens 75 års-jubileum belyse noen av de fremskrittene som er oppnådd. I dette og forrige utgave er historien til TNF- legemidlene belyst, legemidlene som skapte «revolusjonen», og som mange pasienter kan takke for at de har et liv i remisjon, noe som betyr god livskvalitet og arbeidsevne. Bak store fremskritt står det pionerer som har tro på det de holder på med og evne til ikke å gi opp når motgangen melder seg. Under Rehabiliteringskonferansen i 2012 var det et foredrag ved tidligere VM og OL vinner i langrenn Frode Estil med tittelen «i motbakke går det oppover». Hans budskap var at iherdig innsats og ufravikelig målfokus er nødvendig for fremgang. Det er mange mennesker som har bidratt til fremskrittene og som fortsatt vil bidra til fremgangen. En oversikt med tittelen revmatologisk vårløsning en oppsummering av de faglige fremskrittene og betydningen for pasientene og praksis er skrevet av Villy Johnsen, pensjonert avdelingesoverlege ved Sørlandet sykehus, tidligere leder og også æresmedlem i Norsk revmatologisk forening. Revmatologiske avdelinger er i endring. I Rheumabulletin nr.1/2012 er de ulike avdelingers sengeantall og mulige konsekvenser for utdannelsen omtalt. Ulike avdelinger og sykehus sin utvikling er avhengig av mange forhold, ikke bare terapeutiske fremskritt. Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus og Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus er blant de eldste Revmatismesykehusene i landet. Da de ble etablert var de modell for hverandre, men utviklingen har ført til betydelige forskjeller. Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus ble nedlagt da det nye Rikshospitalet stod ferdig og aktiviteten flyttet fra egne bygninger i Akersgaten til nye lokaler på Gaustad, og integrert som en egen avdeling. Jan Tore Gran gir en oversikt over utviklingen de senere årene. Utviklingen i Haugesund er illustrert med en oppsummering av Ole Andreas Sydnes sin artikkel om utviklingen fra etableringen fram til 1994, supplert med historien frem til i dag, skrevet av nåværende avdelingsoverlege Bertha Storesund. Den fremtidige utviklingen i Samhandlingsreforms tidsalder er illustrert med artikkel publisert i et vedlegg til avisa Dagens Næringsliv sommeren Revmatologiske sykehus er utvilsom blitt ulike, behandlingen mer effektiv og sengene færre, i en tid med fokus på nye fremskritt og endret organisering. Strategiene i artrittbehandlingen har gjennomgått en stor utvikling, fra «vente å se» og «prøve og feile» strategier til dagens målstyrte behandling. Den kjente behandlingspyramiden ble snudd på hodet og etter hvert forlatt. Behandlingsmål definert ved DAS, SDAI, CDAI, ASDAS livskvalitet- og funksjonsmål med flere er etablert og etter hvert innarbeidet i praksis. Settes det mål, må det også måles, noe som krever gode systemer. Overgangen fra papirbaserte til elektroniske journalsystemer er for lengst gjennomført, overgangen til dokumentasjon i strukturerte elektroniske journalsystemer for artrittsykdommene er gjennomført eller i gang ved mange avdelinger, et stort fremskritt som også gjør kvalitetsmålinger mulig. Glenn Haugeberg har skrevet sine betraktninger om utviklingen og fremskrittene i en svært leseverdig artikkel. Revmatologiens «grunnmur» er immunologien, for mange «tung teori». Ny kunnskap har på få år ført til store gjennombrudd og utvikling av revolusjonerende behandlingsfremskritt. Øyvind Molberg gir oss en oversikt over immunologiske forskningsaktiviteter i Norge de siste årene. Selv om den store fremgangen er knyttet til biologisk legemidler, er det fortsatt behov for ikke-medikamentelle behandlingstiltak eller rehabilitering. Vårt nasjonale kompetansesenter (NRRK fra 2012 endret til NKRR) er godt kjent og har de senere årene gjennom iherdig forskning bidratt til større kunnskapsbasert forståelse for hva som er nyttig rehabilitering. Leder av NRRK Kåre Birger Hagen har velvillig bidratt med en artikkel om kunnskapsbasert rehabilitering eller det som mange etter hvert omtaler som ikke- medikamnetelle behandlingstiltak. Målrettet rehabilitering eller R2T (rehab to target) er et forsøk på å gi rehabiliteringstiltak ny mening gjennom nye begreper. 2 Norsk Rheumabulletin Nummer

4 Styret Norsk revmatologisk forening Leder Erik Rødevand St. Olavs Hospital Revmatologien har vært eksponert for mange og sterke forandrende krefter de siste årene. Viktige faktorer er nye og effektive legemidler, teknologiske nyvinninger og strategien målrettet behandling. En faktor som ikke må oversees er ulike former for brukerkompetanse og brukermedvirkning. Nært samarbeid med Norsk Revmatikerforbund er derfor viktig og utviklende for foreningen og revmatologiens utøvelse, da vi på flere områder har felles interesser og sammen kan påvirke utviklingen og myndighetene på en god måte. Svein Dåvøy og Arild Koch, tidligere forbundsleder og generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund, har skrevet en velfundert artikkel om brukerkompetanse og betydningen av erfaringsbasert kunnskap i fag og helsetjeneste. Nye diagnostiske muligheter fører til at grenser forskyves. Diagnostikk og behandling av spondylartritter er et slikt eksempel. Nye kriterier for klassifikasjon av spondylartritter er blitt et nyttig hjelpemiddel for å stille en tidligere og mer riktig diagnose. Kombinert med MR-diagnostikk kan det stilles en sikrere og mer pålitelig diagnose på et mye tidligere tidspunkt. Nye begreper som non-radiografisk spondylartritt flytter grenser og fører til mer innsiktsfull forståelse av en sykdom med diagnostiske utfordringer, og kjent for at endelig diagnose først blir bekreftet etter mange år med symptomer og betydelig sykdomsbyrde. Når diagnostiske fremskritt også fører til at dokumentert effektiv behandling med TNF-legemiddel raskt blir godkjent, blir det en vinn-vinn situasjon for pasient, lege og samfunnet. Gunnstein Bakland har skrevet om dette aller nyeste fremskrittet. At en behandlingsform erstatter en annen er uttrykk for ønsket fremgang. At nye biologiske legemidler har ført til at behovet for revmakirurgi er redusert er et stort fremskritt. Bjørg-Tilde S. Fevang viser hvordan registerdata fra proteseregisteret i Bergen dokumenterer at behovet for leddproteser er langsomt fallende og vel må tolkes som at leddene holder seg «friskere» enn før og en mulig visjon om «friske ledd hele livet for revmatiske syke» kan realiseres innen foreningen feirer 100 år. «Svangerskapsrevmatologi» ble grunnlagt av Monika Østensen i Tromsø tidlig på 1980 tallet. Etter 30 år ble arbeidet belønnet med opprettelsen av Nasjonalt kompetansesenter for svangerskap og revmatisk sykdom ved St. Olavs Hospital. Årets julekurs har svangerskapsrevmatologi på programmet, i den byen hvor fagområdet fikk sin «fødsel». Denne suksesshistorien er nedskrevet av Monika og hennes arvtakere ved det nasjonale senteret. Dette nummer av Norsk Rheumabulletin har som ambisjon å omtale noen viktige utviklingstrekk innen faget fra 1994 til Stor takk til alle som har bidratt med artikler og til at denne revolusjonerende faglige utviklingen har vært mulig. Planen om å skrive foreningens historie fra måtte skrinlegges, da noe samlet arkiv hverken i papir- eller elektronisk format er tilgjengelig, men alle utgaver av Norsk Rheumabulletin sendes pliktmessig Nasjonalarkivet så ikke alt blir glemt. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Sekretær Berit Grandaunet NTNU/St. Olavs Hospital Web-red. Frode Fjelberg Betanien sykehus Kasserer Bjørg-Tilde Fevang Haukeland Universitetssykehus Nestleder Anne Bendvold Styremedlem Ragnar Gunnarson Oslo Universitetssykehus- Rikshospitalet LIS-repr Benedikte Døskeland Sykehuset Levanger Styremedlem Gro Østli Eilertssen Univesitetssykehuset i Nord- Norge Norsk Rheumabulletin Nummer

5 SCANDINAVIAN CONGRESS OF RHEUMATOLOGY 2012 den 34. i rekken Scandinavian Congress of Rheumatology (SCR) ble avholdt i København i begynnelsen av september. Totalt var det ca 480 personer som kom til Tivoli Congress Center i løpet av de fire dagene kongressen varte. Reumabulletinen var også på plass. Opplegget for kongressen i 2012 var at man under formiddagen hadde en sammenkomst i plenum, samt før og etter dette hadde opptil tre paralelle forelesninger. Da kunne de besøkende velge hvilke av disse man skulle gå på. En av disse parallellsesjonene hadde pediatrisk revmatologi som tema. Funksjonshemming i kjeveledd Thomas Klit Pedersen fortalte om artritt i kjeveleddet hos pasienter med juvenil idiopatisk artritt (JIA). De fleste pasienter med JIA lider av smerte og ubehag i kjeveledd. De kliniske funnene øker i takt med sykdommens intensitet, sa Thomas. Han la til at abnormaliteten i kjeveleddet øker når pasienten kommer opp i voksen alder. Behandlingen innebærer at man først skal gjennomgå den generelle medisineringen og deretter benytte intraartikulære steroider. Det er ingen tvil om at steroider vil dempe inflammasjonen, men det finnes ingen dokumentasjon på at de hjelper på lang sikt, sa Thomas. Disse pasientene har en høy risiko for å bli rammet av forstyrrelser i veksten, og får funksjonshemming i kjeveledd både i tenårene og som voksne. Dersom du skal bruke steroider, så sjekk for artrittrelaterte symptomer, og verifiser med MRI tegn på kjeveleddsinflammasjon, oppfordret han. Ortopedisk behandling er også et alternativ. Teknikken går ut på å lage nok plass mellom tennene, og Thomas viste ved hjelp av bilder hvordan denne behandlingen foregår. Overgang en prosess Det er flere forskjeller mellom mottak av barn og av voksne, påpekte Grete Tellmann. Derfor går det ikke bare å fortelle en pasient som nettopp har fylt 18 år at nå skal du gå til voksenmottaket. Det man trenger er en overgangsordning, fortsatte hun. 4 Norsk Rheumabulletin Nummer

6 Thomas Klit Pedersen Grete Tellman Rille Pullerits Jaanika Ilisson Definisjonen på en overgang er at det er en meningsfull og planlagt forflytting av tenåringer og unge voksne med kroniske fysiske og medisinske forhold fra barnesentrerte, til voksenorienterte helsetjenester. Det er en prosess og ikke en enkelt hendelse. En fase mellom barne- og voksenmottak, understreker Grete. Barnemottaket er en familieorientert virksomhet, hvor det er en sterk relasjon mellom foreldrene til pasienten og det medisinske personalet. Ifølge Grete har man god dokumentasjon på at det er effektivt å inkludere foreldrene i den psykologiske behandlingen man gir for å redusere smerten hos barn med smertefulle sykdommer. Ungdomstiden er for mange den tiden da den unge pasienten for første gang virkelig innser at han eller hun har en kronisk sykdom. For tenåringer er uforutsigbare sykdommer med plutselige tilbakefall spesielt stressende. Det har også vist seg at for denne gruppen er det lav tilslutning til behandlingsterapier som ikke gir umiddelbar effekt eller som gir bivirkninger, sa hun. Avsluttes med overføring I tillegg er tenåringstiden den tiden man ofte eksperimenterer med tobakk, alkohol, cannabis og andre narkotiske stoffer. Tiden er preget av en økt risikotakning og dette sammen med en tilstand av kronisk sykdom innebærer en økt risiko for egen helse, fortsatte Grete. Derfor er det nødvendig med en overgangsordning. Internasjonale anbefalinger for denne fasen kjennetegnes av at et tverrfaglig team håndterer de medisinske og psykologiske som oppstår for tenåringene, samt utdanner og forbedrer dette til hva det vil si å bli overført til voksenbehandling. Denne fasen vil deretter avsluttes med en overføring når man blir overført til voksenbehandling og da sender man også med et sammendrag av pasientens medisinske historie. Dette skal oppnås gjennom felles konsultasjoner, der både barne- og voksenomsorgen deltar samtidig. Struktur, koordinering og samarbeid Grete beskrev reaksjoner på overføringskonsultasjoner som unge pasienter i ettertid hadde fortalt: Alle som deltok i evalueringen var fornøyd eller svært fornøyd med både innholdet og selve strukturen. De bemerket spesielt at det var positivt at de på denne måten kunne møte sin nye doktor. Tilstedeværelsen av sin lege fra barneavdelingen, innebar at komplekse områder kunne forklares på en god måte. Hun understreket at det er viktig at man ved disse anledningene stiller spørsmål om hvordan smerteopplevelsen er akkurat nå, samt eventuelle bivirkninger av medisinen. Det er også viktig å gi en guidet omvisning i de nye lokalene og gi all praktisk informasjon. Stikkord for overføringen er struktur, koordinering og nært samarbeid mellom barne- og voksenomsorg, oppsummerte hun. Disse barna er kroninsk syke men fremfor alt, de er unge, avsluttet hun. To studier på JIA Økten ble avsluttet med to korte muntlige presentasjoner. Den første ble holdt av Rille Pullerits som fortalte om en studie på proteinet HMGB1 som en mulig prognostisk markør for utfall på lang sikt for barn med JIA. Konklusjonen man kom fram til var at HMGB1 er en markør for inflammasjon, selv hos barn med JIA. Høye verdier i serumet ved begynnelsen av sykdommen er relatert til destruktiv JIA, og kan derfor benyttes som en negativ prognostisk markør når sykdommen bryter ut, oppsummerte Rille. Jaanika Ilisson gjorde rede for en studie av arterielle funksjonelle/strukturelle egenskaper og ateroskleroserelaterte biomarkører hos nydiagnostiserte JIA pasienter. Våre funn viser at JIA pasienter har nedsatt arteriell struktur allerede tidlig i sykdomsforløpet. Videre studier er nødvendige for å bedømme arterielle funksjonelle/strukturelle egenskaper senere i sykdomsforløpets utvikling for å identifisere de pasienter som har en høyere risiko for å utvikle subklinisk aterosklerose, sa Jaanika. Den eneste måten å diagnostisere PAH En av de sesjonene som foregikk i plenum ble tilegnet de kliniske utfordringene vi står ovenfor ved behandling og kontroll av pasienter med autoimmune bindevevssykdommer. Jørn Carlsen fortalte om pulmonal arteriell hypertensjon (PAH). Forekomsten av PAH er ca 15 tilfeller per én million innbyggere. Det er en hjerte- og lungesykdom, der også hjertet blir berørt. For å screene benytter man derfor ekkokardiografi, sa Jørn. Invasiv høyresidig hjertekateterisering er den eneste måten å stille diagnosen PAH. I dag har man flere forskjellige behandlingsformer å tilby, mono eller kombinasjonsterapi. Siden det er en progredierende sykdom, er det mest vanlig å starte med monoterapi, for deretter å gå over til kombinasjonsterapi, fortsatte Jørn. Han understreket at vi ikke kan helbrede sykdommen ennå, men at dagens behandlingsformer allikevel utgjør en stor forskjell for pasientene. Jørn viste frem Norsk Rheumabulletin Nummer

7 Jørn Carlsen Karen Schreiber Alan Salama data som kunne dokumenter at de som har blitt rammet lever lengre. Ofte uspesifikke symptomer Bindevevsassosiert er mer resistent mot legemiddel. Da er det viktig å behandle etter treat to target prinsippet. Det anbefales både i ESC og ERS sine retningslinjer. Vi vurderer, endrer dosen og legemiddel for å sikre at pasienten oppnår de mål vi har satt oss, fortsatte Jørn. Et slikt mål er å bringe pasienten til WHOs funksjonsklasse II, som er en parameter med prognostisk relevans. Å diagnostisere PAH så tidlig som mulig er vanskelig, siden symptomene ofte er uspesifikke. Derfor bør man vurdere screening til pasienter med høy risiko og til pasienter med systemisk sklerose. Det å finne og behandle pasientene så tidlig som mulig er nøkkelen til å bremse utviklingen av sykdommen! Så husk på at tidlig diagnose og behandling av bindevevsassosiert PAH kan føre til bedre behandlingsresultat, gjentok Jørn som en oppsummering. Kvinner med SLE kan få friske barn Karen Schreiber foreleste om svangerskap ved SLE og antifosfolipidsyndrom (APS, også kjent som Hughes syndrom). Hun hadde med seg beskrivelser av to tilfeller. Dette er typiske tilfeller som dere kan støte på i deres klinikker, sa hun. Karen minnet på at det i litteraturen så sent som for 20 år siden ble fortalt at man skulle anbefale kvinner med SLE om å avstå fra å få barn. Men de kan få friske barn! Dette er grunnen til at rådgivning er svært viktig for disse kvinnene. De bør prøve å bli gravide når de befinner seg i remisjon, og man bør da se på hvilke medisiner de går på, sa Karen. Det er viktig å finne ut av deres tidligere historikk forbundet med graviditet, som for eksempel svangerskapsforgiftning, prematur fødsel eller dødfødsel. Har de PAH er det en kontraindikasjon! Problemer de kan bli utsatt for under svangerskapet inkluderer et tilbakefall av SLE, og det rammer 30 %. Spontanabort forekommer i % av tilfellene, og for tidlig fødsel rammer 20 %. Opp til 20 % blir rammet av svangerskapsforgiftning. Større risiko for svangerskapsforgiftning Dermed gikk Karen over til sine tilfeller. Det første var en kvinne som hadde en historie med nefritt, og man fulgte derfor hennes nyreverdier som i begynnelsen var stabile. I uke 20 ble kvinnens tilstand forverret, og det var vanskelig å avgjøre om hun hadde blitt rammet av SLE tilbakefall eller svangerskapsforgiftning. Man satte i gang en kort behandling med steroider, og undersøkte fosteret ukentlig i fire uker. Alt stod bra til og i uke 38 ble det født en velskapt jente. Karen oppsummerte følgende Take home message fra dette tilfellet: Kvinner med SLE har en høyere risiko for å utvikle svangerskapsforgiftning. Nefritt predisponerer for svangerskapsforgiftning tidligere i svangerskapet. Utfordringen når man konstaterer protein i urinen og høyt blodtrykk hos disse pasientene, er å finne ut av om det er et tilbakefall eller svangerskapsforgiftning. Steroider kan benyttes men med forsiktighet, sa hun. Disse pasientene har en høy risiko for komplikasjoner under svangerskapet, og er i behov av en tett oppfølging etter at man har utført en risikovurdering. De trenger en tverrfaglig tilnærming ved spesialiserte avdelinger, oppsummerte Karen, og legger til: Husk at over 90 % av kvinnene gjennomfører et normalt svangerskap! Nedsatt nyrefunksjon er ikke uvanlig Alan Salama fortalte deretter om nyrepåvirkning ved lupus og vaskulitt. De fleste pasienter med lupusnefritt reagerer i dag på moderne behandling, og opplever et ganske bra resultat fra behandlingen på lang sikt, konstaterte Alan. Men noen av disse pasientene blir rammet av nyresvikt og kommer til et punkt der nyren slutter å fungere. Spørsmålet er hvorfor, og hvordan vi på forhånd skal kunne identifisere disse pasientene og behandle dem men det vet vi ikke ennå, fortsatte han. For pasienter med vaskulitt er nyrepåvirkning vanlig og fører til signifikant morbiditet, nedsatt nyrefunksjon og mortalitet. En tidlig diagnose er svært viktig for å oppnå rask behandling, sa Alan. Men selv moderne behandlingsformer kan ikke forhindre sykdomsutviklingen. Derfor trenger vi mer forskning og nyutviklede behandlingsformer, konstaterte han. Revmatiske knuter En parallellsesjon ble viet til ekstraartikulær RA. Carl Turesson innledet med å 6 Norsk Rheumabulletin Nummer

8 Carl Turesson Anne Grete Semb Glenn Haugeberg Kim Hørslev Petersen beskrive ekstraartikulære og vaskulære komplikasjoner ved RA. Først oppsummerte Carl hva vi mener når vi snakker om alvorlig RA. Det er vedvarende polyartritt med høy sykdomsaktivitet, som er preget av progressiv, eroderende sykdom som resulterer i varig uførhet, komorbiditet og mortalitet, sa Carl. De vanligste ekstraartikulære manifestasjoner er revmatiske knuter. De forekommer hos opp til 30 % av pasientene vanligvis i et senere stadium av sykdommen. Men 7 % har dem allerede når de får diagnosen RA, påpekte han. Det finnes også andre typer Carl viste bilder av koldbrann og systemisk vaskulitt med mononeuritis multiplex ved alvorlig RA. Han fortalte også at han selv hadde vært med på å utvikle definisjonen for de kriterier som gjelder for alvorlig ekstraartikulære manifestasjoner ved RA. Listen han presenterte tok for seg ti forskjellige tilstander. De hadde imidlertid valgt å ikke inkludere sekundær amyloidose ved RA på denne listen. Det oppstår hos pasienter med kronisk, alvorlig inflammasjon. Forekomsten har avtatt betraktelig trolig er det fordi vi har blitt mye flinkere til å takle RA, trodde Carl. Økt risiko for kardiovaskulær sykdom Dette mønsteret følger den generelle utviklingen innen behandling av RA: Vi ser en lavere sykdomsaktivitet, en redusert radiologisk progresjon og et lavere antall uføre. Grunnen til dette er en mer aggressiv behandling i løpet av de siste tiårene. Men hvordan ser det ut når det gjelder ekstraartikulær RA? Leser vi studier fra sykehusene kan vi konstatere en nedgang for vaskulitt men vi finner ingen slik nedgang i populasjonsbaserte studier, fortsatte han. Prediktorer for alvorlige ekstraartikulære manifestasjoner er blant annet høy sykdomsaktivitet og funksjonshemming ved tidlig RA. Det er fortsatt en forskjell i overlevelse når man sammenligner RA pasienter med og uten ekstraartikulære manifestasjoner (til den sistnevnte gruppens fordel). Disse pasientene har også en økt risiko for å bli rammet av kardiovaskulær sykdom. Og de har en økt risiko for alvorlige infeksjoner som ikke kan forklares med den immunsupprimerende behandlingen de ofte går på. Terapi Når det gjelder behandlingen for disse pasientene, finnes det ingen randomiserte, kontrollerte studier. Cyclophosphamide er effektivt mot revmatisk vaskulitt. Påstanden er basert på åpne studier og omfattende erfaring. Når det gjelder interstitiell lungesykdom (ILD), er erfaringene mer begrensede, men rapporterte tilfeller og eksperimentelle data tyder på at Ciklosporin kan være til nytte, sa Carl. Hvilken innvirkning anti-tnf legemiddel har på RA assosiert ILD har man så langt ikke klart å klarlegge. Men nye behandlingsalternativer kan bidra til en bedre prognose for pasienter med alvorlig ekstraartikulær RA, avsluttet Carl. Forebyggende Kardio Revmatismeklinikk Anne Grete Semb holdt et foredrag om kardiovaskulære risikofaktorer for RA pasienter. Akkurat som alle andre i befolkningen, har RA pasienter de tradisjonelle risikofaktorene som fysisk inaktivitet, høy BMI, diabetes, høyt blodtrykk med mer. Men det bør legges til at de også har andre, utradisjonelle risikofaktorer på grunn av inflammasjon, slo hun fast. En økende CRP verdi fører til at lipidnivåene går ned. Dette faktum fører til hva Anne Grete kaller for lipidparadokset ved RA. Det betyr at jo lavere lipidnivå ved RA, jo større er risikoen for kardiovaskulær sykdom, forklarte hun. Så hvilke pasienter bør i den kliniske hverdagen bli formål for forebygging av kardiovaskulære sykdommer? Anne Grete kom med flere eksempler: Det kan være en person med en inflammatorisk leddsykdom som selv ønsker å ta en risikostratifisering eller at legen eller pasienten har kjennskap til en eller flere risikofaktorer, sa hun. Man bør også gjøre det hvis man oppdager symptomer eller tegn på kardiovaskulære risikofaktorer som for eksempel hodepine på grunn av høyt blodtrykk. Anne Grete fortsatte med å beskrive hvordan de i Oslo hadde etablert en forebyggende Kardio Revmatismeklinikk. Der screener vi alle pasienter for lipider, glukose, blodtrykk og EKG. Vår behandling av lipider var vellykket 90 % av pasientene nådde de målene vi satte oss etter maks tre konsultasjoner! Dette er bevis på at statiner er effektive og ufarlige for denne pasientgruppen, konkluderte Anne Grete. Norge på topp med forskrivning av biologiske legemiddel QUEST-RA (Quantative Standard Monitoring of Patients with RA) er et multisenter og multinasjonalt prosjekt som har kunnet Norsk Rheumabulletin Nummer

9 Tuulikki Sokka-Isler Jette Primdahl Tore Kvien Anna-Birgitte Aga konstatere signifikante forskjeller i alvorlighetsgrad av sykdom, og i behandlingen av RA pasienter i Europa. Norge sluttet seg til prosjektet i Fra januar 2005 til juni 2012 omfatter QUEST-RA pasienter fra 95 klinikker i 34 land. Glenn Haugeberg rapporterte om en sammenligning mellom RA pasienter i Norge og andre europeiske land. Norge viste seg å være et av de landene i Europa med lavest sykdomsaktivitet ved RA, konstaterte Glenn. Norge er også et av de landene med høyest andel av pasienter som går på biologiske legemiddel, fortsatte han. Men at sykdomsaktiviteten hos norske pasienter er lav kan ikke kun forklares med høyt forbruk av biologiske legemiddel! I Finland benytter man en betydelig mindre mengde biologiske legemiddel sammenlignet med Norge men de har en enda lavere sykdomsaktivitet, sa Glenn. ACR / EULARs klassifiseringskriterier De nye klassifiseringskriteriene for RA var hovedbudskapet i Kim Hörslev Petersen sitt foredrag. Disse kriteriene har som mål å identifisere personer med tidlig inflammatorisk artritt som risikerer å bli livstids syk eller utvikle skader. Husk at ikke et enkelt symptom alene kan avgjøre om pasienten har RA, sa Kim. Han fortsatte med å gi en bakgrunn for de ulike kriteriene som har forekommet tidligere fra ARAs i 1956, via Roma-kriteriene 1961, New York 1966 og ACRs som har vært gjeldende fra Så hvorfor har man utviklet nye kriterier? Det er fordi de vi hadde fra 1987 var mangelfulle! De mangler sensitivitet og spesifisitet for tidlig artritt, de inkluderer ikke ACPA, de identifiserer ikke subklinisk sykdom og omfatter ikke ny kunnskap om hvor viktig det er med tidlig behandling, forklarte Kim. Derfor var de nye ACR / EULAR klassifiseringskriteriene for RA som kom i 2010 etterlengtet og velkomne. Kim beskrev prosessen som lå bak utviklingen og fortsatte med en omfattende gjenomgang av selve prosessen. Kriteriene for 2010 har en høyere sensitivitet, men en lavere spesifisitet enn de fra 1987, oppsummerte Kim og fortsatte: Kriteriene for 2010 har en høy positiv predikativ verdi 80 %, men en lav negativ predikativ verdi 60 %. En negativ score utelukker altså ikke RA. Ultralyd og / eller MR skal benyttes i diagnostisering av RA, for pasienter med et klinisk diagnostisert hovent ledd, dersom diagnosen ikke er opplagt, oppsummerte Kim. Forskjell på medisinering mellom Norge og Finland Tuulikki Sokka-Isler tok opp det temaet som Glenn Haugeberg tidligere hadde vært inne på en sammenligning mellom Norge og Finland og hvilke legemiddel som benyttes i de respektive landene. Hun hadde sammenlignet to byer Kristiansand i Norge ( innbyggere) og Jyväskylä i Finland ( innbyggere). Hun hadde studert alle pasienter med RA som hadde vært i kontakt med helsetjenesten i løpet av 2010 og sammenlignet sykdomsaktiviteten, utfallet som pasientene hadde rapportert (PRO), hvilken DMARD som hadde blitt benyttet og kostnadene på legemidlene. Også Tuulikki hadde blant annet benyttet seg av QUEST-RA i sine studier. Felles for begge byene er at de behandler med mål om å oppnå remisjon, man tilbyr tverrfaglig omsorg og man følger med på PRO og sykdomsaktiviteten ved hvert besøk. Det var heller ingen forskjeller angående kjønn, alder eller varighet på sykdommen, sa hun. Men det ble registrert forskjeller angående medisineringen. I Kristiansand gikk 33 % av pasientene på biologiske legemiddel, i Jyväskylä var motsvarende tall bare 17 % altså litt over halvparten. 72 % av pasientene i Jyväskylä gikk på metotreksat og i Kristiansand var dette tallet kun 49 %. Dette betyr naturligvis at kostnadene for de to byene er svært forskjellige. Etter å ha regnet om alle data, viste Tuulikki at kostnadene i Kristiansand var på euro for 100 pasienter pr år, mens kostnadene i Jyväskylä var på kun euro. Men de kliniske resultatene er de samme. Samme behandlingsresultat kan oppnås med dyre og ikke fult så dyre legemiddel, hevdet hun. I den påfølgende debatten og det var mange som hadde spørsmål, synspunkter og kommentarer til foredraget minnet Tuulikki flere ganger på at det er valget av strategi som er viktig, og at det er det som utgjør den store forskjellen. Delt omsorg Jette Primdahl fortalte om en randomisert, kontrollert studie rundt sykepleierkonsultasjoner som et alternativ til revmatolog-initierte oppfølgingsbesøk såkalt delt omsorg (shared care). Grunnlaget for å gjennomføre denne studien var blant annet en uttalelse fra det danske helsetilsyn, som i 2008 konstaterte at man forventer en stor mangel på revmatologer i fremtiden. Vi undersøkte om RA pasienters sykdomsaktivitet, egne evner, selvtillit og generell tilfredshet var avhengig av hvilken type oppfølging de fikk, forklarte Jette. For pasienter med etablert RA og en lav sykdomsaktivitet, viste studien at det var trygt å implementere delt omsorg og 8 Norsk Rheumabulletin Nummer

10 Resultatene var ganske fantastiske! De viser hva vi kan oppnå uten biologiske DMARDs. sykepleierkonsultasjoner. Det ble ingen forverring av sykdomskontrollen hos disse pasientene, sammenlignet med dem som ble tilbudt tradisjonell oppfølging. Sykepleierkonsultasjonene gir en mulighet til å forbedre pasientens egne evner, selvtillit og generell tilfredshet med egen oppfølging, oppsummerte Jette. VERA og LERA Den siste felles sesjonen i løpet av kongressens siste dag ble innledet med et foredrag av Tore Kristian Kvien. Han fortalte om syntetisk DMARD ved RA. Tore innledet med å understreke hvor viktig det er å behandle tidlig i sykdomsutviklingen. Hvis man kan undertrykke sykdommen tidlig vil man kunne forhindre skadeutvikling og komorbiditet, sa han. Han lanserte også begrepene LERA og VERA de står for Very Early RA og Late Early RA. VERA gjenkjennes ved hjelp av en mindre mengde radiologiske konstaterte skader. Tore fortsatte med å beskrive flere studier som viser at metotreksat på dette stadiet fører til mindre strukturelle skader over tid. Metotreksat fungerer, og er førstevalg av syntetisk DMARD, slo han fast. Fantastiske resultater Å kombinere ulike syntetiske DMARD er fortsatt omstridt, men det kan være en siste utvei hvis metotreksat ikke gir resultat. EULAR anbefaler ikke kombinasjon av syntetiske DMARDs i den første fase av behandlingen, men kun i kombinasjon med steroider. Men standpunktet er kontroversielt, fortsatte Tore. Kombinasjonsbehandlinger hvor man ikke benytter kortikosteroider er mest sannsynlig mindre effektiv enn kombinasjonsbehandlinger med TNF hemmere særlig med hensyn til radiologisk progresjon, la han til. Treat to target T2T er et svært viktig konsept, spesielt ved tidlig sykdom. Tore viste frem resultatene fra en studie fra 2004 TICORA. Resultatene var ganske fantastiske! De viser hva vi kan oppnå uten biologiske DMARDs. Selve begrepet T2T stammer imidlertid fra Dette betyr av vi overvåker pasienten undersøker dem, ikke bare spør pasientene om hvordan de føler seg og vi endrer behandlingsmetode med en gang hvis vi ikke oppnår de målene vi har satt oss. Han oppsummerte sitt foredrag med å konstatere at en mer aggressiv bruk av syntetiske DMARDs gir pasienten bedre helsestatus. Ny strategi for behandling har gitt resultater Anna-Birgitte Aga rapporterte deretter med hjelp av data fra NOR-DMARD registeret, om trender i sykdomsaktivitet, respons på behandling og graden av remisjon. I løpet av det siste tiåret har fokus på tidlig, aggressiv behandling økt. Vi har fått en økt tilgjengelighet av svært effektive biologiske legemidler og dette bør bety et forbedret resultat for pasientene, forklarte Anna-Birgitte som en bakgrunn for sin studie. Mer enn pasienter med inflammatoriske leddsykdommer som starter på en behandling med DMARD er inkludert i NOR-DMARD. I løpet av årene viste det seg at graden av sykdom ble endret når behandling med metotreksat startet. Sykdomsaktiviteten gikk fra å være høy til moderat. Det samme gjaldt for behandlinger med anti-tnf, sa Anna-Birgitte. Tidspunktet for start av behandling hadde blitt forskjøvet til et betydelig tidligere stadium av sykdomsforløpet. Man kunne også konstatere en fordobling av antall pasienter som befant seg i remisjon etter seks måneder med behandling i begge behandlingsgruppene. Dataene vi har funnet tyder på at man på klinikkene har iverksatt en mer moderne og mer aggressiv behandlingsstrategi for RA. Det synes å ha resultert i en forbedret respons på behandlingen, og vil forhåpentligvis føre til bedre resultater for disse pasientene på lang sikt, oppsummerte Anna-Birgitte. Per Lundblad Norsk Rheumabulletin Nummer

11 Revmatologi ved Rikshospitalet Som en følge av fusjonen mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet ble Revmatologisk avdeling i juli 2005 innlemmet i Medisinsk klinikk sammen med Indremedisin og Dermatologi. Historikk Som det første spesialsykehus for pasienter med revmatiske sykdommer ble Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR) åpnet 15. september Sykehuset hadde da 116 senger med overlege Andreas Tandberg som den første sjef. Han ble etterfulgt av Wilhelm Forberg, Erik Kåss og senere Øystein Førre. OSR ble etablert som universitetsklinikk i 1962, og administrativt underlagt Rikshospitalet i OSR ble nedlagt og virksomheten flyttet til det nye Rikshospital 1. mars Revmatologisk avdeling besto da av 45 senger fordelt på barnerevmatologi, voksenrevmatologi og revmakirurgi, samt en seksjon for behandlingsreiser. I 2001/2002 overtok Jan Tore Gran stillingen som avdelingssjef. Revmakirurgi ble i 2002 skilt ut fra Revmatologisk avdeling og lagt inn under Ortopedisk avdeling. I mars 2004 ble det undertegnet en funksjonsavtale mellom Diakonhjemmets sykehus og Rikshospitalet som skulle komme til å endre driften betydelig. Avtalen innebar at Diakonhjemmets sykehus skulle ha de lokale og regionale funksjoner for inflammatoriske leddsykdommer, degenerative lidelser, bløtdelsrevmatisme og rehabilitering. Rikshospitalet på sin side fikk det tilsvarende ansvar for systemiske bindevevs-sykdommer, vaskulittsykdommer samt for betennelsesaktige revmatiske sykdommer med start i barne- og ungdomsalder. Formålet med avtalen var at begge sykehus skulle få anledning til å spisse sine respektive fagområder. Tanken var at dette ville gi muligheter for kompetanseøkning og bedre pasientbehandling. Avtalen har vært meget vellykket, og for Rikshospitalet har den ført til etablering av store pasientpopulasjoner på relativt sjeldne sykdommer. Dette gjør Revmatologisk avdeling internasjonalt konkurransedyktig på utredning, diagnostikk, behandling og forskning innen sitt virksomhetsområde. Som en følge av fusjonen mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet ble Revmatologisk avdeling i juli 2005 innlemmet i Medisinsk klinikk sammen med Indremedisin og Dermatologi. Faglig sett har ikke denne omorganiseringen ført til synbare fordeler for avdelingen. En viktig uheldig følge av fusjonen var imidlertid at sykepleierne ble organisert som en delvis felles ressurs, hvilket har bremset en videreutvikling av deres sårt tiltrengte spisskompetanse innen revmatologi. Sykepleierne på Barne- og ungdomsseksjonen ble tross betydelige protester administrativt underlagt Barneklinikken. Etter fusjonen mellom Rikshospitalet, Radiumhospitalet, Aker sykehus og Ullevål sykehus ble avdelingen i 2011 innlemmet i Klinikk for kirurgi, transplantasjonsmedisin og kreft. Revmatologisk seksjon inngår nå i en felles avdeling sammen med infeksjonsmedisin og dermatologi. Viktige samarbeidspartnere som lungemedisin og hjertemedisin er organisert i andre klinikker. Heller ikke denne fusjonen har gitt åpenbare gevinster for avdelingen, og samarbeidet med de andre spesialitetene innen klinikken glimrer med sitt fravær. I 2011 ble ansvaret for seksjonen fordelt mellom Inge-Margrethe Gilboe (administrasjon, økonomi, drift og personal) og Jan Tore Gran (medisinsk fagansvarlig). Seksjon for behandlingsreiser overført annen enhet innen Oslo Universitetssykehus. Per 2012 har Revmatologisk seksjon 8 sengeplasser for voksne, 8 sengeplasser for barn og ungdom, poliklinikk og dagpost (8 senger). Poliklinikk, dagbehandling og sengeposter Den polikliniske aktiviteten har vært svingende og dataene er uoversiktlige og ofte ikke sammenlignbare fra år til år. Enkelte år er revmakirurgi inkludert, andre år ikke. Videre er tilsyn på andre avdelinger noen år tatt med i statistikken, mens de andre år uteblir. I 1995 ble det registrert 4299 konsultasjoner, i mens man i 2011 hadde 4750 konsultasjoner. Frem til klinikkdannelsen i 2005 ble dagpostvirksomhet drevet som en del av poliklinikken med relativt lav aktivitet. I 2004 hadde man 146 behandlede pasienter og i pasienter. Etter etableringen av egen dagpost steg aktiviteten betydelig og i 2011 ble 1704 pasienter behandlet ved dagposten. På dagposten utføres intravenøse infusjoner, komplekse kontroller og utredninger. Sengepostene for voksne, barn og ungdom har gjennom årene gjennomgått betydelige endringer. Fra de opprinnelige 116 sengene ved OSR står man nå tilbake med 16 senger. Det lave sengetallet gir ikke rom for rehabilitering og kun de alvorligst syke blir innlagt. Grunnet stadig synkende liggetid steg antallet behandlede pasienter fra 885 i 1995, 1445 i 2002, 1795 i 2006, mens man i 2011 hadde 1008 innleggelser. Pasientene kommer i første rekke fra egen helseregion, men en ikke ubetydelig andel mottas også fra andre helseregioner. Leger Man har per overleger hvorav en er ansatt i 40 % og tre i 50 % stilling. Det er 6 stillinger for underordnede leger (LIS), og en av disse inngår i rotasjonsordningen med Diakonhjemmet sykehus. De underordnede leger som starter sin spesialisering ved Diakonhjemmet sykehus avtjener 6 måneders tjeneste ved Rikshospitalet, mens de som starter ved Rikshospitalet roterer til Diakonhjemmet i 6 måneder. De to avdelingene har fellesundervisning to ganger i året. Tre av overlegene er tilsatt som professorer ved Universitetet i Oslo. Universitetsfunksjonen er videre styrket med en stilling for klinisk stipendiat (universitetslektor). Vaktordningen for leger ble etter klinikkdannelsen endret fra døgntilstedevakt til hjemmevakt på kvelds- og nattetid. Dette ble gjennomført av hensyn til kravene om innsparing på klinikknivå, og ikke etter avdelingens ønske. 10 Norsk Rheumabulletin Nummer

12 Annen virksomhet MEDUB Revmatologisk seksjon har siden 2007 et av Datatilsynet godkjent kvalitetsregister (MEDUB) for all utprøvende behandling som er en viktig del av virksomheten. Her registreres alle pasienter som mottar behandling med godkjente medikamenter på ikke-godkjente indikasjoner. Per 2011 inngår 24 medikamenter fordelt på 451 pasienter. Hensikten med registeret er å sikre adekvat kontroll og oppfølging, samt at avdelingens retningslinjer for utprøvende behandling følges. Flere publikasjoner har de senere år utgått fra MEDUB som ledes av overlege dr.med. Øyvind Palm. Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister (NOSVAR) Oppbygging av et forsknings-og kvalitetsregister har pågått siden I 2008 ble ny konsesjon innvilget med tidsbegrensning til Fra 2005 er NOSVAR tilknyttet biobank hvor det avsettes fortløpende EDTA blod og serum ved inklusjon i registeret. Ved oppstart fikk 16 eksterne avdelinger invitasjon til å delta, fire av disse ønsket ikke å være med. Ti avdelinger har sendt inn registreringer siden oppstarten i 1999, men i de senere år er det kun polikliniske- og inneliggende pasienter ved Rikshospitalet registrert. Det opprinnelige formålet var å avdekke risikofaktorer, kartlegge prognose og vurdere kvaliteten på den tverrfaglige behandlingen. Formålet ble senere endret da det opprinnelige formålet viste seg å være for ressurskrevende. Fra 2002 har registeret formål vært å møte kravene til kvalitetssikring av diagnostikk og diagnostiske metoder innen revmatologi og øke det kliniske og forskningsmessige samarbeidet mellom landets revmatologiske avdelinger. Pasientene registreres en gang med unntak av Systemisk sklerose som følges opp en gang årlig. Innsamling av data foregår ved at skjema skannes inn i Access database ved hjelp av Teleform. Ved utgangen av 2011 var 2252 pasienter registrert, herav var 1406 (74 %) registrert med blodprøve. Andelen pasienter med hjemstedskommune i Helse Sør-Øst utgjør 84 %. De største diagnosegruppene er SLE (611 pasienter), Sjøgrens syndrom (455 pasienter), Systemisk sklerose (343 pasienter), Inflammatoriske myopatier (219 pasienter), MCTD (130 pasienter), Wegeners granulomatose (105 pasienter) og Takayasu arteritt (88 pasienter). I 2009 ble det utlevert EDTA prøver for DNA analyse. Resultatene ble koblet med kliniske data fra registeret og inkludert i en multisenterstudie med i alt 5000 Systemisk sklerose pasienter og kontroller fra en rekke Europeiske land. Til sammen syv artikler i referee-baserte tidsskrift er publisert på grunnlag av analysene. En multisenterstudie fra EUSTAR (The EULAR Schleroderma Trials and Reasearch group) ble i 2010 publisert med data fra registeret. I perioden er 268 blodprøver avgitt til genetiske studier ved HLA genotyping ved Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) i samarbeid med Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin ved Rikshospitalet. Over 400 serumprøver er tatt ut i 2011 for kvalitetssikring av Systemisk sklerose-kit. Resultatene ventes publisert i En forskningsstudie på Sjøgrenpasienter og oral helse (samarbeid med Odontologisk fakultet) ble publisert i I tillegg har registeret bidratt med pasientpopulasjoner som inngår/har inngått i forskningsprosjekter, herunder doktorgradsarbeider på Systemisk sklerose, SLE, Antisyntetase syndrom og Systemisk vaskulitt. En rekke abstracts er også antatt og presentert på EULAR (The European League Agains Rheumatism) og ACR (American Congress of Rheumatology). Ansvarlig for registeret er formelt sett administrerende direktør ved OUS med overlege dr.med. Øyvind Palm som daglig leder og registerkonsulent Torhild Garen. NAKBUR Nasjonalt kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) ble oppnevnt av Helse og omsorgsdepartementet i Ansvaret for kompetansetjenesten ble gitt barne- og ungdomsseksjonen, Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, Oslo Universitetssykehus HF. Kompetansesenteret skal bidra til at tverrfaglig spisskompetanse på utredning, behandling, forskning, opplysning og undervisning av juvenile artritter, autoimmune bindevevssykdommer og andre barnerevmatologiske lidelser (0 18 år) i Norge opprettholdes og videreføres på høyt internasjonalt nivå. NAKBUR ledes av Mona Røisland i full stilling. I tillegg er lege, sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut lønnet i ulike prosenter. Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet, fikk i 1998 konsesjon fra Datatilsynet til å opprette et register for barn og unge med barneleddgikt og autoimmune bindevevssykdommer. Konsesjonen er gjeldende til Registeret har tilknyttet biobank som ble godkjent av Biobankregisteret ved Folkehelseinstituttet 2005, med varighet til Registeret ligger under NAKBUR og driftes av registerkonsulent i 50 % stilling. Utdanning av spesialistkandidater Avdelingen er godkjent som utdanningsinstitusjon gruppe I. Grunnet funksjonsavtalen med Diakonhjemmets sykehus deltar alle spesialistkandidater i en rotasjonsordning for å sikre optimal utdanning. Avdelingen mottar jevnlig hospitanter både spesialister og leger under utdanning. Doktorander Anne Marit Haugen 1995 Berit Flatø 1999 Karin Øien Forseth 2000 Anna Smerdel 2003 Gunhild Lien 2005 Tale Norby Wien 2005 Vibke Lilleby 2006 Anne Marit Selvaag 2007 Øystein Riise 2009 Gudrun Norby 2010 Eirik Hornes Halvorsen 2010 Helga Sanner 2010 Yndis Strumse 2010 Norsk Rheumabulletin Nummer

13 Forskningsaktivitet Forskningsvirksomheten ved OSR var nært knyttet opp mot aktiviteten ved Institutt for generell og revmatologisk immunologi (IGRI) og i all hovedsak rettet mot immunologiske forhold ved inflammatoriske leddsykdommer, spesielt revmatoid artritt. Ved flyttingen til det nye Rikshospital ble IGRI fusjonert inn i Immunologisk institutt og samarbeidet med revmatologisk avdeling avtok gradvis delvis grunnet manglende samlokalisering. Etter funksjonsavtalen med Diakonhjemmets sykehus i 2004 endret avdelingens voksenseksjon sitt forskningsfokus, vekk fra inflammatoriske leddsykdommer og amyloidose, og over mot systemiske bindevevssykdommer. Forskningen omkring revmatiske sykdommer hos barn og voksne ble videreført med hele 5 doktorgrader etter Denne type kursendring av forskningen var krevende, særlig siden det skulle gjøres samtidig med at avdelingen brukte det meste av sine tilgjengelige ressurser på å bygge opp klinisk spisskompetanse på feltet. I tillegg måtte man etablere nye samarbeidspartnere og nye internasjonale kontakter. En slik helomdreining er naturligvis tid- og ressurskrevende slik at forskningsresultatene først har begynt å vise seg de siste 3 5 år. Hovedsatsningsområdene er innen Systemisk sklerose, Inflammatoriske myopatier, Barne- og ungdomsrevmatologi, og Mixed connective tissue disease (MCTD), men det drives også viktig forskning innen Systemisk lupus erythematosus og Takayasu arteritt. Forskningsprosjekter med tilknyttede Ph.D stipendiater) 1. Epidemiologi ved Systemisk sklerose (Anna-Maria Hoffmann Wold) Veiledere Jan Tore Gran, Øyvind Midtvedt, Øyvind Molberg 2. Antisyntetase syndrom (Helena Andersson) Veiledere Øyvind Molberg, Jan Tore Gran 3. Lungeaffeksjon ved Idiopatiske inflammatoriske myopatier (Gerd Cecilie Dobloug) Veileder Øyvind Molberg 4. Idiopatiske inflammatoriske myopatier (Marthe Sem) Veileder Øyvind Molberg 5. Mixed connective tissue disease (Ragnar Gunnarsson) Veiledere Jan Tore Gran, Øyvind Molberg, Inge-Margrethe Gilboe 6. Systemisk lupus erythematosus (Karoline Lerang) Veiledere Jan Tore Gran, Inge-Margrethe Gilboe, Dag Thelle 7. Takayasu arteritt (Birgir Gudbrandsson) Veiledere Øyvind Palm, Jan Tore Gran 8. Juvenil idiopatisk artritt (Hanne Auli) Veileder Berit Flatø 9. Juvenil idiopatisk artritt (post.doc. Anne Marit Selvaag) Veileder Berit Flatø Internasjonalt og nasjonalt samarbeid Systemisk sklerose Avdelingen deltar i den internasjonale registreringen av Systemisk sklerose (EUSTAR)(Se omtale under NOSVAR). I flere år har man hatt samarbeid med Hjertemedisinsk avdeling omkring Pulmonal arteriell hypertensjon. Idiopatiske inflammatoriske myopatier Avdelingen sitter i steering committee i EuMyoNet, et europeisk forskningssamarbeid, finansiert av European Science Foundation, innen inflammatoriske myopatier, inkludert juvenil dermatomyositt. Man har også nylig innledet et samarbeid med Avdeling for patologi omkring histologiske funn ved antisyntetase syndrom, og med lungeavdelingen, radiologisk avdeling og PET scan senteret innen denne sykdom. Mixed Connective Tissue Disease Man har tett samarbeid med avdelinger for hjertemedisin, lungemedisin og radiologi omkring Pulmonal hypertensjon og interstitiell lungesykdom. Fremtidsaspekter Revmatologisk avdeling står foran store utfordringer de kommende år, både når det gjelder klinisk virksomhet og forskning. De stadig tiltakende krav til kostnadsreduksjon tar ikke høyde for den kompleksitet som karakteriserer avdelingens drift. De multiorgan affiserte pasientene trenger ofte betydelig utredning hvilket setter store krav til ressursene ved samarbeidende avdelinger. Den nåværende styringsmodell truer pasientsikkerheten og legger i for liten grad vekt på kvalitet fremfor kvantitet. Et spesifikt problem for Revmatologisk avdeling, Rikshospitalet er det store omfanget av utprøvende behandling med til dels kostbare medikamenter uten tilfredsstillende refusjon. Den ytterst travle hverdag for overordnede og underordnede leger gir svært lite rom for kompetanseøkning og kvalitetssikring av driften. Uansett styringsmodell og organisatoriske krumspring synes løsningen å være bedre samhandling med primærhelsetjenesten og tilførsel av friske økonomiske midler. Forskningsmessig står man også overfor utfordringer. Per i dag synes nok forskningsvirksomheten spredt på for mange områder slik at denne virksomheten må spisses ytterligere dersom man ønsker å hevde seg internasjonalt. Vår relativt korte historie innen fagfeltet vanskeliggjør også finansiering av nye prosjekter og talentfulle stipendiater. De trange økonomiske tider har også medført mindre ressurser til forskning over de siste årene. De fleste av de universitetsansatte har lite tid avsatt spesifikt for forskning. Vi står her overfor et veivalg, og utfordringen blir å overbevise bevilgende myndigheter om betydningen av forskning ikke minst for kvaliteten på de kliniske tjenester. Redningen for avdelingens kliniske og forskningsmessige virksomhet blir de mange svært dyktige og talentfulle medarbeidere. Som en personlig ytring til slutt vil jeg si at aldri har jeg omgitt meg med slik kompetanse i et miljø preget av samarbeid og entusiasme. Professor Jan Tore Gran Revmatologisk avdeling Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet 12 Norsk Rheumabulletin Nummer

14 Brukerkompetense Den eneste sanne kunnskap er erfaring! Kompetanse bygger på teori, praksis og erfaring. Dette er kunnskapskilder som kan studeres hver for seg og samlet. Det blir feil å gi en av kildene forrang for den andre. Praksis kan gi grunnlag for teori. Det samme skjer med erfaring enten den er personlig eller vokst ut av ei gruppe. Erfaringskunnskap (problemløsing og erfaringsutveksling) undervurderes ofte. Å løfte betydningen av erfaringskunnskap er viktig både for fagfolk og brukere. Rolle Kronisk syke forholder seg til rollene som pasient, bruker, kunde og vanlig samfunnsborger. Rollene går over i hverandre og spilles samtidig. Pasientrollen opptrer normalt periodevis. Noen ganger over lengre tid, andre kortere. Likevel ser det ut til at pasientrollen kan bli hengende ved personen også i perioder uten symptomer eller behandling. En pasient kan betraktes som mottaker av kvalifiserte tjenester basert på fagfolkenes kunnskap. For revmatikere er det naturlig å se seg selv som likeverdig deltaker i et livslangt forløp. Rollen har med andre ord flere innfallsvinkler. På den ene siden kan den gi fritak fra ansvar og åpner for rettigheter. På den andre siden gir sykdom grunnlag for erfaringsoppsamling som fagfolkene ikke har. For å gi brukerrollen innhold, må den ses i sammenheng med kommunikasjon og dialog, læring og praktisk tilnærming. Ut fra dette perspektiv utvikles kunnskap, ferdigheter og holdninger til rollen, enten som passiv mottaker eller som aktiv medvirker til løsning av egne problemer. Et bevisst valg av rolle er ikke bare et spørsmål for den enkelte revmatiker. Valget påvirkes av hvordan fagpersonen møter pasienten. Dersom revmatikeren betraktes som medarbeider i en prosess, kan dennes hverdagserfaring og kunnskap om seg sjøl, egen bakgrunn og muligheter være en viktig del av den diagnostiske og behandlende prosess. Brukermedvirkning Begrepet brukermedvirkning brukes i ulike sammenhenger. Det kan også brukes i pasientrollen. Vi vil her understreke betydningen av relasjonen mellom mottaker og hjelper. Brukere av helsetjenester kan lett komme i et avhengighetsforhold til fagfolkene. Det dreier seg om å få en diagnose, beholde den og utløse rettigheter som følge av dette. Men det dreier seg også om makt og avmakt. Fra hverdagen er det ikke vanskelig å se at makten ligger i det profesjonelle systemet, og at brukeren kan få en heller svak posisjon. Derfor er det viktig å bygge opp organiserte fellesskap av revmatikere som kan være med på å ivareta både individuelle og felles interesser. Med sitt eierskap til sykdommen stiller brukeren med et unikt utgangspunkt for dialogen med behandler. Brukerens erfaringskunnskap utvikles gjennom år med prøving og feiling. Dersom slik kunnskap blir satt inn i en helhetlig vurdering både når diagnose settes og behandlingsplanen utarbeides, må resultatet bli bedre om en ikke gjør det. Samme tankegang kan legges til grunn i forskingsarbeidet. Kvalitative vurderinger og effektmålinger uten at brukernes erfaringer tas med, svekkes ikke bare forskingsprosessen, men også forskingsresultatet. Språk Kompetente brukere må personlig og som gruppe utvikle et språk som gjør det mulig å delta i en likeverdig dialog med fagfolkene. Det samme gjelder for så vidt også i kommunikasjonen med det politiske og administrative system. Grunnlaget for et felles språk legges i relasjonene der bruker møter yter, og i systematisk opplæring. Hver for seg og samlet vil det gi innsikt i egen situasjon bevisstgjøring av relasjonen mellom fag- og erfaringskompetanse sosial kompetanse i møte mellom behandler og pasient hjelp til mestring av hverdagen Det er en livslang prosess å lære å leve med sine kroniske plager. I den prosessen har de fleste behov for hjelp fra andre. Mange har fått hjelp gjennom likemannsarbeid, foreningsarbeid og samtalegrupper. Siktemålet må være å sette inn kreftene på det den enkelte kan beherske, og søke hjelp til det som faller utenfor egen kompetanse. Sann kunnskap Det er først når brukerkompetanse og fagkompetanse svinger sammen at kompetansen kan sies å være komplett. En rolleforståelse hvor aktørene oppfattes som likeverdige, vil bidra til utvikling av ny innsikt. Dette er en innsikt som kan gi bedre resultater enn med dagens kunnskap, og bidra til utvikling av nye metoder for økt kunnskap om sykdomsforløp, behandling og samhandling. Innsamling, systematisering og formidling av erfaringskunnskap er krevende. Først og fremst er det et viljespørsmål. Dernest må det erkjennes også å være et metodespørsmål. Er viljen imidlertid til stede, skal det godt gjøres ikke å finne metoder for utvikling og anvendelse av brukererfaring. Vi tror at Norsk Revmatikerforbund kan bidra til systematisk utvikling av brukerkompetanse både kvantitativt og kvalitativt. Det vil blant annet gjelde sykdommens innvirkning på funksjonalitet og livskvalitet. I dette grenselandet ønsker vi oss et tettere samarbeid med fagfolk og institusjoner. En kompetent bruker er en god samarbeidspartner både for behandler og forsker, og antakelig til gjensidig berikelse! Albert Schweitzer skal ha uttrykt det samme slik: Den eneste sanne kunnskap er erfaring! Arild Koch tidligere generalsekretær Svein Dåvøy tidligere forbundsleder Norsk Rheumabulletin Nummer

15 Fra tender care and love til målstyrt behandling et paradigme skifte i behandling og oppfølging av pasienter med kronisk inflammatoriske leddsykdommer I løpet av de siste årene har det skjedd store endringer i behandling og oppfølging av pasienter med revmatisk inflammatoriske leddsykdommer. I denne artikkelen ønsker jeg i grove trekk å sette søkelys på de viktigste endringene som jeg mener har skjedd innen revmatologien de siste to tiårene i behandling av pasienter med blant annet revmatoid artritt. Da jeg startet som assistent lege ved revmatologisk avdeling ved Vest-Agder Sentralsykehus i 1994 hadde vi 28 senger. Avdelingen var organisert etter combined unit prinsippet det vil si at pasienter med revmatiske inflammatoriske sykdommer ble behandlet både med kirurgi og/eller medisiner. I tillegg hadde revmatologisk avdeling ved Aust-Agder Sentralsykehus i senger, altså til sammen 43 senger i de to Agder fylkene med et geografisk nedslagsfelt på ca innbyggere. Behandlingen var preget av tender care and love og pasienter med f.eks RA kunne ikke ha som forventning å komme i remisjon. Status i 2012 er at begge disse avdelingene er slått i sammen under en ledelse i det nye Sørlandet Sykehus HF og begge sengeavdelingene er lagt ned. Revmatologisk avdeling disponerer nå kun 3 senger på medisinsk avdeling. Denne utviklingen har ikke vært unik for Sørlandet Sykehus og de samme endringer har også skjedd ved andre revmatologiske avdelinger i Norge og i utland. Pasienter som får RA i 2012 kan nå ha en forventning om å komme i remisjon det vil si kunne leve et tilnærmet normalt liv. Noe banebrytende må ha skjedd i løpet av disse årene! På 1980 og 1990 tallet begynte man å få en økt forståelse av alvorligheten av inflammatoriske sykdommer som RA. Pionerene innen dette feltet var revmatologene Fred Wolfe og Ted Pincus fra USA som skulle få stor betydning for utviklingen av revmatologi faget. Deres systematiske bruk av utkomme/sykdoms mål i klinisk praksis og etablering av real Professor Glenn Haugeberg life databaser fra vanlig klinikk skulle være med å øke vår forståelse for kronisk inflammatorisk leddsykdommer. Også sentra i Norge har vært med å øke vår forståelse av disse sykdommene. Her trekkes spesielt frem registerforskningen som er gjort ved revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus under ledelse av professor Tore Kristian Kvien. Registerforskningen både nasjonalt og internasjonalt gjort med systematisk kartlegging og bruk av utkomme mål ( outcome measures) har vært med å gi oss ny forståelse for revmatiske inflammatoriske leddsykdommer. Denne forskningen kunne tydelig vise at pasienter med kronisk inflammatoriske leddsykdommer som f.eks RA hadde både stor sykelighet og økt dødelighet (1). I en årrekke anbefalt pionerene at pasienter med RA skulle bli fulgt systematisk i klinikken med sykdoms og utkomme mål. Erkjennelsen av hvor mangelfull den vanlige tradisjonelle oppfølgingen av pasientene var er antagelig best beskrevet av Professor Verna Wright i Leeds i 1983 Clinicians may all too easily spend years writing doing well in the notes of a patient who has become progressively crippled before their eyes. Fordelene med målstyrt oppfølging og monitorering av pasienter med RA ble etter verdt bedre dokumentet. Etter som dokumentasjonen også ble bedre ble denne arbeidsmetodikken også anbefalt av flere ledene eksperter i det revmatologiske fagmiljøet. I en editorial i 2004 i ARD skrev så Professor Smolen følgende: Rather than guessing disease activity and quality of life, providing evidence will validate decisions and improve quality of care... The tools are available and so relatively easy to use (2). Flere kliniske studier har vist at pasienter som blir monitorert med utkomme mål/sykdomsmål oppnår et bedre behandlingsresultat enn de som blir fulgt på tradisjonell måte. En studie som har fått mye oppmerksomhet er TICORA studien ( TIght COntrol for RA ) (3). I denne behandlings strategi studien hvor kun syntetiske DMARDs og lokale injeksjoner med steroider ble brukt fant man at pasienter som var blitt fulgt opp tett og hadde blitt behandlet mot et angitt sykdomsmål (DAS28) oppnådde et betydelig bedre behandlingsresultat enn de som hadde fått standard oppfølging, dette både for målene på sykdomsaktivitet, helsestatus og røntgen leddskade. I tillegg viste studien at totalkostnadene var laver for de som fikk tett oppfølging sammenlignet med de som fikk standard oppfølging blant annet grunnet mindre behov for sykehusinnleggelser. Dette har gjort at noen har hevdet at behandlingsstrategien som brukes er viktigere for behandlingsresultatet enn selve medikamentene som brukes (4). Det skulle likevel gå en del år før dette prisnippet om målstyrt behandling med bruk av utkomme mål skulle bli den nye kliniske standarden for oppfølging og behandling av pasienter med RA. I 2010 ble anbefalinger fra en internasjonal arbeidsgruppe publisert med tittelen Treating RA to target også kjent som T2T (5). T2T behandlingsprinsippet har blant an- 14 Norsk Rheumabulletin Nummer

16 net på vår avdeling ved Sørlandet Sykehus fått konsekvenser for hvordan vi har organisert oppfølging og behandling av pasienter med inflammatorisk revmatiske leddsykdommer som RA, PsA og AS. Systematisk oppfølging av pasienter som involverer både bruk av sekretær, sykepleier og lege er nedfelt i egne behandlingslinjer ved vår avdeling. Mens man tidligere ventet med igangsetting av aggressiv DMARDs behandling ønsker man nå så tidlig som mulig å starte behandling hos pasienter med f.eks RA. Dette gjelder spesielt pasienter med autoantistoffer assosiert med dårlig prognose som RF og ACPA (6). Det foreligger også data på at tidlig behandling av ACPA og RF positive RA pasienter kan endre debut at sykdommen. Enkelte kaller denne tidlige fasen for window of opportunity. I en studie har man også vist at tidlig aggressiv behandling av pasienter med mistenkt RA kan utsette tiden før pasientene utviklet fullt sikker RA (7). Det er ikke bare nye behandlingsstrategier som har hatt betydningen for den positive utviklingen som har skjedd innen vårt fagfelt. Vår økte kunnskap om hvordan immunapparatet funger og hvilke endringer so skjer ved inflammatorisk sykdom har gjort at man har kunnet utvikle nye medikamenter som er målrettede i sin virkningsmekanisme. Denne gruppen av medikamenter er kalt biologiske DMARDs. Biologiske DMARDs har vært med å forbedre prognosen betydelig for pasienter med f.eks RA, PsA og AS. Det første medikamentet innen denne gruppen, Remikade (infliximab) en hemmer av TNF-alfa, ble klinisk tilgjengelig i I de påfølgende år er det tilkommet flere medikamenter som hemmer TNF-alfa (Enbrel, Humira, Cimzia og Simponi ). Andre biologiske behandlings prinsipper som brukes er IL-6 hemming (Roactembra ), T-celle hemming (Orencia ) og eliminering av B-celler (Mabthera ). På trappene står også andre medikamenter med andre angreps punkt som f.eks hemmere av JAK. Alle nevnte medikamenter har vist seg å være effektive både med tanke på å redusere sykdomsaktivitet, redusere symptomer, øke fysisk funksjon og redusere eller stoppe leddødeleggelse (8). Bruk av spesiallagede computer system til oppfølging og monitorering av pasienter i klinisk praksis har også åpnet opp for nye muligheter med å integrere register forskningen som en del av den kliniske hverdagen (9). Forskjellige computersystemer har blitt utviklet. I Norge er GoTreatITrheuma som er et skreddersydd dataprogram til oppfølging og monitorering av pasienter med revmatiske sykdommer kommersielt tilgjengelig ( Til sammen bruker nå 11 revmatologiske avdelingen dette programmet i Norge til oppfølging av pasienter med RA, PsA og AS. Selv om flere av disse sentra kun hadde brukt systemet i kort tid så var til sammen RA pasienter, PsA og AS pasienter blitt registrert i GoTreatIT-rheuma høsten Sett i lys av prevalens tall for RA (~0.5%), PsA (~0.2%) og AS (~0.2%) og nedslagsfelt til de avdelinger som har brukt systemet så er estimert total antall pasienter for disse avdelingene ~ for RA, ~5500 for PsA and 5500 for AS. Ved å bruke kvalitetsindikatorer for sykdom og behandling i klinikken så gir dette oss en mulighet til å kunne forbedre resultatet av den behandlingen vi gir både for det enkelte individ og for grupper av pasienter. Dette kan illustreres med eksempel fra revmatologisk avdeling ved Sørlandet Sykehus. Hos 1140 RA pasienter som besøkte revmatologisk poliklinikk i 2010 brukte 33 % biologisk behandling og 35 % av pasientene vare i remisjon. Slik kunnskap om pasient status er viktig om man ønsker å forbedre resultatet. Pasienter med RA som nå debuterer med RA har derfor stor sjanse for å kunne oppnå remisjon og leve et tilnærmet normalt liv med ingen eller liten påvirkning av sykdommer på livet (10). Denne måten å jobbe på med bruk av utkomme mål standardisert i klinikken ved hjelp av spesiallagede datasystem gir mulighet til at man oppnår benchmarking av den enkelte pasient og at man i samme arbeidsflyt også får registrert data for registerbruk og klinisk forskning. Her står vi på trappene til en ny tidsalder hvor Benchmarking og register registrering basert på en og samme registrering i klinikken blir gjort mulig. Skal man sammenfatte de fire viktigste endringene som har skjedd i løpet av de siste årene og som har hatt størst betydning for pasienter med kronisk inflammatoriske sykdommer så vil man kunne redusere dette til følgende tre punkter: Tidlig aggressiv behandling. Innføring av T2T behandlingsprinsippet. Innføring av nye biologiske medikamenter. Bruk av sykdomsspesifikke computer verktøy til oppfølging av pasienter. Interessekonflikt: Glenn Haugeberg er Gründer og andelseier i firmaet DiaGraphIT AS ( Professor Glenn Haugeberg Institutt for nevrofag, Det medisinske fakultet Norges Teknisk Naturvitenskapelig Universitet (NTNU) og overlege ved Sørlandet Sykehus HF Referanser: 1. Scott DL, Wolfe F, Huizinga TW. Rheumatoid arthritis. Lancet Sep 25;376(9746): Smolen JS, Aletaha D. Patients with rheumatoid arthritis in clinical care. Ann Rheum Dis Mar;63(3): Grigor C, Capell H, Stirling A, McMahon AD, Lock P, Vallance R, et al. Effect of a treatment strategy of tight control for rheumatoid arthritis (the TICORA study): a single-blind randomised controlled trial. Lancet Jul 17-23;364(9430): Sokka T, Pincus T. Rheumatoid arthritis: strategy more important than agent. Lancet Aug 8;374(9688): Smolen JS, Aletaha D, Bijlsma JW, Breedveld FC, Boumpas D, Burmester G, et al. Treating rheumatoid arthritis to target: recommendations of an international task force. Ann Rheum Dis Apr;69(4): van der Linden MP, le Cessie S, Raza K, van der Woude D, Knevel R, Huizinga TW, et al. Longterm impact of delay in assessment of patients with early arthritis. Arthritis Rheum Dec;62(12): van Dongen H, van Aken J, Lard LR, Visser K, Ronday HK, Hulsmans HM, et al. Efficacy of methotrexate treatment in patients with probable rheumatoid arthritis: a double-blind, randomized, placebo-controlled trial. Arthritis Rheum May;56(5): Nam JL, Winthrop KL, van Vollenhoven RF, Pavelka K, Valesini G, Hensor EM, et al. Current evidence for the management of rheumatoid arthritis with biological disease-modifying antirheumatic drugs: a systematic literature review informing the EULAR recommendations for the management of RA. Ann Rheum Dis Jun;69(6): Sokka T, Haugeberg G, Pincus T. Assessment of quality of rheumatoid arthritis care requires joint count and/or patient questionnaire data not found in a usual medical record: examples from studies of premature mortality, changes in clinical status between 1985 and 2000, and a QUEST-RA global perspective. Clin Exp Rheumatol Nov-Dec;25(6 Suppl 47): Vermeer M, Kuper HH, Hoekstra M, Haagsma CJ, Posthumus MD, Brus HL, et al. Implementation of a treat-to-target strategy in very early rheumatoid arthritis: results of the Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring remission induction cohort study. Arthritis Rheum Oct;63(10): Norsk Rheumabulletin Nummer

17 Trender i revmakirurgisk behandling av pasienter med leddgikt og andre kronisk inflammatoriske leddsykdommer Kronisk inflammatorisk leddsykdom kan være assosiert med ledd-destruksjon og derav følgende nedsatt funksjon og smerter. Dette vil hos en del pasienter føre til behov for revmakirurgiske inngrep, særlig i form av proteseinnsettelser, men artrodese er også et aktuelt alternativ, og synovektomi brukes ved intraktable artritter i enkeltledd. I en studie fant man at 25 % av pasienter med leddgikt gjennomgikk protesekirurgi i løpet av en periode på 22 år 1. En svensk studie med 183 RA pasienter (diagnostisert mellom 1985 og 1989) fant at over 50 % hadde gjennomgått et revmakirurgisk inngrep og 24 % hadde fått innsatt protese i et større ledd i løpet av oppfølgingstiden på år 2. Behandlingen av pasienter med kroniske artrittsykdommer har derfor tradisjonelt vært karakterisert ved en multidisiplinær tilnærming inkludert medikamentell behandling, rehabilitering, og revmakirurgi. De siste års utvikling av nye medikamenter med mulighet for å stoppe sykdomsutvikling, har ført til en forskyvning i likevekten mellom de tre behandlingsalternativene. Hovedvekten er flyttet kraftig over på medisinsk behandling mens rehabilitering og revmakirurgi har en mindre plass i behandlingen. Målet med behandling av pasienter med artrittsykdommer i 2012 er å oppnå og opprettholde remisjon, eller i alle fall lav sykdomsaktivitet, for å unngå leddødeleggelse og funksjonsnedsettelse. Med andre ord har vi flere pasienter som aldri utvikler leddødeleggelse. Til tross for gode resultater under bruk av målstyrt behandling og intensiv medikamentell behandling, er det en andel av pasientene som ikke tolererer eller responderer tilstrekkelig på tilgjengelig medisinsk behandling 3. Hos denne pasientgruppen kan kirurgisk intervensjon være god behandling. Proteseoperasjoner blant pasienter med rheumatoid artritt registrert i Nasjonalt Register for Leddproteser. Omfanget av revmakirurgi i Norge kan se ut til å ha endret seg i løpet av de siste 20 årene. Tabellen over viser antall leddproteseoperasjoner hos pasienter med leddgikt fra Totalt sett ble det i perioden innsatt 9495 proteser i denne pasientgruppen. Tabellen under viser antall leddproteseoperasjoner hos pasienter med leddgikt fra Totalt sett ble det i perioden innsatt 9495 proteser i denne pasientgruppen. Til tross for at leddprotesekirurgi har øket generelt de senere år 4, 5, ser det ut til at behovet for protesekirurgi blant pasienter med inflammatorisk leddsykdom har falt. Dette er beskrevet både i Sverige og Danmark samt i USA 4, 6-9. Tilsvarende er det funnet redusert bruk av protesekirurgi, artrodeser, og synovektomier blant pasienter med inflammatorisk leddsykdom i Norge 10. I sistnevnte studie fant vi at det ikke var noen fallende tendens blant de eldste pasientene. Dette er pasienter som har hatt sykdommen lenge og ikke har kunnet nyttiggjøre seg moderne antirevmatisk behandling. Siden den generelle Totalt ( Hofteproteser Kneproteser Ankel Tær* Skulder Albue Håndledd Fingre* Totalt *For tær og fingre telles hvert enkelt ledd, ikke hver operasjon. trenden blant revmapasienter er motsatt av den som er tilstede for pasienter med andre diagnoser, må vi anta at reduksjonen i antall prosedyrer ikke skyldes redusert tilbud, men redusert behov. Dette har vært satt i sammenheng med bedret medisinsk behandling, i form av Methotrexate og senere TNF-alfa-hemmerne. Protesekirurgi er behandling som stort sett gir gode resultater både på kort og lang sikt. Resultatene måles i all hovedsak på to måter: bedring i funksjon / livskvalitet, og proteseoverlevelse (hvor lang tid det tar før protesen må skiftes ut). Best resultater ses ved hofte- og kneproteser, men det er også sett gode resultater for proteser i f.eks. skulder. Vi har blant annet ved proteseregisteret gjennomført en spørreundersøkelse blant norske pasienter med skulderproteser. Hos revmatikerne brukes oftere såkalt omvendt skulder protese, som kan brukes hos pasienter med destruert rotator cuff. Pasientene rapporterer svært gode resultater i form av smerter, funksjon og livskvalitet. I tillegg angir pasientene en betydelig forbedring både når det gjelder smerter, funksjon og livskvali- 16 Norsk Rheumabulletin Nummer

18 Totalt sett kan vi konkludere med at behovet for revmakirurgisk behandling fortsatt er tilstede, men at det er klart fallende. tet i forhold til før operasjonen 11. Dette er faktisk viktig å merke seg. Noen pasienters plager er først og fremst forårsaket av sequele; de har ett eller flere svært destruerte ledd som med fører smerter og nedsatt funksjon. Hos disse skal vi huske på at en henvisning til revmakirurg kan være mye viktigere enn å forsøke å skifte til det 5. biologiske preparatet! Kirurgisk behandling hos revmatikere skiller seg en del ut fra tilsvarende kirurgi hos andre pasienter. Utfordringene er særlig knyttet til komorbiditet, immunosuppressiv behandling, og affeksjon av flere ledd samtidig. Hos disse pasientene er planlegging mhp rekkefølgen av inngrep, svært viktig. Kanskje en vond skulder må opereres før et vondt kne, så pasienten ikke får problemer med å bruke krykker etter kneproteseoperasjonen. Rent kirurgisk er det flere problemstillinger som kan komplisere inngrep hos denne pasientgruppen, f.eks. kan det aktuelle leddet være svært ødelagt, kapsel og muskulatur rundt leddet er gjerne dårlig og mange av pasientene har osteoporose. Infeksjonsrisikoen er sannsynligvis også noe øket. Totalt sett kan vi konkludere med at behovet for revmakirurgisk behandling fortsatt er tilstede, men at det er klart fallende. Ikke desto mindre skal vi vokte oss for å «glemme» dette tilbudet fordi det fortsatt er en ikke ubetydelig andel av våre pasienter som trenger slik behandling og der kirurgi gir bedre resultater enn skifte/intensivering av medikamentell behandling. Sannsynligvis vil behovet på sikt stabilisere seg på et nivå, fordi en subgruppe behandlingsresistente pasienter fortsatt vil kunne utvikle feilstillinger og destruksjoner og få behov for revmakirurgisk behandling. P.g.a. sykdommens natur, utbredt komorbiditet, og øket infeksjonstendens (pga. sykdommen og den antirevmatiske behandlingen), skiller revmakirurgi seg fra den vanlige og utbredte protesekirurgien for artrosesykdom. For å opprettholde ekspertisen innen faget, er det derfor å anbefale at denne typen kirurgi legges til færre, spesialiserte sentra som derved opprettholder et nødvendig volum av pasienter. Likeledes er det fortsatt avgjørende med et godt og nært samarbeid mellom revmatolog og revmakirurg i behandlingen av disse pasientene. Overlege Bjørg-Tilde Svanes Fevang Haukeland Universitetssykehus og kasserer i Norsk revmatologisk forening Referanser: 1. Wolfe F, Zwillich SH. The long-term outcomes of rheumatoid arthritis: a 23-year prospective, longitudinal study of total joint replacement and its predictors in 1,600 patients with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1998;41: Kapetanovic MC, Lindqvist E, Saxne T, et al. Orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis over 20 years: prevalence and predictive factors of large joint replacement. Ann Rheum Dis 2008;67: Rubbert-Roth A, Finckh A. Treatment options in patients with rheumatoid arthritis failing initial TNF inhibitor therapy: a critical review. Arthritis Res Ther 2009;11 Suppl 1:S1. 4. Pedersen AB, Johnsen SP, Overgaard S, et al. Total hip arthroplasty in Denmark: incidence of primary operations and revisions during and estimated future demands. Acta Orthop 2005;76: Wells VM, Hearn TC, McCaul KA, et al. Changing incidence of primary total hip arthroplasty and total knee arthroplasty for primary osteoarthritis. J Arthroplasty 2002;17: Weiss RJ, Ehlin A, Montgomery SM, et al. Decrease of RA-related orthopaedic surgery of the upper limbs between 1998 and 2004: data from 54,579 Swedish RA inpatients. Rheumatology (Oxford) 2008;47: Weiss RJ, Stark A, Wick MC, et al. Orthopaedic surgery of the lower limbs in 49,802 rheumatoid arthritis patients: results from the Swedish National Inpatient Registry during 1987 to Ann Rheum Dis 2006;65: da Silva E, Doran MF, Crowson CS, et al. Declining use of orthopedic surgery in patients with rheumatoid arthritis? Results of a long-term, population-based assessment. Arthritis Rheum 2003;49: Hekmat K, Jacobsson L, Nilsson JA, et al. Decrease in the incidence of total hip arthroplasties in patients with rheumatoid arthritis - results from a well defined population in south Sweden. Arthritis Res Ther 2011;13:R Fevang BT, Lie SA, Havelin LI, et al. Reduction in orthopedic surgery among patients with chronic inflammatory joint disease in Norway, Arthritis Rheum 2007;57: Fevang BT, Lygre SH, Bertelsen G, et al. Good function after shoulder arthroplasty. Acta Orthop Norsk Rheumabulletin Nummer

19 Revmatologisk vårløsning Villy Johnsen tidligere ledere og æresmedlem Norsk revmatologisk Forening og pensjonert avdelingsoverlege Revmatologisk avdeling Sørlandet sykehus Kristiansand. Første del av 1990-årene var preget av revmatologisk pessimisme grensende til nihilisme. Immunologene hadde forespeilet oss snarlige terapeutiske gjennombrudd, men resultatene uteble. Vi hadde en del medikamenter som tilsynelatende hadde effekt, vi hadde godt sammensatte tverrfaglige team, og ortopedene gjorde en heroisk innsats for å bøte på skadene som sykdommene forårsaket, men ikke desto mindre kom det flere artikler i ledende revmatologiske tidsskrifter som stilte spørsmål om vi i det hele tatt gjorde nytte for oss og om vi var i stand til å påvirke de destruktive prosessene som spesielt artrittsykdommene førte til. Så kom soppen fra Hardangervidda, cyklosporin-a, som hadde vist frapperende evne til å hindre transplantatavstøtning og som hadde stort sett kjent virkningsmekanisme. Optimismen steg på ny i revmatologiske kretser, men nok en gang ble vi skuffet! I 1994 kom så den første artikkelen i Lancet fra Maini-gruppen i London om vellykket behandling av pasienter med revmatoid artritt med monoklonalt antistoff mot tumornekrosefaktor alfa. Resultatene var sensasjonelt lovende, og vi var mange som hørte Maini legge fram sine resultater ved internasjonale kongresser de nærmeste årene, og vi fikk bakoversveis! Nå begynte det endelig å skje noe! De neste 15 årene fikk vi oppleve en revmatologisk revolusjon som verken revmatologer eller deres pasienter hadde drømt om. Immunologisk gjennombrudd De siste årene har immunologien og immunogenetikken kartlagt normale og patologiske cellulære prosesser i stor detalj. Vi kjenner nå langt bedre enn tidligere patogenesen ved en rekke revmatiske sykdommer, selv om etiologien fortsatt er ukjent. Dette har ført til en eksplosiv farmakologisk utvikling av den største betydning for mange av våre pasienter, og det har i stor grad endret revmatologiens innhold og status. Revmatologisk paradigmeskifte Anti-TNF-terapien representerte starten på en ny æra i revmatologien. I tur og orden kom infliximab, etanercept, adalimumab og senere golimumab og certolizumab, og vi lærte oss til å bruke disse medikamentene på en hensiktsmessig måte, og til tross for store medikamentkostnader ble vår behandling anerkjent av myndighetene, og mange pasienter fikk et helt nytt liv. For første gang kunne vi dokumentere at medikamentene reduserte destruktive prosesser i betydelig grad. Bivirkningsproblemene var ikke ubetydelige, spesielt infeksjonstendensen, men vi lærte oss å takle dette bedre og bedre. Tuberkulose var en stor trussel de første årene, men et godt samarbeid med lungeleger og infeksjonsmedisinere har redusert faren betydelig. Fortsatt må infeksjonstendensen ved anti-tnf-terapi overvåkes nøye. Samtidig med utviklingen av disse nye medikamentene fikk metotreksat økt plass i behandlingen av revmatoid artritt. Best effekt fikk vi ved å kombinere metotreksat og anti-tnf-terapi, og resultatene var best med relativt høye metotreksatdoser. Ikke alle pasienter kunne nyttiggjøre seg den nye behandlingsformen, og det var en viss tendens til redusert effekt av medikamentene over tid. Det var behov for nye angrepspunkter, og i løpet av noen år kom en rekke nye behandlingsmuligheter: kineret og canakimumab mot interleukin-1, tocilizumab mot interleukin-6, rituximab og belimumab mot B-celler og abatacept mot T-lymfocytter. Dette ga gode alternative behandlingsmuligheter, til dels med litt andre indikasjonsområder. Ikke bare artrittpasienter kunne dra nytte av dette, men også i noen grad bindevevspasienter og pasienter med vaskulittsykdommer. De neste årene kan vi vente oss nye framskritt. Nå er det spesiell interesse for stoffer som hemmer intracellulære signalsystemer. Det ser ut til at effekten er omtrent som den vi kjenner fra de biologiske midlene vi har nå. Det er små molekyler som kan gis peroralt. Kostnadsnivået er foreløpig ukjent. Biologisk behandling har medført store strategiske og strukturelle endringer i revmatologien. Tidlig diagnose, tidlig aggressiv behandling og nitid oppfølgning av pasientene har som mål helbredelse eller i det minste betydelig bedring. Poliklinisk virksomhet og dagbehandling har overtatt, behandling i sykehusseng er sjelden nødvendig, og det er opprettet egne infusjonsenheter ved de revmatologiske avdelingene. Antall revmakirurgiske inngrep er redusert betydelig parallelt med den store framgangen i konservativ terapi. Forutsetningen for den nye målrettede behandlingsstrategien er et hensiktsmessig dataverktøy som tillater nøyaktig registrering av alle viktige kliniske parametere. Bedret laboratoriediagnostikk Immunologiske laboratorier har bidratt til utviklingen med gode ANA-tester med undergrupper for bindevevssykdommene, anti-ccp som et godt supplement til revmatoid faktor ved revmatoid artritt og ANCA ved vaskulittsykdommene. Stor framgang innen bildediagnostikken For den kliniske hverdag har utviklingen av egnede ultralydapparater hatt uvurderlig betydning ved artrittsykdommer og i den senere tid også ved storkarsvaskulitt. En eksplosiv utvikling innen CT- og MRdiagnostikk har også i stor grad kommet revmatologene til nytte. Osteoporosesentre Revmatologer i Norge har tatt et stort ansvar innen osteoporoseforskning, og flere avdelinger har opprettet osteoporosesentre. Osteometere av høy kvalitet har vært særlig viktige for utvelgelse av de pasientene som trenger profylakse og behandling. Stadig forbedrede behandlingsmuligheter har vært tilgjengelige for denne store pasientgruppen, men helsevesenet har nådd ut til altfor få. Her er det mye ugjort! Bisfosfonater av mange slag er 18 Norsk Rheumabulletin Nummer

20 fortsatt basisbehandling, med PTH-analoger som et alternativ for spesielt hardt rammede pasienter. I det siste har vi fått anti-rankl-medikamentet denosumab, som er et resultat av nitid kartledding av RANK/OPG/RANKL-balansen i beinvev, som igjen er influert av en rekke cytokiner, blant annet TNF-alfa. Her har vi fått en del av forklaringen på osteoporosetendensen ved revmatoid artritt. Stillstand for artrose, fibromyalgi og generell smertebehandling De tilstander som folk flest plages med, artrose, fibromyalgi og generelle smertetilstander, har ikke fått den samme framgangen som betennelsessykdommene. Medikamentell behandling er lite effektiv og forbundet med mye bivirkningsproblemer, til dels avhengighet. Her gjenstår mye hardt arbeid i årene framover. Revmatologisk forskning i Norge Det har vært en gledelig utvikling innen revmatologisk forskning i Norge de siste årene. Alle universitetsavdelinger og en del avdelinger utenfor universitetene har bidratt med viktig kunnskap innen mange felter av faget vårt. Doktoravhandlinger har vært mange, og norske bidrag ved internasjonale kongresser og norske publikasjoner i anerkjente tidsskrifter har medvirket til bedre klinisk praksis. Norsk revmatologisk forening- en viktig ressurs i norsk medisin Når Norsk revmatologisk forening nå runder 75 år, er det grunn til å glede seg over at foreningen er høyst levende og en viktig møteplass for norske revmatologer. De siste årene har særlig vært viet samarbeid med sentrale helsemyndigheter om riktig bruk av biologiske legemidler. Av særlig betydning har det vært at foreningen i mange år har arrangert 2 årlige CME-kurser av meget høy kvalitet. De fleste områder av faget har vært dekket systematisk. Dette har vært helt avgjørende for at norske revmatologer har holdt et høyt faglig nivå og vært i stand til å gi våre pasienter behandling på høyde med de aller beste internasjonale miljøer. Når industrien nå ikke lenger er i stand til å bidra vesentlig til vår etterutdannelse, må Norsk revmatologisk forening og andre avdelinger av Den norske legeforening legge press på helseforetakene for å sikre vedlikehold og fornyelse av kunnskap. Villy Johnsen Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK) ble etablert på Diakonhjemmet Sykehus i 1999 for å bedre rehabiliteringstilbudet nasjonalt for mennesker med revmatiske sykdommer. Fra starten besto senteret av to enheter, en revmatologisk rehabiliteringsenhet og en fagutviklings- og formidlingsenhet. Fra og med 2012 er rehabiliteringsenheten blitt en nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering, mens fagutviklings- og formidlingsenheten fortsetter som en nasjonal kompetansetjeneste. I tråd med Helse- og Omsorgsdepartementets krav til nasjonale kompetansetjenester har navnene fra 2012 blitt endret til Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NKRR) og Nasjonal Behandlingstjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NBRR). NKRR har som formål å være en pådriver og inspirasjonskilde for kolleger over hele landet ved å drive forskning, fagutvikling og formidling i form av veiledning, kurs, undervisning og nettverksaktiviteter. Professor Kåre Birger Hagen NKRR Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter Norsk Rheumabulletin Nummer